KoMaLo

Meer symptomen van MS

Als ik zeg dat ik mijn tong moet oefenen van de logopediste, dan zullen de mensen die mij kennen moeite hebben om hun lach in te houden. Jij oefent uw tong toch wel meer dan voldoende zullen ze zeggen. Toch is het zo.

Vorig jaar heb ik al eens een stuk geschreven over slikproblemen bij ms (zie ook: Slikproblemen bij MS). Dit jaar is de logopediste verder gegaan in het onderzoek naar mijn moeilijk of zwaar slikken. Zo hebben ze mijn tongkracht gemeten.

Om dat te meten moet je een klein ballonnetje tussen je tong en gehemelte persen. Dat ballonnetje is verbonden met een toestelletje dat de kracht meet die je op het ballonnetje zet.

Het resultaat was verrassend (slecht). Vooraan mijn tong zit ik sterk onder het gemiddelde (van mijn leeftijd) en achteraan mijn tong bengel ik helemaal onderaan volgens de statistieken. Zo werd het duidelijk waarom ik pillen naar binnen smijt i.p.v. ze gewoon in te slikken.

Het goede nieuws is dat de tong een spier is en dat je een spier kunt oefenen. Nu moet ik oefeningen doen om mijn tong terug sterker te maken. Ik moet dus mijn tong trainen, zoals ik ook alle andere spieren in mijn lichaam moet trainen. Na zo een half uurtje oefeningen voor mijn tong, voelt ze wat stijver aan, zoals je benen na het lopen (hoe ik het mij herinner – uit een lang verleden – toen ik nog ging/kon lopen 😊).

Zo heb ik dit jaar alweer 2 nieuwe symptomen leren kennen van ms. Naast krachtafname van de tong, is ook mijn plaskracht afgenomen. De uroloog heeft mij onderzocht en met mijn prostaat is alles OK. De afgenomen plaskracht en ook het sneller en meer moeten plassen, is dus nog een gevolg van mijn ms.

Ik ben blij dat al deze problemen ontdekt worden, zodat ik ze kan aanpakken. Natuurlijk onder deskundige begeleiding.

Dooradmin

11 januari 2023 MS blog kunstwerkjes opgeruimd rust

Opgeruimd staat netjes

De kerstbomen zijn weer opgeruimd, een gezellige, maar drukke periode maakt plaats voor meer rust. Het weghalen van de kerstboom in huis geeft niet alleen weer wat meer ruimte, maar bij mij ook weer meer rust.

Elk jaar weer kijk ik ernaar uit om de kerstboom te zetten omdat die staat voor een periode van gezelligheid. Eens nieuwjaar (of 3 koningen) voorbij wil ik deze drukke periode dan ook afsluiten door het opruimen van onze boom en alle kerstdecoratie. Dan kan de rust pas echt terugkeren. De laatste jaren meer dan vroeger helpt een opgeruimd huis om rust te brengen in mijn hoofd.

Veel mensen zullen onze huisinrichting saai en sober vinden, bij mij (en gelukkig ook bij mijn vrouw) geeft dat de rust die we thuis nodig hebben. Een opgeruimd huis is dus ook een opgeruimd hoofd (bij ons). Extra meegenomen is dat een huis waar niet teveel staat, veel gemakkelijker te poetsen is.

Gelukkig is niet iedereen hetzelfde. De interieurwinkels zouden niet lang overleven als iedereen zoals ons is. Niet dat ik dat allemaal niet graag zie. Wij lopen eens graag tussen de rekken met spullen om een huis op te smukken, maar willen het niet persé in ons huis hebben. De spullen die thuis staan zijn vooral de kunstwerkjes die mijn vrouw doorheen de jaren zelf gemaakt heeft. Daar zit dan ook meestal meer achter dan dat wat je ziet. Zoals haar werkje “de klimmers”. Deze vullen een “kale” muur, maar die staan ook voor het opklimmen. Het klimmen uit een moeilijkere periode (zie ook “mijn vrouw”). Niet toevallig zijn ze met drie … . Het wordt tijd dat ze een werkje maakt dat rijk zijn voorstelt, dan winnen we misschien de Lotto 😊

Dooradmin

21 december 2022 MS blog energiecrisis mooie zomer Oorlog

Wat een jaar, deel 2

Er is natuurlijk veel meer gebeurd in 2022 dan dat ik in deel 1 besproken heb.

2022 is ook het jaar van de oorlog die wel heel dichtbij kwam. Vreselijk dat zoiets nog kan gebeuren. Eén machtsgeile zot die de hele wereld op zijn kop zet. Hij viel één volk aan en waarom? Door deze actie sleepte hij heel de wereld in een zware economische crisis. De energieprijzen gingen de hoogte in en het leven werd op elke manier duurder. Lees ook “net op tijd gebouwd”

Na 2 corona jaren was de economie al fel verzwakt. En dan krijg je dit erbovenop. Vreselijke toestanden in Oekraïne, waar mensen hun huizen verliezen en, erger nog, vele naasten laten hierbij hun leven. Ik leef mee met hen, die strijden voor hun leven, hun volk, hun land.

Elk nadeel heeft ook zijn voordeel, al wegen de voordelen nu niet op tegen de nadelen. Eén van die voordelen is dat de oorlog er wel voor gezorgd heeft dat we versneld onze energie vergroenen. Plots wordt alles in het werk gesteld om minder afhankelijk te zijn van anderen voor onze energie.

Een ander voordeel is dat Europa meer één geworden is en de Navo nog uitbreidt met wat voorheen neutrale landen waren. Net het tegenovergestelde dat Poetin wou bereiken.

Genoeg over de oorlog. Dit jaar hebben we ook een lange mooie zomer gekend. Een zomer die geen einde leek te kennen. Natuurlijk treur ik hier niet om. Weken, zelfs maanden aan een stuk moest ik niet naar de weersvoorspellingen kijken om te weten wat aan te trekken. Een t-shirt en een short waren voldoende.

Ik wens dan ook dat ik volgend jaar kan schrijven dat de oorlog voorbij is, heel de heisa over eventuele energietekorten overbodig bleken en vooral dat mijn vrouw (en mijn broer die ook getroffen is door deze ziekte) kankervrij is en blijft. Verder wens ik voor iedereen (behalve Poetin en consoorten) dat hun wensen mogen uitkomen en we zo een onvergetelijk 2023 zullen kennen.

Prettige feestdagen!

Dooradmin

14 december 2022 MS blog jaaroverzicht Kanker MS Oorlog

Wat een jaar, deel 1

Op het einde van het jaar, ja er is weer bijna een jaartje voorbij, maak ik meestal een jaaroverzicht. Wat een jaar was 2022. Het leek al snel een jaar te worden om snel te vergeten…

Het jaar begon voor mij met revalidatie in Overpelt. Dat was al een jaartje uitgesteld door corona. Vol goede moed ben ik eraan begonnen. Ik zie daar niet echt tegenop omdat ik weet dat het mij steeds goed doet. Door de week van huis weg zijn is niet fijn, maar ik weet waarom ik het doe. Na een maand heb ik deze revalidatie, in overleg met de neuroloog, afgebroken. Ik had slecht nieuws gekregen (lees ook “gestopt met revalidatie”). Mijn vrouw had een knobbeltje in haar borst ontdekt, wat kwaadaardig bleek te zijn.

Mijn wereld stortte in, dat had ik niet verwacht. Al jaren geeft mijn vrouw mij de kracht om te vechten tegen MS, samen kunnen we dat gevecht aan. Nu was het mijn beurt om er voor haar te zijn. Ik moest bij haar zijn zodat we ook dit gevecht samen aan konden gaan.

Er waren dagen dat ze een zware strijd leverde tegen dat vreselijke monster, maar ze hield de moed erin. De dagen dat het beter ging hebben we zoveel als mogelijk genoten. We hebben veel terrasjes gedaan. We konden de stad in trekken op momenten dat het rustig was. Een museum bezoeken, zonder te moeten aanschuiven, …

De kanker van mijn vrouw heeft voor ons 2022 bepaald. Het was geen jaar om te vieren, maar het was ook niet het jaar om snel te vergeten. Want hoe erg de situatie ook was, wij zijn nog meer naar elkaar toegegroeid en onze band is nu nog sterker. Als je haar nieuwe haar ziet, lijkt het zelfs dat we meer op elkaar gaan lijken (zelfde kleur grijs met een donkere ondertoon, waar ze vroeger eerder donkerblond was). Gelukkig is zij wel de mooiste van ons 2 gebleven 😊. Doordat we beiden thuis waren hebben we veel meer samen kunnen genieten.

Natuurlijk is er dit jaar meer gebeurd dan wat ik hier beschreven heb. Daarom ga ik het in deel 2 hebben over wat 2022 in het algemeen was, niet enkel voor ons gezin.

Dooradmin

7 december 2022 MS blog De kust Nieuwpoort Oostduinkerke Oostende verlof

Opladen

Elke batterij (om in het thema van mijn vorige blog te blijven, batterij) moet af en toe ook eens goed opgeladen worden. Zo wij ook. Dat hebben wij gedaan door enkele dagen naar zee te gaan.

Dit jaar waren mijn vrouw en ik nog niet weg kunnen gaan door de omstandigheden hier thuis. En dat misten wij, dus hebben we een 3-daagse geboekt in Oostende. We hadden er zin in. De weersvoorspellingen waren niet gunstig, koud en regen. De koude, dat stoorde mij niet, maar de regen is minder fijn.

Op maandag morgen, niet te vroeg natuurlijk, zijn we dan met de trein vertrokken richting Oostende. Mijn vrouw met de reiskoffer en ik met mijn plooiscooter. Gelukkig was het droog. Nadat we in het hotel ingeboekt hadden zijn we dan de stad ingewandeld (mijn vrouw te voet en ik met de plooiscooter), we liepen langs de winkeltjes en zijn iets kleins gaan eten op de dijk, met zicht op zee. Het zien van de zee alleen al, brengt rust. In de stad was het drukker dan ik gedacht had, voor een maandag in het laagseizoen. Via de dijk zijn we terug naar ons hotel gewandeld en dat zonder regen. Pas als we in de bar van het hotel iets warm dronken, zagen we dat het buiten begon te regenen. Net op tijd binnen dus. In de wellness van het hotel hebben we ons goed kunnen opwarmen. Een saunaatje, wat brubbelen (in de jacuzzi) en vooral relaxen. Wat kan het leven toch mooi zijn. De dag hebben we afgesloten met een lekker diner in het hotel, zodat we niet meer de koude in moesten.

De dag erna zijn we met de kusttram naar Nieuwpoort gegaan. In de tram spraken we met een ander koppel, die ons een mooi padje aanwezen waar geen auto’s komen en dat ons door het park naar de dijk bracht, perfect met de scooter te doen. Van Nieuwpoort zijn we dan naar Oostduinkerke gegaan. Voor mij pure nostalgie. Hier zijn we vroeger, toen ik nog een kind was, veel geweest tijdens de paasvakantie. Natuurlijk was Oostduinkerke sterk veranderd. Ik verschoot dat het appartementencomplex waar we vroeger verbleven, er nog steeds stond, wel wat vernieuwd natuurlijk. Toch herkende ik vele plekjes. Ook deze dag hebben we het drooggehouden tot we aan het hotel kwamen.

Het was een korte trip die aanvoelt als een volwaardige vakantie. De batterijen zijn weer opgeladen.

Dooradmin

11 november 2022 MS blog batterij het leven MS

De batterij

Daarnet gaf mijn gsm aan dat de batterij bijna plat was. Met de jaren gaat die batterij minder en minder mee. Normaal denk ik daar niet verder over na en steek ik hem gewoon in en laad hem op. Ook nu deed ik dat, maar plots had ik wel weer een onderwerp voor deze blog. De vergelijking van ons leven met een batterij.

Als mijn scootmobiel pas opgeladen is, kan ik er 16 km/u mee rijden. Na een 10-tal kilometers is dat nog 15 km/u en als hij moeite krijgt om deze snelheid aan te houden, weet ik dat ik hem moet opladen, wat het display dan ook aangeeft. Als ik geslapen heb, dan kan ik weer “veel” aan. Daarom ben ik in de voormiddag het meest actief. ’s Middags moet ik wat bijladen om toch ook nog wat te kunnen doen in de namiddag. Als opstaan uit de zetel al een hele prestatie wordt, dan is het tijd om weer op te laden (lees: gaan slapen).

Een batterij kun je laden met zonne-energie. Dat geldt ook voor mij. Ik heb al meer laten horen dat ik bij zonnig weer meer kan. Zeker mentaal laad ik mij op aan de zon.

Ook MS kan ik in deze vergelijking steken. MS is dan die kortsluiting in de batterij die ervoor zorgt dat zij plots plat is, dat de display niet meer de juiste info geeft en dat zij moeilijker terug oplaadt. Dat is nu echt hoe ik mij voel. Plots werk ik niet meer zo goed, moet ik meer rusten om dan toch nog minder te kunnen (zie ook “de dagen worden korter”) en geeft mijn lichaam niet altijd meer de juiste info door…

Met de tijd verkort de actieve periode en duurt het opladen langer. Ook daar zullen vele (oudere) mensen zich in herkennen.

In al deze vergelijkingen is de batterij wel de verkorte versie. Wij gaan gelukkig langer mee.

Dooradmin

26 oktober 2022 MS blog criminaliteit phishing

Phishing mails

De moderne technieken hebben ons leven veranderd. In mijn jeugd was er van internet nog niet echt sprake en van mobiele telefoons al helemaal niet. Het zijn stuk voor stuk mooie uitvindingen die ons leven veel gemakkelijker maken. Maar er is ook een keerzijde aan.

Altijd al werden er mensen bestolen. Meestal door inbrekers, die ongevraagd je inboedel kwamen inspecteren en zich de kostbare goederen toe-eigenden. Af en toe hoorde je al eens van een persoon die voor jou investeerde en een zeer hoge rente beloofde, om dan met het geïnvesteerde geld van zijn klanten te gaan lopen. Uiteindelijk waren deze oplichters wel gekend omdat ze fysiek aanwezig waren bij de oplichting.

Internet heeft het gemakkelijker gemaakt om ons te beschermen. Camera’s kosten niet veel meer en zo kunnen we onze eigendom steeds in het oog houden en bij een eventuele inbraakpoging worden we direct op onze gsm verwittigd. Maar datzelfde internet heeft het ook de criminelen gemakkelijker gemaakt. Ze kunnen van achter hun bureau de mensen oplichten. Tegenwoordig maken ze mails na van de meest voorkomende leveranciers, banken of zelfs mails van de overheid. Daarin vragen ze om via een link je gegevens te controleren, maar eigenlijk geef je al vanaf dat moment uw persoonlijke gegevens vrij en kunnen ze zo gaan lopen (virtueel dan toch) met je geld. Gelukkig ben ik daar (nog) niet in gelopen.

Deze week heb ik wel een andere vorm van afpersing meegemaakt. Doordat mijn blog-website (www.komalo.be) een eigen website is, wordt blijkbaar gedacht dat dit een website van een bedrijf is. Zo kreeg ik deze week een dreigmail dat mijn website gehacked is en ze alle gegevens openbaar zouden maken. Ik moet een halve bitcoin betalen (of $1900 volgens hun schrijven) om dit te voorkomen. Nu is er gelukkig niet veel openbaar te maken op mijn website, op mijn blogs en de bijhorende foto’s na natuurlijk (die sowieso openbaar zijn). Ik ga hier dus zeker niet op in gaan.

Moesten jullie, die een mail ontvangen bij elk nieuw bericht, een andere mail ontvangen dan gewoonlijk, dan is dat niet echt. Reageer daar dan niet op. Ik heb mijn website met de nodige plug-ins beveiligd (al van in het begin) en zorg regelmatig dat deze geüpdatet zijn.

Ik ga gewoon verder met het schrijven van mijn blogs en hoop jullie nog veel leesplezier te bezorgen. Het enige wat deze mail veroorzaakt heeft, is dat ik vandaag wist waarover te schrijven…

Dooradmin

13 oktober 2022 gedichten MS blog herfst MS

De dagen worden korter

Een blauwe hemel en een stralende zon, laten niet vermoeden dat het herfst is.
Temperaturen van tegen de 20°C en toch is het herfst.
De dagen worden korter, want het is herfst.
Mijn dagen worden korter
en niet omdat het herfst is
Ik blijf wat langer liggen in bed, omdat het kan.
ik blijf wat langer liggen, omdat ik dat nodig heb.
Opstaan, ik heb enkele uurtjes om “actief” te zijn,
na het eten leg ik mij op bed,
ik moet wat rusten,
een uurtje later kan ik mij weer langzaam aan op gang trekken.
Met de nodige rustpauzes kan er in de namiddag nog wat gebeuren
van huishoudelijke taken, tot wat lezen,
dan laat ik mij in de zetel vallen en start de (tv-)avond.
Mijn dagen worden korter
mijn agenda staat al vol als er iets in de voor- en in de namiddag in staat.
Herfst, winter, lente of zomer,
mijn dagen worden korter.
Zo lijkt het wel of ik minder leef,
maar niets is minder waar,
alles wat ik doe, doe ik zonder druk of stress,
ik heb misschien minder “actieve” tijd,
maar in die tijd leef ik
en word ik niet geleefd
mijn dagen worden korter,
maar ik leef meer!

Dooradmin

28 september 2022 MS blog energiecrisis energiezuinige woning

Net op tijd gebouwd

Je kunt er niet meer omheen. Overal wordt er gepraat over de schandalig hoge prijzen, de kranten staan er vol van en er moet al een koningin sterven zodat er op het nieuws ook nog wat anders aan bod komt dan de steeds maar stijgende (energie)prijzen. Ik kan dus niet anders dan ook hierover een blog te schrijven.

Ongelofelijk wat een machtsgeile dictator kan veroorzaken. Het was al een heel raar gevoel dat er een oorlog zo dichtbij uitbrak. Diegenen die dachten dat de vluchtende Oekraïners het grootste probleem van deze oorlog zouden zijn, waren fout. Deze oorlog zorgde ervoor dat de prijzen van het gas de hoogte in vlogen. Met een dominoreactie tot gevolg. Na de gasprijzen volgden al de andere energieprijzen en door de stijgende energieprijzen stegen alle prijzen van consumptiegoederen …

Doordat wij pas gebouwd/geïnvesteerd hebben in een energiezuinige woning , enkel verwarmd door een warmtepomp, ontspringen wij voor een groot deel de dans van de stijgende energieprijzen. Hoeveel mijn vrouw en ik al tegen elkaar gezegd hebben dat we net op tijd gebouwd hebben! We hebben een nieuwe woning gebouwd om praktische redenen (zie ook aangepast wonen), maar wilden het ook “future proof” hebben. Betonbouw met veel isolatie, de helft onder de grond, energiezuinig glas, maar vooral de warmtepomp die gevoed wordt door zonnepanelen werpen nu des te meer hun vruchten af. Alsof het zo moest zijn.

Deze energiecrisis versnelt wel de vergroening van onze energiebronnen. Kerncentrales mogen nu toch langer open blijven, plaatsers van zonnepanelen en warmtepompen kunnen de vraag niet bijhouden. Elk nadeel heb ook zijn voordeel …

Dooradmin

21 september 2022 MS blog Hasselt kermis mobiel zijn MS

Kermis

Het is Hasselt kermis. Op zich geen groot nieuws, want die staat er elk jaar. Maar deze keer is voor mij wel speciaal. Ik ben er nog eens naar toe geweest en dat was al jaren geleden.

Tot een jaar of 5 geleden gingen we jaarlijks naar de kermis in Hasselt. Het is altijd een gezellige bedoening. Elk jaar staat er ook wel een nieuwe spectaculaire attractie die ik samen met mijn dochter uittest. Het is al jaren geleden dat ik er nog was geweest omdat ik het door mijn MS veel te druk vond. In Hasselt staat de kermis maar 2 weekends, wat weinig is voor zo een grote kermis. Gevolg is dan ook dat er veel volk op die 2 weekends (en de dagen ertussen natuurlijk) komt en ik het dus veel te druk vind. Een 2^de probleem is dat je er dan ook niet gemakkelijk door kunt met een scooter (ook al is die heel klein) of een rolstoel. Met de wandelstok zou het dan nog gaan, maar ook dat vind ik moeilijk in die massa.

Vorige zondag regende het. Wat kun je doen in zo een slecht weer? Juist ja, naar de kermis, omdat er dan veel minder volk is, dachten we toch, en onze dochter wou graag nog eens gaan met ons gezinnetje (haar vriend was er toch niet). Gelukkig was er inderdaad heel weinig volk en we konden zelfs de auto vlak aan de kermis parkeren. Gewapend met een regenscherm hebben we er dan wat rondgelopen. We hebben niet de hele kermis kunnen doen (ik was met de wandelstok), maar wel alles wat we er normaal doen. Wat in een lunapark gespeeld (daar was het droog), een super snelle attractie “Techno power” gedaan en natuurlijk moesten we op de kermis een pita steken.

Ik heb echt zo genoten dat de regen van geen belang was. Het lunapark met het gerinkel van de vallende muntstukken en de vreugde als er wat extra bonuspunten mee naar beneden vallen was het ideale om in de sfeer te komen. De pita erna maakte het kermisgevoel compleet. En dan de Techno Power die ik alleen met onze dochter gedaan heb, mijn vrouw paste wel op ons gerief 😊. Eventjes was het weer zoals voorheen, doen waar we zin in hebben, niet nadenken (want als je dat doet en je ziet welke bewegingen dat allemaal maakt, dan stap je er niet in) en genieten van dat vader-dochter moment. Een extra voordeel, ik was niet de enige die na deze attractie onstabiel op de benen stond. Bijna iedereen had moeite om stevig te staan. Ik heb mijn derde been (wandelstok) dan ook nodig gehad. Dronken zijn voor niet eens de prijs van 1 cocktail 😊.

Echt lang zijn we er niet geweest, maar het was wel echt fijn. Dat zijn zo van die momenten dat je enkel geniet, geniet van ons fijne gezin.

Dooradmin

14 september 2022 MS blog genieten MS vakantie

Weer terug (na een lange pauze)

Het is al een tijdje geleden dat ik nog een blog geschreven heb. Omdat mijn vrouw nu ook thuis is (zie ook “mijn vrouw”) heb ik samen met haar zoveel mogelijk genoten van het mooie weer.

Een zuiderse vakantie

Omdat we wekelijks naar het ziekenhuis moesten gaan voor mijn vrouw haar chemo, zijn we niet op reis kunnen gaan. Maar niet getreurd, de vakantie is naar ons gekomen. Sinds juni was er geen (of nauwelijks) regen meer gevallen en hebben we constant temperaturen gemeten van rond de 25°C, met af en toe een uitschieter naar boven. Misschien niet het ideale weer voor de natuur, maar wel om vakantie thuis te houden. Rustig aan doen. Wat langer aan de ontbijttafel blijven zitten. De krant buiten in de schaduw lezen, wat kleine huishoudelijke taken doen om weer wat te rusten en wat te lezen. Een terrasje doen en wat borrelen in de jacuzzi, waren onze verwenmomentjes. We hebben rust gezocht en gevonden en dat allemaal hier in het mooie Alken.

Niet veel werk

Het schrijven van een blog is niet zoveel werk, maar ik wou geen druk om regelmatig (wekelijks) een blog te schrijven. De meeste dagen wist ik niet eens welke dag het was. Regelmatig een afspraak missen is daar dan weer het gevolg van😊. Ik heb genoten van die rust, van het feit dat niets moest. Maar nu heb ik weer zin om te schrijven. Dat het op dit moment aan het regenen is en ik verder niet veel kan doen zal daar ook wel voor iets tussen zitten. Jullie kunnen dus weer regelmatig een nieuwe blog van mij verwachten.

Onderwerpen

Ook nu zullen verschillende onderwerpen aan bod komen en suggesties blijven welkom. Laat het mij dus maar weten als je ergens vragen hebt over bv. MS en hoe ik daar mee omga of wat ik ervan denk (want ik ben geen dokter en kan enkel mijn mening en ervaring delen).

PS

Dat mijn blogs niet zo lang zijn heeft 2 redenen:

Ik weet niet steeds veel te vertellen.
Ik maak de blogs bewust niet te lang omdat veel lezers ook MS hebben en dan is het moeilijk om een lange tekst te lezen en geconcentreerd te blijven.

Dooradmin

3 augustus 2022 MS blog borstkanker positief blijven

Mijn vrouw

Hier op komalo.be schrijf ik blogs over mijn leven. Veel van mijn teksten gaan dan ook over MS, omdat dat mijn leven voor een groot deel bepaald heeft. Op dit moment is er ook een andere ziekte die ons gezin is binnengedrongen, de ziekte van mijn vrouw.

In een vorige blog (Gestopt met revalidatie) had ik al geschreven dat mijn vrouw een diagnose gekregen heeft, die niemand graag krijgt, borstkanker. Ondertussen zijn we enkele maanden verder en zijn de chemo’s achter de rug. Hiermee zou het ergste achter ons liggen en dat hoop ik ook. Chemo werkt in op heel het lichaam en dat voel je ook (hoor ik ze zeggen). Geen stukje lichaam is gevrijwaard van deze chemische aanval, zoals mijn vrouw het zelf noemt. De chemo heeft haar uitgeput, maar mentaal blijft ze sterk. Nu heeft ze drie weken om terug wat meer op krachten te komen tot ze geopereerd wordt. Daarna zal er dan nog een periode van dagelijkse bestraling volgen. Nog een heel traject af te leggen, maar als ik het al afgelegde parcours bekijk weet ik zeker dat ook deze (hobbelige) weg, snel achter ons zal liggen.

Ik vond dat ik deze blog moest schrijven als voorbeeld voor velen. Erin blijven geloven is een grote stap in het genezingsproces. De kracht steeds vinden om verder te gaan, hoe moeilijk het soms ook is. Ik vind dat mijn vrouw dat geweldig doet, maar ik heb dan ook een geweldige vrouw…

Dooradmin

14 juli 2022 MS blog MS multiple sclerose scootmobiel

Hetzelfde maar toch heel anders

Wat heb ik naar mijn nieuwe scootmobiel uitgekeken. Sinds het overlijden van mijn mama (zie ook mama), nu al 3 jaar geleden, heb ik haar scootmobiel overgenomen. Verdere verplaatsingen (+800m) te voet lukken niet meer, zelfs niet met wandelstok. Voor deze verplaatsingen gebruik ik de scootmobiel. Door de leeftijd van de scootmobiel en vooral van zijn batterij kon ik er niet meer echt op vertrouwen. Ik had dus een nieuwe nodig. Die heeft de revalidatie arts voorgeschreven. Een buiten scooter, niet een binnen-buiten scooter zoals mijn vorige. Een binnen-buiten scooter is kleiner en mijn houding daarop (doordat ik 1m80 ben) was niet echt comfortabel. Mijn benen waren steeds opgetrokken, hetgeen mij extra last gaf. Ik wou dus voor een grotere gaan, een buiten scooter.

Wij zijn dan naar Hego Mobiel in Genk geweest om het geschikte model te vinden. Daar hebben ze een grote keuze en geven ze graag meer uitleg. Na enkele modellen getest te hebben viel ik toch het meeste op een 3-wieler, omdat ik dan mijn voeten tot langs het stuur kan plaatsen. Veel meer ruimte dus voor mijn benen.

Eens het model gekozen, heeft de winkel een aanvraag voor die scooter gedaan met het voorschrift van de dokter en een rolstoeladviesrapport. Vanaf dat moment was het wachten. Een dikke maand later kreeg ik het bericht dat mijn scooter niet was goedgekeurd… ik had een punt te weinig in mijn mobiliteitsscore. Hego heeft mijn dossier dan terug ingediend met de vraag voor een huisbezoek, zodat ik kon uitleggen waarom ik een buitenscooter nodig heb (een binnen-buitenscooter zou wel kunnen). Een paar weken later, zonder dat er een huisbezoek heeft plaats gevonden, kreeg ik nu wel de goedkeuring.

Ik heb dan ook uitgekeken naar de levering van mijn nieuw stukje vrijheid. Zo sterk dat de dag dat ze belden dat mijn scooter klaar was, ik hem in Genk gaan halen ben. Mijn vrouw heeft mij tot aan de winkel gebracht en dan ben ik met de nieuwe scooter naar huis gereden (21km). Het afhalen was zoals vroeger, toen ik nog werkte, een beetje alsof ik een nieuwe firmawagen mocht gaan afhalen, maar dan toch heel anders.

Op de rit naar huis werd mij snel duidelijk dat deze scootmobiel ideaal voor mij is. Comfortabel, goed geveerd en wendbaar.

Zo merk ik weer dat tijden veranderen. Wie had ooit gedacht dat ik zo blij zou zijn met een scootmobiel. Ben ik nu officieel een Benidorm-bastard?

Dooradmin

30 mei 2022 gedichten

wereld MS-dag

8 jaar geleden leerde ik je kennen
Wat was dat wennen
Steeds was ik moe
En zelfs stappen werd een gedoe
Ik heb mijn leven aangepast
En hou het positieve vast
Ik ben anders gaan leven
En kan nog veel beleven
Vandaag brengen we MS onder de aandacht
Ja ik had het ook nooit verwacht
Ik kende jou ook niet van tevoren
Alleen zowat van horen
Nu dat ik ondervind wat MS is
Geef ik toe dat ik vanalles mis
Maar ook gelukkig kan zijn
Ondanks alle pijn
Samen met mijn gezin
De mensen die ik bemin

Dooradmin

12 mei 2022 MS blog eczema Jeuk MS

Jeuk

Ik heb altijd al veel last gehad van allergieën en eczema. Meestal had ik daar last van na een periode dat ik ziek was of na een drukke stress periode. Wat zalfjes smeren en dat ging weer over. Maar nu heb ik al bijna 2 jaar veel last van eczema over heel mijn lichaam, maar het meeste in mijn aangezicht en op mijn hoofd.

De reden van deze uitslag leek mij dan ook te liggen doordat ik 2 jaar geleden met andere medicatie begonnen was, die mijn immuunsysteem plat legde. Dat leek mij een logische uitleg, vermits het resultaat hetzelfde is als bij stress.

Ik ben met dit eczeem dan ook naar een dermatoloog gestapt. Die schreef mij de typische cortisone zalfjes voor. Deze helpen, de jeuk is minder en de plekken verdwijnen, maar iets later is er ergens anders weer een nieuwe plek. Ik geraakte er maar niet van af.

Toen dacht ik eraan dat ik een paar jaar eerder al eens met dergelijke uitslag naar een alternatieve geneeskundige geweest ben die met Chinese kruiden werkt en met accupunctuur. Dat laatste leek niet bij mij te werken, maar die kruiden wel. Een hardnekkige plek op mijn been, ter hoogte van mijn knieën heeft hij zo volledig weg gekregen en die is tot op heden niet terug gekeerd.

Ik wou het terug proberen. Ook deze keer met succes. Mijn uitslag was weer verdwenen en beter nog, ik was verlost van die vreselijke jeuk. Dat was na het eerste jaar dat ik deze andere medicatie kreeg. Toen ik een paar maand verlost was van die irritante plekken (en jeuk), kreeg ik weer een nieuwe kuur van die medicatie en begon alles weer van nul af aan.

Ik wou terug beginnen met deze kruiden, maar door mijn revalidatie moest ik dat wat uitstellen. Ik ben dan nog maar eens naar de dermatoloog geweest en kreeg weer die cortisone zalfjes om te smeren. Tijdelijk is het probleem daarmee opgelost, of de symptomen dan toch. Alhoewel, waar het op een plek verdween, kwam het op een andere plek weer terug. Het probleem bleef zich gewoon verplaatsen.

Doordat ik dan toch met de revalidatie gestopt was (zie ook gestopt met revalidatie), heb ik terug naar die alternatieve geneeskunde kunnen grijpen. Na mij onderzocht te hebben (de plekken en de tong bekijken) zei hij dat deze eczema wel eens aan mijn MS gelinkt kon worden. Volgens hem ontstoken de zenuwuiteinden in mijn huid, waardoor ik jeuk heb. Als het jeukt dan krab je en als je krabt, dan ontstaat een geïrriteerde huid. Omgekeerd dus dan normale eczema.

Ik had nog nooit gehoord dat dit MS gerelateerd kon zijn. Maar net de week later las ik in een facebookgroep van personen met MS dat iemand zich afvroeg of er nog personen zijn die zoveel jeuk hebben. Daar kwamen zoveel reacties op van anderen die dat ook hebben en vooral in het aangezicht …

De klassieke geneeskunde wil symptomen bestrijden, alternatieve geneeskunde zoekt naar de oorsprong en pakt die aan. Versta mij niet verkeerd, ik ben zeker niet tegen de klassieke geneeskunde, maar sta wel open voor alternatieven. Dat is natuurlijk niet bij alles mogelijk. De klassieke geneeskunde heeft zeker zijn nut, maar voor een aantal zaken moeten we verder durven kijken, kijken naar alternatieven, zoals alternatieve geneeskunde …

Dooradmin

27 april 2022 MS blog genieten Kanker MS

Onregelmatig

Een paar weken op rij geen blog, oei wat is er aan de hand? Ik kan al direct verklappen dat er niets ernstig aan de hand is.

Ik ben met deze blog begonnen, zo een 3,5 jaar geleden, om cognitief bezig te blijven en om een positieve blik op het leven met MS weer te geven. Ik schrijf dus in de eerste plaats voor mijzelf omdat ik dat fijn vind. Natuurlijk vind ik het heel tof dat mijn blogs zoveel gelezen worden (gemiddeld meer dan 100 keer per blog), waarvoor mijn dank.

Mijn doel was altijd om elke week, meestal op woensdag, een nieuwe blog te posten. De voorbije weken is mij dat niet gelukt. Daar zijn een paar redenen voor.

Zoals jullie al konden lezen in “Gestopt met revalidatie” vecht mijn vrouw nu tegen het vreselijke beest, kanker genaamd. Ik ben dan gestopt met revalidatie om er voor haar te zijn. En dat was nodig, de eerste 4 chemo’s waren zo zwaar dat ze telkens een dag of 4 nauwelijks uit bed geraakte. Gelukkig was er dan een betere week (ze kreeg deze chemo’s om de 14 dagen). Tijdens de slechte dagen kwam mijn blog op de laatste plaats (lees: hij kwam er niet) omdat ik er 100% voor haar wou zijn. Tijdens de betere dagen hebben we zoveel als mogelijk genoten, door terrasjes te doen, te shoppen of gewoon van onze tuin te genieten. Resultaat, er bleef weinig tijd over om een blog te schrijven.

In meerdere blogs heb ik al aangegeven dat ik zoveel als mogelijk wil genieten. Zo ook met deze blog. Als ik niet geniet van het schrijven van een nieuwe tekst, dan doe ik het niet. Ik ga mijzelf geen deadlines opleggen, want dat is nu net de fijne kant aan niet meer gaan werken, dat de stress om te presteren wegvalt. Ik wil zoveel mogelijk dingen doen waar ik of mijn naasten zich goed bij voelen. Schiet mijn blog er dan bij in, dan is dat maar zo, ik ga mij daar niet voor opjagen.

Wat ik dus duidelijk wil maken is dat mijn blogs niet meer zo regelmatig zullen verschijnen. Als ik weet waarover te schrijven, de tijd heb en zin heb, dan komt er een nieuw artikel. De weken dat er niets verschijnt zit ik waarschijnlijk ergens te genieten of spendeer ik mijn tijd en energie aan mijn vrouw.

Wil je toch meer blogs van mij (of andere mensen met MS) lezen, dan kan je ook terecht op MS-mindset.

Wil je geen blog missen, abonneer je dan op mijn nieuwsbrief, dan wordt je op de hoogte gehouden bij het verschijnen van een nieuwe blog.

Dooradmin

7 april 2022 MS blog gevoel voor humor humor Kanker MS taboe

Humor

Als je ernstig ziek wordt, lijkt het wel of er niet meer gelachen mag worden. Terwijl humor net ideaal is om je moraal wat op te fleuren.

Ik heb er eigenlijk nooit echt bij stil gestaan, omdat ik al altijd positief ingesteld ben en humor daar een belangrijke plaats in heeft. Onlangs kreeg mijn vrouw het boek “gevoel voor tumor”. Dit is het verhaal van de maker van de gelijknamige serie op Eén. Het feit dat mijn vrouw dat boek gekregen heeft, terwijl ze pas de diagnose kanker kreeg, betekent al dat de schenker hetzelfde gevoel voor humor heeft of dat ze ons (mijn vrouw en ik) goed kent en weet hoe wij in het leven staan.

Dat niet iedereen er zo over denkt, heb ik al meer meegemaakt. Rare gezichten als ik in mijn verhaal over MS een grap steek. Dan zie je sommigen denken “hier maak je toch geen grappen over”, maar als je over jezelf praat, dan mag dat wel. Dat is ook het succes denk ik van Taboe, waar Philippe Geubels optrekt met personen die ergens “anders” in zijn, om dan daar een comedy show van te maken.

Humor relativeert vind ik. Door te lachen of met iets te lachen zet je jezelf erboven. Bij mij is dat echt een manier om aan te geven dat MS mij niet klein krijgt. Koen blijft Koen en die lacht eens graag.

Omdat ik humor zo belangrijk vind, ben ik naast mijn gedichten begonnen met een pagina “grappen over MS”, die ik durf te maken.

Dooradmin

30 maart 2022 MS blog contrasten lente MS

Contrasten

Elk jaar weer wil ik schrijven over de lente (zie ook lente). Logisch toch, de lente is dan ook het seizoen waar de natuur weer tot leven komt en zelfs de mensen die als het ware ontwaken uit een winterslaap. Ze kunnen weer opgewekt zijn.

Lente is vernieuwen. Nieuwe energie die ons weer meer laat leven. In de winter is het meer overleven, nu beginnen we weer te leven.

Ik merk dat ook bij mezelf. Ik lijk meer energie te hebben. Ik wil buiten zijn. Buiten de tuin in orde zetten, maar dan merk ik dat de energie en de wil er misschien wel is, maar de MS is er ook nog. Willen werken, maar al snel stoten op een lichaam dat niet mee wil. Al snel merk ik dat mijn lichaam roept om te rusten. Ik rust dan wat buiten en kijk hoe mooi onze tuin geworden is. Het werk dat er nog is, daar kijk ik maar eens langs en neem enkel de schoonheid in mij op. Fonske (ons hondje) zit buiten te spelen en brengt regelmatig een speeltje opdat ik het zou wegwerpen. Het is alsof hij merkt dat ik niet echt uit mijn zetel wil/kan komen. Alsof hij mij bezig wil houden op mijn tempo. Zijn tempo ligt veel hoger en de energie die de zon hem geeft moet blijkbaar direct opgemaakt worden. In een paar tellen is hij de tuin rond gerend om dan weer eventjes bij mij te komen liggen.

Rondom mij wordt er heel wat gewerkt omdat we in een nieuwe verkaveling wonen waar nog veel gebouwd wordt. Maar die geluiden storen mij niet, ze beklemtonen de stilte na 17u. De huizen in aanbouw tonen mij hoever wij al staan. Het zijn allemaal contrasten, maar dat maakt het mooi …

Dooradmin

16 maart 2022 MS blog mooimakers sluikstorten

De mooimakers

Sinds we Fonske, ons poedeltje, hebben maak ik dagelijks een paar wandelingetjes hier in het rond. Doordat Fonske alles wat los ligt langs de kant, wel eens in zijn muil moet gehad hebben, viel het ons op dat er toch heel wat vuiligheid rondslingert. Mijn vrouw en ik zijn dan begonnen met een zak en een grijpstok mee te nemen om alles wat er niet hoort, thuis in de vuilzak te steken. De hulp van onze viervoeter mag ik daar zeker niet bij vergeten te vermelden, want hij wijst alles zorgvuldig aan.

In een vroegere blog ‘milieu’ heb ik mijn ergernissen tegen het sluikstorten al eens laten horen. Die ergernissen zijn er niet op verminderd. Waarom blijven er toch zoveel mensen denken dat het normaal is om hun lege drankblikjes of sigarettenpakjes gewoon weg te smijten langs de kant. Weg is weg, zullen ze denken. Ik vraag mij dan ook af of deze mensen dat thuis ook zo doen? Ik wil die hun huizen dan wel eens zien (of eigenlijk helemaal niet!).

Enkele weken geleden zag ik reclame van de mooimakers. Een initiatief dat personen en verenigingen aanzet om de straten mooi te houden. Op hun website kun je een regio claimen, die jij dan proper houdt. Hier in Alken kunnen we het dan ook nog aan de gemeente doorgeven en dan krijgen we het nodige materiaal (zakken, handschoenen, …).

Omdat ik het eigenlijk al deed heb ik nu ook zo een gebied aangeduid van enkele straten die ik proper ga houden. Het is geen groot gebied, maar alle beetjes helpen. Ik vind het mooi dat dergelijke acties bestaan, maar jammer dat het nog steeds nodig is om andermans vuil te gaan oprapen.

Dooradmin

11 maart 2022 MS blog auto-immuunziekten de geest MS

De rol van de geest bij auto-immuunziekten

Vorige week heeft mijn vrouw mijn blog voor een keer overgenomen en de reacties daarop waren heel positief, waarvoor mijn dank. Vandaag zullen jullie het weer met mij moeten doen. Tot een uurtje geleden had ik nog geen idee waarover ik deze week zou gaan schrijven en dan las ik op facebook een artikel over de rol van de geest bij auto-immuunziekten.

Ik vond het een interessant artikel, met volgens mij veel waarheden, maar nogal zwart-wit in het denken. Zij stellen dat auto-immuunziekten (waaronder MS) ontstaan vanuit de geest. Zo zouden deze ziekten het gevolg zijn van essentieel onvermogen om emoties te verwoorden, een defensieve reactie zijn op de emotionele desintegratie, voortvloeien uit een depressie of een reactie zijn op een onoplosbaar conflict. Hier heb ik dus wel bedenkingen bij. Ik geloof heel sterk in de kracht van de geest, maar dat je MS zou krijgen enkel door hetgeen er in je geest afspeelt lijkt mij toch iets te ver gezocht. Wat ik wel geloof is dat MS (of andere auto-immuunziekten) tot uiting komt na een geestelijk probleem. Maar dan was het wel al aanwezig, het zat in de genen, en komt het pas naar boven op het moment dat je zwak bent.

Als ik naar mezelf kijk, dan zijn de eerste symptomen er gekomen na een zeer drukke periode, een reorganisatie op het werk. Niet omdat ik depressief was, want dat was ik helemaal niet, ik deed mijn werk graag en ook thuis liep alles goed. Niet omdat ik emoties niet zou kunnen verwoorden, want ik denk wel te kunnen zeggen dat ik een emotionele persoon ben die geen schrik heeft om mijn emoties te tonen. En dat onoplosbaar conflict weet ik ook al niet waar ik dat moet gaan zoeken.

Dus, ik geloof er niet in dat geestelijke problemen de oorzaak zijn van deze ziekten. Wel geloof ik in de kracht van de geest. Positief staan in het leven kan veel aan het ziektebeeld doen, daar geloof ik in. Wat ik ook aanneem is dat geestelijke problemen een mens zodanig kunnen verzwakken dat de weg openligt voor allerlei ziekten…

Dooradmin

2 maart 2022 MS blog out-of-the-box positief denken

De geschiedenis herschrijven?

Deze week dacht ik laten we eens een ‘blog takeover’ doen. Zo zijn we mee met onze tijd (cf. Instagram takeovers, …) en de inspiratie van Koen was even zoek 😉. Het is dan wel op mijn manier, met misschien een te simplistisch out-of-the-box idee, maar ach: ik ben na 27 jaar gelukkig samenzijn met Koen dan ook redelijk besmet geraakt met het positieve denken/dromen van mijn ventje en da’s maar goed ook!!!

Een tijdje geleden zag de aankomende ‘lente van 2022’ er wel heel rooskleurig uit … zo goed als verlost van Covid-19 (zie ook Corona), de lente en de zomer voor de deur, mensen weer volop kunnen ontmoeten en omhelzen, kinderen en jeugd die weer volop kunnen knallen, … Wat is het leven toch mooi!

Maar, dat was buiten enkele (want het zijn er meer dan 1) egoïstische, machtsgeile, … ‘wezens’ gerekend die persé in de geschiedenisboekjes willen komen als grote veroveraars van de 21^ste eeuw …! Niet te begrijpen!

Misschien moeten we – ik week het dit is héél simplistisch idee – die geschiedenisboekjes herschrijven! Laten we er alle machtsgeile, egoïstische, moordende, vechters uithalen en vervangen door ‘mensen’ die dingen gerealiseerd hebben die de mensheid en de wereld in het algemeen ten goede zijn gekomen!?

Geschiedenis zou plots het meest positieve vak op school worden en iedereen zou meer gemotiveerd worden om gewoon goed te zijn voor elkaar!? De wetenschappen zouden nog meer ingezet worden om alles weer mooier en beter te maken: gezondheid, energie, automatisering, ict, economie, politiek, … Maar, studenten (zeker ook meisjes) zouden misschien wel meer voor wetenschappen kiezen om mooie dingen te kunnen verwezenlijken voor de mensheid en de wereld … Ai, hier voel je mijn beroepsmisvorming* opkomen 😉

Het zou natuurlijk wel meer moeite vragen om in de boekjes te komen? Een negatief idee spuien is veel eenvoudiger dan iets positiefs te creeren! Maar de media zou enkel nog focussen op positief nieuws, het negatieve zou helemaal geen aandacht meer krijgen! Van namen als Poetin of Trump zouden we nog nooit gehoord hebben, want wat kunnen die wezens meer dan ‘blazen’?

Ik weet het: ’t Is maar een naïef, simplistisch idee, maar ach hoe mooi zou het zijn …?

Ik wens je alle goeds, Martine

PS: Schrijf je in voor de opleiding ‘industrieel ingenieur’ in Diepenbeek en bouw mee aan die mooiere wereld!

Dooradmin

23 februari 2022 MS blog dertigers levensles loslaten

Loslaten

De 5 weken dat ik op revalidatie was in Pelt (zie ook gestopt met revalidatie), had ik veel tijd om te rusten. Rusten is niet altijd slapen en dus ben ik begonnen met de serie “Dertigers” te bekijken (binge watching). Ik had er al veel positiefs van gehoord, maar zelf nog geen aflevering van gezien. Ik begon met aflevering 1 van seizoen 1 om dan heel de serie (4 seizoenen) gezien te hebben nog voor de laatste aflevering op TV was.

Wat de serie zo aantrekkelijk maakt is dat veel zo herkenbaar is. Maar mij bleef vooral 1 zin hangen: “je moet kunnen loslaten”. Daar zit zoveel waarheid in.

Ik probeer dat loslaten al heel mijn leven, in de zin van vergevingsgezind zijn. Want dat is ook een manier van loslaten. Hier ging het wel meer over het loslaten van het verleden. Iedereen heeft bagage mee uit het verleden en dat moet want dat maakt ons slim. We moeten leren uit gebeurtenissen in ons verleden. Maar ik stel mij daar altijd bij voor dat iedereen een rugzak heeft om dergelijke dingen mee te sleuren. Die rugzak blijft goed te dragen, zolang er geen te zware lasten in gestoken worden. Daarom moeten we zware lasten, lees ernstige gebeurtenissen, kunnen loslaten. We kunnen die niet blijven meedragen, dat is te zwaar, te vermoeiend.

Zolang je je handen vol hebt met gebeurtenissen uit het verleden, kun je het geluk nu niet opvangen.

Die ernstige gebeurtenissen, zoals het overlijden van een naaste, hebben ons gevormd tot wie we nu zijn. Het zijn die ervaringen, samen met de fijne ervaringen die mij “mij” maken. Het maakt ons dus wel wie we zijn, maar daarom moeten we ons niet vasthouden aan deze gebeurtenissen. Wij moeten verder gaan en daarom moeten we eerst zaken kunnen loslaten. Zolang je je handen vol hebt met gebeurtenissen uit het verleden, kun je het geluk nu niet opvangen.

Loslaten (van de negatieve dingen) en doorgaan, een zin in een serie, maar een levenswijze in het echt … of hoe er toch levenslessen kunnen gehaald worden uit een tv-serie.

Dooradmin

16 februari 2022 MS blog MS revalidatie

Gestopt met revalidatie

In ‘daar is 2022’ schreef ik dat ik aan een 13 weken durende revalidatie zou beginnen. Ik ben er ook aan begonnen maar heb deze afgebroken na de 5^de week.

Ik was goed begonnen aan de revalidatie in Overpelt. Het was zwaar, maar dat wist ik nog van de vorige keren. Plots ben je hele dagen bezig met je gezondheid. Doordat ik er intern was moest ik aan niets anders denken dan aan mijn revalidatie. Eten wordt op de kamer gebracht en tussen de verschillende therapieën door kun je rusten. Zo kon ik mij 100% concentreren op mijn lichaam.

Twee weken geleden kreeg ik telefoon van mijn vrouw dat ze een knobbeltje in haar borst gevonden hadden, wat dringend verder onderzocht moest worden. Mijn wereld stopte, slecht nieuws en ik was er niet voor haar, ik wou thuis zijn. Gelukkig werd ik in Overpelt goed opgevangen en was er altijd een luisterend oor wanneer ik daar nood aan had.

Meerdere onderzoeken volgden snel en ondertussen weten we dat het kwaadaardig is en eruit moet, nadat ze eerst chemo gehad heeft. Op dat moment wist ik dat ik mijn revalidatie niet zou zijn zoals het moet. Ik zou mij er niet 100% op kunnen focussen, mijn gedachten zouden thuis zijn. Daarom hebben mijn neuroloog en ik besloten om de revalidatie te stoppen zodat ik daar kan zijn waar ik nodig ben, bij mijn vrouw.

Ik kan positief blijven, niet tegenstaande mijn MS, doordat ik niet alleen sta, mijn vrouw en dochter staan steeds langs mij. Nu staan mijn dochter en ik langs mijn vrouw en samen zullen we door deze moeilijke periode geraken. Samen zijn we sterk, dat hebben we al meermaals bewezen en deze keer zal niet anders zijn …

Dooradmin

2 februari 2022 MS blog logopedie MS slikproblemen

Slikproblemen bij MS

Mijn revalidatie (zie ook 13 weken revalidatie) is niet alleen maar kiné en ergo (fijne motoriek), maar hier krijg ik ook sessies bij de psycholoog voor gesprekken en cognitieve oefeningen. Ook bij de logopediste (*) had ik een afspraak. Iemand die mij kent zal nu denken, wat moet Koen bij een logopediste zijn? Ik weet dat het misschien raar klinkt omdat ik wel nog vlot (en veel) kan babbelen. Een logopediste doet meer.

Ik heb al regelmatig thuis aan tafel de opmerking gekregen dat ik toch maar raar slik en te weinig knabbel op mijn eten. Ook gaf ik aan dat ik alleen slik als ik eraan denk, niet spontaan. Met deze opmerkingen is de logopediste aan het werk gegaan.

Ze vroeg of ik veel last had van een droge mond, wat inderdaad zo is. Dat betekent dat ik te weinig speeksel aanmaak, waardoor de prikkel om te slikken niet komt. Ze heeft mij volledig uitgelegd hoe we slikken (waar normaal gezien niet over nagedacht moet worden) en waar het fout kan gaan. Om te zien waar het bij mij fout gaat moest ik enkele oefeningen doen. Eén ervan was mijn tong uit mijn mond steken, de tanden erop sluiten en dan proberen te slikken. Dat ging niet of met veel moeite en grimassen, die Jacques Vermeire jaloers zou maken. Conclusie: mijn keelspier is niet sterk genoeg waardoor ik meer moeite moet doen om te slikken. Als je mij dus ziet eten, denk dan niet dat ik een slokop ben, maar ook dat is weer één van die minder gekende symptomen van MS.

(*) Mijn logopediste heeft mijn vorige blog gelezen en er mij attent op gemaakt dat we liever niet spreken over MS-patiënt, maar over persoon met MS (pmMS). Ik had er nooit eerder zo over nagedacht, maar ze heeft gelijk. Een patiënt is een persoon die ziek is. Een pmMS is in de eerste plaats een persoon, maar die ook MS heeft, wat toch nog anders is. Vermits ik dit ook een veel positiever woord vind, heb ik dit in mijn vorig artikel (Leven op 60%) aangepast alsook in ‘wie ben ik’.

Dooradmin

26 januari 2022 MS blog looptest MS testen

Leven op 60%

Meten is weten

Om te weten hoe mijn MS (multiple sclerose) verloopt moet ik regelmatig testjes doen (Lees ook steeds een spannend moment.) Zo worden regelmatig mijn zenuwbanen gemeten om te kijken hoe snel ze informatie doorgeven (MEP-test), de fijne motoriek, cognitieve testen, evenwichtsoefeningen en een looptest. Bij een looptest moet je op 6 minuten zover als mogelijk wandelen. Je moet alles geven, 100% uit jezelf halen.

Teveel

Het is die looptest dat de aanleiding was om deze blog te schrijven. Ik heb, zoals gevraagd, tijdens die test alles gegeven wat in mij zat. Na die proef ben ik in een stoel geploft en moest bekomen van die moeite.
Diezelfde avond had ik veel meer pijn en ging het stappen weer moeilijker. Zelfs vandaag, bijna een week later ondervind ik nog last van die oefening. 100% is dus teveel, ik moet leven op 60% …

60%

60% is een door mij gekozen getal, om aan te geven dat ik mij niet volledig mag geven. Uit die test heb ik nogmaals mogen ervaren dat ik mijn uitersten niet mag opzoeken. Als ik teveel vraag van mijn lichaam moet ik het bekopen met pijn. Het is dus steeds een afweging, wat heb ik er voor over. Ik kan dus eens wat verder gaan fietsen, alleen zal ik het daarna voelen. Dat is dus ook positief, want ik kan er af en toe eens voor kiezen om voor de gezelligheid wat meer te doen, ik moet er alleen een prijs voor betalen.

Niet schadelijk

Als een gezond iemand pijn heeft, is dat een alarm dat afgaat, dan is er iets aan de hand. Bij mij (een persoon met MS) is dat eigenlijk vals alarm, een fout in de hersenen. Als ik er soms eens over ga, dan betekent dat niet dat ik iets stuk maak.

Leven op 60% betekent niet dat ik niet 100% uit het leven haal!

Dooradmin

19 januari 2022 MS blog klierkoorts multiple sclerose onderzoek

Klierkoorts en MS

Vorige week in “actualiteit” schreef ik dat ik ook meer onderwerpen uit de actualiteit ga halen, om daarover een blog te schrijven. Dat ga ik dan ook deze week al doen. In de krant las ik een artikel over een Amerikaans onderzoek dat heeft aangetoond dat je 32 keer meer kans hebt op het krijgen van multiple sclerose (MS) als je klierkoorts gehad hebt. Dat maakte het vinden van een onderwerp voor deze week heel gemakkelijk omdat het over MS gaat en hoop geeft.

Ik schrijf dat het hoop geeft omdat alles wat ze weer meer weten over MS, kan helpen bij het vinden van een gepast medicijn. Op dit moment zijn er al veel medicijnen voor MS-patiënten, maar die zijn allemaal om MS zoveel mogelijk te stabiliseren of tegen de pijn, niet om het te genezen.

Ondertussen weten ze al goed wat MS is (een neurologische aandoening die de zenuwen in uw centraal zenuwstelsel aantast), maar hoe het ontstaat, daar zijn ze nog niet uit. Dit onderzoek kan daar meer klaarheid in brengen. Eens als ze weten hoe MS ontstaat, kunnen ze medicatie ontwikkelen die dit kan voorkomen of genezen.

Dit onderzoek is dan ook heel hoopgevend. Ik weet natuurlijk ook dat het voor mij niet veel zal kunnen betekenen. Maar weten dat ze weer dichterbij een oplossing staan en daardoor misschien de volgende generatie kunnen behoeden van deze chronische ziekte is positief. Dat stemt mij blij. Daarom ook dat ik graag mee doe aan onderzoeken. Elk onderzoek brengt de wetenschap weer wat dichter bij het genezen van MS.

Het genezen van MS (en vele andere ziektes) zou fantastisch nieuws zijn. Dat in de toekomst deze diagnose uw heel leven niet overhoop moet gooien, is nu nog een droom, maar wordt weer wat meer werkelijkheid.

Als ik zeg dat MS mijn leven overhoop heeft gegooid, betekent dit niet dat het geen mooi leven meer kan zijn, maar het is een ander leven. Een leven met meer beperkingen, een leven waar ik meer ben gaan genieten van minder.

Dooradmin

12 januari 2022 MS blog actualiteit MS

Actualiteit

Terwijl ik op dezelfde plek zit als bij het schrijven van mijn allereerste blog, ben ik een onderwerp aan het zoeken voor mijn 168^ste blog. Het vinden van een onderwerp vind ik het moeilijkste. Soms weet ik direct, door een gebeurtenis, waarover te schrijven. Maar niet elke week gebeurt er iets wat de moeite is om over te schrijven. Toch wil ik proberen om wekelijks een nieuwe blog te blijven posten. Zoals ik eerder al eens geschreven heb (zie ook verborgen gebreken), blog ik om mij cognitief te trainen en natuurlijk omdat ik graag schrijf. Ook het zien van het aantal bloglezers geeft mij een extra stimulans om verder te blijven schrijven.

Dus, ik bleef zoeken naar onderwerpen. Plots bedacht ik hoe moeilijk het moet zijn om dagelijks een krant te vullen. Zoveel gebeurt er toch ook niet elke dag. Als de krant elke dag onderwerpen kan vinden, kan ik uit die onderwerpen toch ook wel één vinden waar ik mijn eigen mening over heb. Dat is dus wat ik in de toekomst meer ga doen. Mijn mening geven over iets uit de actualiteit.

Niet iedereen van mijn lezers zal daarom dezelfde mening hebben en dat maakt het interessant. In de reacties lees ik graag jullie mening. Natuurlijk zonder schelden, want iedereen moet een eigen mening hebben en die kunnen al eens verschillen.

Mijn blogs dit jaar zullen dus niet altijd over mij persoonlijk gaan of over MS. Ik ga dus ook schrijven over regionale, nationale en internationale nieuwsfeiten waar ik wel wat over schrijven kan.

Eigenlijk wou ik er deze week al mee beginnen, maar met deze uitleg hierboven is mijn blog al weer lang genoeg en kan ik een week langer inspiratie zoeken in de krant. Of liever nog, schrijf ik volgende week hoe het is om de Lotto jackpot te winnen … (voor alle duidelijkheid, we hebben de Lotto niet gewonnen).

Dooradmin

5 januari 2022 MS blog 2022 nieuw jaar revalidatie

En daar is 2022

Een nieuw jaar, nieuwe voornemens, nieuwe dromen. Bij iedereen zijn die verschillend, maar toch samen te vatten als “een gelukkig jaar”. Want streeft niet iedereen naar geluk. Als we ons voornemen om gezonder te gaan leven of op onze lijn te gaan letten, dan is dat allemaal om gelukkig te worden/zijn.

Daarom wens ik via deze weg iedereen veel geluk. Hoe je daaraan geraakt? Volgens mij is starten met een positieve ingesteldheid al een flinke stap in de goede richting. Er in geloven dat het een goed jaar wordt, ook al ziet het er zo niet altijd uit.

Laat geen dag verloren gaan, maar ga voor elke dag
Voor mij start 2022 met 3 maanden revalidatie (zie ook 13 weken revalidatie). Een intensieve periode, maar ook een periode dat ik mij volledig op mijn gezondheid kan (of moet) focussen. En als de revalidatie gedaan is, kan ik weer aangesterkt de lente in. Ja, dan ligt de winter al weer achter ons, hopelijk samen met heel dat corona gedoe.
Verder hoop ik dat ik nog (ongeveer) elke week een blog kan schrijven en dat jullie hem even talrijk lezen. Dat ik er veel mensen mee kan steunen en misschien zelfs inspireren, dat wens ik.
Een nieuw jaar is daar
ja, met 2021 zijn we klaar
maak al je dromen waar
in dit nieuwe jaar

Dooradmin

22 december 2021 gedichten feestdagen kerstmis

Feestdagen 2021

Met de feestdagen die voor ons staan
en nog maar een paar dagen te gaan
van weer zo een raar jaar
staat 2022 al klaar
met hopelijk veel om te vieren
dat zou mij echt plezieren
waar de maskers weer af mogen blijven
en we de corona kunnen verdrijven
ik wens iedereen dan ook een jaar als uit je dromen
waarin alle wensen uit mogen komen.

Dooradmin

22 december 2021 MS blog eindejaarsfeesten kerstmis MS nieuwjaar

Feestdagen 2021

Wat was het weer een jaar! In december 2020 (zie ook afscheid van 2020) zei ik dat ik ging genieten van al het werk dat we dat jaar verricht hadden in en rond ons huis. Ik heb ook genoten van onze tuin en terras. Dat deel van mijn wensen is dus uitgekomen, maar spijtig genoeg het tweede deel niet, dat verdomde virus is nog niet onder controle. Dat is nog een werkpunt, dat we meenemen naar het volgende jaar.

Het voorbije jaar was toch al een verbetering t.o.v. het jaar ervoor. Als we die lijn doortrekken, zal 2022 wel dát jaar worden waarin alles weer normaal wordt …?! Ik zou zelfs meer zeggen, het gaat zelfs beter worden dan normaal, omdat we veel geleerd hebben uit de voorbij jaren.

De kerstboom staat en de pakjes liggen bij de boom (hoog genoeg anders opent Fonske ze). We hebben zelfs al een aantal wenskaarten mogen ontvangen. Kerstmis en nieuwjaar zijn dus echt dichtbij en wordt het tijd voor mijn nieuwjaarswensen. Naar mijn gewoonte in gedichtvorm:

Met de feestdagen die voor ons staan
en nog maar een paar dagen te gaan
van weer zo een raar jaar
staat 2022 al klaar
met hopelijk veel om te vieren
dat zou mij echt plezieren
waar de maskers weer af mogen blijven
en we de corona kunnen verdrijven
ik wens iedereen dan ook een jaar als uit je dromen
waarin alle wensen uit mogen komen.

Fijne feestdagen!

Dooradmin

15 december 2021 MS blog communicatie interactief MS

Interactief

Interactief, een mooi woord dat modern klinkt. Eigenlijk slaat interactief op interactie, bv. tussen personen. Dus is interactie communicatie en dan is het al een veel minder nieuw woord. Toch vind ik het belangrijk om hierbij stil te staan.

Ik heb al veel meegegeven dat communicatie belangrijk is. Zowel in het dagelijks leven met je gezin of op de werkvloer als bij de dokter of therapeut. Voor die laatste groep, dokters en therapeuten, heb ik onlangs nog meegedaan aan een onderzoek “patiënten participatie” (zie ook onderzoeken). Daar werd het belang van communicatie duidelijk tussen de patiënt en de arts of therapeut. Een arts kan je pas goed behandelen als hij weet wat er in je omgaat. Niet iedereen legt al zijn problemen zomaar op tafel en moet door het beantwoorden van vragen zijn problemen schetsen. Zonder deze interactie kan er niet geholpen worden.

Doe wat je zegt en zeg wat je doet

Op mijn werk als salesmanager was mijn leuze al “doe wat je zegt en zeg wat je doet ”. Deze heb ik niet zelf uitgevonden, maar hij is mij altijd bijgebleven. Het is het voorbeeld van communicatie of interactie tussen personen. Als je zegt dat je iets zult doen, doe het dan ook. Laat regelmatig weten hoever het ermee staat is het zeggen wat je doet.

Dit allemaal om te zeggen dat ik eraan denk om hier op mijn website ook interactief te gaan werken. Ik denk dat er nog veel vragen (over MS) bij jullie, lezers van mijn blog, zijn en die wil ik graag met mijn eigen ervaringen beantwoorden. Ik dacht dan aan een pagina waar er vragen kunnen gesteld worden die ik dan beantwoord. Die vragen kunnen over MS gaan en hoe ik die beleef of over elk ander onderwerp waarvan je denkt dat ik een mening heb (en dat zijn er veel). Laat de vragen dus maar komen, ik verzamel ze dan op een nieuwe pagina.

Dooradmin

8 december 2021 MS blog doseren MS zelfreflectie

Zelfreflectie

Vorige week mocht ik veel hartverwarmende reacties op facebook ontvangen op mijn blog “wat mindere dagen”. Dat was heel fijn om te lezen en ik wil iedereen hier dan ook voor bedanken. Ik wou geen medelijden opwekken, maar ook over de mindere dagen schrijven om zo een volledig beeld te geven hoe MS zich bij mij manifesteert.

Ik weet dat de winter nu eenmaal voor mij de slechtste periode is, maar daar kunnen we weinig aan veranderen. Alhoewel een paar weken Tenerife zouden al veel helpen. Waarom hebben ze daar geen revalidatiecentrum voor MS-patiënten?

Ondertussen gaat het iets beter. Ik lig niet meer de hele dag in de zetel en probeer terug meer te bewegen en te oefenen.

Luister naar je lichaam is het advies, maar ik zou hier toch aan willen toevoegen dat je toch ook wel je lichaam moet uitdagen om vooruit te komen. Als ik naar mijn lichaam moet luisteren lig ik effectief de hele dag in de zetel en heb ik toch nog pijn. Als ik wat meer doe heb ik ook wel pijn, maar geraak ik tenminste vooruit (letterlijk en figuurlijk). Het is dus de juiste mix zoeken en vinden. Grenzen opzoeken. Om te weten waar mijn grenzen liggen, moet ik er ook regelmatig overgaan. Het is dus meer een zoeken wat ik er voorover heb om iets te kunnen doen.

Het is vooral veel zoeken. Zoeken naar wat kan met niet teveel pijn. Het is afwegen om vandaag wat meer te doen en dan enkele dagen minder te kunnen of meer doseren, hetgeen natuurlijk niet steeds kan. Ik probeer zoveel mogelijk de dagelijkse bezigheden vast in te roosteren in mijn planning en kijk dag per dag, wat daar nog bij kan. Soms kan daar nog heel wat bij, soms kan ik niet eens mijn planning volgen. Gelukkig ligt er geen druk op mijn programma en kan ik uitstellen. Zolang dat uitstellen maar geen regel wordt…

Dooradmin

1 december 2021 MS blog MS pijn vermoeidheid

Wat mindere dagen

Zo somber het weer, zo voel ik mij ook op dit moment. Niet dat ik depressief ben, maar de pijn en vermoeidheid drukken (letterlijk en figuurlijk) mijn welgevoelen sterk naar beneden. Gisteren heb ik een hele dag op de zetel gelegen en veel geslapen. Zelfs aan deze blog, die ik normaal op dinsdag schrijf, ben ik niet geraakt. Geen fut.

Het zal dus een korte blog zijn, maar ik wou hier toch ook over schrijven. Want ook dit is MS. Veel wordt er tegen mij gezegd: “je ziet toch niets aan jou” en “je kan toch nog veel” omdat ik op dat moment gewoon buiten onder de mensen ben. De dagen dat het minder goed gaat, lig ik binnen te rusten en dat zien ze niet. Dat moet ook niet, maar er moet ook niet vanuit gegaan worden dat dat wat je niet ziet er ook niet is …

Ik wil hier zeker ook geen klaagzang van maken. Het is een terugkomend fenomeen. Eens de dagen kouder en natter worden, krijg ik meer pijn en ben ik meer moe.

Ik heb hier thuis wel iemand die dat niet zo erg vind, Fonske( zie ook leven in huis). Hij ligt hele dagen mee in de zetel en is al blij als ik regelmatig één van zijn aangebrachte speeltjes weg gooi, zodat hij het terug kan brengen. Voor deze vorm van spelen kan ik nog wat energie vrij maken, het wandelen is wat minder, maar het is toch geen weer om een hond door te jagen …

Dooradmin

24 november 2021 MS blog antivaxxers corona vaccin vrijheid

Contradictie

Ik heb mij dit weekend weer wat zitten opjagen bij het lezen van verschillende berichten. De aanleiding was de betoging tegen de verstrengde corona maatregelen. Nu wou ik niet meer schrijven over corona, omdat ik vind dat dit ons leven al genoeg beheerst. Toch kan ik het niet laten en zal ik hier waarschijnlijk sommigen tegen hun schenen stampen, maar onthoudt dan maar dat dit enkel mijn mening is. In mijn blog mag ik mijn mening weergeven, dè 😊.

Laat mij beginnen met te zeggen dat ik niets tegen betogingen heb, integendeel, mensen moeten voor hun mening uitkomen. Als er niet naar je geluisterd wordt, dan moet je andere manieren benutten en dat is nogal eens een betoging. Waar ik wel problemen mee heb is dat er steeds personen op zo een betoging meegaan, die daar enkel zijn om amok te maken en dus niets met de echte betoging te maken hebben. Ik ga het dus ook niet verder hebben over de rellen en al dat onnodige geweld en de vernielingen.

Een kleine groep van de mensen (de antivaxxers) betogen omdat ze niet vrij zijn, maar door hun vrij zijn, benemen ze de vrijheid van een heel grote groep (de algemene regels moeten immers terug strenger zijn omdat de ziekenhuizen te vol liggen). Zij strijden dus voor vrijheid op de kap van de vrijheid van anderen.

Ik hou ook van vrijheid en wil ook zo weinig mogelijk regels. Maar er moeten regels zijn want niet iedereen gebruikt zijn gezond verstand. Dat ze het vaccin verplichten (om nog een sociaal leven te kunnen hebben) begrijp ik dus wel, want niemand wil dat dit virus zoveel slachtoffers maakt. Met slachtoffers bedoel ik niet enkel personen met Covid 19, maar ook alle patiënten die hun (noodzakelijke) operatie uitgesteld zien omdat de bedden in het ziekenhuis zijn ingenomen door covid patiënten (in hoofdzaak antivaxxers).

Ik heb trouwens nog geen enkel sterk argument gehoord tegen het vaccin. In het begin begreep ik nog sommige redenen, maar die zijn ondertussen allemaal weerlegd door wetenschappers. Jammer dat zoveel mensen liever geloven wat ze op social media lezen i.p.v. wat specialisten zeggen.

Laat je gewoon vaccineren (zie ook Het corona vaccin) en zorg ervoor dat iedereen weer meer vrijheid kan krijgen!

Dooradmin

17 november 2021 MS blog MS wetenschappelijke onderzoeken

Onderzoeken

Ik las net op Facebook van een andere MS-er dat ze blij is omdat ze met een onderzoek kan meedoen. Dat maakt mij ook blij, want zonder proef- of testpersonen, geen onderzoeken en zonder onderzoeken, geen vooruitgang in de wetenschap. Wie (onder)zoekt, die vindt.

Zelf heb ik ook al meerdere keren meegedaan met een onderzoek. Dat kan gaan van loopvermoeidheid bij MS (zie ook wetenschappelijk onderzoek) tot patiëntenparticipatie, maar ook interviews en enquêtes. Die enquêtes deed ik voor mijn diagnose ook al, maar die waren vooral marketing gerelateerd. Eigenlijk vul ik nog veel enquêtes in. Omdat het mij interesseert en natuurlijk ook omdat ik zelf altijd in de verkoop en marketing gewerkt heb en zo weet wat het belang hiervan kan zijn. Ik wil hier marketing en wetenschappelijk onderzoek niet op gelijke hoogte zetten, maar wou gewoon aangeven dat ik graag mijn mening geef en als dat anderen kan helpen, is dat fijn meegenomen.

Bij onderzoeken naar MS zijn er nog andere redenen. Onderzoekers kennen MS als geen ander, de wetenschappelijke benadering dan toch, maar ik (en spijtig genoeg vele andere MS-patiënten) weet wat het is om MS te hebben, hoe het voelt. Dat zijn gegevens die kunnen helpen om er iets aan te doen. Resultaten op papier zijn daarom niet de resultaten die wij ervaren, vandaar het belang van deze onderzoeken.

Een andere reden waarom ik mee doe aan onderzoeken is dat ik iets wil terug doen, iets wil terug geven. Als ik door deze testen, onderzoeken en gesprekken iets kan toevoegen aan de vooruitgang in de wetenschap, help ik ook mijn medepatiënten. En dat geeft mij dan weer een goed gevoel, dat mijn ervaring met deze ziekte er zou voor kunnen zorgen dat anderen het niet hoeven te ervaren.

Dus volgende keer als je een vraag ziet om mee te doen aan een onderzoek, bedenk dan eens of ook jou bijdrage niet het verschil kan maken.

Dooradmin

10 november 2021 MS blog citytrip Den Haag MS Scheveningen

Een paar dagen er tussen uit

Ik ben altijd graag op reis geweest. Elk jaar maakten mijn vrouw, dochter en ik dan ook in de zomer een reis naar de zon en in het voorjaar een citytrip. De citytrip heb we al jaren niet meer kunnen doen wegens te zwaar voor mij. Ook al heb ik een plooiscooter, zodat ik niet veel moet wandelen, het blijft zwaar. Ik ben gewend om regelmatig te rusten en die rust neem je minder tot zelfs niet, tijdens een citytrip.

Nu was het al enkele jaren geleden dat we nog eens weg waren geweest. Vorig jaar door corona en het jaar ervoor stonden we net voor onze bouw (zie ook aangepast wonen) en hadden we de centen daar voor nodig. De voorbije zomer zijn we ook niet weg geweest, enerzijds door de onzekerheid met corona en anderzijds doordat we nog werk hadden in de tuin en er gewoon geen nood aan hadden.

Enkele weken geleden hebben we dan beslist dat we er toch nog eens tussen uit wouden. Niet te ver en niet te lang. We kozen voor Scheveningen. We zijn al op vele plaatsen bij onze noorderburen geweest, maar in Scheveningen nog niet. Een mooie plek aan zee, maar door het mindere weer zei het allemaal wat minder. ’s Avonds hadden we een diner in het restaurant van het hotel geboekt. Ik hou van lekker eten en dacht altijd dat je voor een gastronomische maaltijd niet echt in Nederland moest zijn, maar daar moet ik op terug komen. Het eten was heel lekker en zeer mooi gepresenteerd. De tweede dag zijn we dan naar Den Haag getrokken. Wat shoppen en mooie plekjes ontdekken. Nu was de zon ook van de partij wat natuurlijk alles ook weer mooier maakt.

Zo een dagje, ook al was het een korte dag, laat bij mij zijn sporen na. Ik heb nog maar eens de bevestiging gekregen dat regelmatig rusten noodzakelijk is. Ik kan er wel eens een dagje over gaan, maar dat zweet ik dan weer de dagen erna uit. Dan kies ik er liever voor om te zweten in de sauna, waar we de dag dan ook mee afgesloten hebben. Op onze terugreis hebben we nog eventjes halt gehouden bij een kerstsupermarkt. Ja, kerstmis zit er ook weer aan te komen.

Het waren maar enkele dagen weg, maar het effect was alsof we er een volwaardige vakantie op hadden zitten. Dat is waarvoor we het doen, ontdekken en vooral genieten!

Dooradmin

3 november 2021 MS blog Allerheiligen herfst

Allerheiligen

De natuur staat op zijn mooist nu met een uitgebreid kleurenpalet. Zeker als de zon dit mooie tafereel extra belicht. Ik geraak er niet op uitgekeken en zou alles willen vastleggen op foto. Maar dat is niet nodig, ik heb het gezien, het zit in mijn geheugen.

Dan kom ik op het kerkhof, waar de graven mooi versierd zijn met bloemstukken en potten chrysanten. Ook hier zie ik zoveel pracht. Ik blijf er even staan en overzie dit mooie beeld, zo een contrast met het verdriet dat achter al deze bloemen schuilt. Het verdriet en het gemis. Elk graf heeft zijn eigen verhaal dat slechts enkelen kennen. Dit verhaal staat in hun geheugen.

Velen vinden het een platte commerce, maar het is veel meer dan dat. Het is een dag dat we stilstaan bij die wat er niet meer zijn, een dag dat we het verdriet verstoppen onder al die mooie bloemen. We moeten daar niet staan te wenen, maar zouden vrolijk moeten zijn, blij met de herinnering aan die persoon die er niet meer is, maar wel nog in ons geheugen.

Voor velen is dit ook een moment om samen te komen, om samen pannenkoeken te eten, wat op vele plaatsen traditie is. Samen komen met mensen die verbonden zijn door die wat er niet meer zijn. Om wat bij te praten en herinneringen op te halen. Herinneringen uit ons geheugen.

Mijn geheugen is niet meer wat het was, maar deze personen staan voor altijd in mijn geheugen…

Dooradmin

27 oktober 2021 MS blog MS najaarsmoeheid vermoeidheid

Als de fut eruit is

Dit is waarschijnlijk niet de positieve titel die jullie van mij verwachten, maar ik ben te moe om een positieve benadering te zoeken 😊. Ik ben de laatste dagen zo moe, van waar komt dat? Van mijn MS? Van de medicatie? Najaarsmoeheid?

Als ik hier snel op wil antwoorden, dan zeg ik dat het een combinatie is van alles wat ik net heb opgenoemd. Maar dan zou ik wat snel conclusies trekken. Trouwens, als je er iets aan wil doen, moet je wel degelijk de echte reden kennen.

Najaarsmoeheid

Elk jaar rond deze tijd heb ik wel last van meer vermoeidheid. Najaarsmoeheid zoals ze zeggen. De dagen worden zichtbaar korter, we zien de zon veel minder, het is kouder en dus moeten we meer energie steken in het opwarmen, allemaal redenen die dit fenomeen kunnen verklaren. Toch vind ik dat ik er dit jaar veel meer last van heb.

Een half glas is sneller leeg dan een vol glas …

Van mijn MS dan maar?

Dat vermoeidheid bij MS hoort heb ik al meerdere keren vermeld (zie ook de verschillende gezichten van MS). MS is dus zeker ook een reden van deze vermoeidheid. Maar MS heb ik het hele jaar door (spijtig genoeg). Als je dus al begint met minder energie, dan is deze ook sneller op. Een half glas is sneller leeg dan een vol glas …

Van de medicatie?

Ik heb deze zomer mijn 3^de en 4^de kuur Mavenclad gehad (2^de lijns medicatie). Dat is medicatie die rechtstreeks werkt op het immuunsysteem. Maar die laatste kuur was eind augustus en kan niet rechtstreeks meer zorgen voor deze vermoeidheid. Wel heb ik hierdoor nog steeds een veel lager immuunsysteem wat dan weer de weg open legt voor andere kwaaltjes, zoals eczema bij mij. Omdat deze eczema veel jeuk met zich meebrengt, neem ik pilletjes tegen allergieën. Van die pilletjes is wel geweten dat je er moe van wordt. Dus onrechtstreeks zorgt de medicatie toch ook weer voor een extra portie vermoeidheid.

Conclusie

Dat de fut eruit is, is een samenloop van meerdere factoren en ik zal dus tegen meerdere oorzaken moeten vechten, maar daar word ik zo moe van … (klinkt als kabouter Lui). Maar, we geven er niet aan toe. Ik kan de oorzaken van dit moe zijn niet wegnemen, maar ik moet er ook niet aan toegeven. Ik rust al veel, maar raap alle krachten samen om toch nog wat te doen. Ik wil niet hele dagen in de zetel liggen. Ik wil doen waar ik fysiek nog toe in staat ben en zal niet toegeven aan die vermoeidheid.

Dooradmin

20 oktober 2021 MS blog hondenbench

Zo blijft een mens bezig

Ons vorig huis hebben we volledig verbouwd. Een 2 jaar geleden zijn we opnieuw aan het bouwen geslagen (zie ook aangepast bouwen), en ondertussen wonen we al anderhalf jaar in onze nieuwe huis. Wie denkt dat we uit gebouwd zijn, heeft het mis. Buiten de zaken die er nog aan ons huis moeten gebeuren zijn we vorige week weer plannen gaan maken om te bouwen of verbouwen. Deze keer niet voor ons zelf, maar voor Fonske.

Mijn vrouw houdt er van om ideeën te verzamelen op Pinterest en kwam zo op een mooi idee om van Fonske zijn (metalen draad) bench een mooi meubelstuk te maken dat past in ons interieur. Want zeg nu eerlijk, zo een hondenbench is niet echt mooi.

Met een foto als plan (geen plan dus) zijn we naar de doe-het-zelf zaak om hout gegaan. Eens terug thuis hebben we alle planken op maat gezaagd en in elkaar gezet. 2 laagjes verf verder, mag het resultaat zeker gezien worden. Onze grote vriend heeft nu ook een mooie plek in huis!

Het voornaamste is dat Fonske er zich goed in voelt. We hadden eerder al gemerkt dat hij graag onder een kast ging liggen in het donker en nu heeft hij datzelfde effect ook in zijn bench. Toch blijft hij zicht naar buiten hebben, omdat we de zijwanden open gelaten hebben.

Zo blijft een mens bezig en maar goed ook. Wij (mijn vrouw en ik) zouden wij niet zijn als we geen plannen maken voor een volgend project(je). Het is ook een goede oefening voor mij zowel cognitief (hoe gaan we het doen) als fysiek (het maken).

Voor iedereen die ook aan het klussen wil gaan en de hondenbench wil pimpen, hier vind je het plan dat ik gemaakt heb.

Dooradmin

13 oktober 2021 MS blog MS volwassen worden

Mijn jeugd (deel 2)

Volwassen worden

Na een mooie jeugd is het tijd om volwassen te worden. Mijn vrouw zegt wel dat mannen nooit volwassen worden, lees het dan maar als ouder worden 😊.

Het heeft er altijd in gezeten dat ik in de verkoop zou gaan, want ik heb mij altijd goed weten te verkopen (zie ook mijn jeugd deel 1). Op mijn 21^ste werd ik dan ook vertegenwoordiger van haarcosmeticaproducten bij kapsalons. Dat was het begin van een carrière in de verkoop. Vele verschillende producten en diensten zal ik de volgende 27 jaar aan de man brengen.

Enkele maanden na mijn professionele start komt mijn vader te overlijden op 52 jaar. Ook al ben je dan officieel volwassen, ik had mijn vader toen nog nodig. Met dit afscheid heb ik het moeilijk gehad, met mijn papa verloor ik ook mijn beste vriend.

Plots moest ik volwassen worden, ik was nu de enige man in huis. In Bilzen blijven wonen was te pijnlijk. Het is mooi om herinneringen te hebben, maar in herinneringen leven is niet ideaal, dan geraak je niet verder en ik wou verder in mijn leven. Zo verhuisden mijn mama, zus en ik naar een appartement in Hasselt centrum. Na een mooie jeugd op de buiten gehad te hebben, was dit de juiste plek voor een jong volwassene. Cafeetjes op wandelafstand inclusief de Mac Donalds, wat voor mij een grote meerwaarde was (ik was/ben dol op fastfood) en geen tuin om te onderhouden.

Om over mijn leven te schrijven moet ik er ook bij stilstaan en dat is niet slecht. Dan besef ik wat een mooie jeugd en zelfs een mooi leven ik al gehad heb. Zelfs de triestige momenten hebben bijgedragen tot wie ik nu ben en dus ook tot het gelukkig zijn. Ook MS heeft mijn geluk niet in de weg gestaan, het heeft wel mijn leven veranderd.

Dooradmin

6 oktober 2021 MS blog jeugd kinderastma MS

Mijn jeugd

Deel 1, van baby tot puber

Voor de zomervakantie heb ik gevraagd aan jullie, lezers van mijn blog, om onderwerpen door te geven waarover ik kan schrijven (zie ook laatste blog) Schrijven over mijn jeugd, wie was Koen als kind, was één van de voorstellen.

Zelf dacht ik steeds dat niemand interesse zou hebben in mijn kinder- en jeugdjaren, maar blijkbaar is dat wel zo. Eigenlijk is dat ook niet onlogisch, want mijn verleden heeft mij gemaakt tot wat ik nu ben.

Op 3 september 1966 zag ik voor het eerst het daglicht, niet dat ik mij daar nog veel van herinner. Ik ben geboren in Dendermonde, maar heb daar nooit gewoond. Mijn ouders waren beiden van daar, maar woonden ondertussen al in Bilzen. We woonden heel landelijk, als laatste huis voor de bossen en velden. In de buurt waren er nog veel kinderen van ongeveer dezelfde leeftijd en er was altijd wel iemand buiten om te spelen.

Ik denk wel te mogen zeggen dat ik zorgeloze kinderjaren gehad heb. Eens het huiswerk gedaan was, hetgeen bij mij nogal snel ging vermits ik ‘goed’ genoeg vond en niet ging voor ‘beter’, was ik buiten te vinden. Ik was toen al een buitenmens: steeds op de fiets of de gocart of gewoon rond hangen in de bossen en velden, als ik maar buiten was. Spelen op straat was de normaalste zaak van de wereld. De straat was ons speelplein en tennisveld. Als er dan een auto aan kwam, moest die wachten tot we ons geïmproviseerd net (eigenlijk gewoon een koord over de weg) lieten zakken om daarna het spel weer te hervatten.

Vermits ik maar laat mijn groeischeut gekregen heb, ben ik altijd een kleine jongen geweest. Daarbij was ik ook nog eens mager. Eigenlijk alle ingrediënten om geplaagd te worden op school, maar toch was dat niet zo, integendeel, ik was eerder populair op school. Ik denk dat ‘het goed kunnen uitleggen’ daar wel voor gezorgd heeft. Ik wist mij altijd en overal wel uit te praten. Ik ben fier te kunnen zeggen dat ik nog nooit gevochten heb in mijn leven (behalve op de judomat als sport). Ik was en ben, nog steeds niet voor geweld. Ik zou een gevecht nooit hebben kunnen winnen als klein, mager ventje, dan begin je er beter ook niet aan. Maar met mijn mond kon ik wel winnen, dat was dus mijn wapen. Een wapen dat ik later heel goed kon gebruiken in mijn job als vertegenwoordiger.

Al vrij vroeg kon ik de aandacht van de meisjes appreciëren. Ook bij hen kon ik mij goed verkopen. Als ik er nu zo over nadenk, besef ik dat ik mij heel goed voelde tussen de meisjes. Eigenlijk beter dan bij de jongens die alleen maar stoer wouden doen (en dat was ik niet) en aan voetballen dachten, hetgeen ik niet graag deed.

Het was natuurlijk niet alleen maar plezier als kind. Mijn ouders hebben er alles aan gedaan om mij mooie kinderjaren te geven, maar één ding hadden zij ook niet in de hand, de gezondheid. Ik heb kinderastma gehad. Dat zorgde ervoor dat ik niet alles heb kunnen meedoen met de anderen. Als de bussels stro in de velden lagen, gingen de anderen daar kampen mee bouwen, maar ik moest binnen blijven. Het stof van het stro, zorgde voor een astmacrisis. Zo een astma aanval was echt geen lachertje. Niets kunnen doen, zelfs niet praten (wat voor mij dus heel erg was) omdat ik die kracht moest sparen om te kunnen ademen, was vreselijk. Gelukkig verdween die kinderastma grotendeels bij het komen van de pubertijd.

In een volgend deel ga ik verder vanaf het volwassen worden en wat mij daar allemaal gemaakt heeft tot wie ik nu ben.

Dooradmin

29 september 2021 MS blog aanpassen MS multiple sclerose veranderen

Veranderen

De bedoeling van komalo.be is een inkijk te geven in mijn leven, mijn leven met multiple sclerose (MS). In de voorbije 152 blogs die ik al gepost heb, heb ik dan ook al veel aspecten van mijn leven beschreven.

De meeste blogs gingen over hoe MS mijn leven heeft veranderd. Niet dat ik MS mijn leven laat bepalen, maar het heeft wel veel veranderd. Elke verandering was een keuze van mijzelf (en natuurlijk ook van mijn vrouw en dochter) die genomen werd om het leven zo mooi/aangenaam mogelijk te maken. Veranderingen die soms klein waren, bv. een wandelstok gebruiken om toch nog wat te kunnen wandelen, maar soms ook groot bv. een aangepast huis bouwen (zie ook aangepast bouwen).

Veranderingen of aanpassingen zijn dan ook echt de rode draad in mijn verhaal. Misschien zijn veranderingen wel de rode draad in ieders leven, maar wordt daar niet zo over nagedacht. Bij ieder stadium in het leven zijn er dingen die veranderen, de meeste van die veranderingen vinden we vanzelfsprekend. MS is een extra stadium in mijn leven, dat ook zijn aanpassingen vraagt.

Zijn het niet de aanpassingen die het leven kleur geven? Altijd hetzelfde, nooit eens iets anders, dat zou saai zijn en het zou ons passief maken. We zouden een leven ondergaan. Door veranderingen moeten we denken, oplossingen zoeken, andere paden bewandelen om zo nieuwe werelden te ontdekken. Toen ik begon te sukkelen met mijn gezondheid en vervolgens de diagnose MS kreeg was dat natuurlijk geen fijne verandering in mijn leven. Doordat ik mijn leven aangepast heb zijn er wel vele fijne dingen uitgekomen. Mijn leven heeft een totaal andere wending genomen, maar misschien was dat wel nodig om zo gelukkig te zijn, want dat ben ik.

Dooradmin

22 september 2021 MS blog buurtfeest

Buurtfeest

Een nieuwe verkaveling (zie ook Alken) brengt met zich mee dat iedereen er nieuw is. Je wil de mensen rondom jou beter leren kennen en daar is een buurtfeest het ideale moment voor.

Om zo een buurtfeest te organiseren heb je mensen nodig die dat organiseren, die dat trekken. Zo heb ik een oproep gedaan in onze wijk, waarop toch een tiental personen zich aangeboden hebben. In juni een is er dan een buurtcomité op gericht.

Bij wijze van voorproef hebben we dan al begin juli al een burendrink georganiseerd, waar iedereen zelf iets te drinken meebracht. De organisatie hiervan was beperkt, we moesten enkel zorgen voor tenten en enkele tafels en stoelen. Het werd gezellig en er kwam veel volk op af. Dit maakte duidelijk dat er nood was aan een echt buurtfeest.

Verschillende vergaderingen verder was het dan in september zover. Een echt feest voor onze buurt. Een springkasteel voor de kleinsten en genoeg drank voor de anderen. Voor de hongerige hebben we een frituur laten komen, hetgeen toch (bijna) alle Vlamingen kan bekoren …

Ik heb er van genoten, maar spijtig genoeg dagen later kon ik ook nog nagenieten van dit feest, maar dan cynisch bedoeld. Ik had niet naar mijn lichaam geluisterd en ben blijven gaan met als resultaat dat ik de dagen erna veel meer pijn had en veel meer last in mijn been. Bij het zetten van de tenten heb ik mijn borstspier bezeerd en ook dat vroeg om rust. Vandaag, na iets meer dan een week dus, ben ik bij de kinesist weer voorzichtig begonnen met oefeningen.

Zo merk ik weer eens dat mijn lichaam en mijn hoofd niet altijd op dezelfde golflengte zitten… Ik wil wel graag nog van alles kunnen doen, maar ik kan dat niet meer. De juiste balans vinden is niet altijd gemakkelijk.

Dooradmin

15 september 2021 MS blog multiple sclerose symptomen MS

MS, wat het voor mij betekent

deel 2: mijn symptomen

Je ziet er toch goed uit, of je ziet niet aan jou dat je MS hebt, zijn veel gehoorde opmerkingen. Ik begrijp het, je ziet inderdaad niet aan mij dat ik MS heb, maar het is er wel. Waarin uit zich dat dan bij mij? Zie ook “nog een ander gezicht van MS“

Cognitieve problemen

Dit is denk ik bij mij een probleem waarvan ik het meeste schrik heb. Mijn geheugen gaat achteruit en ja, dat hoort ook bij de leeftijd, maar bij mij gaat dat wel snel achteruit. Ik probeer zoveel mogelijk mij ook daarin te oefenen, met denkspelletjes, deze blog (website), … Maar toch is het heel confronterend als je midden in een gesprek niet meer weet over wat we aan het praten zijn. Ik moet mij sowieso veel sterker concentreren op gesprekken en als er meerdere gesprekken dooreen gehouden worden, kan ik al helemaal niet meer volgen. Mijn geheugenprobleem heeft ook een voordeel, ik kan meermaals naar een film kijken, zonder het einde te herinneren, ze blijven dus steeds weer spannend. Concentreren is ook moeilijker, zo zal ik tijdens het autorijden geen muziek meer opzetten, zodat ik al mijn aandacht bij het verkeer kan houden.

Pijn

Al snel kreeg ik ook zenuwpijnen in mijn linker been, mijn linker arm en beide handen. Zenuwpijnen kun je best vergelijken met tandpijn, een zeurende pijn, die regelmatig erger wordt. Meestal wordt deze erger als ik meer doe dan ik zou mogen. In normale omstandigheden (bij gezonde mensen) is pijn een alarm dat afgaat en je duidelijk maakt dat je moet stoppen met wat je bezig bent, anders heeft dit gevolgen. Maar bij zenuwpijnen is dit eigenlijk vals alarm, je voelt ze, maar ze zijn niet echt het gevolg van een fysiek probleem, het is als het ware een kortsluiting in je hersenen die verkeerde info geeft.

Pijn hebben went nooit. Je kan er met de tijd beter mee omgaan, maar het went nooit. Pijn hebben is ook heel vermoeiend, je steekt er veel energie in. Gelukkig heb ik wel medicatie (cannabis spray) die de pijn dragelijk maakt.

Vermoeidheid

Steeds op alles moeten concentreren, de pijnen, fysiek niet meer goed kunnen en daardoor er meer moeite voor moeten doen, is heel vermoeiend.

De enige remedie hiertegen is dan ook rusten. Ik bouw regelmatig een rustpauze in door gewoon wat in de zetel te zitten of buiten in het zonnetje … Zo heb ik meer leren genieten van de rust, gewoon niets doen en luisteren naar de vogeltjes, de wind door de bomen …

Krachtsverlies

Een laatste symptoom dat ik hier ga bespreken is het krachtsverlies in mijn linker been. Hierdoor kan ik niet verder meer wandelen dan enkele honderden meters (met wandelstok). Als ik verder wil gaan gebruik ik een scootmobiel.

Om mijn spieren soepel te houden ga ik 3 keer per week naar de kinésist waar ik oefeningen moet doen om mijn spieren in conditie te houden. Ik probeer mij ook zoveel mogelijk met de fiets te verplaatsen, iets wat ik altijd al graag deed en nu veel kan doen. Elk nadeel heeft zo ook zijn voordeel.

Dooradmin

8 september 2021 MS blog diagnose MS symptomen MS

MS, wat het voor mij betekent

deel 1: Hoe het begon

Dik 7 jaar geleden in januari waren de eerste symptomen daar. Het begon allemaal met stijfheid in de handen. Omdat ik toch bij dokter moest zijn vermelde ik dit probleempje (nooit gedacht dat dit het begin was van multiple sclerose (MS)). Zij nam dit serieus en stuurde mij door naar de fysiotherapeut. Zo startte ik met een hele reeks onderzoeken. De stijfheid in mijn handen nam toe, maar ook de vermoeidheid. Ik was steeds moe en had last om mij te concentreren. Tot half mei, ben ik blijven werken, maar moest ik regelmatig stoppen om wat te rusten (ik was salesmanager en was dus veel op de baan). Half mei dan, zei mijn werkgever dat ik beter naar huis kon gaan omdat het zo erg werd. Gewoon naar kantoor rijden (1 uurtje in de auto) en ik moest op kantoor rusten voor ik verder kon. Ze dachten dat ik een burnout had …

De onderzoeken volgden elkaar op, van de fysiotherapeut naar de cardioloog, naar de reumatoloog, naar de neuroloog, MRI’s van de hersenen, van de wervelkolom, een botpunctie tot een ruggenmerg punctie (het pijnlijkste onderzoek). In augustus kreeg ik dan de diagnose “fybromyalgie”. Een diagnose waar mijn huisdokter zich niet in kon vinden en mij aanraadde om voor een second opinion te gaan, wat ik ook deed. Zo kwam ik bij een neurochirurg terecht, die al snel over MS sprak en mij doorverwees naar de specialisten in het MS-centrum in Pelt.

Uit alle voorgaande onderzoeken bleek dat het duidelijk MS was. Normaal zou je denken dat dit hard aankwam, maar neen, ik was blij te weten wat ik had. Nu wist ik waar ik tegen moest vechten en ik was niet alleen, er stond een heel team klaar om mijn te begeleiden en dit een plaats te geven in mijn leven. Ook heb ik het geluk dat mijn vrouw en dochter steeds naast mij stonden en nog staan, om mij de nodige steun (soms zelfs letterlijk) te geven. Nu wist ik ook dat deze veranderingen permanent waren, ik zou niet meer beter worden en mijn leven zou veranderen.

Voor een deel was mijn leven al veranderd, ik was ondertussen al een jaar thuis en heb wel nog eens geprobeerd om te gaan werken, maar na een paar weken werd al duidelijk dat dat niet meer ging.

Mijn leven ziet er heel anders uit door MS, omdat ik het aangepast heb aan wat ik kan. Ik ben niet blijven treuren bij de dingen die ik niet meer kan, maar gaan zoeken wat ik wel nog allemaal kan en dat is best veel. Ik heb een ander leven opgebouwd, aangepast aan mijn ziekte, maar dat is zeker niet minderwaardig. Ik durf zelfs te zeggen dat ik nu zeker zo gelukkig ben dan voor MS.

In deel 2 zal ik bespreken wat mijn symptomen zijn van MS, want dat is bij iedereen anders (zie ook de vele gezichten van MS)

Dooradmin

1 september 2021 MS blog aangepast wonen MS vakantie

Weer terug

In mijn laatste blog, voor de vakantie, zei ik deze blog op pauze te zetten tijdens de zomer om inspiratie op te doen. Toen wist ik nog niet dat we nu nog steeds op die zomer wachten …

Veel uitstapjes heb ik bijgevolg ook niet gedaan, dus adresjes van rolstoeltoegankelijke uitstapjes kan ik nu niet meegeven. Niet dat ik niets gedaan heb, gewoon niet veel nieuws. We hebben genoten op de droge momenten en gerust op de regenachtige dagen.

In het begin van de vakantie hadden we nog wat klusjes binnen te doen, zoals verven. Hierdoor heb ik wel het gedeelte “aangepast wonen” kunnen afsluiten met nieuwe foto’s van ons huis binnen, het huis is nu zo goed als klaar. De werkjes hebben we dan ook al de eerste dagen gedaan met de gedachte dat we dan vrij waren als het weer zou beteren. Alleen, het weer werd niet beter, dus hebben we ons aangepast. We hebben er een rust vakantie van gemaakt, wat langer slapen, spelen met Fonske (zie ook Leven in huis), lezen en de dagen dat het weer wat beter was gefietst en terrasjes gedaan.

De vakantie heeft mij dus niet veel inspiratie gebracht. Ik heb wel enkele onderwerpen van jullie gekregen, waar ik zeker over ga schrijven. Zo was er de vraag om iets te schrijven over mijn jeugd, wie ik ben en hoe ik zo geworden ben. Hier kan ik al mee verder.

Natuurlijk heb ik ook nog steeds MS en zullen ook hier wat onderwerpen aan gewijd worden. Ik zal de volgende weken schrijven over MS en wat dat voor mij betekent, hoe het begon en mijn symptomen.

Ik ga dus zeker proberen om weer elke week een nieuwe blog te schrijven en kijk er al naar uit, hopelijk jullie ook.

Dooradmin

30 juni 2021 MS blog MS vakantie

Laatste blog

Laatste blog

Neen, ik stop er niet mee, maar ik neem vakantie. 2 maanden om nieuwe inspiratie op te doen. Want onderwerpen vinden om over te schrijven is het moeilijkste van deze wekelijkse blog. Eens ik een onderwerp heb, gaat het schrijven vanzelf, maar waar schrijf je elke week over?

Mijn leven is nu niet bepaald één met veel avontuur. Alhoewel, het voorbij jaar hebben we onze bouw verder afgemaakt en de tuin zo goed als mogelijk in orde gemaakt en dat in combinatie met MS is een avontuur …

Over een avontuur gesproken, de aankoop van ons hondje Fonske (zie ook Nieuw leven in huis) is ook wel een avontuur, maar deze keer dan een fijn avontuur. Nu moet je er veel tijd en energie in steken, maar je krijgt er ook veel (liefde) van terug. Sxhujkl;dxsw (indien je dit niet kunt kezen, dat is normaal, dit is een bijdrage van Fonske …).

Ook deze zomer zullen we thuis vakantie houden. Niet dat ik dat erg vind, ik heb niet echt nood aan een buitenlandse vakantie. Gewoon wat uitstapjes in eigen land, want ook hier is er nog veel te ontdekken. Misschien dat ik dan in september enkele adresjes kan meegeven waar het rolstoeltoegankelijk is.

Dus, geniet van jullie verlof en indien je een onderwerp weet waar ik vanaf september eens over zou kunnen schrijven, laat het mij dan maar weten.

Fijne vakantie!

Dooradmin

23 juni 2021 MS blog multiple sclerose sociaal contact

Sociaal contact

Je beseft pas hoe graag je iets hebt, op het moment dat je het niet meer hebt. Dat wordt nogal eens gezegd. Ook op het gebied van sociaal contact is dat zeker ook zo. Wat hebben we die contacten gemist, tijdens heel die coronaperiode. Nu weer wat meer kan, merk ik hoeveel we ervan genieten.

Ik was altijd al een sociaal persoon, denk ik wel te mogen zeggen. Niet dat ik een feestbeest was, maar ik was graag in gezelschap. Door mijn job als salesmanager was ik steeds tussen de mensen en daar genoot ik van.

8 Jaar geleden moest ik stoppen met werken door mijn multiple sclerose. Plots had ik niet meer die sociale contacten die werk gerelateerd waren. De tennis viel ook weg met de wekelijkse babbel met mijn broer (met wie ik tenniste). Lang op feesten blijven, dat ging ook niet meer, te vermoeiend. Maar ik miste het niet echt, ik genoot meer van de stilte, van het alleen zijn, van het genieten met mijn gezin. (zie ook de kracht van de stilte)Buiten mijn gezin kom ik natuurlijk meer mensen tegen, bij de kinesist bijvoorbeeld. Doordat ik al jaren 3 keer per week ga, steeds op hetzelfde moment, leer ik andere patiënten kennen en heb ik daar ook mijn wekelijkse babbel. Ik ben tafeltennis gaan spelen, nog meer sociaal contact.

Dan kwam corona en alle contacten waren weer weg. Niet meer gaan sporten, geen terrasjes meer gaan doen, geen sauna meer, …

Dit weekend was dan een verademing. Buren zijn iets komen drinken op ons terras en vrienden die eens binnen sprongen (ook op het terras), we genoten ervan. Blijkbaar heb ik het toch meer gemist dan ik dacht. Dit weekend leek het leven weer wat meer normaal.

Dooradmin

16 juni 2021 MS blog gedicht leven liefde

Een gedicht of tekst?

Ik heb al veel gedichten geschreven, maar nu is het alweer eventjes geleden. Doordat er niet elke week veel schrijvenswaardig gebeurt, grijp ik graag eens naar een tekst die gewoon over het leven gaat. Het leven is dan ook de moeite waard om over te schrijven, steeds opnieuw.

Het gedicht hieronder draag ik graag op aan die mij steunen in deze wereld, aan de mensen die het leven glans geven en dan denk ik in de eerste plaats aan mijn vrouw en dochter.

Ik keek naar mijn boekenrek en vergeleek. Alle boeken zijn verschillend, er zijn grote en kleine, dikke en dunne, rijkelijk versiert en schools gekaft.
Maar de omslag zegt weinig over de inhoud. De druk, de letters en de tekeningen of foto’s, die zie je pas als je het boek openslaat. Je kiest er één uit en begint het te lezen, dan pas wordt de inhoud duidelijk. Tekeningen en foto’s illustreren en verrijken de inhoud.
Sommige boeken zul je graag lezen, andere minder en enkele wil je niet meer missen. Die zal je telkens opnieuw lezen en steeds beter kennen, je zal er van gaan houden. Je moet het wel terug plaatsen tussen de andere, maar het zal jouw boek zijn, jouw geliefde boek.
Het boekenrek kan je maken zoals je zelf wilt, het kan een eenvoudige plank zijn, een design of een klassiek rek. Het boekenrek is de wereld, de boeken zijn de mensen.
Met wat verbeelding is het een rek waar je als boek graag op staat. Ik heb die verbeelding, ik sta graag op de wereld. Ik heb dan ook boeken langs mij die het staan vergemakkelijken. Een boek alleen blijft niet gemakkelijk staan, wel tussen andere boeken. We hebben elkaar nodig.

Hopelijk hebben jullie ervan genoten en anders, volgende keer beter. Er volgen nog 2 blogs voor ik vakantie neem. Geniet nog van het mooie weer en tot volgende week.

Dooradmin

9 juni 2021 MS blog afstuderen corona normaal

Meer normaal

Vorige week een korte blog, omdat ik van het goede weer genoten heb, niet dat mijn blog gekrompen was 😊. Om te krimpen was het misschien niet warm genoeg, om te genieten des te meer. Als het te warm wordt dan kun je er ook weer minder van genieten. Nu was het ideaal weer om nog wat buiten te doen, het tuinhuis behandelen, onkruid wieden, … en natuurlijk niet vergeten, spelen met Fonske (zie ook leven in huis). Zalig dat ze voor de komende 14 dagen nog meer van dit zalige zomerweer verwachten.

Het ziet er naar uit dat het een typisch jaar wordt met heel mooi weer tijdens de examens. Dat is dan al één ding dat weer normaal is. Ons leven wordt ook weer stilaan normaal, vanaf vandaag mag de horeca weer open, alsook de sportclubs binnen en de sauna’s. Weer enkele dingen waar ik echt wel naar uit gekeken heb. Maandag zal ik weer kunnen gaan pingpongen. Fijn om daar weer anderen te zien.

Ook naar de sauna heb ik uitgekeken. Een paar uurtjes naar de sauna is een paar uurtjes vakantie. Fijn relaxen, genieten van de heerlijke warmte, wat zwemmen, wat zonnen en ook daar weer de sociale contacten die ik lang heb moeten missen.

De voorbije week heeft mijn dochter haar allerlaatste examen van haar studies afgelegd en kan ze beginnen aan haar welverdiende vakantie. In september begint ze dan te werken. Het is toch weer een mijlpaal in haar (en ook ons) leven. Kleine kinderen worden groot …

Het leven krijgt weer zijn normale vorm. We kunnen de agenda er weer bij halen om alle uitgestelde feestjes te plannen. Niet dat we zo’n feestbeesten zijn, integendeel, maar er is zoveel in te halen. We wonen nu meer dan een jaar in ons nieuwe huis en hebben nog geen housewarming kunnen geven, we moeten nog een puppy shower geven en zoveel vrienden uitnodigen die we al lang niet meer gezien hebben. Het gaat een drukke zomer worden. “Druk” is wel veel gezegd, want dat kan ik niet aan, als er op een weekend één activiteit gepland staat, dan is het voor mij al behoorlijk druk. We weten dus wat doen de komende tijd.

Geniet nog van het mooie weer en tot een volgende keer …

Dooradmin

2 juni 2021 MS blog genieten lente MS zomer

Geen lente

Weken lang hebben we ons afgevraagd waar die lente bleef. Tot dan plots de zomer er is. De temperaturen zijn meer dan 10° gestegen, de zon laat zich zien en het is droog. De temperaturen die plots zoveel hoger uitkomen is voor vele MS-patiënten minder goed nieuws, maar ik hoor bij die minderheid die zich beter voelt bij hogere temperaturen. Boven de 25° moet het van mij ook niet zijn, niet dat ik dan meer last heb, maar omdat je er dan minder van kunt genieten. Dan moet je weer naar binnen vluchten, niet omwille van de regen, maar door de warmte.

De voorbije dagen was het dus een zalig weertje en daar heb ik van genoten. Veel buiten bezig kunnen zijn met Fonske, ons nieuw hondje (zie ook Leven in huis). Zo ben ik hem aan het leren om met de scootmobiel mee te rijden. Tussen mijn voeten zit hij dan de wereld te ontdekken die aan hem voorbij trekt.

Ook voor de terrasjes was het wel gekomen. Nu is het zoeken naar een plekje. Duidelijk dat velen dat gemist hadden. Die gezellige drukte, terug met vrienden kunnen afspreken of gewoon wat de passanten bekijken … dat is genieten, dat is zomer.

Mijn blog deze week is wat gekrompen, misschien door de warmte, of misschien doordat ik nog wat ga profiteren van het zalige weer …

Dooradmin

26 mei 2021 MS blog dwergpoedel puppy

Leven in huis

Vorige zaterdag was het zover, we mochten ons nieuw hondje (zie ook “Een nieuwe vriend“), een dwergpoedel, gaan afhalen. Fonske, zo hebben wij hem genoemd, was dan 9 en een halve week. Thuis stond ondertussen alles klaar. Zijn bench, mandje, eet- en drinkbakje en al enkele speeltjes. We waren er klaar voor …

Tijdens de 2 uur durende rit werden we zenuwachtiger, zo een pupje verandert dan ook veel in een maand. En inderdaad, Fonske was veel gegroeid en had een veel dikker pelsje. Maar hij zag er nog even schattig uit.

Nu mochten we hem voor de eerste keer vastnemen en van het moment dat ik hem opnam drukte hij zich tegen mij aan, om hem nooit meer los te laten.

Op de terugweg lag hij op de schoot van mijn dochter en genoot daar duidelijk van. Geen pogingen om van de schoot de kruipen. Heel de weg terug naar Alken is hij mooi blijven liggen.

Eens thuis hebben we hem snel op het gras gezet om zijn behoefte te kunnen doen. Maar het gras was blijkbaar nieuw voor hem. Hij dacht elk grassprietje uit te moeten trekken, maar dat was onbegonnen werk. Op het moment dat we naar binnen wilden gaan en hij over kiezel moest lopen, zette hij zich neer en deed het plasje waar we op aan het wachten waren. Hij doet zijn behoefte dus liever op kiezel …

Binnen in huis zou je verwachten dat hij het huis gaat verkennen, maar hij wou niet van ons wijken. Rustig ging hij steeds tegen iemand aan liggen. Vanaf nu moeten we goed uitkijken waar we stappen, wanneer we onze stoel verzetten enz…

De volgende morgen, al om half zes werd het echte Fonske wakker. Een speelse puppy, die al meer op onderzoek uitgaat, die bijna constant wil spelen en die de wereld wil ontdekken met zijn muiltje (door overal op te bijten). Vandaag hoort bij Fonske ook het woord “NEEN”. Gelukkig leert hij snel en luistert tegen het einde van de dag al goed naar zijn naam en stopt (meestal) bij het woord “NEEN”. Wel vergeet hij even snel weer wat niet mocht … Zo een puppy brengt veel leven in huis. Waar blijven die 18 uur per dag slaap die een puppy nodig heeft? Anderzijds wel begrijpelijk, er is zoveel nieuw te ontdekken.

Vandaag zijn we al een paar dagen verder. Ondertussen gaat hij (meestal) al aan het raam staan als hij naar buiten moet en rust hij toch al iets meer, wel steeds dicht bij één van ons. Fonske heeft zijn plek in ons gezin veroverd en we willen hem niet meer kwijt.

Heb je zin om regelmatig filmpjes van Fonske te zien, dan kun je hem op TikTok bekijken onder de naam @minipoodlefons.

Dooradmin

19 mei 2021 MS blog Alken MS verhuizen

Alken

Mensen veranderen, het leven veranderd. Gebeurtenissen kunnen ons leven een heel andere wending geven. Zo ook met mij, met ons. Na mijn diagnose multiple sclerose, nam mijn leven een heel andere wending.

Zepperen

Ik heb heel graag gewoond in Zepperen (Sint-Truiden), maar doordat ik minder kan, werd het huis en de tuin veel te groot. In Zepperen zijn we eerder toevallig geraakt. Het was niet de regio waar we zochten, maar toch vonden we daar ons gedroomde huis. De fijne buren daar maakte dat we er graag woonde.

Alken

Op het moment dat we besloten hadden om opnieuw te gaan bouwen (zie ook aangepast wonen), hebben we ons hart gevolgd en dat bracht ons in Alken. Dicht in het centrum, vonden we een mooi stukje bouwgrond, op een nieuwe verkaveling. Een nieuwe verkaveling betekend ook dat iedereen er nieuw is en contacten sneller gelegd worden. Je moet er niet inbreken in bestaande (vrienden)groepen. Alle winkels liggen hier op wandelafstand (lees: ik kan overal met de fiets of scootmobiel geraken …😊). Wandelen we de straat uit, door het park, dan zijn we aan de terrasjes. Daar is ook de ingang naar het recreatiepark, waar vele sporten geconcentreerd zijn en een mooie speeltuin ligt. Als we hier zo rond wandelen, hebben we het gevoel in Club Med te zijn. Is dat niet onbetaalbaar?

Ode aan Alken

Omdat ik mij hier zo goed voel, heb ik een gedicht gemaakt, een ode aan Alken.

Alken, een dorp in Haspengouw
waar ik altijd al wonen wou
nu staat er mijn huis
en is Alken mijn thuis
ik ben van Alken gaan houden,
al voor we er bouwden
hier vind ik rust
hier vind ik leven
je kan hier zoveel beleven
de gezelligheid van de terrassen
kan menige verrassen
een recreatiepark voor de sportievelingen
parken waar je de vogeltjes hoort zingen
je vind het hier allemaal
In Alken ben ik mijn hart verloren
hier is Koen 2.0 geboren.

Dooradmin

5 mei 2021 MS blog dwergpoedel hondjes

Een nieuwe vriend

Tommeke

Goed twee jaar geleden hebben we afscheid moeten nemen van ons hondje Tommeke (zie ook Tommeke). Het was zwaar om na bijna 15 jaar afscheid te moeten nemen van onze trouwe vriend, maar anderzijds waren we dankbaar om hem zo lang bij ons gehad te hebben.

Veel werd de vraag gesteld of we een nieuwe hond gingen kopen. Ik denk het niet, was het antwoord, maar zeg nooit nooit. Tommeke was immers niet te vervangen, dus hadden we er liever geen meer.

De leegte

Nu 2 jaar later, besef ik dat Tommeke inderdaad niet te vervangen is, maar we wel de leegte die hij achter liet, kunnen opvullen. Ik wil graag terug een hondje, maar zei dat niet tegen mijn vrouw en dochter, tot mijn dochter enkele maanden geleden liet horen dat ze zo graag terug een hondje wil. Ik sloot mij er direct bij aan en de zoektocht naar een dwergpoedel, of kruising ermee, was begonnen.

Voor en nadelen

Geen hond hebben heeft veel voordelen. Je moet er niet voor thuis blijven, een hond onderhouden kost wel wat, je moet ze na een 10 à 15 jaar afgeven, wat veel verdriet meebrengt, … Maar de warmte, liefde en onvoorwaardelijke trouw die zo’n viervoeter geeft, vegen alle nadelen van tafel.

Zo zijn we vorige week naar Oost-Vlaanderen getrokken om naar een dwergpoedel pup te gaan kijken. En … kijken is kopen. Ik werd direct emotioneel bij het zien van deze pup. Hij keek mij aan en zijn ogen vroegen of wij hem dat gouden nestje wilden geven. Daar konden we niet nee op zeggen. Ons hondje, Fonske, is nu 6 weken en mag het nest binnen 4 weken verlaten. We zijn er klaar voor.

Dooradmin

28 april 2021 MS blog MS ms-mindset online vergaderen

Online meetings

Door de coronacrisis zijn we in een versneld tempo een nieuw tijdperk ingerold. Een tijdperk waar fysieke vergaderingen plaats hebben gemaakt voor online meetings. Online vergaderen vraagt aanpassingen en goed IT materiaal, maar zeker ook extra inspanningen van ons allemaal.

Ik ben al jaren niet meer aan het werk, maar ook ik ontloop niet aan deze (nieuwe) vorm van vergaderen. Er zijn voordelen aan het vergaderen van op afstand, maar ook wel wat nadelen.

Voor en nadelen van online vergaderingen

Ik denk dat het grootste voordeel is dat er geen verplaatsingen aan te pas komen. Iedereen op zijn eigen plek. Hoeveel heb ik in het verleden niet het land doorkruist om een vergadering bij te wonen. Er werd niet bij stil gestaan dat het ook anders kon. Alle tools om op deze manier te vergaderen bestonden al voor de coronacrisis, maar werden veel minder gebruikt. Het was logisch dat je fysiek aanwezig was, ook al moest je daar tientallen kilometers voor rijden.

Een ander voordeel is dat dit soort van vergaderen bondiger gehouden wordt en gelukkig maar. Ikzelf merk dat een uurtje vergaderen achter mijn pc, heel vermoeiend is.

Ik denk dat het grootse nadeel van zo online meetings, het gebrek aan persoonlijk contact is. Voor en na de vergadering wat bijpraten bij een tasje koffie, ook dat is belangrijk. Puur de essentie lijkt misschien efficiënter, maar daar heb ik mijn twijfels over. Tijdens deze bijpraat momenten komen er ook veel ideeën naar boven en dat zorgt voor een fijne sfeer tussen collega’s.

Een ander nadeel is dat je echt wel afhankelijk bent van de technologie. Met een onstabiel internet, is vergaderen onmogelijk, of een pc die het laat afweten, allemaal redenen tot frustraties.

MS-mindset

Ik heb deze manier van vergaderen moeten ontdekken omdat ik meedoe aan een onderzoek over patiëntenparticipatie. Waar ik kan help ik graag en deel ik graag mijn ervaringen. Zo heb ik eerder al meegedaan aan een onderzoek over wandelvermoeidheid bij MS (zie ook “wetenschappelijk onderzoek“). Dit onderzoek is een heel ander onderzoek. Hier wordt er gezocht naar het maken van een nog patiëntvriendelijker beleid in het MS centrum in Pelt.

Door het schrijven van deze blogs (dit is al mijn 140^ste blog) ben ik gecontacteerd geweest door Sanofi, die een nieuwe website gemaakt heeft om MS-patiënten te helpen bij hun ziekte. Daar horen ook getuigenissen of blogs bij. Het is om enkele van die blogs per jaar te schrijven dat ik gevraagd ben. Dus sinds gisteren kun je meer van mij (en van verschillende anderen natuurlijk) lezen op www.ms-mindset.be. Deze website geeft een duidelijk beeld van wat MS is en biedt ook verschillende tools voor MS-patiënten. Zeker een kijkje waard en als je er dan toch bent, ga dan zeker ook langs (virtueel) bij de blogs 😊.

Dooradmin

21 april 2021 MS blog corona online kopen verhuizen

Online kopen

Online kopen doen we al veel langer. We proberen daarbij zoveel mogelijk in België te kopen. Sinds corona vorig jaar (zie ook Corona)zijn we, zoals zovelen, nog meer online gaan kopen. Met de verhuis hadden we dan ook nog veel nodig en de winkels waren een tijdje dicht. Maar net door te verhuizen naar een nieuwe straat, in een nieuwe verkaveling was dat niet steeds evident …

Verhuizen naar je nieuwe huis is fijn, alles is nieuw, modern en aangepast. Maar dat ook de straat en de verkaveling heel nieuw zijn, zorgde voor problemen. Het eerste half jaar kende geen enkele GPS onze straat, zelfs Google Maps nog niet. Dat betekent dat sommige van onze pakjes niet of veel later aankwamen. DPD was hierbij de hardnekkigste in het verkeerd leveren. Zo hebben we eens meer dan een maand moeten wachten op een levering, doordat ze geen Zwaluwlaan in Alken vonden, maar wel in Hasselt. Steeds werd het pakje naar Hasselt gestuurd, waar het natuurlijk geweigerd werd. Dan werd het weer naar de afzender gestuurd omdat het niet leverbaar zou zijn. Dit herhaalde zich enkele keren, tot we het op een ander adres (bij de buren) hebben laten leveren.

Waar we kunnen, kopen we zo veel mogelijk in België, “winkelhieren” weet je wel. Zo had mijn vrouw mooie tuinstoelen online gevonden in West-Vlaanderen. Geen probleem, voor €12 werden ze met Bpost verzonden. Een dag later ontvingen we het bericht dat Bpost ze afgehaald had en dat ze weldra zouden geleverd worden. Nog enkele dagen later ontvingen we een mail dat het pakket (6 stoelen) te groot was en dat Dynalogic (onderdeel van Bpost) het zou leveren. Geen probleem, als we het maar krijgen. 2 dagen later krijgen we een bericht dat de ontvanger niet op de hoogte was van de levering en dat deze terug naar de afzender gestuurd werd. Na wat zoekwerk vonden we een telefoonnummer van Dynalogic en konden we hen bellen om uit te leggen dat er helemaal niets is aangeboden geweest, ze zijn niet bij ons komen aanbellen (want dat wordt geregistreerd via onze Domotica). Doordat het een betaalnummer was kostte ons dat nog eens €8. Eens dat de stoelen terug bij de afzender waren moesten we terug de verzendkosten betalen om ze nogmaals op te sturen. We wilden het risico niet meer nemen dat ze ons adres weer niet zouden vinden, dus gaven we het postkantoor op om het daar te leveren. Enkele dagen later krijgen we een bericht dat ons pakketje gaat geleverd worden op een zaterdag. Op zaterdag is het postkantoor niet open, dus zijn we er op het opgegeven uur naar toe gereden en hebben we op de parking voor het postkantoor anderhalf uur gewacht tot er een bestelwagen stopte. Eindelijk hadden we onze stoelen. Hadden we er niet gestaan had hij ze weer meegenomen en teruggestuurd naar afzender …
Nu het weer meer terrasweer is kan ik gelukkig wel genieten van onze zalig zittende nieuwe stoelen.

Dooradmin

14 april 2021 MS blog De meeste mensen deugen lezen MS

Lezen

Ik heb nooit veel gelezen. Enkel de krant en zelfs daar nam ik niet altijd de tijd voor. Ik las niet graag. Het is pas de laatste jaren dat ik ben beginnen te lezen. Eigenlijk sinds ik MS heb. Ik heb er nu de tijd voor en lezen is goed om mij cognitief te blijven trainen.

Romans

Meestal lees ik romans en trillers of een combinatie ervan. Ik laat mij graag meeslepen in een spannend verhaal. Na een uurtje lezen moet ik mijn e-reader aan de kant leggen, dan is de concentratie zoek. Ik merk dan dat ik elke pagina meermaals moet lezen om nog niet te weten wat er staat 😊.

De meeste mensen deugen

Mijn dochter had een boek gekocht en wij (mijn vrouw en ik) moesten dat zeker ook eens lezen. Ik ben blij dat ik geluisterd heb. “De meeste mensen deugen” is een dik boek wetenschappelijk boek, dat leest als een roman.

Ik ga hier niet alles verklappen voor diegenen die het nog willen lezen, wat ik zeker kan aanbevelen. In het verleden werd er steeds vanuit gegaan dat de mens slecht en egoïstisch is. Dit boek toont aan dat het omgekeerde juist is, de meeste mensen deugen en zullen alleen slecht doen als ze denken dat het goed is … Ik leef eigenlijk al lang zo. Ik ga uit van het goede in de mensen, hetgeen mij veel de stempel “naïef” heeft gegeven. Ik doe graag goed voor anderen, waarom zou het omgekeerd niet zo zijn.

Sinds het lezen van dit boek kijk ik ook anders naar het nieuws. Het nieuws wil niet de feiten brengen, ze willen hoge kijkcijfers en zal dan ook vooral opzoek gaan naar spektakel. Eerst dacht ik nog dat het vooral het VTM nieuws was dat zo op spektakel berust was, maar dat van VRT moet niet onderdoen. De media belicht de uitzonderingen, waardoor we gaan denken dat het leven zo is. Mensen moorden, stelen en zijn uit op macht … maar zijn we zo? Ook de social media verkleurt de realiteit (zie ook The social dilemma).

Dooradmin

7 april 2021 MS blog seizoenen sneeuw

De vier seizoenen

Op paasmaandag kwam mijn broer mij helpen met het plaatsen van onze omheining. Het was een dag waar we tijdens ons werk alle weertypes over ons heen kregen. Droog en bewolkt startte de dag, vervolgens kregen we een regenbui voorgeschoteld. Geen erg, gewoon blijven werken, we wilden de afsluiting vandaag geplaatst krijgen. Op het moment dat we binnen iets gaan eten waren en vooral, ons opwarmden, begon de zon te schijnen. We wilden dan ook niet te lang pauze nemen, we moesten van de zon profiteren. Langs bleef dit droog intermezzo niet duren of we werden getrakteerd op een hagelbui.

Zo ging het de hele namiddag verder, zon (nooit lang), regen, hagel en naar het einde toe zelfs sneeuw. Dan denk je dat je alles gezien hebt op één dag en gebeurt er een uitzonderlijk weerfenomeen, tijdens hevige sneeuw begint het de donderen …

Het was dus echt niet het ideale weer om buiten te werken, maar ik vind dat we wel mooi resultaat hebben neergezet. Alle palen en betonplaten staan, ’s anderendaags zouden we de spankabels en de draad zetten.

De dag erna werd ik wakker van een berichtje op mijn gsm. Mijn broer schreef mij dat alles wit lag en het nog aan het sneeuwen was, dus dat het geen goed idee was om verder te werken. Dat de sneeuw echt blijft liggen en dat in april, dat maken we niet veel mee.

Eigenlijk was ik wel blij dat we vandaag niet verder konden werken, want mijn lichaam zegt mij dat het alleen nog rust wil, het was gisteren veel te veel. Ik zal het de volgende dagen moeten bekopen (met meer pijn), maar het zwaarste werk aan de omheining is toch al gebeurd.

Dooradmin

31 maart 2021 MS blog Labiomista rolstoeltoegankelijk

Rolstoeltoegankelijkheid

Rolstoel

Stappen lukt mij nog wel, maar niet ver meer. Binnenshuis lukt het mij nog goed, buitenshuis stap ik meestal met een wandelstok tot een paar honderd meter. Als ik verder wil gaan, dan gebruik ik de scootmobiel of rolstoel (lees ook mobiel blijven). Sinds ik zelf regelmatig in een rolstoel zit of met een scootmobiel rijd, ondervind ik pas echt hoe slecht het in het algemeen gesteld is met de toegankelijkheid voor rolstoelen. Hindernissen op het voetpad, voetpaden die schuin lopen of niet breed genoeg zijn, enz..

Labiomista

Mijn vrouw en dochter gaan graag eens wandelen. Hier bij ons in de buurt is het heel mooi om te wandelen, je kunt hier kilometers wandelen zonder een auto tegen te komen. Nadeel is dat dit in de vrije natuur is en de wegen niet verhard zijn. Bij droog weer kun je dus nog met een scootmobiel er door, maar niet als het de dagen ervoor geregend heeft. Op zo een dagen moeten we de verharde wegen opzoeken.

Hoe mooi het hier rond ons ook is, we gaan ook graag eens ergens anders wandelen. Zo zijn we vorige zondag gaan wandelen bij “Labiomista” in Genk. Daar waar vroeger de zoo van Zwartberg was, is nu een mooi park gemaakt door kunstenaar Koen Vanmechelen. Als kind ben ik hier verschillende keren naar de zoo geweest, hetgeen duidelijk maakt dat ik oud aan het worden ben, maar nu is dit een evoluerend kunstwerk over de mix van het leven, om het met de woorden van de kunstenaar zelf te zeggen. Hier merk je dat het ook anders kan, volledig rolstoeltoegankelijk.

Een park, waar de paden verhard zijn, maar toch niet te nadrukkelijk aanwezig zijn in deze natuur. Je kunt dus met de rolstoel, of zoals ik gedaan heb met de scooter, het hele park rond en genieten van de natuur en de dieren. Het is dan wel geen zoo meer, toch kun je er nog veel dieren zien, van lama’s en alpaca’s tot een arend en andere prachtige vogels. Zelfs enkele dromedarissen kun je hier tegen komen, achter de omheining natuurlijk.

Voor degenen die aan deze wandeling nog niet voldoende hebben kan ik, op een paar kilometer van Labiomista vandaan, C-mine aanraden. Ook daar kun je een mooie wandeling maken op verharde wegen, dus volledig rolstoeltoegankelijk.

Veel wandelplezier!

Dooradmin

17 maart 2021 MS blog de kerk Homofobie Homohaat liefde

Liefde

Lief hebben, zo gewoon en toch zo speciaal. Elkaar aanvullen, elkaar begrijpen, met elkaar kunnen praten en er voor elkaar zijn, dat is voor mij liefde. Liefde als het beste medicament, want samen kunnen we veel meer aan.

Homo’s en lesbiennes

Ik ben zelf iemand die heel fysiek is in het uiten van mijn liefde. Een kus, een knuffel of een hand vast nemen en zo laten merken dat je elkaar graag ziet. Wat is er nu mooier dan het zien van een verliefd koppel? Spijtig genoeg kunnen alleen hetero’s zich verliefd in het openbaar gedragen. Homo’s en lesbiennes nemen hiermee een risico. Daarom dat ik deze blog als steun voor hen wil schrijven. Spijtig dat de liefde tussen 2 mensen van hetzelfde geslacht nog zo anders wordt bekeken.

In de krant lees ik de ene dag dat er iemand vermoord wordt omwille van zijn seksuele voorkeur, en enkele dagen later komt de (katholieke) kerk verkondigen dat ze homo huwelijken verwerpelijk vinden. Van de kerk zou je toch steun verwachten, neen, ze strooien eerder zout in de wonde. Ik kan het echt niet snappen. Tegen homohaat wil de overheid strenger optreden, maar wat doen ze tegen de kerk die deze haat nog voedt? Waar ze verkondigen dat je moet kunnen vergeven, blijven ze zelf ver achter en nemen niet de moeite om hun oordeel te herzien. Niet dat ze niet genoeg voorbeelden hebben binnen de kerk …

Dooradmin

10 maart 2021 MS blog corona vaccin COVID 19

Het corona vaccin

Eigenlijk wou ik niet meer over corona schrijven. Ik denk dat iedereen dat woord meer dan beu is en al zeker de hele situatie errond. Maar toch, ik kon er niet onderuit, het nieuws blijft grotendeels gevuld met de coronacrisis.

Het nieuws

Eigenlijk moet ik al direct een kanttekening maken bij de vorige zin. Het “nieuws” tegenwoordig, is niet echt nieuw(s). Het nieuws op tv (maar ook in de kranten) lijkt meer op een vervolg verhaal, waar de terugblik (wat vooraf ging …) 3/4^de van de tijd in neemt om dan er een nieuw cijfer of extra gegeven aan toe te voegen.

Zo ook heel de corona situatie. Zo beu dat ik de hele situatie ben, zo beu ben ik de nieuwsgeving errond. Elke dag de cijfers, waar eigenlijk maar weinig verandering in komt. Spijtig genoeg hetzelfde met het aantal vaccinaties, waar maar weinig gevaccineerden bijkomen. Sommige landen hebben al miljoenen mensen ingeënt, in België spreken ze eerder over duizenden …

Wel of niet vaccineren

Ondertussen is er ook een hele discussie over de vaccins. De meesten willen een vaccin en liefst zo snel mogelijk, maar enkelen willen absoluut geen vaccin. Ik heb daar alle begrip voor, maar vind het wel jammer dat we het meest horen van deze anti-vaccers, terwijl deze groep maar maximum 20% zou zijn van de bevolking. Alle anderen willen wel een spuit en gelukkig maar, want enkel doordat er genoeg (meer dan 70%) mensen zich laten inenten zal COVID 19 onder controle te krijgen zijn, met de daarbij horende vrijheden die we terug gaan krijgen.

Waarom lijkt het dan dat de groep die tegen het vaccin is, veel groter is? Omdat dat nu eenmaal de media is. De media focust zich niet op het gemiddelde, maar op de uitzonderingen. Zo krijgen die uitzonderingen extra veel aandacht en lijkt het voor velen het gedachtengoed om na te leven, want daar horen ze veel van, niet van de doorsnee Vlaming, die wel wil meewerken aan heel deze campagne.

Voorstander

Ik denk dat het wel duidelijk is ondertussen dat ik voorstander ben van het vaccin. De vaccins die er al zijn, zijn veilig en doen wat ze moeten doen. Ze moeten nu nog alleen maar zo snel mogelijk gezet kunnen worden en zo massaal mogelijk. Zo gaan we terug een normaal leven kunnen hebben en zo gaan we elkaar weer kunnen ontmoeten.

Dus, laat je allemaal vaccineren en dan zien we elkaar misschien weer op een terrasje deze zomer.

Dooradmin

3 maart 2021 MS blog buren petanque

Buren

We wonen nu bijna een jaar in ons nieuwe huis (zie ook “ons huis“). Ook rondom ons zijn er ondertussen heel wat buren in hun huis getrokken. De verkaveling krijgt vorm. Het is altijd afwachten wie de nieuwe buren zijn. Vermits het een nieuwe verkaveling is, is iedereen nieuw hier en hebben we dat al gemeen.

Doordat ik mijn dagelijks wandelingetje maak rond de verkaveling, leer ik onze buren kennen, coronaproof wel te verstaan. Zeker nu het weer beter wordt en de mensen meer buiten komen kun je al eens een babbeltje slaan. Zo komt er meer en meer het thuis gevoel, niet enkel in het huis maar de hele buurt wordt onze thuis.

Facebookgroep

Nog voor onze bouw startte heb ik een facebookgroep gemaakt om de toekomstig buren al te leren kennen. Ondertussen is dat al een virtuele ontmoetingsplaats waar ideeën uitgewisseld worden. In deze groep merk je dat er velen nood hebben aan contact met elkaar en vermits dat hardnekkig virus (covid 19) die contacten nog niet mogelijk maakt, moeten we het zo oplossen. Wel worden er al plannen gemaakt om een burenbarbecue te organiseren. Hopelijk kan en mag dat al deze zomer.

Petanque

Vlak naast de verkaveling liggen er 2 petanque banen van de gemeente. Deze zijn vrij te gebruiken. Gisteren ben ik met een buurman daar een paar spelletjes petanque gaan spelen. Ik voelde me net in Frankrijk. De zon was van de partij, geen wolkje te bespeuren en het geluid van de metalen ballen die tegen elkaar ketsen, wat wil je nog meer … dit is leven als god in Frankrijk! In het vervolg weet je waar je mij op dinsdagnamiddag vindt met hopelijk de zon ook als een vaste waarde.

Spelende kinderen

Na het spelletje petanque zet ik mij op ons terras in het zonnetje. Van beweging krijg je dorst. Verder genieten van de warmte die de zon toch al geeft. Ik hoor spelende kinderen en geniet ervan. Het laat mij terugdenken aan mijn kinderjaren, wij konden ook nog ongestoord op straat spelen. Dat zie je niet veel meer, kinderen die op straat spelen, maar hier kan dat, er is alleen plaatselijk verkeer.

Dooradmin

25 februari 2021 MS blog eigen tempo MS

Eigen tempo

Niettegenstaande ik elke week op woensdag een nieuwe blog probeer te schrijven, ben ik ook deze week weer een dag later. Hoe komt dat? Ik leef mijn eigen tempo en dat is steeds trager 😊 …

Plannen

Dat ik wil leven op mijn eigen ritme, wil niet zeggen dat ik geen plannen maak. Integendeel, ik heb een weekplanning, maar dat is meer wat (strijken, poetsen, … zie ook “de huisman“) ik op welke dag wil doen. Het is een dagplanning, niet van uur tot uur. Natuurlijk heb ik ook concrete afspraken (kinesist, dokter, …). Andere (bijkomende) taken probeer ik in te plannen op een bepaalde dag en ik zie wel hoe het die dag verloopt. De ene dag is de andere niet. De ene dag heb ik meer fut, de andere weer wat minder. Ik probeer ook niet teveel op mijn agenda te zetten, zodat er ruim voldoende speling op zit. Om mezelf ook niet teveel druk op te leggen laat ik me ook toe om te schuiven. Wat vandaag niet kan, zal voor morgen zijn … Vandaar dat mijn blog weer eens een dagje later is.

Minder doen

Het is wel confronterend om te merken dat ik steeds minder op een dag kan doen. Mijn hoofd maakt nog regelmatig plannen alsof ik nog gezond ben, maar mijn lichaam gaat daar al snel tegen in verzet. Dat is confronterend … ik ben niet meer wie ik was. Maar ben ik nu ook minder? Neen, ik kan minder, maar ik ben niet minder. Er zijn ook zaken die ik nu meer doe, nl. uit handen geven, delegeren 😊. Als ik dan eens zit te overdenken dat alles nu trager en moeizamer gaat, dan denk ik bij mezelf, ik kan dan misschien wel minder dan vroeger, maar wel nog meer dan later. Het hangt er gewoon vanaf waar je mee vergelijkt. Ten opzichte van de gezonde mensen, kan ik minder, maar ik ken ook veel mensen die nog veel minder kunnen. Als ik dan toch wil vergelijken, dan beter met die laatste categorie, dan voel ik mij ineens al veel beter.

Dooradmin

17 februari 2021 MS blog MS positief denken

Positief denken

Er is al veel geschreven over positief denken. Zo las ik al heel wat jaren terug het boek “The secret” (voor diegenen die niet graag lezen, het is ook verfilmd). Hetgeen ik daarvan onthouden heb is dat positief denken, iets positiefs opwekt. En daar geloof ik al lang in. Ik probeer alles in mijn leven positief te benaderen, waardoor het leven veel aangenamer is. Er wordt af en toe gezegd “alle nadelen hebben ook voordelen” en dat is ook zo. Je moet die voordelen, het positieve dan wel zien, vinden.

In mijn professioneel leven

Dat positief denken, gebruikte ik ook in mijn werk, verkopen. Bij elke verkoopcursus is één van de basisregels dat je positief ingesteld moet zijn, anders zal de koper dat zeker niet zijn. Als je zelf niet overtuigd bent van je product, dan is het ook moeilijk te verkopen. Enthousiasme is hier dan de sleutel tot succes. Een voorbeeld: bij het stellen van een vraag, waar je een positief antwoord op wil, zelf ja te knikken. De klant is dan sneller geneigd om hetzelfde te doen en als je knikt zal je niet zo snel nee zeggen.

Bij mijn gezondheid

chronisch ziek zijn vereist chronisch positivisme

Al dat positief denken heeft niet kunnen voorkomen dat ik toch chronisch ziek werd, Multiple Sclerose, maar ik ben er wel van overtuigd dat ik mijn ziekte vertraag door mijn positief denken. Zo zag ik onlangs volgende quote : “ chronisch ziek zijn vereist chronisch positivisme”. Dat ik ziek ben kan ik niet ontkennen, maar door een positieve ingesteldheid kan ik er beter mee overweg. Ik durf de voordelen bij de nadelen te zien. Ik vond het heel erg dat ik niet meer kon gaan werken, maar ben nu wel blij dat ik zoveel tijd heb voor mijzelf, om te genieten.

MS heeft mij veel afgenomen, maar ook veel in de plaats gegeven. Dat klinkt waarschijnlijk raar, maar toch ervaar ik het zo. Ik ben veel meer gaan genieten van de kleine dingen. Van de warmte van de zon op mijn huid tot het geluid van de regen tegen het raam. Van een opgeruimd huis tot het lezen van een boek (waar ik voorheen nooit de tijd voor nam).

Geloven

Je moet erin geloven, maar in wat? Je moet geloven dat het goed komt, zodat je het een kans geeft. Als je al direct zegt van dat kan (ik) niet, dan zal het ook niet gebeuren, maar als je er wel in gelooft, dan ga je het proberen en dat is de enige manier om iets te laten gebeuren, het proberen.

Niet altijd zal alles waar je in gelooft ook uitkomen, maar doordat het in je hoofd al zo is, ervaar je ook al het geluk dat erbij hoort en dat heb je dan toch al gehad.

Zo ga ik door het leven, dromen en geloven en geloven in de dromen.

Dooradmin

10 februari 2021 MS blog Koude MS sneeuw

Een koude week

Deze week is het echt winter. Temperaturen die niet boven het vriespunt uitkomen. Deze morgen bij het opstaan zag ik dat het buiten nog -10,5°C was. Bitterkoud dus. Gelukkig is het binnen warm en kan ik vanachter glas het mooie winterlandschap aanschouwen.

Mijn dagelijkse wandeling

Ik probeer elke dag om een wandelingetje te maken bij ons in de verkaveling. Een rondje is ongeveer 800 meter, hetgeen nog net gaat met wandelstok (en omdat ik af en toe een (babbel)pauze neem). Nu is dat met deze temperaturen zelfs voor mijn vrouw voldoende, die bijna altijd mee gaat. Het is letterlijk een koude neus ophalen. Niettegenstaande dat ik goed ingepakt ben, ben ik blij om terug binnen te zijn, in de warmte van ons huis.

Sauna

Met dit weer mis ik de sauna nog meer. Door corona zijn de sauna’s nog steeds dicht. Normaal gezien maakt dit weer een saunabeurt af. Eerst goed opwarmen in de sauna om dan vervolgens af te koelen in het vriesweer. De sneeuw is een extra bonus. Niets zo heerlijk om na een sauna uw lichaam in te smeren met sneeuw. Het lijkt heel koud, maar dat valt goed mee.

Nu heb ik gisteren ook wel genoten van de zon die door het raam scheen en mij zo opwarmde. Het was ook lekker warm, maar geen sauna.

Genieten

Ik geniet wel van dit weer, zonnig en koud. Dat de zon er van ’s morgens al staat, maakt mij blij. De koude neem ik er wel bij. Veel liever koud en zonnig dan nat en zacht. Ik maak mijzelf wijs dat dit de laatste stuiptrekkingen van de winter zijn en dat de lente klaar staat.

Dooradmin

4 februari 2021 MS blog regen stilte

De kracht van de stilte

Buiten is het nog maar eens aan het regenen. De tuin ziet er stilaan uit als één grote vijver. Op het braakliggend perceel langs ons zitten er zelfs al eens eendjes. Anderzijds kan ik wel genieten van het geluid van de regen tegen de ramen, terwijl ik lekker warm binnen zit. De druppels maken een tekening tegen de ruiten, een dynamische tekening. Ik wordt er rustig van. Ik probeer er niet aan te denken dat ik straks door dit weer moet. Ik geniet van het moment. Straks is het misschien wel gedaan met regenen en dan zou ik mij voor niets zorgen gemaakt hebben. Ik blijf dus bij het moment en blijf staren naar de druppels en luister naar het geluid. Het is heel stil in huis, daarom dat ik die kleine druppels hoor als ze landen op het venster. Stilte kan zo mooi zijn. Tot enkele jaren geleden stond de radio steeds op, nu geniet ik van het geluid van de stilte (zie ook Stilte).

Luister, of je hoort niets
hoor de stilte
zachte geluiden
beklemtonen de stilte
luisteren wordt genieten
de natuur laat zich horen
de regen
een vogel

Een stil moment is een moment van bezinning. Stilte geeft de ruimte om na te denken.

Dooradmin

27 januari 2021 MS blog dromen MS positief denken

Durven dromen

Dromen, dat is een vlucht uit de realiteit en hopen dat het realiteit wordt. Ik heb voorheen al eens geschreven dat ik een dromer ben (zie dromen). Op een moment dat het eens wat minder gaat, dat ik mij wat minder voel, dan kan ik in gedachten wegzinken naar een wereld waar alles kan, een wereld zoals ik die graag zie.

Positief zijn

Ik geloof dan ook in het feit dat als je positief denkt, er ook meer positiefs jou kant uit komt.

Ik denk dat ik wel kan zeggen dat ik een optimist ben, een positief denker. Maar dat neemt niet weg dat ik ook eens mindere dagen heb. Op zo een momenten probeer ik mijn ogen te sluiten en mij een wereld voor te stellen waar wel alles goed is. Op zo een moment ben ik eventjes weg (uit deze wereld), maar wel dichterbij mijzelf, want dan ben ik in een wereld die ik heb bepaald en wat je zelf doet, doe je beter 😊. Ik geloof dan ook in het feit dat als je positief denkt, er ook meer positiefs jou kant uit komt.

Geloven in dromen

Dromen is ook plannen maken en plannen maken is ook wat dromen. Hoeveel uren hebben mijn vrouw en ik al niet samen plannen zitten te bedenken hoe we alles wat we willen zouden kunnen realiseren. Door daarover na te denken, zijn we niet alleen op dat moment al aan het genieten van onze plannen (lees dromen), maar komen we ook dichter bij het effectief realiseren. Durven dromen is dan ook (volgens mij) een eerste stap in het realiseren van dromen. Als je niet kunt dromen, kun je ze ook niet realiseren. Niet dat alle dromen moeten gerealiseerd worden.

Dromen die uitkomen

Als ik er eens goed over nadenk, zijn al veel van mijn dromen uitgekomen. Ik droomde van het ideale gezin en vind dat ik dat ook heb. Wij droomden van een heel praktisch (droom)huis, ondertussen wonen we erin. Andere dromen zijn misschien wat anders uitgekomen. Zo droomde ik, voor mijn MS, dat ik niet meer zou moeten werken. Ik bedoelde daar eigenlijk mee dat ik genoeg geld zou hebben dat het niet meer noodzakelijk is om te gaan werken, dat ik de vrije keuze had of ik zou gaan werken of niet. Die droom is wat verkeerd geïnterpreteerd denk ik. Ik moet niet meer gaan werken, maar niet doordat ik het financieel niet meer moet, maar doordat ik niet meer kan werken (MS). Een foutje in het realiseren 😊. Het resultaat is uiteindelijk wel dat ik gelukkig ben.

Het aanpassen van dromen

Mijn dromen vandaag zijn anders dan die van vroeger. Ook al is het dromen een fantasiewereld, toch hou ik ze graag iets of wat realistisch. Ik pas mijn dromen aan.
Het winnen op de lotto is een typische droom. De kans is klein, maar ze is er en dat is voldoende. Het spelen op de lotto is voor mij een reden om te dromen, wat als we op de lotto winnen …

Dooradmin

20 januari 2021 MS blog beloftes digitale meter terugdraaiende meter

Beloven

Beloven

Mijn brief aan de regering:

Beste minister,

Ik ga nu al sorry zeggen, omdat ik besef dat je niet tevreden zal zijn met mijn beslissing.

Ik heb beloofd dat ik als trouwe Vlaming mijn belastingen steeds correct zal betalen, zonder mij vragen te stellen wat jullie ermee van plan zijn. Ik heb ze dan ook altijd braaf betaald.

Ik heb het systeem van belastingen eens bekeken en ben tot de conclusie gekomen dat deze niet voor alle Belgen gelijk is. Daarom heb ik besloten, gezien het recht van gelijkheid, dat ik alle eerdere beloften hieromtrent moet vernietigen. Ik zal vanaf de publicatie van deze brief dan ook geen belastingen meer betalen.

Ik begrijp dat je door mijn besluit bepaalde investeringen niet meer zult kunnen realiseren en gedane investeringen niet kunt afbetalen, maar ik ben gebonden door de wet van gelijkheid en kan daarom niet anders dan deze kwestie egoïstisch te bekijken. Ik wil jullie eventueel nog tegemoetkomen met een éénmalige betaling, die ervoor gaat zorgen dat je toch nog 5% van mijn bruto loon krijgt, voor de komende 15 jaar.

Een ex-trouwe belastingbetaler,

Koen

Ik ga deze brief niet echt sturen, maar heb hem opgesteld als voorbeeld hoe onze regering handelt.

Natuurlijk gaat het over de digitale elektriciteitsmeters die niet langer mogen terugtellen. Wij hebben ervoor gekozen om in ons nieuwe huis (dus met digitale meter) meer te investeren (warmtepomp en zonnepanelen) om dan de rest van ons leven een lage energierekening te hebben en ook nog meehelpen aan een beter milieu.

Als je niet meer verder kunt gaan op beloftes, waar zijn we dan?

Dooradmin

13 januari 2021 MS blog COVID19 MS weersomstandigheden

Het weer en de gezondheid

Het weer, is een typisch onderwerp om een gesprek op gang te krijgen. Meestal al klagend, zoals: nogal een weer, koud hé, zo nat, veel te warm, … Ik wil zeker niet gaan klagen over het weer in deze blog maar wil het graag eens hebben over de invloed van de weersomstandigheden op onze gezondheid.

Bij MS

Het best kan ik bij mezelf kijken, daar weet ik het uit eerste hand 😊. Ik merk wel degelijk de invloed van het weer op mijn MS symptomen . Bij koud en vochtig weer, heb ik duidelijk meer pijn en vraagt het stappen meer moeite. Elke MS patiënt is anders (zie ook: de verschillende gezichten van MS) en de invloed van het weer zal dan ook verschillen van persoon tot persoon. Toch zie ik op de facebookgroepen van MS dat velen bij dit weer meer last hebben. Anderen hebben dan weer meer last op warme dagen, of zelfs op beide. Gelukkig kan ik wel genieten van de warme dagen.

Mentaal

Fysiek merk ik dus duidelijk een verschil tussen koude natte dagen en warme(re) dagen. Mentaal is dat verschil misschien nog groter. De zon is voor mij als een laadpaal voor een elektrische wagen, nodig om mij aan op te laden. Alles gaat beter als de zon maar schijnt. Ook bij andere mensen merk je dat ze veel beter gezind zijn tijdens de zonnige dagen.

De regen houdt ook iedereen binnen. Maar ik wil mensen zien, ik heb dat sociaal contact nodig. Zeker nu we al zolang in lockdown zitten wordt het gemis aan sociaal contact alleen maar groter. Anderzijds werkt dit weer wel mee aan het terugdringen van het COVID19 virus, door de regen komen we nog minder buiten, hetgeen minder contacten inhoudt en minder contacten zorgen voor minder besmettingen, …

Genieten

Wat ga ik dan ook genieten van de eerste lentezon. Hopelijk is de coronacrisis dan al meer onder controle zodat we met meerderen op een terras ene kunnen gaan drinken. Gezondheid!

Dooradmin

12 januari 2021 gedichten corona regen

regen

Dooradmin

6 januari 2021 MS blog coronacrisis dwergpoedel hondjes puppies

Hondjes

Ik las deze morgen in de krant dat de vraag naar puppies enorm gestegen is. De mensen zijn nu meer thuis en hebben dus ook meer tijd voor een hondje. Is dat zo een goed idee? Blijven ze er tijd voor hebben?

Hondenliefhebber

Versta mij niet verkeerd, ik heb niets tegen honden, integendeel. Wij hebben zelf lang een hondje gehad, dat bijna 2 jaar geleden overleden is op 14,5 jarige leeftijd (zie ook Tommeke). Natuurlijk hebben we toen erover nagedacht om terug een hondje in huis te halen. We hebben dat niet gedaan omdat we bezig waren met onze bouwplannen en wisten dat we daar niet direct een tuin zouden hebben waar we een nieuwe hond de nodige vrijheid konden geven. Eigenlijk was ik blij dat het niet direct kon. Een nieuw hondje zou een vervanger zijn van ons Tommeke, die niet te vervangen was.

Tijd hebben

Nu na 2 jaar, denken we er meer en meer aan om terug een trouwe vriend in huis te halen. De vriendschap, het gezelschap en de warmte dat zo een beestje in huis brengt missen we.

Ik ben (bijna) altijd thuis en heb dus de mogelijkheid om veel tijd in een nieuwe huisgenoot te steken. Ik hoor jullie al denken, anderen hebben nu ook veel tijd voor een huisdier en dat klopt, met de nadruk op “nu”. Iedereen hoopt toch wel dat deze coronacrisis eens gaat stoppen. Hopelijk dit jaar nog. Gaat iedereen dan nog zoveel van thuis uit werken? Ik vrees van niet. Wat dan met dat hondje, dat ondertussen veel aandacht en gezelschap gewoon is? Gaan ze dat meenemen naar het werk?

Uitkijken

We kijken ondertussen al uit naar plaatsen waar ze dwergpoedeltjes verkopen, want dat is wat we willen. Een dwergpoedel omdat die niet zorgt voor allergische reacties bij onze dochter en mij, andere honden wel. Dus als er iemand een goed adres kent waar ze betaalbare dwergpoedels (pup) verkopen, laat het mij dan maar weten …

Dooradmin

30 december 2020 MS blog corona jaaroverzicht

Afscheid van 2020

Andere jaren maakte ik nog al eens een jaaroverzicht, maar dat zou dit jaar misschien wat saai zijn. Corona heeft het jaar beheerst, maar is er niets anders gebeurd?

Onze bouw

Natuurlijk wel. 2020 is ook het jaar dat we in ons nieuwe huis zijn kunnen trekken. Enkele dagen voor de eerste lockdown (half maart) zijn we verhuisd. Niet dat het huis al volledig klaar was, maar goed bewoonbaar was het wel. Daarna hadden we door de lockdown meer tijd om het verder af te werken.

Vorige maand hebben we vooral rond het huis alles klaargemaakt en deze kerstvakantie hebben mijn vrouw en ik de plinten geplaatst. De kers op de taart, de afwerking. Nu ziet het huis er ineens meer “af” uit.

Mijn dochter

Het voorbije jaar was vooral moeilijk voor de jongeren, alhoewel daar niet zoveel over gezegd geweest is in de media. Mijn dochter is dit jaar aan haar laatste jaar begonnen. Ze heeft de droomvakantiejob gewonnen (CEO for one month).

Gezondheid

Gelukkig is het hier bij ons virusvrij gebleven. Ik heb dit jaar wel wat zitten sukkelen met mijn medicatie. Ik ben moeten stoppen met mijn vorige medicatie omdat mijn Lymfocyten (afweersysteem) veel te laag stonden, dan heb ik een tijdje niets genomen om ze weer te doen stijgen en enkele maanden later kon ik dan starten met nieuwe medicatie. Maar dat speelde zich allemaal in mijn lichaam af, daar heb ik niet zoveel van gemerkt. Eigenlijk gaat het, gezien de situatie, goed met mij. Doordat ik nog veel in en rond het huis gewerkt heb, zit ik er nu wel wat door. Een rustigere periode dringt zich op, maar dat komt goed uit, het geld is ook op 😊.

2021

2021 wordt een jaar waar ik ga genieten van ons werk van 2020. Ik bedoel dan eigenlijk vooral van ons huis en tuin, maar vooral ook van ons terras, om rustig te genieten, met een lekker drankje in de hand …

Maar ik hoop ook dat we allemaal gaan kunnen genieten van de inspanningen die we nu doen en zo het virus volgend jaar volledig onder controle hebben, zodat het leven weer normaliseert.

Ik wens iedereen een knuffel bij ieder contact, i.p.v. een knuffelcontact (om het woord van het jaar ook nog eens te gebruiken).

Dooradmin

24 december 2020 MS blog corona gezelligheid kerstmis nieuwjaar

Kerstmis 2020

Het familiefeest van het jaar is Kerstmis. Dit jaar zal dat anders zijn. Voor het tweede jaar op rij moet ik schrijven dat de Kerst niet meer hetzelfde zal zijn. Vorig jaar doordat mijn moeder een paar maanden eerder gestorven was (zie ook Kerstmis dit jaar). Dit jaar omdat we enkel mogen vieren in eigen bubbel met slechts één knuffelcontact.

Zoals (bijna) heel het jaar anders is, zo zal het jaar afsluiten ook anders zijn. Maar dat anders moet daarom niet minder fijn zijn. We zullen zorgen voor een lekker kerstmaal en de pakjes zullen gegeven worden. De gezelligheid moet je toch zelf maken.

Speciale aandacht geef ik graag aan al de jongeren. Voor hen is het nog moeilijker. Zij zullen niet alleen met Kerst samen met de “oudjes” moeten vieren, ook nieuwjaar zal niet onder vrienden en vriendinnen kunnen gevierd worden. Voor hen sluit dit “verloren” jaar af zonder de contacten en feestjes van weleer.

Maak er fijne feestdagen van, maar hou het veilig, zodat volgend jaar we weer uitbundig kunnen vieren.

Dooradmin

16 december 2020 MS blog 2020 corona kerstkoekjes kerstmis

Filmtafereel

Deze kerstperiode is zo anders dan de vorige jaren. Nadat corona (zie ook corona) al bijna het hele jaar bepaald heeft, wordt nu ook deze feestperiode overhoop gehaald. Kerstfeestjes zullen er niet in zitten of alleen in uw eigen bubbel.

De voorbereidingen

Dit jaar hangen er misschien wel nog meer lichtjes buiten langs de straten. Gemeentes doen extra hun best om de kerstsfeer uit te dragen. Maar dat alleen maakt er natuurlijk geen geslaagde kerst van. Normaal zouden we nu al eens een kerstmarkt bezocht en een glühwein gedronken hebben. Andere jaren zouden we al de (gezellig)drukke winkelstraten getrotseerd hebben in onze zoektocht naar de juiste geschenken.

Dit jaar loopt het allemaal wat anders. Het shoppen gebeurt voornamelijk achter de pc (online kopen) en de kerstmarkten zijn er niet.

Kerstfilm

Vorige zaterdag wou ik speculaas bakken en mijn dochter kerstkoekjes. Met kerstmuziek dat door de kamer klonk zat de sfeer er snel in. Mijn speculaas was snel gebakken en mijn dochter kon beginnen aan haar zandkoekjes. Eens die klaar waren, kon het echte werk beginnen, het versieren van de koekjes. Vader en dochter in de keuken, koekjes maken, kerstmuziek, een mooi kerstboom en veel lachen en plezier, … maakten dat dit een typisch tafereel leek uit een (goedkope)kerstfilm.

Anders

Doordat de situatie dit jaar anders is, moeten we op zoek gaan. We kunnen ons niet houden aan de traditionele feesten, we moeten inventief zijn. We zullen het gezellig moeten maken in de eigen bubbel met als thema “Hippie”, want naar de kapper mogen we ook niet gaan.

Vrolijk kerstfeest iedereen!

Dooradmin

14 december 2020 gedichten corona vaccineren

Einde 2020

Dooradmin

9 december 2020 MS blog bewegen corona MS sporten

Bewegen

Toen ik nog niet zolang aan het bloggen was heb ik al eens over sporten geschreven. Nu in coronatijden is dat allemaal al niet meer zo vanzelfsprekend. Mijn wekelijkse sauna, inclusief het zwemmen, is weggevallen en de pingpong mag ook al niet doorgaan. Gelukkig is er meer dan de sporten die nu niet meer mogen.

Fietsen

Fietsen is iets wat wel nog mag en heel graag doe. Ik probeer zoveel mogelijk met de fiets te doen. De kiné, de bakker, de post, … overal ga ik met de fiets heen. Het geeft mij de nodige beweging (ook al is het een elektrische fiets) en ik ben buiten.

Wandelen

Dagelijks probeer ik een rondje verkaveling (800m) te doen. Dat lukt meestal nog wel, met wandelstok weliswaar. Als we wat verder gaan wandelen, dan gebruik ik de scootmobiel. Dat is voor mij dan natuurlijk niet echt bewegen, maar ik ben buiten en heb het gevoel van wandelen … Eigenlijk laat ik op die moment gewoon mijn vrouw uit …😊 zij heeft ook beweging nodig!

Kinésist

3 keer per week, nu al meer dan 5 jaar lang, ga ik naar de kinésist om daar oefeningen te doen en een behandeling te krijgen. Voor mij is dat ook een sport, zoals anderen naar de fitness gaan. Ik heb er dan nog een personal coach bij (kinésist) die mij de juiste oefeningen laat doen volgens de noden van dat moment.

Bewegen

Dat ik vandaag schrijf over bewegen, is vooral omdat ik ondervind dat het heel belangrijk is om zo veel mogelijk te blijven bewegen. Dan heb ik het niet alleen over mensen die ook chronisch ziek zijn, maar over iedereen. Velen hebben in deze donkere dagen, wanneer het donker is als het werk gedaan is, te weinig beweging. Maar mensen, ik heb goed nieuws, er bestaat iets voor: verlichting. Zie dat je goed gezien wordt en trotseer de kou!

Dooradmin

2 december 2020 MS blog eindejaarsfeesten kerstmis nieuwjaar

Eindejaarsfeesten

De dagen zijn kort en het is koud buiten. De winter heeft stilaan zijn intrede gedaan. Normaal is er dan wel nog een lichtpunt in deze donkere dagen, de eindejaarsfeesten. Andere jaren zo wat het hoogtepunt van het jaar. Dit jaar niet, het zullen rare feesten zijn, die een vreselijk jaar afsluiten.

Vorig jaar

Voor mij waren kerst en nieuwjaar vorig jaar al anders. Kerstavond vieren wij traditioneel met de oma’s (we hebben geen opa’s meer) bij ons thuis, maar vorig jaar was dat enkel nog met mijn schoonmoeder, doordat mijn mama enkele maanden eerder overleed (zie ook “mama“). Het was een leegte aan tafel. Dit jaar zullen er vele lege stoelen aan de tafels staan, door het virus dat ons al bijna het hele jaar in de ban heeft.

Dit jaar

Je merkt dat iedereen nood heeft aan die warmte die de feesten uitstralen. De straten zijn al versierd met lichtjes en kerstbomen. Dit jaar mogen de Sinterklaas- en Kerstperiode elkaar overlappen, want we hebben het licht nodig.

De feesten zelf mogen enkel in eigen bubbel (eventueel uitgebreid met één knuffelcontact). Waar het normaal een moment is dat families bijeen komen, zal ook dat niet voor dit jaar zijn.

Nieuwjaar zal zonder vuurwerk zijn. Ik begrijp deze beslissing, maar vind het eigenlijk wel jammer. Dat was een moment dat iedereen om middernacht naar buiten komt om het vuurwerk beter te zien. Een moment dat je de buren gelukkig nieuwjaar kunt wensen. Ik stel voor dat we dit jaar ook naar buiten komen om middernacht, om onze naaste buren op veilige afstand nieuwjaar te wensen.

Feesten

Al het positieve dat we geleerd hebben in deze barre tijden, gaan we vasthouden en al die verliezen en zware momenten houden we in ons achterhoofd als motivatie om van 2021 een beter jaar te maken.

Valt er veel te feesten dit jaar? Een vraag die velen stellen. Natuurlijk valt er te feesten. We gaan vieren dat 2020 voorbij is. We gaan elkaar oppeppen om nog eventjes door te bijten en alle inspanningen nog eventjes vol te houden. We gaan er samen voor zorgen dat 2021 een ommekeer gaat zijn. Al het positieve dat we geleerd hebben in deze barre tijden, gaan we vasthouden en al die verliezen en zware momenten houden we in ons achterhoofd als motivatie om van 2021 een beter jaar te maken.

In elk geval wil ik iedereen fijne feestdagen wensen.

Dooradmin

25 november 2020 MS blog

Facebookgroepen

Er kan veel gezegd worden van social media, maar is het allemaal zo slecht? In een vorige blog schreef ik al over “The social dilemma”, waar de gevaren van dit media in bloot gelegd worden. Zelf wil ik nu ook eens de andere kant belichten.

Facebook

Oorspronkelijk heb ik een Facebook account aangemaakt voor mijn werk (om sollicitanten te screenen). Verder deed ik er niet veel mee en postte zelf heel weinig. Wat later, toen ik in de plaatselijke politiek zat, was dat een ideale manier om stemmen te ronselen.

Ondertussen is Facebook een deel geworden van onze dagelijkse bezigheden. Ik kan het niet laten om ’s morgens iets na dat ik op ben al eens te kijken of er meldingen zijn.

Facebookgroepen

Enkele jaren geleden kwamen dan de Facebookgroepen op. De eerste groep waar ik lid van werd was een groep voor de bewoners van de gemeente (Zepperen samen), al snel gevolgd met plaatselijke verkoop groepen. Het laatste jaar zijn daar dan heel veel groepen bij gekomen. Het mooie van groepen is, zoals het woord het zelf zegt, dat ze gelijkgezinden groepeert. Zo ben ik lid van verschillende MS-groepen (voor MS-patiënten en hun naasten). Hier merk ik dat er veel mensen zijn die daar veel aan hebben, mijzelf incluis. Je hoort wat anderen doormaken, er worden vragen gesteld en beantwoord, zelfs heel persoonlijke die je alleen aan gelijkgestemden kunt voorleggen. In de plaatselijke verkoop groepen zal je regelmatig iets van mij te koop zien staan.

Er zijn dus heel wat voordelen aan deze groepen en ik ben blij dat ze iedereen de kans geven om naar buiten te treden, zelfs al zijn ze gekluisterd aan hun bed.

Nadelen van die groepen

Het feit dat het voor iedereen toegankelijk is, mag dan wel een groot voordeel zijn, maar ook hier zit net ook het grootste nadeel. Niet iedereen weet hoe hiermee om te gaan. Dan heb ik het niet over het feit dat er zijn die denken dat iedereen geïnteresseerd is in waar en wat ze dagelijks eten of denken dat elke beweging die hun kat of hond maakt moet gedeeld worden.

Neen, dan heb ik het over die mensen die denken dat ze steeds (negatieve) commentaar moeten geven. Iemand die een serieuze vraag stelt en dan daar afgemaakt wordt, dat helpt echt niemand verder. Mannen die denken dat alle groepen, dating groepen zijn, verpesten het doel ervan. Facebook haalt dus veel mensen uit hun isolement, maar sommige commentaren duwen hun wel dieper in de put.

Verbinden

De bedoeling van die groepen, denk ik toch, is de mensen verbinden. Dat lukt dan ook aardig. Als nu iedereen social media zou aanwenden voor wat het gemaakt is, dan zou het echt sociaal zijn.

Dooradmin

18 november 2020 MS blog MS multiple sclerose positief denken

Sorry

Hier op mijn website probeer ik iedereen die het wil lezen een kijk op mijn leven te geven. Mijn leven dat de laatste 6 jaar zwaar bepaald is door MS (Multiple Sclerose). Ik heb steeds geprobeerd om een positieve blog te maken, hetgeen de ene keer al wat beter lukt dan de andere keer. Ik wil ook niet alleen maar schrijven over MS, neen het leven is veel meer dan dat. Vanwaar dan die titel, sorry? Sorry om verschillende redenen.

Sorry aan de andere MS-patiënten

Mijn blogs worden, mijn inziens, veel gelezen. Ik merk aan de opmerkingen op facebook dat het veel medepatiënten zijn die mijn teksten lezen. In de reacties krijg ik te lezen dat ze veel aan mijn schrijven hebben en dat geeft mij de kracht om er steeds mee door te doen. Veel van de dingen die ik aanhaal herkennen ze en dat geeft hen steun, ze zijn niet de enigen die dat doormaken. Maar doordat MS de ziekte is met de duizend gezichten (zie ook “nog een ander gezicht van MS“) is het voor elke MS-er anders. Waar ik nog kleine stukjes kan wandelen, zit een ander in een rolstoel gekluisterd, waar de ene nog kan gaan werken, kan een ander dat niet meer, … Door er een positieve website van te willen maken heb ik niet veel van de andere momenten belicht. Momenten dat ik niets geschreven heb, omdat ik mij niet voldoende eraan kon zetten, door de pijn en concentratiegebrek of over de nachten dat ik niet kon slapen door jeuk (of wat zo aanvoelt). Momenten dat ik zelfs niet de kracht heb om die korte wandelingen te doen en in de plaats wat op de zetel lig, naar een film te kijken …
Sorry, dat ik aan deze aspecten van MS niet zoveel woorden heb besteed. Sorry dat ik niet het hele verhaal heb weergegeven.

Sorry aan al de anderen

Het zijn gelukkig niet alleen mensen met MS die mijn teksten lezen. Ik zeg gelukkig, omdat een ander doel van deze website is MS bespreekbaar maken, MS onder de aandacht brengen. Voor ik zelf de diagnose kreeg, was MS een ziekte waar ik al van gehoord had, maar niet veel van wist. Is het niet zo dat die allemaal in een rolstoel belanden? Voor alle duidelijkheid, het antwoord op die vraag is neen! Ook concentratieproblemen, coördinatieproblemen, slecht zien, zenuwpijnen, blaasproblemen, vermoeidheid enz… dat zijn allemaal symptomen van MS. MS-patiënten hebben meestal een aantal van deze nadelen, maar zeker niet allemaal. Het hangt af van waar de letsels in de hersenen zitten (ja, MS is een neurologische aandoening, geen spierziekte).
Sorry aan iedereen dus dat ik niet steeds het juiste beeld van het leven met MS heb weergegeven.

Sorry

Mijn laatste sorry hier is omdat ik gewoon verder ga doen zoals ik bezig was. Ik wil hier geen negativiteit, maar een website die iedereen aanzet om het maximum uit hun leven te halen. Blijf je niet blind staren op wat niet meer kan, maar kijk wat wel nog kan. Bij mij heeft MS veel weg genomen, maar mij ook andere zaken in de plaats gegeven, zoals het vermogen om te relativeren.

Dooradmin

11 november 2020 MS blog gevaren internet social media the social dilemma

The Social Dilemma

Vorig weekend had mijn dochter het idee om naar The Social Dilemma te kijken op Netflix. Deze film/documentaire heeft mij aan het denken gezet, vandaar dat ik deze blog eraan wil wijden.

Big Brother is watching you!

Dat alles wat er op internet gebeurt en staat kan gezien worden, weet ondertussen iedereen. Dat er veel gegevens van ons bijgehouden worden, ook dat weet ondertussen iedereen. Maar tot nu toe had ik zoiets van, wat zijn ze daarmee. Wie interesseert zich erin wat ik online bestel, naar welke serie ik kijk, welke krant ik lees, bij welke reclame ik net iets langer stil sta, … Sinds deze docu weet ik beter. Voor al deze data zijn er geïnteresseerden, om reclame nog beter af te stemmen op mijn persoon, om mij meer te beïnvloeden …

Mensen beïnvloeden

Dat ik na het online kopen van verf, direct erna reclame krijg van verf en zelfs van (raam)decoratie had ik al langer ondervonden. Dat is niet toevallig. Iemand die verf gekocht heeft, is aan zijn huis aan het werken en die zou ook wel eens zijn gordijnen willen vervangen of een nieuwe bloempot kopen die bij de nieuwe kleur van muren past … Die data wordt dus verkocht om heel gerichte publiciteit te voeren. Tot zover spelen ze gewoon in op mijn internetgedrag. Maar het gaat veel verder. Zo kunnen ze ons sterk beïnvloeden. Ik ben nogal geïnteresseerd in politiek en lees daarom vele artikelen over de politiek. Er is een partij die ik al van mijn jeugd trouw ben, omdat ik mij daar goed bij voel en vind dat deze het best bij mijn ideeën aansluit. Zoveel te meer ik lees over politiek, zoveel te meer ik overtuigd ben van mijn keuze. Natuurlijk!!! Daar zit nu bijvoorbeeld ook de beïnvloeding. Uit mijn internetgedrag, naar welke partijprogramma’s ik kijk, welke interviews van welke politiekers ik online luister, … Dat wordt allemaal bijgehouden en verwerkt, zodat ik alleen nog artikelen te zien krijg die passen bij mijn idee. Kritisch wordt je zo niet echt.

Ons internetgebruik als product

Zo worden al die gegevens over onze interesses, aankopen, voorkeuren, enz. doorverkocht aan bedrijven die zo op het juiste moment het juiste product kunnen voorstellen. Het doel van Facebook, Twitter, Instagram, enz. is niet zozeer uw vermaak, maar zoveel mogelijk over jou te weten te komen, want dat is kassa. Hoe kunnen ze dat, door je zolang mogelijk bij hun te houden, uw aandacht te eisen. Eens je een app sluit, krijg je bijna direct erna een melding, zodat je geneigd bent om terug te gaan zien wat je gemist hebt en zo hebben ze je aandacht terug.
Zolang het alleen gaat om reclame, heb ik er nog niet echt problemen mee, want dat is zelfs fijn dat je dat te zien krijgt wat je interesseert. Ik moet geen reclame zien van duikpakken als ik nooit ga duiken. Maar als ze de gebeurtenissen in de wereld ons heel gekleurd laten zien, dan gaat het een stap te ver. Dan gaan ze de mensen meer en meer verdelen volgens bepaalde ideologieën door elke groep zijn eigen beeld te versterken. De verschillen tussen de groepen worden steeds groter. Kijk maar eens naar de laatste presidentsverkiezingen in America.

Geniet dus van de mogelijkheden van deze digitale wereld, maar verlies jezelf er niet in

Is het internet slecht?

Ik ga zeker niet zeggen dat internet slecht is, integendeel. Wat zouden we zijn in deze Coronatijd zonder internet. We zouden niet kunnen werken van thuis uit. Ik zou geen blogs meer kunnen schrijven, … Wel moeten we ons ervan bewust zijn dat het internet (Google, Facebook, Instagram,…) niet zo onschuldig is als we zouden denken. Geniet dus van de mogelijkheden van deze digitale wereld, maar verlies jezelf er niet in. Blijf kritisch en respectvol voor anderen hun mening.

Dooradmin

28 oktober 2020 aangepast wonen MS blog aangepast wonen betonbouw rolstoeltoegankelijk

Aangepast wonen

Op mijn website heb ik een aparte pagina voor aangepast bouwen. Zoals ik daar al aangehaald heb zijn we vorig jaar begonnen met het bouwen van een rolstoeltoegankelijke woning. Ondertussen wonen we al meer dan een half jaar in ons nieuw huis, vandaar aangepast wonen.

Bouwen in 6 maanden

Vorig jarig jaar in september zijn we begonnen met het uitgraven van de kelder. 6 maand later zijn we verhuisd. Dat het zo snel kon gaan komt ook doordat we voor betonbouw gekozen hebben.
Het was een drukke periode, ook al moest ik zelf niet echt iets doen, ik was veel op de bouw en heb er voor gezorgd dat alle werken elkaar vlot opvolgden.

Verhuizen

Net een paar dagen voor de lockdown zijn we dan verhuisd. De woning was natuurlijk nog niet helemaal klaar, maar wel bewoonbaar. De weken en maanden erna hebben we ons huis verder afgewerkt, hetgeen nog niet volledig klaar is. Ook rond het huis hebben we het een en ander aangepakt. De oprit en paden in betonpuin, een terras achter het huis en een tuinhuis. Dat alles heeft ervoor gezorgd dat we niet meer op een werf wonen, maar meer en meer een tuin hebben.

Het wonen in ons nieuwe huis

Ondertussen ben ik het hier al goed gewoon. Ik moet geen trappen meer doen omdat onze kamer en badkamer op het gelijkvloers liggen. Dat is al een heel gemak. Gelukkig moet ik in huis (nog) niet met een rolstoel rond rijden, maar de bredere (schuif)deuren en het ruimere is ook nu een zaligheid. Een kamer hebben net langs de leefruimte (zelfs verbonden met een schuifdeur), zorgt ervoor dat ik mijn dagelijkse middagslaap op mijn bed doe. Voorheen was dat altijd op de zetel, wat zeker niet zo gemakkelijk ligt dan op bed. Verder zorgt de kleine onderhoudsvriendelijke tuin ervoor dat ik hem gemakkelijk kan onderhouden.

Als ik nu hier rond mij kijk, dan zie ik dat we de juiste beslissing genomen hebben met opnieuw te bouwen. De situatie was veranderd en wij hebben ons erop aangepast, zodat we positief de toekomst tegemoet kunnen kijken …

Dooradmin

21 oktober 2020 gedichten MS blog corona COVID 19

Corona

De voorbije dagen en zelfs weken, was het voor mij druk. We hebben een tuinhuis gezet en een terras aangelegd. De laatste zaken die we buiten dit jaar kunnen doen.
Zo geraakt ons huis meer en meer af. Daar ga ik één van de volgende weken meer over schrijven.
Doordat er deze week maar weinig tijd was om een blog te schrijven, maar ik mijn lezers niet in de kou wil laten staan in deze triestige dagen (COVID 19), heb ik toch snel een gedichtje geschreven.

Corona

2020 wat een jaar
het begon al heel raar
met een chinees virus als een griep
maar dan ging het dieper dan diep
en liepen de ziekenhuizen helemaal vol
het minimaliseren eiste zijn tol
ondertussen zou iedereen het moeten weten
dat we het zullen moeten uitzweten
de horeca ligt weer plat
en iedereen is het zat
maar we moeten hier samen door
daar zijn ook de regels voor
houd iedereen zich hier aan
dan heeft covid19 afgedaan.

Dooradmin

14 oktober 2020 MS blog concentratie MS tics trekjes

Speciale trekjes

Speciale trekjes

In mijn vorige blogs heb ik in 5 delen meer van mij blootgegeven. De laatste over naturisme was voor mij de moeilijkste omdat er een taboe over hangt. Fijn was het dan ook om te zien dat ik net hier de meeste (positieve) reacties op heb gehad. Deze laatste post was dan ook veruit de meest gelezen, meer dan 300 keer …
Natuurlijk ben ik niet enkel deze 5 kenmerken, ik ben ik en dat is veel meer. Zo heb ik altijd al speciale trekjes (tics) gehad.

Even getallen

Eén van die trekjes is toch wel dat ik iets heb met even getallen. Dat begint al ’s morgens bij het opstaan. Ik zal niet opstaan op een oneven getal, dus niet om 7u03, want dan blijf ik nog een minuut liggen tot 7u04. Misschien is het gewoon een reden om iets langer te blijven liggen 😊. Het volume van de radio, TV, enz. zal ik steeds op een even getal zetten. Daar plagen ze mij regelmatig thuis mee door de tv op een oneven getal te zetten terwijl ik het zie. Ik probeer dan het te laten staan, hetgeen meer en meer lukt, maar ik moet er echt wel tegen vechten om het dan niet te veranderen.

Tellen

Steeds maar tellen is een tic die ik wel heb moeten afleren wegens te vermoeiend (zeker met verminderde concentratie door mijn MS). Ik kon het niet laten om steeds van alles te tellen. Ging ik de trappen op in een gebouw, dan wist ik boven steeds hoeveel treden er waren. Passeerden we een gebouw (en ik was zelf niet aan het rijden), dan telde ik de ramen, enz. Het gebeurt nog regelmatig dat ik mij betrap op het tellen van nutteloze dingen (want wat heb je eraan om te weten hoeveel verkeerslichten we gepasseerd zijn?). Toch kan en mag ik dat niet meer doen. Ik moet mij nu al zoveel concentreren op dingen die altijd automatisch gingen (bv. bij wandelen moet ik mij concentreren op het opheffen van mijn voeten) dat ik er echt niet veel meer bij kan doen. Praten gaat gelukkig nog net …

Orde

Een ander trekje is dat ik steeds alles recht wil leggen. Ik kan het echt niet zien dat mijn gsm scheef op tafel ligt. Bij het dekken van de tafel moeten de borden steeds even ver van de tafelrand staan, het bestek moet mooi recht liggen, de glazen steeds aan dezelfde kant, enz.. Ik vind het gewoon ordelijker en een kleine moeite en het geeft mij rust dat alles ordelijk is. In onze kasten staan alle glazen mooi recht in lijn en de oren van de kopjes allemaal in dezelfde richting. Gelukkig is mijn vrouw op dat gebied hetzelfde en mij dochter die heeft nooit anders geweten.

Belangrijk?

Is het hebben van een tic erg? Ik denk het niet, zolang het je dagelijks leven, of dat van anderen, niet belemmert. Ook deze trekjes bepalen wie we zijn, ze vormen mee ons karakter, ons “zijn”. Trouwens, zonder deze tics had ik vandaag niets om over te schrijven 😊.
Voor de liefhebbers: deze tekst bevat 528 woorden, dan moet je ze niet tellen.

Dooradmin

7 oktober 2020 MS blog genieten MS naakt naturisme

5 keer Koen (deel 5)

De naturist

Blootgeven

In de vorige delen hebben jullie al kunnen lezen wie ik ben: optimist, huisman, MS-patiënt en blogger. Allemaal zaken die mij bepalen en door er over te schrijven geef ik mij bloot. Zeker over de eigenschap van mij waar ik het deze week over wil hebben, naturisme.

Taboe

Over naturisme heb ik nog nooit geschreven omdat er een taboe rond hangt. Ik voel mij goed naakt, maar door er over te schrijven geef ik mij pas echt bloot. Iedereen is wel eens naakt, onder de douche of tijdens het omkleden, maar zeggen dat je graag naakt bent, dat is taboe. Waarom?

Waarom naturist?

Door naakt te zijn, voel ik mij vrij.

Vele mensen begrijpen niet wat ik daar aan heb, om naakt te zijn. Het is dan ook heel moeilijk om dat uit te leggen. Het is een gevoel om alles van je af te gooien, in dit geval letterlijk je kleren. Door naakt te zijn, voel ik mij vrij. Naakt voel ik mij ook dichter bij de natuur, zeker als ik in openlucht naakt kan zijn. Het voelen van de wind en de zon op heel je lichaam. Alle zorgen of stress, vallen van mij af als ik met alle zintuigen en heel mijn lichaam kan genieten van de natuur. Daarom spreek ik ook liever over naturist dan over nudist.

5 keer Koen

In deze reeks “5 keer Koen” heb ik proberen duidelijk te maken wie ik ben. Als optimist ben ik geboren en die eigenschap hou ik krampachtig vast. Door MS ben ik huisman geworden en blogger. Naturist ben ik altijd al geweest, maar niet altijd zo benoemd. Ik was gewoon graag naakt, zonder daar meer vragen bij te stellen. Het is onze maatschappij die dat ongewoon vindt en daar een etiket op plakt. Ik wil gewoon genieten en als het kan liefst in adamskostuum.

Dooradmin

30 september 2020 MS blog blog cognitieve training MS multiple sclerose

5 keer Koen (deel 4)

De blogger

In het vorige deel heb ik al aangegeven dat MS (Multiple Sclerose) mijn leven totaal veranderd heeft. Het feit dat jullie nu deze blog aan het lezen zijn is ook een resultaat van mijn ziekte.

Cognitieve training

Door mijn MS heb ik meer problemen met mijn concentratie. Voor de fysieke problemen ga ik naar een kinesist, die mijn spieren traint en deze zoveel mogelijk probeert soepel te houden. Maar mijn hersenen moet ik zelf trainen. Dat doe ik door zoveel mogelijk te lezen (van krant tot roman), hersenspelletjes spelen en het schrijven van blogs (zie ook “mijn honderdste blog“). Het bijhouden van mijn (zelfgemaakte) website en het schrijven van de teksten, het trekken van een bijpassende foto (bijna alle foto’s zijn zelf getrokken), zijn de ideale hersentraining. Met andere woorden, deze website is er uit eigenbelang 😊.

Dat anderen zich door mijn schrijven gesterkt zien geeft mij een zalig gevoel.

Een voorbeeld

Natuurlijk schrijf ik (bijna) elke week een nieuw stuk omdat ik het graag doe. Dat neemt niet weg dat het fijn is om in de reacties (op de website en facebook) te lezen dat anderen wat aan mijn teksten hebben. Ik ben dan ook blij om wat positief denken door te geven. Dat anderen zich door mijn schrijven gesterkt zien geeft mij een zalig gevoel.
Zolang ik er plezier aan beleef en jullie het graag blijven lezen, zolang zal ik doorgaan. Ik hoop dan ook nog veel mooie ervaringen met jullie via deze weg te kunnen delen.

Bedankt

Iets schrijven om dan niet gelezen te worden is frustrerend. Daarom wil ik jullie allemaal bedanken om mijn blog te lezen. Elke week weer zie ik dat mijn website veel bekeken wordt en dat is een extra motivatie om ermee verder te gaan. Jullie zijn dus allemaal een onderdeel van mijn gevecht tegen MS. Bedankt!

Volgende week in deel 5: de naturist

Dooradmin

23 september 2020 MS blog aangepast wonen MS multiple sclerose

5 keer Koen (deel 3)

MS-patiënt

In deze reeks over wie ik ben, mag MS-patiënt zeker niet ontbreken. Ik heb bewust gekozen om MS-patiënt als titel te gebruiken en niet gewoon MS. De reden hiervoor is dat ik wel multiple sclerose heb, maar het niet ben. MS heeft mijn leven een heel andere wending gegeven maar dat wil nog niet zeggen dat alles nu alleen om MS draait. Het leven is veel meer dan dat en met de juiste aanpassingen is er nog veel leven, ook met MS. (zo weet je ook direct hoe ik aan de ondertitel van mijn website kom)

Nieuwe woning

Dat deze ziekte veel veranderd heeft in mijn leven kan ik wel zeggen. Doordat trappen nemen moeilijker en moeilijker werd voor mij moesten wij een oplossing zoeken. Het huis verbouwen, was een mogelijkheid, maar niet echt goed te doen en dan bleef er nog een grote tuin die ik niet meer onderhouden kreeg. De beste oplossing was dus opnieuw bouwen, een aangepaste woning (zie ook aangepast wonen). Het was misschien een drastische oplossing, maar wel de beste, zo ervaar ik het toch elke dag weer.
Onze nieuwe woning is dus veel praktischer en aangepast zodat we er kunnen blijven wonen, ook al zou ik permanent in een rolstoel belanden. Nu wonen we in het centrum van Alken, met alle winkels, post, dokter, bakker, banken, … binnen de 800m. Alles is dus op wandelafstand (of in mijn geval fiets of scooter) wat weer een auto uitspaart. Een nieuw huis is ook veel nieuwe mensen leren kennen, hetgeen altijd fijn is.

Andere dag invulling

Van meer dan een fulltime job ging ik naar hele dagen thuis zijn. In deel 2: huisman, heb ik het daar al over gehad. Maar ook mijn hobby’s/sporten heb ik moeten aanpassen. Voor mijn ziekte speelde ik wekelijks tennis, nu is dat tafeltennis. Ik fietste heel graag, dat doe ik nu nog en meer zelfs, maar met een elektrische fiets. 3 keer per week ga ik naar de kinesist, die mijn spieren losmaakt en mij onder begeleiding laat oefenen. Dat is voor mij zoals een ander naar de fitness gaat en daar veel geld moet betalen voor een personal coach.
Als je dan weet dat ik daar ook nog het huishouden bij doe op een rustig tempo, dan begrijp je misschien dat mijn dagen goed gevuld zijn, maar met de nodige rust.

Genieten

Wat MS mij wel geleerd heeft is om nog meer te genieten. Ik geniet nu van de stilte, of van een fijn gesprek. Ik geniet van de zon, of de verkoeling in de vorm van een lekker drankje. Ik geniet nog meer van de momenten dat ons gezinnetje samen is, of van een moment ergens in de natuur, heel alleen.

Volgende week in deel 4: de blogger

Dooradmin

16 september 2020 MS blog einde carrière Gelukkig zijn huisman

5 keer Koen (deel 2)

Huisman

Mijn carrière

Situaties veranderen en dan moet je je daar aan aanpassen. Mijn professionele carrière verliep zoals ik altijd wou. Ik ben al op mijn 21ste begonnen met werken in de verkoop. Een job dat ik steeds graag gedaan heb. Bij het begin van mijn loopbaan zei ik al dat ik tegen dat ik op pensioen zou gaan, minimum salesmanager zou zijn. Ik ben het ook geworden. Na 4 jaar in deze functie begon ik dan te sukkelen met mijn gezondheid en al snel moest ik stoppen met werken. Einde van mijn professionele loopbaan.

Huisman

Op zo een moment kun je in een hoekje kruipen en gaan zitten treuren, maar zoals ik in deel 1 al aangegeven heb, is dat niets voor mij.
Toen ik enkele maanden thuis zat en het duidelijk begon te worden dat ik niet meer zou gaan kunnen werken (ik heb nog eens enkele weken een comeback gemaakt, maar al snel werd duidelijk dat het niet meer ging) wou ik toch nog nuttig zijn. Ik heb dan het huishouden op mij genomen. Dat kon ik op mijn eigen ritme, met vele rustpauzes.
Na een tijdje heb ik ook daar mijn draai in gevonden. Koken , was iets dat ik niet graag deed en ook niet echt goed kon. Toch ben ik beginnen koken, een recept uit een kookboek volgend. Het plezier te zien dat het mijn vrouw en dochter smaakte, zorgde ervoor dat ik echt ook wel plezier kreeg in het koken.

Echtgenoot en vader

Als huisman heb ik weer wat te betekenen. Waar er voorheen al snel naar een kant en klaar maaltijd gegrepen werd (door gebrek in tijd bij 2 fulltime werkenden), kan ik nu verse maaltijden op tafel zetten. In het weekend is er meer tijd om samen met het gezin iets te doen, want de poets is al gedaan. Zo voelde ik mij ook al weer wat meer vader, door meer tijd te hebben met mijn dochter. Voor mijn vrouw werd het ook rustiger. Met het grootste deel van het huishouden dat al gedaan was, kon zij andere dingen doen. Dingen waar er anders geen tijd meer voor was.

Door mij aan te passen aan de situatie ben ik nu gelukkig.

Volgende week in deel 3: MS-patiënt

Dooradmin

9 september 2020 MS blog het lot MS optimistme positief zijn

5 keer Koen (deel 1)

De optimist

Ik heb al eerder aangehaald dat iedereen anders is (zie ook “Anders“). Elke persoon heeft zijn eigenschappen, positieve en minder positieve. Al die verschillen, maken de persoon. In 5 delen (zoals de titel al deed vermoeden) ga ik meer van mezelf prijsgeven.

Positief denken

Al zolang ik mij kan herinneren wil ik alles positief inzien. Veel kreeg ik daardoor te horen dat ik naïef ben, maar ik ga steeds uit van het goede van iedereen, tot ze het tegendeel bewijzen. Als het dan anders uitdraait, dan kan dat hard aankomen, maar ik heb het tenminste een kans gegeven.

Hetzelfde bij situaties. Ik geloof in het lot, maar dan zeker niet negatief bedoeld. Velen gebruiken “het lot” om iets slecht te kaderen, bij mij is het lot een situatie die er moest zijn, om tot iets nieuw te komen. Een voorbeeld: een gebroken relatie die er voor zorgt dat je weer vrij bent om de ware te ontmoeten… of, uit mijn leven, mijn ziekte (MS). Bij velen is zo een diagnose een drama, bij mij de start van een nieuw tijdperk, waar de klemtonen anders liggen, maar waar ik zeker zo gelukkig ben … In een volgend deel ga ik hier meer over schrijven.

Geloven in jezelf

Dat positief denken slaat ook op jezelf. Geloven in jezelf, er van uitgaan dat je het kunt en het proberen. Heel veel hoor ik iemand zeggen, dat kan ik niet, ik heb 2 linker handen. Volgens mij kunnen we veel meer dan we zelf denken, we moeten het wel willen en proberen. In ons vorig huis hebben mijn vrouw en ik een volledige bijbouw gemaakt. Van het metsen van de muren, balken voor het dak leggen, tot de volledige elektriciteit leggen, alles deden we zelf en als er dan iemand zei: “dat kan ik niet”, vroeg ik “heb je het geprobeerd?”. Neen, dat niet, dus konden ze het niet weten of ze het kunnen.
Als klein kind, was dat zelfs gevaarlijk. Alles wat ik op TV zag, kon ik ook. Dat zorgde ervoor dat mijn ouders mij toen regelmatig moesten tegenhouden of ik zou de één of andere stunt nagedaan hebben …

Geluk

Door positief in het leven te staan ben je automatisch gelukkig. Ik heb ook wel eens van die dagen dat het mij niet gaat of dat ik een tegenslag moet verwerken, en dat moet ook kunnen. Maar ik probeer steeds zo snel mogelijk weer de (positieve) draad op te nemen en verder te gaan met mijn leven op weg naar een volgend lichtpunt. Momenten om te koesteren, momenten van geluk, ze zijn er, maar je moet ze zien …

Volgende week in deel 2: Huisman

Dooradmin

2 september 2020 MS blog stay-cation

Terug na de vakantie

Hier ben ik dan terug, na 2 maanden van vakantie genomen te hebben. Een stay-cation zoals ze dat tegenwoordig noemen. Niet door corona, want we waren sowieso niet van plan om weg te gaan. Toch heeft de corona crisis ons verlof er anders doen uitzien, maar dat is niet erg, een verlof is niet om veel te plannen, toch?

Den toer van Limburg

Eén van de plannen die ik wel voorzien had, is ook niet echt gebeurd, den toer van Limburg. Eerst kon ik wel gaan fietsen, maar mocht ik nergens stoppen om iets te gaan drinken … en daarna was de temperatuur te hoog om ver te gaan fietsen. Ik heb wel gefietst, maar hier in de buurt. Sorry dus voor iedereen die uitkeek naar de foto’s.

Het mooie aan verlof is net dat niets moet, daarom heb ik mijzelf geen druk op gelegd om toch zoveel mogelijk gemeenten aan te doen.

Klusjes

In en rond het huis is er nog voldoende te doen om ons bezig te houden. Dat hebben we, mijn vrouw en ik, dan ook gedaan, af en toe wat rondkruipen in de tuin om het onkruid uit te doen, tot het ophangen van alle gordijnrails. Meestal deden we dergelijke zaken ’s morgens om ons niet te fel in het zweet te werken. Als verkoeling heb ik het zwembadje weer boven gehaald.

Veel rusten

Verder heb ik veel gerust en ook daar heeft mijn vrouw mij mee geholpen. Samen het rustig aan doen en genoeg rusten, dat is ook vakantie. Zo is mijn vrouw uitgerust terug kunnen gaan werken, alhoewel “gaan” kunnen we nog steeds niet zeggen. Ondertussen is ook mijn dochter aan haar maand van “CEO for one month” (zie ook Fier op onze dochter) begonnen, hetgeen een unieke belevenis is, waar ze heel veel ervaringen uit haalt.

Anders

Het verlof is dus anders ingevuld dan voorzien, maar daarom niet slechter. Als je plannen maakt, moet je ze ook kunnen wijzigen en genieten van de nieuwe situatie.

Dooradmin

19 augustus 2020 gedichten vakantie

Vakantie 2020

Binnen 2 weken ben ik weer daar
en heb ik elke week een blog klaar
dat is toch wat ik probeer
misschien dat er een enkele keer
een weekje wordt overgeslagen
want er zijn zo van die dagen
dat er geen inspiratie is
of ik de nodige tijd mis
maar een weekje later
komt er dan weer een blog boven water
ik zal mijn doen en laten neerschrijven
en de gedichten zullen ook blijven
heb je een onderwerp dat je hier wilt zien
geef het door en ik schrijf erover, misschien
ik hoop jullie veel leesplezier te geven
want daar blijf ik naar streven

Zonnige groeten uit Alken

Dooradmin

29 juni 2020 MS blog Adecco CEO for one month fier Lotte De Visscher

Fier op onze dochter

In mijn vorige blog schreef ik dat ik verlof zou nemen en dat ik in juli en augustus geen blog zou schrijven. De gebeurtenissen van dit weekend hebben ervoor gezorgd dat ik toch al een nieuw bericht aan het typen ben.

CEO for one month

Een paar maand geleden zag onze dochter (Lotte De Visscher) op facebook reclame om mee te doen aan de wedstrijd “CEO for one month”. Zij is nogal ambitieus en dacht dat het wel eens fijn zou zijn om daar aan mee te doen. Kijken hoever ze in zo een grote wedstrijd, waar meer dan 1000 studenten voor inschrijven, zou geraken. Eerst moest ze verschillende testen online doen. Ze was geselecteerd. Daarna ging het allemaal redelijk snel, na het doorsturen van een presentatie filmpje zat ze alweer in een volgende ronde. Zo ging het verder tot ze bij de laatste 5 was. Dan moest ze op enkele dagen een case voorbereiden. Dat terwijl ze nog in volle examens zat.
Vorige vrijdag heeft ze met de laatste 5 een bootcamp online (corona proof) gehad waar ze haar case moest brengen en met alle leden van de directie van Adecco een one-to-one interview had. Om 12 uur kwam dan de verlossing, ze is het geworden, CEO for one month. Wat onbereikbaar leek, had ze toch bereikt.
Die namiddag moest ze zich proberen te concentreren op haar examen de volgende dag, wat niet gemakkelijk was. De ene telefoon na de andere van journalisten, vele felicitaties van vrienden en familie, …

Veel media aandacht

Dat het een belangrijke wedstrijd was, dat wisten we, maar dat er zo veel reacties op zouden komen, dat hadden we niet kunnen denken. Alle kranten hebben er een artikel over geschreven, bij sommige staat ze zelfs op de voorpagina (zie Het Belang van Limburg). TV-Limburg is zaterdag naar Leuven getrokken voor een interview (klik hier voor het interview) en deze morgen werd ze al om 7u15 gebeld voor een interview op radio 2.

Het is mooi om te zien hoeveel aandacht deze vakantiejob op de sociale media heeft gekregen. Gelukkig was de meerderheid van de reacties positief, maar er zijn ook veel jaloerse en seksistische opmerkingen. Bij de meeste van deze negatieve opmerkingen merk je duidelijk dat ze niet eens het artikel gelezen hebben, enkel de titel en dus commentaar geven zonder iets ervan te weten …

Een mooie springplank

Bij Lotte is het vooral te doen om de ervaring en het mooie bedrag dat eraan vast hangt is mooi meegenomen voor een student. Deze ervaring gaat blinken op haar CV, wat haar volgend jaar, want ze moet nog 1 jaar studeren voor ze handelsingenieur is, extra kansen kan geven op de arbeidsmarkt.

Durven, doen

Zo zie je maar weer, als je iets wil bereiken, moet je eerst stappen durven te ondernemen, je moet ervoor gaan. Alleen zo kan je het ook halen. Bij de start van de wedstrijd had ze nooit gedacht dat er een kans was dat ze het zou worden, maar ze had de moed om zich in te schrijven en ervoor te gaan. Nu kan ze genieten van het harde werk, alhoewel het een zware maand zal worden als CEO …

Proficiat Lotte! Je hebt het verdiend na al dat harde werk!

Dooradmin

26 juni 2020 MS blog verlof

Vakantie 2020

De zon staat weer hoog in de hemel en we zitten in een eerste hittegolf. Het is dus duidelijk zomer. Het zal wel geen zomer worden als voorheen, daar heeft COVID 19 voor gezorgd. Maar dat zal mij niet weerhouden om te genieten.

Verlof

Samen met de zomer, staat het verlof voor velen voor de deur. Ook voor mij. Ik ga in juli en augustus waarschijnlijk geen blogs schrijven (of het moest zijn dat ik het echt niet kan laten). Wel ga ik foto’s van mijn “Toer van Limburg” online blijven zetten. Ik ga inspiratie opdoen om vanaf september weer wekelijks een blog te kunnen schrijven. Ik wil ook niet elke week schrijven hoe mooi het weer is, hoe ik verkoeling zoek, enz.. Dat zou wat saai worden, vandaar dat ik een pauze ga nemen.

Anderzijds heb ik dan het hele jaar door vakantie, want ik doe altijd waar ik zin in heb.

Wat ga ik dan doen

Eigenlijk kan ik hier snel op antwoorden: “waar ik zin in heb”. Anderzijds heb ik dan het hele jaar door vakantie, want ik doe altijd waar ik zin in heb. Alles wat ik doe, probeer ik graag te doen en doe ik op mijn eigen tempo, zodat er nooit veel druk op mij ligt. Maar in de vakantie zal het meer genieten zijn samen met vrouw en dochter. Gaan fietsen, een terrasje doen, een stad bezoeken, … Dat mijn vrouw en dochter ook thuis zijn betekent ook dat we sommige werkjes kunnen aanpakken, die ik niet alleen kan doen, zoals boordstenen zetten. Maar ook daar heb ik wel zin in, vooral naar het resultaat, weer wat meer tuin en minder werf …

Op tijd verkoeling zoeken

Met die warme dagen moet ik op tijd verkoeling zoeken. Dat kan ik door binnen te zitten, waar het koeler is dan buiten, of door water op te zoeken. Ik ben het liefste buiten, dus heb ik gezorgd dat mijn zwembadje klaar staat. Het is klein, maar het zorgt wel voor de nodige verkoeling.

Ik wens iedereen een deugddoende vakantie en … geniet er allemaal van!

Dooradmin

17 juni 2020 MS blog 25 jaar samen MS soulmate

25 jaar geleden

25 Jaar geleden besloot ik naar de midzomernacht van Flair en radio Donna (nu MNM) te gaan. Een vriendin, die mee zou gaan, zei op het laatste moment af en na wat getwijfeld te hebben besloot ik toch maar te gaan. Gelukkig, want daar ben ik mijn vrouw tegen gekomen. Zij was daar met enkele vriendinnen, waarvan er ééntje gemeenschappelijk was. Dat was voor mij genoeg om met haar aan de praat te geraken. We hebben die avond veel gepraat, maar de knuffel bij het afscheid nemen, die heeft het hem gedaan, ik was verkocht.

We zouden het rustig aan doen, niet steeds bijeen zitten, maar dit voornemen is toch één dag overeind gebleven. We zagen elkaar dagelijks, maar geraakten nooit uitgepraat. Ik had mijn soulmate gevonden.

Vandaag 25 jaar later, ben ik nog steeds even zot van haar, misschien zelfs nog meer. Onze liefde werd al snel bezegeld met een flinke dochter, die ons gezin compleet maakte. Maar we hebben samen ook verschillende tegenslagen gekend, zij haar vader verloren, ik mijn moeder. 6 Jaar geleden, toen ik mijn diagnose MS kreeg, waren mijn vrouw en dochter er voor mij. Samen hebben we deze wending in ons leven kunnen maken. Met ons drieën hebben we nieuwe plannen uitgetekend, aangepast aan het nieuwe leven. Zo zijn we in Alken, in ons nieuw, aangepast huis, terecht gekomen. Het is dan ook hier dat we klaar zijn voor de volgende 25 jaar en zelfs meer.

Schat, deze is aan jou opgedragen (klinkt chique) omdat je al 25 jaar van mij een gelukkig man maakt.

Dooradmin

11 juni 2020 MS blog Limburg vakantie dicht bij huis

Vakantie thuis

Dit jaar zal het een vakantie thuis zijn. Niet door de coronacrisis, maar doordat we net gebouwd hebben en het geld op is. Meestal kijk ik enorm uit naar onze jaarlijkse vakantie (in het buitenland). Dit jaar heb ik er zelfs niet eens behoefte aan. Misschien komt dat doordat we nu al een fantastische voorzomer gehad hebben en de laatste jaren het hier in België ook heel mooi weer was. Het kan ook zijn doordat ik in ons nieuwe huis constant dat vakantiegevoel heb. Dan wel in een vakantiepark dat nog helemaal niet klaar is en waar er nog veel gewerkt wordt 😊.

Limburg

Vakantie nemen in eigen streek is ook heel mooi. Ik heb het geluk om in het mooie Limburg te wonen en dan nog wel in de mooiste streek van Limburg, Haspengouw. Tijdens de bloesems denk ik niet dat ik nog iemand moet overtuigen van de schoonheid van deze streek (zie ook “bloesems“, maar dat het ook de rest van het jaar er zo mooi is, dat weten velen niet. De verscheidenheid van deze streek, maar eigenlijk heel Limburg, trekt meer en meer toeristen. Je vindt hier heuvellandschappen, velden, boomgaarden, vele kastelen, mooie dorpspleintjes en veel terrasjes. Wat moet een mens nog meer hebben dacht ik en daarom heb ik besloten om deze zomer mijn eigen Limburg te verkennen. Ik ga dan ook proberen om deze zomer alle 42 gemeenten van Limburg aan te doen met de fiets. Niet dat ik steeds van thuis uit ga vertrekken, maar ik wil overal met de fiets geweest zijn. Natuurlijk ga ik jullie laten meegenieten van al dat schoons, door regelmatig foto’s op deze website te plaatsen. De rode draad gaat zijn dat ik steeds een foto maak van het gemeente- of stadhuis met mijn fiets ervoor. Dit is mijn challenge voor de zomer. Ik zal een nieuwe pagina maken met alle foto’s van de gemeenten die ik al aangedaan heb. Natuurlijk start ik met Alken, mijn thuisgemeente.

De uitdaging

Ik wil mijzelf niet teveel druk opleggen om alle 42 gemeentehuizen tegen september gezien te hebben, maar ik wil wel een doel hebben. Anders is het veel te veel van wat ga ik doen vandaag … Een doel voor ogen houden heeft meerdere voordelen. Bij dagen dat ik mij wat minder voel (en die zullen er ook zijn) kan zo een doel mij overhalen om toch op die fiets te stappen. Uit ervaring weet ik dat het net deze ritjes zijn waar je later het meest naar terug kijkt. Een ander voordeel is dat ik anders steeds dezelfde streek verken en nu andere plekjes ga ontdekken.
Gelukkig zijn sinds maandag de terrasjes weer open. Want wat is een fietstocht zonder erbij een terrasje mee te pikken?

Dooradmin

5 juni 2020 MS blog blog MS volhouden

Mijn honderdste blog

Dit is al mijn honderdste bericht op komalo.be. In anderhalf jaar bijeen geschreven. Verschillende onderwerpen heb ik hier besproken, de meesten gingen over het leven met MS (multiple sclerose). Logisch, MS heeft mijn leven de laatste 6 jaar bepaald. Ook het ontstaan van deze blog is MS gerelateerd.

De voorgeschiedenis

Sinds mei 2014 ben ik niet meer kunnen gaan werken en zit ik dus thuis. Dat weten ze al snel in een dorp. Dus op het moment dat men voor de parochiezaal iemand zocht om de website te onderhouden, kwamen ze bij mij aankloppen. Ik zag dat wel zitten omdat ik zo mij cognitief bezig kon houden. Het onderhouden van de website (1 pagina groot 😊) werd al snel het bouwen van een nieuwe, waardoor het reserveren van de zaal gemakkelijker werd. Ik had dat nog nooit gedaan, maar heb dan alles zitten uit te zoeken tot ik met WordPress een volwaardige website had gemaakt. Ik moest deze wel constant bijhouden, maar zo kon ik nog iets betekenen voor de parochie en haar zaaltje.
In 2016 is komalo geboren. Ik wou een website maken voor ons gezin (vandaar KOenMArtineLOtte), waar we foto’s op konden zetten en dingen te koop aanbieden.
In 2018 besloten we om ons huis te verkopen en naar Alken te verhuizen. Voor de website van de parochiezaal hebben ze dan iemand anders gevonden. Ik zag het niet zitten om dat te blijven doen gezien ik daar niet meer woon. Maar ik wou wel mijn hersenen blijven trainen en besloot onze website, die niet echt gebruikt werd, om te bouwen tot een blog.

De start van Komalo

Reacties dat mijn blog een steun is voor velen, dat is zo een fijn gevoel

Ik ben dan aan het bouwen gegaan (van een website). Al na enkele dagen (11/10/2018) heb ik de start van een nieuwe blog aangekondigd, de start van een nieuwe blog. Mijn intentie was om elke week een nieuwe blog te posten, hetgeen meestal gelukt is. Ik heb ook wel eens verlof genomen om wat nieuwe inspiratie te vinden en er zijn ook enkele weken geweest dat de inspiratie er gewoon niet was. Met een 100-tal keer dat een bericht gemiddeld bekeken wordt ben ik heel tevreden. Al doe ik het niet voor de cijfers (want ik verdien er toch niets aan), het is toch fijn om te zien dat mijn berichten ook gelezen worden. Wat nog fijner is, zijn de reacties, zowel op de website zelf als op facebook. Reacties dat mijn blog een steun is voor velen, dat is zo een fijn gevoel …
Het meest gelezen artikel op mijn blog is “Nog een ander gezicht van MS”, deze is een 700 keer bekeken.

Volhouden

Diegene die dachten dat ik met dit bericht het einde van mijn blog aankondig, zijn verkeerd. Zolang jullie mijn blogs lezen en ik er plezier in blijf hebben, zal ik proberen om regelmatig te blijven posten. Indien er suggesties zijn voor een onderwerp, stuur ze dan maar door. Als ik er iets zinnigs (of dat moet zelfs niet 😊) over weet te schrijven zal ik dat zeker doen. Het is niet altijd even gemakkelijk als vandaag (met de 100^ste blog) om een onderwerp te vinden. Op naar de volgende 100 …

Dooradmin

30 mei 2020 gedichten verbondenheid wereld MS-dag

Wereld MS-dag 2020

Verbondenheid

Het krijgen van de diagnose MS was zwaar
maar was ook het moment waarop dat monster een naam kreeg
ik moest niet meer vechten tegen iets onbekend
nu wist ik waar ik tegenover stond
op dat moment leek ik alleen te staan
zo kwetsbaar en zo weinig kracht over
al snel bleek dat ik niet alleen moest vechten
maar mijn naasten mij konden helpen
we zullen de tegenstander niet kunnen verdrijven
maar zullen hem mijn leven niet laten bepalen
samen, met vrouw en dochter, met de specialisten en lotgenoten kunnen we het aan
ik heb mijn vijand niet kunnen verslaan
maar wel een plaats kunnen geven
ik heb mij niet laten verslaan, maar heb mijn leven opgeëist
het is mijn leven (en dat van mijn gezin natuurlijk)
met verschillende lotgenoten hebben we ons verenigd en samen staan we sterker
met raad of een opbeurend woordje
we staan tegenover hetzelfde monster
met zoveel verschillende gezichten

Dooradmin

28 mei 2020 MS blog medicatie MS Neuroloog

Een uitstapje naar de neuroloog

Om nieuwe medicatie te bespreken moest ik gisteren terug bij mijn neurologe zijn in het MS-centrum van Overpelt. Sinds enkele jaren ga ik met de bus naar daar, omdat het met de auto een klein uurtje rijden is en dat wat veel voor mij wordt. De enkele rit gaat nog, maar ik moet ook nog terug geraken. Ik had een afspraak in de namiddag.

’s Morgens keek ik op de app van de Lijn om te zien welke bus ik moest hebben. Blijkbaar zijn sommige uren veranderd. Vorige keren had ik in Hasselt een vlotte aansluiting op de bus die van Alken komt. Nu blijkt de bus die ik nam in Alken, iets later te zijn, waardoor de aansluiting met de bus naar Overpelt er niet meer is, gevolg meer dan een half uur wachten in Hasselt. Ik heb dan maar gekozen om met de auto naar Hasselt (Kiewit) te gaan en daar de bus te nemen.

Door de coronacrisis zit er weinig volk op de bus, wat goed is, zo is er minder besmettingsgevaar en kan iedereen goed afstand houden, wat men ook doet. Maar doordat er minder mensen opstappen, gaat de trip vlotter en was de bus 3 minuten voor de voorziene tijd aan mijn halte. Ik zat op de bank (omdat ik niet zo lang kan staan) op het moment dat de bus eraan kwam. De bus remde nauwelijks af en zag dus niet dat ik mijn hand omhoog stak om duidelijk te maken dat ik erop wou. Daar ging mijn bus … Gelukkig was er een vriendelijke man die ook op een (andere) bus stond te wachten en die mij zei dat ik de volgende bus, een snelbus, ook kon nemen en dat die mijn eigenlijke bus meestal voorbij steekt zodat ik op een latere halte kan overstappen. Zo ben ik uiteindelijk toch op tijd aangekomen in Overpelt. In Overpelt heb ik dan mijn plooiscooter opengeplooid en zo de laatste 1,5 km afgelegd. Ja de halte van het MS-centrum ligt op 1500m van de inkom … Toch niet erg voor een MS-centrum, iedereen is daar toch mobiel om zover te wandelen 😊…

Bij de dokter hebben we dan alle mogelijkheden besproken en ik ga vanaf juli starten met andere medicatie (Mavenclad), als mijn bloedwaarden tegen dan terug goed zijn (het is al beter, maar we zijn er nog niet helemaal).

Iets later kon ik dan terug naar huis. Mijn uitstapje zat er weer op. Zeg dan nog dat er in deze tijden niet veel meer te beleven valt… 😊

Dooradmin

22 mei 2020 MS blog gezondheid MS tuin

Van de tuin tot de gezondheid

Deze week niets over de coronacrisis, maar gewoon over onze tuin, die er nog niet echt één is en een update van mijn gezondheid. Het mag ook eens iets anders zijn.

Onze tuin ?

Ik zit op het terras in de schaduw van de parasol. De thermometer geeft 27° aan in de schaduw en dat voor een dag in mei. Niet slecht zou ik denken. Om rond het huis het wat meer op een tuin te laten uitzien heb ik 4 weken geleden alles wat vlakker gelegd en gras gezaaid. Maar doordat het sindsdien amper geregend heeft, is er van een gazon nog geen sprake. Hier en daar is er een grassprietje dat de kracht gevonden heeft om door de droge grond te geraken (lees: beton). Dat betekent dus ook dat het onkruid wel vrij spel gekregen heeft. De voorbije week heb ik dat onkruid zoveel mogelijk uitgetrokken en alle onkruid dat ook maar een klein beetje eruit zag als gras, heb ik laten staan. Nu is het dus toch een beetje groen.

Gezondheid

Een maand geleden ben ik moeten stoppen met mijn medicatie (om mijn MS stabiel te houden). Mijn lymfocyten (afweersysteem) waren veel te laag en daarom besloot ik samen met mijn neurologe om een tijdje geen medicatie meer te nemen, enkel nog tegen de pijn. Zo zou mijn lichaam wat kunnen recupereren. Ik was dan ook al enkele kilo’s vermagerd en diegene die mij kent weet dat ik al niet veel reserve heb 😊. Nu een maand later heb ik veel meer last van mijn been en veel meer pijn. De kracht in mijn been is weer afgenomen en dat merk ik vooral bij het stappen dat veel moeilijker gaat. Dat de medicatie zijn werk doet is met deze weer bewezen. Niet slecht om het te ondervinden, want na een tijdje begon ik wel te twijfelen of de voordelen opwegen tegen de nadelen.
Volgende week moet ik terug naar de neurologe gaan om te kijken hoe het nu verder moet. Waarschijnlijk zal ik wel terug aan de medicatie moeten, maar wel weer wat anders …

Mensen, hou er de moed in, en blijf positief denken!

Dooradmin

12 mei 2020 gedichten coronacrisis lockdown

Lockdown

Genieten van het mooie weer
dat kunnen we niet meer
we zitten vast in ons kot
en worden stilletjes zot
zoveel beperkingen, zo weinig vooruitzichten
en dan dagelijks de vele overlijdensberichten
wanneer komt er een einde aan deze crisis
het zijn de sociale contacten die ik zo mis
nog eventjes ons houden aan de beperkingen
ook al hebben we veel bemerkingen
we komen er allemaal doorheen
en komen dan terug bijeen
en meer dan ooit tevoren
zal een terrasje ons dan bekoren …

Dooradmin

6 mei 2020 MS blog COVID19 MS multiple sclerose veraneringen

Aanpassen

Situaties veranderen, individueel, maar ook globaal. Op die veranderingen moet er ingespeeld worden. We moeten ons anders gaan gedragen, zelfs anders gaan denken.

Mijn grootste verandering

Vanaf dat moment wist ik tegen wat ik aan het vechten was, mijn tegenstrever had een naam, MS

Toen ik, nu 6 jaar geleden, begon te sukkelen met mijn gezondheid veranderde mijn leven in een snel tempo. De eerste symptomen (van wat later MS bleek te zijn), stijve handen/vingers, begonnen in januari. In mei ben ik al moeten stoppen met werken doordat ik zo vermoeid was. Plots was ik thuis, kon weinig doen door de vermoeidheid en de constante (zenuw)pijnen, maar ik liet de moed niet zakken en probeerde zo goed als mogelijk mijn leven aan te passen. Op dat moment dacht ik wel nog dat ik terug zou kunnen gaan werken.
Een jaar later kreeg ik de diagnose “Multiple Sclerose” (zie ook “De diagnose en het aanvaarden“). In tegenstelling tot wat velen denken, stortte mijn leven toen niet in, maar was ik blij een diagnose te hebben. Vanaf dat moment wist ik tegen wat ik aan het vechten was, mijn tegenstrever had een naam, MS. Ook stond ik er niet alleen voor, mijn vrouw en dochter steunden mij in dit gevecht en het MS-centrum in Overpelt samen met de MS-liga gaven de nodige ondersteuning. Mijn leven zou nooit meer hetzelfde zijn.
Hetgeen toen misschien nog het meeste veranderd is, is mijn manier van denken. Ik besefte dat ik niet mocht vast houden aan hoe het was. Ik moest het heden zo aangenaam mogelijk maken. De dokters doen hun uiterste best om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te krijgen, maar om mij mentaal op het juiste spoor te houden, dat moest ik zelf doen. Niet kijken naar wat ik niet meer kan, maar genieten van wat wel allemaal nog kan. Zelfs nog nieuwe zaken ontdekken die vreugde geven. Zo vond ik mijn geluk terug.

Globale verandering Sinds begin dit jaar is heel de wereld plots veranderd. Het COVID-19 virus houdt iedereen in zijn greep. Niets is ondertussen nog zoals het was. Iedereen moet zich nu gaan aanpassen. Dat is nu net het moeilijke, aanpassen. Alles wat altijd zo evident was, is nu plots not done. Van een hand geven of een kusje op de wang, tot het samen sporten met daarna een frisse pint, het kan allemaal (voorlopig) niet meer.
Nu kunnen we daar gaan over zeuren en jammeren, maar het enige dat we daarmee bereiken is ons nog meer ongelukkig maken. Versta mij niet verkeerd, ik mis dat ook allemaal, heel sterk zelfs. Ik probeer dagelijks wat te fietsen en daar van te genieten. Genieten van het thuis zijn van vrouw en dochter, ook al is dat voor mij meer vermoeiend. Maar zoals ik eerder al zei, aanpassen en verder gaan.
Veel van wat we nu moeten missen, komt waarschijnlijk wel weer terug. Andere zaken zullen nooit meer kunnen zoals voorheen. Alle aanpassingen worden na verloop van tijd het nieuwe normaal en ons verleden is enkel nog een verhaal om te vertellen aan onze kleinkinderen later …

Dooradmin