De gewone gang van zaken

Na de drukte van de voorbije periode (zie ook drukke periode), gaat alles weer zijn gewone gang. De rust is er weer wat meer. Toch ben ik moe, steeds moe. Dat hoort dan ook weer bij het najaar.

Het najaar

De laatste 5 jaar staat het najaar, of de herfst, synoniem voor moe zijn en een mindere periode voor mijn MS. Steeds zo moe zijn en daar niets aan kunnen doen, zelfs rusten helpt niet echt, is zwaar, maar ik vecht ertegen en probeer buiten mijn middagrust niet meer te slapen dan anders.

De vorige jaren onderging ik in de herfst steeds mijn slechtste periode. Het lopen ging steeds minder en ik had meer pijn. Dat heb ik dit jaar minder. Het stappen gaat nog steeds een kleine kilometer. Dat is dus dit jaar niet veranderd. Goed nieuws. Blijkbaar doet de medicatie zijn werk.

De bouw

Ook de bouw gaat vlot. Sinds gisteren liggen de dallen op het huis en is het dek gegoten. Vorige week, bij het plaatsen van de muren wou ik niets missen. Het plaatsen van prefab betonnen wanden gaat dan ook zo snel dat ik alles wou meemaken. Ik ben daar dan ook bijna de hele dag aanwezig geweest, met uitzondering van een middagdutje. Hier moest ik dan ook heel het weekend de gevolgen van dragen. Het hele weekend had ik meer pijn en was ik nog meer moe.

Deze week doe ik het dus wat rustiger aan en ga ik elke dag een uurtje kijken naar de vorderingen.

De radio

Terwijl ik deze blog aan het schrijven ben staat zelfs de radio op, dat is al een paar jaar geleden dat ik die nog op had staan. De reden, “de lach” op Joe FM. Mijn vrouw heeft een idee van wie die lach kan zijn en daar is op dit moment meer dan €5000 mee te winnen. Ik zet nu de radio aan op het moment dat ze de lach laten horen en we kunnen sms’en. Daarna gaat hij weer een uurtje uit. Ik merk dat de radio het te druk maakt. Ik kan mij al moeilijk concentreren dat elke extra afleiding teveel is. Misschien dat ik ook dat moet oefenen, maar ik geniet zo van de stilte in huis overdag, dat ik daar echt geen behoefte aan heb. Dus algemene stilte in huis …

Weinig te vertellen

Ondertussen hadden jullie misschien al door dat ik eigenlijk niet veel te vertellen had vandaag. Maar door ook over de gewone gang van zaken te schrijven, krijgen jullie meer zicht op het leven met MS. Alles ziet er gewoon uit, niets anders dan bij een ander. Maar wat er allemaal in iemand omgaat, dat zien we niet. Meestal wordt daar niet veel over gezegd, want wie geeft graag toe dat hij of zij cognitieve problemen heeft. Laat nu net dat de bedoeling zijn van deze blog, het delen van mijn ervaring met MS.

Onze bouw (deel 1)

Het is ondertussen al een tijdje geleden dat ik nog over onze bouw geschreven heb. Door mijn MS hebben we besloten om aangepast te gaan bouwen. Na verschillende demowoningen te gaan bekijken en na het inwinnen van veel info, hebben we gekozen om een prefab betonbouw te zetten.

Deze keuze hebben we gemaakt omdat betonbouw zeer robuust, strak en modern is en daarbij ook nog eens energiezuinig. Ja, het wordt een BEN (bijna energie neutrale) woning.

Moeizame start

Na het bouwverlof van dit jaar zijn ze de woning komen uitzetten, zodat eind augustus de grondwerken konden beginnen.

uitpalen

Omdat de proefboringen aantoonden dat het grondwater dieper zat dan dat we moesten uitgraven, maar de grond toch nat was op het diepste punt, besloten we om een proefgleuf te laten uithalen. Ze konden gleuf droog uithalen, maar al snel kwam er toch water in te staan. Op het diepste punt van onze graafwerken zit er een kleilaag, die weinig water doorlaat. Vandaar dus het water in de proefput. Ook de zijkanten vielen in, omdat de punt te recht uitgehaald was.

Begin september begonnen ze dan met het uitgraven van de kelder. De zijkanten schuiner, zodat het niet zo snel zou invallen. Na een paar uurtjes graven merkte de kraanman dat hij toch wat dicht tegen de hijskraan van de buren aan het graven was en de grond begon te barsten. De architect kwam erbij en legde de werken stil, de put die al gemaakt was moest ook terug dicht. Het risico dat kraan zou omvallen was te groot. De beste en enige oplossing was het verplaatsen van de kraan van de buren.

uitgraven poging 1

Het verzetten van de kraan naar een ander perceel, zorgde ervoor dat we 2 weken later pas terug konden beginnen met uitgraven. Deze keer liep dat wel vlot en om het water weg te kunnen pompen hebben we dan drainageputten in beton vooraan en achteraan geplaatst. Een pomp in die putten moest het water wegpompen. En dat deed het ook, ze hebben de grondplaat kunnen storten. Eens die grondplaat gestort was, viel één van de pompen uit, het water steeg, de stekker kwam onder water te liggen, kortsluiting, de andere pomp viel eveneens uit, alles onder water …

alles onder water

Voordat ze dan de bekisting konden zetten hebben ze grote pompen moeten inzetten om alles droog te krijgen, maar dat is hen gelukt. Een paar dagen later (ondertussen is het begin oktober) hebben ze de kelder kunnen gieten en nog eens een paar dagen later lagen de welfsels erop.

De kelder is dus klaar, vandaag hebben ze de grond terug aangevuld tot tegen de kelder. Morgen komen ze dan al de wanden zetten en tegen het einde van volgende week zal de ruwbouw staan.

de kelder is klaar

Ik zal in de fotogalerij vanaf nu ook steeds de meest recente foto’s plaatsen, zodat iedereen onze bouw mee kan volgen.

Drukke periode

Vorige week heb ik geen echte tekst geschreven op mijn blog, door het overlijden van mijn mama (zie mama). Bij zo een overlijden komt zoveel kijken, dat ik niet meer wist waar mijn hoofd stond …

Ziekenhuis periode

3 weken geleden moest mama binnen voor een operatie. Gelukkig was de operatie goed verlopen en was ze stabieler dan verwacht voor haar leeftijd (81). Ik probeerde elke dag langs te gaan en had al een schuldgevoel dat ik er maar een uurtje tot 2 uurtjes per dag was. Voor haar was dat waarschijnlijk niet veel, als je daar een hele dag ligt en niets kunt doen behalve wachten op bezoek.

Elke dag bracht ik een bezoekje, tot we 2 weken geleden – op woensdag – bij de dokter geroepen werden. Ze konden niets meer voor haar doen, door de vele complicaties. Enkel ervoor zorgen dat ze geen pijn meer zou hebben. Vanaf die dag zijn we (broers en zus) hele dagen naar het ziekenhuis geweest. Vanaf het weekend zijn we er zelfs ’s nachts per 2 blijven slapen. De tweede nacht was het aan mijn zus en mij om te waken. Heel de nacht zaten we langs haar bed en leek mama rust te vinden in onze aanwezigheid. De ademhaling was terug rustiger. Tot ’s morgens, ik geen ademhaling meer hoorde, ze was stilletjes en in alle rust weggegleden …

Veel regelen

Emotioneel is dat toch zwaar, maar je houdt je sterk, want er is zoveel te regelen. Je wilt ze een mooi en waardig afscheid geven. Die dagen leefde ik op automatische piloot, maar ik hield me sterk. Vrijdag was het dan de crematie en het afscheid. Het was een afscheid zoals ze graag zou gehad hebben.

Na het afscheid is het dan weer het praktische dat zich aandient. Vermits ze in een serviceflat woonde, moest die zo snel als mogelijk leeg gehaald worden. We hebben dit weekend ons daar dan met heel de familie aangezet, zodat ook dit achter de rug was.

Maandag ben ik dan nog taarten gaan brengen naar de andere bewoners van de serviceflat, zodat ook daar afscheid genomen kon  worden van mijn mama.

Herinneringen

Nu dat allemaal achter de rug is, ben ik moe, maar blij dat we zo waardig afscheid hebben kunnen nemen. Ik weet niet hoeveel dagen ik nog nodig ga hebben om uitgerust te geraken, want de vermoeidheid hangt als een zware ballast op mij …
De zware dagen van de voorbije weken, zullen we snel vergeten zijn, de herinneringen aan mama blijven.

Mama

Deze week heb ik geen lange tekst geschreven, maar een gedichtje voor mijn mama en trouwe fan van mijn blog, die maandag is overleden.

Zo stil ben je weggegleden
zo stil aan een laatste reis begonnen
zo stil is het hier
waar jij steeds was
ons hart gevuld met herinneringen
aan jou, mama

Frustraties

Frustraties

De voorbije week was de confrontatie met mijn minder kunnen op bepaalde momenten zwaar. Fysiek gaat het redelijk goed met mij, maar af en toe bots ik toch ook tegen de grens van mijn kunnen.

Fietsen

Ik ben blij dat ik nog goed kan fietsen. Weliswaar met een elektrische fiets, maar ik fiets redelijk veel (zie ook sporten met MS). Sinds maart van dit jaar heb ik toch al een kleine 2000km meer op de teller staan. Ik probeer dan ook alles met de fiets te doen als het weer het toelaat.
Zo ook deze week wou ik met de fiets naar mijn mama gaan, hetgeen normaal gezien een tochtje is van 10 km. Het was zeker niet de eerste keer dat ik die bewuste route nam. Veel kleine baantjes, waar je nauwelijks een auto tegen komt. Tot ik na een half uurtje fietsen terug in Alken (de gemeente waar ik woon) stond in plaats van in Hasselt. Ik moet ergens verkeerd gereden zijn (niettegenstaande ik de baan al veel genomen heb). Het feit dat ik er nu 8 km meer over gedaan heb, dat vind ik niet erg, maar dat ik heel die rit niet doorhad dat ik anders aan het rijden was, dat was toch wel even slikken … Het kan natuurlijk ook zijn dat mijn onderbewustzijn vond dat ik iets meer beweging nodig had 😊.

Strijken

Een paar dagen later was ik aan het strijken. Niets ongewoon, dat doe ik elke week. Nadat ik een slaapkleedje gestreken had, met vooraan allemaal knoopjes, wou ik de knoopjes dicht doen om het zo beter op te kunnen plooien. Ik heb gesukkeld om die knoopjes te sluiten en moest mezelf toegeven dat mijn fijne motoriek toch niet meer dat is … Ik had al wel gemerkt dat ik bij het intoetsen van een bericht ook meer om meer de verkeerde letters intoets. Dat steek ik dan graag op een slechte kalibratie van mijn GSM 😊.

Goed voelen

Ik voel mij redelijk goed en daar gaan deze twee voorvallen zeker niets aan veranderen. Maar af en drukken dergelijke ongemakken mij met mijn neus op de feiten. Ik ben niet meer zoals ik was en zal dat ook niet meer worden. Maar ik kan nog veel doen, niet alles meer evengoed, en met de juiste aanpassingen kan ik daar gelukkig mee leven.

MS-week

Vorige week was het de MS-week. Ik ben dus wat laat met het schrijven over de MS-week, zul je nu denken, maar niets is minder waar. Het thema is dit jaar “Onzichtbare symptomen”. Hierover heb ook ik al geschreven in “onzichtbare ziekte”. De bedoeling van zo een week is MS onder de aandacht te brengen. Maar eigenlijk is het ook om de MS-liga te steunen, door de chocoladeverkoop.

Onzichtbare symptomen

Dat dit het thema is, is niet zomaar. Nog zoveel krijgen personen met MS verontwaardigde blikken als ze naar hun auto, die op een mindervalide parkeerplaats staat, kunnen stappen. Als er meer mensen weten wat de ziekte inhoudt of kan inhouden omdat het bij iedereen anders is, dan zou er meer begrip zijn.

MS-Liga

Eens je de diagnose gekregen hebt, zit je met nog meer vragen. Hoe gaat het nu verder met mij moeten? Op zo een moment is het fijn dat er mensen zijn die je begeleiden, mensen met ervaring die je op weg helpen, waar je mee kunt praten en die je begrijpen. Bij mijn diagnose kreeg ik al snel een afspraak met de MS-liga, die mij dan ook doorheen de hele verwerking, zowel mentaal als praktisch, geholpen hebben. Ik had het gevoel dat ik er niet alleen voor stond. Dat is nu net wat de MS-Liga doet. Ze hebben een heel team dat je verder helpt, want er komt zoveel bij kijken, eens de diagnose gesteld is.
Deze hulp bieden ze MS-patiënten gratis aan, maar is natuurlijk niet gratis. Daarom dat er tijdens de MS-week steeds een chocolade verkoop is.

In die week, maar ook nog erna (lees nu dus), verkopen vele vrijwilligers Galler chocolade, waarvan heel de opbrengst naar de MS-liga gaat.

Campagne

Wie lust er nu geen chocolade? Als je hier “ik” op geantwoord hebt, dan heb ik goed nieuws, er zijn ook koekjes te koop van Jules De Strooper.
Ik merkte wel op dat er niet zoveel aanbod in Zuid-Limburg was en heb daarom ook op mijn facebook pagina gepost (en een pagina op mijn blog) dat je de chocolade en de koekjes ook bij mij kunt bestellen. Ik ga dan de bestellingen groeperen en bij een kennis halen, waarna het thuis in Alken af te halen is. Laat de bestellingen maar komen … Help helpen!

De verschillende gezichten van MS

Dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, dat heb ik al gezegd (zie de diagnose). Dat MS bij iedereen anders is, ook. Maar wat zijn nu zoal de symptomen van MS? Omdat het bij iedereen net zo verschillend is, ga ik vanuit mijn ervaringen praten (schrijven). Dat zal dan natuurlijk maar een deeltje zijn van waar een MS-patiënt allemaal tegenop moet zien.

Vermoeidheid

Meestal één van de eerste symptomen die de kop opsteken. Ook is dit iets waar de meeste MS’ers last van hebben. We zijn veel sneller moe. Hoe komt dat? Ik ben natuurlijk geen dokter, maar weet dat het enerzijds komt doordat we veel meer moeite moeten doen om alle “gewone” taken uit te voeren, anderzijds zorgt veel van onze medicatie er ook voor dat we sneller (of altijd) moe zijn. Ook het hebben van (zenuw)pijnen, put mij nog sneller uit.

Ik probeer dat op te lossen door elke middag een uurtje te rusten. Niet meer, want dan blijf ik mij de hele namiddag nog meer moe voelen. Als ik ’s middags mijn rust gehad heb, dan kan ik er weer tegen tot de avond. ’s Avonds lig ik dan nog enkel voor de TV, veel meer lukt niet meer. Tegen de pijn (en spasmen) gebruik ik een medicale cannabis spray, hetgeen mij heel wat verlichting brengt

Fysieke beperkingen

Voor velen is een MS-persoon, iemand in een rolstoel. Dat kan, maar is zeker niet altijd zo. Ikzelf kan nog wat stappen en iets verder met behulp van een wandelstok. Voor grotere afstanden moet ook ik gebruik maken van een rolstoel of scooter. Hier spreken we dan vooral over de fysieke beperkingen in de onderste ledematen. Maar MS kan overal toeslaan, armen die niet meer gebruikt kunnen worden of waar de controle bij zoek is, het evenwicht is nog al eens zoek. Daardoor lijkt het wel al eens dat we dronken zijn, met de rare gezichten tot gevolg … Zelf merk ik meer en meer dat bij mij de fijne motoriek uit mijn handen verdwijnt. Ook spasmen (onwillekeurige samentrekkingen van de spieren) horen erbij. Ik had dat al langer in mijn benen, maar sinds kort ook in mijn handen en vingers.

De fysieke beperkingen probeer ik zo stabiel mogelijk te houden door veel te bewegen en drie keer per week een uurtje oefenen bij de kinesist.

Cognitieve problemen

 Dit is het meest onzichtbare van alle gebreken, maar zeker niet het minste. Mijn geheugen en concentratie die er zo op achteruit gaat. Het vinden van woorden of het kunnen volgen van een conversatie, wordt een hele beproeving. Zeker als er meerdere gesprekken rondom mij zijn, kan ik er geen enkele van volgen. Feesten, dat wordt moeilijker en moeilijker. Hier ben ik heel aandachtig voor om mij niet sociaal af te zonderen.

Op feestjes zal ik mij heel sterk concentreren op één gesprek. Maar doordat het zo vermoeiend is, zijn er stukken conversatie die ik gewoon aan mij voorbij laat gaan, om dan af en toe weer de nodige concentratie te hebben om een stuk te volgen en daar op te anticiperen. Het is een evenwichtsoefening in mijn hoofd, … Verder blijf ik mij cognitief trainen, door onder andere deze blog te schrijven, de krant elke dag te lezen en regelmatig wat denkoefeningen te doen op de tablet.

De vele gezichten van MS

Nu heb ik hier eigenlijk maar één gezicht getoond van MS, dat bij mij. Er zijn nog vele andere beperkingen die MS met zich mee kan brengen, zoals blaasproblemen, verminderd libido, karakter veranderingen, … Iedere MS patiënt heeft een andere combinatie van problemen, waardoor het een heel ander gezicht krijgt, weer een ander gezicht van MS. fffff

Goede raad

Nadat ik tegen iemand zeg dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, krijg ik steevast te horen dat ze ook wel iemand kennen die dat ook heeft. Daarna volgen meestal enkele raadgevingen die bij die andere persoon goed doen … Ik vind het heel goed dat meer en meer mensen bekend zijn met de ziekte, maar MS heeft zoveel gezichten, dat men door iemand met MS te kennen, maar een fractie kent van wat deze aandoening met je kan doen. De raad die erop volgt is dan ook heel persoonlijk. Natuurlijk zijn er tips die in het algemeen wel helpen, maar die hebben we dan meestal al via de neuroloog gekregen. Ik ga hieronder enkele tips onder de loep nemen en voorzien van mijn ondervindingen.

Dieet

Wat, wanneer en hoe we eten is heel belangrijk en niet alleen voor MS-patiënten. Ik volg meerdere facebookgroepen  voor MS’ers en daar verschijnen regelmatig de verschillende goeroe’s die het ideale dieet gevonden hebben. Meestal duwen ze ons in de richting van vegetariër of moeten we enkel vegan gaan eten. Daar zal waarschijnlijk veel waarheid in zitten, maar het is niet alles. Voor mij is eten niet enkel het stillen van de honger, ik geniet ook van lekker eten. Lekker eten kan ook gezond zijn, maar het mag (voor mij) ook eens fastfood zijn.
Sinds ik thuis ben (ondertussen al 5 jaar) heb ik meer tijd om vers eten te gaan kopen en klaar te maken. Wij eten dus al veel gezonder dan pakweg 5 jaar geleden. Toen werkten we met 2 personen meer dan full-time en dan kun je niet elke dag naar de winkel gaan om vers te kopen en te koken. Dan is het al eens snel een pizza opwarmen.
Als ik zo een dieet van de ene of de andere moet volgen, zonder vlees, of zonder melk producten, dan zal het misschien gezonder zijn, maar ik zal mij niet beter gaan voelen. Als ik geen vlees of geen fastfood meer mag eten, dan voel ik mij mentaal minder en dat is ook belangrijk. Dat wil niet zeggen dat ik elke dag een stuk vlees moet hebben. Wij eten regelmatig vegetarisch, omdat het een lekkere schotel is en niet omdat er geen vlees in zit. Zo geniet ik ook regelmatig van een lekkere hamburger met frieten.

Bewegen

Dit is dan weer wel een raad die ik zelf ook wel durf te geven. Blijven bewegen, als dat kan natuurlijk (zie ook sporten met MS) Ik ga 3 keer per week naar de kinesist, waar ik een uur oefeningen doe, voor de kracht, stabiliteit, evenwicht en cardio (uithouding). Verder probeer ik zoveel mogelijk verplaatsingen met de fiets te doen. Maar ook hier is dat weer persoonlijk. Iedereen heeft baat met bewegen, maar niet iedereen kan nog veel bewegen. Gemakkelijk gezegd om meer te bewegen als je in een rolstoel zit …

Luister naar je lichaam

De enige raad die voor iedereen wel geldt is dat we moeten luisteren naar ons lichaam. Ons lichaam geeft veel signalen, we moeten ze leren herkennen. Ook dat is persoonlijk en moet ieder voor zich uitzoeken. Het is iets wat ik ook heb moeten leren.

Conclusie

Goede raad is persoonlijk en vergelijk niet teveel mensen met elkaar. We zijn allemaal individuen met individuele klachten en kunnen onze bevindingen delen, maar leg een ander niets op. Geniet waar je nog van kunt genieten en leef (alsof het je laatste dag is 😊).

Huwelijksverjaardag

Vandaag zijn mijn vrouw en ik 22 jaar getrouwd. Ook die dag was het een prachtige zomerdag en werden de hoogste temperaturen van dat jaar gemeten. Het was een voorbode van ons huwelijk …

Vandaag, 22 jaar later, wil ik dan ook graag een blog schrijven ter ere van mijn vrouw. In al die jaren zijn we een (h)echt team geworden. Alle tegenslagen hebben we samen verwerkt, elk geluk hebben we samen gedeeld.

Ook toen ik 5 jaar geleden de diagnose MS kreeg, hebben we dat samen verwerkt. Ik ben een optimist, maar ik kan ook optimistisch zijn, met mijn vrouw aan mijn zijde. Ik lees en hoor zoveel andere verhalen na een slechte diagnose. Relaties die er aan tenonder gaan, zijn geen uitzonderingen.

21 jaar geleden is er dan een teamlid bijgekomen en sindsdien zijn wij 3 niet te stoppen.

Dagje pretpark

Deze vakantie hebben we het dicht bij huis gehouden. Zoals ik in “terug” al geschreven heb, zijn we enkele dagen naar de Opaalkust in Frankrijk geweest en hebben we veel in de streek gefietst. Een dagje pretpark mocht daar niet bij mankeren.

Traditie

Al sinds mijn dochter klein was, gingen we elk jaar wel naar één of ander pretpark. In het begin was dat vooral Plopsaland. Maar, al snel waren de attracties daar niet spectaculair genoeg en bezochten we Walibi, Bobbejaanland, Fantasialand, … Vanaf dat moment ging mijn vrouw, die daar niet zo zot van is, niet altijd meer mee. Het werd een vader-dochter moment.
Tot ik 5 jaar geleden niet meer mee kon. Al dat wandelen en de trappen, dat ging niet meer voor mij. 3 jaar geleden gingen we dan een poging doen om met de rolstoel te gaan, maar het verschot in mijn rug, bepaalde daar anders over. Dit jaar zouden we nog eens gaan.

Bobbejaanland

Ik heb een beetje op internet gezocht naar de goedkoopste prijzen en vond een promo voor Bobbejaanland. Net bij het openen zijn we aangekomen. Eerst moesten we naar het infopunt om armbandjes te gaan halen die aangeven dat ik andersvalide ben en mijn dochter de begeleider is. Met deze bandjes mochten we via de uitgang naar de attracties gaan. Daardoor hadden wij bijna geen wachttijden. Gelukkig maar, want lang staan aanschuiven, dat kan ik niet meer. Ik moet eerlijk toegeven dat ik het af en toe wel gênant vond om iedereen voor te steken. Maar, anderzijds, mogen wij andersvaliden ook wel eens een voordeel hebben. Trouwens, tegen 15u, was ik zo moe dat we al terug naar huis keerden. Ook al zat ik de hele dag in de rolstoel, met uitzondering van telkens de laatste meters die je nog te voet moet doen, was het wel vermoeiend.

Attracties

Een eerste attractie begon al op de parking, zitten in een rolstoel die door mijn dochter geduwd wordt …😊 Dan naar de echte achtbanen: Typhoon, Dreamcatcher, Sledge Hammer en de nieuwe Fury. Zalig, die snelheid en de versnellingen. Het was mooi weer, dus we konden ook genieten van de waterbanen.

Genoten

Als een kind op de kermis heb ik genoten. Niet alleen van alle adrenaline die hier naar boven gehaald werd, maar ook dat ik een traditie terug heb kunnen opnemen. Mijn dochter en ik hebben genoten van deze dag, zoals we dat ook deden voor mijn MS.
Zo zie je maar, mits enige aanpassingen (in dit geval rolstoel en mindervalide bandjes) is er nog veel mogelijk, ook met beperkingen (die hier zelfs een voordeel gaven).
Ik denk dat we een traditie terug gestart zijn en dit hopelijk voor nog vele jaren …