Het krijgen van de diagnose MS was zwaar maar was ook het moment waarop dat monster een naam kreeg ik moest niet meer vechten tegen iets onbekend nu wist ik waar ik tegenover stond op dat moment leek ik alleen te staan zo kwetsbaar en zo weinig kracht over al snel bleek dat ik niet alleen moest vechten maar mijn naasten mij konden helpen we zullen de tegenstander niet kunnen verdrijven maar zullen hem mijn leven niet laten bepalen samen, met vrouw en dochter, met de specialisten en lotgenoten kunnen we het aan ik heb mijn vijand niet kunnen verslaan maar wel een plaats kunnen geven ik heb mij niet laten verslaan, maar heb mijn leven opgeëist het is mijn leven (en dat van mijn gezin natuurlijk) met verschillende lotgenoten hebben we ons verenigd en samen staan we sterker met raad of een opbeurend woordje we staan tegenover hetzelfde monster met zoveel verschillende gezichten
Om nieuwe medicatie te bespreken moest ik gisteren terug bij mijn neurologe zijn in het MS-centrum van Overpelt. Sinds enkele jaren ga ik met de bus naar daar, omdat het met de auto een klein uurtje rijden is en dat wat veel voor mij wordt. De enkele rit gaat nog, maar ik moet ook nog terug geraken. Ik had een afspraak in de namiddag.
’s Morgens keek ik op de app van de Lijn om te zien welke bus ik moest hebben. Blijkbaar zijn sommige uren veranderd. Vorige keren had ik in Hasselt een vlotte aansluiting op de bus die van Alken komt. Nu blijkt de bus die ik nam in Alken, iets later te zijn, waardoor de aansluiting met de bus naar Overpelt er niet meer is, gevolg meer dan een half uur wachten in Hasselt. Ik heb dan maar gekozen om met de auto naar Hasselt (Kiewit) te gaan en daar de bus te nemen.
Door de coronacrisis zit er weinig volk op de bus, wat goed is, zo is er minder besmettingsgevaar en kan iedereen goed afstand houden, wat men ook doet. Maar doordat er minder mensen opstappen, gaat de trip vlotter en was de bus 3 minuten voor de voorziene tijd aan mijn halte. Ik zat op de bank (omdat ik niet zo lang kan staan) op het moment dat de bus eraan kwam. De bus remde nauwelijks af en zag dus niet dat ik mijn hand omhoog stak om duidelijk te maken dat ik erop wou. Daar ging mijn bus … Gelukkig was er een vriendelijke man die ook op een (andere) bus stond te wachten en die mij zei dat ik de volgende bus, een snelbus, ook kon nemen en dat die mijn eigenlijke bus meestal voorbij steekt zodat ik op een latere halte kan overstappen. Zo ben ik uiteindelijk toch op tijd aangekomen in Overpelt. In Overpelt heb ik dan mijn plooiscooter opengeplooid en zo de laatste 1,5 km afgelegd. Ja de halte van het MS-centrum ligt op 1500m van de inkom … Toch niet erg voor een MS-centrum, iedereen is daar toch mobiel om zover te wandelen 😊…
Bij de dokter hebben we dan alle mogelijkheden besproken en ik ga vanaf juli starten met andere medicatie (Mavenclad), als mijn bloedwaarden tegen dan terug goed zijn (het is al beter, maar we zijn er nog niet helemaal).
Iets later kon ik dan terug naar huis. Mijn uitstapje zat er weer op. Zeg dan nog dat er in deze tijden niet veel meer te beleven valt… 😊
Deze week niets over de coronacrisis, maar gewoon over onze tuin, die er nog niet echt één is en een update van mijn gezondheid. Het mag ook eens iets anders zijn.
Onze tuin ?
Ik zit op het terras in de schaduw van de parasol. De thermometer geeft 27° aan in de schaduw en dat voor een dag in mei. Niet slecht zou ik denken. Om rond het huis het wat meer op een tuin te laten uitzien heb ik 4 weken geleden alles wat vlakker gelegd en gras gezaaid. Maar doordat het sindsdien amper geregend heeft, is er van een gazon nog geen sprake. Hier en daar is er een grassprietje dat de kracht gevonden heeft om door de droge grond te geraken (lees: beton). Dat betekent dus ook dat het onkruid wel vrij spel gekregen heeft. De voorbije week heb ik dat onkruid zoveel mogelijk uitgetrokken en alle onkruid dat ook maar een klein beetje eruit zag als gras, heb ik laten staan. Nu is het dus toch een beetje groen.
Gezondheid
Een maand geleden ben ik moeten stoppen met mijn medicatie (om mijn MS stabiel te houden). Mijn lymfocyten (afweersysteem) waren veel te laag en daarom besloot ik samen met mijn neurologe om een tijdje geen medicatie meer te nemen, enkel nog tegen de pijn. Zo zou mijn lichaam wat kunnen recupereren. Ik was dan ook al enkele kilo’s vermagerd en diegene die mij kent weet dat ik al niet veel reserve heb 😊. Nu een maand later heb ik veel meer last van mijn been en veel meer pijn. De kracht in mijn been is weer afgenomen en dat merk ik vooral bij het stappen dat veel moeilijker gaat. Dat de medicatie zijn werk doet is met deze weer bewezen. Niet slecht om het te ondervinden, want na een tijdje begon ik wel te twijfelen of de voordelen opwegen tegen de nadelen. Volgende week moet ik terug naar de neurologe gaan om te kijken hoe het nu verder moet. Waarschijnlijk zal ik wel terug aan de medicatie moeten, maar wel weer wat anders …
Mensen, hou er de moed in, en blijf positief denken!
Genieten van het mooie weer dat kunnen we niet meer we zitten vast in ons kot en worden stilletjes zot zoveel beperkingen, zo weinig vooruitzichten en dan dagelijks de vele overlijdensberichten wanneer komt er een einde aan deze crisis het zijn de sociale contacten die ik zo mis nog eventjes ons houden aan de beperkingen ook al hebben we veel bemerkingen we komen er allemaal doorheen en komen dan terug bijeen en meer dan ooit tevoren zal een terrasje ons dan bekoren …
Situaties veranderen, individueel, maar ook globaal. Op die veranderingen moet er ingespeeld worden. We moeten ons anders gaan gedragen, zelfs anders gaan denken.
Mijn grootste verandering
Vanaf dat moment wist ik tegen wat ik aan het vechten was, mijn tegenstrever had een naam, MS
Toen ik, nu 6 jaar geleden, begon te sukkelen met mijn gezondheid veranderde mijn leven in een snel tempo. De eerste symptomen (van wat later MS bleek te zijn), stijve handen/vingers, begonnen in januari. In mei ben ik al moeten stoppen met werken doordat ik zo vermoeid was. Plots was ik thuis, kon weinig doen door de vermoeidheid en de constante (zenuw)pijnen, maar ik liet de moed niet zakken en probeerde zo goed als mogelijk mijn leven aan te passen. Op dat moment dacht ik wel nog dat ik terug zou kunnen gaan werken. Een jaar later kreeg ik de diagnose “Multiple Sclerose” (zie ook “De diagnose en het aanvaarden“). In tegenstelling tot wat velen denken, stortte mijn leven toen niet in, maar was ik blij een diagnose te hebben. Vanaf dat moment wist ik tegen wat ik aan het vechten was, mijn tegenstrever had een naam, MS. Ook stond ik er niet alleen voor, mijn vrouw en dochter steunden mij in dit gevecht en het MS-centrum in Overpelt samen met de MS-liga gaven de nodige ondersteuning. Mijn leven zou nooit meer hetzelfde zijn. Hetgeen toen misschien nog het meeste veranderd is, is mijn manier van denken. Ik besefte dat ik niet mocht vast houden aan hoe het was. Ik moest het heden zo aangenaam mogelijk maken. De dokters doen hun uiterste best om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te krijgen, maar om mij mentaal op het juiste spoor te houden, dat moest ik zelf doen. Niet kijken naar wat ik niet meer kan, maar genieten van wat wel allemaal nog kan. Zelfs nog nieuwe zaken ontdekken die vreugde geven. Zo vond ik mijn geluk terug.
Globale verandering Sinds begin dit jaar is heel de wereld plots veranderd. Het COVID-19virus houdt iedereen in zijn greep. Niets is ondertussen nog zoals het was. Iedereen moet zich nu gaan aanpassen. Dat is nu net het moeilijke, aanpassen. Alles wat altijd zo evident was, is nu plots not done. Van een hand geven of een kusje op de wang, tot het samen sporten met daarna een frisse pint, het kan allemaal (voorlopig) niet meer. Nu kunnen we daar gaan over zeuren en jammeren, maar het enige dat we daarmee bereiken is ons nog meer ongelukkig maken. Versta mij niet verkeerd, ik mis dat ook allemaal, heel sterk zelfs. Ik probeer dagelijks wat te fietsen en daar van te genieten. Genieten van het thuis zijn van vrouw en dochter, ook al is dat voor mij meer vermoeiend. Maar zoals ik eerder al zei, aanpassen en verder gaan. Veel van wat we nu moeten missen, komt waarschijnlijk wel weer terug. Andere zaken zullen nooit meer kunnen zoals voorheen. Alle aanpassingen worden na verloop van tijd het nieuwe normaal en ons verleden is enkel nog een verhaal om te vertellen aan onze kleinkinderen later …
Hallo allemaal, hier ben ik weer in deze coronatijd. Het lijkt wel of ik over niets anders meer kan schrijven (zie ook Lockdown, vervolg), maar het COVID19 virus overheerst nu eenmaal ons dagelijks leven. Niets is nog gewoon en de lockdown light is “heavy”. Voor mensen in de risicogroepen wordt zelfs aanbevolen om volledig thuis te blijven. De vraag is nu natuurlijk of MS-patiënten tot een risicogroep horen.
Risico groep?
Ik wil dan beginnen met zeggen dat ik geen dokter ben en dit enkel mijn bevinding is en wat ik gelezen of gehoord heb. Veel mensen met MS hebben, door hun medicatie, een laag immuun systeem (lage lymfocyten-waarde). Ik hoor daar ook bij. Normaal gezien ben je dan sneller vatbaar voor virussen. Nu, het COVID19 virus is een heel besmettelijk virus, voor iedereen. Iedereen die in contact komt met een besmette druppel, loopt een hoog risico om dan ook besmet te geraken. Het verschil tussen de mensen is hoe je erop reageert. Niet iedereen krijgt te maken met dezelfde symptomen, niet iedereen wordt echt ziek. Dat blijkt ook uit de laatste cijfers, dat er veel mensen (in de zorg waar iedereen getest wordt) niet ziek zijn, maar toch positief testen. Bij mijn laatste gesprek met mijn neuroloog vertelde ze mij dat uit cijfers in landen zoals Italië en Spanje, toch 2 zwaar getroffen landen, er heel weinig personen met MS bij de slachtoffers zitten. Dat zou komen doordat het coronavirus ons afweersysteem zo activeert dat het onze longen gaat aanvallen (om het simpel te zeggen). Deze keer zou MS dus eens een positieve invloed hebben.
Iedereen moet het veilig houden
Eigenlijk moet iedereen het dus veilig houden. Met hoe minder anderen je in aanraking komt, hoe minder risico op besmetting. Moet je toch uit je kot, respecteer dan de geldende regels (afstand houden en handen wassen).
De lente doet goed haar best om er een mooie dag van te maken. Ook al is de hemel blauw en is er geen wolkje te zien, toch hangt er steeds een donkere wolk boven ons, de corona wolk …
In mijn vorige blog “van alles wat” sprak ik over onze jongeren, waar we niets over horen en die het nu heel moeilijk hebben. Alle opmerkingen bij deze blog gingen dan ook hierover en dat verbaast mij niet. Jammer om dan te horen dat ze de maatregelen willen versoepelen voor kinderen tot 18 jaar. De twintigers zijn toch ook sterk en niet zo vatbaar voor dit virus, waarom zijn zij dan weer vergeten? Ik vind het niet erg dat bepaalde leeftijdsgroepen en beroepen veel aandacht krijgen, integendeel, maar we mogen anderen niet vergeten die ook alle moeite doen om de economie draaiende te houden. Vermits ik op een nieuwe verkaveling woon, zit ik te midden van andere bouwwerken, die allemaal doorgaan, zodat de toekomstige bewoners ook zo snel mogelijk in hun droomwoning kunnen trekken. Het huisvuil wordt nog opgehaald, het winkelpersoneel zorgt ervoor dat wij kunnen eten, enz.
Ik begrijp dat het een heel moeilijke oefening is om een evenwicht te vinden tussen gezondheid en economie, maar ze hangen meer samen dan sommigen denken. We zijn nu zo gefixeerd op COVID 19, dat we niet zien dat veel mensen door het sociaal isolement geen blauwe lucht meer zien, enkel donkere wolken met de daarbij horende donkere gedachten. Geef ons allen iets concreet om naar uit te kijken, dan kunnen we de maatregelen ook beter vol houden.
Bij veel mensen hoor ik dat deze periode zwaar begint door te wegen. Iedereen heeft het over de ouderen die aan het vereenzamen zijn. Ouders die thuis moeten werken, maar ook met kinderen zitten, hebben het nu heel zwaar. Maar over onze jongeren, de twintigers, daar hoor ik niets over. Ook zij hebben het heel zwaar. Oké, ze kunnen beter zelfstandig werken en hebben hun werk aan de online colleges die ze volgen. Een hele zomer zonder sociale contacten, is een verloren jaar. Normaal gezien zit mijn dochter (22 jaar) op kot in Leuven, waar ze een goede balans gevonden had tussen studeren en “leven”. Beide zijn heel belangrijk, maar nu er enkel het studeren overblijft is de motivatie soms ver te zoeken … Ze weet nu al dat ze een hele zomer geen festivals zal kunnen bijwonen, iets waar ze een heel jaar naartoe leefde. Daarom dat ik ook deze leeftijdsgroep eens in de aandacht wou brengen.
Bezig houden
Mij bezig houden is niet moeilijk. Er zijn nog vele klusjes die gedaan moeten worden. Het mooie weer heeft er dan ook nog voor gezorgd dat we ook buiten konden werken. Zo begint onze bouw er langs buiten meer als een huis uit te zien dan als een werf. De grond errond ligt vlak en een eerste deel van het gazon is ingezaaid. Met de paletten die hier nog lagen heb ik een tijdelijk kot gemaakt, tot het tuinhuis er is.
De fotofabriek
Mijn blog (website) wordt goed bekeken, waarvoor mijn dank aan jullie allemaal. Ik heb gemiddeld een 100 tal views (mensen die minimum 1 pagina bekijken) per week, waar ik heel tevreden mee ben. Enkele weken geleden heb ik zelfs met “Nog een ander gezicht van MS” enorm veel views gehad, meer dan 700. Vooral de reacties doen mij goed. Dit is blijkbaar ook de fotofabriek niet ontgaan en zij boden mij aan om één van hun producten te testen. Met de gedachte van vroeger was alles beter heb ik een deel foto’s laten afdrukken inretroprints. Ze zien er echt uit als instant foto’s. Ik heb gekozen om in een setje (8 foto’s) de evolutie van ons nieuwe huis te tonen, van de grondwerken tot ons huis nu. Het resultaat is heel mooi, zoals je op de foto hieronder kunt zien.
Versta mij niet verkeerd, ik wil van deze blog zeker geen reclamesite van maken, maar het uitkiezen van foto’s om ze te laten afdrukken in retroprints, of het samenstellen van eenfotoboek, kan in deze tijden een fijn tijdverdrijf zijn.
Ik hoop dat iedereen gezond mag blijven en mensen, hou het veilig, door al onze inspanningen vol te houden, geraken we ook weer af van dit virus.
Ik wil al direct beginnen met mij te verontschuldigen dat het weer een blog is over corona. Maar we kunnen er niet omheen, dat vreselijke virus bepaalt ons leven en dat al meerdere weken. Niet dat er niets meer is naast corona, maar alles is eraan aangepast.
Nieuwe routines
Nieuwe routines vormen zich, na het ontbijt vertrok normaal mijn vrouw naar het werk, nu is dat enkel een verplaatsing naar de eetkamertafel, waar haar thuiskantoor is ingericht. Mijn dochter staat wat later op, komt eten en verdwijnt daarna meestal naar haar gedeelte onder om daar te studeren (online lessen).
Ik probeer zoveel mogelijk mijn routine te behouden. ’s Morgens
sta ik op hetzelfde uur als ervoor op, samen met mijn vrouw, ik ontbijt samen
met haar en lees daarna mijn krant. Daarna begin ik met wat ik voor het
coronatijdperk ook deed. Op maandag, woensdag en vrijdag doe ik mijn oefeningen,
die mijn kinésist mij wekelijks doorstuurt, op dinsdag strijk ik en op donderdag
poets ik. In de namiddag doe ik nog wat klusjes, als ik niet te moe ben, die er
nog meer dan genoeg zijn. Natuurlijk geniet ik ook van het mooie weer.
Genieten
verlaten weg
Ja, ik kan nog genieten. Zeker met het mooie weer van de voorbije dagen. Wat in het zonnetje zitten en wat lezen of wat gaan fietsen. Gisteren ben ik wat verder gaan fietsen, samen met mijn dochter. We hebben dan 19 km gefietst, door het prachtige Haspengouw. Op de rustige, meestal verlaten wegen hebben we kunnen genieten van de bloesems, die al weelderig aanwezig zijn, maar dit jaar exclusief voorbehouden zijn voor Haspengouwers.
Angst
Dan krijg ik een berichtje dat een kennis (iemand van de ping-pong) is overleden aan de gevolgen van corona … Op zo een moment komt het heel dicht bij … De angst sluipt dan door mijn lichaam. Plots weet ik weer waarom we de maatregelen moeten volgen. Elke keer ik hoest, krijg ik een drukkend gevoel, maar dan door de angst hetzelfde lot te moeten ondergaan. Ik leef dan ook mee met iedereen die al iemand verloren is …
MS en corona
Ik zag mijzelf als een gemakkelijk prooi voor het virus, vermits mijn afweersysteem veel te laag staat. Maar een gesprek met mijn neuroloog en krantenartikelen de voorbije week hebben deze angst weggenomen. Het coronavirus zou dodelijk zijn doordat ons afweersysteem te heftig reageert op covid 19 en zo onze longen aantast. Doordat bij de meeste MS-patiënten het afweersysteem zwakker is (door de medicatie), kan het niet overreageren en is corona dus minder schadelijk. MS mag ook eens een positief effect hebben 😊.
Waarschuwing
Mensen, blijf jullie dus alsjeblieft aan de voorgelegde regels houden voor jezelf en voor de anderen, alleen zo gaan we er weer vanaf geraken. Dus blijf in je kot, maar vergeet niet te genieten (in je kot).
De wereld ziet er anders uit, dat is het minste wat je kan zeggen. Het coronavirus heeft hiervoor gezorgd. Iedereen zit thuis en het sociale leven is stilgevallen.
Thuis zitten
Iedereen die van thuis uit kan werken, moet dat doen. Studenten en leerlingen volgen hun lessen thuis via het internet.
Doordat we hele dagen thuis moeten zitten moeten we allemaal
weer wat meer met elkaar leren samen leven. In vele gezinnen is dat een hele
beproeving. Bij ons valt dat wel goed mee. Mijn vrouw zit in de eetkamer te
werken, mijn dochter zit in haar ruimte te studeren en ik doe wat ik anders ook
doe, kleine klusjes (zoals er nog veel zijn) en wat fietsen. Nu ik niet meer
naar de kiné kan gaan voor mijn oefeningen, doe ik die thuis. Mijn kinésist
stuurt per mail oefeningen door, mooi voorgedaan in filmpjes. Dus ook mijn
oefeningen moet ik niet laten.
Digitaal tijdperk
Als het digitale tijdperk nog moest doorbreken, dan is dit nu in een versneld tempo gebeurd. Contacten buiten het gezin om moeten via skype, facetime en dergelijke. Lessen gebeuren online, soms live, soms met opgenomen lessen. Zelfs aankopen (behalve voeding) moeten via webshops gebeuren. Vorige week is onze wasmachine stuk gegaan en zijn we heel blij dat een nieuw toestel zo gemakkelijk online te bestellen is en thuis geleverd wordt. Gelukkig dat ze alle verpakkingen en de oude wasmachine meenamen, want containerparken kunnen niet online werken 😊. Winkels die het niet nodig vonden om een webshop te maken, verliezen nu alle omzet.
Ik weet het ook niet, maar hoop wel dat alle positieve ervaringen meegenomen worden naar het post-corona-tijdperk.
The day after
Wat gaat dat allemaal geven als de lockdown opgeheven wordt?
Gaan we dan terug handen schudden, of zal deze gewoonte verdwenen zijn? Gaan de
mensen hierna meer genieten van de sociale contacten? Blijft de zorgsector de
erkenning krijgen zoals ze nu krijgen? Ik weet het ook niet, maar hoop wel dat
alle positieve ervaringen meegenomen worden naar het post-corona-tijdperk.
Om zo snel mogelijk antwoord te krijgen op deze vragen moeten
we ons allemaal houden aan de opgelegde regels, dus “blijf in uw kot!”
