KoMaLo

Patiëntexpert

admin MS blog 31 maart 2026MS, MS-Liga, patiëntexpert, vrijwilligerswerk 1 reactie

Het is weer eventjes geleden dat ik nog een blog geschreven heb. Ik zou als uitleg kunnen geven dat ik het te druk heb gehad, maar ik denk niet dat dat geloofwaardig overkomt. Toch voelt het zo: veel te doen, en de momenten waarop ik niets te doen heb, zijn de rustmomenten die ik echt nodig heb.

Wat doe ik dan zoal, zullen velen onder jullie zich afvragen. Ik ga niet werken en woon alleen. Toch is mijn agenda niet leeg.

Twee keer per week ga ik naar de kiné en één à twee keer per week ga ik naar de sauna om opgietsessies te geven. Eén à twee keer per maand rijd ik als vrijwilliger ouderen van het rusthuis naar de winkel. Dat is bovendien geen verloren tijd, omdat ik dan zelf ook boodschappen kan doen. Verder doe ik nu ook regelmatig opdrachten als patiëntexpert voor de MS-Liga.

Over dat laatste wil ik wat meer schrijven. Zoals ik in “2025” al schreef, heb ik de opleiding tot patiëntexpert gevolgd. “Gevolgd” is eigenlijk een groot woord, want het was volledig online. Begin dit jaar ben ik gecertificeerd patiëntexpert voor de MS-Liga Vlaanderen.

Wat houdt dat nu in? Zoals het woord zegt, zou ik nu expert moeten zijn. Ik heb veel geleerd over MS, waarvan ik al het meeste wist uit ervaring (spijtig genoeg). Maar de opleiding ging veel verder: hoe kun je die ervaring gebruiken om lotgenoten te helpen? Waar moet je op letten om geen inbreuk te maken op hun privacy? Wat kan MS allemaal met je doen? Want elke MS-patiënt beleeft de ziekte anders, en als ik enkel vanuit mijn eigen ervaring spreek, zou dat te beperkt zijn.

Wat ik wél uit eigen ervaring wil meegeven, is dat er nog een mooi leven mogelijk is, ook met MS. Hoe pak je dat aan? Welke hulpmiddelen zijn er om het dagelijkse leven gemakkelijker te maken? Hoe blijf je positief, ook al heb je een zware diagnose gekregen? Daar kan ik mijn eigen ervaring in delen.

Als patiëntexpert ondersteun ik niet alleen lotgenoten, maar wordt mijn ervaring ook gevraagd door bedrijven. Zo was ik onlangs bij een verzekeringsbedrijf om te bekijken hoe zij meer kunnen doen voor mensen met een zware ziekte. Patiëntexperten worden ook gevraagd in scholen of bij opleidingen voor verpleegkundigen, kinesisten en artsen.

Ik ben dus blij dat ik op die manier meer kan betekenen voor lotgenoten, zowel rechtstreeks (one-to-onegesprekken) als onrechtstreeks (via bedrijven en onderwijsinstellingen). Ik heb zelf veel gehad aan de steun van de MS-Liga op het moment van mijn diagnose. Nu is het tijd om iets terug te doen, en daar haal ik veel voldoening uit. Het geeft me een goed gevoel om te merken dat ik iets kan betekenen voor anderen.

Het leven is soms zwaar, maar als je het kunt delen, wordt het lichter. Met deze wijze woorden (al zeg ik het zelf) sluit ik deze blog af. En ik neem me voor om niet meer zo lang te wachten met het schrijven van een nieuwe blog.

Een weekje er tussenuit

admin MS blog 24 november 202524 november 2025 0 reacties

De week na de herfstvakantie ben ik een weekje naar de zon getrokken. De weken ervoor waren emotioneel zware weken. Herinneringen aan een jaar geleden, toen ik afscheid heb moeten nemen van mijn vrouw, vielen me zwaar (zie ook mijn schat). November zal nooit meer zijn zoals het enkele jaren geleden was. Maar dat geldt ook voor mijn leven. Ik mis haar nog elke dag, ook al heb ik mijn leven weer opgenomen en geniet ik van al het mooie dat op mijn pad komt. Ik sta af en toe stil bij de herinneringen, maar mijn leven mag niet stilstaan.

Daarom besloten mijn vriendin en ik er een weekje tussenuit te gaan. Een weekje zon zou ons goed doen en ons weer voldoende opladen om de winter tegemoet te gaan.

Zo vertrokken we ’s morgens vroeg vanuit Amsterdam richting Maspalomas (Gran Canaria). Het was middag tegen de tijd dat we uit het vliegtuig stapten en de transfer ons naar het hotel bracht. We waren het enige koppel voor dat hotel, dus lang moesten we niet aanschuiven om in te checken. Toch duurde het even. Toen de dame aan de receptie begon te bellen, begon het tot ons door te dringen dat er iets fout zat. We kregen te horen dat onze kamer geannuleerd was. Na verschillende telefoontjes naar de reisorganisator ging de plaatselijke vertegenwoordiger van Corendon op zoek naar een oplossing. Gelukkig konden we intussen al iets eten.

We kregen een ander hotel aangeboden, vlak bij de duinen en het strand. Een upgrade. In dat hotel was de receptioniste heel vriendelijk en behulpzaam. Omdat ze zag dat ik met een stok liep, veranderde ze onze toegewezen kamer naar een kamer dichter bij de receptie, het zwembad en het restaurant. Nog een upgrade.

In dat hotel was vriendelijkheid bij al het personeel de norm. Van kamermeisje tot dienster in het restaurant, iedereen was supervriendelijk. Ook de properheid viel me meteen op. Nergens een papiertje of sigarettenpeuk te bespeuren.

We hebben genoten van het mooie weer: elke dag tussen de 26° en 28° in de schaduw. Veel zon en wat wind maakten het echt heel aangenaam. Dit is duidelijk mijn ideale klimaat. Ik heb er kilometers kunnen wandelen zonder meer last te hebben dan anders. En we hebben veel gewandeld. Ik heb daar zelfs mijn record verbroken met 28.000 stappen (volgens mijn uurwerk) op één dag.

Net achter het hotel lagen de duinen van Maspalomas, de bezienswaardigheid van Gran Canaria. Duinen van 6 km lang en op het breedste punt 2 km. In die duinen waande je je echt in de woestijn. Eens door de duinen kwamen we aan het langgerekte strand, dat wel 8 km lang is. Zalig om daar langs de waterlijn te wandelen. Wanneer we het te warm kregen, gingen we in de zee – of eigenlijk de oceaan – die nog heerlijk van temperatuur was.

Tijdens het wandelen over het strand viel me nog iets anders op: de verdraagzaamheid. Op dat strand kan iedereen zijn wie hij of zij is. Daar lopen mensen in broek en T-shirt, in badkledij of monokini, maar ook naakt (wat daar is toegestaan). Homo- en lesbische koppels lopen er hand in hand en knuffelen zonder nagekeken te worden. Gewoon iedereen zoals ze zich het beste voelen. Toen besefte ik: zo kan het dus ook. Gewoon zijn wie je bent, zonder commentaar, zonder je te moeten verschuilen. Zo kan het dus — maar jammer genoeg is het niet overal zo.

Het leven gaat verder

admin MS blog 10 september 202510 september 2025leven, liefde, rouwen 0 reacties

Het is alweer sinds mei geleden dat ik nog een blog geschreven heb. Niet dat er ondertussen niets gebeurd is, want het leven gaat verder.
Het voorbije jaar heb ik mijn blogs vooral gewijd aan mijn lieve schat ( zie ook “mijn schat“), die ons veel te vroeg ontnomen is. Maar zoals ik al zei: het leven gaat verder. Met tranen en met een lach, met vrolijke momenten, maar ook met dieptepunten. Ik wil niet blijven stilstaan en met de kracht die ik uit de fijne herinneringen haal, wil ik verder gaan. Ik kan en wil mijn vrouw niet vergeten: ze is een deel van mijn leven (ik ken haar al de helft van mijn leven). Zij geeft mij de kracht om verder te gaan en niet te blijven mijmeren over hoe het allemaal zou zijn als zij er nog was.

Dat ik haar mis, zal niemand verbazen. Ik mis haar als persoon, maar ook de warmte van de liefde, de tederheid, de aanrakingen, de kussen. Zij als persoon is niet te vervangen; wat wij hadden is uniek. Maar de liefde, de tederheid en het stillen van de huidhonger kunnen wel nog bestaan, in de vorm van een nieuwe liefde.

Waar ik zeker niet naar op zoek was, heb ik gevonden. Uit nieuwsgierigheid begon ik een gesprek op Facebook met een totaal onbekende persoon. Waarom ik met haar begon te chatten, is ook voor mij nog steeds een raadsel; het moest gewoon zo zijn. Dat ze mijn berichten beantwoordde – uren aan een stuk – was een even grote verrassing. We moesten elkaar blijkbaar ontmoeten, wat we na twee dagen en honderden berichten heen en weer dan ook gedaan hebben.

We hadden afgesproken om te gaan wandelen, ergens tussen haar thuis en het mijne. Daar stond ze dan: mijn date (al vind ik het raar om het zo te noemen, maar het is het wel). De glimlach die ze liet zien, werd instant beantwoord door een glimlach van mij. Meteen konden we praten, net zoals we eerder gechat hadden: veel en diepzinnig.

Met haar heb ik niet alleen een vriendin gevonden, maar ook een steun. Ook een steun in mijn rouw, want rouwen stopt niet. Zij zet mij weer op de sporen, zodat ik verder kan. Want het leven gaat verder.

Wereld MS-dag 2025

admin gedichten 30 mei 202523 mei 2025gedicht, MS, multiple sclerose, wereld MS-dag 0 reacties

Jij kwam in mijn leven
totaal onverwacht
je vroeg mij alles te geven
je had me in je macht
maar ik begon terug te vechten
en gaf me niet gewonnen
ik heb ook mijn rechten
en leef graag onbezonnen
maar jij, MS, blijft in mijn lichaam
en wil mijn leven dicteren
ik vecht en heel langzaam
kan ik je verteren
ik wil niet langer tegen je in gaan
maar samen er iets van maken
ik wil niet tegenover je staan
want dat zou mij alleen maar kraken
nu je een deel van mij bent
is een nieuwe ik geboren
een even sterke vent
die niet van pech wil horen.

Een midweek aan zee

admin MS blog 20 mei 202520 mei 2025Belgische kust, wellness, zee 1 reactie

In mijn vorige blog (ik ben er nog) schreef ik dat ik zou proberen om de week erna te schrijven over mijn midweek aan zee. Gelukkig had ik toen geschreven dat ik het zou proberen, want het is ondertussen bijna twee weken geleden.

In elk geval: in maart bedacht ik dat ik er graag enkele dagen tussenuit wou. Het hoefde niet ver te zijn, gewoon eens weg van huis, een andere omgeving. Waar kan ik dan beter heen gaan dan naar onze Belgische kust?

De zoektocht begon naar een hotel of B&B, maar er moest wel een wellness bij zijn. Ik zou de week voor de paasvakantie gaan (begin april), en dan weet je nooit wat het weer zal geven. Een wellness zorgt er dan voor dat ik toch steeds een toffe activiteit heb, ongeacht het weer.

Eigenlijk wilde ik naar een andere locatie dan waar ik altijd met mijn vrouw heen ging. Ik zocht naar een B&B met wellness – en die zijn er – maar ik vond de prijs nogal hoog. Andere hotels bekeken, maar ook die waren vaak duur. Dan toch nog maar eens gekeken naar Royal Astrid in Oostende, waar we al jaren heen gingen en het altijd goed vonden. Daar was er een promo voor een wellness-midweek: vrije, onbeperkte toegang tot een grote en mooie wellness, een massage, een gelaatsverzorging en een driegangenmenu inbegrepen – en dat voor €100 minder dan de andere opties die ik had bekeken. Dus: terug naar Oostende.

Ik had er wat schrik voor, door de vele herinneringen aan de verblijven met mijn vrouw Martine. Maar het viel goed mee.

Het weer was me heel goed gezind. De eerste dag was het ideaal wandelweer, de volgende dagen was het zelfs strandweer. Vermits we altijd met Pasen of Allerheiligen gingen, had ik dit soort weer daar nog niet eerder meegemaakt. Dus ook geen al te confronterende herinneringen.

Het moeilijkste was het dineren: alleen aan een tafeltje zitten, omringd door koppels. Ik heb wel genoten van het lekkere eten in het restaurant, maar dat was toch een beetje lastig. Na het eten bleef ik wel eens in de bar hangen, waar ik telkens wel gesprekspartners vond. Gelukkig durf ik gewoon een gesprek aan te knopen met vreemden.

In de wellness had ik minder moeite om alleen te zijn. De vorige keren, samen met Martine, ging ik er ook regelmatig alleen heen, omdat zij daar minder fan van was. Of ze ging mee, maar verveelde zich na een uurtje en vertrok dan naar de kamer om daar wat te lezen of tv te kijken. Ikzelf voel me in de wellness op mijn best – dat is puur genieten voor mij.

Ik ben ook een namiddag naar Oostduinkerke geweest met de tram. Pure nostalgie. Als kind ging ik daar met mijn ouders jaarlijks naartoe in de paasvakantie. Het appartementsblok waar we toen verbleven, staat er nog, maar waar het vroeger eenzaam in de duinen stond, is nu alles errond volgebouwd. In Oostduinkerke heb ik fijn door de duinen kunnen wandelen.

Op vrijdag, de laatste dag, ben ik in Bredene wat op het strand gaan liggen. Omdat het zo warm was en ik volledig bezweet raakte, ben ik voor de terugreis nog even naar de wellness van het hotel geweest om daar nog een saunaatje mee te pikken. Na een douche kon ik dan fris aan de terugreis beginnen. De treinverbindingen waren heel vlot, en na drie uurtjes reizen was ik terug in het mooie Alken.

Ik ben blij dat ik de stap heb gezet om toch alleen op vakantie te gaan. Het zal dan ook zeker niet de laatste keer geweest zijn.

Ik ben er nog

admin MS blog 6 mei 20256 mei 2025MS, sauna, wandelen 2 reacties

Hallo allemaal, hier ben ik weer. In januari had ik aangegeven dat ik weer meer blogs zou schrijven. Dat is dus niet echt gelukt. De reden? Te druk. Alhoewel ik dat eigenlijk niet als reden mag opgeven, want ik heb het lang niet zo druk als mensen die gaan werken. Ik heb het druk zoals oudere mensen dat hebben: vanaf er elke dag iets in de agenda staat, hoe banaal ook, lijk ik het druk te hebben. Het is maar hoe je het bekijkt. Anderzijds moeten tijd en goesting ook samenvallen…

Waarover ik het dan ga hebben? Gewoon over wat me de laatste weken/maanden heeft beziggehouden.

Januari was de maand van de nieuwjaarsrecepties. Ik ben naar zoveel mogelijk recepties en bijeenkomsten geweest om uit huis te zijn en onder de mensen te komen. Het is al zo’n donkere maand, en ik had vaak het gevoel niet thuis te willen zitten, alleen met mijn trouwe vriend Fonske (onze poedel). Niet dat hij geen fijn gezelschap is – want dat is hij zeker wel – maar hij zegt zo weinig terug. Ik heb me dus, met andere woorden, niet opgesloten in huis.

Februari, nog zo’n koude, donkere maand. Zo koud dat ik de warmte ben gaan opzoeken in de sauna. Dat ben ik regelmatig blijven doen, maar bij La Nostra Vita (een sauna in Molenstede, Diest) ben ik in gesprek geraakt met de zaakvoerster. Na dat gesprek werd ik een nieuwe vrijwillige opgieter daar, ter vervanging van een ander. Zo kon ik weer elke week naar de sauna gaan en daar doen wat ik zo graag doe: het opgietritueel verzorgen. Terug wat warmte in deze koude dagen.

Ook in februari ben ik begonnen met een opleiding om patiëntenexpert te worden voor de MS-Liga, een opleiding van een jaar met elke maandagavond online les. Ik vind het belangrijk dat ik zo mijn cognitieve vaardigheden blijf trainen, maar zeker ook om iets te kunnen betekenen voor mijn lotgenoten. (Zie ook 2025.)

Maart. Eindelijk kregen we weer wat betere temperaturen, zodat ik kon gaan wandelen. Ik heb stilletjes aan mijn wandelingen opgebouwd, zodat ik op dit moment (mei) weer wat verder kan stappen – tot 5 km met een wandelstok. Na dat wandelen moet ik wel veel rusten, maar de pijn blijft onder controle. Mede dankzij mijn kinesisten.

En dan zijn we al in april. Ik ben die maand goed begonnen met een midweekje naar zee te gaan. Hier ga ik niet veel over schrijven – dat hou ik voor een volgende blog (dan hoeft het niet meer zo lang te duren en wordt deze blog niet te lang). Deze korte vakantie heeft mij zo goed gedaan…

In april hebben we al zulke mooie dagen gehad dat ik veel buiten was. Degenen die mij al langer volgen, weten ondertussen dat ik een buitenmens ben. Buiten eten, buiten rusten – alles wil ik buiten kunnen doen, en dat is aardig gelukt. En dan moet de zomer nog komen!

Zoals jullie hebben kunnen lezen, gaat het dus goed met mij en probeer ik alles een plaats te geven. Het gemis van mijn vrouw wordt erger, maar ik laat mij niet opsluiten in verdriet.

Tot volgende week (dat ga ik toch proberen), met mijn verhaal over een midweek aan zee.

2025

admin MS blog 31 januari 202531 januari 2025 5 reacties

De eerste maand van 2025 is alweer bijna voorbij. Sommige voornemens en wensen zijn misschien al vergeten, maar ik herinner me de mijne nog.

2024 was voor mij geen fijn jaar (zie mijn schat). Mijn wens is dan ook dat ik gewoon gelukkig mag zijn. Ik zeg “gewoon” omdat ik het gewend was om geluk te vinden in de kleine dingen. Als je geluk wilt vinden, moet je ernaar zoeken. Het komt niet zomaar; je moet ervoor werken.

Zo kreeg ik een e-mail van de MS-liga over een vacature om de cursus Patiënten expert te volgen, en daarna ook Patiënten expert te worden voor de MS-liga. Ik las de beschrijving en dacht dat dit wel iets voor mij zou kunnen zijn. Toen ik de e-mail naar mijn dochter doorstuurde, kreeg ik al snel als antwoord dat het “echt iets voor mij” was. Mijn twijfels waren weg, en ik stuurde mijn cv op.
De volgende dag ging ik naar de kinesist, die tegen me zei dat ze iets echt voor mij had gezien: Patiënten expert worden. Het bleek dus duidelijk een goede keuze om op deze vacature te reageren.

Iets later werd ik uitgenodigd voor een online kennismakingsgesprek. Het gesprek verliep mijns inziens heel vlot en goed. Aan het einde van het gesprek kreeg ik de bevestiging dat ik de cursus mocht volgen.

Ik kijk enorm uit om eraan te beginnen. Deze cursus is voor mij heel belangrijk. Het is een cognitieve training en zal me veel nieuwe sociale contacten opleveren. Als ik daarbij ook nog mensen kan helpen, maakt me dat gelukkig. En dat is nu precies wat ik dit jaar wens: gelukkig zijn!

Mijn schat

admin MS blog 13 november 202413 november 2024Kanker, partner verliezen, sterven 5 reacties

Iets meer dan een maand geleden eindigde ik mijn blog (Hier ben ik weer) dat ik weer meer blogs ging posten. Ik had toen niet verwacht dat de volgende blog zo triest zou zijn.

Maandag 4 november heb ik mijn vrouw, teamgenoot, vriendin, eindredacteur en deel van mijzelf moeten afgeven. Ze heeft heel hard gevochten, maar soms is een strijd niet te winnen. Na 2,5 jaar het monster (kanker) in haar te hebben bestreden met alle mogelijke middelen kon ze niet meer anders dan zich gewonnen geven.

Die 2,5 jaar heeft ze enorm veel steun, lieve berichten, bloemen en geschenken gekregen. Al dat medeleven heeft haar gesterkt om de strijd tot het uiterste te leveren.

Martine is een pracht van een vrouw: behulpzaam, perfectionist, liefdevol, en zo kan ik nog lang doorgaan, ze is het allemaal. Ik weet dat ik in de tegenwoordige tijd schrijf en dat is bewust. Als ik in de verleden tijd zou schrijven, dan zou dat betekenen dat het nu niet meer zo is en dat klopt niet. Veel wat we (mijn dochter Lotte en ik) nu moeten regelen heeft zij al voorbereid. Heel de uitvaart heeft ze zelf uitgeschreven, inclusief de foto’s en de muziek. Zo heeft ze het ons gemakkelijker gemaakt en weten we zeker dat alles is gegaan zoals zij het wou.

Ik ben haar zo dankbaar om alles wat ze me gegeven heeft in die 29 jaar dat we elkaar kennen. Ze is veel te vroeg moeten gaan, maar heeft gegeven waar anderen 100 voor moeten worden…

Ik sluit deze blog af met het gedichtje dat ik geschreven heb voor haar dankkaartje:
We zijn je zo dankbaar
maar we waren nog niet klaar.
We hadden nog zoveel om voor te leven
maar die tijd werd ons niet gegeven.
Het was een zwaar gevecht
dat je niet kon winnen,
wat moeten we nu beginnen?
In ons hart zul je verder leven
met alles wat je ons hebt gegeven
liefde, warmte en zoveel meer.

Hier ben ik weer

admin MS blog 9 oktober 20249 oktober 2024gezondheid, Kanker, mentale gezondheid 5 reacties

Velen onder jullie zullen gedacht hebben dat ik gestopt was met de blogs. Logisch, mijn vorige blog was van half mei… . de reden van het wegblijven van nieuwe blogs was dat ik er geen zin in had om te schrijven. Ik wist niet waarover te schrijven omdat de vorige maanden mij maar één ding bezig hield en dat is de gezondheid van mijn vrouw.

In “lang geleden” schreef ik dat ik moeite had om te schrijven doordat ik mijzelf mentaal minder goed voelde. Dat gaat nu beter dankzij de juiste medicatie (angstremmer). Ik kan er terug over praten zonder een krop in de keel te krijgen of zonder dat mijn ogen volschieten. Spijtig genoeg is de gezondheidstoestand van mijn vrouw niet de reden van het mentaal beter voelen, integendeel.

Mijn sterke schat ( zo noem ik mijn vrouw) haar behandelingen hadden niet veel effect en zo heeft ze de ene na de andere chemotherapie geprobeerd. Steeds kreeg ze wel de bijwerkingen, maar geen ervan kon de tumors tegenhouden.

Net voor de zomer begon ze slechter te zien. Zeer snel zag ze nauwelijks nog uit haar rechter oog. Bij een bezoekje aan de oogarts kregen we te horen dat er een tumor in haar oog zit. Ik had nog nooit gehoord van een tumor in een oog, maar zij zat er maar weer mee. Haar oog is dan bestraald en is nu redelijk stabiel.

Eind augustus werd besloten om met alle behandelingen te stoppen, nadat ook de laatste strohalm niet sterk genoeg bleek. Nu wordt ze enkel nog behandeld tegen de pijn. Pijnstillers die wel de pijn wegnemen, maar ook heel moe en loom maken.

De momenten waarop ze genoeg energie heeft om iets te doen, vullen we dan ook met plezante dingen zoals een wandelingetje, iets gaan eten/drinken of gewoon samen wat poetsen en koken. Zelfs wat vroeger een karwij was, is nu een moment van genieten, als we het samen kunnen doen.

Ik ben van plan om weer regelmatiger een blog te schrijven over allerlei onderwerpen en geen maanden meer te wachten. Tot snel dus.

Kapotte batterij

admin MS blog 15 mei 202415 mei 2024batterij, MS, scootmobiel 1 reactie

Mijn vorige blog ging over batterijen opladen (zie batterij opladen), maar deze keer neem ik batterij letterlijk, namelijk die van de scootmobiel.

Toen mijn mama stierf heb ik haar 6 jaar oude scootmobiel gekregen waar ik veel plezier van heb gehad tot 2 jaar terug, toen die batterij mij niet ver meer bracht. Ondertussen had ik wel het gemak en de vrijheid van een scooter leren kennen. Ik ben dan voor een nieuwe gaan kijken.

De keuze in scootmobiels is groot, maar gelukkig hebben ze mij in de winkel goed geholpen om de juiste scootmobiel te vinden. Het werd een buitenscooter omdat deze groter zijn (ik ben 1m80) en omdat deze een groter bereik hebben.

Ik rijd regelmatig de maximale snelheid, maar ook heel regelmatig maar aan stapsnelheid (als ik ga “wandelen” met mijn vrouw). De maximum radius was nieuw iets van een 30 km.

Nu 2 jaar later kon ik nog amper 10km ver met mijn scootmobiel. Dat gaf de nodige stress of ik nog thuis zou geraken, wat gelukkig steeds gelukt is.

Een nieuwe batterij was dus nodig en omdat de vorige niet ver genoeg ging, vroeg ik een zwaardere (gel)batterij. Die moet ik de eerste keren zo goed als leeg rijden voor ik hem terug oplaad. 66 km later heb ik hem voor de eerste keer opgeladen (hij was wel echt leeg) en dat door het grootste gedeelte op maximum snelheid te rijden. Het geeft een heerlijk gevoel om zonder zorgen tochtjes te kunnen maken die verder reiken dan dat ik met de fiets kan doen. Wat niet moeilijk is vermits ik met de fiets niet ver geraak 😊.

Batterij opladen

admin MS blog 24 april 202424 april 2024Oostende, relaxen, zee 1 reactie

Een natte sombere winter was het en nog eens hetzelfde voorjaar. Dat maakt dat we eens weg wilden. Gaan uitwaaien. En waar kun je het beste uitwaaien, aan zee natuurlijk. Vorige week zijn mijn vrouw en ik dan ook een paar dagen naar zee geweest.

Al dik 15 jaar gaan we toch wel eens naar eenzelfde hotel in Oostende, Royal Astrid. Een mooi hotel, dat heel toegankelijk is voor andersvaliden. De keuze was dan ook nu weer snel gemaakt waar we heen zouden gaan. Gelukkig dat wij buiten het seizoen gaan, want lang op voorhand boeken kunnen we niet omdat we dan niet weten of de gezondheid het toelaat (zie ook vechten)

Noch mijn vrouw, noch ikzelf kunnen nog zover met de auto rijden en daarom kozen we voor het openbaar vervoer. Eerst de bus die op 200m van onze deur vertrekt naar het station, zodat we onze auto niet 3 dagen aan het station moesten laten staan. Dan met de trein naar Oostende ( veel kans dat je dit al zingend gelezen hebt 😊). Van het station in Oostende met de tram naar het hotel, waar die voor de deur stopt.

De eerste dag was er heel veel wind. Regelmatig moesten we elkaar vast houden om niet om te waaien. Dat was pas uitwaaien… Toen we over de dijk terug gingen, was het wind tegen. Al snel werd het ons duidelijk dat dit niet te doen was. Mijn scooter kon er niet tegen op en mijn vrouw kon zich nauwelijks recht houden. Dan hebben we maar voor een parallel baan gekozen waar de gebouwen het meeste van de wind opvangen. ’s Avonds lekker gaan eten in het nieuwe à-la-carte restaurant van het hotel. Een culinaire verwennerij. De dag werd afgesloten met een relaxmoment in de grote wellness van het hotel. Dat is genieten.

De tweede dag zijn we met de tram andere kustgemeentes gaan bezoeken. Zo zijn we ook naar Middelkerke geweest om het nieuwe casino te gaan bewonderen. Een voorbeeld van een mooi gebouw dat in zijn omgeving is geïntegreerd. In het casino ligt ook een hotel en zo nieuwsgierig als we zijn, zijn we daar ook eens binnen gegaan. Daar heb we kort gesproken met een nieuwe BV, Amber van “boer zoekt vrouw”.

Deze 3 dagen aan zee hebben ons echt deugd gedaan alsof we 2 weken op verlof geweest waren. We hebben genoten van de frisse zeelucht, het eten en de wellness, maar vooral van elkaars gezelschap.

Alles goed?

admin gedichten 20 februari 202420 februari 2024goed voelen, MS 1 reactie

“Ja, ja, alles gaat goed” en hij reed weg in zijn rolstoel
ik zeg ook niet steeds hoe ik mij echt voel
soms is het gemakkelijker te zeggen dat het gaat
ik wil dan lachen met iemand die het verstaat
niet meer denken aan wat niet meer is
niet dat ik dat niet echt mis
maar onze focus ligt op wat wel nog kan
en daar maken we het beste van

Lang geleden

admin MS blog 9 februari 20249 februari 2024depressie, verdriet 7 reacties

Lang geleden

Het is alweer even geleden dat ik nog een blog geschreven heb. Nog langer geleden is het dat ik nog iets echt persoonlijks geschreven heb, iets over mijn eigen leven. De reden ervan is dat ik mijn mentaal minder goed voel en geen negatieve teksten wou schrijven.

Op 31 december van vorig jaar (klinkt lang geleden, maar is dat eigenlijk niet) kreeg ik een klop. Het nieuwe jaar stond voor de deur, maar ik wou het niet binnen laten. Wetende dat het geen gelukkig jaar gaat worden, ook al is dat mij zoveel toegewenst. 2024 zal een jaar worden van onzekerheid, hoe zal de ziekte van mij vrouw evolueren (zie ook vechten).

Omdat ik mij niet goed voelde heb ik hulp (lees: psycholoog) aangenomen die mij aangeboden werd door het ziekenhuis waar mijn vrouw in behandeling is. Zij zei mij dat ik mijn verdriet moest toelaten. Dat ik niet altijd die optimist kan/moet zijn, dat ik ook recht heb op moeilijkere dagen.

Dat ik nog geen nieuwe blog geschreven heb is dan ook omdat ik positief wou blijven. Maar als het leven op dit moment niet zo positief is, dan mag dat ook benoemd worden, vandaar deze blog. Een andere reden dat het schrijven uitbleef, is dat ik er gewoon geen fut voor heb. Ik kan mijn niet aan een taak zetten, hoe klein ze ook maar is. Ik ben moe en lui (zo voelt het dan toch). Maar, zoals je nu kunt lezen, verzet ik mij ertegen en ben ik toch weer aan het schrijven. Vergeef mij dat het niet zo positief is, maar het is zoals ik nu ben. Ik heb het winterlandschap op mijn website alvast veranderd in bloemen, zodat alles toch wat fleuriger is…

ChatGPT

admin MS blog 3 januari 20243 januari 2024AI, Artificiële intelegentie, ChatGPT, technologie 0 reacties

ChatGPT is een slimme computerprogramma dat is ontworpen om met mensen te praten. Het kan vragen beantwoorden en gesprekken voeren zoals een mens dat zou doen. Het is getraind op veel tekst om te leren hoe het op een zinvolle manier kan reageren.
Wat ChatGPT bijzonder maakt, is dat het in staat is om langere en complexere gesprekken te voeren. Het kan begrijpen wat je bedoelt en er passende antwoorden op geven. Dit kan handig zijn voor dingen zoals klantenservice of het genereren van inhoud.
Het is echter belangrijk om te weten dat ChatGPT niet perfect is. Soms kan het verkeerde of ongepaste antwoorden geven, omdat het alleen weet wat het tijdens de training heeft geleerd. Het kan ook gevoelig zijn voor vooroordelen of ongewenste inhoud.
Het team achter ChatGPT werkt hard om het te verbeteren en deze problemen aan te pakken. Ze willen graag feedback van gebruikers om het programma nog beter te maken.
Kortom, ChatGPT is een interessante technologie die ons helpt om met computers te praten alsof ze menselijk zijn. Het heeft veel potentieel, maar er zijn nog steeds uitdagingen waar aan gewerkt wordt.

Hoe kun je het beter hebben over chatGPT dan dat je het hem zelf laat schrijven (ChatGPT nederlands online). Alle (cursief gedrukte) tekst hierboven is dus geschreven door dit wonder in je pc (eigenlijk op internet). Ik had gewoon gevraagd: “Kun je mij een blog schrijven over chatGPT?”. Dan kwam er een mooie tekst uit, maar met nog veel moeilijke woorden. Na mijn vraag of het ook in eenvoudigere woorden kan kreeg ik dus de voorgaande tekst.
Vorige keer had ik het al over de smartphone (zie ook smartphone last of lust) en wat deze voor ons kan betekenen. Bij chatGPT en breder gezien, artificiële intelligentie, kun je ook de vraag stellen of deze technologie zo een verbetering is voor de mensheid. Mijn antwoord daarop is dubbel. Ik vind het indrukwekkend wat tegenwoordig kan en denk ook dat het een hulp voor velen kan zijn. Maar zoals steeds is er weer een keerzijde. Het kan ook misbruikt worden.
Zo zie je maar, we staan echt niet meer ver af van levensechte robots, die gewoon met ons gaan kunnen communiceren. Maar zijn we daarop aan het wachten?

Feestdagen

admin gedichten 20 december 202320 december 2023feestdagen, gedicht, wensen 1 reactie

Met de feestdagen in het vooruitzicht
verschijn ik hier met een gedicht
over feesten en een nieuw jaar
heb ik mijn beste wensen klaar
voor iedereen zal dat verschillen
wat ze wensen, wat ze willen
dat wil ik iedereen schenken
dat kan niet, zal je denken
maar om het je te gunnen
dat is niet van te kunnen
gewoon dat iedereen met een lach leeft
voel je wat een warmte dat geeft?

Smartphone, last of lust?

admin MS blog 15 december 202315 december 2023geheugen, hulpmiddel, smartphone 2 reacties

Ze zijn niet meer uit het straatbeeld weg te denken, de smartphones. Jong en oud heeft zo een slimme telefoon (letterlijk vertaald). Maar is dat nu zo een verbetering?

Laatst was ik naar een spreker gaan luisteren over ons geheugen (zie ook geheugen en vergeten). Dat was overdag en de zaal zat dus vol met 60 plussers. Toen de spreker zei dat de smartphone slecht was voor ons geheugen zag je iedereen knikken. Langs mij zei er iemand dat die smartphones inderdaad voor niet veel goed waren. Maar hij had er wel één. Is die slimme gsm effectief slecht, is het een last?

Natuurlijk klopt het wat die spreker, een dokter, zei. De smartphones zorgen ervoor dat we nog weinig telefoonnummers van buiten kennen. Als je dat zo erg vindt, gebruik dan je eigen geheugen. Op elke telefoon kun je ook via het toetsenbord nog gewoon een nummer intikken.

Zelf vind ik deze technologie een geweldige uitvinding. Een smartphone is zoveel dat het schrikwekkend is. Voor mij en ik ben zeker voor velen, geeft de smartphone mij een veilig gevoel, zeker in combinatie met mijn smartwatch. Bij een val kan ik direct hulp bellen. Fijn is ook te weten als een ander mij nodig heeft dat ik steeds bereikbaar ben.

Verder is de smartphone gewoon heel gemakkelijk. Zonder de digitale agenda zou ik al vele afspraken gemist hebben. Zonder de ingebouwde camera zou ik al veel mooie beelden niet hebben kunnen vastleggen. Ik zou ook al veel kortingen gemist hebben omdat ik de klantenkaart niet bij heb. Zo kan ik nog wel eventjes doorgaan, omdat je zoveel kan met je gsm.

Mijn gsm is mijn telefoon, brievenbus, tv, huissleutel, voordeur videofoon, afstandsbediening van de tv, mijn bediening van de lichten in huis, mijn notitieblok, mijn fotoalbum, mijn betaalmiddel, camera, rekenmachine, dictafoon, bediening ventilatie in huis, inbraak melder, klantenkaart, mijn digitaal paspoort, gps, krant, spelconsole, en waarschijnlijk nog veel meer. Duidelijk dat de smartphone voor mij eerder een lust is en geen last.

Geheugen en vergeten

admin MS blog 6 december 20236 december 2023geheugen, MS, vergeten 0 reacties

Vorige week ben ik naar een spreker gaan luisteren over ons geheugen en vergeten, georganiseerd door de Landelijke Gilde Alken. Een onderwerp dat voor mij heel interessant is, dus heb ik het snel in mijn agenda gezet zodat ik het niet zou vergeten.

Dr. Portzky, neuro- en klinisch psycholoog, heeft een zeer interessante lezing gegeven. Eerst vertelde hij hoe onze hersenen werken. Daarna kregen we meer informatie over ons geheugen. Ik wil hier niet te technisch gaan zijn (wat ik ook niet kan 😊), maar het is belangrijk om te weten dat we 3 soorten geheugens hebben. Het zintuigelijke geheugen waar alles wat we zien of horen enkele seconden wordt vastgehouden en waar een eerste filtering gebeurt. Het kortetermijngeheugen dat alle info enkele minuten vasthoudt en bepaalt wat opgeslagen moet worden. Als laatste is er dan het langetermijngeheugen, waar alles wat belangrijk is in vastgehouden wordt.

Zelf heb ik problemen, door mijn MS (en ouder worden), met het kortetermijngeheugen. Regelmatig ben ik aan het praten en stop ik midden in een zin omdat ik niet meer weet wat ik aan het zeggen ben. Mijn kortetermijngeheugen was te kort 😊. Ik weet af en toe in de keuken niet wat ik er kwam doen, maar gebeurtenissen van vroeger kan ik mij nog zo voor de geest halen. Zo raar is het geheugen.

Ik ben nu al de hele tijd over het geheugen aan het praten, maar eigenlijk is het geheugen een verzameling van heel veel geheugens. Voor alles is er een geheugen. Om ons lichaam aan te sturen, voor gevoelens, voor emoties, gehoor, zicht, … Dat was voor mij nieuw. Vooral dat hij uitlegde dat het daarom kan dat iemand die een hersenletsel heeft (door een hersenbloeding of bij MS waar er een plekje/laesie ligt) iets heel bepaald niet meer kan en al de rest wel nog.

Deze blog schrijven, een week na ze gehoord te hebben, was een hele opgave waar ik mijn hersenen op heb gepijnigd. Het was in elk geval een goede oefening voor mij geheugen.

Familieweekend

admin MS blog 24 november 202324 november 2023familie, Roompot, weekend 0 reacties

Het is al weer een tijdje geleden dat ik nog een blog schreef. Hoe dat komt? Weinig inspiratie en mijn gedachten waren elders (zie ook “vechten”). Maar omdat ik wil blijven schrijven ben ik al verschillende keren achter mijn pc gekropen en niet verder gekomen dan het lezen van mijn mailtjes en wat scrollen door Facebook.

Vorige zomer, ja de zomer ligt weer achter ons, gaf mijn oudste broer een feest voor hun 40 jaar huwelijk. Op dat feest kwam ter sprake dat we nog weinig allemaal samen kwamen (we zijn met 3 broers en een zus) sinds mijn mama er niet meer is (zie ook “mama”). Zo ontstond het idee om een familieweekend te organiseren. Mijn schoonzus en mijn vrouw zijn dan op zoek gegaan naar een huis waar we allemaal (15 volwassenen en een kind) in konden. Dat hebben we gevonden bij Roompot. Een huis met 9 slaapkamers en 6 badkamers, een grote leefruimte en een dubbele keuken. Alles was aanwezig voor een gezellig weekend. Ik keek er dan ook echt naar uit.

Niettegenstaande de regen, heeft de tv niet op gestaan. De eerste avond hadden we een kaas en wijn avond en werd er gezellig wat gepraat. Neven en nichten, nonkels en tantes die elkaar niet zoveel meer zien hadden nu tijd om bij te praten. ’s Anderendaags zijn we met een aantal aan een spelletje Risk begonnen, iets wat we in lang vervlogen tijden met nieuwjaarsdag nog al eens speelden. Na net geen 4 uur was het spel gespeeld. Wat later was het tijd voor bowling. We moesten ook wat actiever doen en bowling is binnen, want het regende nog steeds. Eens terug in het huis, was het tijd om te eten, raclette en steengril. Die avond is er nog lang verder gespeeld en gedronken, maar mijn vrouw en ik hebben al veel vroeger moeten afhaken na een mooie, maar voor ons vermoeiende dag.

Zondag hebben we nog aan een bierproeverij meegedaan dat in het park georganiseerd werd. Veel van de te proeven biertjes waren Belgisch, waar ik niet verrast door was, ze wouden iets goed laten proeven 😊. Nog een wandeling door het park, zodat we ook die dag wat beweging hadden en dan was het voor de meesten tijd om terug naar huis te gaan.

Een uitgeregend weekend, maar de regen was geen spelbreker, neen, eerder een spelmaker. Het was dus een weekend dat deugd deed, een gezellig weekend. Eens terug thuis was ik heel moe, want het was ook heel vermoeiend, maar het is zeker voor herhaling vatbaar.

Herfst

admin gedichten 19 oktober 202319 oktober 2023herfst, loslaten 0 reacties

Herfst

De herfst, wat een prachtige tijd
met zijn vele kleuren,
de blaren die in de herfstzon gaan blinken,
blinken als goud,
bomen die op hun mooiste staan,
die nu hun blaren moeten lossen,
geholpen door de wind,
de bomen moeten loslaten,
om rust te vinden in de winter.

Boksen

admin MS blog 20 september 202320 september 2023boksen, conditie, dubbeltaken, MS, neuro-kiné 1 reactie

Deze zomer ben ik van kinesist veranderd. Ik was heel tevreden van mijn kinesist die mij dik 4 jaar goed geholpen heeft, maar nu is er hier in Alken een nieuwe praktijk gekomen die gespecialiseerd is in neuro-kiné.

Tot mijn revalidatie begin dit jaar, ging ik 3 keer per week, maar dan was er te weinig energie over voor andere dingen. Daarom ga ik sinds dit jaar nog maar 2 keer per week naar de kiné. Ik kies voor een groepspraktijk, zodat ik niet teveel sessies moet missen als de kinesist eens op verlof is of ziek is.

Omdat ik tevreden was van mijn vorige kinesist was ik niet echt van plan om te veranderen, maar toen ik hoorde dat Kinervus gespecialiseerd is in neuro en ze daar ook groepslessen organiseren, was ik snel overtuigd. Samen afzien is plezanter dan alleen 😊. Er is daar keuze tussen verschillende groepslessen, waar ik gekozen heb voor “houding en core” en “boksen”, telkens een uur.

Houding en core zijn oefeningen op evenwicht, buikspieroefeningen en coördinatie. Deze oefeningen worden speels gebracht en met dubbeltaken (een werkpunt voor mij, zie ook dubbeltaken).

Het boksen had ik in het MS-centrum van Overpelt ook al eens gehad als therapie. Ik wou het hier dus ook proberen. De eerste les was het voetenwerk aanleren en de verschillende slagen. Eens we die onder de knie hadden, kwam er nog veel meer bij kijken. Op muziek boksen, verschillende reeksen onthouden en doen, altijd uw evenwicht houden, kracht, verdedigen, … Ik heb nooit geweten dat er zoveel in boksen zit. Een ideale oefening voor mij: kracht, evenwicht, coördinatie en dubbeltaken. Een uur is zo voorbij, enkel aan de hoeveelheid zweet merk ik dat we al eventjes bezig zijn.

Ik kom nu misschien over als gewelddadig, een tijdje geleden schreef ik over vechten (wel in een andere betekenis) en nu over boksen. Maar ik vond dat ik hier iets over dat boksen moest schrijven omdat ik dat zo graag doe en mij daar echt beter door voel. Zeker een aanrader!

Te land, ter zee en in de lucht

admin MS blog 30 augustus 202330 augustus 2023boottocht, luchtballonvaart, MS, ThinkPink 1 reactie

In mijn vorige blog schreef ik al over onze geweldige zomer (zie de zomer van 2023). Veel regen waardoor alle gemaakte plannen in het water vallen (letterlijk en figuurlijk).

Toen vorig jaar mijn vrouw borstkanker kreeg hoorde ik van een kennis dat je via ThinkPink een ballonvaart cadeau kunt doen. Om er een gezellige gezinsuitstap van te maken hebben we 2 extra plaatsen geboekt zodat onze dochter en haar vriend ook mee konden. Al 2 keer kon de ballonvaart niet doorgaan door het slechte weer. 2 weken geleden stond de derde poging gepland. ’s Morgens werden we wakker en regende het. Onze eerste gedachte was dat het weer niet zou doorgaan, maar de regen verliet ons land in de namiddag. Enkele uren voor het vertrek kregen we het verlossende berichtje, het kon doorgaan.

En inderdaad, het bleef droog en daar stonden we in Brecht te wachten op de roze ballon. De ThinkPink ballon (fel roze) was er niet, maar in de plaats een grotere andere ballon. We waren niet de enigen die aan het wachten waren op deze beleving en daardoor had de ballonvaarder besloten zijn grootste ballon uit te halen zodat er 3 keer meer volk (12 personen) in kon dan met de echte ThinkPink ballon (4 personen), telkens met de piloot natuurlijk.

Het moment was daar dat we konden instappen. Ik had mijn wandelstok met zitje meegenomen, zodat ik wat kon zitten, hoog in de lucht. Al snel hingen we op 800m hoogte, het hoogste dat een ballonvaarder mag gaan, waar we een prachtig zicht hadden. Blijkbaar was het ideaal weer. Door de regen in de voormiddag en de hoge bewolking, was de lucht helder en gezuiverd van al het stof. We konden kijken tot Antwerpen, Gent en zelfs Brussel. De aarde gleed onder ons door en we genoten van deze mooie tocht. Het laatste gedeelte vloog de ballonvaarder laag, en konden we de toppen van de (hoge)bomen raken.

Na deze prachtige vlucht was er een heel zachte landing, nauwelijks voelbaar. Met de voeten terug op de grond konden we genieten van wat bubbels of een plaatselijk biertje. Het einde van weer een mooi avontuur.

Vorig weekend was het dan de beurt aan een boottocht van Hasselt naar Kanne. Nu hadden we wel mooi zonnig weer, wat deze boottocht eens zo mooi maakte. In Kanne hebben we de mergelgrotten bezocht. Ik had op voorhand op de website gekeken of deze rolstoeltoegankelijk waren en dat was, wel met een sterke begeleider. Het was af en toe bergop, maar met mijn plooiscooter was dat geen probleem. Na de grotten scheepten we weer in om de tocht naar Hasselt aan te zetten. Onderweg nog een lekker 3 gangen diner en we konden spreken van alweer een mooie beleving.

Het weer kunnen we niet bepalen, maar wel wat we met de betere momenten doen, zoals het ook is met ons leven. Genieten van de goede momenten.

De zomer van 2023

admin MS blog 12 augustus 202312 augustus 2023bucketlist, kwakkelzomer 0 reacties

Ik heb al een tijdje niets meer van mij laten horen en dat weet ik. De momenten dat het slecht weer was, en dat waren er redelijk veel de voorbije weken, had ik er gewoon geen zin in. Dan zat, of lag, ik binnen, maar met de aanhoudende regen stroomde blijkbaar ook mijn energie weg. Ik ben duidelijk een zonnemens. De zon geeft mij kracht, de zon geeft mij energie. Daar moet nu ook niet in overdreven worden, bij 30°C en meer, is er weer dat verlies van energie…

Niet dat we de voorbije weken niets gedaan hebben. Doordat we in het voorjaar al op verlof geweest zijn (zie ook “reizen”), stond een reis niet meer op de planning. Wel zijn we een weekend naar zee geweest, op bezoek bij een bevriend koppel. Het was geen mooi zomer weer, maar de temperatuur was ok en op de momenten dat we buiten waren is het droog gebleven. Dat het regende terwijl we op restaurant zaten, dat stoorde niet. Dat weekend heeft ons (mijn vrouw en ik) dan ook heel goed gedaan.

Een week later zijn we dan met het hele gezin (mijn vrouw en ik en onze dochter met haar vriend) naar Zeeland geweest, waar we een huisje gehuurd hadden. Wat gaan zwemmen in het tropisch zwembad, lekker gaan eten en de avond afsluiten met gezelschapsspelen. Hier heb ik ook echt genoten. De warmte heb ik wel in de sauna moeten zoeken, maar het hartverwarmende was het gezellig samen zijn. Dit was trouwens één van de punten op de bucketlist (zie “vechten”).

Een ander punt van de bucketlist was een mooie fotoshoot van het gezin. Daar hadden we wel wat mooier weer voor nodig en dat hebben we dan ook gekregen. De dag dat het op de planning stond, liet de zon zich zien. Met het mooie lichtspel van zon en schaduw heeft de fotografe ons op ons mooiste kunnen vast leggen.

Het is misschien een kwakkelzomer tot nu toe, maar ook dan vonden we toch momenten om te genieten. Vanaf vandaag is het terug meer gaan zomeren en daar ben ik blij mee. Met temperaturen van rond de 25°C is er het meeste te beleven. Niet te warm om naar een terrasje te wandelen (lees: mijn vrouw wandelen en ik in de scootmobiel), wat te fietsen of gewoon wat in de tuin te zitten met een mooi boek. Wat wil een mens nog meer?

Vechten

admin MS blog 28 juni 202328 juni 2023borstkanker, genieten, herval, vechten 5 reacties

Om deze blog te schrijven ben ik meerdere keren achter mijn pc gaan zitten. Telkens geraakte ik niet verder dan de titel. Mijn bedoeling van deze blog was en is om een positief verhaal te brengen over het leven (met MS). Maar dat kon ik niet.

In “mijn vrouw” schreef ik dat mijn vrouw borstkanker heeft. Ze is daarvoor het voorbije anderhalf jaar behandeld. Eerst zware chemo, dan een operatie, dan bestralingen, immunotherapie en chemopillen. Twee weken geleden zou ze haar laatste immunotherapie krijgen. Maar de dag ervoor kregen we slecht nieuws. Het knobbeltje dat ze voelde op het litteken is herval, met uitzaaiingen in de borstspier en zelfs een kleine tumor in de long. Niet meer te genezen.

Daar zit je dan bij de oncoloog met een diagnose die je niet wil horen. Maar mijn vrouw is een vechter en ook nu laat ze haar niet kennen. Mijn vrouw heeft, na bijna 28 jaar samen met mij, gevonden hoe ze mij stil krijgt … . Met haar (zwarte) humor pept ze mij op.

We kunnen hier heel goed samen en met onze dochter over praten, maar het blijft onwezenlijk. Ik kan en wil het niet vatten. Misschien omdat ik weet dat ze een vechter is en zich niet snel gewonnen zal geven. Met de hulp van chemokuren (weeral) zal ze ervoor zorgen dat dit vreselijke beest (kanker) geen ruimte krijgt om te groeien.

Gewapend met een lach maken we de mooiste herinneringen

Vorig jaar (na de eerste diagnose) hebben we al een goede repetitie gehad om veel te genieten, dat zal dit jaar dan zeker ook wel lukken. Gewapend met een lach maken we de mooiste herinneringen en hopelijk overleven we de bucket-list die onze 25-jarige dochter voor ons gaat opstellen …

Mooie jaren

admin MS blog 1 juni 2023Het nieuwstedelijk, Mooie jaren, MS 1 reactie

Het stuk

Vorige week zijn mijn vrouw en ik nog eens naar het theater geweest. Dat was al eventjes geleden, maar nu werd er een stuk opgevoerd over 50 jaar Limburg. Dat wilden we zien dus had mijn vrouw kaartjes gekocht.

Mooie jaren, 50 jaar geschiedenis van Limburg, van aan de mijnsluitingen tot nu. Dit is een theaterstuk in samenwerking met de UHasselt, die ook net 50 jaar bestaat. Een geweldige cast (theatergroep Het Nieuwstedelijk) zette in een heel eenvoudig decor een mooi stuk neer. De geschiedenis van Limburg werd daar verweven in de verhalen van verschillende personen. Van mijnwerker tot professor en hoe hun leven veranderde de laatste 50 jaar.

Multiple Sclerose (MS)

In het stuk krijgt één van de actrices tintelingen in haar arm en iets later zelfs geen gevoel meer. Diagnose MS (relapse remitting MS). Ik vind het fijn dat in dit stuk MS aan bod komt. Meer naar het einde krijgt een al iets oudere acteur (in het stuk) problemen met stappen en is vermoeid. Van moeilijk stappen naar een wandelstok en via een rollator naar de rolstoel. Ook voor hem is de diagnose MS, maar deze keer de minst voorkomende vorm, primair progressieve MS (PPMS). Nu moet ik toch eventjes slikken, want dit is de vorm van MS die ik heb (zie ook MS wat het voor mij betekend). Zeker als ze in het stuk zeggen dat dit de meest agressieve vorm van MS is. Ik zie mijn vrouw naar mij kijken. Ook zij merkt dat ik het toch eventjes lastig krijg … Het is confronterend, maar anderzijds moet ik toegeven dat het mij ook gelukkig maakte. Ik heb een rustige vorm van PPMS waarbij ik maar langzaamaan verslechter. Dat MS zo nadrukkelijk in dit theaterstuk aanwezig is, komt omdat recentelijk het UMSC (Universitair MS Centrum in Pelt) is opgericht, een onderdeel van de UHasselt.

In Limburg zijn alle voorstellingen al voorbij, maar voor wie het nog wil zien, in Leuven en enkele andere steden spelen ze het wel nog.

Naakt

admin MS blog 17 mei 2023blokken, naakt, taboe 1 reactie

Het idee om deze blog te schrijven speelt al een tijdje door mijn hoofd. Er hangt een taboe over naakt zijn, waarom eigenlijk? Een paar weken geleden las of zag ik enkele gebeurtenissen waardoor ik besliste om hier toch eens wat over te schrijven. Bij mij is naakt niet echt een taboe (zie ook 5 keer Koen deel 5), maar toch is het schrijven hierover niet gemakkelijk. Wat gaan de mensen denken … normaal niet iets waar ik wakker van lig, maar toch.

Enkele weken geleden las dat er heel wat heisa ontstaan was rond het programma blokken. In de finale van dat programma moet de kandidaat opzoek gaan naar een 8 letterwoord. Hij kan letters vrij spelen door de blokken goed te plaatsen. Ze zochten naar Italiaan, maar toen de kandidaat 5 letters vrijspeelde stond er op het bord “ANAAL” wat veel kritiek oogstte. Er keken ook kinderen naar dat programma! Ik denk dan dat het probleem bij deze mensen zelf ligt die dat woord direct aan seks relateren. Eigenlijk betekent het gewoon: “als het te maken heeft met de anus”. Een bijsluiter voor een zetpil (suppositoire) moet voor deze mensen echt een pornoboekje zijn 😊.

Net na dat voorval op blokken zag ik op Facebook een filmpje waar een vrouw klaagt dat de dochter (15j) van een andere vrouw haar poep te bloot was. De dochter droeg inderdaad een hoog uitgesneden badpak waardoor de billen te zien waren. Haar grootste probleem was dat haar jong kind dat moest zien…

Zo kom ik aan het typische excuus: mijn kinderen mogen dat niet zien. Het is natuurlijk hun eigen keuze om te bepalen wat je kind mag zien of niet. Maar ze gaan dat nooit volledig kunnen bepalen. Kinderen hebben tegenwoordig al vroeg toegang tot internet. Laat dat nu net de plaats zijn waar je snel veel bloot kunt zien. Als kinderen enkel op het internet naakt zien, zien ze vooral mooie modellen met een lichaam waar de meesten onder ons jaloers op zijn. Maar dat is zeker geen weerspiegeling van de realiteit. We zien er niet allemaal perfect uit en ook dat mag/moet gezien worden. Kinderen gaan zich snel minderwaardig voelen als zij niet zo een lichaam hebben zoals ze zien op internet. Laat hun ook de modale mens zien, laat ze zien dat er ook hangborsten zijn, dat niet elke man een grote penis heeft enz..

Ik hoor en lees regelmatig dat de mensen tegenwoordig preutser geworden zijn, maar is dat zo? Toen ik jong was (al lang geleden dus) lagen de meeste vrouwen topless op het strand en geen haan die ernaar kraaide. Toen waren er natuurlijk nog geen smartphones, zoals nu waarbij iedereen een camera bij de hand heeft, en had je dus niet de kans om op internet terecht te komen. Dus om te antwoorden op de vraag of we tegenwoordig preutser zijn, ik denk dat dat niet zo is. Ik denk eerder dat er tegenwoordig de angst is om naakt op het internet terecht te komen. Volgens mij zou er dan ook dringend meer werk moeten gemaakt worden aan strengere straffen op iedereen die ongewenste beelden van anderen op internet zet. Een andere mogelijkheid is dat als naakt zo algemeen is, dat er niets meer aan is om daar op het internet mee uit te pakken. Maar dat is een utopie. Naakt is niet zo ongewoon, het is natuurlijk, vandaar het woord “naturisme”.

Reizen

admin MS blog 10 mei 202310 mei 2023MS, rolstoetoegankelijk, Spanje, Torremolinos 2 reacties

Mijn revalidatie van 3 maanden in Overpelt zit er weer op. Voor dat mijn vrouw ( zie mijn vrouw) terug begint te werken (progressief opstarten) dachten we er nog een weekje tussen uit te gaan, de zon opzoeken. Hier thuis is het mijn vrouw die dan alles uitzoekt. Ze heeft dan ook een hotel gezocht dat rolstoelvriendelijk is. Ik zit dan nog niet steeds in een rolstoel, maar ver kan ik ook niet meer wandelen en dan heb ik een rolstoel of scootmobiel nodig.

We vertrokken vanuit Eindhoven waar ze heel vriendelijk waren. We kregen begeleiding om ons via de fastline (iedereen voorbij steken dus) naar de douane te brengen. Aan het vliegtuig werd ons de mogelijkheid geboden om met de lift in het vliegtuig te gaan, maar het waren niet zoveel trappen en ik ben op eigen kracht het vliegtuig in kunnen stappen.

In Malaga stond mijn rolstoel al snel klaar aan de gate en onze vakantie kon beginnen.

Het hotel (Riu Costa del Sol) zag er even mooi uit als op de internet foto’s, hetgeen niet altijd het geval is. En niet alleen mooi en onderhouden, maar al snel werd ook duidelijk dat ze hier rekening gehouden hebben met de mindervaliden onder ons. Overal waren er hellingen voorzien en in de liften past een rolstoel. Ook de kamer was heel ruim met voldoende plaats om een rolstoel te zetten.

Na al dat reizen hadden we honger gekregen, dus snel naar het restaurant. Daar werd ons een plek aangewezen dicht bij de buffetten, omdat ze zagen dat ik moeilijk te been was (hetgeen mijn wandelstok duidelijk maakte). In het hoofdrestaurant waren zelfs plaatsen gereserveerd voor rolstoel- en rollatergebruikers.

Het hotel heeft 3 buitenzwembaden en 1 binnen in de wellness. Alle vier voorzien van een lift om rolstoelgebruikers in het water te helpen. In de wellness waar er enkele trapjes waren zonder helling, hebben ze een rolstoellift voorzien.

Van thuis uit had ik een scootmobiel online besteld en die zou de tweede dag ’s morgens geleverd worden. Ik dacht dat het wel een Spaans uur zou zijn, maar neen, stipt op het afgesproken uur brachten ze een (bijna nieuwe) scootmobiel. Nu konden we de omgeving verkennen. We hebben de omgeving wat ver verkend de eerste dag, met het resultaat dat mijn vrouw enorme blaren onder haar voeten had en we het de volgende dagen wat rustiger aan moesten doen. Voor de scootmobiel waren er verschillende plaatsen in het hotel waar je ze kon parkeren en opladen. Er was dus echt aan alles gedacht.

Torremolinos heeft een kilometers lange boulevard langs het strand. Op meerdere plaatsen was er duidelijk aangegeven waar je met de rolstoel het strand op kon met een pad tot ver op het strand.

We hebben een weekje genoten, van het vele lekkere eten, de overheerlijke cocktails en boven al, van het mooie weer (elke dag tussen de 22°C en 25°C). De vakantie heeft ons deugd gedaan en het hotel kan ik iedereen aanbevelen, zeker ook aan de mindervaliden.

200^steBlog

admin MS blog 26 april 2023blog, leven, MS 2 reacties

Op 11 oktober 2018 kwam mijn website www.komalo.be online. Mijn eerste echte blog verscheen 4 dagen later. Vandaag schrijf ik mijn 200^ste blog. Ik ben gestart met een gedicht, waarna er nog een 30 tal gedichten volgden. Blogs over MS, de dood van mijn moeder en mijn hondje Tommeke tot nieuwjaarswensen, alle onderwerpen kwamen aan bod.

Mijn blogs gaan over mijn leven, mijn leven met MS. Niet enkel over MS, want mijn leven is veel meer dan die ziekte. Wel moet ik toegeven dat MS mijn leven bepaald heeft, het heeft ervoor gezorgd dat ik mijn leven een andere invulling moest geven, zeker omdat ik al snel niet meer kon gaan werken. Mijn blog is dan ook ontstaan om mij cognitief bezig te houden, om uitdagingen te zoeken. Het begon met het maken van de website, wat ik nooit eerder gedaan had, maar ook het schrijven van de blogs en gedichten zorgde ervoor dat ik mijn hersenen moest blijven gebruiken.

Ik ben deze blog dus voor mijzelf begonnen, maar al snel merkte ik dat ze veel gelezen werden en ik mijn lotgenoten hier mee steunde. Mijn teksten over de symptomen van MS werden het meeste gelezen (slikproblemen, nog een ander gezicht van MS, de verschillende gezichten van MS, …). Vele lotgenoten herkenden zich daar in en de anderen leerden zo meer over de mogelijke gevolgen van MS.

Ik wou niet alleen over MS schrijven, want mijn leven is veel meer dan dat. Daarom heb ik ook vele andere onderwerpen aangesneden (de kerk, humor, de mooimakers, mijn jeugd, 5 keer Koen, …).

Mijn vrouw en dochter zijn ook enkele keren onderwerp van een blog geworden (mijn vrouw, kleine meisjes worden groot, …) en 1 keer heeft mijn vrouw zelfs mijn blog overgenomen (de geschiedenis herschrijven). Die blog van mijn vrouw was niet haar enigste bijdrage hier, zij is mijn eindredacteur die al mijn teksten leest en verbetert (taalfouten of rare zinsconstructies) voor ik ze online zet. Met deze wil ik dan ook graag mijn 2 vrouwen (vrouw en dochter) bedanken voor hun steun en vooral om alle warmte die ik van hen mag krijgen, dank je wel lieverds.

Via mijn blogs hier ben ik ook bij MS-mindset terecht gekomen, waar ik nu ook al een aantal blogs voor geschreven heb. Dit is een website die de nodige tools aanreikt voor MS-patiënten.

Omdat mijn eerste blog een gedicht was, wil ik deze 200^ste eindigen met een gedicht.

200 verschillende verhalen
om mijn leven te vertalen
hoe een leven zo normaal
veranderde in een strijdersverhaal
hoe ik mij niet gewonnen gaf
en het lachen niet opgaf
hoe mijn gezin mijn steun was
besefte ik dan pas
ik hoop nog vele verhalen te schrijven
over geluk, overwinnen en stabiel blijven
want genezen kan ik niet
maar zoals je bij mij ziet
blijf optimistisch en positief
en het leven heeft je lief

De kerk: deel 3

admin MS blog 5 april 20235 april 2023de kerk, hypocriet 0 reacties

De kapelaan

In het vorige deel (Het pastoorke) waren we al volop de zolder van ons pas gekochte huis aan het opruimen. Dankzij de liefdesbrieven aan het pastoorke namen we een pauze. Ik kan mij voorstellen dat je nu denkt dat het verhaal tot nu toe nog niet het bewijs is dat de kerk hypocriet is. Hooguit een vertegenwoordiger van die kerk, het pastoorke. Maar ons opruimen was nog niet gedaan, het strafste is voor deze blog.

Tussen de oude boeken die op zolder lagen vonden we nu een gesloten map. In die map, ja je raad het goed, brieven. Maar deze keer geen liefdesbrieven. En ook niet alleen brieven, er zaten ook kaartjes, foto’s en krantenartikelen in. Al snel, ook al was het deze keer in het frans te doen, werd duidelijk dat het een heel dossier is. Ik zal proberen het hele verhaal hier chronologisch weer te geven. Alles hieronder heb ik gehaald uit de (tientallen) brieven van dat dossier.

Nu gaan we naar begin jaren 60. Het pastoorke (nu nog kapelaan) heeft op paasmaandag de schoonheid van de poetsvrouw niet kunnen weerstaan en bedrijft de liefde in de sacristie. De poetsvrouw die in dezelfde straat woont is getrouwd, maar haar man zit in het gevang (niet in een rolstoel deze keer). Iets later (hoeveel later kan ik niet echt opmaken uit de brieven) verteld ze de kapelaan, na de mis, dat ze zwanger is en dat hij alleen de vader kan zijn (aja want hare vent zat achter slot en grendel). Hij (de kapelaan) wil geen contact meer en ontkend alles. In verschillende brieven lees ik dat ze hem meerdere keren heeft proberen te bellen of ontmoeten, maar nooit krijgt ze gehoor. In bijna alle brieven vraagt ze hulp, financiële hulp. In een brief van de eerwaarde heer aan zijn advocaat (hij heeft een advocaat onder de armen genomen) lees ik dat het hem allemaal te lang duurt en dat hij geen toestemming aan zijn meerdere heeft gevraagd om een rechtszaak te beginnen. Hij vraagt dan ook discreet te zijn. Ook zegt hij dat er duidelijk andere redenen zijn.

In een brief van het bisdom krijgen we te lezen dat ze niet in zijn plaats kunnen beslissen of hij dat kind moet erkennen. Indien hij blijft ontkennen, is er geen probleem en kan hij geestelijke blijven.

Het is duidelijk dat hij schrik begint te krijgen, want in het dossier steken een paar krantenartikelen met als titel: “de plicht tot levensonderhoud” en een ander “het onderhoudsgeld”.

De poetsvrouw daagt hem voor het gerecht. Haar man wil het kind of niet erkennen, maar ze rekenen op steun van de kapelaan. In een brief van het bisdom krijgen we te lezen dat ze niet in zijn plaats kunnen beslissen of hij dat kind moet erkennen. Indien hij blijft ontkennen, is er geen probleem en kan hij geestelijke blijven. Wat later blijkt de poetsvrouw de rechtszaak stopgezet te hebben. Dan dreigt ze om heel de zaak publiekelijk te maken als hij niet ingaat op haar voorstel, stoppen als kapelaan en met haar weg gaan.

Daarna krijgt hij nog enkele brieven en kaarten met een update van “hun” kind. Er zitten zelfs enkele foto’s bij en een geboortekaartje waarop ze de geboorte van zijn kind aan kondigen.

Hij zal nergens op reageren, de zaak is voor hem gesloten. De poestvrouw kon niet bij hem in de straat blijven wonen en is moeten verhuizen, waar ze hem ook tevergeefs geld voor vraagt. Uiteindelijk kan de kapelaan, priester worden in een ander bisdom. Uit het oog is uit het hart zeker 😊.

Nog een laatste brief is een veel later gedateerd en komt van “zijn” dochter (dan een twintiger). Ze vraagt erin waarom ze deur tegen haar neus kreeg toen ze hem kwam opzoeken. Ook zij vraagt zijn (financiële) hulp om te kunnen trouwen en kinderen te krijgen.

Ik denk dat jullie wel begrijpen dat wij (mijn vrouw en ik) sindsdien niet veel geloof meer hechten in het instituut, de kerk.

De kerk: deel 2

admin MS blog 29 maart 202329 maart 2023de kerk, hypocriet, liefdesbrieven, pastoor 0 reacties

Het pastoorke

In het vorige deel (trouwen) kondigde ik al aan dat we het hadden kunnen weten dat de kerk hypocriet is. Hoedat? Daarvoor ga ik nu een jaartje verder terug in de tijd. Mijn vrouw en ik hebben dan net een huis gekocht. De vorige bewoner, een pastoor op rust, werd te oud om alleen te blijven wonen. Vermits dat pastoorke naar een rusthuis ging, zou hij alleen het nodige mee verhuizen en al de rest zou blijven staan. Zo moest hij het huis niet opgeruimd en netjes aan ons overlaten. Voor ons was het wel fijn dat er toch heel wat is blijven liggen, vooral het tuingereedschap.

Vol goede moed zijn we begonnen met het opruimen van ons huis. Met de hulp van mijn schoonouders hebben we ook de zolder leeggehaald. Daar stond nog heel wat rommel, maar ook een wierookvat en de belletjes die bij de communie rinkelden en oude boeken. Alles werd naar buiten gebracht tot er plots brieven gevonden werden. Liefdesbrieven in het huis van een pastoor?

Alle werken vielen stil en we begonnen te lezen. De brieven waren geschreven voor het pastoorke en kwamen van een vrouw. En ja, het waren duidelijk liefdesbrieven.

In de eerste brief konden we lezen dat de vrouw in kwestie getrouwd was met een man die ziek en niet goed te been was. Het koppel sliep niet meer samen en van genegenheid en seks was er geen sprake meer. De vrouw had een slechte jeugd gehad, thuis en in het klooster (als nonnetje).

Uit de tweede brief, kun je zeer expliciet opmaken dat hij een oplossing geboden heeft voor het probleem “genegenheid en seks”.

Het berouw komt na de zonde. In de volgende brief kunnen we lezen dat ze zich schuldig voelt om wat de mensen zullen denken, hij is priester… In deze brief heeft ze ook schrik dat ze zwanger zou kunnen zijn, want ze hadden het 3 dagen na haar maandstonden gedaan en dan kon het volgens hem geen kwaad…

De 4^de en laatste brief is een afscheid. Haar man had haar gevraagd of er meer is tussen haar en het pastoorke. Hij had het bed horen kraken toen zij en het pastoorke boven waren (handig die man kon zelf toch geen trappen meer nemen …). Het pastoorke was dan ook niet meer welkom bij hun.

Ik had jullie een happy end willen geven, maar ik heb het script niet zelf geschreven, het staat zwart op wit op papier.

Na het lezen van deze onthullende brieven konden we het werk hervatten, want de zolder was nog niet leeg. Misschien hebben we daar nog een extra verhaal gevonden, dat lees je in deel 3.

De kerk: deel 1

admin MS blog 23 maart 202323 maart 2023de kerk, trouwen 0 reacties

Trouwen

Bijna 27 jaar geleden leerde ik mijn vrouw kennen. Het was liefde van de eerste knuffel. Ja, je leest het goed. Via gemeenschappelijke vrienden hebben we elkaar leren kennen en geraakten we al snel aan de praat. Tijdens deze gesprekken voelden we al snel een klik. Bij het afscheid nemen gaven we elkaar een knuffel waarbij ik wegsmolt. Deze knuffel voelde zo goed, dat het duidelijk was dat we elkaar terug moesten zien. Zo gebeurde het ook. Elke dag van het jaar dat volgde, zagen we elkaar. De liefde groeide dan ook sterk.

Na een jaar kochten we al een huis, ons eigen nestje, en gingen we samenwonen. Onze band versterkte nog. We wilden die liefde dan ook vieren en besloten om nog een jaar later te trouwen.

Doordat we beiden katholiek opgevoed zijn en onze ouders regelmatig naar de kerk gingen, besloten we om ook voor de kerk te trouwen. Zelf vonden we ook dat dit onze dag compleet maakte. Eigenlijk wilden we een viering in de kerk, want ik was al eens getrouwd en je mag maar één keer voor de kerk trouwen. We zochten de pastoor van onze gemeente op met de vraag om een viering in zijn kerk te mogen houden. We hebben lang gepraat en het waren echt fijne, oprechte gesprekken, waarbij een volledige fles miswijn (smaakt als porto) gedronken werd. Niettegenstaande dit onderhoudende gesprek en met de beste intenties van de pastoor (een zeer fijne mens!) was de conclusie dat hij ons niet kon trouwen, zelfs een viering lag moeilijk. Een collega, een tiental kilometers verderop maar wel in een ander bisdom, zou ons wel een viering kunnen geven. Mijn vrouw nam contact met hem op. Inderdaad, bij hem kon een viering wel, maar op voorwaarden: er mocht niet teveel volk bij zijn, niet te veel heisa errond maken, niet in trouwkleed en al zeker niet met het gospelkoor dat wij wilden hebben. We hebben hem vriendelijk bedankt voor zijn aanbod, wie wil er nu trouwen in een begrafenisstemming …?

Onze pastoor had ook een alternatief aangeboden. Waarom zou ik mijn vorig kerkelijk huwelijk niet laten ontbinden? Op de vraag met welke reden ik dat zou kunnen doen kreeg ik als antwoord dat ze dat op het bisdom wel zouden vinden, na een gesprek met mij.

Alles voor de liefde, dus ik naar het bisdom, waar er een lang gesprek over het hoe, wat en waarom van mijn scheiding volgde. Hun conclusie was dat ik de ontbinding van mijn huwelijk kon vragen doordat mijn ex niet zou geweten hebben wat het huwelijk inhield. Een uitleg waar je alle kanten mee uit kunt … . Voor een vrije bijdrage, van minimum 10.000 frank (€250), kon alles opgestart worden. Ik moest nog eens mijn verhaal doen. Daarna werd mijn ex opgeroepen om haar zegje te kunnen doen. Vrienden en familie waren de volgenden die moesten komen praten. Daarna zou ook mijn ex door een psycholoog moeten onderzocht worden, maar dat vond ik er ver over! Dat alles ook wat extra zou kosten maakte het duidelijk dat ik mijn huwelijk moest afkopen. Ik had er al geen zin meer in. We besloten om heel die ontbinding stop te zetten en gewoon voor de wet te trouwen.

Weer een ‘kerkelijke’ ontgoocheling rijker! De kerk, die predikt dat men moet kunnen vergeven, kan dat niet aan zijn gelovigen. Liefde mag je niet vieren met vrienden en familie in de kerk als je al eens eerder getrouwd was. Het mag weer wél als je er geld genoeg voor over hebt. Het bewijs waren Helmut Lotti, Walter Grootaers, Ingeborg, … die in diezelfde periode voor de tweede/derde keer trouwden voor de kerk. Natuurlijk, zij hadden meer geld dan ik 😊.

We hadden het nochtans kunnen weten …! Het waarom zal ik je in mijn volgende blog geven, waar ik een jaartje verder terug in de tijd ga.

Dubbeltaken

admin MS blog 24 februari 202324 februari 2023concentratie, dubbeltaken, MS 1 reactie

Mijn vrouw zegt het al veel langer, mannen kunnen geen 2 dingen tegelijk. Nu vind ik het niet erg om mijn vrouw gelijk te geven, maar jammer dat ik het ook meer en meer moet ondervinden.

Op de revalidatie werken ze nu vooral op die dubbeltaken. Een paar eenvoudige oefeningen maakten duidelijk dat ik veel moeite heb om mij op 2 dingen tegelijk te concentreren. Stappen volgens een bepaald patroon is al een probleem. Ik moet mij concentreren op het stappen en op de juiste volgorde. Aftellen van 100 naar 0 en op het zelfde moment stappen met kleine hindernissen is ook weer iets waarop nog veel zal geoefend moeten worden. Telkens ik stap, stop ik met tellen en omgekeerd.

Is dat een probleem? Neen, niet echt, maar het geeft wel weer dat ik mij veel sterker moet concentreren op de meest normale dingen, zoals stappen, iets vast houden (zonder het te laten vallen), … . Dit is dan ook weer iets dat je niet ziet aan mij. Ook al doordat ik oplossingen zoek. De meest voor de hand liggende oplossing is dan ook, geen 2 dingen tegelijk doen, maar ook geen radio opzetten tijdens het autorijden, niet lezen tijdens het eten,… .

Voorheen kon ik mij ook afsluiten van andere prikkels, zodat die mij niet stoorden in mijn concentratie. Zo kon ik mij bij wijze van spreken afsluiten als ik aan het lezen was. Het gebeurde regelmatig dat als ik aan het lezen, of tv aan het kijken was, dat er mij iets gevraagd werd en ik het gewoon niet hoorde. Ik heb de indruk dat ik dat minder kan nu. Lezen terwijl er een radio of tv opstaat, of als er gepraat wordt, is voor mij niet meer mogelijk. Ik moet dan alles lezen en herlezen om nog niet te weten wat ik gelezen heb.

Maar ik laat mij niet doen. Nu het duidelijk is waar ik een probleem mee heb, kan ik ook hierop oefenen bij de kiné en de ergo. Oefening baart kunst, zo worden de dagdagelijkse dingen kunst!

Onweer

admin gedichten, MS blog 8 februari 20238 februari 2023Kanker, metafoor, onweer 0 reacties

Een plots onweer, de regen komt uit het niets en beukt in op mijn raam. Ik wil het niet, maar wat doe je eraan. Dan plots een donderslag, gevolgd door een bliksem. Het was zo mooi weer, de zon die ons verwarmde, laat ons in de steek. Gelukkig heeft diezelfde zon ons huis goed opgewarmd zodat het slechte weer ons niet kan afkoelen. Dan komt het besef, we moeten erdoor. We zullen nat worden, maar niet verzuipen, we zullen afkoelen, maar niet bevriezen. We zullen samen erdoor gaan. Voor één keer houd ik de paraplu vast, ook al is dat niet gemakkelijk met deze wind… We houden elkaar vast, samen staan we sterk, samen kunnen we hierdoor. Iets later is er een opklaring en met het onweer in onze gedachten genieten we des te meer van de zon die door de wolken probeert te stralen. Wij stralen op die momenten en eventjes is de regen, wind en bliksem vergeten. We genieten van dit moment, want we weten dat de volgende bui al klaar staat. Weldra zullen die buien verdwenen zijn, maar de kracht van ons samenzijn zal blijven. We komen sterker uit deze slechte periode.

De metafoor voor 2022 (zie ook wat een jaar deel 1)

Meer symptomen van MS

admin MS blog 25 januari 202325 januari 2023plaskracht, plasproblemen, symptomen MS, tongkracht 0 reacties

Als ik zeg dat ik mijn tong moet oefenen van de logopediste, dan zullen de mensen die mij kennen moeite hebben om hun lach in te houden. Jij oefent uw tong toch wel meer dan voldoende zullen ze zeggen. Toch is het zo.

Vorig jaar heb ik al eens een stuk geschreven over slikproblemen bij ms (zie ook: Slikproblemen bij MS). Dit jaar is de logopediste verder gegaan in het onderzoek naar mijn moeilijk of zwaar slikken. Zo hebben ze mijn tongkracht gemeten.

Om dat te meten moet je een klein ballonnetje tussen je tong en gehemelte persen. Dat ballonnetje is verbonden met een toestelletje dat de kracht meet die je op het ballonnetje zet.

Het resultaat was verrassend (slecht). Vooraan mijn tong zit ik sterk onder het gemiddelde (van mijn leeftijd) en achteraan mijn tong bengel ik helemaal onderaan volgens de statistieken. Zo werd het duidelijk waarom ik pillen naar binnen smijt i.p.v. ze gewoon in te slikken.

Het goede nieuws is dat de tong een spier is en dat je een spier kunt oefenen. Nu moet ik oefeningen doen om mijn tong terug sterker te maken. Ik moet dus mijn tong trainen, zoals ik ook alle andere spieren in mijn lichaam moet trainen. Na zo een half uurtje oefeningen voor mijn tong, voelt ze wat stijver aan, zoals je benen na het lopen (hoe ik het mij herinner – uit een lang verleden – toen ik nog ging/kon lopen 😊).

Zo heb ik dit jaar alweer 2 nieuwe symptomen leren kennen van ms. Naast krachtafname van de tong, is ook mijn plaskracht afgenomen. De uroloog heeft mij onderzocht en met mijn prostaat is alles OK. De afgenomen plaskracht en ook het sneller en meer moeten plassen, is dus nog een gevolg van mijn ms.

Ik ben blij dat al deze problemen ontdekt worden, zodat ik ze kan aanpakken. Natuurlijk onder deskundige begeleiding.

Opgeruimd staat netjes

admin MS blog 11 januari 202311 januari 2023kunstwerkjes, opgeruimd, rust 1 reactie

De kerstbomen zijn weer opgeruimd, een gezellige, maar drukke periode maakt plaats voor meer rust. Het weghalen van de kerstboom in huis geeft niet alleen weer wat meer ruimte, maar bij mij ook weer meer rust.

Elk jaar weer kijk ik ernaar uit om de kerstboom te zetten omdat die staat voor een periode van gezelligheid. Eens nieuwjaar (of 3 koningen) voorbij wil ik deze drukke periode dan ook afsluiten door het opruimen van onze boom en alle kerstdecoratie. Dan kan de rust pas echt terugkeren. De laatste jaren meer dan vroeger helpt een opgeruimd huis om rust te brengen in mijn hoofd.

Veel mensen zullen onze huisinrichting saai en sober vinden, bij mij (en gelukkig ook bij mijn vrouw) geeft dat de rust die we thuis nodig hebben. Een opgeruimd huis is dus ook een opgeruimd hoofd (bij ons). Extra meegenomen is dat een huis waar niet teveel staat, veel gemakkelijker te poetsen is.

Gelukkig is niet iedereen hetzelfde. De interieurwinkels zouden niet lang overleven als iedereen zoals ons is. Niet dat ik dat allemaal niet graag zie. Wij lopen eens graag tussen de rekken met spullen om een huis op te smukken, maar willen het niet persé in ons huis hebben. De spullen die thuis staan zijn vooral de kunstwerkjes die mijn vrouw doorheen de jaren zelf gemaakt heeft. Daar zit dan ook meestal meer achter dan dat wat je ziet. Zoals haar werkje “de klimmers”. Deze vullen een “kale” muur, maar die staan ook voor het opklimmen. Het klimmen uit een moeilijkere periode (zie ook “mijn vrouw”). Niet toevallig zijn ze met drie … . Het wordt tijd dat ze een werkje maakt dat rijk zijn voorstelt, dan winnen we misschien de Lotto 😊

Wat een jaar, deel 2

admin MS blog 21 december 202221 december 2022energiecrisis, mooie zomer, Oorlog 0 reacties

Er is natuurlijk veel meer gebeurd in 2022 dan dat ik in deel 1 besproken heb.

2022 is ook het jaar van de oorlog die wel heel dichtbij kwam. Vreselijk dat zoiets nog kan gebeuren. Eén machtsgeile zot die de hele wereld op zijn kop zet. Hij viel één volk aan en waarom? Door deze actie sleepte hij heel de wereld in een zware economische crisis. De energieprijzen gingen de hoogte in en het leven werd op elke manier duurder. Lees ook “net op tijd gebouwd”

Na 2 corona jaren was de economie al fel verzwakt. En dan krijg je dit erbovenop. Vreselijke toestanden in Oekraïne, waar mensen hun huizen verliezen en, erger nog, vele naasten laten hierbij hun leven. Ik leef mee met hen, die strijden voor hun leven, hun volk, hun land.

Elk nadeel heeft ook zijn voordeel, al wegen de voordelen nu niet op tegen de nadelen. Eén van die voordelen is dat de oorlog er wel voor gezorgd heeft dat we versneld onze energie vergroenen. Plots wordt alles in het werk gesteld om minder afhankelijk te zijn van anderen voor onze energie.

Een ander voordeel is dat Europa meer één geworden is en de Navo nog uitbreidt met wat voorheen neutrale landen waren. Net het tegenovergestelde dat Poetin wou bereiken.

Genoeg over de oorlog. Dit jaar hebben we ook een lange mooie zomer gekend. Een zomer die geen einde leek te kennen. Natuurlijk treur ik hier niet om. Weken, zelfs maanden aan een stuk moest ik niet naar de weersvoorspellingen kijken om te weten wat aan te trekken. Een t-shirt en een short waren voldoende.

Ik wens dan ook dat ik volgend jaar kan schrijven dat de oorlog voorbij is, heel de heisa over eventuele energietekorten overbodig bleken en vooral dat mijn vrouw (en mijn broer die ook getroffen is door deze ziekte) kankervrij is en blijft. Verder wens ik voor iedereen (behalve Poetin en consoorten) dat hun wensen mogen uitkomen en we zo een onvergetelijk 2023 zullen kennen.

Prettige feestdagen!

Wat een jaar, deel 1

admin MS blog 14 december 202214 december 2022jaaroverzicht, Kanker, MS, Oorlog 1 reactie

Op het einde van het jaar, ja er is weer bijna een jaartje voorbij, maak ik meestal een jaaroverzicht. Wat een jaar was 2022. Het leek al snel een jaar te worden om snel te vergeten…

Het jaar begon voor mij met revalidatie in Overpelt. Dat was al een jaartje uitgesteld door corona. Vol goede moed ben ik eraan begonnen. Ik zie daar niet echt tegenop omdat ik weet dat het mij steeds goed doet. Door de week van huis weg zijn is niet fijn, maar ik weet waarom ik het doe. Na een maand heb ik deze revalidatie, in overleg met de neuroloog, afgebroken. Ik had slecht nieuws gekregen (lees ook “gestopt met revalidatie”). Mijn vrouw had een knobbeltje in haar borst ontdekt, wat kwaadaardig bleek te zijn.

Mijn wereld stortte in, dat had ik niet verwacht. Al jaren geeft mijn vrouw mij de kracht om te vechten tegen MS, samen kunnen we dat gevecht aan. Nu was het mijn beurt om er voor haar te zijn. Ik moest bij haar zijn zodat we ook dit gevecht samen aan konden gaan.

Er waren dagen dat ze een zware strijd leverde tegen dat vreselijke monster, maar ze hield de moed erin. De dagen dat het beter ging hebben we zoveel als mogelijk genoten. We hebben veel terrasjes gedaan. We konden de stad in trekken op momenten dat het rustig was. Een museum bezoeken, zonder te moeten aanschuiven, …

De kanker van mijn vrouw heeft voor ons 2022 bepaald. Het was geen jaar om te vieren, maar het was ook niet het jaar om snel te vergeten. Want hoe erg de situatie ook was, wij zijn nog meer naar elkaar toegegroeid en onze band is nu nog sterker. Als je haar nieuwe haar ziet, lijkt het zelfs dat we meer op elkaar gaan lijken (zelfde kleur grijs met een donkere ondertoon, waar ze vroeger eerder donkerblond was). Gelukkig is zij wel de mooiste van ons 2 gebleven 😊. Doordat we beiden thuis waren hebben we veel meer samen kunnen genieten.

Natuurlijk is er dit jaar meer gebeurd dan wat ik hier beschreven heb. Daarom ga ik het in deel 2 hebben over wat 2022 in het algemeen was, niet enkel voor ons gezin.

Opladen

admin MS blog 7 december 20227 december 2022De kust, Nieuwpoort, Oostduinkerke, Oostende, verlof 2 reacties

Elke batterij (om in het thema van mijn vorige blog te blijven, batterij) moet af en toe ook eens goed opgeladen worden. Zo wij ook. Dat hebben wij gedaan door enkele dagen naar zee te gaan.

Dit jaar waren mijn vrouw en ik nog niet weg kunnen gaan door de omstandigheden hier thuis. En dat misten wij, dus hebben we een 3-daagse geboekt in Oostende. We hadden er zin in. De weersvoorspellingen waren niet gunstig, koud en regen. De koude, dat stoorde mij niet, maar de regen is minder fijn.

Op maandag morgen, niet te vroeg natuurlijk, zijn we dan met de trein vertrokken richting Oostende. Mijn vrouw met de reiskoffer en ik met mijn plooiscooter. Gelukkig was het droog. Nadat we in het hotel ingeboekt hadden zijn we dan de stad ingewandeld (mijn vrouw te voet en ik met de plooiscooter), we liepen langs de winkeltjes en zijn iets kleins gaan eten op de dijk, met zicht op zee. Het zien van de zee alleen al, brengt rust. In de stad was het drukker dan ik gedacht had, voor een maandag in het laagseizoen. Via de dijk zijn we terug naar ons hotel gewandeld en dat zonder regen. Pas als we in de bar van het hotel iets warm dronken, zagen we dat het buiten begon te regenen. Net op tijd binnen dus. In de wellness van het hotel hebben we ons goed kunnen opwarmen. Een saunaatje, wat brubbelen (in de jacuzzi) en vooral relaxen. Wat kan het leven toch mooi zijn. De dag hebben we afgesloten met een lekker diner in het hotel, zodat we niet meer de koude in moesten.

De dag erna zijn we met de kusttram naar Nieuwpoort gegaan. In de tram spraken we met een ander koppel, die ons een mooi padje aanwezen waar geen auto’s komen en dat ons door het park naar de dijk bracht, perfect met de scooter te doen. Van Nieuwpoort zijn we dan naar Oostduinkerke gegaan. Voor mij pure nostalgie. Hier zijn we vroeger, toen ik nog een kind was, veel geweest tijdens de paasvakantie. Natuurlijk was Oostduinkerke sterk veranderd. Ik verschoot dat het appartementencomplex waar we vroeger verbleven, er nog steeds stond, wel wat vernieuwd natuurlijk. Toch herkende ik vele plekjes. Ook deze dag hebben we het drooggehouden tot we aan het hotel kwamen.

Het was een korte trip die aanvoelt als een volwaardige vakantie. De batterijen zijn weer opgeladen.

De batterij

admin MS blog 11 november 202211 november 2022batterij, het leven, MS 1 reactie

Daarnet gaf mijn gsm aan dat de batterij bijna plat was. Met de jaren gaat die batterij minder en minder mee. Normaal denk ik daar niet verder over na en steek ik hem gewoon in en laad hem op. Ook nu deed ik dat, maar plots had ik wel weer een onderwerp voor deze blog. De vergelijking van ons leven met een batterij.

Als mijn scootmobiel pas opgeladen is, kan ik er 16 km/u mee rijden. Na een 10-tal kilometers is dat nog 15 km/u en als hij moeite krijgt om deze snelheid aan te houden, weet ik dat ik hem moet opladen, wat het display dan ook aangeeft. Als ik geslapen heb, dan kan ik weer “veel” aan. Daarom ben ik in de voormiddag het meest actief. ’s Middags moet ik wat bijladen om toch ook nog wat te kunnen doen in de namiddag. Als opstaan uit de zetel al een hele prestatie wordt, dan is het tijd om weer op te laden (lees: gaan slapen).

Een batterij kun je laden met zonne-energie. Dat geldt ook voor mij. Ik heb al meer laten horen dat ik bij zonnig weer meer kan. Zeker mentaal laad ik mij op aan de zon.

Ook MS kan ik in deze vergelijking steken. MS is dan die kortsluiting in de batterij die ervoor zorgt dat zij plots plat is, dat de display niet meer de juiste info geeft en dat zij moeilijker terug oplaadt. Dat is nu echt hoe ik mij voel. Plots werk ik niet meer zo goed, moet ik meer rusten om dan toch nog minder te kunnen (zie ook “de dagen worden korter”) en geeft mijn lichaam niet altijd meer de juiste info door…

Met de tijd verkort de actieve periode en duurt het opladen langer. Ook daar zullen vele (oudere) mensen zich in herkennen.

In al deze vergelijkingen is de batterij wel de verkorte versie. Wij gaan gelukkig langer mee.

Phishing mails

admin MS blog 26 oktober 202226 oktober 2022criminaliteit, phishing 0 reacties

De moderne technieken hebben ons leven veranderd. In mijn jeugd was er van internet nog niet echt sprake en van mobiele telefoons al helemaal niet. Het zijn stuk voor stuk mooie uitvindingen die ons leven veel gemakkelijker maken. Maar er is ook een keerzijde aan.

Altijd al werden er mensen bestolen. Meestal door inbrekers, die ongevraagd je inboedel kwamen inspecteren en zich de kostbare goederen toe-eigenden. Af en toe hoorde je al eens van een persoon die voor jou investeerde en een zeer hoge rente beloofde, om dan met het geïnvesteerde geld van zijn klanten te gaan lopen. Uiteindelijk waren deze oplichters wel gekend omdat ze fysiek aanwezig waren bij de oplichting.

Internet heeft het gemakkelijker gemaakt om ons te beschermen. Camera’s kosten niet veel meer en zo kunnen we onze eigendom steeds in het oog houden en bij een eventuele inbraakpoging worden we direct op onze gsm verwittigd. Maar datzelfde internet heeft het ook de criminelen gemakkelijker gemaakt. Ze kunnen van achter hun bureau de mensen oplichten. Tegenwoordig maken ze mails na van de meest voorkomende leveranciers, banken of zelfs mails van de overheid. Daarin vragen ze om via een link je gegevens te controleren, maar eigenlijk geef je al vanaf dat moment uw persoonlijke gegevens vrij en kunnen ze zo gaan lopen (virtueel dan toch) met je geld. Gelukkig ben ik daar (nog) niet in gelopen.

Deze week heb ik wel een andere vorm van afpersing meegemaakt. Doordat mijn blog-website (www.komalo.be) een eigen website is, wordt blijkbaar gedacht dat dit een website van een bedrijf is. Zo kreeg ik deze week een dreigmail dat mijn website gehacked is en ze alle gegevens openbaar zouden maken. Ik moet een halve bitcoin betalen (of $1900 volgens hun schrijven) om dit te voorkomen. Nu is er gelukkig niet veel openbaar te maken op mijn website, op mijn blogs en de bijhorende foto’s na natuurlijk (die sowieso openbaar zijn). Ik ga hier dus zeker niet op in gaan.

Moesten jullie, die een mail ontvangen bij elk nieuw bericht, een andere mail ontvangen dan gewoonlijk, dan is dat niet echt. Reageer daar dan niet op. Ik heb mijn website met de nodige plug-ins beveiligd (al van in het begin) en zorg regelmatig dat deze geüpdatet zijn.

Ik ga gewoon verder met het schrijven van mijn blogs en hoop jullie nog veel leesplezier te bezorgen. Het enige wat deze mail veroorzaakt heeft, is dat ik vandaag wist waarover te schrijven…

De dagen worden korter

admin gedichten, MS blog 13 oktober 202213 oktober 2022herfst, MS 0 reacties

Een blauwe hemel en een stralende zon, laten niet vermoeden dat het herfst is.
Temperaturen van tegen de 20°C en toch is het herfst.
De dagen worden korter, want het is herfst.
Mijn dagen worden korter
en niet omdat het herfst is
Ik blijf wat langer liggen in bed, omdat het kan.
ik blijf wat langer liggen, omdat ik dat nodig heb.
Opstaan, ik heb enkele uurtjes om “actief” te zijn,
na het eten leg ik mij op bed,
ik moet wat rusten,
een uurtje later kan ik mij weer langzaam aan op gang trekken.
Met de nodige rustpauzes kan er in de namiddag nog wat gebeuren
van huishoudelijke taken, tot wat lezen,
dan laat ik mij in de zetel vallen en start de (tv-)avond.
Mijn dagen worden korter
mijn agenda staat al vol als er iets in de voor- en in de namiddag in staat.
Herfst, winter, lente of zomer,
mijn dagen worden korter.
Zo lijkt het wel of ik minder leef,
maar niets is minder waar,
alles wat ik doe, doe ik zonder druk of stress,
ik heb misschien minder “actieve” tijd,
maar in die tijd leef ik
en word ik niet geleefd
mijn dagen worden korter,
maar ik leef meer!

Net op tijd gebouwd

admin MS blog 28 september 202228 september 2022energiecrisis, energiezuinige woning 1 reactie

Je kunt er niet meer omheen. Overal wordt er gepraat over de schandalig hoge prijzen, de kranten staan er vol van en er moet al een koningin sterven zodat er op het nieuws ook nog wat anders aan bod komt dan de steeds maar stijgende (energie)prijzen. Ik kan dus niet anders dan ook hierover een blog te schrijven.

Ongelofelijk wat een machtsgeile dictator kan veroorzaken. Het was al een heel raar gevoel dat er een oorlog zo dichtbij uitbrak. Diegenen die dachten dat de vluchtende Oekraïners het grootste probleem van deze oorlog zouden zijn, waren fout. Deze oorlog zorgde ervoor dat de prijzen van het gas de hoogte in vlogen. Met een dominoreactie tot gevolg. Na de gasprijzen volgden al de andere energieprijzen en door de stijgende energieprijzen stegen alle prijzen van consumptiegoederen …

Doordat wij pas gebouwd/geïnvesteerd hebben in een energiezuinige woning , enkel verwarmd door een warmtepomp, ontspringen wij voor een groot deel de dans van de stijgende energieprijzen. Hoeveel mijn vrouw en ik al tegen elkaar gezegd hebben dat we net op tijd gebouwd hebben! We hebben een nieuwe woning gebouwd om praktische redenen (zie ook aangepast wonen), maar wilden het ook “future proof” hebben. Betonbouw met veel isolatie, de helft onder de grond, energiezuinig glas, maar vooral de warmtepomp die gevoed wordt door zonnepanelen werpen nu des te meer hun vruchten af. Alsof het zo moest zijn.

Deze energiecrisis versnelt wel de vergroening van onze energiebronnen. Kerncentrales mogen nu toch langer open blijven, plaatsers van zonnepanelen en warmtepompen kunnen de vraag niet bijhouden. Elk nadeel heb ook zijn voordeel …

Kermis

admin MS blog 21 september 202221 september 2022Hasselt kermis, mobiel zijn, MS 2 reacties

Het is Hasselt kermis. Op zich geen groot nieuws, want die staat er elk jaar. Maar deze keer is voor mij wel speciaal. Ik ben er nog eens naar toe geweest en dat was al jaren geleden.

Tot een jaar of 5 geleden gingen we jaarlijks naar de kermis in Hasselt. Het is altijd een gezellige bedoening. Elk jaar staat er ook wel een nieuwe spectaculaire attractie die ik samen met mijn dochter uittest. Het is al jaren geleden dat ik er nog was geweest omdat ik het door mijn MS veel te druk vond. In Hasselt staat de kermis maar 2 weekends, wat weinig is voor zo een grote kermis. Gevolg is dan ook dat er veel volk op die 2 weekends (en de dagen ertussen natuurlijk) komt en ik het dus veel te druk vind. Een 2^de probleem is dat je er dan ook niet gemakkelijk door kunt met een scooter (ook al is die heel klein) of een rolstoel. Met de wandelstok zou het dan nog gaan, maar ook dat vind ik moeilijk in die massa.

Vorige zondag regende het. Wat kun je doen in zo een slecht weer? Juist ja, naar de kermis, omdat er dan veel minder volk is, dachten we toch, en onze dochter wou graag nog eens gaan met ons gezinnetje (haar vriend was er toch niet). Gelukkig was er inderdaad heel weinig volk en we konden zelfs de auto vlak aan de kermis parkeren. Gewapend met een regenscherm hebben we er dan wat rondgelopen. We hebben niet de hele kermis kunnen doen (ik was met de wandelstok), maar wel alles wat we er normaal doen. Wat in een lunapark gespeeld (daar was het droog), een super snelle attractie “Techno power” gedaan en natuurlijk moesten we op de kermis een pita steken.

Ik heb echt zo genoten dat de regen van geen belang was. Het lunapark met het gerinkel van de vallende muntstukken en de vreugde als er wat extra bonuspunten mee naar beneden vallen was het ideale om in de sfeer te komen. De pita erna maakte het kermisgevoel compleet. En dan de Techno Power die ik alleen met onze dochter gedaan heb, mijn vrouw paste wel op ons gerief 😊. Eventjes was het weer zoals voorheen, doen waar we zin in hebben, niet nadenken (want als je dat doet en je ziet welke bewegingen dat allemaal maakt, dan stap je er niet in) en genieten van dat vader-dochter moment. Een extra voordeel, ik was niet de enige die na deze attractie onstabiel op de benen stond. Bijna iedereen had moeite om stevig te staan. Ik heb mijn derde been (wandelstok) dan ook nodig gehad. Dronken zijn voor niet eens de prijs van 1 cocktail 😊.

Echt lang zijn we er niet geweest, maar het was wel echt fijn. Dat zijn zo van die momenten dat je enkel geniet, geniet van ons fijne gezin.

Weer terug (na een lange pauze)

admin MS blog 14 september 202214 september 2022genieten, MS, vakantie 3 reacties

Het is al een tijdje geleden dat ik nog een blog geschreven heb. Omdat mijn vrouw nu ook thuis is (zie ook “mijn vrouw”) heb ik samen met haar zoveel mogelijk genoten van het mooie weer.

Een zuiderse vakantie

Omdat we wekelijks naar het ziekenhuis moesten gaan voor mijn vrouw haar chemo, zijn we niet op reis kunnen gaan. Maar niet getreurd, de vakantie is naar ons gekomen. Sinds juni was er geen (of nauwelijks) regen meer gevallen en hebben we constant temperaturen gemeten van rond de 25°C, met af en toe een uitschieter naar boven. Misschien niet het ideale weer voor de natuur, maar wel om vakantie thuis te houden. Rustig aan doen. Wat langer aan de ontbijttafel blijven zitten. De krant buiten in de schaduw lezen, wat kleine huishoudelijke taken doen om weer wat te rusten en wat te lezen. Een terrasje doen en wat borrelen in de jacuzzi, waren onze verwenmomentjes. We hebben rust gezocht en gevonden en dat allemaal hier in het mooie Alken.

Niet veel werk

Het schrijven van een blog is niet zoveel werk, maar ik wou geen druk om regelmatig (wekelijks) een blog te schrijven. De meeste dagen wist ik niet eens welke dag het was. Regelmatig een afspraak missen is daar dan weer het gevolg van😊. Ik heb genoten van die rust, van het feit dat niets moest. Maar nu heb ik weer zin om te schrijven. Dat het op dit moment aan het regenen is en ik verder niet veel kan doen zal daar ook wel voor iets tussen zitten. Jullie kunnen dus weer regelmatig een nieuwe blog van mij verwachten.

Onderwerpen

Ook nu zullen verschillende onderwerpen aan bod komen en suggesties blijven welkom. Laat het mij dus maar weten als je ergens vragen hebt over bv. MS en hoe ik daar mee omga of wat ik ervan denk (want ik ben geen dokter en kan enkel mijn mening en ervaring delen).

Dat mijn blogs niet zo lang zijn heeft 2 redenen:

Ik weet niet steeds veel te vertellen.
Ik maak de blogs bewust niet te lang omdat veel lezers ook MS hebben en dan is het moeilijk om een lange tekst te lezen en geconcentreerd te blijven.

Mijn vrouw

admin MS blog 3 augustus 20223 augustus 2022borstkanker, positief blijven 3 reacties

Hier op komalo.be schrijf ik blogs over mijn leven. Veel van mijn teksten gaan dan ook over MS, omdat dat mijn leven voor een groot deel bepaald heeft. Op dit moment is er ook een andere ziekte die ons gezin is binnengedrongen, de ziekte van mijn vrouw.

In een vorige blog (Gestopt met revalidatie) had ik al geschreven dat mijn vrouw een diagnose gekregen heeft, die niemand graag krijgt, borstkanker. Ondertussen zijn we enkele maanden verder en zijn de chemo’s achter de rug. Hiermee zou het ergste achter ons liggen en dat hoop ik ook. Chemo werkt in op heel het lichaam en dat voel je ook (hoor ik ze zeggen). Geen stukje lichaam is gevrijwaard van deze chemische aanval, zoals mijn vrouw het zelf noemt. De chemo heeft haar uitgeput, maar mentaal blijft ze sterk. Nu heeft ze drie weken om terug wat meer op krachten te komen tot ze geopereerd wordt. Daarna zal er dan nog een periode van dagelijkse bestraling volgen. Nog een heel traject af te leggen, maar als ik het al afgelegde parcours bekijk weet ik zeker dat ook deze (hobbelige) weg, snel achter ons zal liggen.

Ik vond dat ik deze blog moest schrijven als voorbeeld voor velen. Erin blijven geloven is een grote stap in het genezingsproces. De kracht steeds vinden om verder te gaan, hoe moeilijk het soms ook is. Ik vind dat mijn vrouw dat geweldig doet, maar ik heb dan ook een geweldige vrouw…

Hetzelfde maar toch heel anders

admin MS blog 14 juli 2022MS, multiple sclerose, scootmobiel 0 reacties

Wat heb ik naar mijn nieuwe scootmobiel uitgekeken. Sinds het overlijden van mijn mama (zie ook mama), nu al 3 jaar geleden, heb ik haar scootmobiel overgenomen. Verdere verplaatsingen (+800m) te voet lukken niet meer, zelfs niet met wandelstok. Voor deze verplaatsingen gebruik ik de scootmobiel. Door de leeftijd van de scootmobiel en vooral van zijn batterij kon ik er niet meer echt op vertrouwen. Ik had dus een nieuwe nodig. Die heeft de revalidatie arts voorgeschreven. Een buiten scooter, niet een binnen-buiten scooter zoals mijn vorige. Een binnen-buiten scooter is kleiner en mijn houding daarop (doordat ik 1m80 ben) was niet echt comfortabel. Mijn benen waren steeds opgetrokken, hetgeen mij extra last gaf. Ik wou dus voor een grotere gaan, een buiten scooter.

Wij zijn dan naar Hego Mobiel in Genk geweest om het geschikte model te vinden. Daar hebben ze een grote keuze en geven ze graag meer uitleg. Na enkele modellen getest te hebben viel ik toch het meeste op een 3-wieler, omdat ik dan mijn voeten tot langs het stuur kan plaatsen. Veel meer ruimte dus voor mijn benen.

Eens het model gekozen, heeft de winkel een aanvraag voor die scooter gedaan met het voorschrift van de dokter en een rolstoeladviesrapport. Vanaf dat moment was het wachten. Een dikke maand later kreeg ik het bericht dat mijn scooter niet was goedgekeurd… ik had een punt te weinig in mijn mobiliteitsscore. Hego heeft mijn dossier dan terug ingediend met de vraag voor een huisbezoek, zodat ik kon uitleggen waarom ik een buitenscooter nodig heb (een binnen-buitenscooter zou wel kunnen). Een paar weken later, zonder dat er een huisbezoek heeft plaats gevonden, kreeg ik nu wel de goedkeuring.

Ik heb dan ook uitgekeken naar de levering van mijn nieuw stukje vrijheid. Zo sterk dat de dag dat ze belden dat mijn scooter klaar was, ik hem in Genk gaan halen ben. Mijn vrouw heeft mij tot aan de winkel gebracht en dan ben ik met de nieuwe scooter naar huis gereden (21km). Het afhalen was zoals vroeger, toen ik nog werkte, een beetje alsof ik een nieuwe firmawagen mocht gaan afhalen, maar dan toch heel anders.

Op de rit naar huis werd mij snel duidelijk dat deze scootmobiel ideaal voor mij is. Comfortabel, goed geveerd en wendbaar.

Zo merk ik weer dat tijden veranderen. Wie had ooit gedacht dat ik zo blij zou zijn met een scootmobiel. Ben ik nu officieel een Benidorm-bastard?

wereld MS-dag

admin gedichten 30 mei 202230 mei 2022 1 reactie

8 jaar geleden leerde ik je kennen
Wat was dat wennen
Steeds was ik moe
En zelfs stappen werd een gedoe
Ik heb mijn leven aangepast
En hou het positieve vast
Ik ben anders gaan leven
En kan nog veel beleven
Vandaag brengen we MS onder de aandacht
Ja ik had het ook nooit verwacht
Ik kende jou ook niet van tevoren
Alleen zowat van horen
Nu dat ik ondervind wat MS is
Geef ik toe dat ik vanalles mis
Maar ook gelukkig kan zijn
Ondanks alle pijn
Samen met mijn gezin
De mensen die ik bemin

Jeuk

admin MS blog 12 mei 202212 mei 2022eczema, Jeuk, MS 1 reactie

Ik heb altijd al veel last gehad van allergieën en eczema. Meestal had ik daar last van na een periode dat ik ziek was of na een drukke stress periode. Wat zalfjes smeren en dat ging weer over. Maar nu heb ik al bijna 2 jaar veel last van eczema over heel mijn lichaam, maar het meeste in mijn aangezicht en op mijn hoofd.

De reden van deze uitslag leek mij dan ook te liggen doordat ik 2 jaar geleden met andere medicatie begonnen was, die mijn immuunsysteem plat legde. Dat leek mij een logische uitleg, vermits het resultaat hetzelfde is als bij stress.

Ik ben met dit eczeem dan ook naar een dermatoloog gestapt. Die schreef mij de typische cortisone zalfjes voor. Deze helpen, de jeuk is minder en de plekken verdwijnen, maar iets later is er ergens anders weer een nieuwe plek. Ik geraakte er maar niet van af.

Toen dacht ik eraan dat ik een paar jaar eerder al eens met dergelijke uitslag naar een alternatieve geneeskundige geweest ben die met Chinese kruiden werkt en met accupunctuur. Dat laatste leek niet bij mij te werken, maar die kruiden wel. Een hardnekkige plek op mijn been, ter hoogte van mijn knieën heeft hij zo volledig weg gekregen en die is tot op heden niet terug gekeerd.

Ik wou het terug proberen. Ook deze keer met succes. Mijn uitslag was weer verdwenen en beter nog, ik was verlost van die vreselijke jeuk. Dat was na het eerste jaar dat ik deze andere medicatie kreeg. Toen ik een paar maand verlost was van die irritante plekken (en jeuk), kreeg ik weer een nieuwe kuur van die medicatie en begon alles weer van nul af aan.

Ik wou terug beginnen met deze kruiden, maar door mijn revalidatie moest ik dat wat uitstellen. Ik ben dan nog maar eens naar de dermatoloog geweest en kreeg weer die cortisone zalfjes om te smeren. Tijdelijk is het probleem daarmee opgelost, of de symptomen dan toch. Alhoewel, waar het op een plek verdween, kwam het op een andere plek weer terug. Het probleem bleef zich gewoon verplaatsen.

Doordat ik dan toch met de revalidatie gestopt was (zie ook gestopt met revalidatie), heb ik terug naar die alternatieve geneeskunde kunnen grijpen. Na mij onderzocht te hebben (de plekken en de tong bekijken) zei hij dat deze eczema wel eens aan mijn MS gelinkt kon worden. Volgens hem ontstoken de zenuwuiteinden in mijn huid, waardoor ik jeuk heb. Als het jeukt dan krab je en als je krabt, dan ontstaat een geïrriteerde huid. Omgekeerd dus dan normale eczema.

Ik had nog nooit gehoord dat dit MS gerelateerd kon zijn. Maar net de week later las ik in een facebookgroep van personen met MS dat iemand zich afvroeg of er nog personen zijn die zoveel jeuk hebben. Daar kwamen zoveel reacties op van anderen die dat ook hebben en vooral in het aangezicht …

De klassieke geneeskunde wil symptomen bestrijden, alternatieve geneeskunde zoekt naar de oorsprong en pakt die aan. Versta mij niet verkeerd, ik ben zeker niet tegen de klassieke geneeskunde, maar sta wel open voor alternatieven. Dat is natuurlijk niet bij alles mogelijk. De klassieke geneeskunde heeft zeker zijn nut, maar voor een aantal zaken moeten we verder durven kijken, kijken naar alternatieven, zoals alternatieve geneeskunde …

Onregelmatig

admin MS blog 27 april 202227 april 2022genieten, Kanker, MS 0 reacties

Een paar weken op rij geen blog, oei wat is er aan de hand? Ik kan al direct verklappen dat er niets ernstig aan de hand is.

Ik ben met deze blog begonnen, zo een 3,5 jaar geleden, om cognitief bezig te blijven en om een positieve blik op het leven met MS weer te geven. Ik schrijf dus in de eerste plaats voor mijzelf omdat ik dat fijn vind. Natuurlijk vind ik het heel tof dat mijn blogs zoveel gelezen worden (gemiddeld meer dan 100 keer per blog), waarvoor mijn dank.

Mijn doel was altijd om elke week, meestal op woensdag, een nieuwe blog te posten. De voorbije weken is mij dat niet gelukt. Daar zijn een paar redenen voor.

Zoals jullie al konden lezen in “Gestopt met revalidatie” vecht mijn vrouw nu tegen het vreselijke beest, kanker genaamd. Ik ben dan gestopt met revalidatie om er voor haar te zijn. En dat was nodig, de eerste 4 chemo’s waren zo zwaar dat ze telkens een dag of 4 nauwelijks uit bed geraakte. Gelukkig was er dan een betere week (ze kreeg deze chemo’s om de 14 dagen). Tijdens de slechte dagen kwam mijn blog op de laatste plaats (lees: hij kwam er niet) omdat ik er 100% voor haar wou zijn. Tijdens de betere dagen hebben we zoveel als mogelijk genoten, door terrasjes te doen, te shoppen of gewoon van onze tuin te genieten. Resultaat, er bleef weinig tijd over om een blog te schrijven.

In meerdere blogs heb ik al aangegeven dat ik zoveel als mogelijk wil genieten. Zo ook met deze blog. Als ik niet geniet van het schrijven van een nieuwe tekst, dan doe ik het niet. Ik ga mijzelf geen deadlines opleggen, want dat is nu net de fijne kant aan niet meer gaan werken, dat de stress om te presteren wegvalt. Ik wil zoveel mogelijk dingen doen waar ik of mijn naasten zich goed bij voelen. Schiet mijn blog er dan bij in, dan is dat maar zo, ik ga mij daar niet voor opjagen.

Wat ik dus duidelijk wil maken is dat mijn blogs niet meer zo regelmatig zullen verschijnen. Als ik weet waarover te schrijven, de tijd heb en zin heb, dan komt er een nieuw artikel. De weken dat er niets verschijnt zit ik waarschijnlijk ergens te genieten of spendeer ik mijn tijd en energie aan mijn vrouw.

Wil je toch meer blogs van mij (of andere mensen met MS) lezen, dan kan je ook terecht op MS-mindset.

Wil je geen blog missen, abonneer je dan op mijn nieuwsbrief, dan wordt je op de hoogte gehouden bij het verschijnen van een nieuwe blog.

Humor

admin MS blog 7 april 20227 april 2022gevoel voor humor, humor, Kanker, MS, taboe 0 reacties

Als je ernstig ziek wordt, lijkt het wel of er niet meer gelachen mag worden. Terwijl humor net ideaal is om je moraal wat op te fleuren.

Ik heb er eigenlijk nooit echt bij stil gestaan, omdat ik al altijd positief ingesteld ben en humor daar een belangrijke plaats in heeft. Onlangs kreeg mijn vrouw het boek “gevoel voor tumor”. Dit is het verhaal van de maker van de gelijknamige serie op Eén. Het feit dat mijn vrouw dat boek gekregen heeft, terwijl ze pas de diagnose kanker kreeg, betekent al dat de schenker hetzelfde gevoel voor humor heeft of dat ze ons (mijn vrouw en ik) goed kent en weet hoe wij in het leven staan.

Dat niet iedereen er zo over denkt, heb ik al meer meegemaakt. Rare gezichten als ik in mijn verhaal over MS een grap steek. Dan zie je sommigen denken “hier maak je toch geen grappen over”, maar als je over jezelf praat, dan mag dat wel. Dat is ook het succes denk ik van Taboe, waar Philippe Geubels optrekt met personen die ergens “anders” in zijn, om dan daar een comedy show van te maken.

Humor relativeert vind ik. Door te lachen of met iets te lachen zet je jezelf erboven. Bij mij is dat echt een manier om aan te geven dat MS mij niet klein krijgt. Koen blijft Koen en die lacht eens graag.

Omdat ik humor zo belangrijk vind, ben ik naast mijn gedichten begonnen met een pagina “grappen over MS”, die ik durf te maken.

Contrasten

admin MS blog 30 maart 202230 maart 2022contrasten, lente, MS 0 reacties

Elk jaar weer wil ik schrijven over de lente (zie ook lente). Logisch toch, de lente is dan ook het seizoen waar de natuur weer tot leven komt en zelfs de mensen die als het ware ontwaken uit een winterslaap. Ze kunnen weer opgewekt zijn.

Lente is vernieuwen. Nieuwe energie die ons weer meer laat leven. In de winter is het meer overleven, nu beginnen we weer te leven.

Ik merk dat ook bij mezelf. Ik lijk meer energie te hebben. Ik wil buiten zijn. Buiten de tuin in orde zetten, maar dan merk ik dat de energie en de wil er misschien wel is, maar de MS is er ook nog. Willen werken, maar al snel stoten op een lichaam dat niet mee wil. Al snel merk ik dat mijn lichaam roept om te rusten. Ik rust dan wat buiten en kijk hoe mooi onze tuin geworden is. Het werk dat er nog is, daar kijk ik maar eens langs en neem enkel de schoonheid in mij op. Fonske (ons hondje) zit buiten te spelen en brengt regelmatig een speeltje opdat ik het zou wegwerpen. Het is alsof hij merkt dat ik niet echt uit mijn zetel wil/kan komen. Alsof hij mij bezig wil houden op mijn tempo. Zijn tempo ligt veel hoger en de energie die de zon hem geeft moet blijkbaar direct opgemaakt worden. In een paar tellen is hij de tuin rond gerend om dan weer eventjes bij mij te komen liggen.

Rondom mij wordt er heel wat gewerkt omdat we in een nieuwe verkaveling wonen waar nog veel gebouwd wordt. Maar die geluiden storen mij niet, ze beklemtonen de stilte na 17u. De huizen in aanbouw tonen mij hoever wij al staan. Het zijn allemaal contrasten, maar dat maakt het mooi …

De mooimakers

admin MS blog 16 maart 202216 maart 2022mooimakers, sluikstorten 1 reactie

Sinds we Fonske, ons poedeltje, hebben maak ik dagelijks een paar wandelingetjes hier in het rond. Doordat Fonske alles wat los ligt langs de kant, wel eens in zijn muil moet gehad hebben, viel het ons op dat er toch heel wat vuiligheid rondslingert. Mijn vrouw en ik zijn dan begonnen met een zak en een grijpstok mee te nemen om alles wat er niet hoort, thuis in de vuilzak te steken. De hulp van onze viervoeter mag ik daar zeker niet bij vergeten te vermelden, want hij wijst alles zorgvuldig aan.

In een vroegere blog ‘milieu’ heb ik mijn ergernissen tegen het sluikstorten al eens laten horen. Die ergernissen zijn er niet op verminderd. Waarom blijven er toch zoveel mensen denken dat het normaal is om hun lege drankblikjes of sigarettenpakjes gewoon weg te smijten langs de kant. Weg is weg, zullen ze denken. Ik vraag mij dan ook af of deze mensen dat thuis ook zo doen? Ik wil die hun huizen dan wel eens zien (of eigenlijk helemaal niet!).

Enkele weken geleden zag ik reclame van de mooimakers. Een initiatief dat personen en verenigingen aanzet om de straten mooi te houden. Op hun website kun je een regio claimen, die jij dan proper houdt. Hier in Alken kunnen we het dan ook nog aan de gemeente doorgeven en dan krijgen we het nodige materiaal (zakken, handschoenen, …).

Omdat ik het eigenlijk al deed heb ik nu ook zo een gebied aangeduid van enkele straten die ik proper ga houden. Het is geen groot gebied, maar alle beetjes helpen. Ik vind het mooi dat dergelijke acties bestaan, maar jammer dat het nog steeds nodig is om andermans vuil te gaan oprapen.

De rol van de geest bij auto-immuunziekten

admin MS blog 11 maart 202211 maart 2022auto-immuunziekten, de geest, MS 1 reactie

Vorige week heeft mijn vrouw mijn blog voor een keer overgenomen en de reacties daarop waren heel positief, waarvoor mijn dank. Vandaag zullen jullie het weer met mij moeten doen. Tot een uurtje geleden had ik nog geen idee waarover ik deze week zou gaan schrijven en dan las ik op facebook een artikel over de rol van de geest bij auto-immuunziekten.

Ik vond het een interessant artikel, met volgens mij veel waarheden, maar nogal zwart-wit in het denken. Zij stellen dat auto-immuunziekten (waaronder MS) ontstaan vanuit de geest. Zo zouden deze ziekten het gevolg zijn van essentieel onvermogen om emoties te verwoorden, een defensieve reactie zijn op de emotionele desintegratie, voortvloeien uit een depressie of een reactie zijn op een onoplosbaar conflict. Hier heb ik dus wel bedenkingen bij. Ik geloof heel sterk in de kracht van de geest, maar dat je MS zou krijgen enkel door hetgeen er in je geest afspeelt lijkt mij toch iets te ver gezocht. Wat ik wel geloof is dat MS (of andere auto-immuunziekten) tot uiting komt na een geestelijk probleem. Maar dan was het wel al aanwezig, het zat in de genen, en komt het pas naar boven op het moment dat je zwak bent.

Als ik naar mezelf kijk, dan zijn de eerste symptomen er gekomen na een zeer drukke periode, een reorganisatie op het werk. Niet omdat ik depressief was, want dat was ik helemaal niet, ik deed mijn werk graag en ook thuis liep alles goed. Niet omdat ik emoties niet zou kunnen verwoorden, want ik denk wel te kunnen zeggen dat ik een emotionele persoon ben die geen schrik heeft om mijn emoties te tonen. En dat onoplosbaar conflict weet ik ook al niet waar ik dat moet gaan zoeken.

Dus, ik geloof er niet in dat geestelijke problemen de oorzaak zijn van deze ziekten. Wel geloof ik in de kracht van de geest. Positief staan in het leven kan veel aan het ziektebeeld doen, daar geloof ik in. Wat ik ook aanneem is dat geestelijke problemen een mens zodanig kunnen verzwakken dat de weg openligt voor allerlei ziekten…

De geschiedenis herschrijven?

admin MS blog 2 maart 20222 maart 2022out-of-the-box, positief denken 1 reactie

Deze week dacht ik laten we eens een ‘blog takeover’ doen. Zo zijn we mee met onze tijd (cf. Instagram takeovers, …) en de inspiratie van Koen was even zoek 😉. Het is dan wel op mijn manier, met misschien een te simplistisch out-of-the-box idee, maar ach: ik ben na 27 jaar gelukkig samenzijn met Koen dan ook redelijk besmet geraakt met het positieve denken/dromen van mijn ventje en da’s maar goed ook!!!

Een tijdje geleden zag de aankomende ‘lente van 2022’ er wel heel rooskleurig uit … zo goed als verlost van Covid-19 (zie ook Corona), de lente en de zomer voor de deur, mensen weer volop kunnen ontmoeten en omhelzen, kinderen en jeugd die weer volop kunnen knallen, … Wat is het leven toch mooi!

Maar, dat was buiten enkele (want het zijn er meer dan 1) egoïstische, machtsgeile, … ‘wezens’ gerekend die persé in de geschiedenisboekjes willen komen als grote veroveraars van de 21^ste eeuw …! Niet te begrijpen!

Misschien moeten we – ik week het dit is héél simplistisch idee – die geschiedenisboekjes herschrijven! Laten we er alle machtsgeile, egoïstische, moordende, vechters uithalen en vervangen door ‘mensen’ die dingen gerealiseerd hebben die de mensheid en de wereld in het algemeen ten goede zijn gekomen!?

Geschiedenis zou plots het meest positieve vak op school worden en iedereen zou meer gemotiveerd worden om gewoon goed te zijn voor elkaar!? De wetenschappen zouden nog meer ingezet worden om alles weer mooier en beter te maken: gezondheid, energie, automatisering, ict, economie, politiek, … Maar, studenten (zeker ook meisjes) zouden misschien wel meer voor wetenschappen kiezen om mooie dingen te kunnen verwezenlijken voor de mensheid en de wereld … Ai, hier voel je mijn beroepsmisvorming* opkomen 😉

Het zou natuurlijk wel meer moeite vragen om in de boekjes te komen? Een negatief idee spuien is veel eenvoudiger dan iets positiefs te creeren! Maar de media zou enkel nog focussen op positief nieuws, het negatieve zou helemaal geen aandacht meer krijgen! Van namen als Poetin of Trump zouden we nog nooit gehoord hebben, want wat kunnen die wezens meer dan ‘blazen’?

Ik weet het: ’t Is maar een naïef, simplistisch idee, maar ach hoe mooi zou het zijn …?

Ik wens je alle goeds, Martine

PS: Schrijf je in voor de opleiding ‘industrieel ingenieur’ in Diepenbeek en bouw mee aan die mooiere wereld!

Loslaten

admin MS blog 23 februari 202223 februari 2022dertigers, levensles, loslaten 0 reacties

De 5 weken dat ik op revalidatie was in Pelt (zie ook gestopt met revalidatie), had ik veel tijd om te rusten. Rusten is niet altijd slapen en dus ben ik begonnen met de serie “Dertigers” te bekijken (binge watching). Ik had er al veel positiefs van gehoord, maar zelf nog geen aflevering van gezien. Ik begon met aflevering 1 van seizoen 1 om dan heel de serie (4 seizoenen) gezien te hebben nog voor de laatste aflevering op TV was.

Wat de serie zo aantrekkelijk maakt is dat veel zo herkenbaar is. Maar mij bleef vooral 1 zin hangen: “je moet kunnen loslaten”. Daar zit zoveel waarheid in.

Ik probeer dat loslaten al heel mijn leven, in de zin van vergevingsgezind zijn. Want dat is ook een manier van loslaten. Hier ging het wel meer over het loslaten van het verleden. Iedereen heeft bagage mee uit het verleden en dat moet want dat maakt ons slim. We moeten leren uit gebeurtenissen in ons verleden. Maar ik stel mij daar altijd bij voor dat iedereen een rugzak heeft om dergelijke dingen mee te sleuren. Die rugzak blijft goed te dragen, zolang er geen te zware lasten in gestoken worden. Daarom moeten we zware lasten, lees ernstige gebeurtenissen, kunnen loslaten. We kunnen die niet blijven meedragen, dat is te zwaar, te vermoeiend.

Zolang je je handen vol hebt met gebeurtenissen uit het verleden, kun je het geluk nu niet opvangen.

Die ernstige gebeurtenissen, zoals het overlijden van een naaste, hebben ons gevormd tot wie we nu zijn. Het zijn die ervaringen, samen met de fijne ervaringen die mij “mij” maken. Het maakt ons dus wel wie we zijn, maar daarom moeten we ons niet vasthouden aan deze gebeurtenissen. Wij moeten verder gaan en daarom moeten we eerst zaken kunnen loslaten. Zolang je je handen vol hebt met gebeurtenissen uit het verleden, kun je het geluk nu niet opvangen.

Loslaten (van de negatieve dingen) en doorgaan, een zin in een serie, maar een levenswijze in het echt … of hoe er toch levenslessen kunnen gehaald worden uit een tv-serie.

Gestopt met revalidatie

admin MS blog 16 februari 202216 februari 2022MS, revalidatie 10 reacties

In ‘daar is 2022’ schreef ik dat ik aan een 13 weken durende revalidatie zou beginnen. Ik ben er ook aan begonnen maar heb deze afgebroken na de 5^de week.

Ik was goed begonnen aan de revalidatie in Overpelt. Het was zwaar, maar dat wist ik nog van de vorige keren. Plots ben je hele dagen bezig met je gezondheid. Doordat ik er intern was moest ik aan niets anders denken dan aan mijn revalidatie. Eten wordt op de kamer gebracht en tussen de verschillende therapieën door kun je rusten. Zo kon ik mij 100% concentreren op mijn lichaam.

Twee weken geleden kreeg ik telefoon van mijn vrouw dat ze een knobbeltje in haar borst gevonden hadden, wat dringend verder onderzocht moest worden. Mijn wereld stopte, slecht nieuws en ik was er niet voor haar, ik wou thuis zijn. Gelukkig werd ik in Overpelt goed opgevangen en was er altijd een luisterend oor wanneer ik daar nood aan had.

Meerdere onderzoeken volgden snel en ondertussen weten we dat het kwaadaardig is en eruit moet, nadat ze eerst chemo gehad heeft. Op dat moment wist ik dat ik mijn revalidatie niet zou zijn zoals het moet. Ik zou mij er niet 100% op kunnen focussen, mijn gedachten zouden thuis zijn. Daarom hebben mijn neuroloog en ik besloten om de revalidatie te stoppen zodat ik daar kan zijn waar ik nodig ben, bij mijn vrouw.

Ik kan positief blijven, niet tegenstaande mijn MS, doordat ik niet alleen sta, mijn vrouw en dochter staan steeds langs mij. Nu staan mijn dochter en ik langs mijn vrouw en samen zullen we door deze moeilijke periode geraken. Samen zijn we sterk, dat hebben we al meermaals bewezen en deze keer zal niet anders zijn …

Slikproblemen bij MS

admin MS blog 2 februari 20222 februari 2022logopedie, MS, slikproblemen 2 reacties

Mijn revalidatie (zie ook 13 weken revalidatie) is niet alleen maar kiné en ergo (fijne motoriek), maar hier krijg ik ook sessies bij de psycholoog voor gesprekken en cognitieve oefeningen. Ook bij de logopediste (*) had ik een afspraak. Iemand die mij kent zal nu denken, wat moet Koen bij een logopediste zijn? Ik weet dat het misschien raar klinkt omdat ik wel nog vlot (en veel) kan babbelen. Een logopediste doet meer.

Ik heb al regelmatig thuis aan tafel de opmerking gekregen dat ik toch maar raar slik en te weinig knabbel op mijn eten. Ook gaf ik aan dat ik alleen slik als ik eraan denk, niet spontaan. Met deze opmerkingen is de logopediste aan het werk gegaan.

Ze vroeg of ik veel last had van een droge mond, wat inderdaad zo is. Dat betekent dat ik te weinig speeksel aanmaak, waardoor de prikkel om te slikken niet komt. Ze heeft mij volledig uitgelegd hoe we slikken (waar normaal gezien niet over nagedacht moet worden) en waar het fout kan gaan. Om te zien waar het bij mij fout gaat moest ik enkele oefeningen doen. Eén ervan was mijn tong uit mijn mond steken, de tanden erop sluiten en dan proberen te slikken. Dat ging niet of met veel moeite en grimassen, die Jacques Vermeire jaloers zou maken. Conclusie: mijn keelspier is niet sterk genoeg waardoor ik meer moeite moet doen om te slikken. Als je mij dus ziet eten, denk dan niet dat ik een slokop ben, maar ook dat is weer één van die minder gekende symptomen van MS.

(*) Mijn logopediste heeft mijn vorige blog gelezen en er mij attent op gemaakt dat we liever niet spreken over MS-patiënt, maar over persoon met MS (pmMS). Ik had er nooit eerder zo over nagedacht, maar ze heeft gelijk. Een patiënt is een persoon die ziek is. Een pmMS is in de eerste plaats een persoon, maar die ook MS heeft, wat toch nog anders is. Vermits ik dit ook een veel positiever woord vind, heb ik dit in mijn vorig artikel (Leven op 60%) aangepast alsook in ‘wie ben ik’.

Leven op 60%

admin MS blog 26 januari 202231 januari 2022looptest, MS, testen 0 reacties

Meten is weten

Om te weten hoe mijn MS (multiple sclerose) verloopt moet ik regelmatig testjes doen (Lees ook steeds een spannend moment.) Zo worden regelmatig mijn zenuwbanen gemeten om te kijken hoe snel ze informatie doorgeven (MEP-test), de fijne motoriek, cognitieve testen, evenwichtsoefeningen en een looptest. Bij een looptest moet je op 6 minuten zover als mogelijk wandelen. Je moet alles geven, 100% uit jezelf halen.

Teveel

Het is die looptest dat de aanleiding was om deze blog te schrijven. Ik heb, zoals gevraagd, tijdens die test alles gegeven wat in mij zat. Na die proef ben ik in een stoel geploft en moest bekomen van die moeite.
Diezelfde avond had ik veel meer pijn en ging het stappen weer moeilijker. Zelfs vandaag, bijna een week later ondervind ik nog last van die oefening. 100% is dus teveel, ik moet leven op 60% …

60%

60% is een door mij gekozen getal, om aan te geven dat ik mij niet volledig mag geven. Uit die test heb ik nogmaals mogen ervaren dat ik mijn uitersten niet mag opzoeken. Als ik teveel vraag van mijn lichaam moet ik het bekopen met pijn. Het is dus steeds een afweging, wat heb ik er voor over. Ik kan dus eens wat verder gaan fietsen, alleen zal ik het daarna voelen. Dat is dus ook positief, want ik kan er af en toe eens voor kiezen om voor de gezelligheid wat meer te doen, ik moet er alleen een prijs voor betalen.

Niet schadelijk

Als een gezond iemand pijn heeft, is dat een alarm dat afgaat, dan is er iets aan de hand. Bij mij (een persoon met MS) is dat eigenlijk vals alarm, een fout in de hersenen. Als ik er soms eens over ga, dan betekent dat niet dat ik iets stuk maak.

Leven op 60% betekent niet dat ik niet 100% uit het leven haal!

Klierkoorts en MS

admin MS blog 19 januari 202219 januari 2022klierkoorts, multiple sclerose, onderzoek 1 reactie

Vorige week in “actualiteit” schreef ik dat ik ook meer onderwerpen uit de actualiteit ga halen, om daarover een blog te schrijven. Dat ga ik dan ook deze week al doen. In de krant las ik een artikel over een Amerikaans onderzoek dat heeft aangetoond dat je 32 keer meer kans hebt op het krijgen van multiple sclerose (MS) als je klierkoorts gehad hebt. Dat maakte het vinden van een onderwerp voor deze week heel gemakkelijk omdat het over MS gaat en hoop geeft.

Ik schrijf dat het hoop geeft omdat alles wat ze weer meer weten over MS, kan helpen bij het vinden van een gepast medicijn. Op dit moment zijn er al veel medicijnen voor MS-patiënten, maar die zijn allemaal om MS zoveel mogelijk te stabiliseren of tegen de pijn, niet om het te genezen.

Ondertussen weten ze al goed wat MS is (een neurologische aandoening die de zenuwen in uw centraal zenuwstelsel aantast), maar hoe het ontstaat, daar zijn ze nog niet uit. Dit onderzoek kan daar meer klaarheid in brengen. Eens als ze weten hoe MS ontstaat, kunnen ze medicatie ontwikkelen die dit kan voorkomen of genezen.

Dit onderzoek is dan ook heel hoopgevend. Ik weet natuurlijk ook dat het voor mij niet veel zal kunnen betekenen. Maar weten dat ze weer dichterbij een oplossing staan en daardoor misschien de volgende generatie kunnen behoeden van deze chronische ziekte is positief. Dat stemt mij blij. Daarom ook dat ik graag mee doe aan onderzoeken. Elk onderzoek brengt de wetenschap weer wat dichter bij het genezen van MS.

Het genezen van MS (en vele andere ziektes) zou fantastisch nieuws zijn. Dat in de toekomst deze diagnose uw heel leven niet overhoop moet gooien, is nu nog een droom, maar wordt weer wat meer werkelijkheid.

Als ik zeg dat MS mijn leven overhoop heeft gegooid, betekent dit niet dat het geen mooi leven meer kan zijn, maar het is een ander leven. Een leven met meer beperkingen, een leven waar ik meer ben gaan genieten van minder.

Actualiteit

admin MS blog 12 januari 202212 januari 2022actualiteit, MS 0 reacties

Terwijl ik op dezelfde plek zit als bij het schrijven van mijn allereerste blog, ben ik een onderwerp aan het zoeken voor mijn 168^ste blog. Het vinden van een onderwerp vind ik het moeilijkste. Soms weet ik direct, door een gebeurtenis, waarover te schrijven. Maar niet elke week gebeurt er iets wat de moeite is om over te schrijven. Toch wil ik proberen om wekelijks een nieuwe blog te blijven posten. Zoals ik eerder al eens geschreven heb (zie ook verborgen gebreken), blog ik om mij cognitief te trainen en natuurlijk omdat ik graag schrijf. Ook het zien van het aantal bloglezers geeft mij een extra stimulans om verder te blijven schrijven.

Dus, ik bleef zoeken naar onderwerpen. Plots bedacht ik hoe moeilijk het moet zijn om dagelijks een krant te vullen. Zoveel gebeurt er toch ook niet elke dag. Als de krant elke dag onderwerpen kan vinden, kan ik uit die onderwerpen toch ook wel één vinden waar ik mijn eigen mening over heb. Dat is dus wat ik in de toekomst meer ga doen. Mijn mening geven over iets uit de actualiteit.

Niet iedereen van mijn lezers zal daarom dezelfde mening hebben en dat maakt het interessant. In de reacties lees ik graag jullie mening. Natuurlijk zonder schelden, want iedereen moet een eigen mening hebben en die kunnen al eens verschillen.

Mijn blogs dit jaar zullen dus niet altijd over mij persoonlijk gaan of over MS. Ik ga dus ook schrijven over regionale, nationale en internationale nieuwsfeiten waar ik wel wat over schrijven kan.

Eigenlijk wou ik er deze week al mee beginnen, maar met deze uitleg hierboven is mijn blog al weer lang genoeg en kan ik een week langer inspiratie zoeken in de krant. Of liever nog, schrijf ik volgende week hoe het is om de Lotto jackpot te winnen … (voor alle duidelijkheid, we hebben de Lotto niet gewonnen).

En daar is 2022

admin MS blog 5 januari 20225 januari 20222022, nieuw jaar, revalidatie 2 reacties

Een nieuw jaar, nieuwe voornemens, nieuwe dromen. Bij iedereen zijn die verschillend, maar toch samen te vatten als “een gelukkig jaar”. Want streeft niet iedereen naar geluk. Als we ons voornemen om gezonder te gaan leven of op onze lijn te gaan letten, dan is dat allemaal om gelukkig te worden/zijn.

Daarom wens ik via deze weg iedereen veel geluk. Hoe je daaraan geraakt? Volgens mij is starten met een positieve ingesteldheid al een flinke stap in de goede richting. Er in geloven dat het een goed jaar wordt, ook al ziet het er zo niet altijd uit.

Laat geen dag verloren gaan, maar ga voor elke dag
Voor mij start 2022 met 3 maanden revalidatie (zie ook 13 weken revalidatie). Een intensieve periode, maar ook een periode dat ik mij volledig op mijn gezondheid kan (of moet) focussen. En als de revalidatie gedaan is, kan ik weer aangesterkt de lente in. Ja, dan ligt de winter al weer achter ons, hopelijk samen met heel dat corona gedoe.
Verder hoop ik dat ik nog (ongeveer) elke week een blog kan schrijven en dat jullie hem even talrijk lezen. Dat ik er veel mensen mee kan steunen en misschien zelfs inspireren, dat wens ik.
Een nieuw jaar is daar
ja, met 2021 zijn we klaar
maak al je dromen waar
in dit nieuwe jaar

Feestdagen 2021

admin gedichten 22 december 2021feestdagen, kerstmis 0 reacties

Met de feestdagen die voor ons staan
en nog maar een paar dagen te gaan
van weer zo een raar jaar
staat 2022 al klaar
met hopelijk veel om te vieren
dat zou mij echt plezieren
waar de maskers weer af mogen blijven
en we de corona kunnen verdrijven
ik wens iedereen dan ook een jaar als uit je dromen
waarin alle wensen uit mogen komen.

Feestdagen 2021

admin MS blog 22 december 202122 december 2021eindejaarsfeesten, kerstmis, MS, nieuwjaar 1 reactie

Wat was het weer een jaar! In december 2020 (zie ook afscheid van 2020) zei ik dat ik ging genieten van al het werk dat we dat jaar verricht hadden in en rond ons huis. Ik heb ook genoten van onze tuin en terras. Dat deel van mijn wensen is dus uitgekomen, maar spijtig genoeg het tweede deel niet, dat verdomde virus is nog niet onder controle. Dat is nog een werkpunt, dat we meenemen naar het volgende jaar.

Het voorbije jaar was toch al een verbetering t.o.v. het jaar ervoor. Als we die lijn doortrekken, zal 2022 wel dát jaar worden waarin alles weer normaal wordt …?! Ik zou zelfs meer zeggen, het gaat zelfs beter worden dan normaal, omdat we veel geleerd hebben uit de voorbij jaren.

De kerstboom staat en de pakjes liggen bij de boom (hoog genoeg anders opent Fonske ze). We hebben zelfs al een aantal wenskaarten mogen ontvangen. Kerstmis en nieuwjaar zijn dus echt dichtbij en wordt het tijd voor mijn nieuwjaarswensen. Naar mijn gewoonte in gedichtvorm:

Fijne feestdagen!

Interactief

admin MS blog 15 december 202115 december 2021communicatie, interactief, MS 0 reacties

Interactief, een mooi woord dat modern klinkt. Eigenlijk slaat interactief op interactie, bv. tussen personen. Dus is interactie communicatie en dan is het al een veel minder nieuw woord. Toch vind ik het belangrijk om hierbij stil te staan.

Ik heb al veel meegegeven dat communicatie belangrijk is. Zowel in het dagelijks leven met je gezin of op de werkvloer als bij de dokter of therapeut. Voor die laatste groep, dokters en therapeuten, heb ik onlangs nog meegedaan aan een onderzoek “patiënten participatie” (zie ook onderzoeken). Daar werd het belang van communicatie duidelijk tussen de patiënt en de arts of therapeut. Een arts kan je pas goed behandelen als hij weet wat er in je omgaat. Niet iedereen legt al zijn problemen zomaar op tafel en moet door het beantwoorden van vragen zijn problemen schetsen. Zonder deze interactie kan er niet geholpen worden.

Doe wat je zegt en zeg wat je doet

Op mijn werk als salesmanager was mijn leuze al “doe wat je zegt en zeg wat je doet ”. Deze heb ik niet zelf uitgevonden, maar hij is mij altijd bijgebleven. Het is het voorbeeld van communicatie of interactie tussen personen. Als je zegt dat je iets zult doen, doe het dan ook. Laat regelmatig weten hoever het ermee staat is het zeggen wat je doet.

Dit allemaal om te zeggen dat ik eraan denk om hier op mijn website ook interactief te gaan werken. Ik denk dat er nog veel vragen (over MS) bij jullie, lezers van mijn blog, zijn en die wil ik graag met mijn eigen ervaringen beantwoorden. Ik dacht dan aan een pagina waar er vragen kunnen gesteld worden die ik dan beantwoord. Die vragen kunnen over MS gaan en hoe ik die beleef of over elk ander onderwerp waarvan je denkt dat ik een mening heb (en dat zijn er veel). Laat de vragen dus maar komen, ik verzamel ze dan op een nieuwe pagina.

Zelfreflectie

admin MS blog 8 december 20218 december 2021doseren, MS, zelfreflectie 0 reacties

Vorige week mocht ik veel hartverwarmende reacties op facebook ontvangen op mijn blog “wat mindere dagen”. Dat was heel fijn om te lezen en ik wil iedereen hier dan ook voor bedanken. Ik wou geen medelijden opwekken, maar ook over de mindere dagen schrijven om zo een volledig beeld te geven hoe MS zich bij mij manifesteert.

Ik weet dat de winter nu eenmaal voor mij de slechtste periode is, maar daar kunnen we weinig aan veranderen. Alhoewel een paar weken Tenerife zouden al veel helpen. Waarom hebben ze daar geen revalidatiecentrum voor MS-patiënten?

Ondertussen gaat het iets beter. Ik lig niet meer de hele dag in de zetel en probeer terug meer te bewegen en te oefenen.

Luister naar je lichaam is het advies, maar ik zou hier toch aan willen toevoegen dat je toch ook wel je lichaam moet uitdagen om vooruit te komen. Als ik naar mijn lichaam moet luisteren lig ik effectief de hele dag in de zetel en heb ik toch nog pijn. Als ik wat meer doe heb ik ook wel pijn, maar geraak ik tenminste vooruit (letterlijk en figuurlijk). Het is dus de juiste mix zoeken en vinden. Grenzen opzoeken. Om te weten waar mijn grenzen liggen, moet ik er ook regelmatig overgaan. Het is dus meer een zoeken wat ik er voorover heb om iets te kunnen doen.

Het is vooral veel zoeken. Zoeken naar wat kan met niet teveel pijn. Het is afwegen om vandaag wat meer te doen en dan enkele dagen minder te kunnen of meer doseren, hetgeen natuurlijk niet steeds kan. Ik probeer zoveel mogelijk de dagelijkse bezigheden vast in te roosteren in mijn planning en kijk dag per dag, wat daar nog bij kan. Soms kan daar nog heel wat bij, soms kan ik niet eens mijn planning volgen. Gelukkig ligt er geen druk op mijn programma en kan ik uitstellen. Zolang dat uitstellen maar geen regel wordt…

Wat mindere dagen

admin MS blog 1 december 20211 december 2021MS, pijn, vermoeidheid 0 reacties

Zo somber het weer, zo voel ik mij ook op dit moment. Niet dat ik depressief ben, maar de pijn en vermoeidheid drukken (letterlijk en figuurlijk) mijn welgevoelen sterk naar beneden. Gisteren heb ik een hele dag op de zetel gelegen en veel geslapen. Zelfs aan deze blog, die ik normaal op dinsdag schrijf, ben ik niet geraakt. Geen fut.

Het zal dus een korte blog zijn, maar ik wou hier toch ook over schrijven. Want ook dit is MS. Veel wordt er tegen mij gezegd: “je ziet toch niets aan jou” en “je kan toch nog veel” omdat ik op dat moment gewoon buiten onder de mensen ben. De dagen dat het minder goed gaat, lig ik binnen te rusten en dat zien ze niet. Dat moet ook niet, maar er moet ook niet vanuit gegaan worden dat dat wat je niet ziet er ook niet is …

Ik wil hier zeker ook geen klaagzang van maken. Het is een terugkomend fenomeen. Eens de dagen kouder en natter worden, krijg ik meer pijn en ben ik meer moe.

Ik heb hier thuis wel iemand die dat niet zo erg vind, Fonske( zie ook leven in huis). Hij ligt hele dagen mee in de zetel en is al blij als ik regelmatig één van zijn aangebrachte speeltjes weg gooi, zodat hij het terug kan brengen. Voor deze vorm van spelen kan ik nog wat energie vrij maken, het wandelen is wat minder, maar het is toch geen weer om een hond door te jagen …

Contradictie

admin MS blog 24 november 202124 november 2021antivaxxers, corona vaccin, vrijheid 0 reacties

Ik heb mij dit weekend weer wat zitten opjagen bij het lezen van verschillende berichten. De aanleiding was de betoging tegen de verstrengde corona maatregelen. Nu wou ik niet meer schrijven over corona, omdat ik vind dat dit ons leven al genoeg beheerst. Toch kan ik het niet laten en zal ik hier waarschijnlijk sommigen tegen hun schenen stampen, maar onthoudt dan maar dat dit enkel mijn mening is. In mijn blog mag ik mijn mening weergeven, dè 😊.

Laat mij beginnen met te zeggen dat ik niets tegen betogingen heb, integendeel, mensen moeten voor hun mening uitkomen. Als er niet naar je geluisterd wordt, dan moet je andere manieren benutten en dat is nogal eens een betoging. Waar ik wel problemen mee heb is dat er steeds personen op zo een betoging meegaan, die daar enkel zijn om amok te maken en dus niets met de echte betoging te maken hebben. Ik ga het dus ook niet verder hebben over de rellen en al dat onnodige geweld en de vernielingen.

Een kleine groep van de mensen (de antivaxxers) betogen omdat ze niet vrij zijn, maar door hun vrij zijn, benemen ze de vrijheid van een heel grote groep (de algemene regels moeten immers terug strenger zijn omdat de ziekenhuizen te vol liggen). Zij strijden dus voor vrijheid op de kap van de vrijheid van anderen.

Ik hou ook van vrijheid en wil ook zo weinig mogelijk regels. Maar er moeten regels zijn want niet iedereen gebruikt zijn gezond verstand. Dat ze het vaccin verplichten (om nog een sociaal leven te kunnen hebben) begrijp ik dus wel, want niemand wil dat dit virus zoveel slachtoffers maakt. Met slachtoffers bedoel ik niet enkel personen met Covid 19, maar ook alle patiënten die hun (noodzakelijke) operatie uitgesteld zien omdat de bedden in het ziekenhuis zijn ingenomen door covid patiënten (in hoofdzaak antivaxxers).

Ik heb trouwens nog geen enkel sterk argument gehoord tegen het vaccin. In het begin begreep ik nog sommige redenen, maar die zijn ondertussen allemaal weerlegd door wetenschappers. Jammer dat zoveel mensen liever geloven wat ze op social media lezen i.p.v. wat specialisten zeggen.

Laat je gewoon vaccineren (zie ook Het corona vaccin) en zorg ervoor dat iedereen weer meer vrijheid kan krijgen!

Onderzoeken

admin MS blog 17 november 202117 november 2021MS, wetenschappelijke onderzoeken 0 reacties

Ik las net op Facebook van een andere MS-er dat ze blij is omdat ze met een onderzoek kan meedoen. Dat maakt mij ook blij, want zonder proef- of testpersonen, geen onderzoeken en zonder onderzoeken, geen vooruitgang in de wetenschap. Wie (onder)zoekt, die vindt.

Zelf heb ik ook al meerdere keren meegedaan met een onderzoek. Dat kan gaan van loopvermoeidheid bij MS (zie ook wetenschappelijk onderzoek) tot patiëntenparticipatie, maar ook interviews en enquêtes. Die enquêtes deed ik voor mijn diagnose ook al, maar die waren vooral marketing gerelateerd. Eigenlijk vul ik nog veel enquêtes in. Omdat het mij interesseert en natuurlijk ook omdat ik zelf altijd in de verkoop en marketing gewerkt heb en zo weet wat het belang hiervan kan zijn. Ik wil hier marketing en wetenschappelijk onderzoek niet op gelijke hoogte zetten, maar wou gewoon aangeven dat ik graag mijn mening geef en als dat anderen kan helpen, is dat fijn meegenomen.

Bij onderzoeken naar MS zijn er nog andere redenen. Onderzoekers kennen MS als geen ander, de wetenschappelijke benadering dan toch, maar ik (en spijtig genoeg vele andere MS-patiënten) weet wat het is om MS te hebben, hoe het voelt. Dat zijn gegevens die kunnen helpen om er iets aan te doen. Resultaten op papier zijn daarom niet de resultaten die wij ervaren, vandaar het belang van deze onderzoeken.

Een andere reden waarom ik mee doe aan onderzoeken is dat ik iets wil terug doen, iets wil terug geven. Als ik door deze testen, onderzoeken en gesprekken iets kan toevoegen aan de vooruitgang in de wetenschap, help ik ook mijn medepatiënten. En dat geeft mij dan weer een goed gevoel, dat mijn ervaring met deze ziekte er zou voor kunnen zorgen dat anderen het niet hoeven te ervaren.

Dus volgende keer als je een vraag ziet om mee te doen aan een onderzoek, bedenk dan eens of ook jou bijdrage niet het verschil kan maken.

Een paar dagen er tussen uit

admin MS blog 10 november 2021citytrip, Den Haag, MS, Scheveningen 0 reacties

Ik ben altijd graag op reis geweest. Elk jaar maakten mijn vrouw, dochter en ik dan ook in de zomer een reis naar de zon en in het voorjaar een citytrip. De citytrip heb we al jaren niet meer kunnen doen wegens te zwaar voor mij. Ook al heb ik een plooiscooter, zodat ik niet veel moet wandelen, het blijft zwaar. Ik ben gewend om regelmatig te rusten en die rust neem je minder tot zelfs niet, tijdens een citytrip.

Nu was het al enkele jaren geleden dat we nog eens weg waren geweest. Vorig jaar door corona en het jaar ervoor stonden we net voor onze bouw (zie ook aangepast wonen) en hadden we de centen daar voor nodig. De voorbije zomer zijn we ook niet weg geweest, enerzijds door de onzekerheid met corona en anderzijds doordat we nog werk hadden in de tuin en er gewoon geen nood aan hadden.

Enkele weken geleden hebben we dan beslist dat we er toch nog eens tussen uit wouden. Niet te ver en niet te lang. We kozen voor Scheveningen. We zijn al op vele plaatsen bij onze noorderburen geweest, maar in Scheveningen nog niet. Een mooie plek aan zee, maar door het mindere weer zei het allemaal wat minder. ’s Avonds hadden we een diner in het restaurant van het hotel geboekt. Ik hou van lekker eten en dacht altijd dat je voor een gastronomische maaltijd niet echt in Nederland moest zijn, maar daar moet ik op terug komen. Het eten was heel lekker en zeer mooi gepresenteerd. De tweede dag zijn we dan naar Den Haag getrokken. Wat shoppen en mooie plekjes ontdekken. Nu was de zon ook van de partij wat natuurlijk alles ook weer mooier maakt.

Zo een dagje, ook al was het een korte dag, laat bij mij zijn sporen na. Ik heb nog maar eens de bevestiging gekregen dat regelmatig rusten noodzakelijk is. Ik kan er wel eens een dagje over gaan, maar dat zweet ik dan weer de dagen erna uit. Dan kies ik er liever voor om te zweten in de sauna, waar we de dag dan ook mee afgesloten hebben. Op onze terugreis hebben we nog eventjes halt gehouden bij een kerstsupermarkt. Ja, kerstmis zit er ook weer aan te komen.

Het waren maar enkele dagen weg, maar het effect was alsof we er een volwaardige vakantie op hadden zitten. Dat is waarvoor we het doen, ontdekken en vooral genieten!

Allerheiligen

admin MS blog 3 november 20213 november 2021Allerheiligen, herfst 0 reacties

De natuur staat op zijn mooist nu met een uitgebreid kleurenpalet. Zeker als de zon dit mooie tafereel extra belicht. Ik geraak er niet op uitgekeken en zou alles willen vastleggen op foto. Maar dat is niet nodig, ik heb het gezien, het zit in mijn geheugen.

Dan kom ik op het kerkhof, waar de graven mooi versierd zijn met bloemstukken en potten chrysanten. Ook hier zie ik zoveel pracht. Ik blijf er even staan en overzie dit mooie beeld, zo een contrast met het verdriet dat achter al deze bloemen schuilt. Het verdriet en het gemis. Elk graf heeft zijn eigen verhaal dat slechts enkelen kennen. Dit verhaal staat in hun geheugen.

Velen vinden het een platte commerce, maar het is veel meer dan dat. Het is een dag dat we stilstaan bij die wat er niet meer zijn, een dag dat we het verdriet verstoppen onder al die mooie bloemen. We moeten daar niet staan te wenen, maar zouden vrolijk moeten zijn, blij met de herinnering aan die persoon die er niet meer is, maar wel nog in ons geheugen.

Voor velen is dit ook een moment om samen te komen, om samen pannenkoeken te eten, wat op vele plaatsen traditie is. Samen komen met mensen die verbonden zijn door die wat er niet meer zijn. Om wat bij te praten en herinneringen op te halen. Herinneringen uit ons geheugen.

Mijn geheugen is niet meer wat het was, maar deze personen staan voor altijd in mijn geheugen…

Als de fut eruit is

admin MS blog 27 oktober 202127 oktober 2021MS, najaarsmoeheid, vermoeidheid 2 reacties

Dit is waarschijnlijk niet de positieve titel die jullie van mij verwachten, maar ik ben te moe om een positieve benadering te zoeken 😊. Ik ben de laatste dagen zo moe, van waar komt dat? Van mijn MS? Van de medicatie? Najaarsmoeheid?

Als ik hier snel op wil antwoorden, dan zeg ik dat het een combinatie is van alles wat ik net heb opgenoemd. Maar dan zou ik wat snel conclusies trekken. Trouwens, als je er iets aan wil doen, moet je wel degelijk de echte reden kennen.

Najaarsmoeheid

Elk jaar rond deze tijd heb ik wel last van meer vermoeidheid. Najaarsmoeheid zoals ze zeggen. De dagen worden zichtbaar korter, we zien de zon veel minder, het is kouder en dus moeten we meer energie steken in het opwarmen, allemaal redenen die dit fenomeen kunnen verklaren. Toch vind ik dat ik er dit jaar veel meer last van heb.

Een half glas is sneller leeg dan een vol glas …

Van mijn MS dan maar?

Dat vermoeidheid bij MS hoort heb ik al meerdere keren vermeld (zie ook de verschillende gezichten van MS). MS is dus zeker ook een reden van deze vermoeidheid. Maar MS heb ik het hele jaar door (spijtig genoeg). Als je dus al begint met minder energie, dan is deze ook sneller op. Een half glas is sneller leeg dan een vol glas …

Van de medicatie?

Ik heb deze zomer mijn 3^de en 4^de kuur Mavenclad gehad (2^de lijns medicatie). Dat is medicatie die rechtstreeks werkt op het immuunsysteem. Maar die laatste kuur was eind augustus en kan niet rechtstreeks meer zorgen voor deze vermoeidheid. Wel heb ik hierdoor nog steeds een veel lager immuunsysteem wat dan weer de weg open legt voor andere kwaaltjes, zoals eczema bij mij. Omdat deze eczema veel jeuk met zich meebrengt, neem ik pilletjes tegen allergieën. Van die pilletjes is wel geweten dat je er moe van wordt. Dus onrechtstreeks zorgt de medicatie toch ook weer voor een extra portie vermoeidheid.

Conclusie

Dat de fut eruit is, is een samenloop van meerdere factoren en ik zal dus tegen meerdere oorzaken moeten vechten, maar daar word ik zo moe van … (klinkt als kabouter Lui). Maar, we geven er niet aan toe. Ik kan de oorzaken van dit moe zijn niet wegnemen, maar ik moet er ook niet aan toegeven. Ik rust al veel, maar raap alle krachten samen om toch nog wat te doen. Ik wil niet hele dagen in de zetel liggen. Ik wil doen waar ik fysiek nog toe in staat ben en zal niet toegeven aan die vermoeidheid.

Zo blijft een mens bezig

admin MS blog 20 oktober 202120 oktober 2021hondenbench 2 reacties

Ons vorig huis hebben we volledig verbouwd. Een 2 jaar geleden zijn we opnieuw aan het bouwen geslagen (zie ook aangepast bouwen), en ondertussen wonen we al anderhalf jaar in onze nieuwe huis. Wie denkt dat we uit gebouwd zijn, heeft het mis. Buiten de zaken die er nog aan ons huis moeten gebeuren zijn we vorige week weer plannen gaan maken om te bouwen of verbouwen. Deze keer niet voor ons zelf, maar voor Fonske.

Mijn vrouw houdt er van om ideeën te verzamelen op Pinterest en kwam zo op een mooi idee om van Fonske zijn (metalen draad) bench een mooi meubelstuk te maken dat past in ons interieur. Want zeg nu eerlijk, zo een hondenbench is niet echt mooi.

Met een foto als plan (geen plan dus) zijn we naar de doe-het-zelf zaak om hout gegaan. Eens terug thuis hebben we alle planken op maat gezaagd en in elkaar gezet. 2 laagjes verf verder, mag het resultaat zeker gezien worden. Onze grote vriend heeft nu ook een mooie plek in huis!

Het voornaamste is dat Fonske er zich goed in voelt. We hadden eerder al gemerkt dat hij graag onder een kast ging liggen in het donker en nu heeft hij datzelfde effect ook in zijn bench. Toch blijft hij zicht naar buiten hebben, omdat we de zijwanden open gelaten hebben.

Zo blijft een mens bezig en maar goed ook. Wij (mijn vrouw en ik) zouden wij niet zijn als we geen plannen maken voor een volgend project(je). Het is ook een goede oefening voor mij zowel cognitief (hoe gaan we het doen) als fysiek (het maken).

Voor iedereen die ook aan het klussen wil gaan en de hondenbench wil pimpen, hier vind je het plan dat ik gemaakt heb.

Mijn jeugd (deel 2)

admin MS blog 13 oktober 202113 oktober 2021MS, volwassen worden 0 reacties

Volwassen worden

Na een mooie jeugd is het tijd om volwassen te worden. Mijn vrouw zegt wel dat mannen nooit volwassen worden, lees het dan maar als ouder worden 😊.

Het heeft er altijd in gezeten dat ik in de verkoop zou gaan, want ik heb mij altijd goed weten te verkopen (zie ook mijn jeugd deel 1). Op mijn 21^ste werd ik dan ook vertegenwoordiger van haarcosmeticaproducten bij kapsalons. Dat was het begin van een carrière in de verkoop. Vele verschillende producten en diensten zal ik de volgende 27 jaar aan de man brengen.

Enkele maanden na mijn professionele start komt mijn vader te overlijden op 52 jaar. Ook al ben je dan officieel volwassen, ik had mijn vader toen nog nodig. Met dit afscheid heb ik het moeilijk gehad, met mijn papa verloor ik ook mijn beste vriend.

Plots moest ik volwassen worden, ik was nu de enige man in huis. In Bilzen blijven wonen was te pijnlijk. Het is mooi om herinneringen te hebben, maar in herinneringen leven is niet ideaal, dan geraak je niet verder en ik wou verder in mijn leven. Zo verhuisden mijn mama, zus en ik naar een appartement in Hasselt centrum. Na een mooie jeugd op de buiten gehad te hebben, was dit de juiste plek voor een jong volwassene. Cafeetjes op wandelafstand inclusief de Mac Donalds, wat voor mij een grote meerwaarde was (ik was/ben dol op fastfood) en geen tuin om te onderhouden.

Om over mijn leven te schrijven moet ik er ook bij stilstaan en dat is niet slecht. Dan besef ik wat een mooie jeugd en zelfs een mooi leven ik al gehad heb. Zelfs de triestige momenten hebben bijgedragen tot wie ik nu ben en dus ook tot het gelukkig zijn. Ook MS heeft mijn geluk niet in de weg gestaan, het heeft wel mijn leven veranderd.

Mijn jeugd

admin MS blog 6 oktober 20216 oktober 2021jeugd, kinderastma, MS 0 reacties

Deel 1, van baby tot puber

Voor de zomervakantie heb ik gevraagd aan jullie, lezers van mijn blog, om onderwerpen door te geven waarover ik kan schrijven (zie ook laatste blog) Schrijven over mijn jeugd, wie was Koen als kind, was één van de voorstellen.

Zelf dacht ik steeds dat niemand interesse zou hebben in mijn kinder- en jeugdjaren, maar blijkbaar is dat wel zo. Eigenlijk is dat ook niet onlogisch, want mijn verleden heeft mij gemaakt tot wat ik nu ben.

Op 3 september 1966 zag ik voor het eerst het daglicht, niet dat ik mij daar nog veel van herinner. Ik ben geboren in Dendermonde, maar heb daar nooit gewoond. Mijn ouders waren beiden van daar, maar woonden ondertussen al in Bilzen. We woonden heel landelijk, als laatste huis voor de bossen en velden. In de buurt waren er nog veel kinderen van ongeveer dezelfde leeftijd en er was altijd wel iemand buiten om te spelen.

Ik denk wel te mogen zeggen dat ik zorgeloze kinderjaren gehad heb. Eens het huiswerk gedaan was, hetgeen bij mij nogal snel ging vermits ik ‘goed’ genoeg vond en niet ging voor ‘beter’, was ik buiten te vinden. Ik was toen al een buitenmens: steeds op de fiets of de gocart of gewoon rond hangen in de bossen en velden, als ik maar buiten was. Spelen op straat was de normaalste zaak van de wereld. De straat was ons speelplein en tennisveld. Als er dan een auto aan kwam, moest die wachten tot we ons geïmproviseerd net (eigenlijk gewoon een koord over de weg) lieten zakken om daarna het spel weer te hervatten.

Vermits ik maar laat mijn groeischeut gekregen heb, ben ik altijd een kleine jongen geweest. Daarbij was ik ook nog eens mager. Eigenlijk alle ingrediënten om geplaagd te worden op school, maar toch was dat niet zo, integendeel, ik was eerder populair op school. Ik denk dat ‘het goed kunnen uitleggen’ daar wel voor gezorgd heeft. Ik wist mij altijd en overal wel uit te praten. Ik ben fier te kunnen zeggen dat ik nog nooit gevochten heb in mijn leven (behalve op de judomat als sport). Ik was en ben, nog steeds niet voor geweld. Ik zou een gevecht nooit hebben kunnen winnen als klein, mager ventje, dan begin je er beter ook niet aan. Maar met mijn mond kon ik wel winnen, dat was dus mijn wapen. Een wapen dat ik later heel goed kon gebruiken in mijn job als vertegenwoordiger.

Al vrij vroeg kon ik de aandacht van de meisjes appreciëren. Ook bij hen kon ik mij goed verkopen. Als ik er nu zo over nadenk, besef ik dat ik mij heel goed voelde tussen de meisjes. Eigenlijk beter dan bij de jongens die alleen maar stoer wouden doen (en dat was ik niet) en aan voetballen dachten, hetgeen ik niet graag deed.

Het was natuurlijk niet alleen maar plezier als kind. Mijn ouders hebben er alles aan gedaan om mij mooie kinderjaren te geven, maar één ding hadden zij ook niet in de hand, de gezondheid. Ik heb kinderastma gehad. Dat zorgde ervoor dat ik niet alles heb kunnen meedoen met de anderen. Als de bussels stro in de velden lagen, gingen de anderen daar kampen mee bouwen, maar ik moest binnen blijven. Het stof van het stro, zorgde voor een astmacrisis. Zo een astma aanval was echt geen lachertje. Niets kunnen doen, zelfs niet praten (wat voor mij dus heel erg was) omdat ik die kracht moest sparen om te kunnen ademen, was vreselijk. Gelukkig verdween die kinderastma grotendeels bij het komen van de pubertijd.

In een volgend deel ga ik verder vanaf het volwassen worden en wat mij daar allemaal gemaakt heeft tot wie ik nu ben.

Veranderen

admin MS blog 29 september 202129 september 2021aanpassen, MS, multiple sclerose, veranderen 0 reacties

De bedoeling van komalo.be is een inkijk te geven in mijn leven, mijn leven met multiple sclerose (MS). In de voorbije 152 blogs die ik al gepost heb, heb ik dan ook al veel aspecten van mijn leven beschreven.

De meeste blogs gingen over hoe MS mijn leven heeft veranderd. Niet dat ik MS mijn leven laat bepalen, maar het heeft wel veel veranderd. Elke verandering was een keuze van mijzelf (en natuurlijk ook van mijn vrouw en dochter) die genomen werd om het leven zo mooi/aangenaam mogelijk te maken. Veranderingen die soms klein waren, bv. een wandelstok gebruiken om toch nog wat te kunnen wandelen, maar soms ook groot bv. een aangepast huis bouwen (zie ook aangepast bouwen).

Veranderingen of aanpassingen zijn dan ook echt de rode draad in mijn verhaal. Misschien zijn veranderingen wel de rode draad in ieders leven, maar wordt daar niet zo over nagedacht. Bij ieder stadium in het leven zijn er dingen die veranderen, de meeste van die veranderingen vinden we vanzelfsprekend. MS is een extra stadium in mijn leven, dat ook zijn aanpassingen vraagt.

Zijn het niet de aanpassingen die het leven kleur geven? Altijd hetzelfde, nooit eens iets anders, dat zou saai zijn en het zou ons passief maken. We zouden een leven ondergaan. Door veranderingen moeten we denken, oplossingen zoeken, andere paden bewandelen om zo nieuwe werelden te ontdekken. Toen ik begon te sukkelen met mijn gezondheid en vervolgens de diagnose MS kreeg was dat natuurlijk geen fijne verandering in mijn leven. Doordat ik mijn leven aangepast heb zijn er wel vele fijne dingen uitgekomen. Mijn leven heeft een totaal andere wending genomen, maar misschien was dat wel nodig om zo gelukkig te zijn, want dat ben ik.

Buurtfeest

admin MS blog 22 september 202122 september 2021buurtfeest 0 reacties

Een nieuwe verkaveling (zie ook Alken) brengt met zich mee dat iedereen er nieuw is. Je wil de mensen rondom jou beter leren kennen en daar is een buurtfeest het ideale moment voor.

Om zo een buurtfeest te organiseren heb je mensen nodig die dat organiseren, die dat trekken. Zo heb ik een oproep gedaan in onze wijk, waarop toch een tiental personen zich aangeboden hebben. In juni een is er dan een buurtcomité op gericht.

Bij wijze van voorproef hebben we dan al begin juli al een burendrink georganiseerd, waar iedereen zelf iets te drinken meebracht. De organisatie hiervan was beperkt, we moesten enkel zorgen voor tenten en enkele tafels en stoelen. Het werd gezellig en er kwam veel volk op af. Dit maakte duidelijk dat er nood was aan een echt buurtfeest.

Verschillende vergaderingen verder was het dan in september zover. Een echt feest voor onze buurt. Een springkasteel voor de kleinsten en genoeg drank voor de anderen. Voor de hongerige hebben we een frituur laten komen, hetgeen toch (bijna) alle Vlamingen kan bekoren …

Ik heb er van genoten, maar spijtig genoeg dagen later kon ik ook nog nagenieten van dit feest, maar dan cynisch bedoeld. Ik had niet naar mijn lichaam geluisterd en ben blijven gaan met als resultaat dat ik de dagen erna veel meer pijn had en veel meer last in mijn been. Bij het zetten van de tenten heb ik mijn borstspier bezeerd en ook dat vroeg om rust. Vandaag, na iets meer dan een week dus, ben ik bij de kinesist weer voorzichtig begonnen met oefeningen.

Zo merk ik weer eens dat mijn lichaam en mijn hoofd niet altijd op dezelfde golflengte zitten… Ik wil wel graag nog van alles kunnen doen, maar ik kan dat niet meer. De juiste balans vinden is niet altijd gemakkelijk.

MS, wat het voor mij betekent

admin MS blog 15 september 202115 september 2021multiple sclerose, symptomen MS 3 reacties

deel 2: mijn symptomen

Je ziet er toch goed uit, of je ziet niet aan jou dat je MS hebt, zijn veel gehoorde opmerkingen. Ik begrijp het, je ziet inderdaad niet aan mij dat ik MS heb, maar het is er wel. Waarin uit zich dat dan bij mij? Zie ook “nog een ander gezicht van MS“

Cognitieve problemen

Dit is denk ik bij mij een probleem waarvan ik het meeste schrik heb. Mijn geheugen gaat achteruit en ja, dat hoort ook bij de leeftijd, maar bij mij gaat dat wel snel achteruit. Ik probeer zoveel mogelijk mij ook daarin te oefenen, met denkspelletjes, deze blog (website), … Maar toch is het heel confronterend als je midden in een gesprek niet meer weet over wat we aan het praten zijn. Ik moet mij sowieso veel sterker concentreren op gesprekken en als er meerdere gesprekken dooreen gehouden worden, kan ik al helemaal niet meer volgen. Mijn geheugenprobleem heeft ook een voordeel, ik kan meermaals naar een film kijken, zonder het einde te herinneren, ze blijven dus steeds weer spannend. Concentreren is ook moeilijker, zo zal ik tijdens het autorijden geen muziek meer opzetten, zodat ik al mijn aandacht bij het verkeer kan houden.

Pijn

Al snel kreeg ik ook zenuwpijnen in mijn linker been, mijn linker arm en beide handen. Zenuwpijnen kun je best vergelijken met tandpijn, een zeurende pijn, die regelmatig erger wordt. Meestal wordt deze erger als ik meer doe dan ik zou mogen. In normale omstandigheden (bij gezonde mensen) is pijn een alarm dat afgaat en je duidelijk maakt dat je moet stoppen met wat je bezig bent, anders heeft dit gevolgen. Maar bij zenuwpijnen is dit eigenlijk vals alarm, je voelt ze, maar ze zijn niet echt het gevolg van een fysiek probleem, het is als het ware een kortsluiting in je hersenen die verkeerde info geeft.

Pijn hebben went nooit. Je kan er met de tijd beter mee omgaan, maar het went nooit. Pijn hebben is ook heel vermoeiend, je steekt er veel energie in. Gelukkig heb ik wel medicatie (cannabis spray) die de pijn dragelijk maakt.

Vermoeidheid

Steeds op alles moeten concentreren, de pijnen, fysiek niet meer goed kunnen en daardoor er meer moeite voor moeten doen, is heel vermoeiend.

De enige remedie hiertegen is dan ook rusten. Ik bouw regelmatig een rustpauze in door gewoon wat in de zetel te zitten of buiten in het zonnetje … Zo heb ik meer leren genieten van de rust, gewoon niets doen en luisteren naar de vogeltjes, de wind door de bomen …

Krachtsverlies

Een laatste symptoom dat ik hier ga bespreken is het krachtsverlies in mijn linker been. Hierdoor kan ik niet verder meer wandelen dan enkele honderden meters (met wandelstok). Als ik verder wil gaan gebruik ik een scootmobiel.

Om mijn spieren soepel te houden ga ik 3 keer per week naar de kinésist waar ik oefeningen moet doen om mijn spieren in conditie te houden. Ik probeer mij ook zoveel mogelijk met de fiets te verplaatsen, iets wat ik altijd al graag deed en nu veel kan doen. Elk nadeel heeft zo ook zijn voordeel.

MS, wat het voor mij betekent

admin MS blog 8 september 20218 september 2021diagnose, MS, symptomen MS 1 reactie

deel 1: Hoe het begon

Dik 7 jaar geleden in januari waren de eerste symptomen daar. Het begon allemaal met stijfheid in de handen. Omdat ik toch bij dokter moest zijn vermelde ik dit probleempje (nooit gedacht dat dit het begin was van multiple sclerose (MS)). Zij nam dit serieus en stuurde mij door naar de fysiotherapeut. Zo startte ik met een hele reeks onderzoeken. De stijfheid in mijn handen nam toe, maar ook de vermoeidheid. Ik was steeds moe en had last om mij te concentreren. Tot half mei, ben ik blijven werken, maar moest ik regelmatig stoppen om wat te rusten (ik was salesmanager en was dus veel op de baan). Half mei dan, zei mijn werkgever dat ik beter naar huis kon gaan omdat het zo erg werd. Gewoon naar kantoor rijden (1 uurtje in de auto) en ik moest op kantoor rusten voor ik verder kon. Ze dachten dat ik een burnout had …

De onderzoeken volgden elkaar op, van de fysiotherapeut naar de cardioloog, naar de reumatoloog, naar de neuroloog, MRI’s van de hersenen, van de wervelkolom, een botpunctie tot een ruggenmerg punctie (het pijnlijkste onderzoek). In augustus kreeg ik dan de diagnose “fybromyalgie”. Een diagnose waar mijn huisdokter zich niet in kon vinden en mij aanraadde om voor een second opinion te gaan, wat ik ook deed. Zo kwam ik bij een neurochirurg terecht, die al snel over MS sprak en mij doorverwees naar de specialisten in het MS-centrum in Pelt.

Uit alle voorgaande onderzoeken bleek dat het duidelijk MS was. Normaal zou je denken dat dit hard aankwam, maar neen, ik was blij te weten wat ik had. Nu wist ik waar ik tegen moest vechten en ik was niet alleen, er stond een heel team klaar om mijn te begeleiden en dit een plaats te geven in mijn leven. Ook heb ik het geluk dat mijn vrouw en dochter steeds naast mij stonden en nog staan, om mij de nodige steun (soms zelfs letterlijk) te geven. Nu wist ik ook dat deze veranderingen permanent waren, ik zou niet meer beter worden en mijn leven zou veranderen.

Voor een deel was mijn leven al veranderd, ik was ondertussen al een jaar thuis en heb wel nog eens geprobeerd om te gaan werken, maar na een paar weken werd al duidelijk dat dat niet meer ging.

Mijn leven ziet er heel anders uit door MS, omdat ik het aangepast heb aan wat ik kan. Ik ben niet blijven treuren bij de dingen die ik niet meer kan, maar gaan zoeken wat ik wel nog allemaal kan en dat is best veel. Ik heb een ander leven opgebouwd, aangepast aan mijn ziekte, maar dat is zeker niet minderwaardig. Ik durf zelfs te zeggen dat ik nu zeker zo gelukkig ben dan voor MS.

In deel 2 zal ik bespreken wat mijn symptomen zijn van MS, want dat is bij iedereen anders (zie ook de vele gezichten van MS)

Weer terug

admin MS blog 1 september 20211 september 2021aangepast wonen, MS, vakantie 0 reacties

In mijn laatste blog, voor de vakantie, zei ik deze blog op pauze te zetten tijdens de zomer om inspiratie op te doen. Toen wist ik nog niet dat we nu nog steeds op die zomer wachten …

Veel uitstapjes heb ik bijgevolg ook niet gedaan, dus adresjes van rolstoeltoegankelijke uitstapjes kan ik nu niet meegeven. Niet dat ik niets gedaan heb, gewoon niet veel nieuws. We hebben genoten op de droge momenten en gerust op de regenachtige dagen.

In het begin van de vakantie hadden we nog wat klusjes binnen te doen, zoals verven. Hierdoor heb ik wel het gedeelte “aangepast wonen” kunnen afsluiten met nieuwe foto’s van ons huis binnen, het huis is nu zo goed als klaar. De werkjes hebben we dan ook al de eerste dagen gedaan met de gedachte dat we dan vrij waren als het weer zou beteren. Alleen, het weer werd niet beter, dus hebben we ons aangepast. We hebben er een rust vakantie van gemaakt, wat langer slapen, spelen met Fonske (zie ook Leven in huis), lezen en de dagen dat het weer wat beter was gefietst en terrasjes gedaan.

De vakantie heeft mij dus niet veel inspiratie gebracht. Ik heb wel enkele onderwerpen van jullie gekregen, waar ik zeker over ga schrijven. Zo was er de vraag om iets te schrijven over mijn jeugd, wie ik ben en hoe ik zo geworden ben. Hier kan ik al mee verder.

Natuurlijk heb ik ook nog steeds MS en zullen ook hier wat onderwerpen aan gewijd worden. Ik zal de volgende weken schrijven over MS en wat dat voor mij betekent, hoe het begon en mijn symptomen.

Ik ga dus zeker proberen om weer elke week een nieuwe blog te schrijven en kijk er al naar uit, hopelijk jullie ook.

Laatste blog

admin MS blog 30 juni 202130 juni 2021MS, vakantie 4 reacties

Laatste blog

Neen, ik stop er niet mee, maar ik neem vakantie. 2 maanden om nieuwe inspiratie op te doen. Want onderwerpen vinden om over te schrijven is het moeilijkste van deze wekelijkse blog. Eens ik een onderwerp heb, gaat het schrijven vanzelf, maar waar schrijf je elke week over?

Mijn leven is nu niet bepaald één met veel avontuur. Alhoewel, het voorbij jaar hebben we onze bouw verder afgemaakt en de tuin zo goed als mogelijk in orde gemaakt en dat in combinatie met MS is een avontuur …

Over een avontuur gesproken, de aankoop van ons hondje Fonske (zie ook Nieuw leven in huis) is ook wel een avontuur, maar deze keer dan een fijn avontuur. Nu moet je er veel tijd en energie in steken, maar je krijgt er ook veel (liefde) van terug. Sxhujkl;dxsw (indien je dit niet kunt kezen, dat is normaal, dit is een bijdrage van Fonske …).

Ook deze zomer zullen we thuis vakantie houden. Niet dat ik dat erg vind, ik heb niet echt nood aan een buitenlandse vakantie. Gewoon wat uitstapjes in eigen land, want ook hier is er nog veel te ontdekken. Misschien dat ik dan in september enkele adresjes kan meegeven waar het rolstoeltoegankelijk is.

Dus, geniet van jullie verlof en indien je een onderwerp weet waar ik vanaf september eens over zou kunnen schrijven, laat het mij dan maar weten.

Fijne vakantie!

Sociaal contact

admin MS blog 23 juni 202123 juni 2021multiple sclerose, sociaal contact 0 reacties

Je beseft pas hoe graag je iets hebt, op het moment dat je het niet meer hebt. Dat wordt nogal eens gezegd. Ook op het gebied van sociaal contact is dat zeker ook zo. Wat hebben we die contacten gemist, tijdens heel die coronaperiode. Nu weer wat meer kan, merk ik hoeveel we ervan genieten.

Ik was altijd al een sociaal persoon, denk ik wel te mogen zeggen. Niet dat ik een feestbeest was, maar ik was graag in gezelschap. Door mijn job als salesmanager was ik steeds tussen de mensen en daar genoot ik van.

8 Jaar geleden moest ik stoppen met werken door mijn multiple sclerose. Plots had ik niet meer die sociale contacten die werk gerelateerd waren. De tennis viel ook weg met de wekelijkse babbel met mijn broer (met wie ik tenniste). Lang op feesten blijven, dat ging ook niet meer, te vermoeiend. Maar ik miste het niet echt, ik genoot meer van de stilte, van het alleen zijn, van het genieten met mijn gezin. (zie ook de kracht van de stilte)Buiten mijn gezin kom ik natuurlijk meer mensen tegen, bij de kinesist bijvoorbeeld. Doordat ik al jaren 3 keer per week ga, steeds op hetzelfde moment, leer ik andere patiënten kennen en heb ik daar ook mijn wekelijkse babbel. Ik ben tafeltennis gaan spelen, nog meer sociaal contact.

Dan kwam corona en alle contacten waren weer weg. Niet meer gaan sporten, geen terrasjes meer gaan doen, geen sauna meer, …

Dit weekend was dan een verademing. Buren zijn iets komen drinken op ons terras en vrienden die eens binnen sprongen (ook op het terras), we genoten ervan. Blijkbaar heb ik het toch meer gemist dan ik dacht. Dit weekend leek het leven weer wat meer normaal.

Een gedicht of tekst?

admin MS blog 16 juni 2021gedicht, leven, liefde 1 reactie

Ik heb al veel gedichten geschreven, maar nu is het alweer eventjes geleden. Doordat er niet elke week veel schrijvenswaardig gebeurt, grijp ik graag eens naar een tekst die gewoon over het leven gaat. Het leven is dan ook de moeite waard om over te schrijven, steeds opnieuw.

Het gedicht hieronder draag ik graag op aan die mij steunen in deze wereld, aan de mensen die het leven glans geven en dan denk ik in de eerste plaats aan mijn vrouw en dochter.

Ik keek naar mijn boekenrek en vergeleek. Alle boeken zijn verschillend, er zijn grote en kleine, dikke en dunne, rijkelijk versiert en schools gekaft.
Maar de omslag zegt weinig over de inhoud. De druk, de letters en de tekeningen of foto’s, die zie je pas als je het boek openslaat. Je kiest er één uit en begint het te lezen, dan pas wordt de inhoud duidelijk. Tekeningen en foto’s illustreren en verrijken de inhoud.
Sommige boeken zul je graag lezen, andere minder en enkele wil je niet meer missen. Die zal je telkens opnieuw lezen en steeds beter kennen, je zal er van gaan houden. Je moet het wel terug plaatsen tussen de andere, maar het zal jouw boek zijn, jouw geliefde boek.
Het boekenrek kan je maken zoals je zelf wilt, het kan een eenvoudige plank zijn, een design of een klassiek rek. Het boekenrek is de wereld, de boeken zijn de mensen.
Met wat verbeelding is het een rek waar je als boek graag op staat. Ik heb die verbeelding, ik sta graag op de wereld. Ik heb dan ook boeken langs mij die het staan vergemakkelijken. Een boek alleen blijft niet gemakkelijk staan, wel tussen andere boeken. We hebben elkaar nodig.

Hopelijk hebben jullie ervan genoten en anders, volgende keer beter. Er volgen nog 2 blogs voor ik vakantie neem. Geniet nog van het mooie weer en tot volgende week.

Meer normaal

admin MS blog 9 juni 20219 juni 2021afstuderen, corona, normaal 0 reacties

Vorige week een korte blog, omdat ik van het goede weer genoten heb, niet dat mijn blog gekrompen was 😊. Om te krimpen was het misschien niet warm genoeg, om te genieten des te meer. Als het te warm wordt dan kun je er ook weer minder van genieten. Nu was het ideaal weer om nog wat buiten te doen, het tuinhuis behandelen, onkruid wieden, … en natuurlijk niet vergeten, spelen met Fonske (zie ook leven in huis). Zalig dat ze voor de komende 14 dagen nog meer van dit zalige zomerweer verwachten.

Het ziet er naar uit dat het een typisch jaar wordt met heel mooi weer tijdens de examens. Dat is dan al één ding dat weer normaal is. Ons leven wordt ook weer stilaan normaal, vanaf vandaag mag de horeca weer open, alsook de sportclubs binnen en de sauna’s. Weer enkele dingen waar ik echt wel naar uit gekeken heb. Maandag zal ik weer kunnen gaan pingpongen. Fijn om daar weer anderen te zien.

Ook naar de sauna heb ik uitgekeken. Een paar uurtjes naar de sauna is een paar uurtjes vakantie. Fijn relaxen, genieten van de heerlijke warmte, wat zwemmen, wat zonnen en ook daar weer de sociale contacten die ik lang heb moeten missen.

De voorbije week heeft mijn dochter haar allerlaatste examen van haar studies afgelegd en kan ze beginnen aan haar welverdiende vakantie. In september begint ze dan te werken. Het is toch weer een mijlpaal in haar (en ook ons) leven. Kleine kinderen worden groot …

Het leven krijgt weer zijn normale vorm. We kunnen de agenda er weer bij halen om alle uitgestelde feestjes te plannen. Niet dat we zo’n feestbeesten zijn, integendeel, maar er is zoveel in te halen. We wonen nu meer dan een jaar in ons nieuwe huis en hebben nog geen housewarming kunnen geven, we moeten nog een puppy shower geven en zoveel vrienden uitnodigen die we al lang niet meer gezien hebben. Het gaat een drukke zomer worden. “Druk” is wel veel gezegd, want dat kan ik niet aan, als er op een weekend één activiteit gepland staat, dan is het voor mij al behoorlijk druk. We weten dus wat doen de komende tijd.

Geniet nog van het mooie weer en tot een volgende keer …

Geen lente

admin MS blog 2 juni 2021genieten, lente, MS, zomer 2 reacties

Weken lang hebben we ons afgevraagd waar die lente bleef. Tot dan plots de zomer er is. De temperaturen zijn meer dan 10° gestegen, de zon laat zich zien en het is droog. De temperaturen die plots zoveel hoger uitkomen is voor vele MS-patiënten minder goed nieuws, maar ik hoor bij die minderheid die zich beter voelt bij hogere temperaturen. Boven de 25° moet het van mij ook niet zijn, niet dat ik dan meer last heb, maar omdat je er dan minder van kunt genieten. Dan moet je weer naar binnen vluchten, niet omwille van de regen, maar door de warmte.

De voorbije dagen was het dus een zalig weertje en daar heb ik van genoten. Veel buiten bezig kunnen zijn met Fonske, ons nieuw hondje (zie ook Leven in huis). Zo ben ik hem aan het leren om met de scootmobiel mee te rijden. Tussen mijn voeten zit hij dan de wereld te ontdekken die aan hem voorbij trekt.

Ook voor de terrasjes was het wel gekomen. Nu is het zoeken naar een plekje. Duidelijk dat velen dat gemist hadden. Die gezellige drukte, terug met vrienden kunnen afspreken of gewoon wat de passanten bekijken … dat is genieten, dat is zomer.

Mijn blog deze week is wat gekrompen, misschien door de warmte, of misschien doordat ik nog wat ga profiteren van het zalige weer …

Leven in huis

admin MS blog 26 mei 2021dwergpoedel, puppy 2 reacties

Vorige zaterdag was het zover, we mochten ons nieuw hondje (zie ook “Een nieuwe vriend“), een dwergpoedel, gaan afhalen. Fonske, zo hebben wij hem genoemd, was dan 9 en een halve week. Thuis stond ondertussen alles klaar. Zijn bench, mandje, eet- en drinkbakje en al enkele speeltjes. We waren er klaar voor …

Tijdens de 2 uur durende rit werden we zenuwachtiger, zo een pupje verandert dan ook veel in een maand. En inderdaad, Fonske was veel gegroeid en had een veel dikker pelsje. Maar hij zag er nog even schattig uit.

Nu mochten we hem voor de eerste keer vastnemen en van het moment dat ik hem opnam drukte hij zich tegen mij aan, om hem nooit meer los te laten.

Op de terugweg lag hij op de schoot van mijn dochter en genoot daar duidelijk van. Geen pogingen om van de schoot de kruipen. Heel de weg terug naar Alken is hij mooi blijven liggen.

Eens thuis hebben we hem snel op het gras gezet om zijn behoefte te kunnen doen. Maar het gras was blijkbaar nieuw voor hem. Hij dacht elk grassprietje uit te moeten trekken, maar dat was onbegonnen werk. Op het moment dat we naar binnen wilden gaan en hij over kiezel moest lopen, zette hij zich neer en deed het plasje waar we op aan het wachten waren. Hij doet zijn behoefte dus liever op kiezel …

Binnen in huis zou je verwachten dat hij het huis gaat verkennen, maar hij wou niet van ons wijken. Rustig ging hij steeds tegen iemand aan liggen. Vanaf nu moeten we goed uitkijken waar we stappen, wanneer we onze stoel verzetten enz…

De volgende morgen, al om half zes werd het echte Fonske wakker. Een speelse puppy, die al meer op onderzoek uitgaat, die bijna constant wil spelen en die de wereld wil ontdekken met zijn muiltje (door overal op te bijten). Vandaag hoort bij Fonske ook het woord “NEEN”. Gelukkig leert hij snel en luistert tegen het einde van de dag al goed naar zijn naam en stopt (meestal) bij het woord “NEEN”. Wel vergeet hij even snel weer wat niet mocht … Zo een puppy brengt veel leven in huis. Waar blijven die 18 uur per dag slaap die een puppy nodig heeft? Anderzijds wel begrijpelijk, er is zoveel nieuw te ontdekken.

Vandaag zijn we al een paar dagen verder. Ondertussen gaat hij (meestal) al aan het raam staan als hij naar buiten moet en rust hij toch al iets meer, wel steeds dicht bij één van ons. Fonske heeft zijn plek in ons gezin veroverd en we willen hem niet meer kwijt.

Heb je zin om regelmatig filmpjes van Fonske te zien, dan kun je hem op TikTok bekijken onder de naam @minipoodlefons.

Alken

admin MS blog 19 mei 202119 mei 2021Alken, MS, verhuizen 6 reacties

Mensen veranderen, het leven veranderd. Gebeurtenissen kunnen ons leven een heel andere wending geven. Zo ook met mij, met ons. Na mijn diagnose multiple sclerose, nam mijn leven een heel andere wending.

Zepperen

Ik heb heel graag gewoond in Zepperen (Sint-Truiden), maar doordat ik minder kan, werd het huis en de tuin veel te groot. In Zepperen zijn we eerder toevallig geraakt. Het was niet de regio waar we zochten, maar toch vonden we daar ons gedroomde huis. De fijne buren daar maakte dat we er graag woonde.

Alken

Op het moment dat we besloten hadden om opnieuw te gaan bouwen (zie ook aangepast wonen), hebben we ons hart gevolgd en dat bracht ons in Alken. Dicht in het centrum, vonden we een mooi stukje bouwgrond, op een nieuwe verkaveling. Een nieuwe verkaveling betekend ook dat iedereen er nieuw is en contacten sneller gelegd worden. Je moet er niet inbreken in bestaande (vrienden)groepen. Alle winkels liggen hier op wandelafstand (lees: ik kan overal met de fiets of scootmobiel geraken …😊). Wandelen we de straat uit, door het park, dan zijn we aan de terrasjes. Daar is ook de ingang naar het recreatiepark, waar vele sporten geconcentreerd zijn en een mooie speeltuin ligt. Als we hier zo rond wandelen, hebben we het gevoel in Club Med te zijn. Is dat niet onbetaalbaar?

Ode aan Alken

Omdat ik mij hier zo goed voel, heb ik een gedicht gemaakt, een ode aan Alken.

Alken, een dorp in Haspengouw
waar ik altijd al wonen wou
nu staat er mijn huis
en is Alken mijn thuis
ik ben van Alken gaan houden,
al voor we er bouwden
hier vind ik rust
hier vind ik leven
je kan hier zoveel beleven
de gezelligheid van de terrassen
kan menige verrassen
een recreatiepark voor de sportievelingen
parken waar je de vogeltjes hoort zingen
je vind het hier allemaal
In Alken ben ik mijn hart verloren
hier is Koen 2.0 geboren.

Een nieuwe vriend

admin MS blog 5 mei 20215 mei 2021dwergpoedel, hondjes 2 reacties

Tommeke

Goed twee jaar geleden hebben we afscheid moeten nemen van ons hondje Tommeke (zie ook Tommeke). Het was zwaar om na bijna 15 jaar afscheid te moeten nemen van onze trouwe vriend, maar anderzijds waren we dankbaar om hem zo lang bij ons gehad te hebben.

Veel werd de vraag gesteld of we een nieuwe hond gingen kopen. Ik denk het niet, was het antwoord, maar zeg nooit nooit. Tommeke was immers niet te vervangen, dus hadden we er liever geen meer.

De leegte

Nu 2 jaar later, besef ik dat Tommeke inderdaad niet te vervangen is, maar we wel de leegte die hij achter liet, kunnen opvullen. Ik wil graag terug een hondje, maar zei dat niet tegen mijn vrouw en dochter, tot mijn dochter enkele maanden geleden liet horen dat ze zo graag terug een hondje wil. Ik sloot mij er direct bij aan en de zoektocht naar een dwergpoedel, of kruising ermee, was begonnen.

Voor en nadelen

Geen hond hebben heeft veel voordelen. Je moet er niet voor thuis blijven, een hond onderhouden kost wel wat, je moet ze na een 10 à 15 jaar afgeven, wat veel verdriet meebrengt, … Maar de warmte, liefde en onvoorwaardelijke trouw die zo’n viervoeter geeft, vegen alle nadelen van tafel.

Zo zijn we vorige week naar Oost-Vlaanderen getrokken om naar een dwergpoedel pup te gaan kijken. En … kijken is kopen. Ik werd direct emotioneel bij het zien van deze pup. Hij keek mij aan en zijn ogen vroegen of wij hem dat gouden nestje wilden geven. Daar konden we niet nee op zeggen. Ons hondje, Fonske, is nu 6 weken en mag het nest binnen 4 weken verlaten. We zijn er klaar voor.

Online meetings

admin MS blog 28 april 202128 april 2021MS, ms-mindset, online vergaderen 0 reacties

Door de coronacrisis zijn we in een versneld tempo een nieuw tijdperk ingerold. Een tijdperk waar fysieke vergaderingen plaats hebben gemaakt voor online meetings. Online vergaderen vraagt aanpassingen en goed IT materiaal, maar zeker ook extra inspanningen van ons allemaal.

Ik ben al jaren niet meer aan het werk, maar ook ik ontloop niet aan deze (nieuwe) vorm van vergaderen. Er zijn voordelen aan het vergaderen van op afstand, maar ook wel wat nadelen.

Voor en nadelen van online vergaderingen

Ik denk dat het grootste voordeel is dat er geen verplaatsingen aan te pas komen. Iedereen op zijn eigen plek. Hoeveel heb ik in het verleden niet het land doorkruist om een vergadering bij te wonen. Er werd niet bij stil gestaan dat het ook anders kon. Alle tools om op deze manier te vergaderen bestonden al voor de coronacrisis, maar werden veel minder gebruikt. Het was logisch dat je fysiek aanwezig was, ook al moest je daar tientallen kilometers voor rijden.

Een ander voordeel is dat dit soort van vergaderen bondiger gehouden wordt en gelukkig maar. Ikzelf merk dat een uurtje vergaderen achter mijn pc, heel vermoeiend is.

Ik denk dat het grootse nadeel van zo online meetings, het gebrek aan persoonlijk contact is. Voor en na de vergadering wat bijpraten bij een tasje koffie, ook dat is belangrijk. Puur de essentie lijkt misschien efficiënter, maar daar heb ik mijn twijfels over. Tijdens deze bijpraat momenten komen er ook veel ideeën naar boven en dat zorgt voor een fijne sfeer tussen collega’s.

Een ander nadeel is dat je echt wel afhankelijk bent van de technologie. Met een onstabiel internet, is vergaderen onmogelijk, of een pc die het laat afweten, allemaal redenen tot frustraties.

MS-mindset

Ik heb deze manier van vergaderen moeten ontdekken omdat ik meedoe aan een onderzoek over patiëntenparticipatie. Waar ik kan help ik graag en deel ik graag mijn ervaringen. Zo heb ik eerder al meegedaan aan een onderzoek over wandelvermoeidheid bij MS (zie ook “wetenschappelijk onderzoek“). Dit onderzoek is een heel ander onderzoek. Hier wordt er gezocht naar het maken van een nog patiëntvriendelijker beleid in het MS centrum in Pelt.

Door het schrijven van deze blogs (dit is al mijn 140^ste blog) ben ik gecontacteerd geweest door Sanofi, die een nieuwe website gemaakt heeft om MS-patiënten te helpen bij hun ziekte. Daar horen ook getuigenissen of blogs bij. Het is om enkele van die blogs per jaar te schrijven dat ik gevraagd ben. Dus sinds gisteren kun je meer van mij (en van verschillende anderen natuurlijk) lezen op www.ms-mindset.be. Deze website geeft een duidelijk beeld van wat MS is en biedt ook verschillende tools voor MS-patiënten. Zeker een kijkje waard en als je er dan toch bent, ga dan zeker ook langs (virtueel) bij de blogs 😊.

Online kopen

admin MS blog 21 april 202121 april 2021corona, online kopen, verhuizen 0 reacties

Online kopen doen we al veel langer. We proberen daarbij zoveel mogelijk in België te kopen. Sinds corona vorig jaar (zie ook Corona)zijn we, zoals zovelen, nog meer online gaan kopen. Met de verhuis hadden we dan ook nog veel nodig en de winkels waren een tijdje dicht. Maar net door te verhuizen naar een nieuwe straat, in een nieuwe verkaveling was dat niet steeds evident …

Verhuizen naar je nieuwe huis is fijn, alles is nieuw, modern en aangepast. Maar dat ook de straat en de verkaveling heel nieuw zijn, zorgde voor problemen. Het eerste half jaar kende geen enkele GPS onze straat, zelfs Google Maps nog niet. Dat betekent dat sommige van onze pakjes niet of veel later aankwamen. DPD was hierbij de hardnekkigste in het verkeerd leveren. Zo hebben we eens meer dan een maand moeten wachten op een levering, doordat ze geen Zwaluwlaan in Alken vonden, maar wel in Hasselt. Steeds werd het pakje naar Hasselt gestuurd, waar het natuurlijk geweigerd werd. Dan werd het weer naar de afzender gestuurd omdat het niet leverbaar zou zijn. Dit herhaalde zich enkele keren, tot we het op een ander adres (bij de buren) hebben laten leveren.

Waar we kunnen, kopen we zo veel mogelijk in België, “winkelhieren” weet je wel. Zo had mijn vrouw mooie tuinstoelen online gevonden in West-Vlaanderen. Geen probleem, voor €12 werden ze met Bpost verzonden. Een dag later ontvingen we het bericht dat Bpost ze afgehaald had en dat ze weldra zouden geleverd worden. Nog enkele dagen later ontvingen we een mail dat het pakket (6 stoelen) te groot was en dat Dynalogic (onderdeel van Bpost) het zou leveren. Geen probleem, als we het maar krijgen. 2 dagen later krijgen we een bericht dat de ontvanger niet op de hoogte was van de levering en dat deze terug naar de afzender gestuurd werd. Na wat zoekwerk vonden we een telefoonnummer van Dynalogic en konden we hen bellen om uit te leggen dat er helemaal niets is aangeboden geweest, ze zijn niet bij ons komen aanbellen (want dat wordt geregistreerd via onze Domotica). Doordat het een betaalnummer was kostte ons dat nog eens €8. Eens dat de stoelen terug bij de afzender waren moesten we terug de verzendkosten betalen om ze nogmaals op te sturen. We wilden het risico niet meer nemen dat ze ons adres weer niet zouden vinden, dus gaven we het postkantoor op om het daar te leveren. Enkele dagen later krijgen we een bericht dat ons pakketje gaat geleverd worden op een zaterdag. Op zaterdag is het postkantoor niet open, dus zijn we er op het opgegeven uur naar toe gereden en hebben we op de parking voor het postkantoor anderhalf uur gewacht tot er een bestelwagen stopte. Eindelijk hadden we onze stoelen. Hadden we er niet gestaan had hij ze weer meegenomen en teruggestuurd naar afzender …
Nu het weer meer terrasweer is kan ik gelukkig wel genieten van onze zalig zittende nieuwe stoelen.

Lezen

admin MS blog 14 april 2021De meeste mensen deugen, lezen, MS 0 reacties

Ik heb nooit veel gelezen. Enkel de krant en zelfs daar nam ik niet altijd de tijd voor. Ik las niet graag. Het is pas de laatste jaren dat ik ben beginnen te lezen. Eigenlijk sinds ik MS heb. Ik heb er nu de tijd voor en lezen is goed om mij cognitief te blijven trainen.

Romans

Meestal lees ik romans en trillers of een combinatie ervan. Ik laat mij graag meeslepen in een spannend verhaal. Na een uurtje lezen moet ik mijn e-reader aan de kant leggen, dan is de concentratie zoek. Ik merk dan dat ik elke pagina meermaals moet lezen om nog niet te weten wat er staat 😊.

De meeste mensen deugen

Mijn dochter had een boek gekocht en wij (mijn vrouw en ik) moesten dat zeker ook eens lezen. Ik ben blij dat ik geluisterd heb. “De meeste mensen deugen” is een dik boek wetenschappelijk boek, dat leest als een roman.

Ik ga hier niet alles verklappen voor diegenen die het nog willen lezen, wat ik zeker kan aanbevelen. In het verleden werd er steeds vanuit gegaan dat de mens slecht en egoïstisch is. Dit boek toont aan dat het omgekeerde juist is, de meeste mensen deugen en zullen alleen slecht doen als ze denken dat het goed is … Ik leef eigenlijk al lang zo. Ik ga uit van het goede in de mensen, hetgeen mij veel de stempel “naïef” heeft gegeven. Ik doe graag goed voor anderen, waarom zou het omgekeerd niet zo zijn.

Sinds het lezen van dit boek kijk ik ook anders naar het nieuws. Het nieuws wil niet de feiten brengen, ze willen hoge kijkcijfers en zal dan ook vooral opzoek gaan naar spektakel. Eerst dacht ik nog dat het vooral het VTM nieuws was dat zo op spektakel berust was, maar dat van VRT moet niet onderdoen. De media belicht de uitzonderingen, waardoor we gaan denken dat het leven zo is. Mensen moorden, stelen en zijn uit op macht … maar zijn we zo? Ook de social media verkleurt de realiteit (zie ook The social dilemma).

De vier seizoenen

admin MS blog 7 april 2021seizoenen, sneeuw 0 reacties

Op paasmaandag kwam mijn broer mij helpen met het plaatsen van onze omheining. Het was een dag waar we tijdens ons werk alle weertypes over ons heen kregen. Droog en bewolkt startte de dag, vervolgens kregen we een regenbui voorgeschoteld. Geen erg, gewoon blijven werken, we wilden de afsluiting vandaag geplaatst krijgen. Op het moment dat we binnen iets gaan eten waren en vooral, ons opwarmden, begon de zon te schijnen. We wilden dan ook niet te lang pauze nemen, we moesten van de zon profiteren. Langs bleef dit droog intermezzo niet duren of we werden getrakteerd op een hagelbui.

Zo ging het de hele namiddag verder, zon (nooit lang), regen, hagel en naar het einde toe zelfs sneeuw. Dan denk je dat je alles gezien hebt op één dag en gebeurt er een uitzonderlijk weerfenomeen, tijdens hevige sneeuw begint het de donderen …

Het was dus echt niet het ideale weer om buiten te werken, maar ik vind dat we wel mooi resultaat hebben neergezet. Alle palen en betonplaten staan, ’s anderendaags zouden we de spankabels en de draad zetten.

De dag erna werd ik wakker van een berichtje op mijn gsm. Mijn broer schreef mij dat alles wit lag en het nog aan het sneeuwen was, dus dat het geen goed idee was om verder te werken. Dat de sneeuw echt blijft liggen en dat in april, dat maken we niet veel mee.

Eigenlijk was ik wel blij dat we vandaag niet verder konden werken, want mijn lichaam zegt mij dat het alleen nog rust wil, het was gisteren veel te veel. Ik zal het de volgende dagen moeten bekopen (met meer pijn), maar het zwaarste werk aan de omheining is toch al gebeurd.

Rolstoeltoegankelijkheid

admin MS blog 31 maart 202131 maart 2021Labiomista, rolstoeltoegankelijk 2 reacties

Rolstoel

Stappen lukt mij nog wel, maar niet ver meer. Binnenshuis lukt het mij nog goed, buitenshuis stap ik meestal met een wandelstok tot een paar honderd meter. Als ik verder wil gaan, dan gebruik ik de scootmobiel of rolstoel (lees ook mobiel blijven). Sinds ik zelf regelmatig in een rolstoel zit of met een scootmobiel rijd, ondervind ik pas echt hoe slecht het in het algemeen gesteld is met de toegankelijkheid voor rolstoelen. Hindernissen op het voetpad, voetpaden die schuin lopen of niet breed genoeg zijn, enz..

Labiomista

Mijn vrouw en dochter gaan graag eens wandelen. Hier bij ons in de buurt is het heel mooi om te wandelen, je kunt hier kilometers wandelen zonder een auto tegen te komen. Nadeel is dat dit in de vrije natuur is en de wegen niet verhard zijn. Bij droog weer kun je dus nog met een scootmobiel er door, maar niet als het de dagen ervoor geregend heeft. Op zo een dagen moeten we de verharde wegen opzoeken.

Hoe mooi het hier rond ons ook is, we gaan ook graag eens ergens anders wandelen. Zo zijn we vorige zondag gaan wandelen bij “Labiomista” in Genk. Daar waar vroeger de zoo van Zwartberg was, is nu een mooi park gemaakt door kunstenaar Koen Vanmechelen. Als kind ben ik hier verschillende keren naar de zoo geweest, hetgeen duidelijk maakt dat ik oud aan het worden ben, maar nu is dit een evoluerend kunstwerk over de mix van het leven, om het met de woorden van de kunstenaar zelf te zeggen. Hier merk je dat het ook anders kan, volledig rolstoeltoegankelijk.

Een park, waar de paden verhard zijn, maar toch niet te nadrukkelijk aanwezig zijn in deze natuur. Je kunt dus met de rolstoel, of zoals ik gedaan heb met de scooter, het hele park rond en genieten van de natuur en de dieren. Het is dan wel geen zoo meer, toch kun je er nog veel dieren zien, van lama’s en alpaca’s tot een arend en andere prachtige vogels. Zelfs enkele dromedarissen kun je hier tegen komen, achter de omheining natuurlijk.

Voor degenen die aan deze wandeling nog niet voldoende hebben kan ik, op een paar kilometer van Labiomista vandaan, C-mine aanraden. Ook daar kun je een mooie wandeling maken op verharde wegen, dus volledig rolstoeltoegankelijk.

Veel wandelplezier!

Liefde

admin MS blog 17 maart 202117 maart 2021de kerk, Homofobie, Homohaat, liefde 2 reacties

Lief hebben, zo gewoon en toch zo speciaal. Elkaar aanvullen, elkaar begrijpen, met elkaar kunnen praten en er voor elkaar zijn, dat is voor mij liefde. Liefde als het beste medicament, want samen kunnen we veel meer aan.

Homo’s en lesbiennes

Ik ben zelf iemand die heel fysiek is in het uiten van mijn liefde. Een kus, een knuffel of een hand vast nemen en zo laten merken dat je elkaar graag ziet. Wat is er nu mooier dan het zien van een verliefd koppel? Spijtig genoeg kunnen alleen hetero’s zich verliefd in het openbaar gedragen. Homo’s en lesbiennes nemen hiermee een risico. Daarom dat ik deze blog als steun voor hen wil schrijven. Spijtig dat de liefde tussen 2 mensen van hetzelfde geslacht nog zo anders wordt bekeken.

In de krant lees ik de ene dag dat er iemand vermoord wordt omwille van zijn seksuele voorkeur, en enkele dagen later komt de (katholieke) kerk verkondigen dat ze homo huwelijken verwerpelijk vinden. Van de kerk zou je toch steun verwachten, neen, ze strooien eerder zout in de wonde. Ik kan het echt niet snappen. Tegen homohaat wil de overheid strenger optreden, maar wat doen ze tegen de kerk die deze haat nog voedt? Waar ze verkondigen dat je moet kunnen vergeven, blijven ze zelf ver achter en nemen niet de moeite om hun oordeel te herzien. Niet dat ze niet genoeg voorbeelden hebben binnen de kerk …

Het corona vaccin

admin MS blog 10 maart 202110 maart 2021corona vaccin, COVID 19 4 reacties

Eigenlijk wou ik niet meer over corona schrijven. Ik denk dat iedereen dat woord meer dan beu is en al zeker de hele situatie errond. Maar toch, ik kon er niet onderuit, het nieuws blijft grotendeels gevuld met de coronacrisis.

Het nieuws

Eigenlijk moet ik al direct een kanttekening maken bij de vorige zin. Het “nieuws” tegenwoordig, is niet echt nieuw(s). Het nieuws op tv (maar ook in de kranten) lijkt meer op een vervolg verhaal, waar de terugblik (wat vooraf ging …) 3/4^de van de tijd in neemt om dan er een nieuw cijfer of extra gegeven aan toe te voegen.

Zo ook heel de corona situatie. Zo beu dat ik de hele situatie ben, zo beu ben ik de nieuwsgeving errond. Elke dag de cijfers, waar eigenlijk maar weinig verandering in komt. Spijtig genoeg hetzelfde met het aantal vaccinaties, waar maar weinig gevaccineerden bijkomen. Sommige landen hebben al miljoenen mensen ingeënt, in België spreken ze eerder over duizenden …

Wel of niet vaccineren

Ondertussen is er ook een hele discussie over de vaccins. De meesten willen een vaccin en liefst zo snel mogelijk, maar enkelen willen absoluut geen vaccin. Ik heb daar alle begrip voor, maar vind het wel jammer dat we het meest horen van deze anti-vaccers, terwijl deze groep maar maximum 20% zou zijn van de bevolking. Alle anderen willen wel een spuit en gelukkig maar, want enkel doordat er genoeg (meer dan 70%) mensen zich laten inenten zal COVID 19 onder controle te krijgen zijn, met de daarbij horende vrijheden die we terug gaan krijgen.

Waarom lijkt het dan dat de groep die tegen het vaccin is, veel groter is? Omdat dat nu eenmaal de media is. De media focust zich niet op het gemiddelde, maar op de uitzonderingen. Zo krijgen die uitzonderingen extra veel aandacht en lijkt het voor velen het gedachtengoed om na te leven, want daar horen ze veel van, niet van de doorsnee Vlaming, die wel wil meewerken aan heel deze campagne.

Voorstander

Ik denk dat het wel duidelijk is ondertussen dat ik voorstander ben van het vaccin. De vaccins die er al zijn, zijn veilig en doen wat ze moeten doen. Ze moeten nu nog alleen maar zo snel mogelijk gezet kunnen worden en zo massaal mogelijk. Zo gaan we terug een normaal leven kunnen hebben en zo gaan we elkaar weer kunnen ontmoeten.

Dus, laat je allemaal vaccineren en dan zien we elkaar misschien weer op een terrasje deze zomer.

Buren

admin MS blog 3 maart 2021buren, petanque 0 reacties

We wonen nu bijna een jaar in ons nieuwe huis (zie ook “ons huis“). Ook rondom ons zijn er ondertussen heel wat buren in hun huis getrokken. De verkaveling krijgt vorm. Het is altijd afwachten wie de nieuwe buren zijn. Vermits het een nieuwe verkaveling is, is iedereen nieuw hier en hebben we dat al gemeen.

Doordat ik mijn dagelijks wandelingetje maak rond de verkaveling, leer ik onze buren kennen, coronaproof wel te verstaan. Zeker nu het weer beter wordt en de mensen meer buiten komen kun je al eens een babbeltje slaan. Zo komt er meer en meer het thuis gevoel, niet enkel in het huis maar de hele buurt wordt onze thuis.

Facebookgroep

Nog voor onze bouw startte heb ik een facebookgroep gemaakt om de toekomstig buren al te leren kennen. Ondertussen is dat al een virtuele ontmoetingsplaats waar ideeën uitgewisseld worden. In deze groep merk je dat er velen nood hebben aan contact met elkaar en vermits dat hardnekkig virus (covid 19) die contacten nog niet mogelijk maakt, moeten we het zo oplossen. Wel worden er al plannen gemaakt om een burenbarbecue te organiseren. Hopelijk kan en mag dat al deze zomer.

Petanque

Vlak naast de verkaveling liggen er 2 petanque banen van de gemeente. Deze zijn vrij te gebruiken. Gisteren ben ik met een buurman daar een paar spelletjes petanque gaan spelen. Ik voelde me net in Frankrijk. De zon was van de partij, geen wolkje te bespeuren en het geluid van de metalen ballen die tegen elkaar ketsen, wat wil je nog meer … dit is leven als god in Frankrijk! In het vervolg weet je waar je mij op dinsdagnamiddag vindt met hopelijk de zon ook als een vaste waarde.

Spelende kinderen

Na het spelletje petanque zet ik mij op ons terras in het zonnetje. Van beweging krijg je dorst. Verder genieten van de warmte die de zon toch al geeft. Ik hoor spelende kinderen en geniet ervan. Het laat mij terugdenken aan mijn kinderjaren, wij konden ook nog ongestoord op straat spelen. Dat zie je niet veel meer, kinderen die op straat spelen, maar hier kan dat, er is alleen plaatselijk verkeer.

Eigen tempo

admin MS blog 25 februari 202125 februari 2021eigen tempo, MS 2 reacties

Niettegenstaande ik elke week op woensdag een nieuwe blog probeer te schrijven, ben ik ook deze week weer een dag later. Hoe komt dat? Ik leef mijn eigen tempo en dat is steeds trager 😊 …

Plannen

Dat ik wil leven op mijn eigen ritme, wil niet zeggen dat ik geen plannen maak. Integendeel, ik heb een weekplanning, maar dat is meer wat (strijken, poetsen, … zie ook “de huisman“) ik op welke dag wil doen. Het is een dagplanning, niet van uur tot uur. Natuurlijk heb ik ook concrete afspraken (kinesist, dokter, …). Andere (bijkomende) taken probeer ik in te plannen op een bepaalde dag en ik zie wel hoe het die dag verloopt. De ene dag is de andere niet. De ene dag heb ik meer fut, de andere weer wat minder. Ik probeer ook niet teveel op mijn agenda te zetten, zodat er ruim voldoende speling op zit. Om mezelf ook niet teveel druk op te leggen laat ik me ook toe om te schuiven. Wat vandaag niet kan, zal voor morgen zijn … Vandaar dat mijn blog weer eens een dagje later is.

Minder doen

Het is wel confronterend om te merken dat ik steeds minder op een dag kan doen. Mijn hoofd maakt nog regelmatig plannen alsof ik nog gezond ben, maar mijn lichaam gaat daar al snel tegen in verzet. Dat is confronterend … ik ben niet meer wie ik was. Maar ben ik nu ook minder? Neen, ik kan minder, maar ik ben niet minder. Er zijn ook zaken die ik nu meer doe, nl. uit handen geven, delegeren 😊. Als ik dan eens zit te overdenken dat alles nu trager en moeizamer gaat, dan denk ik bij mezelf, ik kan dan misschien wel minder dan vroeger, maar wel nog meer dan later. Het hangt er gewoon vanaf waar je mee vergelijkt. Ten opzichte van de gezonde mensen, kan ik minder, maar ik ken ook veel mensen die nog veel minder kunnen. Als ik dan toch wil vergelijken, dan beter met die laatste categorie, dan voel ik mij ineens al veel beter.

Positief denken

admin MS blog 17 februari 202117 februari 2021MS, positief denken 3 reacties

Er is al veel geschreven over positief denken. Zo las ik al heel wat jaren terug het boek “The secret” (voor diegenen die niet graag lezen, het is ook verfilmd). Hetgeen ik daarvan onthouden heb is dat positief denken, iets positiefs opwekt. En daar geloof ik al lang in. Ik probeer alles in mijn leven positief te benaderen, waardoor het leven veel aangenamer is. Er wordt af en toe gezegd “alle nadelen hebben ook voordelen” en dat is ook zo. Je moet die voordelen, het positieve dan wel zien, vinden.

In mijn professioneel leven

Dat positief denken, gebruikte ik ook in mijn werk, verkopen. Bij elke verkoopcursus is één van de basisregels dat je positief ingesteld moet zijn, anders zal de koper dat zeker niet zijn. Als je zelf niet overtuigd bent van je product, dan is het ook moeilijk te verkopen. Enthousiasme is hier dan de sleutel tot succes. Een voorbeeld: bij het stellen van een vraag, waar je een positief antwoord op wil, zelf ja te knikken. De klant is dan sneller geneigd om hetzelfde te doen en als je knikt zal je niet zo snel nee zeggen.

Bij mijn gezondheid

chronisch ziek zijn vereist chronisch positivisme

Al dat positief denken heeft niet kunnen voorkomen dat ik toch chronisch ziek werd, Multiple Sclerose, maar ik ben er wel van overtuigd dat ik mijn ziekte vertraag door mijn positief denken. Zo zag ik onlangs volgende quote : “ chronisch ziek zijn vereist chronisch positivisme”. Dat ik ziek ben kan ik niet ontkennen, maar door een positieve ingesteldheid kan ik er beter mee overweg. Ik durf de voordelen bij de nadelen te zien. Ik vond het heel erg dat ik niet meer kon gaan werken, maar ben nu wel blij dat ik zoveel tijd heb voor mijzelf, om te genieten.

MS heeft mij veel afgenomen, maar ook veel in de plaats gegeven. Dat klinkt waarschijnlijk raar, maar toch ervaar ik het zo. Ik ben veel meer gaan genieten van de kleine dingen. Van de warmte van de zon op mijn huid tot het geluid van de regen tegen het raam. Van een opgeruimd huis tot het lezen van een boek (waar ik voorheen nooit de tijd voor nam).

Geloven

Je moet erin geloven, maar in wat? Je moet geloven dat het goed komt, zodat je het een kans geeft. Als je al direct zegt van dat kan (ik) niet, dan zal het ook niet gebeuren, maar als je er wel in gelooft, dan ga je het proberen en dat is de enige manier om iets te laten gebeuren, het proberen.

Niet altijd zal alles waar je in gelooft ook uitkomen, maar doordat het in je hoofd al zo is, ervaar je ook al het geluk dat erbij hoort en dat heb je dan toch al gehad.

Zo ga ik door het leven, dromen en geloven en geloven in de dromen.

Een koude week

admin MS blog 10 februari 202110 februari 2021Koude, MS, sneeuw 0 reacties

Deze week is het echt winter. Temperaturen die niet boven het vriespunt uitkomen. Deze morgen bij het opstaan zag ik dat het buiten nog -10,5°C was. Bitterkoud dus. Gelukkig is het binnen warm en kan ik vanachter glas het mooie winterlandschap aanschouwen.

Mijn dagelijkse wandeling

Ik probeer elke dag om een wandelingetje te maken bij ons in de verkaveling. Een rondje is ongeveer 800 meter, hetgeen nog net gaat met wandelstok (en omdat ik af en toe een (babbel)pauze neem). Nu is dat met deze temperaturen zelfs voor mijn vrouw voldoende, die bijna altijd mee gaat. Het is letterlijk een koude neus ophalen. Niettegenstaande dat ik goed ingepakt ben, ben ik blij om terug binnen te zijn, in de warmte van ons huis.

Sauna

Met dit weer mis ik de sauna nog meer. Door corona zijn de sauna’s nog steeds dicht. Normaal gezien maakt dit weer een saunabeurt af. Eerst goed opwarmen in de sauna om dan vervolgens af te koelen in het vriesweer. De sneeuw is een extra bonus. Niets zo heerlijk om na een sauna uw lichaam in te smeren met sneeuw. Het lijkt heel koud, maar dat valt goed mee.

Nu heb ik gisteren ook wel genoten van de zon die door het raam scheen en mij zo opwarmde. Het was ook lekker warm, maar geen sauna.

Genieten

Ik geniet wel van dit weer, zonnig en koud. Dat de zon er van ’s morgens al staat, maakt mij blij. De koude neem ik er wel bij. Veel liever koud en zonnig dan nat en zacht. Ik maak mijzelf wijs dat dit de laatste stuiptrekkingen van de winter zijn en dat de lente klaar staat.

De kracht van de stilte

admin MS blog 4 februari 20214 februari 2021regen, stilte 0 reacties

Buiten is het nog maar eens aan het regenen. De tuin ziet er stilaan uit als één grote vijver. Op het braakliggend perceel langs ons zitten er zelfs al eens eendjes. Anderzijds kan ik wel genieten van het geluid van de regen tegen de ramen, terwijl ik lekker warm binnen zit. De druppels maken een tekening tegen de ruiten, een dynamische tekening. Ik wordt er rustig van. Ik probeer er niet aan te denken dat ik straks door dit weer moet. Ik geniet van het moment. Straks is het misschien wel gedaan met regenen en dan zou ik mij voor niets zorgen gemaakt hebben. Ik blijf dus bij het moment en blijf staren naar de druppels en luister naar het geluid. Het is heel stil in huis, daarom dat ik die kleine druppels hoor als ze landen op het venster. Stilte kan zo mooi zijn. Tot enkele jaren geleden stond de radio steeds op, nu geniet ik van het geluid van de stilte (zie ook Stilte).

Luister, of je hoort niets
hoor de stilte
zachte geluiden
beklemtonen de stilte
luisteren wordt genieten
de natuur laat zich horen
de regen
een vogel

Een stil moment is een moment van bezinning. Stilte geeft de ruimte om na te denken.

Durven dromen

admin MS blog 27 januari 202127 januari 2021dromen, MS, positief denken 1 reactie

Dromen, dat is een vlucht uit de realiteit en hopen dat het realiteit wordt. Ik heb voorheen al eens geschreven dat ik een dromer ben (zie dromen). Op een moment dat het eens wat minder gaat, dat ik mij wat minder voel, dan kan ik in gedachten wegzinken naar een wereld waar alles kan, een wereld zoals ik die graag zie.

Positief zijn

Ik geloof dan ook in het feit dat als je positief denkt, er ook meer positiefs jou kant uit komt.

Ik denk dat ik wel kan zeggen dat ik een optimist ben, een positief denker. Maar dat neemt niet weg dat ik ook eens mindere dagen heb. Op zo een momenten probeer ik mijn ogen te sluiten en mij een wereld voor te stellen waar wel alles goed is. Op zo een moment ben ik eventjes weg (uit deze wereld), maar wel dichterbij mijzelf, want dan ben ik in een wereld die ik heb bepaald en wat je zelf doet, doe je beter 😊. Ik geloof dan ook in het feit dat als je positief denkt, er ook meer positiefs jou kant uit komt.

Geloven in dromen

Dromen is ook plannen maken en plannen maken is ook wat dromen. Hoeveel uren hebben mijn vrouw en ik al niet samen plannen zitten te bedenken hoe we alles wat we willen zouden kunnen realiseren. Door daarover na te denken, zijn we niet alleen op dat moment al aan het genieten van onze plannen (lees dromen), maar komen we ook dichter bij het effectief realiseren. Durven dromen is dan ook (volgens mij) een eerste stap in het realiseren van dromen. Als je niet kunt dromen, kun je ze ook niet realiseren. Niet dat alle dromen moeten gerealiseerd worden.

Dromen die uitkomen

Als ik er eens goed over nadenk, zijn al veel van mijn dromen uitgekomen. Ik droomde van het ideale gezin en vind dat ik dat ook heb. Wij droomden van een heel praktisch (droom)huis, ondertussen wonen we erin. Andere dromen zijn misschien wat anders uitgekomen. Zo droomde ik, voor mijn MS, dat ik niet meer zou moeten werken. Ik bedoelde daar eigenlijk mee dat ik genoeg geld zou hebben dat het niet meer noodzakelijk is om te gaan werken, dat ik de vrije keuze had of ik zou gaan werken of niet. Die droom is wat verkeerd geïnterpreteerd denk ik. Ik moet niet meer gaan werken, maar niet doordat ik het financieel niet meer moet, maar doordat ik niet meer kan werken (MS). Een foutje in het realiseren 😊. Het resultaat is uiteindelijk wel dat ik gelukkig ben.

Het aanpassen van dromen

Mijn dromen vandaag zijn anders dan die van vroeger. Ook al is het dromen een fantasiewereld, toch hou ik ze graag iets of wat realistisch. Ik pas mijn dromen aan.
Het winnen op de lotto is een typische droom. De kans is klein, maar ze is er en dat is voldoende. Het spelen op de lotto is voor mij een reden om te dromen, wat als we op de lotto winnen …

Beloven

admin MS blog 20 januari 202120 januari 2021beloftes, digitale meter, terugdraaiende meter 0 reacties

Beloven

Mijn brief aan de regering:

Beste minister,

Ik ga nu al sorry zeggen, omdat ik besef dat je niet tevreden zal zijn met mijn beslissing.

Ik heb beloofd dat ik als trouwe Vlaming mijn belastingen steeds correct zal betalen, zonder mij vragen te stellen wat jullie ermee van plan zijn. Ik heb ze dan ook altijd braaf betaald.

Ik heb het systeem van belastingen eens bekeken en ben tot de conclusie gekomen dat deze niet voor alle Belgen gelijk is. Daarom heb ik besloten, gezien het recht van gelijkheid, dat ik alle eerdere beloften hieromtrent moet vernietigen. Ik zal vanaf de publicatie van deze brief dan ook geen belastingen meer betalen.

Ik begrijp dat je door mijn besluit bepaalde investeringen niet meer zult kunnen realiseren en gedane investeringen niet kunt afbetalen, maar ik ben gebonden door de wet van gelijkheid en kan daarom niet anders dan deze kwestie egoïstisch te bekijken. Ik wil jullie eventueel nog tegemoetkomen met een éénmalige betaling, die ervoor gaat zorgen dat je toch nog 5% van mijn bruto loon krijgt, voor de komende 15 jaar.

Een ex-trouwe belastingbetaler,

Koen

Ik ga deze brief niet echt sturen, maar heb hem opgesteld als voorbeeld hoe onze regering handelt.

Natuurlijk gaat het over de digitale elektriciteitsmeters die niet langer mogen terugtellen. Wij hebben ervoor gekozen om in ons nieuwe huis (dus met digitale meter) meer te investeren (warmtepomp en zonnepanelen) om dan de rest van ons leven een lage energierekening te hebben en ook nog meehelpen aan een beter milieu.

Als je niet meer verder kunt gaan op beloftes, waar zijn we dan?

← Vorige