• Home
MS blog

Buurtfeest

Een nieuwe verkaveling (zie ook Alken) brengt met zich mee dat iedereen er nieuw is. Je wil de mensen rondom jou beter leren kennen en daar is een buurtfeest het ideale moment voor.

Om zo een buurtfeest te organiseren heb je mensen nodig die dat organiseren, die dat trekken. Zo heb ik een oproep gedaan in onze wijk, waarop toch een tiental personen zich aangeboden hebben. In juni een is er dan een buurtcomité op gericht.

Bij wijze van voorproef hebben we dan al begin juli al een burendrink georganiseerd, waar iedereen zelf iets te drinken meebracht. De organisatie hiervan was beperkt, we moesten enkel zorgen voor tenten en enkele tafels en stoelen. Het werd gezellig en er kwam veel volk op af. Dit maakte duidelijk dat er nood was aan een echt buurtfeest.

Verschillende vergaderingen verder was het dan in september zover. Een echt feest voor onze buurt. Een springkasteel voor de kleinsten en genoeg drank voor de anderen. Voor de hongerige hebben we een frituur laten komen, hetgeen toch (bijna) alle Vlamingen kan bekoren …

Ik heb er van genoten, maar spijtig genoeg dagen later kon ik ook nog nagenieten van dit feest, maar dan cynisch bedoeld. Ik had niet naar mijn lichaam geluisterd en ben blijven gaan met als resultaat dat ik de dagen erna veel meer pijn had en veel meer last in mijn been. Bij het zetten van de tenten heb ik mijn borstspier bezeerd en ook dat vroeg om rust. Vandaag, na iets meer dan een week dus, ben ik bij de kinesist weer voorzichtig begonnen met oefeningen.

Zo merk ik weer eens dat mijn lichaam en mijn hoofd niet altijd op dezelfde golflengte zitten… Ik wil wel graag nog van alles kunnen doen, maar ik kan dat niet meer. De juiste balans vinden is niet altijd gemakkelijk.

Dooradmin
MS blog

MS, wat het voor mij betekent

deel 2: mijn symptomen

Je ziet er toch goed uit, of je ziet niet aan jou dat je MS hebt, zijn veel gehoorde opmerkingen. Ik begrijp het, je ziet inderdaad niet aan mij dat ik MS heb, maar het is er wel. Waarin uit zich dat dan bij mij? Zie ook “nog een ander gezicht van MS“

Cognitieve problemen

Dit is denk ik bij mij een probleem waarvan ik het meeste schrik heb. Mijn geheugen gaat achteruit en ja, dat hoort ook bij de leeftijd, maar bij mij gaat dat wel snel achteruit. Ik probeer zoveel mogelijk mij ook daarin te oefenen, met denkspelletjes, deze blog (website), … Maar toch is het heel confronterend als je midden in een gesprek niet meer weet over wat we aan het praten zijn. Ik moet mij sowieso veel sterker concentreren op gesprekken en als er meerdere gesprekken dooreen gehouden worden, kan ik al helemaal niet meer volgen. Mijn geheugenprobleem heeft ook een voordeel, ik kan meermaals naar een film kijken, zonder het einde te herinneren, ze blijven dus steeds weer spannend. Concentreren is ook moeilijker, zo zal ik tijdens het autorijden geen muziek meer opzetten, zodat ik al mijn aandacht bij het verkeer kan houden.

Pijn

Al snel kreeg ik ook zenuwpijnen in mijn linker been, mijn linker arm en beide handen. Zenuwpijnen kun je best vergelijken met tandpijn, een zeurende pijn, die regelmatig erger wordt. Meestal wordt deze erger als ik meer doe dan ik zou mogen. In normale omstandigheden (bij gezonde mensen) is pijn een alarm dat afgaat en je duidelijk maakt dat je moet stoppen met wat je bezig bent, anders heeft dit gevolgen. Maar bij zenuwpijnen is dit eigenlijk vals alarm, je voelt ze, maar ze zijn niet echt het gevolg van een fysiek probleem, het is als het ware een kortsluiting in je hersenen die verkeerde info geeft.

Pijn hebben went nooit. Je kan er met de tijd beter mee omgaan, maar het went nooit. Pijn hebben is ook heel vermoeiend, je steekt er veel energie in. Gelukkig heb ik wel medicatie (cannabis spray) die de pijn dragelijk maakt.

Vermoeidheid

Steeds op alles moeten concentreren, de pijnen, fysiek niet meer goed kunnen en daardoor er meer moeite voor moeten doen, is heel vermoeiend.

De enige remedie hiertegen is dan ook rusten. Ik bouw regelmatig een rustpauze in door gewoon wat in de zetel te zitten of buiten in het zonnetje … Zo heb ik meer leren genieten van de rust, gewoon niets doen en luisteren naar de vogeltjes, de wind door de bomen …

Krachtsverlies

Een laatste symptoom dat ik hier ga bespreken is het krachtsverlies in mijn linker been. Hierdoor kan ik niet verder meer wandelen dan enkele honderden meters (met wandelstok). Als ik verder wil gaan gebruik ik een scootmobiel.

Om mijn spieren soepel te houden ga ik 3 keer per week naar de kinésist waar ik oefeningen moet doen om mijn spieren in conditie te houden. Ik probeer mij ook zoveel mogelijk met de fiets te verplaatsen, iets wat ik altijd al graag deed en nu veel kan doen. Elk nadeel heeft zo ook zijn voordeel.

Dooradmin
MS blog

MS, wat het voor mij betekent

deel 1: Hoe het begon

Dik 7 jaar geleden in januari waren de eerste symptomen daar. Het begon allemaal met stijfheid in de handen. Omdat ik toch bij dokter moest zijn vermelde ik dit probleempje (nooit gedacht dat dit het begin was van multiple sclerose (MS)). Zij nam dit serieus en stuurde mij door naar de fysiotherapeut. Zo startte ik met een hele reeks onderzoeken. De stijfheid in mijn handen nam toe, maar ook de vermoeidheid. Ik was steeds moe en had last om mij te concentreren. Tot half mei, ben ik blijven werken, maar moest ik regelmatig stoppen om wat te rusten (ik was salesmanager en was dus veel op de baan). Half mei dan, zei mijn werkgever dat ik beter naar huis kon gaan omdat het zo erg werd. Gewoon naar kantoor rijden (1 uurtje in de auto) en ik moest op kantoor rusten voor ik verder kon. Ze dachten dat ik een burnout had …

De onderzoeken volgden elkaar op, van de fysiotherapeut naar de cardioloog, naar de reumatoloog, naar de neuroloog, MRI’s van de hersenen, van de wervelkolom, een botpunctie tot een ruggenmerg punctie (het pijnlijkste onderzoek). In augustus kreeg ik dan de diagnose “fybromyalgie”. Een diagnose waar mijn huisdokter zich niet in kon vinden en mij aanraadde om voor een second opinion te gaan, wat ik ook deed. Zo kwam ik bij een neurochirurg terecht, die al snel over MS sprak en mij doorverwees naar de specialisten in het MS-centrum in Pelt.

Uit alle voorgaande onderzoeken bleek dat het duidelijk MS was. Normaal zou je denken dat dit hard aankwam, maar neen, ik was blij te weten wat ik had. Nu wist ik waar ik tegen moest vechten en ik was niet alleen, er stond een heel team klaar om mijn te begeleiden en dit een plaats te geven in mijn leven. Ook heb ik het geluk dat mijn vrouw en dochter steeds naast mij stonden en nog staan, om mij de nodige steun (soms zelfs letterlijk) te geven. Nu wist ik ook dat deze veranderingen permanent waren, ik zou niet meer beter worden en mijn leven zou veranderen.

Voor een deel was mijn leven al veranderd, ik was ondertussen al een jaar thuis en heb wel nog eens geprobeerd om te gaan werken, maar na een paar weken werd al duidelijk dat dat niet meer ging.

Mijn leven ziet er heel anders uit door MS, omdat ik het aangepast heb aan wat ik kan. Ik ben niet blijven treuren bij de dingen die ik niet meer kan, maar gaan zoeken wat ik wel nog allemaal kan en dat is best veel. Ik heb een ander leven opgebouwd, aangepast aan mijn ziekte, maar dat is zeker niet minderwaardig. Ik durf zelfs te zeggen dat ik nu zeker zo gelukkig ben dan voor MS.

In deel 2 zal ik bespreken wat mijn symptomen zijn van MS, want dat is bij iedereen anders (zie ook de vele gezichten van MS)

Dooradmin
MS blog

Weer terug

In mijn laatste blog, voor de vakantie, zei ik deze blog op pauze te zetten tijdens de zomer om inspiratie op te doen. Toen wist ik nog niet dat we nu nog steeds op die zomer wachten …

Veel uitstapjes heb ik bijgevolg ook niet gedaan, dus adresjes van rolstoeltoegankelijke uitstapjes kan ik nu niet meegeven. Niet dat ik niets gedaan heb, gewoon niet veel nieuws. We hebben genoten op de droge momenten en gerust op de regenachtige dagen.

In het begin van de vakantie hadden we nog wat klusjes binnen te doen, zoals verven. Hierdoor heb ik wel het gedeelte “aangepast wonen” kunnen afsluiten met nieuwe foto’s van ons huis binnen, het huis is nu zo goed als klaar. De werkjes hebben we dan ook al de eerste dagen gedaan met de gedachte dat we dan vrij waren als het weer zou beteren. Alleen, het weer werd niet beter, dus hebben we ons aangepast. We hebben er een rust vakantie van gemaakt, wat langer slapen, spelen met Fonske (zie ook Leven in huis), lezen en de dagen dat het weer wat beter was gefietst en terrasjes gedaan.

De vakantie heeft mij dus niet veel inspiratie gebracht. Ik heb wel enkele onderwerpen van jullie gekregen, waar ik zeker over ga schrijven. Zo was er de vraag om iets te schrijven over mijn jeugd, wie ik ben en hoe ik zo geworden ben. Hier kan ik al mee verder.

Natuurlijk heb ik ook nog steeds MS en zullen ook hier wat onderwerpen aan gewijd worden. Ik zal de volgende weken schrijven over MS en wat dat voor mij betekent, hoe het begon en mijn symptomen.

Ik ga dus zeker proberen om weer elke week een nieuwe blog te schrijven en kijk er al naar uit, hopelijk jullie ook.

Dooradmin
MS blog

Laatste blog

Laatste blog

Neen, ik stop er niet mee, maar ik neem vakantie. 2 maanden om nieuwe inspiratie op te doen. Want onderwerpen vinden om over te schrijven is het moeilijkste van deze wekelijkse blog. Eens ik een onderwerp heb, gaat het schrijven vanzelf, maar waar schrijf je elke week over?

Mijn leven is nu niet bepaald één met veel avontuur. Alhoewel, het voorbij jaar hebben we onze bouw verder afgemaakt en de tuin zo goed als mogelijk in orde gemaakt en dat in combinatie met MS is een avontuur …

Over een avontuur gesproken, de aankoop van ons hondje Fonske (zie ook Nieuw leven in huis) is ook wel een avontuur, maar deze keer dan een fijn avontuur. Nu moet je er veel tijd en energie in steken, maar je krijgt er ook veel (liefde) van terug. Sxhujkl;dxsw (indien je dit niet kunt kezen, dat is normaal, dit is een bijdrage van Fonske …).

Ook deze zomer zullen we thuis vakantie houden. Niet dat ik dat erg vind, ik heb niet echt nood aan een buitenlandse vakantie. Gewoon wat uitstapjes in eigen land, want ook hier is er nog veel te ontdekken. Misschien dat ik dan in september enkele adresjes kan meegeven waar het rolstoeltoegankelijk is.

Dus, geniet van jullie verlof en indien je een onderwerp weet waar ik vanaf september eens over zou kunnen schrijven, laat het mij dan maar weten.

Fijne vakantie!

Dooradmin
MS blog

Sociaal contact

Je beseft pas hoe graag je iets hebt, op het moment dat je het niet meer hebt. Dat wordt nogal eens gezegd. Ook op het gebied van sociaal contact is dat zeker ook zo. Wat hebben we die contacten gemist, tijdens heel die coronaperiode. Nu weer wat meer kan, merk ik hoeveel we ervan genieten.

Ik was altijd al een sociaal persoon, denk ik wel te mogen zeggen. Niet dat ik een feestbeest was, maar ik was graag in gezelschap. Door mijn job als salesmanager was ik steeds tussen de mensen en daar genoot ik van.

8 Jaar geleden moest ik stoppen met werken door mijn multiple sclerose. Plots had ik niet meer die sociale contacten die werk gerelateerd waren. De tennis viel ook weg met de wekelijkse babbel met mijn broer (met wie ik tenniste). Lang op feesten blijven, dat ging ook niet meer, te vermoeiend. Maar ik miste het niet echt, ik genoot meer van de stilte, van het alleen zijn, van het genieten met mijn gezin. (zie ook de kracht van de stilte)Buiten mijn gezin kom ik natuurlijk meer mensen tegen, bij de kinesist bijvoorbeeld. Doordat ik al jaren 3 keer per week ga, steeds op hetzelfde moment, leer ik andere patiënten kennen  en heb ik daar ook mijn wekelijkse babbel. Ik ben tafeltennis gaan spelen, nog meer sociaal contact.

Dan kwam corona en alle contacten waren weer weg. Niet meer gaan sporten, geen terrasjes meer gaan doen, geen sauna meer, …

Dit weekend was dan een verademing. Buren zijn iets komen drinken op ons terras en vrienden die eens binnen sprongen (ook op het terras), we genoten ervan. Blijkbaar heb ik het toch meer gemist dan ik dacht. Dit weekend leek het leven weer wat meer normaal.

Dooradmin
MS blog

Een gedicht of tekst?

Ik heb al veel gedichten geschreven, maar nu is het alweer eventjes geleden. Doordat er niet elke week veel schrijvenswaardig gebeurt, grijp ik graag eens naar een tekst die gewoon over het leven gaat. Het leven is dan ook de moeite waard om over te schrijven, steeds opnieuw.

Het gedicht hieronder draag ik graag op aan die mij steunen in deze wereld, aan de mensen die het leven glans geven en dan denk ik in de eerste plaats aan mijn vrouw en dochter.

Ik keek naar mijn boekenrek en vergeleek. Alle boeken zijn verschillend, er zijn grote en kleine, dikke en dunne, rijkelijk versiert en schools gekaft.
Maar de omslag zegt weinig over de inhoud. De druk, de letters en de tekeningen of foto’s, die zie je pas als je het boek openslaat. Je kiest er één uit en begint het te lezen, dan pas wordt de inhoud duidelijk. Tekeningen en foto’s illustreren en verrijken de inhoud.
Sommige boeken zul je graag lezen, andere minder en enkele wil je niet meer missen. Die zal je telkens opnieuw lezen en steeds beter kennen, je zal er van gaan houden. Je moet het wel terug plaatsen tussen de andere, maar het zal jouw boek zijn, jouw geliefde boek.
Het boekenrek kan je maken zoals je zelf wilt, het kan een eenvoudige plank zijn, een design of een klassiek rek. Het boekenrek is de wereld, de boeken zijn de mensen.
Met wat verbeelding is het een rek waar je als boek graag op staat. Ik heb die verbeelding, ik sta graag op de wereld. Ik heb dan ook boeken langs mij die het staan vergemakkelijken. Een boek alleen blijft niet gemakkelijk staan, wel tussen andere boeken. We hebben elkaar nodig.

Hopelijk hebben jullie ervan genoten en anders, volgende keer beter. Er volgen nog 2 blogs voor ik vakantie neem. Geniet nog van het mooie weer en tot volgende week.

Dooradmin
MS blog

Meer normaal

Vorige week een korte blog, omdat ik van het goede weer genoten heb, niet dat mijn blog gekrompen was 😊. Om te krimpen was het misschien niet warm genoeg, om te genieten des te meer. Als het te warm wordt dan kun je er ook weer minder van genieten. Nu was het ideaal weer om nog wat buiten te doen, het tuinhuis behandelen, onkruid wieden, … en natuurlijk niet vergeten, spelen met Fonske (zie ook leven in huis). Zalig dat ze voor de komende 14 dagen nog meer van dit zalige zomerweer verwachten.

Het ziet er naar uit dat het een typisch jaar wordt met heel mooi weer tijdens de examens. Dat is dan al één ding dat weer normaal is. Ons leven wordt ook weer stilaan normaal, vanaf vandaag mag de horeca weer open, alsook de sportclubs binnen en de sauna’s. Weer enkele dingen waar ik echt wel naar uit gekeken heb. Maandag zal ik weer kunnen gaan pingpongen. Fijn om daar weer anderen te zien.

Ook naar de sauna heb ik uitgekeken. Een paar uurtjes naar de sauna is een paar uurtjes vakantie. Fijn relaxen, genieten van de heerlijke warmte, wat zwemmen, wat zonnen en ook daar weer de sociale contacten die ik lang heb moeten missen.

De voorbije week heeft mijn dochter haar allerlaatste examen van haar studies afgelegd en kan ze beginnen aan haar welverdiende vakantie. In september begint ze dan te werken. Het is toch weer een mijlpaal in haar (en ook ons) leven. Kleine kinderen worden groot …

Het leven krijgt weer zijn normale vorm. We kunnen de agenda er weer bij halen om alle uitgestelde feestjes te plannen. Niet dat we zo’n feestbeesten zijn, integendeel, maar er is zoveel in te halen. We wonen nu meer dan een jaar in ons nieuwe huis en hebben nog geen housewarming kunnen geven, we moeten nog een puppy shower geven en zoveel vrienden uitnodigen die we al lang niet meer gezien hebben. Het gaat een drukke zomer worden. “Druk” is wel veel gezegd, want dat kan ik niet aan, als er op een weekend één activiteit gepland staat, dan is het voor mij al behoorlijk druk. We weten dus wat doen de komende tijd.

Geniet nog van het mooie weer en tot een volgende keer …

Dooradmin
MS blog

Geen lente

Weken lang hebben we ons afgevraagd waar die lente bleef. Tot dan plots de zomer er is. De temperaturen zijn meer dan 10° gestegen, de zon laat zich zien en het is droog. De temperaturen die plots zoveel hoger uitkomen is voor vele MS-patiënten minder goed nieuws, maar ik hoor bij die minderheid die zich beter voelt bij hogere temperaturen. Boven de 25° moet het van mij ook niet zijn, niet dat ik dan meer last heb, maar omdat je er dan minder van kunt genieten. Dan moet je weer naar binnen vluchten, niet omwille van de regen, maar door de warmte.

De voorbije dagen was het dus een zalig weertje en daar heb ik van genoten. Veel buiten bezig kunnen zijn met Fonske, ons nieuw hondje (zie ook Leven in huis). Zo ben ik hem aan het leren om met de scootmobiel mee te rijden. Tussen mijn voeten zit hij dan de wereld te ontdekken die aan hem voorbij trekt.

Ook voor de terrasjes was het wel gekomen. Nu is het zoeken naar een plekje. Duidelijk dat velen dat gemist hadden. Die gezellige drukte, terug met vrienden kunnen afspreken of gewoon wat de passanten bekijken … dat is genieten, dat is zomer.

Mijn blog deze week is wat gekrompen, misschien door de warmte, of misschien doordat ik nog wat ga profiteren van het zalige weer …

Dooradmin
MS blog

Leven in huis

Vorige zaterdag was het zover, we mochten ons nieuw hondje (zie ook “Een nieuwe vriend“), een dwergpoedel, gaan afhalen. Fonske, zo hebben wij hem genoemd, was dan 9 en een halve week. Thuis stond ondertussen alles klaar. Zijn bench, mandje, eet- en drinkbakje en al enkele speeltjes. We waren er klaar voor …

Tijdens de 2 uur durende rit werden we zenuwachtiger, zo een pupje verandert dan ook veel in een maand. En inderdaad, Fonske was veel gegroeid en had een veel dikker pelsje. Maar hij zag er nog even schattig uit.

Nu mochten we hem voor de eerste keer vastnemen en van het moment dat ik hem opnam drukte hij zich tegen mij aan, om hem nooit meer los te laten.

Op de terugweg lag hij op de schoot van mijn dochter en genoot daar duidelijk van. Geen pogingen om van de schoot de kruipen. Heel de weg terug naar Alken is hij mooi blijven liggen.

Eens thuis hebben we hem snel op het gras gezet om zijn behoefte te kunnen doen. Maar het gras was blijkbaar nieuw voor hem. Hij dacht elk grassprietje uit te moeten trekken, maar dat was onbegonnen werk. Op het moment dat we naar binnen wilden gaan en hij over kiezel moest lopen, zette hij zich neer en deed het plasje waar we op aan het wachten waren. Hij doet zijn behoefte dus liever op kiezel …

Binnen in huis zou je verwachten dat hij het huis gaat verkennen, maar hij wou niet van ons wijken. Rustig ging hij steeds tegen iemand aan liggen. Vanaf nu moeten we goed uitkijken waar we stappen, wanneer we onze stoel verzetten enz…

De volgende morgen, al om half zes werd het echte Fonske wakker. Een speelse puppy, die al meer op onderzoek uitgaat, die bijna constant wil spelen en die de wereld wil ontdekken met zijn muiltje (door overal op te bijten). Vandaag hoort bij Fonske ook het woord “NEEN”. Gelukkig leert hij snel en luistert tegen het einde van de dag al goed naar zijn naam en stopt (meestal) bij het woord “NEEN”. Wel vergeet hij even snel weer wat niet mocht … Zo een puppy brengt veel leven in huis. Waar blijven die 18 uur per dag slaap die een puppy nodig heeft? Anderzijds wel begrijpelijk, er is zoveel nieuw te ontdekken.

Vandaag zijn we al een paar dagen verder. Ondertussen gaat hij (meestal) al aan het raam staan als hij naar buiten moet en rust hij toch al iets meer, wel steeds dicht bij één van ons. Fonske heeft zijn plek in ons gezin veroverd en we willen hem niet meer kwijt.

Heb je zin om regelmatig filmpjes van Fonske te zien, dan kun je hem op TikTok bekijken onder de naam @minipoodlefons.

Dooradmin