Wat mindere dagen

Zo somber het weer, zo voel ik mij ook op dit moment. Niet dat ik depressief ben, maar de pijn en vermoeidheid drukken (letterlijk en figuurlijk) mijn welgevoelen sterk naar beneden. Gisteren heb ik een hele dag op de zetel gelegen en veel geslapen. Zelfs aan deze blog, die ik normaal op dinsdag schrijf, ben ik niet geraakt. Geen fut.

Het zal dus een korte blog zijn, maar ik wou hier toch ook over schrijven. Want ook dit is MS. Veel wordt er tegen mij gezegd: “je ziet toch niets aan jou” en “je kan toch nog veel” omdat ik op dat moment gewoon buiten onder de mensen ben. De dagen dat het minder goed gaat, lig ik binnen te rusten en dat zien ze niet. Dat moet ook niet, maar er moet ook niet vanuit gegaan worden dat dat wat je niet ziet er ook niet is …

Ik wil hier zeker ook geen klaagzang van maken. Het is een terugkomend fenomeen. Eens de dagen kouder en natter worden, krijg ik meer pijn en ben ik meer moe.

Ik heb hier thuis wel iemand die dat niet zo erg vind, Fonske( zie ook leven in huis). Hij ligt hele dagen mee in de zetel en is al blij als ik regelmatig één van zijn aangebrachte speeltjes weg gooi, zodat hij het terug kan brengen. Voor deze vorm van spelen kan ik nog wat energie vrij maken, het wandelen is wat minder, maar het is toch geen weer om een hond door te jagen …


Contradictie

Ik heb mij dit weekend weer wat zitten opjagen bij het lezen van verschillende berichten. De aanleiding was de betoging tegen de verstrengde corona maatregelen. Nu wou ik niet meer schrijven over corona, omdat ik vind dat dit ons leven al genoeg beheerst. Toch kan ik het niet laten en zal ik hier waarschijnlijk sommigen tegen hun schenen stampen, maar onthoudt dan maar dat dit enkel mijn mening is. In mijn blog mag ik mijn mening weergeven, dè 😊.

Laat mij beginnen met te zeggen dat ik niets tegen betogingen heb, integendeel, mensen moeten voor hun mening uitkomen. Als er niet naar je geluisterd wordt, dan moet je andere manieren benutten en dat is nogal eens een betoging. Waar ik wel problemen mee heb is dat er steeds personen op zo een betoging meegaan, die daar enkel zijn om amok te maken en dus niets met de echte betoging te maken hebben. Ik ga het dus ook niet verder hebben over de rellen en al dat onnodige geweld en de vernielingen.

Een kleine groep van de mensen (de antivaxxers) betogen omdat ze niet vrij zijn, maar door hun vrij zijn, benemen ze de vrijheid van een heel grote groep (de algemene regels moeten immers terug strenger zijn omdat de ziekenhuizen te vol liggen). Zij strijden dus voor vrijheid op de kap van de vrijheid van anderen.

Ik hou ook van vrijheid en wil ook zo weinig mogelijk regels. Maar er moeten regels zijn want niet iedereen gebruikt zijn gezond verstand. Dat ze het vaccin verplichten (om nog een sociaal leven te kunnen hebben) begrijp ik dus wel, want niemand wil dat dit virus zoveel slachtoffers maakt. Met slachtoffers bedoel ik niet enkel personen met Covid 19, maar ook alle patiënten die hun (noodzakelijke) operatie uitgesteld zien omdat de bedden in het ziekenhuis zijn ingenomen door covid patiënten (in hoofdzaak antivaxxers).

Ik heb trouwens nog geen enkel sterk argument gehoord tegen het vaccin. In het begin begreep ik nog sommige redenen, maar die zijn ondertussen allemaal weerlegd door wetenschappers. Jammer dat zoveel mensen liever geloven wat ze op social media lezen i.p.v. wat specialisten zeggen.

Laat je gewoon vaccineren (zie ook Het corona vaccin) en zorg ervoor dat iedereen weer meer vrijheid kan krijgen!


Onderzoeken

Ik las net op Facebook van een andere MS-er dat ze blij is omdat ze met een onderzoek kan meedoen. Dat maakt mij ook blij, want zonder proef- of testpersonen, geen onderzoeken en zonder onderzoeken, geen vooruitgang in de wetenschap. Wie (onder)zoekt, die vindt.

Zelf heb ik ook al meerdere keren meegedaan met een onderzoek. Dat kan gaan van loopvermoeidheid bij MS (zie ook wetenschappelijk onderzoek) tot patiëntenparticipatie, maar ook interviews en enquêtes. Die enquêtes deed ik voor mijn diagnose ook al, maar die waren vooral marketing gerelateerd. Eigenlijk vul ik nog veel enquêtes in. Omdat het mij interesseert en natuurlijk ook omdat ik zelf altijd in de verkoop en marketing gewerkt heb en zo weet wat het belang hiervan kan zijn. Ik wil hier marketing en wetenschappelijk onderzoek niet op gelijke hoogte zetten, maar wou gewoon aangeven dat ik graag mijn mening geef en als dat anderen kan helpen, is dat fijn meegenomen.

Bij onderzoeken naar MS zijn er nog andere redenen. Onderzoekers kennen MS als geen ander, de wetenschappelijke benadering dan toch, maar ik (en spijtig genoeg vele andere MS-patiënten) weet wat het is om MS te hebben, hoe het voelt. Dat zijn gegevens die kunnen helpen om er iets aan te doen. Resultaten op papier zijn daarom niet de resultaten die wij ervaren, vandaar het belang van deze onderzoeken.

Een andere reden waarom ik mee doe aan onderzoeken is dat ik iets wil terug doen, iets wil terug geven. Als ik door deze testen, onderzoeken en gesprekken iets kan toevoegen aan de vooruitgang in de wetenschap, help ik ook mijn medepatiënten. En dat geeft mij dan weer een goed gevoel, dat mijn ervaring met deze ziekte er zou voor kunnen zorgen dat anderen het niet hoeven te ervaren.

Dus volgende keer als je een vraag ziet om mee te doen aan een onderzoek, bedenk dan eens of ook jou bijdrage niet het verschil kan maken.


Een paar dagen er tussen uit

Ik ben altijd graag op reis geweest. Elk jaar maakten mijn vrouw, dochter en ik dan ook in de zomer een reis naar de zon en in het voorjaar een citytrip. De citytrip heb we al jaren niet meer kunnen doen wegens te zwaar voor mij. Ook al heb ik een plooiscooter, zodat ik niet veel moet wandelen, het blijft zwaar. Ik ben gewend om regelmatig te rusten en die rust neem je minder tot zelfs niet, tijdens een citytrip.

Nu was het al enkele jaren geleden dat we nog eens weg waren geweest. Vorig jaar door corona en het jaar ervoor stonden we net voor onze bouw (zie ook aangepast wonen) en hadden we de centen daar voor nodig. De voorbije zomer zijn we ook niet weg geweest, enerzijds door de onzekerheid met corona en anderzijds doordat we nog werk hadden in de tuin en er gewoon geen nood aan hadden.

Enkele weken geleden hebben we dan beslist dat we er toch nog eens tussen uit wouden. Niet te ver en niet te lang. We kozen voor Scheveningen. We zijn al op vele plaatsen bij onze noorderburen geweest, maar in Scheveningen nog niet. Een mooie plek aan zee, maar door het mindere weer zei het allemaal wat minder. ’s Avonds hadden we een diner in het restaurant van het hotel geboekt. Ik hou van lekker eten en dacht altijd dat je voor een gastronomische maaltijd niet echt in Nederland moest zijn, maar daar moet ik op terug komen. Het eten was heel lekker en zeer mooi gepresenteerd. De tweede dag zijn we dan naar Den Haag getrokken. Wat shoppen en mooie plekjes ontdekken. Nu was de zon ook van de partij wat natuurlijk alles ook weer mooier maakt.

Zo een dagje, ook al was het een korte dag, laat bij mij zijn sporen na. Ik heb nog maar eens de bevestiging gekregen dat regelmatig rusten noodzakelijk is. Ik kan er wel eens een dagje over gaan, maar dat zweet ik dan weer de dagen erna uit. Dan kies ik er liever voor om te zweten in de sauna, waar we de dag dan ook mee afgesloten hebben. Op onze terugreis hebben we nog eventjes halt gehouden bij een kerstsupermarkt. Ja, kerstmis zit er ook weer aan te komen.

Het waren maar enkele dagen weg, maar het effect was alsof we er een volwaardige vakantie op hadden zitten. Dat is waarvoor we het doen, ontdekken en vooral genieten!


Allerheiligen

De natuur staat op zijn mooist nu met een uitgebreid kleurenpalet. Zeker als de zon dit mooie tafereel extra belicht. Ik geraak er niet op uitgekeken en zou alles willen vastleggen op foto. Maar dat is niet nodig, ik heb het gezien, het zit in mijn geheugen.

Dan kom ik op het kerkhof, waar de graven mooi versierd zijn met bloemstukken en potten chrysanten. Ook hier zie ik zoveel pracht. Ik blijf er even staan en overzie dit mooie beeld, zo een contrast met het verdriet dat achter al deze bloemen schuilt. Het verdriet en het gemis. Elk graf heeft zijn eigen verhaal dat slechts enkelen kennen. Dit verhaal staat in hun geheugen.

Velen vinden het een platte commerce, maar het is veel meer dan dat. Het is een dag dat we stilstaan bij die wat er niet meer zijn, een dag dat we het verdriet verstoppen onder al die mooie bloemen. We moeten daar niet staan te wenen, maar zouden vrolijk moeten zijn, blij met de herinnering aan die persoon die er niet meer is, maar wel nog in ons geheugen.

Voor velen is dit ook een moment om samen te komen, om samen pannenkoeken te eten, wat op vele plaatsen traditie is. Samen komen met mensen die verbonden zijn door die wat er niet meer zijn. Om wat bij te praten en herinneringen op te halen. Herinneringen uit ons geheugen.

Mijn geheugen is niet meer wat het was, maar deze personen staan voor altijd in mijn geheugen


Als de fut eruit is

Dit is waarschijnlijk niet de positieve titel die jullie van mij verwachten, maar ik ben te moe om een positieve benadering te zoeken 😊. Ik ben de laatste dagen zo moe, van waar komt dat? Van mijn MS? Van de medicatie? Najaarsmoeheid?

Als ik hier snel op wil antwoorden, dan zeg ik dat het een combinatie is van alles wat ik net heb opgenoemd. Maar dan zou ik wat snel conclusies trekken. Trouwens, als je er iets aan wil doen, moet je wel degelijk de echte reden kennen.

Najaarsmoeheid

Elk jaar rond deze tijd heb ik wel last van meer vermoeidheid. Najaarsmoeheid zoals ze zeggen. De dagen worden zichtbaar korter, we zien de zon veel minder, het is kouder en dus moeten we meer energie steken in het opwarmen, allemaal redenen die dit fenomeen kunnen verklaren. Toch vind ik dat ik er dit jaar veel meer last van heb.

Een half glas is sneller leeg dan een vol glas …

Van mijn MS dan maar?

Dat vermoeidheid bij MS hoort heb ik al meerdere keren vermeld (zie ook de verschillende gezichten van MS). MS is dus zeker ook een reden van deze vermoeidheid. Maar MS heb ik het hele jaar door (spijtig genoeg). Als je dus al begint met minder energie, dan is deze ook sneller op. Een half glas is sneller leeg dan een vol glas …

Van de medicatie?

Ik heb deze zomer mijn 3de en 4de kuur Mavenclad gehad (2de lijns medicatie). Dat is medicatie die rechtstreeks werkt op het immuunsysteem. Maar die laatste kuur was eind augustus en kan niet rechtstreeks meer zorgen voor deze vermoeidheid. Wel heb ik hierdoor nog steeds een veel lager immuunsysteem wat dan weer de weg open legt voor andere kwaaltjes, zoals eczema bij mij. Omdat deze eczema veel jeuk met zich meebrengt, neem ik pilletjes tegen allergieën. Van die pilletjes is wel geweten dat je er moe van wordt. Dus onrechtstreeks zorgt de medicatie toch ook weer voor een extra portie vermoeidheid.

Conclusie

Dat de fut eruit is, is een samenloop van meerdere factoren en ik zal dus tegen meerdere oorzaken moeten vechten, maar daar word ik zo moe van … (klinkt als kabouter Lui). Maar, we geven er niet aan toe. Ik kan de oorzaken van dit moe zijn niet wegnemen, maar ik moet er ook niet aan toegeven. Ik rust al veel, maar raap alle krachten samen om toch nog wat te doen. Ik wil niet hele dagen in de zetel liggen. Ik wil doen waar ik fysiek nog toe in staat ben en zal niet toegeven aan die vermoeidheid.


Zo blijft een mens bezig

Ons vorig huis hebben we volledig verbouwd. Een 2 jaar geleden zijn we opnieuw aan het bouwen geslagen (zie ook aangepast bouwen), en ondertussen wonen we al anderhalf jaar in onze nieuwe huis. Wie denkt dat we uit gebouwd zijn, heeft het mis. Buiten de zaken die er nog aan ons huis moeten gebeuren zijn we vorige week weer plannen gaan maken om te bouwen of verbouwen. Deze keer niet voor ons zelf, maar voor Fonske.

Mijn vrouw houdt er van om ideeën te verzamelen op Pinterest en kwam zo op een mooi idee om van Fonske zijn (metalen draad) bench een mooi meubelstuk te maken dat past in ons interieur. Want zeg nu eerlijk, zo een hondenbench is niet echt mooi.

Met een foto als plan (geen plan dus) zijn we naar de doe-het-zelf zaak om hout gegaan. Eens terug thuis hebben we alle planken op maat gezaagd en in elkaar gezet. 2 laagjes verf verder, mag het resultaat zeker gezien worden. Onze grote vriend heeft nu ook een mooie plek in huis!

Het voornaamste is dat Fonske er zich goed in voelt. We hadden eerder al gemerkt dat hij graag onder een kast ging liggen in het donker en nu heeft hij datzelfde effect ook in zijn bench. Toch blijft hij zicht naar buiten hebben, omdat we de zijwanden open gelaten hebben.

Zo blijft een mens bezig en maar goed ook. Wij (mijn vrouw en ik) zouden wij niet zijn als we geen plannen maken voor een volgend project(je). Het is ook een goede oefening voor mij zowel cognitief (hoe gaan we het doen) als fysiek (het maken).

Voor iedereen die ook aan het klussen wil gaan en de hondenbench wil pimpen, hier vind je het plan dat ik gemaakt heb.


Mijn jeugd (deel 2)

Volwassen worden

Na een mooie jeugd is het tijd om volwassen te worden. Mijn vrouw zegt wel dat mannen nooit volwassen worden, lees het dan maar als ouder worden 😊.

Het heeft er altijd in gezeten dat ik in de verkoop zou gaan, want ik heb mij altijd goed weten te verkopen (zie ook mijn jeugd deel 1). Op mijn 21ste werd ik dan ook vertegenwoordiger van haarcosmeticaproducten bij kapsalons. Dat was het begin van een carrière in de verkoop. Vele verschillende producten en diensten zal ik de volgende 27 jaar aan de man brengen.

Enkele maanden na mijn professionele start komt mijn vader te overlijden op 52 jaar. Ook al ben je dan officieel volwassen, ik had mijn vader toen nog nodig. Met dit afscheid heb ik het moeilijk gehad, met mijn papa verloor ik ook mijn beste vriend.

Plots moest ik volwassen worden, ik was nu de enige man in huis. In Bilzen blijven wonen was te pijnlijk. Het is mooi om herinneringen te hebben, maar in herinneringen leven is niet ideaal, dan geraak je niet verder en ik wou verder in mijn leven. Zo verhuisden mijn mama, zus en ik naar een appartement in Hasselt centrum. Na een mooie jeugd op de buiten gehad te hebben, was dit de juiste plek voor een jong volwassene. Cafeetjes op wandelafstand inclusief de Mac Donalds, wat voor mij een grote meerwaarde was (ik was/ben dol op fastfood) en geen tuin om te onderhouden.

Om over mijn leven te schrijven moet ik er ook bij stilstaan en dat is niet slecht. Dan besef ik wat een mooie jeugd en zelfs een mooi leven ik al gehad heb. Zelfs de triestige momenten hebben bijgedragen tot wie ik nu ben en dus ook tot het gelukkig zijn. Ook MS heeft mijn geluk niet in de weg gestaan, het heeft wel mijn leven veranderd.


Mijn jeugd

Deel 1, van baby tot puber

Voor de zomervakantie heb ik gevraagd aan jullie, lezers van mijn blog, om onderwerpen door te geven waarover ik kan schrijven (zie ook laatste blog) Schrijven over mijn jeugd, wie was Koen als kind, was één van de voorstellen.

Zelf dacht ik steeds dat niemand interesse zou hebben in mijn kinder- en jeugdjaren, maar blijkbaar is dat wel zo. Eigenlijk is dat ook niet onlogisch, want mijn verleden heeft mij gemaakt tot wat ik nu ben.

Op 3 september 1966 zag ik voor het eerst het daglicht, niet dat ik mij daar nog veel van herinner. Ik ben geboren in Dendermonde, maar heb daar nooit gewoond. Mijn ouders waren beiden van daar, maar woonden ondertussen al in Bilzen. We woonden heel landelijk, als laatste huis voor de bossen en velden. In de buurt waren er nog veel kinderen van ongeveer dezelfde leeftijd en er was altijd wel iemand buiten om te spelen.

Ik denk wel te mogen zeggen dat ik zorgeloze kinderjaren gehad heb. Eens het huiswerk gedaan was, hetgeen bij mij nogal snel ging vermits ik ‘goed’ genoeg vond en niet ging voor ‘beter’, was ik buiten te vinden. Ik was toen al een buitenmens: steeds op de fiets of de gocart of gewoon rond hangen in de bossen en velden, als ik maar buiten was. Spelen op straat was de normaalste zaak van de wereld. De straat was ons speelplein en tennisveld. Als er dan een auto aan kwam, moest die wachten tot we ons geïmproviseerd net (eigenlijk gewoon een koord over de weg) lieten zakken om daarna het spel weer te hervatten.

Vermits ik maar laat mijn groeischeut gekregen heb, ben ik altijd een kleine jongen geweest. Daarbij was ik ook nog eens mager. Eigenlijk alle ingrediënten om geplaagd te worden op school, maar toch was dat niet zo, integendeel, ik was eerder populair op school. Ik denk dat ‘het goed kunnen uitleggen’ daar wel voor gezorgd heeft. Ik wist mij altijd en overal wel uit te praten. Ik ben fier te kunnen zeggen dat ik nog nooit gevochten heb in mijn leven (behalve op de judomat als sport). Ik was en ben, nog steeds niet voor geweld. Ik zou een gevecht nooit hebben kunnen winnen als klein, mager ventje, dan begin je er beter ook niet aan. Maar met mijn mond kon ik wel winnen, dat was dus mijn wapen. Een wapen dat ik later heel  goed kon gebruiken in mijn job als vertegenwoordiger.

Al vrij vroeg kon ik de aandacht van de meisjes appreciëren. Ook bij hen kon ik mij goed verkopen. Als ik er nu zo over nadenk, besef ik dat ik mij heel goed voelde tussen de meisjes. Eigenlijk beter dan bij de jongens die alleen maar stoer wouden doen (en dat was ik niet) en aan voetballen dachten, hetgeen ik niet graag deed.

Het was natuurlijk niet alleen maar plezier als kind. Mijn ouders hebben er alles aan gedaan om mij mooie kinderjaren te geven, maar één ding hadden zij ook niet in de hand, de gezondheid. Ik heb kinderastma gehad. Dat zorgde ervoor dat ik niet alles heb kunnen meedoen met de anderen. Als de bussels stro in de velden lagen, gingen de anderen daar kampen mee bouwen, maar ik moest binnen blijven. Het stof van het stro, zorgde voor een astmacrisis. Zo een astma aanval was echt geen lachertje. Niets kunnen doen, zelfs niet praten (wat voor mij dus heel erg was) omdat ik die kracht moest sparen om te kunnen ademen, was vreselijk. Gelukkig verdween die kinderastma grotendeels bij het komen van de pubertijd.

In een volgend deel ga ik verder vanaf het volwassen worden en wat mij daar allemaal gemaakt heeft tot wie ik nu ben.


Veranderen

De bedoeling van komalo.be is een inkijk te geven in mijn leven, mijn leven met multiple sclerose (MS). In de voorbije 152 blogs die ik al gepost heb, heb ik dan ook al veel aspecten van mijn leven beschreven.

De meeste blogs gingen over hoe MS mijn leven heeft veranderd. Niet dat ik MS mijn leven laat bepalen, maar het heeft wel veel veranderd. Elke verandering was een keuze van mijzelf (en natuurlijk ook van mijn vrouw en dochter) die genomen werd om het leven zo mooi/aangenaam mogelijk te maken.  Veranderingen die soms klein waren, bv. een wandelstok gebruiken om toch nog wat te kunnen wandelen, maar soms ook groot bv. een aangepast huis bouwen (zie ook aangepast bouwen).

Veranderingen of aanpassingen zijn dan ook echt de rode draad in mijn verhaal. Misschien zijn veranderingen wel de rode draad in ieders leven, maar wordt daar niet zo over nagedacht. Bij ieder stadium in het leven zijn er dingen die veranderen, de meeste van die veranderingen vinden we vanzelfsprekend. MS is een extra stadium in mijn leven, dat ook zijn aanpassingen vraagt.

Zijn het niet de aanpassingen die het leven kleur geven? Altijd hetzelfde, nooit eens iets anders, dat zou saai zijn en het zou ons passief maken. We zouden een leven ondergaan. Door veranderingen moeten we denken, oplossingen zoeken, andere paden bewandelen om zo nieuwe werelden te ontdekken.  Toen ik begon te sukkelen met mijn gezondheid en vervolgens de diagnose MS kreeg was dat natuurlijk geen fijne verandering in mijn leven. Doordat ik mijn leven aangepast heb zijn er wel vele fijne dingen uitgekomen. Mijn leven heeft een totaal andere wending genomen, maar misschien was dat wel nodig om zo gelukkig te zijn, want dat ben ik.


Buurtfeest

Een nieuwe verkaveling (zie ook Alken) brengt met zich mee dat iedereen er nieuw is. Je wil de mensen rondom jou beter leren kennen en daar is een buurtfeest het ideale moment voor.

Om zo een buurtfeest te organiseren heb je mensen nodig die dat organiseren, die dat trekken. Zo heb ik een oproep gedaan in onze wijk, waarop toch een tiental personen zich aangeboden hebben. In juni een is er dan een buurtcomité op gericht.

Bij wijze van voorproef hebben we dan al begin juli al een burendrink georganiseerd, waar iedereen zelf iets te drinken meebracht. De organisatie hiervan was beperkt, we moesten enkel zorgen voor tenten en enkele tafels en stoelen. Het werd gezellig en er kwam veel volk op af. Dit maakte duidelijk dat er nood was aan een echt buurtfeest.

Verschillende vergaderingen verder was het dan in september zover. Een echt feest voor onze buurt. Een springkasteel voor de kleinsten en genoeg drank voor de anderen. Voor de hongerige hebben we een frituur laten komen, hetgeen toch (bijna) alle Vlamingen kan bekoren …

Ik heb er van genoten, maar spijtig genoeg dagen later kon ik ook nog nagenieten van dit feest, maar dan cynisch bedoeld. Ik had niet naar mijn lichaam geluisterd en ben blijven gaan met als resultaat dat ik de dagen erna veel meer pijn had en veel meer last in mijn been. Bij het zetten van de tenten heb ik mijn borstspier bezeerd en ook dat vroeg om rust. Vandaag, na iets meer dan een week dus, ben ik bij de kinesist weer voorzichtig begonnen met oefeningen.

Zo merk ik weer eens dat mijn lichaam en mijn hoofd niet altijd op dezelfde golflengte zitten… Ik wil wel graag nog van alles kunnen doen, maar ik kan dat niet meer. De juiste balans vinden is niet altijd gemakkelijk.


MS, wat het voor mij betekent

deel 2: mijn symptomen

Je ziet er toch goed uit, of je ziet niet aan jou dat je MS hebt, zijn veel gehoorde opmerkingen. Ik begrijp het, je ziet inderdaad niet aan mij dat ik MS heb, maar het is er wel. Waarin uit zich dat dan bij mij? Zie ook “nog een ander gezicht van MS

Cognitieve problemen

Dit is denk ik bij mij een probleem waarvan ik het meeste schrik heb. Mijn geheugen gaat achteruit en ja, dat hoort ook bij de leeftijd, maar bij mij gaat dat wel snel achteruit. Ik probeer zoveel mogelijk mij ook daarin te oefenen, met denkspelletjes, deze blog (website), … Maar toch is het heel confronterend als je midden in een gesprek niet meer weet over wat we aan het praten zijn. Ik moet mij sowieso veel sterker concentreren op gesprekken en als er meerdere gesprekken dooreen gehouden worden, kan ik al helemaal niet meer volgen. Mijn geheugenprobleem heeft ook een voordeel, ik kan meermaals naar een film kijken, zonder het einde te herinneren, ze blijven dus steeds weer spannend. Concentreren is ook moeilijker, zo zal ik tijdens het autorijden geen muziek meer opzetten, zodat ik al mijn aandacht bij het verkeer kan houden.

Pijn

Al snel kreeg ik ook zenuwpijnen in mijn linker been, mijn linker arm en beide handen. Zenuwpijnen kun je best vergelijken met tandpijn, een zeurende pijn, die regelmatig erger wordt. Meestal wordt deze erger als ik meer doe dan ik zou mogen. In normale omstandigheden (bij gezonde mensen) is pijn een alarm dat afgaat en je duidelijk maakt dat je moet stoppen met wat je bezig bent, anders heeft dit gevolgen. Maar bij zenuwpijnen is dit eigenlijk vals alarm, je voelt ze, maar ze zijn niet echt het gevolg van een fysiek probleem, het is als het ware een kortsluiting in je hersenen die verkeerde info geeft.

Pijn hebben went nooit. Je kan er met de tijd beter mee omgaan, maar het went nooit. Pijn hebben is ook heel vermoeiend, je steekt er veel energie in. Gelukkig heb ik wel medicatie (cannabis spray) die de pijn dragelijk maakt.

Vermoeidheid

Steeds op alles moeten concentreren, de pijnen, fysiek niet meer goed kunnen en daardoor er meer moeite voor moeten doen, is heel vermoeiend.

De enige remedie hiertegen is dan ook rusten. Ik bouw regelmatig een rustpauze in door gewoon wat in de zetel te zitten of buiten in het zonnetje … Zo heb ik meer leren genieten van de rust, gewoon niets doen en luisteren naar de vogeltjes, de wind door de bomen …

Krachtsverlies

Een laatste symptoom dat ik hier ga bespreken is het krachtsverlies in mijn linker been. Hierdoor kan ik niet verder meer wandelen dan enkele honderden meters (met wandelstok). Als ik verder wil gaan gebruik ik een scootmobiel.

Om mijn spieren soepel te houden ga ik 3 keer per week naar de kinésist waar ik oefeningen moet doen om mijn spieren in conditie te houden. Ik probeer mij ook zoveel mogelijk met de fiets te verplaatsen, iets wat ik altijd al graag deed en nu veel kan doen. Elk nadeel heeft zo ook zijn voordeel.


MS, wat het voor mij betekent

deel 1: Hoe het begon

Dik 7 jaar geleden in januari waren de eerste symptomen daar. Het begon allemaal met stijfheid in de handen. Omdat ik toch bij dokter moest zijn vermelde ik dit probleempje (nooit gedacht dat dit het begin was van multiple sclerose (MS)). Zij nam dit serieus en stuurde mij door naar de fysiotherapeut. Zo startte ik met een hele reeks onderzoeken. De stijfheid in mijn handen nam toe, maar ook de vermoeidheid. Ik was steeds moe en had last om mij te concentreren. Tot half mei, ben ik blijven werken, maar moest ik regelmatig stoppen om wat te rusten (ik was salesmanager en was dus veel op de baan). Half mei dan, zei mijn werkgever dat ik beter naar huis kon gaan omdat het zo erg werd. Gewoon naar kantoor rijden (1 uurtje in de auto) en ik moest op kantoor rusten voor ik verder kon. Ze dachten dat ik een burnout had …

De onderzoeken volgden elkaar op, van de fysiotherapeut naar de cardioloog, naar de reumatoloog, naar de neuroloog, MRI’s van de hersenen, van de wervelkolom, een botpunctie tot een ruggenmerg punctie (het pijnlijkste onderzoek). In augustus kreeg ik dan de diagnose “fybromyalgie”. Een diagnose waar mijn huisdokter zich niet in kon vinden en mij aanraadde om voor een second opinion te gaan, wat ik ook deed. Zo kwam ik bij een neurochirurg terecht, die al snel over MS sprak en mij doorverwees naar de specialisten in het MS-centrum in Pelt.

Uit alle voorgaande onderzoeken bleek dat het duidelijk MS was. Normaal zou je denken dat dit hard aankwam, maar neen, ik was blij te weten wat ik had. Nu wist ik waar ik tegen moest vechten en ik was niet alleen, er stond een heel team klaar om mijn te begeleiden en dit een plaats te geven in mijn leven. Ook heb ik het geluk dat mijn vrouw en dochter steeds naast mij stonden en nog staan, om mij de nodige steun (soms zelfs letterlijk) te geven. Nu wist ik ook dat deze veranderingen permanent waren, ik zou niet meer beter worden en mijn leven zou veranderen.

Voor een deel was mijn leven al veranderd, ik was ondertussen al een jaar thuis en heb wel nog eens geprobeerd om te gaan werken, maar na een paar weken werd al duidelijk dat dat niet meer ging.

Mijn leven ziet er heel anders uit door MS, omdat ik het aangepast heb aan wat ik kan. Ik ben niet blijven treuren bij de dingen die ik niet meer kan, maar gaan zoeken wat ik wel nog allemaal kan en dat is best veel. Ik heb een ander leven opgebouwd, aangepast aan mijn ziekte, maar dat is zeker niet minderwaardig. Ik durf zelfs te zeggen dat ik nu zeker zo gelukkig ben dan voor MS.

In deel 2 zal ik bespreken wat mijn symptomen zijn van MS, want dat is bij iedereen anders (zie ook de vele gezichten van MS)


Weer terug

In mijn laatste blog, voor de vakantie, zei ik deze blog op pauze te zetten tijdens de zomer om inspiratie op te doen. Toen wist ik nog niet dat we nu nog steeds op die zomer wachten …

Veel uitstapjes heb ik bijgevolg ook niet gedaan, dus adresjes van rolstoeltoegankelijke uitstapjes kan ik nu niet meegeven. Niet dat ik niets gedaan heb, gewoon niet veel nieuws. We hebben genoten op de droge momenten en gerust op de regenachtige dagen.

In het begin van de vakantie hadden we nog wat klusjes binnen te doen, zoals verven. Hierdoor heb ik wel het gedeelte “aangepast wonen” kunnen afsluiten met nieuwe foto’s van ons huis binnen, het huis is nu zo goed als klaar. De werkjes hebben we dan ook al de eerste dagen gedaan met de gedachte dat we dan vrij waren als het weer zou beteren. Alleen, het weer werd niet beter, dus hebben we ons aangepast. We hebben er een rust vakantie van gemaakt, wat langer slapen, spelen met Fonske (zie ook Leven in huis), lezen en de dagen dat het weer wat beter was gefietst en terrasjes gedaan.

De vakantie heeft mij dus niet veel inspiratie gebracht. Ik heb wel enkele onderwerpen van jullie gekregen, waar ik zeker over ga schrijven. Zo was er de vraag om iets te schrijven over mijn jeugd, wie ik ben en hoe ik zo geworden ben. Hier kan ik al mee verder.

Natuurlijk heb ik ook nog steeds MS en zullen ook hier wat onderwerpen aan gewijd worden. Ik zal de volgende weken schrijven over MS en wat dat voor mij betekent, hoe het begon en mijn symptomen.

Ik ga dus zeker proberen om weer elke week een nieuwe blog te schrijven en kijk er al naar uit, hopelijk jullie ook.


Laatste blog

Laatste blog

Neen, ik stop er niet mee, maar ik neem vakantie. 2 maanden om nieuwe inspiratie op te doen. Want onderwerpen vinden om over te schrijven is het moeilijkste van deze wekelijkse blog. Eens ik een onderwerp heb, gaat het schrijven vanzelf, maar waar schrijf je elke week over?

Mijn leven is nu niet bepaald één met veel avontuur. Alhoewel, het voorbij jaar hebben we onze bouw verder afgemaakt en de tuin zo goed als mogelijk in orde gemaakt en dat in combinatie met MS is een avontuur …

Over een avontuur gesproken, de aankoop van ons hondje Fonske (zie ook Nieuw leven in huis) is ook wel een avontuur, maar deze keer dan een fijn avontuur. Nu moet je er veel tijd en energie in steken, maar je krijgt er ook veel (liefde) van terug. Sxhujkl;dxsw (indien je dit niet kunt kezen, dat is normaal, dit is een bijdrage van Fonske …).

Ook deze zomer zullen we thuis vakantie houden. Niet dat ik dat erg vind, ik heb niet echt nood aan een buitenlandse vakantie. Gewoon wat uitstapjes in eigen land, want ook hier is er nog veel te ontdekken. Misschien dat ik dan in september enkele adresjes kan meegeven waar het rolstoeltoegankelijk is.

Dus, geniet van jullie verlof en indien je een onderwerp weet waar ik vanaf september eens over zou kunnen schrijven, laat het mij dan maar weten.

Fijne vakantie!


Sociaal contact

Je beseft pas hoe graag je iets hebt, op het moment dat je het niet meer hebt. Dat wordt nogal eens gezegd. Ook op het gebied van sociaal contact is dat zeker ook zo. Wat hebben we die contacten gemist, tijdens heel die coronaperiode. Nu weer wat meer kan, merk ik hoeveel we ervan genieten.

Ik was altijd al een sociaal persoon, denk ik wel te mogen zeggen. Niet dat ik een feestbeest was, maar ik was graag in gezelschap. Door mijn job als salesmanager was ik steeds tussen de mensen en daar genoot ik van.

8 Jaar geleden moest ik stoppen met werken door mijn multiple sclerose. Plots had ik niet meer die sociale contacten die werk gerelateerd waren. De tennis viel ook weg met de wekelijkse babbel met mijn broer (met wie ik tenniste). Lang op feesten blijven, dat ging ook niet meer, te vermoeiend. Maar ik miste het niet echt, ik genoot meer van de stilte, van het alleen zijn, van het genieten met mijn gezin. (zie ook de kracht van de stilte)Buiten mijn gezin kom ik natuurlijk meer mensen tegen, bij de kinesist bijvoorbeeld. Doordat ik al jaren 3 keer per week ga, steeds op hetzelfde moment, leer ik andere patiënten kennen  en heb ik daar ook mijn wekelijkse babbel. Ik ben tafeltennis gaan spelen, nog meer sociaal contact.

Dan kwam corona en alle contacten waren weer weg. Niet meer gaan sporten, geen terrasjes meer gaan doen, geen sauna meer, …

Dit weekend was dan een verademing. Buren zijn iets komen drinken op ons terras en vrienden die eens binnen sprongen (ook op het terras), we genoten ervan. Blijkbaar heb ik het toch meer gemist dan ik dacht. Dit weekend leek het leven weer wat meer normaal.


Een gedicht of tekst?

Ik heb al veel gedichten geschreven, maar nu is het alweer eventjes geleden. Doordat er niet elke week veel schrijvenswaardig gebeurt, grijp ik graag eens naar een tekst die gewoon over het leven gaat. Het leven is dan ook de moeite waard om over te schrijven, steeds opnieuw.

Het gedicht hieronder draag ik graag op aan die mij steunen in deze wereld, aan de mensen die het leven glans geven en dan denk ik in de eerste plaats aan mijn vrouw en dochter.

Ik keek naar mijn boekenrek en vergeleek. Alle boeken zijn verschillend, er zijn grote en kleine, dikke en dunne, rijkelijk versiert en schools gekaft.
Maar de omslag zegt weinig over de inhoud. De druk, de letters en de tekeningen of foto’s, die zie je pas als je het boek openslaat. Je kiest er één uit en begint het te lezen, dan pas wordt de inhoud duidelijk. Tekeningen en foto’s illustreren en verrijken de inhoud.
Sommige boeken zul je graag lezen, andere minder en enkele wil je niet meer missen. Die zal je telkens opnieuw lezen en steeds beter kennen, je zal er van gaan houden. Je moet het wel terug plaatsen tussen de andere, maar het zal jouw boek zijn, jouw geliefde boek.
Het boekenrek kan je maken zoals je zelf wilt, het kan een eenvoudige plank zijn, een design of een klassiek rek. Het boekenrek is de wereld, de boeken zijn de mensen.
Met wat verbeelding is het een rek waar je als boek graag op staat. Ik heb die verbeelding, ik sta graag op de wereld. Ik heb dan ook boeken langs mij die het staan vergemakkelijken. Een boek alleen blijft niet gemakkelijk staan, wel tussen andere boeken. We hebben elkaar nodig.

Hopelijk hebben jullie ervan genoten en anders, volgende keer beter. Er volgen nog 2 blogs voor ik vakantie neem. Geniet nog van het mooie weer en tot volgende week.


Meer normaal

Vorige week een korte blog, omdat ik van het goede weer genoten heb, niet dat mijn blog gekrompen was 😊. Om te krimpen was het misschien niet warm genoeg, om te genieten des te meer. Als het te warm wordt dan kun je er ook weer minder van genieten. Nu was het ideaal weer om nog wat buiten te doen, het tuinhuis behandelen, onkruid wieden, … en natuurlijk niet vergeten, spelen met Fonske (zie ook leven in huis). Zalig dat ze voor de komende 14 dagen nog meer van dit zalige zomerweer verwachten.

Het ziet er naar uit dat het een typisch jaar wordt met heel mooi weer tijdens de examens. Dat is dan al één ding dat weer normaal is. Ons leven wordt ook weer stilaan normaal, vanaf vandaag mag de horeca weer open, alsook de sportclubs binnen en de sauna’s. Weer enkele dingen waar ik echt wel naar uit gekeken heb. Maandag zal ik weer kunnen gaan pingpongen. Fijn om daar weer anderen te zien.

Ook naar de sauna heb ik uitgekeken. Een paar uurtjes naar de sauna is een paar uurtjes vakantie. Fijn relaxen, genieten van de heerlijke warmte, wat zwemmen, wat zonnen en ook daar weer de sociale contacten die ik lang heb moeten missen.

De voorbije week heeft mijn dochter haar allerlaatste examen van haar studies afgelegd en kan ze beginnen aan haar welverdiende vakantie. In september begint ze dan te werken. Het is toch weer een mijlpaal in haar (en ook ons) leven. Kleine kinderen worden groot …

Het leven krijgt weer zijn normale vorm. We kunnen de agenda er weer bij halen om alle uitgestelde feestjes te plannen. Niet dat we zo’n feestbeesten zijn, integendeel, maar er is zoveel in te halen. We wonen nu meer dan een jaar in ons nieuwe huis en hebben nog geen housewarming kunnen geven, we moeten nog een puppy shower geven en zoveel vrienden uitnodigen die we al lang niet meer gezien hebben. Het gaat een drukke zomer worden. “Druk” is wel veel gezegd, want dat kan ik niet aan, als er op een weekend één activiteit gepland staat, dan is het voor mij al behoorlijk druk. We weten dus wat doen de komende tijd.

Geniet nog van het mooie weer en tot een volgende keer …


Geen lente

Weken lang hebben we ons afgevraagd waar die lente bleef. Tot dan plots de zomer er is. De temperaturen zijn meer dan 10° gestegen, de zon laat zich zien en het is droog. De temperaturen die plots zoveel hoger uitkomen is voor vele MS-patiënten minder goed nieuws, maar ik hoor bij die minderheid die zich beter voelt bij hogere temperaturen. Boven de 25° moet het van mij ook niet zijn, niet dat ik dan meer last heb, maar omdat je er dan minder van kunt genieten. Dan moet je weer naar binnen vluchten, niet omwille van de regen, maar door de warmte.

De voorbije dagen was het dus een zalig weertje en daar heb ik van genoten. Veel buiten bezig kunnen zijn met Fonske, ons nieuw hondje (zie ook Leven in huis). Zo ben ik hem aan het leren om met de scootmobiel mee te rijden. Tussen mijn voeten zit hij dan de wereld te ontdekken die aan hem voorbij trekt.

Ook voor de terrasjes was het wel gekomen. Nu is het zoeken naar een plekje. Duidelijk dat velen dat gemist hadden. Die gezellige drukte, terug met vrienden kunnen afspreken of gewoon wat de passanten bekijken … dat is genieten, dat is zomer.

Mijn blog deze week is wat gekrompen, misschien door de warmte, of misschien doordat ik nog wat ga profiteren van het zalige weer …


Leven in huis

Vorige zaterdag was het zover, we mochten ons nieuw hondje (zie ook “Een nieuwe vriend“), een dwergpoedel, gaan afhalen. Fonske, zo hebben wij hem genoemd, was dan 9 en een halve week. Thuis stond ondertussen alles klaar. Zijn bench, mandje, eet- en drinkbakje en al enkele speeltjes. We waren er klaar voor …

Tijdens de 2 uur durende rit werden we zenuwachtiger, zo een pupje verandert dan ook veel in een maand. En inderdaad, Fonske was veel gegroeid en had een veel dikker pelsje. Maar hij zag er nog even schattig uit.

Nu mochten we hem voor de eerste keer vastnemen en van het moment dat ik hem opnam drukte hij zich tegen mij aan, om hem nooit meer los te laten.

Op de terugweg lag hij op de schoot van mijn dochter en genoot daar duidelijk van. Geen pogingen om van de schoot de kruipen. Heel de weg terug naar Alken is hij mooi blijven liggen.

Eens thuis hebben we hem snel op het gras gezet om zijn behoefte te kunnen doen. Maar het gras was blijkbaar nieuw voor hem. Hij dacht elk grassprietje uit te moeten trekken, maar dat was onbegonnen werk. Op het moment dat we naar binnen wilden gaan en hij over kiezel moest lopen, zette hij zich neer en deed het plasje waar we op aan het wachten waren. Hij doet zijn behoefte dus liever op kiezel …

Binnen in huis zou je verwachten dat hij het huis gaat verkennen, maar hij wou niet van ons wijken. Rustig ging hij steeds tegen iemand aan liggen. Vanaf nu moeten we goed uitkijken waar we stappen, wanneer we onze stoel verzetten enz…

De volgende morgen, al om half zes werd het echte Fonske wakker. Een speelse puppy, die al meer op onderzoek uitgaat, die bijna constant wil spelen en die de wereld wil ontdekken met zijn muiltje (door overal op te bijten). Vandaag hoort bij Fonske ook het woord “NEEN”. Gelukkig leert hij snel en luistert tegen het einde van de dag al goed naar zijn naam en stopt (meestal) bij het woord “NEEN”. Wel vergeet hij even snel weer wat niet mocht … Zo een puppy brengt veel leven in huis. Waar blijven die 18 uur per dag slaap die een puppy nodig heeft? Anderzijds wel begrijpelijk, er is zoveel nieuw te ontdekken.

Vandaag zijn we al een paar dagen verder. Ondertussen gaat hij (meestal) al aan het raam staan als hij naar buiten moet en rust hij toch al iets meer, wel steeds dicht bij één van ons. Fonske heeft zijn plek in ons gezin veroverd en we willen hem niet meer kwijt.

Heb je zin om regelmatig filmpjes van Fonske te zien, dan kun je hem op TikTok bekijken onder de naam @minipoodlefons.


Alken

Mensen veranderen, het leven veranderd. Gebeurtenissen kunnen ons leven een heel andere wending geven. Zo ook met mij, met ons. Na mijn diagnose multiple sclerose, nam mijn leven een heel andere wending.

Zepperen

Ik heb heel graag gewoond in Zepperen (Sint-Truiden), maar doordat ik minder kan, werd het huis en de tuin veel te groot. In Zepperen zijn we eerder toevallig geraakt. Het was niet de regio waar we zochten, maar toch vonden we daar ons gedroomde huis. De fijne buren daar maakte dat we er graag woonde.

Alken

Op het moment dat we besloten hadden om opnieuw te gaan bouwen (zie ook aangepast wonen), hebben we ons hart gevolgd en dat bracht ons in Alken. Dicht in het centrum, vonden we een mooi stukje bouwgrond, op een nieuwe verkaveling. Een nieuwe verkaveling betekend ook dat iedereen er nieuw is en contacten sneller gelegd worden. Je moet er niet inbreken in bestaande (vrienden)groepen. Alle winkels liggen hier op wandelafstand (lees: ik kan overal met de fiets of scootmobiel geraken …😊). Wandelen we de straat uit, door het park, dan zijn we aan de terrasjes. Daar is ook de ingang naar het recreatiepark, waar vele sporten geconcentreerd zijn en een mooie speeltuin ligt. Als we hier zo rond wandelen, hebben we het gevoel in Club Med te zijn. Is dat niet onbetaalbaar?

Ode aan Alken

Omdat ik mij hier zo goed voel, heb ik een gedicht gemaakt, een ode aan Alken.

Alken, een dorp in Haspengouw
waar ik altijd al wonen wou
nu staat er mijn huis
en is Alken mijn thuis
ik ben van Alken gaan houden,
al voor we er bouwden
hier vind ik rust
hier vind ik leven
je kan hier zoveel beleven
de gezelligheid van de terrassen
kan menige verrassen
een recreatiepark voor de sportievelingen
parken waar je de vogeltjes hoort zingen
je vind het hier allemaal
In Alken ben ik mijn hart verloren
hier is Koen 2.0 geboren.


Een nieuwe vriend

Tommeke

Goed twee jaar geleden hebben we afscheid moeten nemen van ons hondje Tommeke (zie ook Tommeke). Het was zwaar om na bijna 15 jaar afscheid te moeten nemen van onze trouwe vriend, maar anderzijds waren we dankbaar om hem zo lang bij ons gehad te hebben.

Veel werd de vraag gesteld of we een nieuwe hond gingen kopen. Ik denk het niet, was het antwoord, maar zeg nooit nooit. Tommeke was immers niet te vervangen, dus hadden we er liever geen meer.

De leegte

Nu 2 jaar later, besef ik dat Tommeke inderdaad niet te vervangen is, maar we wel de leegte die hij achter liet, kunnen opvullen. Ik wil graag terug een hondje, maar zei dat niet tegen mijn vrouw en dochter, tot mijn dochter enkele maanden geleden liet horen dat ze zo graag terug een hondje wil. Ik sloot mij er direct bij aan en de zoektocht naar een dwergpoedel, of kruising ermee, was begonnen.

Voor en nadelen

Geen hond hebben heeft veel voordelen. Je moet er niet voor thuis blijven, een hond onderhouden kost wel wat, je moet ze na een 10 à 15 jaar afgeven, wat veel verdriet meebrengt, … Maar de warmte, liefde en onvoorwaardelijke trouw die zo’n viervoeter geeft, vegen alle nadelen van tafel.

Zo zijn we vorige week naar Oost-Vlaanderen getrokken om naar een dwergpoedel pup te gaan kijken. En … kijken is kopen. Ik werd direct emotioneel bij het zien van deze pup. Hij keek mij aan en zijn ogen vroegen of wij hem dat gouden nestje wilden geven. Daar konden we niet nee op zeggen. Ons hondje, Fonske, is nu 6 weken en mag het nest binnen 4 weken verlaten. We zijn er klaar voor.


Online meetings

Door de coronacrisis zijn we in een versneld tempo een nieuw tijdperk ingerold. Een tijdperk waar fysieke vergaderingen plaats hebben gemaakt voor online meetings. Online vergaderen vraagt aanpassingen en goed IT materiaal, maar zeker ook extra inspanningen van ons allemaal.

Ik ben al jaren niet meer aan het werk, maar ook ik ontloop niet aan deze (nieuwe) vorm van vergaderen. Er zijn voordelen aan het vergaderen van op afstand, maar ook wel wat nadelen.

Voor en nadelen van online vergaderingen

Ik denk dat het grootste voordeel is dat er geen verplaatsingen aan te pas komen. Iedereen op zijn eigen plek. Hoeveel heb ik in het verleden niet het land doorkruist om een vergadering bij te wonen. Er werd niet bij stil gestaan dat het ook anders kon. Alle tools om op deze manier te vergaderen bestonden al voor de coronacrisis, maar werden veel minder gebruikt. Het was logisch dat je fysiek aanwezig was, ook al moest je daar tientallen kilometers voor rijden.

Een ander voordeel is dat dit soort van vergaderen bondiger gehouden wordt en gelukkig maar. Ikzelf merk dat een uurtje vergaderen achter mijn pc, heel vermoeiend is.

Ik denk dat het  grootse nadeel van zo online meetings, het gebrek aan persoonlijk contact is. Voor en na de vergadering wat bijpraten bij een tasje koffie, ook dat is belangrijk. Puur de essentie lijkt misschien efficiënter, maar daar heb ik mijn twijfels over. Tijdens deze bijpraat momenten komen er ook veel ideeën naar boven en dat zorgt voor een fijne sfeer tussen collega’s.

Een ander nadeel is dat je echt wel afhankelijk bent van de technologie. Met een onstabiel internet, is vergaderen onmogelijk, of een pc die het laat afweten, allemaal redenen tot frustraties.

MS-mindset

Ik heb deze manier van vergaderen moeten ontdekken omdat ik meedoe aan een onderzoek over patiëntenparticipatie. Waar ik kan help ik graag en deel ik graag mijn ervaringen. Zo heb ik eerder al meegedaan aan een onderzoek over wandelvermoeidheid bij MS (zie ook “wetenschappelijk onderzoek“). Dit onderzoek is een heel ander onderzoek. Hier wordt er gezocht naar het maken van een nog patiëntvriendelijker beleid in het MS centrum in Pelt.

Door het schrijven van deze blogs (dit is al mijn 140ste blog) ben ik gecontacteerd geweest door Sanofi, die een nieuwe website gemaakt heeft om MS-patiënten te helpen bij hun ziekte. Daar horen ook getuigenissen of blogs bij. Het is om enkele van die blogs per jaar te schrijven dat ik gevraagd ben. Dus sinds gisteren kun je meer van mij (en van verschillende anderen natuurlijk) lezen op www.ms-mindset.be. Deze website geeft een duidelijk beeld van wat MS is en biedt ook verschillende tools voor MS-patiënten. Zeker een kijkje waard en als je er dan toch bent, ga dan zeker ook langs (virtueel) bij de blogs 😊.


Online kopen

Online kopen doen we al veel langer. We proberen daarbij zoveel mogelijk in België te kopen. Sinds corona vorig jaar (zie ook Corona)zijn we, zoals zovelen, nog meer online gaan kopen. Met de verhuis hadden we dan ook nog veel nodig en de winkels waren een tijdje dicht. Maar net door te verhuizen naar een nieuwe straat, in een nieuwe verkaveling was dat niet steeds evident …

Verhuizen naar je nieuwe huis is fijn, alles is nieuw, modern en aangepast. Maar dat ook de straat en de verkaveling heel nieuw zijn, zorgde voor problemen. Het eerste half jaar kende geen enkele GPS onze straat, zelfs Google Maps nog niet. Dat betekent dat sommige van onze pakjes niet of veel later aankwamen. DPD was hierbij de hardnekkigste in het verkeerd leveren. Zo hebben we eens meer dan een maand moeten wachten op een levering, doordat ze geen Zwaluwlaan in Alken vonden, maar wel in Hasselt. Steeds werd het pakje naar Hasselt gestuurd, waar het natuurlijk geweigerd werd. Dan werd het weer naar de afzender gestuurd omdat het niet leverbaar zou zijn. Dit herhaalde zich enkele keren, tot we het op een ander adres (bij de buren) hebben laten leveren.

Waar we kunnen, kopen we zo veel mogelijk in België, “winkelhieren” weet je wel. Zo had mijn vrouw mooie tuinstoelen online gevonden in West-Vlaanderen. Geen probleem, voor €12 werden ze met Bpost verzonden. Een dag later ontvingen we het bericht dat Bpost ze afgehaald had en dat ze weldra zouden geleverd worden. Nog enkele dagen later ontvingen we een mail dat het pakket (6 stoelen) te groot was en dat Dynalogic (onderdeel van Bpost) het zou leveren. Geen probleem, als we het maar krijgen. 2 dagen later krijgen we een bericht dat de ontvanger niet op de hoogte was van de levering en dat deze terug naar de afzender gestuurd werd. Na wat zoekwerk vonden we een telefoonnummer van Dynalogic en konden we hen bellen om uit te leggen dat er helemaal niets is aangeboden geweest, ze zijn niet bij ons komen aanbellen (want dat wordt geregistreerd via onze Domotica). Doordat het een betaalnummer was kostte ons dat nog eens €8. Eens dat de stoelen terug bij de afzender waren moesten we terug de verzendkosten betalen om ze nogmaals op te sturen. We wilden het risico niet meer nemen dat ze ons adres weer niet zouden vinden, dus gaven we het postkantoor op om het daar te leveren. Enkele dagen later krijgen we een bericht dat ons pakketje gaat geleverd worden op een zaterdag. Op zaterdag is het postkantoor niet open, dus zijn we er op het opgegeven uur naar toe gereden en hebben we op de parking voor het postkantoor anderhalf uur gewacht tot er een bestelwagen stopte. Eindelijk hadden we onze stoelen. Hadden we er niet gestaan had hij ze weer meegenomen en teruggestuurd naar afzender …
Nu het weer meer terrasweer is kan ik gelukkig wel genieten van onze zalig zittende nieuwe stoelen.


Lezen

Ik heb nooit veel gelezen. Enkel de krant en zelfs daar nam ik niet altijd de tijd voor. Ik las niet graag. Het is pas de laatste jaren dat ik ben beginnen te lezen. Eigenlijk sinds ik MS heb. Ik heb er nu de tijd voor en lezen is goed om mij cognitief te blijven trainen.

Romans

Meestal lees ik romans en trillers of een combinatie ervan. Ik laat mij graag meeslepen in een spannend verhaal. Na een uurtje lezen moet ik mijn e-reader aan de kant leggen, dan is de concentratie zoek. Ik merk dan dat ik elke pagina meermaals moet lezen om nog niet te weten wat er staat 😊.

De meeste mensen deugen

Mijn dochter had een boek gekocht en wij (mijn vrouw en ik) moesten dat zeker ook eens lezen. Ik ben blij dat ik geluisterd heb. “De meeste mensen deugen” is een dik boek wetenschappelijk boek, dat leest als een roman.

Ik ga hier niet alles verklappen voor diegenen die het nog willen lezen, wat ik zeker kan aanbevelen. In het verleden werd er steeds vanuit gegaan dat de mens slecht en egoïstisch is. Dit boek toont aan dat het omgekeerde juist is, de meeste mensen deugen en zullen alleen slecht doen als ze denken dat het goed is … Ik leef eigenlijk al lang zo. Ik ga uit van het goede in de mensen, hetgeen mij veel de stempel “naïef” heeft gegeven. Ik doe graag goed voor anderen, waarom zou het omgekeerd niet zo zijn.

Sinds het lezen van dit boek kijk ik ook anders naar het nieuws. Het nieuws wil niet de feiten brengen, ze willen hoge kijkcijfers en zal dan ook vooral opzoek gaan naar spektakel. Eerst dacht ik nog dat het vooral het VTM nieuws was dat zo  op spektakel berust was, maar dat van VRT moet niet onderdoen. De media belicht de uitzonderingen, waardoor we gaan denken dat het leven zo is. Mensen moorden, stelen en zijn uit op macht … maar zijn we zo? Ook de social media verkleurt de realiteit (zie ook The social dilemma).


De vier seizoenen

Op paasmaandag kwam mijn broer mij helpen met het plaatsen van onze omheining. Het was een dag waar we tijdens ons werk alle weertypes over ons heen kregen. Droog en bewolkt startte de dag, vervolgens kregen we een regenbui voorgeschoteld. Geen erg, gewoon blijven werken, we wilden de afsluiting vandaag geplaatst krijgen. Op het moment dat we binnen iets gaan eten waren en vooral, ons opwarmden, begon de zon te schijnen. We wilden dan ook niet te lang pauze nemen, we moesten van de zon profiteren. Langs bleef dit droog intermezzo niet duren of we werden getrakteerd op een hagelbui.

Zo ging het de hele namiddag verder, zon (nooit lang), regen, hagel en naar het einde toe zelfs sneeuw. Dan denk je dat je alles gezien hebt op één dag en gebeurt er een uitzonderlijk weerfenomeen, tijdens hevige sneeuw begint het de donderen

Het was dus echt niet het ideale weer om buiten te werken, maar ik vind dat we wel mooi resultaat hebben neergezet. Alle palen en betonplaten staan, ’s anderendaags zouden we de spankabels en de draad zetten.

De dag erna werd ik wakker van een berichtje op mijn gsm. Mijn broer schreef mij dat alles wit lag en het nog aan het sneeuwen was, dus dat het geen goed idee was om verder te werken. Dat de sneeuw echt blijft liggen en dat in april, dat maken we niet veel mee.

Eigenlijk was ik wel blij dat we vandaag niet verder konden werken, want mijn lichaam zegt mij dat het alleen nog rust wil, het was gisteren veel te veel. Ik zal het de volgende dagen moeten bekopen (met meer pijn), maar het zwaarste werk aan de omheining is toch al gebeurd.


Rolstoeltoegankelijkheid

Rolstoel

Stappen lukt mij nog wel, maar niet ver meer. Binnenshuis lukt het mij nog goed, buitenshuis stap ik meestal met een wandelstok tot een paar honderd meter. Als ik verder wil gaan, dan gebruik ik de scootmobiel of rolstoel (lees ook mobiel blijven). Sinds ik zelf regelmatig in een rolstoel zit of met een scootmobiel rijd, ondervind ik pas echt hoe slecht het in het algemeen gesteld is met de toegankelijkheid voor rolstoelen. Hindernissen op het voetpad, voetpaden die schuin lopen of niet breed genoeg zijn, enz..

Labiomista

Mijn vrouw en dochter gaan graag eens wandelen. Hier bij ons in de buurt is het heel mooi om te wandelen, je kunt hier kilometers wandelen zonder een auto tegen te komen. Nadeel is dat dit in de vrije natuur is en de wegen niet verhard zijn. Bij droog weer kun je dus nog met een scootmobiel er door, maar niet als het de dagen ervoor geregend heeft. Op zo een dagen moeten we de verharde wegen opzoeken.

ik op mijn plooiscooter

Hoe mooi het hier rond ons ook is, we gaan ook graag eens ergens anders wandelen. Zo zijn we vorige zondag gaan wandelen bij “Labiomista” in Genk. Daar waar vroeger de zoo van Zwartberg was, is nu een mooi park gemaakt door kunstenaar Koen Vanmechelen. Als kind ben ik hier verschillende keren naar de zoo geweest, hetgeen duidelijk maakt dat ik oud aan het worden ben, maar nu is dit een evoluerend kunstwerk over de mix van het leven, om het met de woorden van de kunstenaar zelf te zeggen. Hier merk je dat het ook anders kan, volledig rolstoeltoegankelijk.

mooie rolstoeltoegankelijke paden

Een park, waar de paden verhard zijn, maar toch niet te nadrukkelijk aanwezig zijn in deze natuur. Je kunt dus met de rolstoel, of zoals ik gedaan heb met de scooter, het hele park rond en genieten van de natuur en de dieren. Het is dan wel geen zoo meer, toch kun je er nog veel dieren zien, van lama’s en alpaca’s tot een arend en andere prachtige vogels. Zelfs enkele dromedarissen kun je hier tegen komen, achter de omheining natuurlijk.

Voor degenen die aan deze wandeling nog niet voldoende hebben kan ik, op een paar kilometer van Labiomista vandaan, C-mine aanraden. Ook daar kun je een mooie wandeling maken op verharde wegen, dus volledig rolstoeltoegankelijk.

Veel wandelplezier!


Liefde

Lief hebben, zo gewoon en toch zo speciaal. Elkaar aanvullen, elkaar begrijpen, met elkaar kunnen praten en er voor elkaar zijn, dat is voor mij liefde. Liefde als het beste medicament, want samen kunnen we veel meer aan.

Homo’s en lesbiennes

Ik ben zelf iemand die heel fysiek is in het uiten van mijn liefde. Een kus, een knuffel of een hand vast nemen en zo laten merken dat je elkaar graag ziet. Wat is er nu mooier dan het zien van een verliefd koppel? Spijtig genoeg kunnen alleen hetero’s zich verliefd in het openbaar gedragen. Homo’s en lesbiennes nemen hiermee een risico. Daarom dat ik deze blog als steun voor hen wil schrijven. Spijtig dat de liefde tussen 2 mensen van hetzelfde geslacht nog zo anders wordt bekeken.

In de krant lees ik de ene dag dat er iemand vermoord wordt omwille van zijn seksuele voorkeur, en enkele dagen later komt de (katholieke) kerk verkondigen dat ze homo huwelijken verwerpelijk vinden. Van de kerk zou je toch steun verwachten, neen, ze strooien eerder zout in de wonde. Ik kan het echt niet snappen. Tegen homohaat wil de overheid strenger optreden, maar wat doen ze tegen de kerk die deze haat nog voedt? Waar ze verkondigen dat je moet kunnen vergeven, blijven ze zelf ver achter en nemen niet de moeite om hun oordeel te herzien. Niet dat ze niet genoeg voorbeelden hebben binnen de kerk …


Het corona vaccin

Eigenlijk wou ik niet meer over corona schrijven. Ik denk dat iedereen dat woord meer dan beu is en al zeker de hele situatie errond. Maar toch, ik kon er niet onderuit, het nieuws blijft grotendeels gevuld met de coronacrisis.

Het nieuws

Eigenlijk moet ik al direct een kanttekening maken bij de vorige zin. Het “nieuws” tegenwoordig, is niet echt nieuw(s). Het nieuws op tv (maar ook in de kranten) lijkt meer op een vervolg verhaal, waar de terugblik (wat vooraf ging …) 3/4de van de tijd in neemt om dan er een nieuw cijfer of extra gegeven aan toe te voegen.

Zo ook heel de corona situatie. Zo beu dat ik de hele situatie ben, zo beu ben ik de nieuwsgeving errond. Elke dag de cijfers, waar eigenlijk maar weinig verandering in komt. Spijtig genoeg hetzelfde met het aantal vaccinaties, waar maar weinig gevaccineerden bijkomen. Sommige landen hebben al miljoenen mensen ingeënt, in België spreken ze eerder over duizenden …

Wel of niet vaccineren

Ondertussen is er ook een hele discussie over de vaccins. De meesten willen een vaccin en liefst zo snel mogelijk, maar enkelen willen absoluut geen vaccin. Ik heb daar alle begrip voor, maar vind het wel jammer dat we het meest horen van deze anti-vaccers, terwijl deze groep maar maximum 20% zou zijn van de bevolking. Alle anderen willen wel een spuit en gelukkig maar, want enkel doordat er genoeg (meer dan 70%) mensen zich laten inenten zal COVID 19 onder controle te krijgen zijn, met de daarbij horende vrijheden die we terug gaan krijgen.

Waarom lijkt het dan dat de groep die tegen het vaccin is, veel groter is? Omdat dat nu eenmaal de media is. De media focust zich niet op het gemiddelde, maar op de uitzonderingen. Zo krijgen die uitzonderingen extra veel aandacht en lijkt het voor velen het gedachtengoed om na te leven, want daar horen ze veel van, niet van de doorsnee Vlaming, die wel wil meewerken aan heel deze campagne.

Voorstander

Ik denk dat het wel duidelijk is ondertussen dat ik voorstander ben van het vaccin. De vaccins die er al zijn, zijn veilig en doen wat ze moeten doen. Ze moeten nu nog alleen maar zo snel mogelijk gezet kunnen worden en zo massaal mogelijk. Zo gaan we terug een normaal leven kunnen hebben en zo gaan we elkaar weer kunnen ontmoeten.

Dus, laat je allemaal vaccineren en dan zien we elkaar misschien weer op een terrasje deze zomer.


Buren

We wonen nu bijna een jaar in ons nieuwe huis (zie ook “ons huis“). Ook rondom ons zijn er ondertussen heel wat buren in hun huis getrokken. De verkaveling krijgt vorm. Het is altijd afwachten wie de nieuwe buren zijn. Vermits het een nieuwe verkaveling is, is iedereen nieuw hier en hebben we dat al gemeen.

Doordat ik mijn dagelijks wandelingetje maak rond de verkaveling, leer ik onze buren kennen, coronaproof wel te verstaan. Zeker nu het weer beter wordt en de mensen meer buiten komen kun je al eens een babbeltje slaan. Zo komt er meer en meer het thuis gevoel, niet enkel in het huis maar de hele buurt wordt onze thuis.

Facebookgroep

Nog voor onze bouw startte heb ik een facebookgroep gemaakt om de toekomstig buren al te leren kennen. Ondertussen is dat al een virtuele ontmoetingsplaats waar ideeën uitgewisseld worden. In deze groep merk je dat er velen nood hebben aan contact met elkaar en vermits dat hardnekkig virus (covid 19) die contacten nog niet mogelijk maakt, moeten we het zo oplossen. Wel worden er al plannen gemaakt om een burenbarbecue te organiseren. Hopelijk kan en mag dat al deze zomer.

 Petanque

Vlak naast de verkaveling liggen er 2 petanque banen van de gemeente. Deze zijn vrij te gebruiken. Gisteren ben ik met een buurman daar een paar spelletjes petanque gaan spelen. Ik voelde me net in Frankrijk. De zon was van de partij, geen wolkje te bespeuren en het geluid van de metalen ballen die tegen elkaar ketsen, wat wil je nog meer … dit is leven als god in Frankrijk! In het vervolg weet je waar je mij op dinsdagnamiddag vindt met hopelijk de zon ook als een vaste waarde.

Spelende kinderen

Na het spelletje petanque zet ik mij op ons terras in het zonnetje. Van beweging krijg je dorst. Verder genieten van de warmte die de zon toch al geeft. Ik hoor spelende kinderen en geniet ervan. Het laat mij terugdenken aan mijn kinderjaren, wij konden ook nog ongestoord op straat spelen. Dat zie je niet veel meer, kinderen die op straat spelen, maar hier kan dat, er is alleen plaatselijk verkeer.


Eigen tempo

Niettegenstaande ik elke week op woensdag een nieuwe blog probeer te schrijven, ben ik ook deze week weer een dag later. Hoe komt dat? Ik leef mijn eigen tempo en dat is steeds trager 😊 …

Plannen

Dat ik wil leven op mijn eigen ritme, wil niet zeggen dat ik geen plannen maak. Integendeel, ik heb een weekplanning, maar dat is meer wat (strijken, poetsen, … zie ook “de huisman“) ik op welke dag wil doen. Het is een dagplanning, niet van uur tot uur. Natuurlijk heb ik ook concrete afspraken (kinesist, dokter, …). Andere (bijkomende) taken probeer ik in te plannen op een bepaalde dag en ik zie wel hoe het die dag verloopt. De ene dag is de andere niet. De ene dag heb ik meer fut, de andere weer wat minder. Ik probeer ook niet teveel op mijn agenda te zetten, zodat er ruim voldoende speling op zit. Om mezelf ook niet teveel druk op te leggen laat ik me ook toe om te schuiven. Wat vandaag niet kan, zal voor morgen zijn … Vandaar dat mijn blog  weer eens een dagje later is.

Minder doen

Het is wel confronterend om te merken dat ik steeds minder op een dag kan doen. Mijn hoofd maakt nog regelmatig plannen alsof ik nog gezond ben, maar mijn lichaam gaat daar al snel tegen in verzet. Dat is confronterend … ik ben niet meer wie ik was. Maar ben ik nu ook minder? Neen, ik kan minder, maar ik ben niet minder. Er zijn ook zaken die ik nu meer doe, nl. uit handen geven, delegeren 😊. Als ik dan eens zit te overdenken dat alles nu trager en moeizamer gaat, dan denk ik bij mezelf, ik kan dan misschien wel minder dan vroeger, maar wel nog meer dan later. Het hangt er gewoon vanaf waar je mee vergelijkt. Ten opzichte van de gezonde mensen, kan ik minder, maar ik ken ook veel mensen die nog veel minder kunnen. Als ik dan toch wil vergelijken, dan beter met die laatste categorie, dan voel ik mij ineens al veel beter.


Positief denken

Er is al veel geschreven over positief denken. Zo las ik al heel wat jaren terug het boek “The secret” (voor diegenen die niet graag lezen, het is ook verfilmd). Hetgeen ik daarvan onthouden heb is dat positief denken, iets positiefs opwekt. En daar geloof ik al lang in. Ik probeer alles in mijn leven positief te benaderen, waardoor het leven veel aangenamer is. Er wordt af en toe gezegd “alle nadelen hebben ook voordelen” en dat is ook zo. Je moet die voordelen, het positieve dan wel zien, vinden.

In mijn professioneel leven

Dat positief denken, gebruikte ik ook in mijn werk, verkopen. Bij elke verkoopcursus is één van de basisregels dat je positief ingesteld moet zijn, anders zal de koper dat zeker niet zijn. Als je zelf niet overtuigd bent van je product, dan is het ook moeilijk te verkopen. Enthousiasme is hier dan de sleutel tot succes. Een voorbeeld: bij het stellen van een vraag, waar je een positief antwoord op wil, zelf ja te knikken. De klant is dan sneller geneigd om hetzelfde te doen en als je knikt zal je niet zo snel nee zeggen.

Bij mijn gezondheid

chronisch ziek zijn vereist chronisch positivisme

Al dat positief denken heeft niet kunnen voorkomen dat ik toch chronisch ziek werd, Multiple Sclerose, maar ik ben er wel van overtuigd dat ik mijn ziekte vertraag door mijn positief denken. Zo zag ik onlangs volgende quote : “ chronisch ziek zijn vereist chronisch positivisme”. Dat ik ziek ben kan ik niet ontkennen, maar door een positieve ingesteldheid kan ik er beter mee overweg. Ik durf de voordelen bij de nadelen te zien. Ik vond het heel erg dat ik niet meer kon gaan werken, maar ben nu wel blij dat ik zoveel tijd heb voor mijzelf, om te genieten.

MS heeft mij veel afgenomen, maar ook veel in de plaats gegeven. Dat klinkt waarschijnlijk raar, maar toch ervaar ik het zo. Ik ben veel meer gaan genieten van de kleine dingen. Van de warmte van de zon op mijn huid tot het geluid van de regen tegen het raam. Van een opgeruimd huis tot het lezen van een boek (waar ik voorheen nooit de tijd voor nam).

Geloven

Je moet erin geloven, maar in wat? Je moet geloven dat het goed komt, zodat je het een kans geeft. Als je al direct zegt van dat kan (ik) niet, dan zal het ook niet gebeuren, maar als je er wel in gelooft, dan ga je het proberen en dat is de enige manier om iets te laten gebeuren, het proberen.

Niet altijd zal alles waar je in gelooft ook uitkomen, maar doordat het in je hoofd al zo is, ervaar je ook al het geluk dat erbij hoort en dat heb je dan toch al gehad.

Zo ga ik door het leven, dromen en geloven en geloven in de dromen.


Een koude week

Deze week is het echt winter. Temperaturen die niet boven het vriespunt uitkomen. Deze morgen bij het opstaan zag ik dat het buiten nog -10,5°C was. Bitterkoud dus. Gelukkig is het binnen warm en kan ik vanachter glas het mooie winterlandschap aanschouwen.

Mijn dagelijkse wandeling

Ik probeer elke dag om een wandelingetje te maken bij ons in de verkaveling. Een rondje is ongeveer 800 meter, hetgeen nog net gaat met wandelstok (en omdat ik af en toe een (babbel)pauze neem). Nu is dat met deze temperaturen zelfs voor mijn vrouw voldoende, die bijna altijd mee gaat. Het is letterlijk een koude neus ophalen. Niettegenstaande dat ik goed ingepakt ben, ben ik blij om terug binnen te zijn, in de warmte van ons huis.

 Sauna

Met dit weer mis ik de sauna nog meer. Door corona zijn de sauna’s nog steeds dicht. Normaal gezien maakt dit weer een saunabeurt af. Eerst goed opwarmen in de sauna om dan vervolgens af te koelen in het vriesweer. De sneeuw is een extra bonus. Niets zo heerlijk om na een sauna uw lichaam in te smeren met sneeuw. Het lijkt heel koud, maar dat valt goed mee.

Nu heb ik gisteren ook wel genoten van de zon die door het raam scheen en mij zo opwarmde. Het was ook lekker warm, maar geen sauna.

Genieten

Ik geniet wel van dit weer, zonnig en koud. Dat de zon er van ’s morgens al staat, maakt mij blij. De koude neem ik er wel bij. Veel liever koud en zonnig dan nat en zacht. Ik maak mijzelf wijs dat dit de laatste stuiptrekkingen van de winter zijn en dat de lente klaar staat.


De kracht van de stilte

Buiten is het nog maar eens aan het regenen. De tuin ziet er stilaan uit als één grote vijver. Op het braakliggend perceel langs ons zitten er zelfs al eens eendjes. Anderzijds kan ik wel genieten van het geluid van de regen tegen de ramen, terwijl ik lekker warm binnen zit. De druppels  maken een tekening tegen de ruiten, een dynamische tekening. Ik wordt er rustig van. Ik probeer er niet aan te denken dat ik straks door dit weer moet. Ik geniet van het moment. Straks is het misschien wel gedaan met regenen en dan zou ik mij voor niets zorgen gemaakt hebben. Ik blijf dus bij het moment en blijf staren naar de druppels en luister naar het geluid. Het is heel stil in huis, daarom dat ik die kleine druppels hoor als ze landen op het venster. Stilte kan zo mooi zijn. Tot enkele jaren geleden stond de radio steeds op, nu geniet ik van het geluid van de stilte (zie ook Stilte). 

Luister, of je hoort niets
hoor de stilte
zachte geluiden
beklemtonen de stilte
luisteren wordt genieten
de natuur laat zich horen
de regen
een vogel

Een stil moment is een moment van bezinning. Stilte geeft de ruimte om na te denken.


Durven dromen

Dromen, dat is een vlucht uit de realiteit en hopen dat het realiteit wordt. Ik heb voorheen al eens geschreven dat ik een dromer ben (zie dromen). Op een moment dat het eens wat minder gaat, dat ik mij wat minder voel, dan kan ik in gedachten wegzinken naar een wereld waar alles kan, een wereld zoals ik die graag zie.

Positief zijn

Ik geloof dan ook in het feit dat als je positief denkt, er ook meer positiefs jou kant uit komt. 

Ik denk dat ik wel kan zeggen dat ik een optimist ben, een positief denker. Maar dat neemt niet weg dat ik ook eens mindere dagen heb. Op zo een momenten probeer ik mijn ogen te sluiten en mij een wereld voor te stellen waar wel alles goed is. Op zo een moment ben ik eventjes weg (uit deze wereld), maar wel dichterbij mijzelf, want dan ben ik in een wereld die ik heb bepaald en wat je zelf doet, doe je beter 😊. Ik geloof dan ook in het feit dat als je positief denkt, er ook meer positiefs jou kant uit komt. 

Geloven in dromen

Dromen is ook plannen maken en plannen maken is ook wat dromen. Hoeveel uren hebben mijn vrouw en ik al niet samen plannen zitten te bedenken hoe we alles wat we willen zouden kunnen realiseren. Door daarover na te denken, zijn we niet alleen op dat moment al aan het genieten van onze plannen (lees dromen), maar komen we ook dichter bij het effectief realiseren. Durven dromen is dan ook (volgens mij) een eerste stap in het realiseren van dromen. Als je niet kunt dromen, kun je ze ook niet realiseren. Niet dat alle dromen moeten gerealiseerd worden.

Dromen die uitkomen

Als ik er eens goed over nadenk, zijn al veel van mijn dromen uitgekomen. Ik droomde van het ideale gezin en vind dat ik dat ook heb. Wij droomden van een heel praktisch (droom)huis, ondertussen wonen we erin.  Andere dromen zijn misschien wat anders uitgekomen. Zo droomde ik, voor mijn MS, dat ik niet meer zou moeten werken. Ik bedoelde daar eigenlijk mee dat ik genoeg geld zou hebben dat het niet meer noodzakelijk is om te gaan werken, dat ik de vrije keuze had of ik zou gaan werken of niet. Die droom is wat verkeerd geïnterpreteerd denk ik. Ik moet niet meer gaan werken, maar niet doordat ik het financieel niet meer moet, maar doordat ik niet meer kan werken (MS). Een foutje in het realiseren 😊. Het resultaat is uiteindelijk wel dat ik gelukkig ben.

Het aanpassen van dromen

Mijn dromen vandaag zijn anders dan die van vroeger. Ook al is het dromen een fantasiewereld, toch hou ik ze graag iets of wat realistisch. Ik pas mijn dromen aan.
Het winnen op de lotto is een typische droom. De kans is klein, maar ze is er en dat is voldoende. Het spelen op de lotto is voor mij een reden om te dromen, wat als we op de lotto winnen …


Beloven

Beloven

Mijn brief aan de regering:

Beste minister,

Ik ga nu al sorry zeggen, omdat ik besef dat je niet tevreden zal zijn met mijn beslissing.

Ik heb beloofd dat ik als trouwe Vlaming mijn belastingen steeds correct zal betalen, zonder mij vragen te stellen wat jullie ermee van plan zijn. Ik heb ze dan ook altijd braaf betaald.  

Ik heb het systeem van belastingen eens bekeken en ben tot de conclusie gekomen dat deze niet voor alle Belgen gelijk is. Daarom heb ik besloten, gezien het recht van gelijkheid, dat ik alle eerdere beloften hieromtrent moet vernietigen. Ik zal vanaf de publicatie van deze brief dan ook geen belastingen meer betalen.

Ik begrijp dat je door mijn besluit bepaalde investeringen niet meer zult kunnen realiseren en gedane investeringen niet kunt afbetalen, maar ik ben gebonden door de wet van gelijkheid en kan daarom niet anders dan deze kwestie egoïstisch te bekijken. Ik wil jullie eventueel nog tegemoetkomen met een éénmalige betaling, die ervoor gaat zorgen dat je toch nog 5% van mijn bruto loon krijgt, voor de komende 15 jaar.

Een ex-trouwe belastingbetaler,

Koen

Ik ga deze brief niet echt sturen, maar heb hem opgesteld als voorbeeld hoe onze regering handelt.

Natuurlijk gaat het over de digitale elektriciteitsmeters die niet langer mogen terugtellen. Wij hebben ervoor gekozen om in ons nieuwe huis (dus met digitale meter) meer te investeren (warmtepomp en zonnepanelen) om dan de rest van ons leven een lage energierekening te hebben en ook nog  meehelpen aan een beter milieu.

Als je niet meer verder kunt gaan op beloftes, waar zijn we dan?


Het weer en de gezondheid

Het weer, is een typisch onderwerp om een gesprek op gang te krijgen. Meestal al klagend, zoals: nogal een weer, koud hé, zo nat, veel te warm, … Ik wil zeker niet gaan klagen over het weer in deze blog maar wil het graag eens hebben over de invloed van de weersomstandigheden op onze gezondheid.

Bij MS

Het best kan ik bij mezelf kijken, daar weet ik het uit eerste hand 😊. Ik merk wel degelijk de invloed van het weer op mijn MS symptomen . Bij koud en vochtig weer, heb ik duidelijk meer pijn en vraagt het stappen meer moeite. Elke MS patiënt is anders (zie ook: de verschillende gezichten van MS) en de invloed van het weer zal dan ook verschillen van persoon tot persoon. Toch zie ik op de facebookgroepen van MS dat velen bij dit weer meer last hebben. Anderen hebben dan weer meer last op warme dagen, of zelfs op beide. Gelukkig kan ik wel genieten van de warme dagen.

Mentaal

Fysiek merk ik dus duidelijk een verschil tussen koude natte dagen en warme(re) dagen. Mentaal is dat verschil misschien nog groter. De zon is voor mij als een laadpaal voor een elektrische wagen, nodig om mij aan op te laden. Alles gaat beter als de zon maar schijnt. Ook bij andere mensen merk je dat ze veel beter gezind zijn tijdens de zonnige dagen.

De regen houdt ook iedereen binnen. Maar ik wil mensen zien, ik heb dat sociaal contact nodig. Zeker nu we al zolang in lockdown zitten wordt het gemis aan sociaal contact alleen maar groter. Anderzijds werkt dit weer wel mee aan het terugdringen van het COVID19 virus, door de regen komen we nog minder buiten, hetgeen minder contacten inhoudt en minder contacten zorgen voor minder besmettingen, …

Genieten

Wat ga ik dan ook genieten van de eerste lentezon. Hopelijk is de coronacrisis dan al meer onder controle zodat we met meerderen op een terras ene kunnen gaan drinken. Gezondheid!


Hondjes

Ik las deze morgen in de krant dat de vraag naar puppies enorm gestegen is. De mensen zijn nu meer thuis en hebben dus ook meer tijd voor een hondje. Is dat zo een goed idee? Blijven ze er tijd voor hebben?

Hondenliefhebber

Versta mij niet verkeerd, ik heb niets tegen honden, integendeel. Wij hebben zelf lang een hondje gehad, dat bijna 2 jaar geleden overleden is op 14,5 jarige leeftijd (zie ook Tommeke). Natuurlijk hebben we toen erover nagedacht om terug een hondje in huis te halen. We hebben dat niet gedaan omdat we bezig waren met onze bouwplannen en wisten dat we daar niet direct een tuin zouden hebben waar we een nieuwe hond de nodige vrijheid konden geven. Eigenlijk was ik blij dat het niet direct kon. Een nieuw hondje zou een vervanger zijn van ons Tommeke, die niet te vervangen was.

Tijd hebben

Nu na 2 jaar, denken we er meer en meer aan om terug een trouwe vriend in huis te halen. De vriendschap, het gezelschap en de warmte dat zo een beestje in huis brengt missen we.

Ik ben (bijna) altijd thuis en heb dus de mogelijkheid om veel tijd in een nieuwe huisgenoot te steken. Ik hoor jullie al denken, anderen hebben nu ook veel tijd voor een huisdier en dat klopt, met de nadruk op “nu”. Iedereen hoopt toch wel dat deze coronacrisis eens gaat stoppen. Hopelijk dit jaar nog. Gaat iedereen dan nog zoveel van thuis uit werken? Ik vrees van niet. Wat dan met dat hondje, dat ondertussen veel aandacht en gezelschap gewoon is? Gaan ze dat meenemen naar het werk?

Uitkijken

We kijken ondertussen al uit naar plaatsen waar ze dwergpoedeltjes verkopen, want dat is wat we willen. Een dwergpoedel omdat die niet zorgt voor allergische reacties bij onze dochter en mij, andere honden wel. Dus als er iemand een goed adres kent waar ze betaalbare dwergpoedels (pup) verkopen, laat het mij dan maar weten …


Afscheid van 2020

Andere jaren maakte ik nog al eens een jaaroverzicht, maar dat zou dit jaar misschien wat saai zijn. Corona heeft het jaar beheerst, maar is er niets anders gebeurd?

Onze bouw

Natuurlijk wel. 2020 is ook het jaar dat we in ons nieuwe huis zijn kunnen trekken. Enkele dagen voor de eerste lockdown (half maart) zijn we verhuisd. Niet dat het huis al volledig klaar was, maar goed bewoonbaar was het wel. Daarna hadden we door de lockdown meer tijd om het verder af te werken.

Vorige maand hebben we vooral rond het huis alles klaargemaakt en deze kerstvakantie hebben mijn vrouw en ik de plinten geplaatst. De kers op de taart, de afwerking. Nu ziet het huis er ineens meer “af” uit.

Mijn dochter

Het voorbije jaar was vooral moeilijk voor de jongeren, alhoewel daar niet zoveel over gezegd geweest is in de media. Mijn dochter is dit jaar aan haar laatste jaar begonnen. Ze heeft de droomvakantiejob gewonnen (CEO for one month).

Gezondheid

Gelukkig is het hier bij ons virusvrij gebleven. Ik heb dit jaar wel wat zitten sukkelen met mijn medicatie. Ik ben moeten stoppen met mijn vorige medicatie omdat mijn Lymfocyten (afweersysteem) veel te laag stonden, dan heb ik een tijdje niets genomen om ze weer te doen stijgen en enkele maanden later kon ik dan starten met nieuwe medicatie. Maar dat speelde zich allemaal in mijn lichaam af, daar heb ik niet zoveel van gemerkt. Eigenlijk gaat het, gezien de situatie, goed met mij. Doordat ik nog veel in en rond het huis gewerkt heb, zit ik er nu wel wat door. Een rustigere periode dringt zich op, maar dat komt goed uit, het geld is ook op 😊.

2021

2021 wordt een jaar waar ik ga genieten van ons werk van 2020. Ik bedoel dan eigenlijk vooral van ons huis en tuin, maar vooral ook van ons terras, om rustig te genieten, met een lekker drankje in de hand …

Maar ik hoop ook dat we allemaal gaan kunnen genieten van de inspanningen die we nu doen en zo het virus volgend jaar volledig onder controle hebben, zodat het leven weer normaliseert.

Ik wens iedereen een knuffel bij ieder contact, i.p.v. een knuffelcontact (om het woord van het jaar ook nog eens te gebruiken).


Kerstmis 2020

Het familiefeest van het jaar is Kerstmis. Dit jaar zal dat anders zijn. Voor het tweede jaar op rij moet ik schrijven dat de Kerst niet meer hetzelfde zal zijn. Vorig jaar doordat mijn moeder een paar maanden eerder gestorven was (zie ook Kerstmis dit jaar). Dit jaar omdat we enkel mogen vieren in eigen bubbel met slechts één knuffelcontact.

Zoals (bijna) heel het jaar anders is, zo zal het jaar afsluiten ook anders zijn. Maar dat anders moet daarom niet minder fijn zijn. We zullen zorgen voor een lekker kerstmaal en de pakjes zullen gegeven worden. De gezelligheid moet je toch zelf maken.

Speciale aandacht geef ik graag aan al de jongeren. Voor hen is het nog moeilijker. Zij zullen niet alleen met Kerst samen met de “oudjes” moeten vieren, ook nieuwjaar zal niet onder vrienden en vriendinnen kunnen gevierd worden. Voor hen sluit dit “verloren” jaar af zonder de contacten en feestjes van weleer.

Maak er fijne feestdagen van, maar hou het veilig, zodat volgend jaar we weer uitbundig kunnen vieren.


Filmtafereel

Deze kerstperiode is zo anders dan de vorige jaren. Nadat corona (zie ook corona) al bijna het hele jaar bepaald heeft, wordt nu ook deze feestperiode overhoop gehaald. Kerstfeestjes zullen er niet in zitten of alleen in uw eigen bubbel.

De voorbereidingen

Dit jaar hangen er misschien wel nog meer lichtjes buiten langs de straten. Gemeentes doen extra hun best om de kerstsfeer uit te dragen. Maar dat alleen maakt er natuurlijk geen geslaagde kerst van. Normaal zouden we nu al eens een kerstmarkt bezocht en een glühwein gedronken hebben. Andere jaren zouden we al de (gezellig)drukke winkelstraten getrotseerd hebben in onze zoektocht naar de juiste geschenken.

Dit jaar loopt het allemaal wat anders.  Het shoppen gebeurt voornamelijk achter de pc (online kopen) en de kerstmarkten zijn er niet.

Kerstfilm

Vorige zaterdag wou ik speculaas bakken en mijn dochter kerstkoekjes. Met kerstmuziek dat door de kamer klonk zat de sfeer er snel in. Mijn speculaas was snel gebakken en mijn dochter kon beginnen aan haar zandkoekjes. Eens die klaar waren, kon het echte werk beginnen, het versieren van de koekjes. Vader en dochter in de keuken, koekjes maken, kerstmuziek, een mooi kerstboom en veel lachen en plezier, … maakten dat dit een typisch tafereel leek uit een (goedkope)kerstfilm.

Anders

Doordat de situatie dit jaar anders is, moeten we op zoek gaan. We kunnen ons niet houden aan de traditionele feesten, we moeten inventief zijn. We zullen het gezellig moeten maken in de eigen bubbel met als thema “Hippie”, want naar de kapper mogen we ook niet gaan.

Vrolijk kerstfeest iedereen!


Bewegen

Toen ik nog niet zolang aan het bloggen was heb ik al eens over sporten geschreven. Nu in coronatijden is dat allemaal al niet meer zo vanzelfsprekend. Mijn wekelijkse sauna, inclusief het zwemmen, is weggevallen en de pingpong mag ook al niet doorgaan. Gelukkig is er meer dan de sporten die nu niet meer mogen.

Fietsen

Fietsen is iets wat wel nog mag en heel graag doe. Ik probeer zoveel mogelijk met de fiets te doen. De kiné, de bakker, de post, … overal ga ik met de fiets heen. Het geeft mij de nodige beweging (ook al is het een elektrische fiets) en ik ben buiten.

Wandelen

Dagelijks probeer ik een rondje verkaveling (800m) te doen. Dat lukt meestal nog wel, met wandelstok weliswaar. Als we wat verder gaan wandelen, dan gebruik ik de scootmobiel. Dat is voor mij dan natuurlijk niet echt bewegen, maar ik ben buiten en heb het gevoel van wandelen … Eigenlijk laat ik op die moment gewoon mijn vrouw uit …😊 zij heeft ook beweging nodig!

Kinésist

3 keer per week, nu al meer dan 5 jaar lang, ga ik naar de kinésist om daar oefeningen te doen en een behandeling te krijgen. Voor mij is dat ook een sport, zoals anderen naar de fitness gaan. Ik heb er dan nog een personal coach bij (kinésist) die mij de juiste oefeningen laat doen volgens de noden van dat moment.

Bewegen

Dat ik vandaag schrijf over bewegen, is vooral omdat ik ondervind dat het heel belangrijk is om zo veel mogelijk te blijven bewegen. Dan heb ik het niet alleen over mensen die ook chronisch ziek zijn, maar over iedereen. Velen hebben in deze donkere dagen, wanneer het donker is als het werk gedaan is, te weinig beweging. Maar mensen, ik heb goed nieuws, er bestaat iets voor: verlichting. Zie dat je goed gezien wordt en trotseer de kou!


Eindejaarsfeesten

De dagen zijn kort en het is koud buiten. De winter heeft stilaan zijn intrede gedaan. Normaal is er dan wel nog een lichtpunt in deze donkere dagen, de eindejaarsfeesten. Andere jaren zo wat het hoogtepunt van het jaar. Dit jaar niet, het zullen rare feesten zijn, die een vreselijk jaar afsluiten.

Vorig jaar

Voor mij waren kerst en nieuwjaar vorig jaar al anders. Kerstavond vieren wij traditioneel met de oma’s (we hebben geen opa’s meer) bij ons thuis, maar vorig jaar was dat enkel nog met mijn schoonmoeder, doordat mijn mama enkele maanden eerder overleed (zie ook “mama“). Het was een leegte aan tafel. Dit jaar zullen er vele lege stoelen aan de tafels staan, door het virus dat ons al bijna het hele jaar in de ban heeft.

Dit jaar

Je merkt dat iedereen nood heeft aan die warmte die de feesten uitstralen. De straten zijn al versierd met lichtjes en kerstbomen. Dit jaar mogen de Sinterklaas- en Kerstperiode elkaar overlappen, want we hebben het licht nodig.

De feesten zelf mogen enkel in eigen bubbel (eventueel uitgebreid met één knuffelcontact). Waar het normaal een moment is dat families bijeen komen, zal ook dat niet voor dit jaar zijn.

Nieuwjaar zal zonder vuurwerk zijn. Ik begrijp deze beslissing, maar vind het eigenlijk wel jammer. Dat was een moment dat iedereen om middernacht naar buiten komt om het vuurwerk beter te zien. Een moment dat je de buren gelukkig nieuwjaar kunt wensen. Ik stel voor dat we dit jaar ook naar buiten komen om middernacht, om onze naaste buren op veilige afstand nieuwjaar te wensen.

Feesten

Al het positieve dat we geleerd hebben in deze barre tijden, gaan we vasthouden en al die verliezen en zware momenten houden we in ons achterhoofd als motivatie om van 2021 een beter jaar te maken.

Valt er veel te feesten dit jaar? Een vraag die velen stellen. Natuurlijk valt er te feesten. We gaan vieren dat 2020 voorbij is. We gaan elkaar oppeppen om nog eventjes door te bijten en alle inspanningen nog eventjes vol te houden. We gaan er samen voor zorgen dat 2021 een ommekeer gaat zijn. Al het positieve dat we geleerd hebben in deze barre tijden, gaan we vasthouden en al die verliezen en zware momenten houden we in ons achterhoofd als motivatie om van 2021 een beter jaar te maken.

In elk geval wil ik iedereen fijne feestdagen wensen.


Facebookgroepen

Er kan veel gezegd worden van social media, maar is het allemaal zo slecht? In een vorige blog schreef ik al over “The social dilemma”, waar de gevaren van dit media in bloot gelegd worden. Zelf wil ik nu ook eens de andere kant belichten.

Facebook

Oorspronkelijk heb ik een Facebook account aangemaakt voor mijn werk (om sollicitanten te screenen). Verder deed ik er niet veel mee en postte zelf heel weinig. Wat later, toen ik in de plaatselijke politiek zat, was dat een ideale manier om stemmen te ronselen.

Ondertussen is Facebook een deel geworden van onze dagelijkse bezigheden. Ik kan het niet laten om ’s morgens iets na dat ik op ben al eens te kijken of er meldingen zijn.

Facebookgroepen

Enkele jaren geleden kwamen dan de Facebookgroepen op. De eerste groep waar ik lid van werd was een groep voor de bewoners van de gemeente (Zepperen samen), al snel gevolgd met plaatselijke verkoop groepen. Het laatste jaar zijn daar dan heel veel groepen bij gekomen. Het mooie van groepen is, zoals het woord het zelf zegt, dat ze gelijkgezinden groepeert. Zo ben ik lid van verschillende MS-groepen (voor MS-patiënten en hun naasten). Hier merk ik dat er veel mensen zijn die daar veel aan hebben, mijzelf incluis. Je hoort wat anderen doormaken, er worden vragen gesteld en beantwoord, zelfs heel persoonlijke die je alleen aan gelijkgestemden kunt voorleggen. In de plaatselijke verkoop groepen zal je regelmatig iets van mij te koop zien staan.

Er zijn dus heel wat voordelen aan deze groepen en ik ben blij dat ze iedereen de kans geven om naar buiten te treden, zelfs al zijn ze gekluisterd aan hun bed.

Nadelen van die groepen

 Het feit dat het voor iedereen toegankelijk is, mag dan wel een groot voordeel zijn, maar ook hier zit net ook het grootste nadeel. Niet iedereen weet hoe hiermee om te gaan. Dan heb ik het niet over het feit dat er zijn die denken dat iedereen geïnteresseerd is in waar en wat ze dagelijks eten of denken dat elke beweging die hun kat of hond maakt moet gedeeld worden.

Neen, dan heb ik het over die mensen die denken dat ze steeds (negatieve) commentaar moeten geven. Iemand die een serieuze vraag stelt en dan daar afgemaakt wordt, dat helpt echt niemand verder. Mannen die denken dat alle groepen, dating groepen zijn, verpesten het doel ervan. Facebook haalt dus veel mensen uit hun isolement, maar sommige commentaren duwen hun wel dieper in de put.

Verbinden

De bedoeling van die groepen, denk ik toch, is de mensen verbinden. Dat lukt dan ook aardig. Als nu iedereen social media zou aanwenden voor wat het gemaakt is, dan zou het echt sociaal zijn.


Sorry

Hier op mijn website probeer ik iedereen die het wil lezen een kijk op mijn leven te geven. Mijn leven dat de laatste 6 jaar zwaar bepaald is door MS (Multiple Sclerose). Ik heb steeds geprobeerd om een positieve blog te maken, hetgeen de ene keer al wat beter lukt dan de andere keer. Ik wil ook niet alleen maar schrijven over MS, neen het leven is veel meer dan dat. Vanwaar dan die titel, sorry? Sorry om verschillende redenen.

Sorry aan de andere MS-patiënten

Mijn blogs worden, mijn inziens, veel gelezen. Ik merk aan de opmerkingen op facebook dat het veel medepatiënten zijn die mijn teksten lezen. In de reacties krijg ik te lezen dat ze veel aan mijn schrijven hebben en dat geeft mij de kracht om er steeds mee door te doen. Veel van de dingen die ik aanhaal herkennen ze en dat geeft hen steun, ze zijn niet de enigen die dat doormaken. Maar doordat MS de ziekte is met de duizend gezichten (zie ook “nog een ander gezicht van MS“) is het voor elke MS-er anders. Waar ik nog kleine stukjes kan wandelen, zit een ander in een rolstoel gekluisterd, waar de ene nog kan gaan werken, kan een ander dat niet meer, … Door er een positieve website van te willen maken heb ik niet veel van de andere momenten belicht. Momenten dat ik niets geschreven heb, omdat ik mij niet voldoende eraan kon zetten, door de pijn en concentratiegebrek of over de nachten dat ik niet kon slapen door jeuk (of wat zo aanvoelt). Momenten dat ik zelfs niet de kracht heb om die korte wandelingen te doen en in de plaats wat op de zetel lig, naar een film te kijken …
Sorry, dat ik aan deze aspecten van MS niet zoveel woorden heb besteed. Sorry dat ik niet het hele verhaal heb weergegeven.

Sorry aan al de anderen

Het zijn gelukkig niet alleen mensen met MS die mijn teksten lezen. Ik zeg gelukkig, omdat een ander doel van deze website is MS bespreekbaar maken, MS onder de aandacht brengen. Voor ik zelf de diagnose kreeg, was MS een ziekte waar ik al van gehoord had, maar niet veel van wist. Is het niet zo dat die allemaal in een rolstoel belanden? Voor alle duidelijkheid, het antwoord op die vraag is neen! Ook concentratieproblemen, coördinatieproblemen, slecht zien, zenuwpijnen, blaasproblemen, vermoeidheid enz… dat zijn allemaal symptomen van MS. MS-patiënten hebben meestal een aantal van deze nadelen, maar zeker niet allemaal. Het hangt af van waar de letsels in de hersenen zitten (ja, MS is een neurologische aandoening, geen spierziekte).
Sorry aan iedereen dus dat ik niet steeds het juiste beeld van het leven met MS heb weergegeven. 

Sorry

Mijn laatste sorry hier is omdat ik gewoon verder ga doen zoals ik bezig was. Ik wil hier geen negativiteit, maar een website die iedereen aanzet om het maximum uit hun leven te halen. Blijf je niet blind staren op wat niet meer kan, maar kijk wat wel nog kan. Bij mij heeft MS veel weg genomen, maar mij ook andere zaken in de plaats gegeven, zoals het vermogen om te relativeren.


The Social Dilemma

Vorig weekend had mijn dochter het idee om naar The Social Dilemma te kijken op Netflix. Deze film/documentaire heeft mij aan het denken gezet, vandaar dat ik deze blog eraan wil wijden.

Big Brother is watching you!

Dat alles wat er op internet gebeurt en staat kan gezien worden, weet ondertussen iedereen. Dat er veel gegevens van ons bijgehouden worden, ook dat weet ondertussen iedereen. Maar tot nu toe had ik zoiets van, wat zijn ze daarmee. Wie interesseert zich erin wat ik online bestel, naar welke serie ik kijk, welke krant ik lees, bij welke reclame ik net iets langer stil sta, … Sinds deze docu weet ik beter. Voor al deze data zijn er geïnteresseerden, om reclame nog beter af te stemmen op mijn persoon, om mij meer te beïnvloeden

Mensen beïnvloeden

Dat ik na het online kopen van verf, direct erna reclame krijg van verf en zelfs van (raam)decoratie had ik al langer ondervonden. Dat is niet toevallig. Iemand die verf gekocht heeft, is aan zijn huis aan het werken en die zou ook wel eens zijn gordijnen willen vervangen of een nieuwe bloempot kopen die bij de nieuwe kleur van muren past … Die data wordt dus verkocht om heel gerichte publiciteit te voeren. Tot zover spelen ze gewoon in op mijn internetgedrag. Maar het gaat veel verder. Zo kunnen ze ons sterk beïnvloeden. Ik ben nogal geïnteresseerd in politiek en lees daarom vele artikelen over de politiek. Er is een partij die ik al van mijn jeugd trouw ben, omdat ik mij daar goed bij voel en vind dat deze het best bij mijn ideeën aansluit. Zoveel te meer ik lees over politiek, zoveel te meer ik overtuigd ben van mijn keuze. Natuurlijk!!! Daar zit nu bijvoorbeeld ook de beïnvloeding. Uit mijn internetgedrag, naar welke partijprogramma’s ik kijk, welke interviews van welke politiekers ik online luister, … Dat wordt allemaal bijgehouden en verwerkt, zodat ik alleen nog artikelen te zien krijg die passen bij mijn idee. Kritisch wordt je zo niet echt.

Ons internetgebruik als product

Zo worden al die gegevens over onze interesses, aankopen, voorkeuren, enz. doorverkocht aan bedrijven die zo op het juiste moment het juiste product kunnen voorstellen. Het doel van Facebook, Twitter, Instagram, enz. is niet zozeer uw vermaak, maar zoveel mogelijk over jou te weten te komen, want dat is kassa. Hoe kunnen ze dat, door je zolang mogelijk bij hun te houden, uw aandacht te eisen. Eens je een app sluit, krijg je bijna direct erna een melding, zodat je geneigd bent om terug te gaan zien wat je gemist hebt en zo hebben ze je aandacht terug.
Zolang het alleen gaat om reclame, heb ik er nog niet echt problemen mee, want dat is zelfs fijn dat je dat te zien krijgt wat je interesseert. Ik moet geen reclame zien van duikpakken als ik nooit ga duiken. Maar als ze de gebeurtenissen in de wereld ons heel gekleurd laten zien, dan gaat het een stap te ver. Dan gaan ze de mensen meer en meer verdelen volgens bepaalde ideologieën door elke groep zijn eigen beeld te versterken. De verschillen tussen de groepen worden steeds groter. Kijk maar eens naar de laatste presidentsverkiezingen in America.

Geniet dus van de mogelijkheden van deze digitale wereld, maar verlies jezelf er niet in

Is het internet slecht?

Ik ga zeker niet zeggen dat internet slecht is, integendeel. Wat zouden we zijn in deze Coronatijd zonder internet. We zouden niet kunnen werken van thuis uit. Ik zou geen blogs meer kunnen schrijven, … Wel moeten we ons ervan bewust zijn dat het internet (Google, Facebook, Instagram,…) niet zo onschuldig is als we zouden denken. Geniet dus van de mogelijkheden van deze digitale wereld, maar verlies jezelf er niet in. Blijf kritisch en respectvol voor anderen hun mening.


Aangepast wonen

Op mijn website heb ik een aparte pagina voor aangepast bouwen. Zoals ik daar al aangehaald heb zijn we vorig jaar begonnen met het bouwen van een rolstoeltoegankelijke woning. Ondertussen wonen we al meer dan een half jaar in ons nieuw huis, vandaar aangepast wonen.

Bouwen in 6 maanden

Vorig jarig jaar in september zijn we begonnen met het uitgraven van de kelder. 6 maand later zijn we verhuisd. Dat het zo snel kon gaan komt ook doordat we voor betonbouw gekozen hebben.
Het was een drukke periode, ook al moest ik zelf niet echt iets doen, ik was veel op de bouw en heb er voor gezorgd dat alle werken elkaar vlot opvolgden.

Verhuizen

Net een paar dagen voor de lockdown zijn we dan verhuisd. De woning was natuurlijk nog niet helemaal klaar, maar wel bewoonbaar. De weken en maanden erna hebben we ons huis verder afgewerkt, hetgeen nog niet volledig klaar is. Ook rond het huis hebben we het een en ander aangepakt. De oprit en paden in betonpuin, een terras achter het huis en een tuinhuis. Dat alles heeft ervoor gezorgd dat we niet meer op een werf wonen, maar meer en meer een tuin hebben.

Het wonen in ons nieuwe huis

Ondertussen ben ik het hier al goed gewoon. Ik moet geen trappen meer doen omdat onze kamer en badkamer op het gelijkvloers liggen. Dat is al een heel gemak. Gelukkig moet ik in huis (nog) niet met een rolstoel rond rijden, maar de bredere (schuif)deuren en het ruimere is ook nu een zaligheid. Een kamer hebben net langs de leefruimte (zelfs verbonden met een schuifdeur), zorgt ervoor dat ik mijn dagelijkse middagslaap op mijn bed doe. Voorheen was dat altijd op de zetel, wat zeker niet zo gemakkelijk ligt dan op bed. Verder zorgt de kleine onderhoudsvriendelijke tuin ervoor dat ik hem gemakkelijk kan onderhouden.

Als ik nu hier rond mij kijk, dan zie ik dat we de juiste beslissing genomen hebben met opnieuw te bouwen. De situatie was veranderd en wij hebben ons erop aangepast, zodat we positief de toekomst tegemoet kunnen kijken …


Corona

De voorbije dagen en zelfs weken, was het voor mij druk. We hebben een tuinhuis gezet en een terras aangelegd. De laatste zaken die we buiten dit jaar kunnen doen.
Zo geraakt ons huis meer en meer af. Daar ga ik één van de volgende weken meer over schrijven.
Doordat er deze week maar weinig tijd was om een blog te schrijven, maar ik mijn lezers niet in de kou wil laten staan in deze triestige dagen (COVID 19), heb ik toch snel een gedichtje geschreven.

Corona

2020 wat een jaar
het begon al heel raar
met een chinees virus als een griep
maar dan ging het dieper dan diep
en liepen de ziekenhuizen helemaal vol
het minimaliseren eiste zijn tol
ondertussen zou iedereen het moeten weten
dat we het zullen moeten uitzweten
de horeca ligt weer plat
en iedereen is het zat
maar we moeten hier samen door
daar zijn ook de regels voor
houd iedereen zich hier aan
dan heeft covid19 afgedaan.


Speciale trekjes

Speciale trekjes

In mijn vorige blogs heb ik in 5 delen meer van mij blootgegeven. De laatste over naturisme was voor mij de moeilijkste omdat er een taboe over hangt. Fijn was het dan ook om te zien dat ik net hier de meeste (positieve) reacties op heb gehad. Deze laatste post was dan ook veruit de meest gelezen, meer dan 300 keer …
Natuurlijk ben ik niet enkel  deze 5 kenmerken, ik ben ik en dat is veel meer. Zo heb ik altijd al speciale trekjes (tics) gehad.

Even getallen

Eén van die trekjes is toch wel dat ik iets heb met even getallen. Dat begint al ’s morgens bij het opstaan. Ik zal niet opstaan op een oneven getal, dus niet om 7u03, want dan blijf ik nog een minuut liggen tot 7u04. Misschien is het gewoon een reden om iets langer te blijven liggen 😊. Het volume van de radio, TV, enz. zal ik steeds op een even getal zetten. Daar plagen ze mij regelmatig thuis mee door de tv op een oneven getal te zetten terwijl ik het zie. Ik probeer dan het te laten staan, hetgeen meer en meer lukt, maar ik moet er echt wel tegen vechten om het dan niet te veranderen.

Tellen

Steeds maar tellen is een tic die ik wel heb moeten afleren wegens te vermoeiend (zeker met verminderde concentratie door mijn MS). Ik kon het niet laten om steeds van alles te tellen. Ging ik de trappen op in een gebouw, dan wist ik boven steeds hoeveel treden er waren. Passeerden we een gebouw (en ik was zelf niet aan het rijden), dan telde ik de ramen, enz. Het gebeurt nog regelmatig dat ik mij betrap op het tellen van nutteloze dingen (want wat heb je eraan om te weten hoeveel verkeerslichten we gepasseerd zijn?). Toch kan en mag ik dat niet meer doen. Ik moet mij nu al zoveel concentreren op dingen die altijd automatisch gingen (bv. bij wandelen moet ik mij concentreren op het opheffen van mijn voeten) dat ik er echt niet veel meer bij kan doen. Praten gaat gelukkig nog net …

Orde

Een ander trekje is dat ik steeds alles recht wil leggen. Ik kan het echt niet zien dat mijn gsm scheef op tafel ligt. Bij het dekken van de tafel moeten de borden steeds even ver van de tafelrand staan, het bestek moet mooi recht liggen, de glazen steeds aan dezelfde kant, enz.. Ik vind het gewoon ordelijker en een kleine moeite en het geeft mij rust dat alles ordelijk is. In onze kasten staan alle glazen mooi recht in lijn en de oren van de kopjes allemaal in dezelfde richting. Gelukkig is mijn vrouw op dat gebied hetzelfde en mij dochter die heeft nooit anders geweten.

Belangrijk?

Is het hebben van een tic erg? Ik denk het niet, zolang het je dagelijks leven, of dat van anderen, niet belemmert. Ook deze trekjes bepalen wie we zijn, ze vormen mee ons karakter, ons “zijn”. Trouwens, zonder deze tics had ik vandaag niets om over te schrijven 😊.
Voor de liefhebbers: deze tekst bevat 528 woorden, dan moet je ze niet tellen.


5 keer Koen (deel 5)

De naturist

Blootgeven

In de vorige delen hebben jullie al kunnen lezen wie ik ben: optimist, huisman, MS-patiënt en blogger. Allemaal zaken die mij bepalen en door er over te schrijven geef ik mij bloot. Zeker over de eigenschap van mij  waar ik het deze week over wil hebben, naturisme.

Taboe

Over naturisme heb ik nog nooit geschreven omdat er een taboe rond hangt. Ik voel mij goed naakt, maar door er over te schrijven geef ik mij pas echt bloot. Iedereen is wel eens naakt, onder de douche of tijdens het omkleden, maar zeggen dat je graag naakt bent, dat is taboe.  Waarom?

Waarom naturist?

Door naakt te zijn, voel ik mij vrij.

Vele mensen begrijpen niet wat ik daar aan heb, om naakt te zijn. Het is dan ook heel moeilijk om dat uit te leggen. Het is een gevoel om alles van je af te gooien, in dit geval letterlijk je kleren. Door naakt te zijn, voel ik mij vrij. Naakt voel ik mij ook dichter bij de natuur, zeker als ik in openlucht naakt kan zijn. Het voelen van de wind en de zon op heel je lichaam.  Alle zorgen of stress, vallen van mij af als ik met alle zintuigen en heel mijn lichaam kan genieten van de natuur. Daarom spreek ik ook liever over naturist dan over nudist.

5 keer Koen

In deze reeks “5 keer Koen” heb ik proberen duidelijk te maken wie ik ben. Als optimist ben ik geboren en die eigenschap hou ik krampachtig vast. Door MS ben ik huisman geworden en blogger. Naturist ben ik altijd al geweest, maar niet altijd zo benoemd. Ik was gewoon graag naakt, zonder daar meer vragen bij te stellen. Het is onze maatschappij die dat ongewoon vindt en daar een etiket op plakt. Ik wil gewoon genieten en als het kan liefst in adamskostuum.


5 keer Koen (deel 4)

De blogger

In het vorige deel heb ik al aangegeven dat MS (Multiple Sclerose) mijn leven totaal veranderd heeft. Het feit dat jullie nu deze blog aan het lezen zijn is ook een resultaat van mijn ziekte.

Cognitieve training

Door mijn MS heb ik meer problemen met mijn concentratie. Voor de fysieke problemen ga ik naar een kinesist, die mijn spieren traint en deze zoveel mogelijk probeert soepel te houden. Maar mijn hersenen moet ik zelf trainen. Dat doe ik door zoveel mogelijk te lezen (van krant tot roman), hersenspelletjes spelen en het schrijven van blogs (zie ook “mijn honderdste blog“). Het bijhouden van mijn (zelfgemaakte) website en het schrijven van de teksten, het trekken van een bijpassende foto (bijna alle foto’s zijn zelf getrokken), zijn de ideale hersentraining. Met andere woorden, deze website is er uit eigenbelang 😊.

Dat anderen zich door mijn schrijven gesterkt zien geeft mij een zalig gevoel.

Een voorbeeld

Natuurlijk schrijf ik (bijna) elke week een nieuw stuk omdat ik het graag doe. Dat neemt niet weg dat het fijn is om in de reacties (op de website en facebook) te lezen dat anderen wat aan mijn teksten hebben. Ik ben dan ook blij om wat positief denken door te geven. Dat anderen zich door mijn schrijven gesterkt zien geeft mij een zalig gevoel.
Zolang ik er plezier aan beleef en jullie het graag blijven lezen, zolang zal ik doorgaan. Ik hoop dan ook nog veel mooie ervaringen met jullie via deze weg te kunnen delen.

Bedankt

Iets schrijven om dan niet gelezen te worden is frustrerend. Daarom wil ik jullie allemaal bedanken om mijn blog te lezen. Elke week weer zie ik dat mijn website veel bekeken wordt en dat is een extra motivatie om ermee verder te gaan. Jullie zijn dus allemaal een onderdeel van mijn gevecht tegen MS. Bedankt!

Volgende week in deel 5: de naturist


mijzelf belicht

5 keer Koen (deel 3)

MS-patiënt

In deze reeks over wie ik ben, mag MS-patiënt zeker niet ontbreken. Ik heb bewust gekozen om MS-patiënt als titel te gebruiken en niet gewoon MS. De reden hiervoor is dat ik wel multiple sclerose heb, maar het niet ben. MS heeft mijn leven een heel andere wending gegeven maar dat wil nog niet zeggen dat alles nu alleen om MS draait.  Het leven is veel meer dan dat en met de juiste aanpassingen is er nog veel leven, ook met MS. (zo weet je ook direct hoe ik aan de ondertitel van mijn website kom)

Nieuwe woning

Dat deze ziekte veel veranderd heeft in mijn leven kan ik wel zeggen. Doordat trappen nemen moeilijker en moeilijker werd voor mij moesten wij een oplossing zoeken. Het huis verbouwen, was een mogelijkheid, maar niet echt goed te doen en dan bleef er nog een grote tuin die ik niet meer onderhouden kreeg. De beste oplossing was dus opnieuw bouwen, een aangepaste woning (zie ook aangepast wonen). Het was misschien een drastische oplossing, maar wel de beste, zo ervaar ik het toch elke dag weer.
Onze nieuwe woning is dus veel praktischer en aangepast zodat we er kunnen blijven wonen, ook al zou ik permanent in een rolstoel belanden. Nu wonen we in het centrum van Alken, met alle winkels, post, dokter, bakker, banken, … binnen de 800m. Alles is dus op wandelafstand (of in mijn geval fiets of scooter) wat weer een auto uitspaart. Een nieuw huis is ook veel nieuwe mensen leren kennen, hetgeen altijd fijn is.

Andere dag invulling

Van meer dan een fulltime job ging ik naar hele dagen thuis zijn. In deel 2: huisman, heb ik het daar al over gehad. Maar ook mijn hobby’s/sporten heb ik moeten aanpassen. Voor mijn ziekte speelde ik wekelijks tennis, nu is dat tafeltennis. Ik fietste heel graag, dat doe ik nu nog en meer zelfs, maar met een elektrische fiets. 3 keer per week ga ik naar de kinesist, die mijn spieren losmaakt en mij onder begeleiding laat oefenen. Dat is voor mij zoals een ander naar de fitness gaat en daar veel geld moet betalen voor een personal coach.
Als je dan weet dat ik daar ook nog het huishouden bij doe op een rustig tempo, dan begrijp je misschien dat mijn dagen goed gevuld zijn, maar met de nodige rust.

Genieten

Wat MS mij wel geleerd heeft is om nog meer te genieten. Ik geniet nu van de stilte, of van een fijn gesprek. Ik geniet van de zon, of de verkoeling in de vorm van een lekker drankje. Ik geniet nog meer van de momenten dat ons gezinnetje samen is, of van een moment ergens in de natuur, heel alleen.

Volgende week in deel 4: de blogger


5 keer Koen (deel 2)

Huisman

Mijn carrière

Situaties veranderen en dan moet je je daar aan aanpassen. Mijn professionele carrière verliep zoals ik altijd wou. Ik ben al op mijn 21ste begonnen met werken in de verkoop. Een job dat ik steeds graag gedaan heb. Bij het begin van mijn loopbaan zei ik al dat ik tegen dat ik op pensioen zou gaan, minimum salesmanager zou zijn. Ik ben het ook geworden. Na 4 jaar in deze functie begon ik dan te sukkelen met mijn gezondheid en al snel moest ik stoppen met werken. Einde van mijn professionele loopbaan.

Huisman

Op zo een moment kun je in een hoekje kruipen en gaan zitten treuren, maar zoals ik in deel 1 al aangegeven heb, is dat niets voor mij.
Toen ik enkele maanden thuis zat en het duidelijk begon te worden dat ik niet meer zou gaan kunnen werken (ik heb nog eens enkele weken een comeback gemaakt, maar al snel werd duidelijk dat het niet meer ging) wou ik toch nog nuttig zijn. Ik heb dan het huishouden op mij genomen. Dat kon ik op mijn eigen ritme, met vele rustpauzes.
Na een tijdje heb ik ook daar mijn draai in gevonden. Koken , was iets dat ik niet graag deed en ook niet echt goed kon. Toch ben ik beginnen koken, een recept uit een kookboek volgend. Het plezier te zien dat het mijn vrouw en dochter smaakte, zorgde ervoor dat ik echt ook wel plezier kreeg in het koken.

Echtgenoot en vader

Als huisman heb ik weer wat te betekenen. Waar er voorheen al snel naar een kant en klaar maaltijd gegrepen werd (door gebrek in tijd bij 2 fulltime werkenden), kan ik nu verse maaltijden op tafel zetten. In het weekend is er meer tijd om samen met het gezin iets te doen, want de poets is al gedaan. Zo voelde ik mij ook al weer wat meer vader, door meer tijd te hebben met mijn dochter. Voor mijn vrouw werd het ook rustiger. Met het grootste deel van het huishouden dat al gedaan was, kon zij andere dingen doen. Dingen waar er anders geen tijd meer voor was.

Door mij aan te passen aan de situatie ben ik nu gelukkig.

Volgende week in deel 3: MS-patiënt


5 keer Koen (deel 1)

De optimist

Ik heb al eerder aangehaald dat iedereen anders is (zie ook “Anders“). Elke persoon heeft zijn eigenschappen, positieve en minder positieve. Al die verschillen, maken de persoon. In 5 delen (zoals de titel al deed vermoeden) ga ik meer van mezelf prijsgeven.

Positief denken

Al zolang ik mij kan herinneren wil ik alles positief inzien. Veel kreeg ik daardoor te horen dat ik naïef ben, maar ik ga steeds uit van het goede van iedereen, tot ze het tegendeel bewijzen.  Als het dan anders uitdraait, dan kan dat hard aankomen, maar ik heb het tenminste een kans gegeven.

Hetzelfde bij situaties. Ik geloof in het lot, maar dan zeker niet negatief bedoeld. Velen gebruiken “het lot” om iets slecht te kaderen, bij mij is het lot een situatie die er moest zijn, om tot iets nieuw te komen. Een voorbeeld: een gebroken relatie die er voor zorgt dat je weer vrij bent om de ware te ontmoeten… of, uit mijn leven, mijn ziekte (MS). Bij velen is zo een diagnose een drama, bij mij de start van een nieuw tijdperk, waar de klemtonen anders liggen, maar waar ik zeker zo gelukkig ben … In een volgend deel ga ik hier meer over schrijven.

Geloven in jezelf

Dat positief denken slaat ook op jezelf. Geloven in jezelf, er van uitgaan dat je het kunt en het proberen. Heel veel hoor ik iemand zeggen, dat kan ik niet, ik heb 2 linker handen. Volgens mij kunnen we veel meer dan we zelf denken, we moeten het wel willen en proberen. In ons vorig huis hebben mijn vrouw en ik een volledige bijbouw gemaakt. Van het metsen van de muren, balken voor het dak leggen, tot de volledige elektriciteit leggen, alles deden we zelf en als er dan iemand zei: “dat kan ik niet”, vroeg ik “heb je het geprobeerd?”. Neen, dat niet, dus konden ze het niet weten of ze het kunnen.
Als klein kind, was dat zelfs gevaarlijk. Alles wat ik op TV zag, kon ik ook. Dat zorgde ervoor dat mijn ouders mij toen regelmatig moesten tegenhouden of ik zou de één of andere stunt nagedaan hebben …

Geluk

Door positief in het leven te staan ben je automatisch gelukkig. Ik heb ook wel eens van die dagen dat het mij niet gaat of dat ik een tegenslag moet verwerken, en dat moet ook kunnen. Maar ik probeer steeds zo snel mogelijk weer de (positieve) draad op te nemen en verder te gaan met mijn leven op weg naar een volgend lichtpunt. Momenten om te koesteren, momenten van geluk, ze zijn er, maar je moet ze zien …

Volgende week in deel 2: Huisman


Terug na de vakantie

Hier ben ik dan terug, na 2 maanden van vakantie genomen te hebben. Een stay-cation zoals ze dat tegenwoordig noemen. Niet door corona, want we waren sowieso niet van plan om weg te gaan. Toch heeft de corona crisis ons verlof er anders doen uitzien, maar dat is niet erg, een verlof is niet om veel te plannen, toch?

Den toer van Limburg

Eén van de plannen die ik wel voorzien had, is ook niet echt gebeurd, den toer van Limburg. Eerst kon ik wel gaan fietsen, maar mocht ik nergens stoppen om iets te gaan drinken … en daarna was de temperatuur te hoog om ver te gaan fietsen. Ik heb wel gefietst, maar hier in de buurt. Sorry dus voor iedereen die uitkeek naar de foto’s.

Het mooie aan verlof is net dat niets moet, daarom heb ik mijzelf geen druk op gelegd om  toch zoveel mogelijk gemeenten aan te doen.

Klusjes

In en rond het huis is er nog voldoende te doen om ons bezig te houden. Dat hebben we, mijn vrouw en ik, dan ook gedaan, af en toe wat rondkruipen in de tuin om het onkruid uit te doen, tot het ophangen van alle gordijnrails. Meestal deden we dergelijke zaken ’s morgens om ons niet te fel in het zweet te werken. Als verkoeling heb ik het zwembadje weer boven gehaald.

Veel rusten

Verder heb ik veel gerust en ook daar heeft mijn vrouw mij mee geholpen. Samen het rustig aan doen en genoeg rusten, dat is ook vakantie. Zo is mijn vrouw uitgerust terug kunnen gaan werken, alhoewel “gaan” kunnen we nog steeds niet zeggen. Ondertussen is ook mijn dochter aan haar maand van “CEO for one month” (zie ook Fier op onze dochter) begonnen, hetgeen een unieke belevenis is, waar ze heel veel ervaringen uit haalt.

Anders

Het verlof is dus anders ingevuld dan voorzien, maar daarom niet slechter. Als je plannen maakt, moet je ze ook kunnen wijzigen en genieten van de nieuwe situatie.


Vakantie 2020

Binnen 2 weken ben ik weer daar
en heb ik elke week een blog klaar
dat is toch wat ik probeer
misschien dat er een enkele keer
een weekje wordt overgeslagen
want er zijn zo van die dagen
dat er geen inspiratie is
of ik de nodige tijd mis
maar een weekje later
komt er dan weer een blog boven water
ik zal mijn doen en laten neerschrijven
en de gedichten zullen ook blijven
heb je een onderwerp dat je hier wilt zien
geef het door en ik schrijf erover, misschien
ik hoop jullie veel leesplezier te geven
want daar blijf ik naar streven

Zonnige groeten uit Alken


Fier op onze dochter

In mijn vorige blog schreef ik dat ik verlof zou nemen en dat ik in juli en augustus geen blog zou schrijven. De gebeurtenissen van dit weekend hebben ervoor gezorgd dat ik toch al een nieuw bericht aan het typen ben.

CEO for one month

Een paar maand geleden zag onze dochter (Lotte De Visscher) op facebook reclame om mee te doen aan de wedstrijd “CEO for one month”. Zij is nogal ambitieus en dacht dat het wel eens fijn zou zijn om daar aan mee te doen. Kijken hoever ze in zo een grote wedstrijd, waar meer dan 1000 studenten voor inschrijven, zou geraken. Eerst moest ze verschillende testen online doen. Ze was geselecteerd. Daarna ging het allemaal redelijk snel, na het doorsturen van een presentatie filmpje zat ze alweer in een volgende ronde. Zo ging het verder tot ze bij de laatste 5 was. Dan moest ze op enkele dagen een case voorbereiden. Dat terwijl ze nog in volle examens zat.
Vorige vrijdag heeft ze met de laatste 5 een bootcamp online (corona proof) gehad waar ze haar case moest brengen en met alle leden van de directie van Adecco een one-to-one interview had. Om 12 uur kwam dan de verlossing, ze is het geworden, CEO for one month. Wat onbereikbaar leek, had ze toch bereikt.
Die namiddag moest ze zich proberen te concentreren op haar examen de volgende dag, wat niet gemakkelijk was. De ene telefoon na de andere van journalisten, vele felicitaties van vrienden en familie, …

Veel media aandacht

Dat het een belangrijke wedstrijd was, dat wisten we, maar dat er zo veel reacties op zouden komen, dat hadden we niet kunnen denken. Alle kranten hebben er een artikel over geschreven, bij sommige staat ze zelfs op de voorpagina (zie Het Belang van Limburg). TV-Limburg is zaterdag naar Leuven getrokken voor een interview (klik hier voor het interview) en deze morgen werd ze al om 7u15 gebeld voor een interview op radio 2.

Het is mooi om te zien hoeveel aandacht deze vakantiejob op de sociale media heeft gekregen. Gelukkig was de meerderheid van de reacties positief, maar er zijn ook veel jaloerse en seksistische opmerkingen. Bij de meeste van deze negatieve opmerkingen merk je duidelijk dat ze niet eens het artikel gelezen hebben, enkel de titel en dus commentaar geven zonder iets ervan te weten …

Een mooie springplank

Bij Lotte is het vooral te doen om de ervaring en het mooie bedrag dat eraan vast hangt is mooi meegenomen voor een student. Deze ervaring gaat blinken op haar CV, wat haar volgend jaar, want ze moet nog 1 jaar studeren voor ze handelsingenieur is, extra kansen kan geven op de arbeidsmarkt.

Durven, doen

Zo zie je maar weer, als je iets wil bereiken, moet je eerst stappen durven te ondernemen, je moet ervoor gaan. Alleen zo kan je het ook halen. Bij de start van de wedstrijd had ze nooit gedacht dat er een kans was dat ze het zou worden, maar ze had de moed om zich in te schrijven en ervoor te gaan. Nu kan ze genieten van het harde werk, alhoewel het een zware maand zal worden als CEO …

Proficiat Lotte! Je hebt het verdiend na al dat harde werk!


Vakantie 2020

De zon staat weer hoog in de hemel en we zitten in een eerste hittegolf. Het is dus duidelijk zomer. Het zal wel geen zomer worden als voorheen, daar heeft COVID 19 voor gezorgd. Maar dat zal mij niet weerhouden om te genieten.

Verlof

Samen met de zomer, staat het verlof voor velen voor de deur. Ook voor mij. Ik ga in juli en augustus waarschijnlijk geen blogs schrijven (of het moest zijn dat ik het echt niet kan laten). Wel ga ik foto’s van mijn “Toer van Limburg” online blijven zetten. Ik ga inspiratie opdoen om vanaf september weer wekelijks een blog te kunnen schrijven. Ik wil ook niet elke week schrijven hoe mooi het weer is, hoe ik verkoeling zoek, enz.. Dat zou wat saai worden, vandaar dat ik een pauze ga nemen.

Anderzijds heb ik dan het hele jaar door vakantie, want ik doe altijd waar ik zin in heb.

Wat ga ik dan doen

Eigenlijk kan ik hier snel op antwoorden: “waar ik zin in heb”. Anderzijds heb ik dan het hele jaar door vakantie, want ik doe altijd waar ik zin in heb. Alles wat ik doe, probeer ik graag te doen en doe ik op mijn eigen tempo, zodat er nooit veel druk op mij ligt. Maar in de vakantie zal het meer genieten zijn samen met vrouw en dochter. Gaan fietsen, een terrasje doen, een stad bezoeken, … Dat mijn vrouw en dochter ook thuis zijn betekent ook dat we sommige werkjes kunnen aanpakken, die ik niet alleen kan doen, zoals boordstenen zetten. Maar ook daar heb ik wel zin in, vooral naar het resultaat, weer wat meer tuin en minder werf …

Op tijd verkoeling zoeken

Met die warme dagen moet ik op tijd verkoeling zoeken. Dat kan ik door binnen te zitten, waar het koeler is dan buiten, of door water op te zoeken. Ik ben het liefste buiten, dus heb ik gezorgd dat mijn zwembadje klaar staat. Het is klein, maar het zorgt wel voor de nodige verkoeling.

Ik wens iedereen een deugddoende vakantie en … geniet er allemaal van!


25 jaar geleden

25 Jaar geleden besloot ik naar de midzomernacht van Flair en radio Donna (nu MNM) te gaan. Een vriendin, die mee zou gaan, zei op het laatste moment af en na wat getwijfeld te hebben besloot ik toch maar te gaan. Gelukkig, want daar ben ik mijn vrouw tegen gekomen. Zij was daar met enkele vriendinnen, waarvan er ééntje gemeenschappelijk was. Dat was voor mij genoeg om met haar aan de praat te geraken. We hebben die avond veel gepraat, maar de knuffel bij het afscheid nemen, die heeft het hem gedaan, ik was verkocht.

We zouden het rustig aan doen, niet steeds bijeen zitten, maar dit voornemen is toch één dag overeind gebleven. We zagen elkaar dagelijks, maar geraakten nooit uitgepraat. Ik had mijn soulmate gevonden.

Vandaag 25 jaar later, ben ik nog steeds even zot van haar, misschien zelfs nog meer. Onze liefde werd al snel bezegeld met een flinke dochter, die ons gezin compleet maakte. Maar we hebben samen ook verschillende tegenslagen  gekend, zij haar vader verloren, ik mijn moeder. 6 Jaar geleden, toen ik mijn diagnose MS kreeg, waren mijn vrouw en dochter er voor mij. Samen hebben we deze wending in ons leven kunnen maken. Met ons drieën hebben we nieuwe plannen uitgetekend, aangepast aan het nieuwe leven. Zo zijn we in Alken, in ons nieuw, aangepast huis, terecht gekomen. Het is dan ook hier dat we klaar zijn voor de volgende 25 jaar en zelfs meer.

Schat, deze is aan jou opgedragen (klinkt chique) omdat je al 25 jaar van mij een gelukkig man maakt.


Vakantie thuis

Dit jaar zal het een vakantie thuis zijn. Niet door de coronacrisis, maar doordat we net gebouwd hebben en het geld op is. Meestal kijk ik enorm uit naar onze jaarlijkse vakantie (in het buitenland). Dit jaar heb ik er zelfs niet eens behoefte aan. Misschien komt dat doordat we nu al een fantastische voorzomer gehad hebben en de laatste jaren het hier in België ook heel mooi weer was. Het kan ook zijn doordat ik in ons nieuwe huis constant dat vakantiegevoel heb. Dan wel in een vakantiepark dat nog helemaal niet klaar is en waar er nog veel gewerkt wordt 😊.

Limburg

Vakantie nemen in eigen streek is ook heel mooi. Ik heb het geluk om in het mooie Limburg te wonen en dan nog wel in de mooiste streek van Limburg, Haspengouw. Tijdens de bloesems denk ik niet dat ik nog iemand moet overtuigen van de schoonheid van deze streek (zie ook “bloesems“, maar dat het ook de rest van het jaar er zo mooi is, dat weten velen niet. De verscheidenheid van deze streek, maar eigenlijk heel Limburg, trekt meer en meer toeristen. Je vindt hier heuvellandschappen, velden, boomgaarden, vele kastelen, mooie dorpspleintjes en veel terrasjes. Wat moet een mens nog meer hebben dacht ik en daarom heb ik besloten om deze zomer mijn eigen Limburg te verkennen. Ik ga dan ook proberen om deze zomer alle 42 gemeenten van Limburg aan te doen met de fiets. Niet dat ik steeds van thuis uit ga vertrekken, maar ik wil overal met de fiets geweest zijn. Natuurlijk ga ik jullie laten meegenieten van al dat schoons, door regelmatig foto’s op deze website te plaatsen. De rode draad gaat zijn dat ik steeds een foto maak van het gemeente- of stadhuis met mijn fiets ervoor. Dit is mijn challenge voor de zomer. Ik zal een nieuwe pagina maken met alle foto’s van de gemeenten die ik al aangedaan heb. Natuurlijk start ik met Alken, mijn thuisgemeente.

De uitdaging

Ik wil mijzelf niet teveel druk opleggen om alle 42 gemeentehuizen tegen september gezien te hebben, maar ik wil wel een doel hebben. Anders is het veel te veel van wat ga ik doen vandaag … Een doel voor ogen houden heeft meerdere voordelen. Bij dagen dat ik mij wat minder voel (en die zullen er ook zijn) kan zo een doel mij overhalen om toch op die fiets te stappen. Uit ervaring weet ik dat het net deze ritjes zijn waar je later het meest naar terug kijkt. Een ander voordeel is dat ik anders steeds dezelfde streek verken en nu andere plekjes ga ontdekken.
Gelukkig zijn sinds maandag de terrasjes weer open. Want wat is een fietstocht zonder erbij een terrasje mee te pikken?


Mijn honderdste blog

Dit is al mijn honderdste bericht op komalo.be. In anderhalf jaar bijeen geschreven. Verschillende onderwerpen heb ik hier besproken, de meesten gingen over het leven met MS (multiple sclerose). Logisch, MS heeft mijn leven de laatste 6 jaar bepaald. Ook het ontstaan van deze blog is MS gerelateerd.

De voorgeschiedenis

Sinds mei 2014 ben ik niet meer kunnen gaan werken en zit ik dus thuis. Dat weten ze al snel in een dorp. Dus op het moment dat men voor de parochiezaal iemand zocht om de website te onderhouden, kwamen ze bij mij aankloppen. Ik zag dat wel zitten omdat ik zo mij cognitief bezig kon houden. Het onderhouden van de website (1 pagina groot 😊) werd al snel het bouwen van een nieuwe, waardoor het reserveren van de zaal gemakkelijker werd. Ik had dat nog nooit gedaan, maar heb dan alles zitten uit te zoeken tot ik met WordPress een volwaardige website had gemaakt. Ik moest deze wel constant bijhouden, maar zo kon ik nog iets betekenen voor de parochie en haar zaaltje.
In 2016 is komalo geboren. Ik wou een website maken voor ons gezin (vandaar KOenMArtineLOtte), waar we foto’s op konden zetten en dingen te koop aanbieden.
In 2018 besloten we om ons huis te verkopen en naar Alken te verhuizen. Voor de website van de parochiezaal hebben ze dan iemand anders gevonden. Ik zag het niet zitten om dat te blijven doen gezien ik daar niet meer woon. Maar ik wou wel mijn hersenen blijven trainen en besloot onze website, die niet echt gebruikt werd, om te bouwen tot een blog.

De start van Komalo

Reacties dat mijn blog een steun is voor velen, dat is zo een fijn gevoel

Ik ben dan aan het bouwen gegaan (van een website). Al na enkele dagen (11/10/2018) heb ik de start van een nieuwe blog aangekondigd, de start van een nieuwe blog. Mijn intentie was om elke week een nieuwe blog te posten, hetgeen meestal gelukt is. Ik heb ook wel eens verlof genomen om wat nieuwe inspiratie te vinden en er zijn ook enkele weken geweest dat de inspiratie er gewoon niet was. Met een 100-tal keer dat een bericht gemiddeld bekeken wordt ben ik heel tevreden. Al doe ik het niet voor de cijfers (want ik verdien er toch niets aan), het is toch fijn om te zien dat mijn berichten ook gelezen worden. Wat nog fijner is, zijn de reacties, zowel op de website zelf als op facebook. Reacties dat mijn blog een steun is voor velen, dat is zo een fijn gevoel …
Het meest gelezen artikel op mijn blog is “Nog een ander gezicht van MS”, deze is een 700 keer bekeken.

Volhouden

Diegene die dachten dat ik met dit bericht het einde van mijn blog aankondig, zijn verkeerd. Zolang jullie mijn blogs lezen en ik er plezier in blijf hebben, zal ik proberen om regelmatig te blijven posten. Indien er suggesties zijn voor een onderwerp, stuur ze dan maar door. Als ik er iets zinnigs (of dat moet zelfs niet 😊) over weet te schrijven zal ik dat zeker doen. Het is niet altijd even gemakkelijk als vandaag (met de 100ste blog) om een onderwerp te vinden. Op naar de volgende 100 …


Wereld MS-dag 2020

Verbondenheid

Het krijgen van de diagnose MS was zwaar
maar was ook het moment waarop dat monster een naam kreeg
ik moest niet meer vechten tegen iets onbekend
nu wist ik waar ik tegenover stond
op dat moment leek ik alleen te staan
zo kwetsbaar en zo weinig kracht over
al snel bleek dat ik niet alleen moest vechten
maar mijn naasten mij konden helpen
we zullen de tegenstander niet kunnen verdrijven
maar zullen hem mijn leven niet laten bepalen
samen, met vrouw en dochter, met de specialisten en lotgenoten kunnen we het aan
ik heb mijn vijand niet kunnen verslaan
maar wel een plaats kunnen geven
ik heb mij niet laten verslaan, maar heb mijn leven opgeëist
het is mijn leven (en dat van mijn gezin natuurlijk)
met verschillende lotgenoten hebben we ons verenigd en samen staan we sterker
met raad of een opbeurend woordje 
we staan tegenover hetzelfde monster
met zoveel verschillende gezichten


Een uitstapje naar de neuroloog

Om nieuwe medicatie te bespreken moest ik gisteren terug bij mijn neurologe zijn in het MS-centrum van Overpelt. Sinds enkele jaren ga ik met de bus naar daar, omdat het met de auto een klein uurtje rijden is en dat wat veel voor mij wordt. De enkele rit gaat nog, maar ik moet ook nog terug geraken. Ik had een afspraak in de namiddag.

’s Morgens keek ik op de app van de Lijn om te zien welke bus ik moest hebben. Blijkbaar zijn sommige uren veranderd. Vorige keren had ik in Hasselt een vlotte aansluiting op de bus die van Alken komt. Nu blijkt de bus die ik nam in Alken, iets later te zijn, waardoor de aansluiting met de bus naar Overpelt er niet meer is, gevolg meer dan een half uur wachten in Hasselt. Ik heb dan maar gekozen om met de auto naar Hasselt (Kiewit) te gaan en daar de bus te nemen.

Door de coronacrisis zit er weinig volk op de bus, wat goed is, zo is er minder besmettingsgevaar en kan iedereen goed afstand houden, wat men ook doet. Maar doordat er minder mensen opstappen, gaat de trip vlotter en was de bus 3 minuten voor de voorziene tijd aan mijn halte. Ik zat op de bank (omdat ik niet zo lang kan staan) op het moment dat de bus eraan kwam. De bus remde nauwelijks af en zag dus niet dat ik mijn hand omhoog stak om duidelijk te maken dat ik erop wou. Daar ging mijn bus … Gelukkig was er een vriendelijke man die ook op een (andere) bus stond te wachten en die mij zei dat ik de volgende bus, een snelbus, ook kon nemen en dat die mijn eigenlijke bus meestal voorbij steekt zodat ik op een latere halte kan overstappen. Zo ben ik uiteindelijk toch op tijd aangekomen in Overpelt. In Overpelt heb ik dan mijn plooiscooter opengeplooid en zo de laatste 1,5 km afgelegd. Ja de halte van het MS-centrum ligt op 1500m van de inkom … Toch niet erg voor een MS-centrum, iedereen is daar toch mobiel om zover te wandelen 😊…

Bij de dokter hebben we dan alle mogelijkheden besproken en ik ga vanaf juli starten met andere medicatie (Mavenclad), als mijn bloedwaarden tegen dan terug goed zijn (het is al beter, maar we zijn er nog niet helemaal).

Iets later kon ik dan terug naar huis. Mijn uitstapje zat er weer op. Zeg dan nog dat er in deze tijden niet veel meer te beleven valt… 😊


Van de tuin tot de gezondheid

Deze week niets over de coronacrisis, maar gewoon over onze tuin, die er nog niet echt één is en een update van mijn gezondheid. Het mag ook eens iets anders zijn.

Onze tuin ?

Ik zit op het terras in de schaduw van de parasol. De thermometer geeft 27° aan in de schaduw en dat voor een dag in mei. Niet slecht zou ik denken. Om rond het huis het wat meer op een tuin te laten uitzien heb ik 4 weken geleden alles wat vlakker gelegd en gras gezaaid. Maar doordat het sindsdien amper geregend heeft, is er van een gazon nog geen sprake. Hier en daar is er een grassprietje dat de kracht gevonden heeft om door de droge grond te geraken (lees: beton). Dat betekent dus ook dat het onkruid wel vrij spel gekregen heeft. De voorbije week heb ik dat onkruid zoveel mogelijk uitgetrokken en alle onkruid dat ook maar een klein beetje eruit zag als gras, heb ik laten staan. Nu is het dus toch een beetje groen.

Gezondheid

Een maand geleden ben ik moeten stoppen met mijn medicatie (om mijn MS stabiel te houden). Mijn lymfocyten (afweersysteem) waren veel te laag en daarom besloot ik samen met mijn neurologe om een tijdje geen medicatie meer te nemen, enkel nog tegen de pijn. Zo zou mijn lichaam wat kunnen recupereren. Ik was dan ook al enkele kilo’s vermagerd en diegene die mij kent weet dat ik al niet veel reserve heb 😊. Nu een maand later heb ik veel meer last van mijn been en veel meer pijn.  De kracht in mijn been is weer afgenomen en dat merk ik vooral bij het stappen dat veel moeilijker gaat. Dat de medicatie zijn werk doet is met deze weer bewezen. Niet slecht om het te ondervinden, want na een tijdje begon ik wel te twijfelen of de voordelen opwegen tegen de nadelen.
Volgende week moet ik terug naar de neurologe gaan om te kijken hoe het nu verder moet. Waarschijnlijk zal ik wel terug aan de medicatie moeten, maar wel weer wat anders …

Mensen, hou er de moed in, en blijf positief denken!


Lockdown

Genieten van het mooie weer
dat kunnen we niet meer
we zitten vast in ons kot
en worden stilletjes zot
zoveel beperkingen, zo weinig vooruitzichten
en dan dagelijks de vele overlijdensberichten
wanneer komt er een einde aan deze crisis
het zijn de sociale contacten die ik zo mis
nog eventjes ons houden aan de beperkingen
ook al hebben we veel bemerkingen
we komen er allemaal doorheen
en komen dan terug bijeen
en meer dan ooit tevoren
zal een terrasje ons dan bekoren …


Aanpassen

Situaties veranderen, individueel, maar ook globaal. Op die veranderingen moet er ingespeeld worden. We moeten ons anders gaan gedragen, zelfs anders gaan denken.

Mijn grootste verandering

Vanaf dat moment wist ik tegen wat ik aan het vechten was, mijn tegenstrever had een naam, MS

Toen ik, nu 6 jaar geleden, begon te sukkelen met mijn gezondheid veranderde mijn leven in een snel tempo. De eerste symptomen (van wat later MS bleek te zijn), stijve handen/vingers, begonnen in januari. In mei ben ik al moeten stoppen met werken doordat ik zo vermoeid was. Plots was ik thuis, kon weinig doen door de vermoeidheid en de constante (zenuw)pijnen, maar ik liet de moed niet zakken en probeerde zo goed als mogelijk mijn leven aan te passen. Op dat moment dacht ik wel nog dat ik terug zou kunnen gaan werken.
Een jaar later kreeg ik de diagnose “Multiple Sclerose” (zie ook “De diagnose en het aanvaarden“). In tegenstelling tot wat velen denken, stortte mijn leven toen niet in, maar was ik blij een diagnose te hebben. Vanaf dat moment wist ik tegen wat ik aan het vechten was, mijn tegenstrever had een naam, MS. Ook stond ik er niet alleen voor, mijn vrouw en dochter steunden mij in dit gevecht en het MS-centrum in Overpelt samen met de MS-liga gaven de nodige ondersteuning. Mijn leven zou nooit meer hetzelfde zijn.
Hetgeen toen misschien nog het meeste veranderd is, is mijn manier van denken. Ik besefte dat ik niet mocht vast houden aan hoe het was. Ik moest het heden zo aangenaam mogelijk maken. De dokters doen hun uiterste best om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te krijgen, maar om mij mentaal op het juiste spoor te houden, dat moest ik zelf doen. Niet kijken naar wat ik niet meer kan, maar genieten van wat wel allemaal nog kan. Zelfs nog nieuwe zaken ontdekken die vreugde geven. Zo vond ik mijn geluk terug.

Globale verandering Sinds begin dit jaar is heel de wereld plots veranderd. Het COVID-19 virus houdt iedereen in zijn greep. Niets is ondertussen nog zoals het was. Iedereen moet zich nu gaan aanpassen. Dat is nu net het moeilijke, aanpassen. Alles wat altijd zo evident was, is nu plots not done. Van een hand geven of een kusje op de wang, tot het samen sporten met daarna een frisse pint, het kan allemaal (voorlopig) niet meer.
Nu kunnen we daar gaan over zeuren en jammeren, maar het enige dat we daarmee bereiken is ons nog meer ongelukkig maken. Versta mij niet verkeerd, ik mis dat ook allemaal, heel sterk zelfs. Ik probeer dagelijks wat te fietsen en daar van te genieten. Genieten van het thuis zijn van vrouw en dochter, ook al is dat voor mij meer vermoeiend. Maar zoals ik eerder al zei, aanpassen en verder gaan.
Veel van wat we nu moeten missen, komt waarschijnlijk wel weer terug. Andere zaken zullen nooit meer kunnen zoals voorheen. Alle aanpassingen worden na verloop van tijd het nieuwe normaal en ons verleden is enkel nog een verhaal om te vertellen aan onze kleinkinderen later …


MS-patiënt bij de risicogroep?

Hallo allemaal, hier ben ik weer in deze coronatijd. Het lijkt wel of ik over niets anders meer kan schrijven (zie ook Lockdown, vervolg), maar het COVID19 virus overheerst nu eenmaal ons dagelijks leven. Niets is nog gewoon en de lockdown light is “heavy”. Voor mensen in de risicogroepen wordt zelfs aanbevolen om volledig thuis te blijven. De vraag is nu natuurlijk of MS-patiënten tot een risicogroep horen.

Risico groep?

Ik wil dan beginnen met zeggen dat ik geen dokter ben en dit enkel mijn bevinding is en wat ik gelezen of gehoord heb.
Veel mensen met MS hebben, door hun medicatie, een laag immuun systeem (lage lymfocyten-waarde). Ik hoor daar ook bij. Normaal gezien ben je dan sneller vatbaar voor virussen. Nu, het COVID19 virus is een heel besmettelijk virus, voor iedereen. Iedereen die in contact komt met een besmette druppel, loopt een hoog risico om dan ook besmet te geraken. Het verschil tussen de mensen is hoe je erop reageert. Niet iedereen krijgt te maken met dezelfde symptomen, niet iedereen wordt echt ziek. Dat blijkt ook uit de laatste cijfers, dat er veel mensen (in de zorg waar iedereen getest wordt) niet ziek zijn, maar toch positief testen.
Bij mijn laatste gesprek met mijn neuroloog vertelde ze mij dat uit cijfers in landen zoals Italië en Spanje, toch 2 zwaar getroffen landen, er heel weinig personen met MS bij de slachtoffers zitten. Dat zou komen doordat het coronavirus ons afweersysteem zo activeert dat het onze longen gaat aanvallen (om het simpel te zeggen). Deze keer zou MS dus eens een positieve invloed hebben.

Iedereen moet het veilig houden

Eigenlijk moet iedereen het dus veilig houden. Met hoe minder anderen je in aanraking komt, hoe minder risico op besmetting. Moet je toch uit je kot, respecteer dan de geldende regels (afstand houden en handen wassen).

Hou het veilig en gezond!!!


De Lockdown, vervolg

De lente doet goed haar best om er een mooie dag van te maken. Ook al is de hemel blauw en is er geen wolkje te zien, toch hangt er steeds een donkere wolk boven ons, de corona wolk …

In mijn vorige blog “van alles wat” sprak ik over onze jongeren, waar we niets over horen en die het nu heel moeilijk hebben. Alle opmerkingen bij deze blog gingen dan ook hierover en dat verbaast mij niet. Jammer om dan te horen dat ze de maatregelen willen versoepelen voor kinderen tot 18 jaar. De twintigers zijn toch ook sterk en niet zo vatbaar voor dit virus, waarom zijn zij dan weer vergeten? Ik vind het niet erg dat bepaalde leeftijdsgroepen en beroepen veel aandacht krijgen, integendeel, maar we mogen anderen niet vergeten die ook alle moeite doen om de economie draaiende te houden. Vermits ik op een nieuwe verkaveling woon, zit ik te midden van andere bouwwerken, die allemaal doorgaan, zodat de toekomstige bewoners ook zo snel mogelijk in hun droomwoning kunnen trekken. Het huisvuil wordt nog opgehaald, het winkelpersoneel zorgt ervoor dat wij kunnen eten, enz.

Ik begrijp dat het een heel moeilijke oefening is om een evenwicht te vinden tussen gezondheid en economie, maar ze hangen meer samen dan sommigen denken. We zijn nu zo gefixeerd op COVID 19, dat we niet zien dat veel mensen  door het sociaal isolement geen blauwe lucht meer zien, enkel donkere wolken met de daarbij horende donkere gedachten. Geef ons allen iets concreet om naar uit te kijken, dan kunnen we de maatregelen ook beter vol houden.


Van alles wat

Voor iedereen anders

Bij veel mensen hoor ik dat deze periode zwaar begint door te wegen. Iedereen heeft het over de ouderen die aan het vereenzamen zijn. Ouders die thuis moeten werken, maar ook met kinderen zitten, hebben het nu heel zwaar. Maar over onze jongeren, de twintigers, daar hoor ik niets over. Ook zij hebben het heel zwaar. Oké, ze kunnen beter zelfstandig werken en hebben hun werk aan de online colleges die ze volgen. Een hele zomer zonder sociale contacten, is een verloren jaar. Normaal gezien zit mijn dochter (22 jaar) op kot in Leuven, waar ze een goede balans gevonden had tussen studeren en “leven”. Beide zijn heel belangrijk, maar nu er enkel het studeren overblijft is de motivatie soms ver te zoeken … Ze weet nu al dat ze een hele zomer geen festivals zal kunnen bijwonen, iets waar ze een heel jaar naartoe leefde. Daarom dat ik ook deze leeftijdsgroep eens in de aandacht wou brengen.

Bezig houden

Mij bezig houden is niet moeilijk. Er zijn nog vele klusjes die gedaan moeten worden. Het mooie weer heeft er dan ook nog voor gezorgd dat we ook buiten konden werken. Zo begint onze bouw er langs buiten meer als een huis uit te zien dan als een werf. De grond errond ligt vlak en een eerste deel van het gazon is ingezaaid. Met de paletten die hier nog lagen heb ik een tijdelijk kot gemaakt, tot het tuinhuis er is.

De fotofabriek

Mijn blog (website) wordt goed bekeken, waarvoor mijn dank aan jullie allemaal. Ik heb gemiddeld een 100 tal views (mensen die minimum 1 pagina bekijken) per week, waar ik heel tevreden mee ben. Enkele weken geleden heb ik zelfs met “Nog een ander gezicht van MS” enorm veel views gehad, meer dan 700. Vooral de reacties doen mij goed. Dit is blijkbaar ook de fotofabriek niet ontgaan en zij boden mij aan om één van hun producten te testen. Met de gedachte van vroeger was alles beter heb ik een deel foto’s laten afdrukken in retroprints. Ze zien er echt uit als instant foto’s. Ik heb gekozen om in een setje (8 foto’s) de evolutie van ons nieuwe huis te tonen, van de grondwerken tot ons huis nu. Het resultaat is heel mooi, zoals je op de foto hieronder kunt zien.

Versta mij niet verkeerd, ik wil van deze blog zeker geen reclamesite van maken, maar het uitkiezen van foto’s om ze te laten afdrukken in retroprints, of het samenstellen van een fotoboek, kan in deze tijden een fijn tijdverdrijf zijn.

Ik hoop dat iedereen gezond mag blijven en mensen, hou het veilig, door al onze inspanningen vol te houden, geraken we ook weer af van dit virus.


Angst voor Corona

Ik wil al direct beginnen met mij te verontschuldigen dat het weer een blog is over corona. Maar we kunnen er niet omheen, dat vreselijke virus bepaalt ons leven en dat al meerdere weken. Niet dat er niets meer is naast corona, maar alles is eraan aangepast.

Nieuwe routines

Nieuwe routines vormen zich, na het ontbijt vertrok normaal mijn vrouw naar het werk, nu is dat enkel een verplaatsing naar de eetkamertafel, waar haar thuiskantoor is ingericht. Mijn dochter staat wat later op, komt eten en verdwijnt daarna meestal naar haar gedeelte onder om daar te studeren (online lessen).

Ik probeer zoveel mogelijk mijn routine te behouden. ’s Morgens sta ik op hetzelfde uur als ervoor op, samen met mijn vrouw, ik ontbijt samen met haar en lees daarna mijn krant. Daarna begin ik met wat ik voor het coronatijdperk ook deed. Op maandag, woensdag en vrijdag doe ik mijn oefeningen, die mijn kinésist mij wekelijks doorstuurt, op dinsdag strijk ik en op donderdag poets ik. In de namiddag doe ik nog wat klusjes, als ik niet te moe ben, die er nog meer dan genoeg zijn. Natuurlijk geniet ik ook van het mooie weer.

Genieten

verlaten weg

Ja, ik kan nog genieten. Zeker met het mooie weer van de voorbije dagen. Wat in het zonnetje zitten en wat lezen of wat gaan fietsen. Gisteren ben ik wat verder gaan fietsen, samen met mijn dochter. We hebben dan 19 km gefietst, door het prachtige Haspengouw. Op de rustige, meestal verlaten wegen hebben we kunnen genieten van de bloesems, die al weelderig aanwezig zijn, maar dit jaar exclusief voorbehouden zijn voor Haspengouwers.

Angst

Dan krijg ik een berichtje dat een kennis (iemand van de ping-pong) is overleden aan de gevolgen van corona … Op zo een moment komt het heel dicht bij … De angst sluipt dan door mijn lichaam. Plots weet ik weer waarom we de maatregelen moeten volgen. Elke keer ik hoest, krijg ik een drukkend gevoel, maar dan door de angst hetzelfde lot te moeten ondergaan. Ik leef dan ook mee met iedereen die al iemand verloren is …

MS en corona

Ik zag mijzelf  als een gemakkelijk prooi voor het virus, vermits mijn afweersysteem veel te laag staat. Maar een gesprek met mijn neuroloog en krantenartikelen de voorbije week hebben deze angst weggenomen. Het coronavirus zou dodelijk zijn doordat ons afweersysteem te heftig reageert op covid 19 en zo onze longen aantast. Doordat bij de meeste MS-patiënten het afweersysteem zwakker is (door de medicatie), kan het niet overreageren en is corona dus minder schadelijk.  MS mag ook eens een positief effect hebben 😊.

Waarschuwing

Mensen, blijf jullie dus alsjeblieft aan de voorgelegde regels houden voor jezelf en voor de anderen, alleen zo gaan we er weer vanaf geraken. Dus blijf in je kot, maar vergeet niet te genieten (in je kot).


Andere tijden

De wereld ziet er anders uit, dat is het minste wat je kan zeggen. Het coronavirus heeft hiervoor gezorgd. Iedereen zit thuis en het sociale leven is stilgevallen.

Thuis zitten

Iedereen die van thuis uit kan werken, moet dat doen. Studenten en leerlingen volgen hun lessen thuis via het internet.

Doordat we hele dagen thuis moeten zitten moeten we allemaal weer wat meer met elkaar leren samen leven. In vele gezinnen is dat een hele beproeving. Bij ons valt dat wel goed mee. Mijn vrouw zit in de eetkamer te werken, mijn dochter zit in haar ruimte te studeren en ik doe wat ik anders ook doe, kleine klusjes (zoals er nog veel zijn) en wat fietsen. Nu ik niet meer naar de kiné kan gaan voor mijn oefeningen, doe ik die thuis. Mijn kinésist stuurt per mail oefeningen door, mooi voorgedaan in filmpjes. Dus ook mijn oefeningen moet ik niet laten.

Digitaal tijdperk

Als het digitale tijdperk nog moest doorbreken, dan is dit nu in een versneld tempo gebeurd. Contacten buiten het gezin om moeten via skype, facetime en dergelijke. Lessen gebeuren online, soms live, soms met opgenomen lessen. Zelfs aankopen (behalve voeding) moeten via webshops gebeuren. Vorige week is onze wasmachine stuk gegaan en zijn we heel blij dat een nieuw toestel zo gemakkelijk online te bestellen is en thuis geleverd wordt. Gelukkig dat ze alle verpakkingen en de oude wasmachine meenamen, want containerparken kunnen niet online werken 😊. Winkels die het niet nodig vonden om een webshop te maken, verliezen nu alle omzet.

Ik weet het ook niet, maar hoop wel dat alle positieve ervaringen meegenomen worden naar het post-corona-tijdperk.

The day after

Wat gaat dat allemaal geven als de lockdown opgeheven wordt? Gaan we dan terug handen schudden, of zal deze gewoonte verdwenen zijn? Gaan de mensen hierna meer genieten van de sociale contacten? Blijft de zorgsector de erkenning krijgen zoals ze nu krijgen? Ik weet het ook niet, maar hoop wel dat alle positieve ervaringen meegenomen worden naar het post-corona-tijdperk.

Om zo snel mogelijk antwoord te krijgen op deze vragen moeten we ons allemaal houden aan de opgelegde regels, dus “blijf in uw kot!”


MS perikelen

De coronacrisis is nu al 2 weken aan de gang. Sindsdien hou ik mij ook aan de opgelegde regels en misschien ben ik zelfs nog wat strenger voor mezelf. Gelukkig hebben we (tot op heden) het coronavirus dus uit ons huis kunnen houden.

Er is meer dan corona

In deze volle coronacrisis zouden we haast vergeten dat er meer is dan dat vreselijke virus. Er zijn nog andere zieken. Zo zijn er nog de verkoudheden, waar men bij het hoesten scheef bekeken wordt omdat er direct aan corona gedacht wordt, er zijn nog steeds mensen met rugklachten, die nu niet meer naar de kiné kunnen of durven te gaan en noem maar op … en er is nog altijd MS.

Mijn afweersysteem

Enkele maanden geleden ben ik van medicatie moeten veranderen omdat mijn lymfocyten (witte bloedcellen) veel te laag stonden. Nadat ik dan geen medicatie nam en mijn waardes terug beter waren (nog niet normaal) kon ik met iets anders beginnen. Dat neem ik nu iets meer dan 2 maanden, maar mijn bloedwaarden zijn weer veel lager. Eerst dacht ik dat het door de drukte van de bouw was, maar nu het rustiger is, omdat we verhuisd zijn, blijkt het niet echt te verbeteren.

Blijven afvallen is misschien een droom van velen, maar een nachtmerrie voor mij

Bijwerkingen

Eén van de bijwerkingen van de nieuwe medicatie is misselijkheid. Ik heb daar niet echt last van, alleen dat ik steeds een honger gevoel heb en eens dat ik aan het eten ben snel genoeg heb. Ik probeer dan wel nog zoveel mogelijk te eten, want mijn gewicht is al ver onder het normale. Ik blijf maar afvallen (deze morgen nog maar 60,2kg voor 1m80). Blijven afvallen is misschien een droom van velen, maar een nachtmerrie voor mij. Steeds meer mensen vragen dan ook aan mij of ik vermagerd ben, zo fel begint het op te vallen.

De neuroloog

Gisteren kreeg ik dan een bericht van de neuroloog dat ik een afspraak moet maken om te bekijken wat we nu gaan doen. Ik moet in elk geval stoppen met de medicatie en we zullen dan zien wat er in de plaats gaat komen. De zoektocht naar de juiste medicatie is een rit door een ongekende stad, met de dokter als GPS. De rit kan mooi zijn, maar je weet niet waar je uit komt.


Lockdown

De coronacrisis, we kunnen er niet omheen. Vorige week heb ik al een blog aan dit onderwerp gewijd. Ondertussen zijn we nog een stap verder, we zitten in een (light) lockdown. Het sociale leven ligt stil en de bedrijven liggen plat. Een ongeziene situatie …

Net op tijd verhuisd

Vorig weekend zijn we verhuisd, net voor de lockdown. Wat ben ik gelukkig dat de verhuis nog is kunnen doorgaan. Ons huis is niet volledig klaar, maar dat is meestal wel zo.
Een paar maanden geleden wilden we een datum vastleggen wanneer we zouden verhuizen. Het leek ons het gemakkelijkste om half maart te verhuizen, zodat we nog tijd hadden om het huurappartement (waar ons huurcontract stopt op 1 april) leeg te halen en te poetsen. We hadden dus 14 maart vastgelegd als verhuisdatum. Eventjes leek het krap te worden, omdat de binnendeuren die we toch al wilden plaatsen er nog niet waren. De warmtepomp en dus ook de verwarming en warm water, zijn de laatste week nog geïnstalleerd. Maar dit was net op tijd klaar.
De dag van de verhuis scheen de zon, een ideale verhuisdag. Het is toch veel fijner (en properder) om in droog weer alles te verhuizen.

De lockdown

De verhuis is goed verlopen. Het huis stond wel vol met dozen die nog moeten uitgepakt worden, maar we zitten tenminste al in ons nieuwe huis. ’s Maandags gingen we naar het gemeentehuis om ons domicilie te veranderen, maar door het coronavirus kon dat niet. Alles digitaal dan maar.

Een paar dagen later zouden ze het keukenblad brengen, maar ook dat kon niet doorgaan. Onze keukenleverancier had ondertussen ook zijn deuren gesloten. Dat betekent wel dat we een keuken hebben, maar zonder werkblad op het kookeiland en dus ook zonder kookvuur en spoelbak. Gelukkig werken de ovens en de vaatwasser zodat we ons kunnen behelpen. Een oude deur doet nu dienst als werkblad.

Hetzelfde met de binnendeuren. Ze zijn klaar, maar zijn niet meer op tijd bij ons geraakt. Dan maar zonder binnendeuren verder.

Rare situatie

Universiteiten zijn gesloten, dus mijn dochter zit niet meer in Leuven, maar studeert nu thuis, via web lectures. Ook mijn vrouw werkt van thuis uit en heeft aan de eetkamertafel haar thuisbureau geïnstalleerd. Gelukkig hebben we hier in het huis veel meer ruimte om dag in, dag uit allemaal thuis te zijn. Onze dochter heeft hier haar eigen ruimte waar ze haar bureau heeft en een salonnetje om zich regelmatig in terug te trekken. In het appartement zouden we zot worden om constant op een kleine ruimte te zitten en weinig om handen te hebben. Hier in het huis hebben we nog voldoende werk om ons nog wat bezig te houden. We moeten ons dus niet vervelen.

Voor mij

Voor de meesten is dit een heel uitzonderlijke situatie, maar bij mijzelf verandert er niet zoveel. Ik ben altijd thuis, alleen kan ik nu niet meer naar de kinesist, de sauna en de ping-pong. Maar dankzij het mooie weer kan ik wel wat gaan fietsen en de klusjes doen in en rond het huis die er nog meer dan voldoende zijn. Gelukkig schijnt de zon …


Coronavirus

Je hoort en leest over niets anders meer, het Coronavirus. Ik kan het dan ook niet laten om er zelf ook over te schrijven. Sorry voor diegenen die al zot worden om de heisa rond het Coronavirus.

Ikzelf ben niet iemand die snel ongerust is, ik ben dan ook een eeuwige optimist 😊. Maar nu met dit virus ligt dat wel anders. Als zwakke persoon ben ik toch wel op mijn hoede.

Zwakke personen

Als er zoiets te doen is rond gevaren bij een ziekte lachte ik het steeds weg. Het zijn de kleine kinderen, oude en zwakkere mensen die schrik moeten hebben.

Maar nu hoor ik zelf tot die categorie van zwakke mensen. Door mijn medicatie tegen MS (en waarschijnlijk ook de drukte van de voorbije weken) is mijn immuunsysteem sterk verzwakt. Ik ben dus nu ook een zwakke persoon en heb ondertussen toch wel wat schrik om het virus te krijgen.

Voorzorgsmaatregelen

De voorbije week ben ik al heel voorzichtig geweest. Ik geef geen hand meer, was mijn handen nog meer en nauwkeuriger en vermijd drukke plaatsen.

Ik denk dat ik nu nog een stapje verder ga en zoveel als mogelijk thuis (in het nieuwe huis) blijven. Mijn kiné afspraken ga ik voor vrijdag en volgende week al afzeggen, niet meer naar de pingpong en maandag niet naar de sauna. Het zijn minder fijne maatregelen, maar deze zijn nog niets in vergelijking met al die mensen die hun reizen, concerten, … zien afgelast worden.

Voorzichtigheid

Als het over onze gezondheid gaat kunnen we niet voorzichtig genoeg zijn. Als iedereen heel voorzichtig is, dan is dit virus binnen enkele weken misschien ook weer geschiedenis, want dat zal het zeker zijn. Nooit eerder, bij mijn weten, was er een (dodelijke) ziekte die over heel de wereld verspreid zat.

Wees voorzichtig allemaal en laat het snel lente worden, met hogere temperaturen en veel zon, dat is goed voor ons als mens en slecht voor zo een virus, 2 keer prijs dus.


Nog een ander gezicht van MS ( Multiple Sclerose)

Vandaag wil ik eens meer ingaan op een ander onzichtbaar deel van MS, nl. karakterveranderingen. In een eerdere blog heb ik al eens geschreven dat MS vele gezichten heeft. (de verschillende gezichten van MS) Iedereen denkt bij MS direct aan een persoon in een rolstoel en iemand die snel vermoeid is. Maar er is veel meer. MS is een hersenaandoening en dat heeft op veel meer een gevolg dan velen weten.

De gevolgen bij mij

Toen ik, inmiddels al meer dan 5 jaar geleden, de diagnose MS kreeg, ben ik natuurlijk zoals iedereen de symptomen en gevolgen gaan opzoeken. Moeilijker kunnen stappen, is één van de dingen die direct opvalt en die ik bij mezelf terug vind. Ook het sneller moe zijn en minder goed (of lang) kunnen concentreren waren ook al snel duidelijk. Daarbij kwam dan ook nog eens dat mijn geheugen sterk afneemt. Eerst steek je dat op ouder worden (ik ben ondertussen toch al 53 jaar), maar al snel merkte ik dat het toch ook MS-gerelateerd is. Een gevolg dat ik pas ontdekt heb bij mij is dat ook mijn karakter wat veranderd is. Niet dat dit zo uitgesproken anders is, maar waar men mij voorheen moeilijk kwaad kreeg, ben ik tegenwoordig snel geïrriteerd.

Sneller geïrriteerd zijn

Als ik iets aan het vertellen ben en de andere persoon het niet dadelijk snapt, nogal eens doordat mijn verhaal niet echt samenhangend is, reageer ik snel heftig. Het erge is dat ik dat niet eens besef. Ik merk niet eens dat ik mijn stem verhef. Ik ben het pas beginnen te beseffen doordat mijn vrouw en dochter regelmatig zeggen: “reageer zo eens niet!”. Veel heb ik het gevoel dat ik pas op die woorden kwaad word, omdat ik niet door heb dat ik zo gereageerd heb.
Ik ben dan gaan opzoeken (zie bv. ook www.hersenletsel-uitleg.nl) en blijkbaar ben ik dus niet de enige die zo veranderd is, maar is het één van de vele aspecten van MS.

Mijn omgeving

Zelf vind ik dat één van de meest nadelige gevolgen voor mijn omgeving. Vooral mijn directe omgeving, mijn vrouw en dochter. Gelukkig kunnen we het snel achter ons laten en blijven we niet kwaad, maar het heeft een wrang gevoel. Net de mensen waar ik het meeste van houd en die er zo voor mij zijn, snauw ik zo af en dat verdienen ze niet. Dus bij deze wil ik hen bedanken voor het begrip.


Winter

Deze morgen deed ik de gordijnen open en zag het sneeuwen. Na meerdere zachtere dagen, wel met veel wind, is het plots toch aan het winteren. Ik moet toegeven dat het mooie plaatjes oplevert, maar daar blijft het bij.

Meer last

Februari loopt op zijn einde en dan groeit het verlangen naar de lente bij mij. Maar in de plaats van de lente, is het terug winter, met sneeuw. Sneeuw, dat is vochtige koude en dat betekent dan weer meer pijn. Ik hoor van vele lotgenoten dat ook zij meer last hebben bij dit weer. Ik ben nog aan het bekomen van de drukke (met onze bouw) voorbije weken en nu zorgt ook het weer voor een slechte invloed op mijn gezondheid. Binnen is het dan wel gezellig en warm, toch ondervind ik meer last.

Positief blijven

Laten we hopen dat dit de laatste stuiptrekkingen van de winter zijn en dat het weldra mooier weer wordt. De winter was zacht tot nu toe, maar wel heel somber. Weinig zon, veel wind en regen. Niet direct de ingrediënten voor een goed humeur … In maart kan het nog koud worden, maar kunnen de temperaturen ook oplopen naar de 20°C en vooral naar dat laatste tracht ik. Laat het nu dan nog maar eventjes winteren, en vanaf volgende week mag van mij de lente beginnen.

Een nieuwe start

De lente, symbool voor een nieuwe start. De bomen die terug tot leven komen, bloemetjes die ontluiken en de vogels die een nestje bouwen. Zo ook bij ons (mijn vrouw, dochter en ik) dit jaar, in maart gaan we verhuizen naar ons nieuwe huis. Met dat in gedachten krijg ik het warm en voel ik mij al veel beter.

Genieten

Dus mensen, diegenen die graag sneeuw hebben, geniet er vandaag maar van. De anderen, die zoals ik niet zot zijn van de sneeuw, bedenken maar dat de sneeuw er niet lang zal zijn en weldra zal smelten voor de zon (wishful thinking).


Aftellen

Aftellen

Sorry, vorige week heb ik geen tijd gehad om een blog te schrijven. Ik was druk in de weer met helpen bij het vloeren. Nu de vloer ligt en ingewassen is, komt de verhuisdatum in zicht …

Zelf helpen

De voorbij weken ben ik veel op de bouw geweest, deze keer niet alleen om te kijken of de werken opschieten, maar om zelf te werken. Met de nodige pauzes heb ik het gehaald. Elke avond voelde mijn lichaam aan alsof ik overreden was door een auto, alles deed (doet) pijn. Maar ik heb volgehouden. Nu neem ik enkele dagen rust en zal ik mijn normale programma terug opnemen. Een programma met veel rust, huishoudtaken en 3 keer per week naar de kinésist voor oefeningen. Volgend weekend gaan we dan verven en dan wordt het aftellen naar de verhuis …

Aftellen

Aftellen naar de verhuis, om dan af te tellen naar de lente zodat we rond het huis alles wat kunnen fatsoeneren. Zo blijven we maar aftellen. Het zijn wel die streefdatums die de moed en de kracht geven om toch maar verder te doen. We kijken zo uit naar die verhuis, het is te zeggen, naar het feit dat we in het nieuwe huis wonen. De verhuis zelf is ook weer zwaar.

Gedichtje

Om af te sluiten nog een gedichtje:

Grenzen opzoeken
en ze steeds verleggen
dat kunnen ze wel zeggen
in meerdere boeken

maar als ik voor een uitdaging kom te staan
en mijn lichaam aangeeft
dat het pijn heeft
dan doe ik zachter aan

en kijk ik naar het resultaat
van al die inspanningen en krachten
dat kan de pijn verzachten
hetgeen dat er toch al staat


De kracht van de wil

“Waar een wil is, is een weg” is een gezegde dat ik dezer dagen uittest. Nu onze bouw op zijn einde loopt, ben ik meer zelf aan het doen en dat is zwaar, heel zwaar.

Coördinatie

Tot vorige week bleef mijn hulp op de bouw beperkt tot de coördinatie van de werken. Ik zorgde dat alle aannemers elkaar goed opvolgden en dat er zo niet teveel tijd verloren ging. Dat is mij aardig gelukt. De ene aannemer was nog niet klaar of de andere stond er al. Ook probeerde ik zoveel mogelijk aanwezig te zijn, zodat er snel kon beslist worden. De momenten dat ik er toch was heb ik steeds wel wat werkjes rondom het huis gedaan, op mijn eigen tempo. ’s Avonds was ik dan ook op. Fysiek moe, maar mijn hoofd dat bleef doorgaan, waar moest ik nog allemaal aan denken. Snel nog iets noteren dat ik zeker niet mag vergeten, …

Toch wil ik zo graag mijn eigen steentje bijdragen in de bouw

Weer wat meer

Nu we de laatste rechte lijn in gegaan zijn en de budgetten uitgeput geraken, moeten we kijken waar we op kunnen sparen. Door zoveel mogelijk zelf te doen. Sinds vorige week ben ik dan ook aan het helpen met vloeren. Een ware uitdaging. Ik wil ook graag helpen. Voor mijn MS, deden mijn vrouw en ik veel zelf. In ons vorig huis hebben we een heel stuk bijgebouwd, waar we bijna alles zelf hebben gedaan. Maar dat gaat niet meer. Toch wil ik zo graag mijn eigen steentje bijdragen in de bouw 😊.
De voorbije week was ik dus hulpje bij het vloeren. De wil om het te kunnen hebben mij de nodige kracht gegeven, al moest ik regelmatig een pauze nemen en tijdens de middag wat gaan rusten. Nog enkele dagen en de vloer ligt.

Moe maar voldaan

Elke avond na het werken kom ik thuis en kan ik nauwelijks nog stappen. De vermoeidheid in de benen en de pijn verbijt ik met de gedachte aan wat we weer gerealiseerd hebben. Wetende dat het maar 2 weken zijn dat we vloeren, zorgen ervoor dat ik kan doorzetten. Na deze 14 dagen van afzien, komen hopelijk jaren van genieten en daar trek ik mij aan op.

Eens iets anders

Ik ben nu al bijna 6 jaar thuis, dat ik niet meer kan gaan werken en dat ik dus huisman ben. Ik doe dat graag, maar het realiseren van dit project (onze bouw), geeft toch wel voldoening. Ik heb nog eens iets concreet gerealiseerd. Natuurlijk heb ik dat niet alleen gedaan, maar samen met mijn vrouw en dochter. Binnen enkele weken zullen we dan ook kunnen genieten van ons nieuwe thuis.


Dromen

Vluchten

Ik ben altijd een dromer geweest. Sommigen noemen het veel fantasie, anderen lachen het weg, maar dromen en dan zeker dagdromen zijn een vlucht uit de realiteit. In je dromen kun je alles (aan). Niet dat ik van iets moet weg vluchten, want ik ben heel gelukkig met mijn leven. Maar af en toe is het toch fijn om het anders te kunnen doen.

Dromen veranderen door de jaren heen, omdat ons leven verandert.

Anders

Als ik daar wat meer bij nadenk, is dat anders niet zo anders tegenwoordig dan de realiteit. Als kind was mijn bed een jacht, waar ik de wereld mee rond trok. Ik beleefde de mooiste avonturen, terwijl ik gewoon in mijn bed lag … Naarmate ik ouder werd, werden mijn dromen realistischer, mijn dromen werden de realiteit die aangevuld werd met iets, wat ik op dat moment graag zou hebben. Tegenwoordig geraak ik niet ver in mijn dromen en blijf ik doordenken over iets kleins. Een dagdroom die ik nog al eens durf aan te gaan, is dat ik op de lotto win. Wie droomt daar niet van? Ik begin na te denken wat ik dan zou gaan kopen, een nieuwe auto bijvoorbeeld. Ik ga dan daar zover in dat ik het model, de kleur en de opties begin te bedenken. En dan komt meer en meer het praktische ook aan bod, zelfs in een (dag)droom. Waar ga ik die auto zetten. Valt het niet te veel op dat ik op de lotto gewonnen heb als ik met die auto rond rij enz.
Dromen veranderen door de jaren heen, omdat ons leven verandert.

mijn realiteit is een droom en daar ben ik blij mee

Realiteit

Dromen beginnen meer en meer realiteit te worden als je er te veel bij nadenkt. Vind ik dat erg? Neen, want meer en meer merk ik dat dromen en realiteit samenkomen. Dat samenkomen kan maar één ding betekenen: mijn realiteit is een droom en daar ben ik blij mee.
Eigenlijk moet ik dus niet meer dromen, maar leef ik de droom.


Onze bouw

Meestal post ik op woensdag mijn nieuwe blog. Vorige week was het al een dag later en deze week zal het weer wat later zijn. Reden, ik heb het druk met de bouw. Niet dat ik veel zelf doe, integendeel, maar ik ben er wel veel aanwezig.

Aanwezig zijn

Ter plaatse zijn om snel beslissingen kunnen te nemen. Zorgen dat alles vlot verloopt. De ene aannemer is nog niet vertrokken en de volgende staat er al. Dat heeft er wel voor gezorgd dat we aan het afwerken zijn en volgende week het vloeren kan beginnen. En dan te bedenken dat we half september pas begonnen zijn met het uitgraven van de kelder …

De gezondheid

De coördinatie van heel de bouw, afspraken maken, snel beslissen om problemen op te lossen, zien dat ik niets vergeet in te plannen, … het brengt de nodige stress met zich mee. Ik weet dat ik vergeetachtig ben (mede dankzij mijn MS) en dat ik alles moet opschrijven. Opschrijven is dan ook heel belangrijk voor mij. Ik schrijf in een boek, dat steeds hier op tafel ligt, alles op wat ik nog moet doen. Alle telefoontjes die ik moet plegen, maar ook alles wat er tijdens die telefoongesprekken afgesproken is, schrijf ik op. Anders kan ik ’s avonds niet tegen mijn vrouw zeggen wat er allemaal besproken is. Gelukkig dat die hulpmiddelen bestaan. Als mijn (intern)geheugen niet meer voldoende is, schakelen we de hulp van externe geheugens in (GSM, papier, mijn vrouw, …).
Heel die drukte en stress hebben ondertussen wel al wat weerslag op mijn gezondheid, meer bepaald op mijn MS. Tegenwoordig meer pijn en het lopen is wat moeizamer. Maar, het einde is in zicht. We hopen in maart te kunnen verhuizen.

De verhuis

Samen met de nieuwe stek die we gaan hebben, zal er ook weer wat rust komen. Het genieten van onze nieuwe thuis en het geregel dat zal minderen, zal er ook wel voor zorgen dat ik weer meer kan rusten en mij dus ook snel weer beter zal voelen. Neem daar dan nog eens de lente bij die dan voor de (nieuwe 😊) deur staat en alles zal snel weer beter gaan (hopelijk ook letterlijk).


Politiek

Al meer dan een jaar zitten we zonder regering. De verkiezingen zijn straks ook al een jaar geleden gehouden. En toch zitten we nog steeds zonder een federale regering. Toch hoor ik hier weinig van op straat. De mensen praten er niet over, het is geen gespreksonderwerp. Zijn we het ondertussen gewoon om geen regering meer te hebben of laat de politiek de mensen koud?

Weinig interesse

Ik ben al van jongs af aan geïnteresseerd in politiek. Diegene die mij kent, weet dat ik zelfs politiek actief ben geweest. Maar over het algemeen merk ik dat de meeste mensen zich weinig inlaten met politiek. Partijprogramma’s worden niet gelezen, enkel propaganda. Velen zullen nu zeggen, dat is toch hetzelfde, maar dat is het niet. Wat in de folders staat is hetgeen de mensen willen horen, in het programma staat veel meer. Logisch, partijen willen zich populair maken. Natuurlijk horen de mensen graag dat ze later meer pensioen gaan krijgen en dat ze minder lang gaan moeten werken. Natuurlijk vindt iedereen dat we teveel belastingen betalen. Ook het milieu moet eindelijk aangepakt worden. Maar niemand wil de rekening maken, ik denk zelfs dat er weinigen zijn die er bij stil staan of dat haalbaar is, betaalbaar is! Zo stemmen velen op partijen die al deze voordelen beloven, ook al is dat niet realistisch.

Verschillen

We zitten dus nog steeds zonder een federale regering. We hebben in België wel een Waalse en een Vlaamse regering. Hoe komt het dat die wel al gevormd zijn? Juist doordat de verschillen in Wallonië en Vlaanderen zo groot zijn. In Wallonië stemmen de mensen heel links. Ze kiezen voor de vele beloftes en moeten niet nadenken of dat wel betaalbaar is, het is al altijd betaald geraakt (met de transfers van Vlaanderen). De Vlamingen stemmen dan weer rechts. De programmapunten zijn zo verschillend van links en rechts, dat compromissen zelfs niet meer lukken. Vlaanderen wil bezuinigen, Wallonië wil kadootjes geven (of krijgen). Een groter verschil kan er niet zijn …. Als je België zou vergelijken met een gezin, dan zou iedereen er het over eens zijn dat een koppel, waar de verschillen zo groot zijn en waar ze niet meer kunnen praten, uit elkaar moet gaan…

De oplossing

Als je nu denkt dat ik hier de oplossing ga bieden, dan overschat je mij toch wel. Oplossingen heb ik niet direct, maar we zullen wel vooruit moeten. Ik denk dan ook dat dat één van de problemen is, er wordt te weinig vooruit gedacht, gedacht aan de vooruitgang. Bij de verkiezingen denken veel te veel mensen aan de geschenken die er beloofd worden, zonder na te denken over hoe en of dat kan. Als daar eens over nagedacht zou worden, zou er niet meer extreem gestemd worden, maar meer centraal. Centrum links of centrum rechts, het maakt niet uit, zolang het niet extreem is. Dus mijn vraag naar jullie, denk na bij de volgende verkiezingen, want die zouden er wel eens sneller kunnen komen dan gedacht …


Een nieuw jaar

De feesten liggen weer achter ons. We kunnen weer echt aan het nieuwe jaar beginnen. De voorbije dagen waren er van feesten, eten en drinken. Fijn, maar ook vermoeiend …

2020

Ik zie het nieuwe jaar positief in, voor mij. Het is het jaar dat we de vruchten van vorig jaar mogen plukken. Binnen enkele maanden kunnen we (normaal gezien) verhuizen naar ons nieuwe huis. Er is nog heel wat werk aan, maar de werken vlotten goed. Als ik er nu al in rond loop, hetgeen ik graag doe, voelt het al goed aan. Ik ben er graag en dat is wat een (t)huis moet zijn.
Deze week ben ik ook begonnen met nieuwe medicatie. Nu is het afwachten wat dat gaat geven. Gaat het aanslaan, houdt het mij stabiel, zal ik met bijwerkingen te kampen hebben? Allemaal vragen waar ik nu mee zit, maar waar ik me nu niet in ga ziek maken (woordspeling).
Wat ik niet ga veranderen dit jaar, is deze blog. Ook in 2020 ga ik proberen om (bijna) elke week een blog te schrijven. De onderwerpen zullen ook dit jaar uiteenlopend zijn. Ik zal jullie op de hoogte houden van de vorderingen aan ons huis, hoe ik mij voel en over vele andere onderwerpen die zich aandienen. Tot nu toe heb ik niets willen schrijven over politiek, hoewel dat onderwerp mij ook interesseert. Misschien dat ik mijn frustraties daarover ook wel eens van mij af ga schrijven.

Nieuwjaarswensen

De meesten zijn al overstelpt met nieuwjaarswensen. De klassiekers, een goede gezondheid, het beste en veel geluk hebben niet veel inhoud meer doordat ze als pasklare wens steeds weer gebruikt worden.
Natuurlijk wens ik dit ook iedereen. Maar wat is een goede gezondheid? Bij de ene is dat om geen griepje te krijgen, bij de andere is dat stabiel blijven bij een chronische aandoening. Wat is het beste? Wat vandaag niet het beste lijkt, brengt je morgen misschien bij iets geweldig. En dan heb je nog “een gelukkig nieuw jaar”.  Ik wens dat iedereen het geluk ziet in al die kleine dingen rondom ons, een kind dat lacht, een hond die knuffelt, een kus van je partner tot de appreciatie van je werk, enz. … Zo zijn er zovele geluksmomenten. Zo heeft iedereen veel geluk in het nieuwe jaar.

Bedankt

Tot slot wil ik nog iedereen bedanken voor de vele reacties op mijn blog het voorbije jaar. Jullie reacties motiveren mij om elke week weer achter mijn laptop te kruipen en te schrijven. Deze (positieve) reacties zijn dan ook voor mij, kleine geluksmomenten …


Gelukkig zijn (vandaag)

Ik heb het al meermaals gezegd dat ik gelukkig ben, nu doe ik het weer. Ik vind dat je niet genoeg kunt herhalen dat je gelukkig bent. Ten eerste omdat ik er dan nog eens bij stil sta en ten tweede om anderen aan het denken te zetten en zo ook hen het geluk te laten voelen. Wat is er nu mooier dan een ander gelukkig te maken …

Medelijden

Als iemand hoort dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, dan zie je hun gezicht veranderen. Ze worden voorzichtig (de meesten toch) in hun uitspraken en weten niet goed meer wat zeggen. Ze hebben medelijden. Maar eigenlijk moet ik geen medelijden hebben (wel begrip), ik voel me goed, ik ben gelukkig. Ik weet dat het raar klinkt om met een chronische ziekte te zeggen dat ik gelukkig ben.

Het verleden

Natuurlijk was ik ook gelukkig voor ik de diagnose MS kreeg. Ik was een doorsnee man, die zijn werk graag deed, gelukkig getrouwd is en een fantastische dochter heeft. Ik ben blij met alle keuzes die ik in het verleden gemaakt heb, want zij maken de man die ik nu ben. Op bepaalde momenten dacht ik wel de verkeerde keuzes gemaakt te hebben, maar later bedacht ik dan dat het net die (foute)keuzes waren die mij bij de juiste gebracht hebben.

Vandaag

Vandaag kan veel, moet weinig. Wie kan dat nog zeggen? Ik probeer te zien wat elke dag mij weer brengt en daar dan volop van te genieten. Dat kunnen de gewone huishoudelijke taken zijn (want ik kan niet meer gaan werken) of een fietstochtje op een droog moment. Te genieten van een zonnestraal, al is het achter het glas.

De toekomst

De toekomst is zoals vandaag, ik zal ze nemen zoals ze komt en er de fijne dingen/momenten in ontdekken. Natuurlijk moeten we vandaag keuzes maken voor morgen. Als die keuzes vandaag goed aanvoelen, zullen ze ook wel positief zijn voor de toekomst. Vandaag is gisteren voorbereid en de start van morgen.

Dus …

Geniet vandaag en pas je aan zodat morgen zeker zo fijn is. Ga niet mijmeren over de problemen van gisteren, maar voorkom ze in de toekomst. Dat is mijn recept om gelukkig te zijn, of iets om over na te denken …


Kerstmis dit jaar

Sinterklaas ligt weer enkele dagen achter ons. De dagen zijn weer kort. Buiten is het koud. Het is dus bijna kerstmis. Elk jaar is kerstmis anders, omdat elk jaar weer anders was.

De kerstboom

Tot enkele jaren geleden wachtten we met het plaatsen van onze kerstboom tot Sinterklaas voorbij was. Vorig jaar hebben we hem wel al vroeger gezet en ook dit jaar hebben we niet kunnen wachten. De koude, donkere dagen vragen om gezelligheid binnen en dat brengt zo een kerstboom. De groene kerstboom, in contrast met de natuur die doods is. Versierd met lichtjes, in contrast met de donkere dagen. De pakjes eronder, als symbool voor de liefde onder elkaar, daar krijg ik het warm van, ook al is het zo koud buiten …

Ook buiten

’s Avonds door de straten rijden en al die lampjes zien, dat maakt mij gelukkig. Buiten steken de meesten de lichtjes niet (alleen) voor hun zelf aan, maar voor iedereen die er passeert. De meeste mensen die het zien, kennen we niet, maar dat is nu net het mooie eraan. Samen een mooiere wereld maken, waar iedereen van mag genieten.

Het kerstfeest

Vorig jaar schreef ik al dat wij elk jaar kerstavond thuis vieren met mijn moeder en schoonmoeder. Dit jaar zal dat enkel met mijn schoonmoeder zijn. Er zal een lege plek zijn aan tafel, maar het leven gaat door en dus ook het kerstfeest(je).
Volgend jaar zal het weer anders zijn, … in ons nieuwe huis. Elk jaar is kerstmis anders.


Technologische vooruitgang

Het internet

Ik las dit weekend een artikel over Robert Cailliau, de uitvinder van het World Wide Web of www(internet), een Limburger van oorsprong. Het is nog maar 30 jaar geleden dat het internet, zoals we dat nu kennen, ontstaan is. Als er iets is dat we nu niet meer kunnen wegdenken dan is het wel het internet. Soms denk ik zelfs, hoe deden we dat dan ervoor? Tijd om daar eens bij stil te staan.

Snelle evolutie

Mijn generatie, nu begin ik echt oud te klinken, heeft die hele technologische (r)evolutie meegemaakt. Maar we staan er zo weinig bij stil. We zijn niet meer verbaasd bij elke nieuwe uitvinding omdat we opgegroeid zijn met snelle veranderingen. Alles gaat steeds maar sneller, wordt kleiner en kan veel meer.

Smartphone

Ik heb de eerste rekenmachines nog gekend, groot en je kon er alleen maar de 4 hoofdbewerkingen mee maken. Tegenwoordig heeft niemand meer een rekenmachine, maar nemen we onze smartphone. Met een smartphone, hetgeen iedereen tegenwoordig heeft, heb je een telefoon, computer, rekenmachine, GPS, zaklamp, kompas, leesboek, krant, TV, muziek, dictafoon, camera, geluidsmeter, en zoveel meer. We vinden het heel normaal. Elk jaar, bij de introductie van een nieuw model GSM, zijn er steeds meer mogelijkheden, maar dat verbaast niemand meer.

Fax

De eerste keer dat mijn papa thuis kwam en ons vertelde dat ze een fax op het werk hadden, leek ons het onmogelijk om iets via de telefoon door te sturen. Nu spreken we nog niet meer van een fax. Vandaag wordt alles via mail doorgestuurd of zetten we het in “the cloud” zodat anderen er ook aan kunnen.

Muziek

Als kind luisterde ik vooral naar de radio en ja die bestaat nog steeds. Bij sommige radio’s had je ook muziekcassettes, wat een vooruitgang. Vanaf dat moment zat ik zaterdag voormiddag langs mijn radiocassettespeler om de nieuwste muziek op te nemen van de top 30. Natuurlijk waren er ook de (vinyl)platen, 45 toeren voor een singel (met aan de voor en achterkant een liedje) en 33 toeren plaat voor een LP (Long Play). Op deze laatste konden toch een tiental liedjes staan. De introductie van de CD door Philips was een hele revolutie in de muziek. Op dat moment werd de muziek digitaal en dus ook veel beter van kwaliteit. Die digitale muziek werd al snel MP3 en zo werd zelfs de CD meer en meer aan de kant geschoven. Vandaag hebben we onze muziek online staan en luisteren de jongeren zelfs niet meer zoveel naar de radio, maar naar Spotify.

Snelheid

Alles verandert, alles moet steeds sneller. Maar kunnen we dat nog aan? De techniek is zodanig geëvolueerd dat alles sneller kan, maar zijn wij als mens ook mee geëvolueerd? Het kan aan mijzelf liggen, maar ik heb de indruk dat ik niet mee gegroeid ben in de steeds maar snellere wereld. Maar dat zal dan ook weer aan mijn leeftijd liggen zeker …


Ons nieuwe huis

Ik sta voor ons huis in aanbouw
maar zie onze nieuwe thuis al gauw
door modder en plassen omgeven
maar ik zie onze tuin al heel even
binnen liggen overal kabels en buizen
maar ik zie ons nu al verhuizen
er staat nog geen keuken of badkamer
geen wc en geen slaapkamer
maar ik ben er nu al thuis
in dat betonnen huis

Wil je verwittigd worden als er een nieuw gedicht geplaatst wordt, laat het me dan hier weten.


Gezondheid

Vermoeidheid

Vorige week heb ik al geschreven dat ik het druk heb met de bouw. Die drukte en de tijd van het jaar (koud en vochtig weer) zorgen ervoor dat ik moe ben, steeds zo moe. Buiten mijn normale bezigheden, het huishouden en 3 keer per week naar de kinésist komt er nu het opvolgen van de bouw bij. De vele telefoontjes, het geregel dat iedereen er op tijd is en dat alles vlot verloopt, en regelmatig aanwezig zijn op de bouw, zorgen ervoor dat ik voor de rest enkel nog aan “zetelhangen” kan doen.

Medicatie

Enkele weken geleden bleek bij een bloedcontrole dat mijn bloedwaarden niet goed waren. Mijn lymfocyten (witte bloedcellen) stonden veel te laag en ik moest direct stoppen met de medicatie. Ondertussen is mijn bloed al 2 keer (per 14 dagen) opnieuw getest en er is verbetering, maar nog niet voldoende om met andere medicatie te starten. Dat zal er ook wel voor zorgen dat ik mij nog iets minder goed voel.
Dat ik mij wat minder goed voel, dat vind ik nog niet het ergste, wat meer rusten en dat gaat wel, maar mijn vorige medicatie (Tecfidera) hield mijn MS wel stabiel. Nu ben ik dus al een maand zonder medicatie tegen MS en mijn schrik is dat ik nu achteruit kan gaan.

Stappen

Het stappen gaat weer wat moeizamer en de oefeningen bij de kiné gaan ook weer minder goed. Mijn been lijkt weer veel zwaarder (terwijl ik afgevallen ben 😊). Hopelijk hoort ook dat bij de tijd van het jaar en is dat niet door het stoppen met de medicatie. Ik was zo blij dat alles redelijk stabiel bleef …

Nog eventjes

Nog eventjes en de drukte rond de bouw zal minderen. Nog eventjes en mijn bloedwaardes zullen weer goed zijn en kan ik starten met nieuwe medicatie. Nog eventjes en ik zal weer minder moe zijn. Nog eventjes en we kunnen verhuizen en genieten van ons nieuwe thuis.


Ons huis

Druk

Druk, druk, druk. Het probleem van deze tijd. Mij hoor je er niet snel over klagen en dat ga ik nu ook niet doen, maar er komt toch wel veel kijken bij het bouwen. Misschien ook doordat ik elke aannemer die aan ons huis komt werken persoonlijk wil gezien hebben. In mijn ogen is het dus druk, maar ik ben ook niet zoveel meer gewend 😊.

Ons huis

Eerst gingen we naar onze grond, daarna naar de bouw, vanaf nu kunnen we naar ons huis gaan. Ons huis begint vorm te krijgen. Vooral, je kan er al in rond lopen.

Sleutel

Het lijkt misschien een kleinigheidje, maar vorige week was het krijgen van de sleutel van ons huis (in aanbouw), een speciaal moment. Niet dat we er al in kunnen gaan wonen, neen, de ramen en deuren staan er net in en daarom hebben we nu een sleutel nodig om binnen te kunnen. Bij mij is het meer symbolisch, dat we terug een sleutel hebben van onze eigendom. Een sleutel die aangeeft dat onze droom al vorm gekregen heeft.

Veel licht

Wat we nu al duidelijk kunnen zien is dat we veel licht binnen krijgen. De grote raampartijen maken dat we als het ware buiten zullen leven, maar dan wel steeds lekker warm en droog. Zelfs in de leefkelder kan het daglicht de ruimtes goed vullen en merk je het zeker niet dat je in een kelder staat.

Volgende stap

Steeds kijk ik uit naar de volgende stap. De ene stap is nog niet voltooid en we kijken uit naar de volgende stap. Nu zullen de technische installaties geïnstallelerd worden en dan kunnen de gyproc muren gezet worden. Vanaf dan zullen we pas echt de verschillende ruimtes zien.

Op schema

 Ik hoop dat alle werken elkaar zo goed blijven opvolgen, zodat we binnen een paar maand kunnen verhuizen naar onze nieuwe thuis.


Kleine meisjes worden groot

Het lijkt nog niet zolang geleden dat we onze dochter naar een verjaardagsfeestje in het dorp brachten. Vandaag vraagt ze de auto om naar een verjaardagsfeestje te gaan in Amsterdam. Kleine meisjes worden groot …

Verjaardagsfeestje

“Mama, papa, ik ga binnen 2 weken naar een verjaardagsfeestje in Zaandam (net boven Amsterdam), mag ik de grote auto niet mee?” Op zo een moment denk ik van waar is de tijd gebleven?

Was het nostalgie dat we haar voorstelden om haar te brengen of wilden we er gewoon zelf een weekendje weg van maken? We kozen er dus voor om haar te brengen en zelf een hotel te boeken (zij kon bij de jarige blijven slapen), zodat het voor ons een weekendje weg was.

Amsterdam

Een dagje Amsterdam dus. Altijd tof om te doen. We waren al eens eerder in Amsterdam, maar dat was ondertussen ook weer enkele jaren geleden. Spijtig dat het weer nier meezat, regelmatig werden we getrakteerd op een regenbui. Maar dat kon de pret niet bederven. Amsterdam is echt wel de moeite om te bezoeken. Wij hebben vooral de winkelstraat (Dampoort) gedaan en natuurlijk zijn we ook de sfeer (en cannabisgeur) gaan opsnuiven op de walletjes. Het was er gezellig druk. Met mijn plooiscooter had ik meer bekijks dan de dames in de vitrines …

Zaandam

Het hotel dat we geboekt hadden, lag niet in Amsterdam zelf, maar in Zaandam, waar onze dochter ook moest zijn. We hebben de dag dan afgesloten met een lekker etentje in het hotel.

’s Anderendaags hebben we dan de omgeving van Zaandam verkend. Met als grootste troef, de Zaanse Schans. De typische oude houten huisjes en de vele oude ambachten zijn de moeite om te gaan bekijken. Nu was het wel mooi zonnig weer, hetgeen alles toch veel mooier maakte.

Kinderen

Als je kinderen geen kinderen meer zijn, verandert ook je eigen leven. Stilletjes aan merk je dat ze de wereld in trekken en dan kun je ze wel eens een weekend volgen 😊, ze werken aan hun eigen toekomst. We moeten ze meer en meer lossen en beseffen dat ze haar eigen leven heeft.


Sportief

Sportief

Ik ben de dag sterk begonnen. Al voor ik uit mijn bed stapte heb ik extra veel gewicht aan mijn benen gehangen, zodat elke stap een intensieve oefening is. Ik probeer om de pijn die deze oefening met zich meebrengt te verbijten en geraak van de kamer tot in de keuken. Ik wil niet opgeven, dus gebruik ik middeltjes om de pijn beter aan te kunnen. Ik vertik het om die extra kilo’s af te doen, ze zullen een hele dag blijven doorwegen. Tegen de middag moet ik dan toch wat toegeven en de zetel opzoeken voor een platte rust. Maar ook nu blijven de gewichten hangen aan mijn benen. Waar ik normaal gezien mijn benen kruis als ik op de zetel lig, gaat dat vandaag niet, te zwaar op het onderste been.

De waarheid

Het lijkt een hele oefening en dat is het ook. Alleen moet ik mijn eerste stuk tekst corrigeren. Ik heb natuurlijk geen extra gewichten aan mijn benen gehangen, al leek het zo wel. De middeltjes om de pijn beter aan te kunnen zijn geen amfetamines, neen dat is pijnmedicatie. Maar het gevoel dat ik had en boven beschrijf, is wel echt. Vandaag is stappen een heel intensieve oefening, waar ik echt moe van wordt. Zelfs bij het rusten blijven de benen (en in mindere maten arm en handen) pijn doen en zwaar aanvoelen.

Zijn het de sombere, koude en natte dagen die het extra zwaar maken? Het is wel zo dat elk jaar deze periode mijn slechtste periode is. Dit jaar komt er nog bij dat ik 2 weken geleden ben moeten stoppen met mijn medicatie omdat mijn bloedwaarden niet goed waren. Of dat meespeelt dat weet ik niet, maar ik hoop dat het snel weer beter gaat.

Excuses

Met deze wil ik mij verontschuldigen dat ik vandaag niet zo positief ben. Ik voel mij niet goed en ook dat is “leven met MS”. Ik probeer alles steeds weer positief te bekijken, maar ook dit aspect mag af en toe besproken worden. Zo weet ik weer waar we tegen aan het vechten zijn, alleen moest het niet zo duidelijk gemaakt worden 😊


Allerheiligen

Allerheiligen

Een dag om al de overledenen te herdenken. De kerkhoven zijn onder handen genomen, de graven weer opgeblonken. De bloemen versieren de graven en onze gedachten staan stil, stil bij hen die ons te vroeg zijn ontnomen, want het is altijd te vroeg.

Platte commerce?

Niet dat we alleen vandaag met onze gedachten bij onze overledenen zijn, maar vandaag laten we dat zien.
Heel de week is er al veel beweging aan het anders zo rustige kerkhof. Iedereen wil de graven proper hebben, iedereen wil een bloemstuk of plant gaan zetten. Niet dat er door het jaar dat allemaal niet gebeurt, maar nu valt het op omdat iedereen op het zelfde moment daar is.
En ja, er wordt voor deze dagen veel uitgegeven aan bloemen en planten, maar is dat verkeerd?
Moeders en vaders, kinderen, secretaressen en zelfs huisdieren, allemaal hebben ze een dag dat aan hen extra aandacht geschonken wordt. Daar is het toch ook niet enkel op die dag dat er aan hen gedacht wordt. Zo een collectieve herdenking vind ik mooi en heeft veel meer in zich dan enkel die herdenking …

Sociaal gebeuren

Hoeveel personen zijn we vandaag of de voorbije week, tegengekomen die we al een tijdje niet meer gezien hebben. Bij hoeveel gezinnen is Allerheiligen niet een familiefeest? Samen iedereen herdenken die niet meer bij ons is, samen herinneringen ophalen.

Doorheen het jaar ga ik meestal alleen, of met mijn vrouw naar het kerkhof en is het moment bij mijn papa en schoonpa (en sinds kort ook bij mama) een ingetogen moment. Ik deel dan, in stilte weliswaar, mijn gedachten en alle gebeurtenissen van de afgelopen tijd, die ik anders, bij leven, ook was gaan vertellen. Maar vandaag is mijn bezoekje aan het kerkhof een sociaal moment. Steeds komen we er wel iemand tegen die we al lang niet gezien hebben.

Vele gesprekken tussen een pracht van bloemen, dat is nog eens een sociaal gebeuren.

Traditie

Het was ondertussen traditie dat we op deze dag, samen met mijn mama naar Bilzen gaan waar papa begraven ligt. Na het kerkhofbezoek gingen we dan iets drinken in Bilzen.

Dit jaar zal het anders zijn. Dit jaar zal het zonder mama zijn. Vanaf dit jaar zullen we ook naar mama haar graf gaan. Een nieuwe traditie zal ontstaan.


Euthanasie

Gisterenavond kreeg ik een nieuwsupdate op mijn GSM. Mieke Vervoort, ook gekend als Wielemie (40), is niet meer. De rolstoelatlete, die op de olympische spelen brons haalde en een voorbeeld van optimisme was, heeft gekozen voor euthanasie.

Een voorbeeld

Wielemie was een voorbeeld voor iedereen, steeds lachen en optimistisch, ook al moest ze de pijn verbijten. Ik ken de vrouw niet persoonlijk, maar zoals iedereen (in België) heb ik haar leren kennen via de media. Ze was uitgegroeid tot een echt mediafiguur. Steeds genietend van het moment, niet denkend aan de pijn die haar steeds ten laste was.

Een vrouw met dromen en de kracht om deze ook te verwezenlijken. Zij heeft ons geleerd dat we voor onze dromen moeten gaan. Het zinnetje “dat kan ik niet” moeten we kunnen bannen uit onze woordenboek en we moeten gewoon doen!

Zelf kiezen

Ze had er niet voor gekozen om een zeldzame aandoening in het ruggenmerg te hebben, maar wel om te beslissen wat ze verder met haar leven zou doen. Ze was een atlete die kracht putte uit een overwinning.

Zelfs het moment van haar einde, heeft ze zelf gekozen. Al 11 jaar terug had ze papieren voor euthanasie getekend. 11 jaar heeft ze uit allerlei gebeurtenissen de kracht gehaald om verder te zetten. Maar eens dat de pijn zo erg is, moet er beslist worden. Ze koos ervoor om op een waardige manier heen te gaan.

Bedankt

Bedankt Marieke, om er als voorbeeld van optimisme te staan. Om te bewijzen dat wilskracht sterk is. Om te bewijzen dat een handicap geen einde is, maar voor nieuwe uitdagingen zorgt. Om ook die andere kant te tonen in de media, … Bedankt!


De gewone gang van zaken

Na de drukte van de voorbije periode (zie ook drukke periode), gaat alles weer zijn gewone gang. De rust is er weer wat meer. Toch ben ik moe, steeds moe. Dat hoort dan ook weer bij het najaar.

Het najaar

De laatste 5 jaar staat het najaar, of de herfst, synoniem voor moe zijn en een mindere periode voor mijn MS. Steeds zo moe zijn en daar niets aan kunnen doen, zelfs rusten helpt niet echt, is zwaar, maar ik vecht ertegen en probeer buiten mijn middagrust niet meer te slapen dan anders.

De vorige jaren onderging ik in de herfst steeds mijn slechtste periode. Het lopen ging steeds minder en ik had meer pijn. Dat heb ik dit jaar minder. Het stappen gaat nog steeds een kleine kilometer. Dat is dus dit jaar niet veranderd. Goed nieuws. Blijkbaar doet de medicatie zijn werk.

De bouw

Ook de bouw gaat vlot. Sinds gisteren liggen de dallen op het huis en is het dek gegoten. Vorige week, bij het plaatsen van de muren wou ik niets missen. Het plaatsen van prefab betonnen wanden gaat dan ook zo snel dat ik alles wou meemaken. Ik ben daar dan ook bijna de hele dag aanwezig geweest, met uitzondering van een middagdutje. Hier moest ik dan ook heel het weekend de gevolgen van dragen. Het hele weekend had ik meer pijn en was ik nog meer moe.

Deze week doe ik het dus wat rustiger aan en ga ik elke dag een uurtje kijken naar de vorderingen.

De radio

Terwijl ik deze blog aan het schrijven ben staat zelfs de radio op, dat is al een paar jaar geleden dat ik die nog op had staan. De reden, “de lach” op Joe FM. Mijn vrouw heeft een idee van wie die lach kan zijn en daar is op dit moment meer dan €5000 mee te winnen. Ik zet nu de radio aan op het moment dat ze de lach laten horen en we kunnen sms’en. Daarna gaat hij weer een uurtje uit. Ik merk dat de radio het te druk maakt. Ik kan mij al moeilijk concentreren dat elke extra afleiding teveel is. Misschien dat ik ook dat moet oefenen, maar ik geniet zo van de stilte in huis overdag, dat ik daar echt geen behoefte aan heb. Dus algemene stilte in huis …

Weinig te vertellen

Ondertussen hadden jullie misschien al door dat ik eigenlijk niet veel te vertellen had vandaag. Maar door ook over de gewone gang van zaken te schrijven, krijgen jullie meer zicht op het leven met MS. Alles ziet er gewoon uit, niets anders dan bij een ander. Maar wat er allemaal in iemand omgaat, dat zien we niet. Meestal wordt daar niet veel over gezegd, want wie geeft graag toe dat hij of zij cognitieve problemen heeft. Laat nu net dat de bedoeling zijn van deze blog, het delen van mijn ervaring met MS.


Onze bouw (deel 1)

Het is ondertussen al een tijdje geleden dat ik nog over onze bouw geschreven heb. Door mijn MS hebben we besloten om aangepast te gaan bouwen. Na verschillende demowoningen te gaan bekijken en na het inwinnen van veel info, hebben we gekozen om een prefab betonbouw te zetten.

Deze keuze hebben we gemaakt omdat betonbouw zeer robuust, strak en modern is en daarbij ook nog eens energiezuinig. Ja, het wordt een BEN (bijna energie neutrale) woning.

Moeizame start

Na het bouwverlof van dit jaar zijn ze de woning komen uitzetten, zodat eind augustus de grondwerken konden beginnen.

uitpalen

Omdat de proefboringen aantoonden dat het grondwater dieper zat dan dat we moesten uitgraven, maar de grond toch nat was op het diepste punt, besloten we om een proefgleuf te laten uithalen. Ze konden gleuf droog uithalen, maar al snel kwam er toch water in te staan. Op het diepste punt van onze graafwerken zit er een kleilaag, die weinig water doorlaat. Vandaar dus het water in de proefput. Ook de zijkanten vielen in, omdat de punt te recht uitgehaald was.

Begin september begonnen ze dan met het uitgraven van de kelder. De zijkanten schuiner, zodat het niet zo snel zou invallen. Na een paar uurtjes graven merkte de kraanman dat hij toch wat dicht tegen de hijskraan van de buren aan het graven was en de grond begon te barsten. De architect kwam erbij en legde de werken stil, de put die al gemaakt was moest ook terug dicht. Het risico dat kraan zou omvallen was te groot. De beste en enige oplossing was het verplaatsen van de kraan van de buren.

uitgraven poging 1

Het verzetten van de kraan naar een ander perceel, zorgde ervoor dat we 2 weken later pas terug konden beginnen met uitgraven. Deze keer liep dat wel vlot en om het water weg te kunnen pompen hebben we dan drainageputten in beton vooraan en achteraan geplaatst. Een pomp in die putten moest het water wegpompen. En dat deed het ook, ze hebben de grondplaat kunnen storten. Eens die grondplaat gestort was, viel één van de pompen uit, het water steeg, de stekker kwam onder water te liggen, kortsluiting, de andere pomp viel eveneens uit, alles onder water …

alles onder water

Voordat ze dan de bekisting konden zetten hebben ze grote pompen moeten inzetten om alles droog te krijgen, maar dat is hen gelukt. Een paar dagen later (ondertussen is het begin oktober) hebben ze de kelder kunnen gieten en nog eens een paar dagen later lagen de welfsels erop.

De kelder is dus klaar, vandaag hebben ze de grond terug aangevuld tot tegen de kelder. Morgen komen ze dan al de wanden zetten en tegen het einde van volgende week zal de ruwbouw staan.

de kelder is klaar

Ik zal in de fotogalerij vanaf nu ook steeds de meest recente foto’s plaatsen, zodat iedereen onze bouw mee kan volgen.


Drukke periode

Vorige week heb ik geen echte tekst geschreven op mijn blog, door het overlijden van mijn mama (zie mama). Bij zo een overlijden komt zoveel kijken, dat ik niet meer wist waar mijn hoofd stond …

Ziekenhuis periode

3 weken geleden moest mama binnen voor een operatie. Gelukkig was de operatie goed verlopen en was ze stabieler dan verwacht voor haar leeftijd (81). Ik probeerde elke dag langs te gaan en had al een schuldgevoel dat ik er maar een uurtje tot 2 uurtjes per dag was. Voor haar was dat waarschijnlijk niet veel, als je daar een hele dag ligt en niets kunt doen behalve wachten op bezoek.

Elke dag bracht ik een bezoekje, tot we 2 weken geleden – op woensdag – bij de dokter geroepen werden. Ze konden niets meer voor haar doen, door de vele complicaties. Enkel ervoor zorgen dat ze geen pijn meer zou hebben. Vanaf die dag zijn we (broers en zus) hele dagen naar het ziekenhuis geweest. Vanaf het weekend zijn we er zelfs ’s nachts per 2 blijven slapen. De tweede nacht was het aan mijn zus en mij om te waken. Heel de nacht zaten we langs haar bed en leek mama rust te vinden in onze aanwezigheid. De ademhaling was terug rustiger. Tot ’s morgens, ik geen ademhaling meer hoorde, ze was stilletjes en in alle rust weggegleden …

Veel regelen

Emotioneel is dat toch zwaar, maar je houdt je sterk, want er is zoveel te regelen. Je wilt ze een mooi en waardig afscheid geven. Die dagen leefde ik op automatische piloot, maar ik hield me sterk. Vrijdag was het dan de crematie en het afscheid. Het was een afscheid zoals ze graag zou gehad hebben.

Na het afscheid is het dan weer het praktische dat zich aandient. Vermits ze in een serviceflat woonde, moest die zo snel als mogelijk leeg gehaald worden. We hebben dit weekend ons daar dan met heel de familie aangezet, zodat ook dit achter de rug was.

Maandag ben ik dan nog taarten gaan brengen naar de andere bewoners van de serviceflat, zodat ook daar afscheid genomen kon  worden van mijn mama.

Herinneringen

Nu dat allemaal achter de rug is, ben ik moe, maar blij dat we zo waardig afscheid hebben kunnen nemen. Ik weet niet hoeveel dagen ik nog nodig ga hebben om uitgerust te geraken, want de vermoeidheid hangt als een zware ballast op mij …
De zware dagen van de voorbije weken, zullen we snel vergeten zijn, de herinneringen aan mama blijven.


Mama

Deze week heb ik geen lange tekst geschreven, maar een gedichtje voor mijn mama en trouwe fan van mijn blog, die maandag is overleden.

Zo stil ben je weggegleden
zo stil aan een laatste reis begonnen
zo stil is het hier
waar jij steeds was
ons hart gevuld met herinneringen
aan jou, mama