Maand: oktober 2018

‘Zelfstandigheid’ is een begrip dat pas echt betekenis krijgt vanaf het moment dat je het niet meer hebt.

Door mijn MS heb ik meer en meer last van mijn (linker)been. Ik heb minder kracht in dat been en kan daardoor niet meer zo ver stappen. Tijdens het stappen kan het ook gebeuren, en het gebeurt steeds vaker, dat ik gewoon door mijn been ga. Er zit dan geen kracht meer in dat been waardoor ik natuurlijk mijn evenwicht verlies. Maar, gelukkig zijn er hulpmiddelen.

Voor afstanden minder dan 500 meter, behelp ik me met een wandelstok. Ik verdeel mijn gewicht zo dat niet mijn volledige gewicht bij het stappen op mijn linker been terecht komt en zo gaat het om toch nog enkele honderden meters te wandelen. Dat lukt me trouwens goed. Als ik verder wil gaan wandelen, is er een probleem, maar voor alle problemen zijn er oplossingen …. Zo heb ik een rolstoel in huis gehaald, een hele stap… Het in huis halen is niet zo erg, maar ermee op straat komen …’Wat gaan de mensen denken’, ‘nu zie ik er echt mindervalide uit’ en zoveel meer redenen kon ik bedenken om niet met een rolstoel gezien te worden. Maar dan heb je de keuze, blijf ik thuis zitten en mis ik vele leuke momenten zoals met vrouw en dochter de stad in gaan of eens een (rommel)markt doen of je zet je erover en je gebruikt de rolstoel.

Dat is mentaal al een hele overwinning, maar dan komen er ook nog andere praktische problemen. Als je met een rolstoel de stad in gaat, merk je al snel dat je niet in de winkels kunt of toch zeker niet tussen de rekken. Op een markt gaat het al niet beter, mijn vrouw die mij voortduwt, kan enkel kijken dat ze niet op de schenen van de mensen rijdt en je loopt niet meer langs elkaar wat het communiceren moeilijker maakt. Een rolstoel is dus een heel goede hulp voor verdere afstanden, maar niet voor in de stad of op een markt. Ik wou dus verder zoeken naar een betere oplossing.

Bij het zien van een elektrische step, met zadel, dacht ik direct ‘dat is het’, niemand meer die moet duwen … meer zelfstandigheid dus, gemakkelijk op te plooien en overal mee te nemen. Ik ben dan beginnen  zoeken naar winkels waar men zo een step verkoopt. Bij het maken van een testritje, bleek al snel dat zo een step veel te groot is, niet praktisch om in de koffer van de auto te steken en veel te zwaar (30-35kg). Dus dan maar verder zoeken ….

Uiteindelijk ben ik bij een elektrische plooiscooter uitgekomen. Compact, plooibaar, 3 wielen, dus je kunt ermee rijden zoals met een gewone scooter, al moet ik er direct bij vertellen dat je toch nog een goed evenwicht moet hebben. Nieuw probleem: geen winkels waar ze dergelijke scooters verkopen, enkel online te koop. Ik heb dan maar het risico genomen en heb er één besteld via een Chinese website, prijs +/- €600. 3 weken later was deze al (gratis) thuis geleverd. Er was nog wat monteerwerk: het stuur goed zetten, zadel monteren en dergelijke kleine dingen. Ik zag direct dat het wel degelijk materiaal was en bovendien ook nog mooi afgewerkt. Vol ongeduld moest ik hem 3 uur laten opladen, om er dan de eerste rit mee te kunnen maken.

Het was echt wel eventjes wennen, maar al snel was ik ermee weg. Een paar dagen later volgde de eerste echte test, we gingen winkelen in de stad. Ik haal de step uit de auto (16 kg) en plooide hem in enkele ogenblikken uit. Ik reed langs mijn vrouw richting winkelstraat. Ongezien kun je echt niet met zo een scooter rondrijden, iedereen heeft je gezien. Ik begrijp dat natuurlijk, weinigen dat al ooit gezien hebben. We zijn al enkele honderden meters verder, wanneer we voor het eerst aangesproken worden: “dat is interessant”. Nu heb ik gemerkt dat er veel mensen zijn die een mobiliteitsprobleem hebben, ze kunnen niet meer ver lopen door een ongeval, door rug klachten, enz…

Ik heb met deze scooter een oplossing voor mijn probleem gevonden en meer, ik heb terug meer vrijheid gevonden, meer tijd met mijn gezin, vermits ik weer overal mee kan. De scooter is zo klein dat ik gemakkelijk in de winkels tussen de rekken kan, maar je kan er ook met volle batterij 25 km ver mee rijden. Ik kan nu dus ook mee gaan als we willen gaan wandelen. Met mijn scooter heb ik terug wat meer “leven” gevonden.

Indien je meer info wenst over deze scooter, stuur dan een berichtje..

Wakker worden en zien dat de zon al zichtbaar is, wie wordt daar nu niet gelukkig van. Wetende dat het al half oktober is en we nu nog temperaturen meten van boven de 20°, dat vraagt om naar buiten te gaan. Het is namiddag en de buitenlucht roept mij,  ik doe mijn schoenen aan en neem mijn scooter (elektrische plooiscooter, hierover ga ik ook nog schrijven) en rijd het bos in, op de verharde weg, anders gaat het niet met een scooter, zeker niet als de wielen zo klein zijn. Op een rustige, zonnige plek zet ik mij op de bank neer, sluit mijn ogen en geniet,  geniet van de warmte, geniet van de geuren, die deze tijd van het jaar zo zalig zijn (toch in het bos), maar vooral geniet ik van de stilte. Hoe gelukkig ben ik dat ik daar tijd voor kan maken, anderzijds moet ik daar tegenwoordig tijd voor maken. Iedereen kent de uitspraak “zijn hoofd leeg maken”, maar voor mijn MS heb ik er nooit bij stil gestaan waar dat vandaan komt. Nu wel, een hele dag neem ik prikkels in mij op, dat kunnen geluiden, beelden, gedachten, enz. zijn en op een bepaald moment is mijn hoofd daar zo door gevuld dat ik mijn hoofd leeg moet maken. Elke dag doe ik dat ’s middags door te rusten, één uurtje, en ik kan er weer tegen, tot de avond er is en ik mij kan neervlijen in de zetel.

Nu zit ik daar op die bank en alles wat ik hoor is het vallen van de eikels, een windje dat de bladeren van de bomen doet ritselen, en verder niets. Mijn hoofd loopt stilletjes leeg, mijn energie wordt weer bijgeladen, alsof het één voor het ander plaats moet maken. Het geluid van dat windje wordt versterkt doordat ik het ook voel, de wind streelt mij, maar voelt niet koud aan, neen het voelt zelfs liefdevol aan.

Begrijp je nu dat ik daar zo gelukkig van wordt, begrijp je nu dat ik zeg meer te genieten van de kleine dingen. Hier wil ik mee aangeven dat je geluk niet ver moet gaan zoeken, maar dat het overal te vinden is. Ik geniet van de zon en de warmte, ja zelfs als MS’er, want ik ben één van die weinigen waarbij de warmte goed doet.

Al van kindsbeen af schrijf ik graag mijn gevoelens neer in teksten en gedichten. Sinds mijn jeugd zijn die gevoelens vooral LIEFDE. Sinds ik mijn diagnose heb, zijn dat ook teksten over MS geworden. Zo kan ik de mensen mijn gevoelens laten voelen, iedereen een beeld geven van MS, want het is een ziekte die nog niet zo gekend is bij de meesten. Bijna iedereen kent de naam MS, maar daar stopt het ook voor velen. Bij mij was dat niet anders, tot ik het zelf aan mijn been had (zelfs letterlijk).

De tekst hieronder, heb ik geschreven voor mijn vrouw en dochter, die zoals ik al aanhaalde in “wie ben ik”, een grote steun voor mij zijn. Zij zijn een groot deel van mijn leven en dat mag gezegd worden.

Je ziet het niet aan mij
en ik beweeg mij vrij
je hoort mij niet klagen
en ik wil er niet over zagen
maar wat ik voel zit vanbinnen
ik vecht, maar kan niet winnen
MS is een deel van mijn leven
maar ik blijf me geven
er zijn zoveel mooie dingen
die ik wil bezingen
zoveel dat ik nog kan doen
te beginnen met een zoen
als dank aan mijn dochter en vrouw
waar ik zoveel van hou.

De plannen waren er al, maar de daden lieten op zich wachten.
Eindelijk is het zover, ik start een blog. Een blog waar ik hart en ziel in wil steken, een blog waar ik graag aan werk, een blog waar jullie hopelijk ook iets aan hebben…