Maand: december 2018

Jaaroverzicht

Ik moest niet lang zoeken naar een onderwerp om een nieuw bericht te schrijven. Overal verschijnen er jaaroverzichten en dus dacht ik bij mezelf, waarom zou ik er ook geen maken. Een overzicht maken is ook goed voor mijn geheugen, ik moet nadenken over alles van het voorbije jaar …
Eigenlijk is het niet slecht om op het einde van het jaar eens terug te blikken naar de voorbije 12 maanden. Een jaar lijkt voorbij te vliegen, maar eens je erover begint na te denken, merk je al snel dat er heel wat gebeurd is. Het was het jaar van veranderingen.
Ik ben dan begonnen met maand per maand te overlopen wat er gebeurd is. Zo kwam ik uit op een lange tekst en besefte ik van, wie staat er nu te wachten om te lezen wat ik een heel jaar gedaan heb. Dan ben ik maar opnieuw begonnen, een oefening voor mijn geheugen had ik nu al gehad.
Ik ga hier dus geen lange lijst van maken, maar ik kan het samenvatten in 2 thema’s, nl. MS doorheen het jaar en de verhuis.

MS doorheen het jaar

Na een drukke feestperiode, aan de start van 2018, was het nodig om weer wat meer te rusten. De feestdagen waren heel fijn, maar ook zo vermoeiend.
In april zijn we naar Nice gevlogen om daar enkele dagen te genieten en op zoek te gaan naar een verblijf voor mijn dochter, die vanaf eind augustus hier via Erasmus zou verblijven. Dat was buiten de Fransen gerekend. In Frankrijk zijn ze daar in april nog lang niet mee bezig, tijd genoeg. Met deze trip hebben we gemerkt dat het niet meer evident is voor mij om dergelijke citytrips te doen. Ook al had ik mijn plooi-scooter bij (zie ook “Mobiel blijven, ook met MS), ik rust te weinig op zo een trip en dat moet ik dan steeds dagen bekopen.
In mei, juni merkte ik dat mijn been minder kracht had. Dat gebeurde niet zo ineens, maar geleidelijk aan geraakte ik minder ver met wandelen en verloor ik regelmatig mijn evenwicht. Ik gebruikte dus meer en meer mijn wandelstok buitenshuis.
In september begon ik aan een revalidatie van 3 maanden in Overpelt (zie ook “13 weken revalidatie”). Die hebben mij goed gedaan en ik kan mijn wandelstok weer wat meer aan de kant laten staan.
Ik kan dus besluiten dat het een goed jaar was wat mijn MS aangaat, ik eindig het met meer kunnen, dan dat het gestart is en dat is toch wat we willen …

De verhuis

Dat het een jaar van veranderingen was uitte zich het meeste in onze verhuis. Ons huis werd te groot en er was teveel onderhoud voor mij, wat ons heeft laten beslissen om het te verkopen en opnieuw te bouwen. Aangepast aan de toekomst bouwen (zie ook “Aangepast wonen”).
We vonden een mooi, niet te groot, stukje grond in Alken. Een andere gemeente, maar heel bewust gekozen. Alles ligt op wandelafstand van onze grond: winkels, bakker, slager, frituur en kebab, …
Omdat het huis vlot verkocht is geraakt, huren we tijdelijk een appartement, ook in Alken. Zo kan ik al genieten van alles gelijkvloers te hebben en geen trappen meer te moeten doen.

2018

2018 was een fijn jaar, dat voorbij gevlogen is. 2018 was ook een jaar dat voor mijn een aanzet is naar een nieuw start, een nieuw leven. Ik kan niet veel veranderen aan mijn ziekte en de daarbij horende problemen, maar we gaan wel alles er rond aanpassen, zodat er minder problemen zijn en we meer kunnen genieten.

2019

2019 zal een jaar van doorzetten worden, de nieuwbouw en integreren in onze nieuwe gemeente. Maar ook het genieten van elkaar en alles wat het leven biedt, wil ik verder zetten, zodat het een geweldig jaar wordt!

De winter is daar

De voorbije dagen heeft de winter zijn intrede gedaan in het land. De temperaturen komen nauwelijks boven het vriespunt. Niettegenstaande ik meer van warmte houd (en mij dan ook beter voel) geeft mij dat toch een fijn gevoel. De feestdagen komen eraan, met alle gezelligheid die erbij hoort.
Ik vind Kerstmis een mooie periode, ja je leest het goed “een periode”. Het is meer dan alleen 25 december. Kerstmis start bij het zetten van de kerstboom, het hangen van de lampjes binnen en buiten. Niet dat ik zo katholiek ben, maar het is de sfeer die het hem doet.

Licht in donkere dagen

De dagen worden korter en de temperatuur daalt, maar de harten worden warmer. De mensen wensen elkaar fijne feestdagen toe, waar ze anders elkaar voorbij lopen en nauwelijks goedendag kunnen zeggen. Door de vele lampjes in de bomen te hangen, breng je licht in de woonkamer, licht van honderden sterretjes … Ook buiten hang ik vele lampjes, zoals zovelen doen, om ook daar de donkerte van deze dagen te verjagen.

Heel het gezin

Wat kijk ik uit naar Kerstmis, dan zal ons gezin weer volledig zijn. Net voor Kerstmis komt mijn dochter thuis na 4 maanden in Nice op Erasmus gezeten te hebben. We hebben elkaar veel gehoord en via FaceTime gezien, maar ze in de armen kunnen sluiten is toch nog een heel ander gevoel.
Kerstavond is bij ons gezellig eten met mijn moeder en schoonmoeder en eindigt traditioneel met een spelletje scrabble. Kerstdag wordt gevuld met familiebezoekjes en lekker eten. Daarna is het eventjes bekomen om alles met nieuwjaar weer over te doen.

Wensen

Eens die dagen voorbij zijn, is er weer wat rust. Rust na die drukke, maar fijne dagen. Dan kunnen we ons weer focussen op het nieuwe jaar en met de nodige wensen er een mooi jaar van maken. Als je dit jaar wensen uitspreekt voor iemand, geef ze dan de kracht mee dat ze kunnen uitkomen, gewoon door ze vanuit uw hart te laten komen. Het is gemakkelijk om iedereen het beste te wensen, maar maak ze eens persoonlijker, iedereen is anders en wenst andere dingen. Een goede gezondheid is belangrijk en natuurlijk het voornaamste, maar er zijn zoveel meer dingen die het wensen waard zijn.

Mijn wens

Ik wens iedereen dat ze van alle kleine dingen kunnen genieten en het geluk vinden in die eenvoudige dingen …

Ik wens jou …
dat je het geluk vindt in de kleine dingen
en alles dat op je pad komt kunt bezingen
dat een glimlach jouw gezicht bepaalt
en je geluk zo uitstraalt
dat genieten iets van elke dag mag zijn
weg van alle leed en pijn
dat is wat ik echt wel wil
voor iedereen, zonder verschil

De start

Het was maandag morgen, als ik mijn valiesje, plooiscooter en wandelstok in de auto stak om naar Overpelt te vertrekken. Na de MDR (multidisciplinaire raad) in mei werd er beslist dat een nieuwe revalidatie toch wenselijk was. De kracht in mijn linkerbeen en mijn evenwicht waren te veel achteruit gegaan. Vermits ik zeker niet in de zomer, wanneer mijn vrouw en dochter ook thuis zijn, binnen wilde gaan, spraken we af dat ik er op 10 september aan zou beginnen.
Met mijn trolley aan de linkse kant en in mijn rechterhand de wandelstok ging ik het MS- en revalidatiecentrum binnen.

13 weken

Zo lang als dat het leek, zo snel is het voorbij gegaan. Bij aanvang leek het echt een eindeloze periode. Gelukkig kon ik in de weekends steeds naar huis.
Het was een intensieve periode, waar er sterk aan het lichaam, het cognitieve en de fijne motoriek geoefend werd.
Week na week zag ik verbeteringen in mijn stappen en na een paar weken gebruikte ik mijn wandelstok enkel nog buitenshuis. Binnen stap ik gewoon rond omdat er altijd wel iets is om aan vast te grijpen.
Twee weken voor het einde ging ik ook al naar buiten zonder wandelstok. Ook mijn tempo was al wat hoger.
De combinatie van alle therapieën deed duidelijk zijn werk. Mijn kinesiste in Overpelt haalde het beste uit mij en liet me net ver genoeg mijn grenzen verleggen, zonder er de dag nadien de gevolgen van te moeten dragen.
Je kunt geen grenzen verleggen, zonder tot de grens te gaan.
De stagiaire gaf mij zelfs tai-chi, waar kracht, evenwicht en coördinatie samen gaan in relaxerende vloeiende oefeningen. In de hydrotherapie (oefeningen in het zwembad) kreeg ik andere oefeningen. Bij ergo hebben ze vooral op de kracht in mijn handen en mijn evenwicht gewerkt, ook daar met verbluffende resultaten. Concentratie- en geheugenoefeningen kreeg ik dan weer bij de psychologe.
Elke dag begon met de mogelijkheid om met relaxatieoefeningen de dag in alle rust te beginnen. En verder was het veel rusten. Tot rust komen kan hier, doordat er naast alle therapieën niets meer moet. Eten wordt in de kamer gebracht en er wordt gepoetst.
Dat betekent niet dat er naast het vaste programma niets meer te doen was, neen bij de dienst vrijetijd kon je steeds terecht voor wat ontspanning: ’s morgens de krant lezen, schilderen, kaarten of één maal per maand een hand en gezicht massage. Ja ik werd hier echt verwend.

Ik wil dan ook graag alle therapeuten in het MS en revalidatiecentrum Overpelt danken voor de goede zorgen.

Terug thuis

Hoe goed ik het ook was in Overpelt, thuis zijn is toch nog het fijnste. Bij het naar huis rijden ben ik nog een bloemetje gaan uithalen voor mijn vrouw. Voor haar was het ook een zware periode en dat verdient een bloemetje.

Ziek, ben je niet alleen

Als je ziek bent, dan ben je dat niet alleen. Voor sommigen is het een troost dat er nog zijn die hetzelfde doormaken en die het misschien nog erger hebben. Maar het is niet zo dat ik de titel bedoel. Ik bedoel eigenlijk dat als je zwaar en/of chronisch ziek bent, heel je naaste omgeving meegetrokken wordt. Vrouw en dochter, in mijn geval, ze hebben er allemaal mee te maken.

Bij de diagnose

Eigenlijk heb je de steun van je gezin al bij de zoektocht nodig. Het is een periode van onzekerheid, vele vraagtekens en onderzoeken om daarna nog meer vraagtekens te krijgen. Dan is er de diagnose, die altijd zwaar is, ook al groeide het vermoeden van de artsen al in die richting. Op zo een moment is het fijner om daar niet alleen te zitten. Dan is het alsof de klap zich verspreidt over de verschillende oren om zo minder hard aan te komen … we gaan er samen tegen aan … maar hoe kan je dat samen doen?

Hoe het samen aanpakken?

Ik ben natuurlijk geen professional, maar ik kan je wel onze manier van werken meegeven. Ik kan er geen garanties bij geven, maar bij ons werkte het.
Een eerste groot punt is communicatie. Zoals bij zoveel in het dagelijkse leven, is praten heel belangrijk. Zeg tegen je omgeving wat je voelt, wat gaat en wat niet, dat je moe bent en moet rusten, dat je betere en mindere dagen hebt, praat …
Ik kon al snel niet meer gaan werken en moest dus thuis blijven. Dan kan je ofwel thuis gaan beginnen te piekeren of je houdt je bezig. Ik koos voor het tweede. Door het huishouden op mij te nemen, had ik voldoende om handen om mijn dagen te vullen. Maar ik kon het op mijn eigen tempo doen. Daarbij is er het grote voordeel dat ik zo ook mijn bijdrage aan het gezin kon leveren. Zo blijft de balans van geven en nemen in orde. Tegen dat mijn vrouw en dochter thuiskomen, is het eten klaar, de strijk gedaan en het huis gepoetst (op verschillende dagen natuurlijk). Zo komt er tijd vrij om plezante dingen te doen.
Vooral in het weekend, in de week ben ik na het eten te moe om nog veel te doen. Er zijn vele zaken die we niet meer kunnen doordat ik ziek ben, maar er zijn ook dingen die nu wel kunnen omdat ik thuis ben. Door niet te focussen op hetgeen we niet meer kunnen, gaan we veel meer genieten van wat wel kan.
Verder heb ik ervoor gezorgd dat ik nog sociaal contact heb, dat verder gaat dan een goedendag tegen de kassierster. Op maandag namiddag ga ik naar de sauna. Daar ken ik ondertussen veel mensen en het personeel geeft mij het gevoel alsof we collega’s zijn. Door niet te werken is het dat sociaal contact dat ik anders zou missen. Mijn vrouw en dochter weten hoe belangrijk dat voor mij is en steunen mij ook hierin.
Een laatste punt dat ik nog wil aanhalen is om niet te verstommen. Dat klinkt misschien dom, maar het is een feit dat je je kennis, geheugen en concentratie moet blijven trainen omdat het anders afneemt. Deze blog is daar de vrucht van, maar ook het dagelijks lezen van de krant en het bij blijven met de actualiteit zorgen ervoor dat je hersenen geoefend blijven.

Vader zijn

Ik heb MS en ik ga niet meer werken, maar ik ben nog steeds vader. Doordat mijn dochter af en toe nog om raad vraagt, merk je dat je nog altijd de papa bent en dat gevoel maakt een mens sterk. Die kleine dingen zijn zo sterk.

Een gezin

Mijn situatie is de laatste jaren serieus veranderd, maar ons gezin is dat niet. Misschien wel, maar dan alleen dat het nog een sterker geheel is geworden. Wij drie samen (vier met Tommeke het hondje erbij) zijn een team, een team dat samen vecht, maar ook samen geniet.