Jaar: 2019

Maggie De Block

Maandag morgen, zoals steeds begint de werkweek met het aanspringen van de wekkerradio. Het nieuws van 6u30. Met een half oor luister ik ernaar, duw meestal nog eens op de snooze knop om dan een 10 minuten later op te staan. Vandaag was er al direct een item bij dat mijn aandacht trok: “Mevr. De Block blijft zich verzetten tegen het legaliseren van medicale Cannabis” Er zouden te weinig bewijzen zijn dat het een goede werking heeft en geen nadelen.

Wel voor MS

Eerlijkheidshalve moet ik erbij zeggen dat medicale cannabis wel toegelaten is voor MS-patiënten, onder verschillende voorwaarden. De neuroloog van een MS-er, moet eerst verschillende andere mogelijkheden geprobeerd hebben voor ze Sativex (het enige erkende cannabismiddel in België) mogen voorschrijven. Daarbij komt ook nog dat het niet tegen de pijn alleen mag voorgeschreven worden, maar vooral tegen spasmen. Heb ik geluk dat ik ook daar last van had … Ik ben dus bij de gelukkigen die een cannabisspray voorgeschreven krijgt. Bij mij helpt het dan ook enorm. Voor mij is het een wondermiddel. Na een resultaatloze zoektocht naar iets dat de zenuwpijnen vermindert werd er voor mij Sativex voorgeschreven. Ik gebruik dat meermaals (gemiddeld 3 keer, 2 keer sprayen) per dag en al na een klein half uurtje is de pijn zo goed als verdwenen. Ook van mijn spasmen (mijn been stampte regelmatig ongecontroleerd) heb ik niet veel last meer. Ook financieel is dat natuurlijk een heel verschil. Velen die het niet voorgeschreven krijgen, gaan nu in Nederland hun cannabisolie halen, hetgeen toch behoorlijk prijzig is.

Niet alleen voor MS

Het is geweten dat het niet alleen goed is bij MS patiënten, maar ook bij Epilepsie, ALS en zelfs kanker. Toch wil onze Belgische minister het niet toelaten. Waarom? Omdat het een natuurlijk product is, waar de farma-industrie niet rijker van wordt? Je zou voor minder beginnen te twijfelen …
Het argument dat de werking ervan niet bewezen is vind ik zwak, er zijn er zoveel die het nu al gebruiken en erdoor terug beter kunnen functioneren. Is het aantonen met proeven op de mens, niet de beste proef? Misschien moet het eerst uitgetest worden op dieren???? Snappen wie kan.

Legaliseer medicale cannabis

Mijn oproep is dus duidelijk, legaliseer de medicale cannabis. Door deze te legaliseren, kan hij ook in België gekweekt worden en zal het zo ook goedkoper worden. Nu moet alles ingevoerd worden.
Versta mij niet verkeerd, ik ben hier zeker geen pleidooi aan het houden om jointjes te legaliseren, maar enkel voor medisch gebruik.

De eerste keer

De eerste keer blijft je altijd bij. Dat wordt nogal eens gezegd. Natuurlijk denken we dan meestal ook aan het eerste lief, de eerste kus, de eerste keer seks, … of misschien het eerste pintje. Allemaal mooie herinneringen. Allemaal ook evident, het kwam er gewoon van, als de tijd er klaar voor was.

De eerste keer met de wandelstok

Minder evident was het als ik de eerste keer met een wandelstok naar buiten kwam. Ik ben beginnen lopen met de wandelstok in het revalidatiecentrum en daar was het niet ongewoon. Daar lopen er zoveel met hulp van een stok of rollator.
Toch was het voor mij een moeilijke stap. Gewoon het gedacht dat je hulp nodig hebt bij het stappen. Tot voor kort ging dat allemaal nog zonder denken … Nu moet ik nadenken bij elke stap die ik zet en moet ik de kracht verdelen tussen mijn (linker)been en de stok. Eens dat ik die gedachte overwonnen had, kwam een tweede hindernis, dit nu ook doen in mijn eigen omgeving, waar iedereen kan zien dat je hulp nodig hebt …

De eerste keer in de rolstoel

Al snel na die ervaring met de wandelstok, kwam er een nieuwe, de rolstoel. De wandelstok is een goede hulp, maar enkel voor de korte afstanden, om iets verder nog mee te kunnen moet ik een rolstoel gebruiken. De eerste keer dat ik daarin plaats nam en mij volledig overgaf aan de duwkunsten van mijn vrouw, was weer een overwinning. Ik heb echt een knop in mijn hoofd moeten omdraaien om hiervan te kunnen genieten. Het was of in een rolstoel of niet meer meekunnen met vrouw en dochter. Al snel kwam het besef dat er ook mogelijkheden moesten bestaan om niet altijd afhankelijk te zijn van anderen om mij te duwen. Het kan natuurlijk ook zijn dat ik op dat idee kwam nadat ik de zotte rijstijl van mijn dochter moest ondergaan 😊.

De eerste keer met de (plooi)scooter

Ik was op internet op zoek gegaan naar andere oplossingen. Ik was nog te goed voor een scootmobiel en eerlijk gezegd, ik zag mij daar ook nog niet mee rijden. Op internet heb ik dan een andere oplossing gevonden, een elektrische plooiscooter (zie ook “mobiel blijven, ook met MS). Gemakkelijk om mee te nemen en hij kan ongeveer 25 km ver rijden met één oplaadbeurt. Nu kan ik weer overal meegaan en is er niemand die mij moet duwen. Dat ik nagekeken wordt, want bijna niemand heeft al zo een ding gezien, dat moet ik er maar bijnemen. Ik heb er wel een invalidesticker opgehangen om duidelijk te maken dat ik hem nodig heb voor mijn mobiliteit.

De volgende eerste keer

Ik hoop dat ik niet te snel een volgende eerste keer in dit rijtje meemaak. Elke eerste keer is een overwinning, een stap in het onbekende. Elke eerste keer is ook een nieuw begin, een nieuw verhaal.

Het Paasweekend

Het zonovergoten paasweekend ligt weer achter de rug. Wat heb ik daar van genoten. Gratis vitamine D opgedaan, gefietst, in de zon gelegen en een terrasje gedaan. Meer moet ik niet hebben om gelukkig te zijn. Op zo een moment, dat ik in mijn relaxzetel lag, genietend van de warmte van de zon op mij, bedacht ik hoe gelukkig ik wel ben.

Heel het gezin verlof

Mijn vrouw en dochter hadden verlof (zoals de meesten) en waren dus ook thuis. Nadat we iets langer geslapen hadden, begon een zonnige dag. We konden van alles doen, maar niets dat echt moest (behalve mijn dochter die moest studeren). We zijn fietstochten gaan maken tussen de bloesems met natuurlijk een stop op een bloesemterras. (zie ook bloesems) Ook zijn we gaan wandelen, het is te zeggen, mijn vrouw wandelde en ik volgde met de scooter.
Zelfs de familiebijeenkomst op Pasen bij mijn ma hebben we laten doorgaan op een terras, doordat we bij haar niet de mogelijkheid hebben om buiten te gaan zitten.
Samengevat, we hebben samen genoten van het prachtige weer. Wat heb je meer nodig om gelukkig te zijn?

Geluk thuis vinden

Mijn vrouw, dochter en ik genieten graag samen, wat dan dubbel genieten is. Is het niet mooi dat ik na 24 jaar nog zo uitkijk naar het samenzijn en samen dingen beleven? Een goede relatie is natuurlijk een groot voordeel om oprecht gelukkig te zijn. De gewone werkdagen ben ik alleen thuis en ook dan kan ik genieten, maar de momenten dat we allemaal samen zijn maakt het plaatje toch wel compleet.

Aanpassen voor geluk

Tot (bijna) 5 jaar geleden moest ik ook alle werkdagen gaan werken en vond ik daar de nodige uitdagingen, die mij voldoening gaven. Nu dat ik thuis ben, ben ik die voldoening elders moeten gaan zoeken. En ik heb ze gevonden in het huishouden, dat ik op eigen tempo kan doen. De momenten dat ik moet rusten, kunnen nu in het zonnetje of onder de parasol. Eigenlijk heb ik nu veel meer tijd voor mezelf en dat brengt rust, rust in mijn hoofd.
Mijn leven ziet er nu heel anders uit dan 5 jaar geleden. Toen zou ik nooit gedacht hebben dat mijn leven er nu zo uit zou zien, want ik had nog veel plannen. Nu heb ik nog één plan, gelukkig zijn. Dat is wel een allesomvattend plan. Ik kan enkel gelukkig zijn als mijn naasten dat ook zijn …

Aan geluk werken

Doordat mijn enige doelstelling “gelukkig zijn” is, zoek ik in alles het plezante. Strijken is een moment om wat te dagdromen, koken is creatief bezig zijn, poetsen is orde scheppen (wat ook rust in het hoofd geeft), werken in de tuin is buiten zijn, boodschappen doen is een fietstocht en sociaal contact, naar de kinesist gaan is ook weer fietsen en daarna trainen met een personal coach (waar anderen veel geld voor moeten betalen) en ga zo maar verder.

De sleutel tot geluk

Ook al is mijn leven niet geworden wat ik voor ogen had, maar door mijn doel aan te passen, is het misschien zelfs beter geworden. In elk geval het beste volgens de situatie. Ik ben niet blijven vast houden aan de ambities van weleer, maar heb ze aangepast.
Volgens mij is de sleutel tot het geluk dus aanpassen. Hou niet vast aan dingen die niet kunnen, maar zoek nieuwe doelen. Veranderen is niet altijd gemakkelijk, maar het vergemakkelijkt uw leven …

Onzichtbaar

Ik ben lid van een paar Facebook groepen voor mensen met MS (Multiple Sclerose). Daar merk ik dat er regelmatig gesproken wordt over het onzichtbare van MS en het daarbij horende ongeloof. Een frustratie die bij velen onder ons leeft. Maar is het zo onbegrijpelijk?

Een ziektebeeld

Als ik aan iemand vertel dat ik MS heb, dan ben ik al blij dat ze weten wat het is. Iedereen heeft wel al van MS gehoord, maar gelukkig niet iedereen wordt ermee geconfronteerd. Het is pas als je zelf of iemand uit je omgeving het heeft, dat je meer gaat opzoeken wat het nu is. Eens als we dan er verder over praten, merk je toch dat het beeld van MS er een is van een persoon in een rolstoel. Groot is dan meestal ook de verbazing dat iemand die nog kan stappen, MS heeft. Steeds weer krijg ik dan het (goedbedoelde) compliment: “Je ziet er toch goed uit”.

Parkeerkaart

Meestal ben ik er blij mee dat je niets aan mij ziet, dan moet ik het ook niet steeds daarover hebben. Ik ben blij dat ik nog kan stappen, al is het niet zo ver meer. Maar er zijn ook van die momenten dat ik zo bekeken wordt als een misdadiger omdat ik op een invalideparkeerplaats ga staan. Ja, ik heb een parkeerkaart, die ik meer en meer gebruik. Spijtig, want ik had ze liever niet nodig … Af en toe, als ik geen zin heb in een discussie, gebruik ik mijn wandelstok om enkele meters te gaan (waar ik die voor zo een kleine afstand niet altijd nodig heb) om te laten zien dat het wel degelijk mijn kaart is en dat ik problemen heb met stappen.
Maar, er zijn ook andere, positieve reacties: vorige week nam ik de bus en de chauffeur van de lijn deed merkbaar moeite om zo dicht mogelijk tegen de rand te komen staan en recht voor mij de deur van de bus te openen. Hij had gezien dat ik een wandelstok bij had …
Kan ik negatieve reacties kwalijk nemen? Neen, tot 5 jaar geleden dacht ik er ook zo over, als ik iemand zag stappen nadat hij of zij de parkeerkaart voor het raam schoof. Nu moet ik dus niet verwachten dat iedereen het wel gaat begrijpen, omdat ik nu de andersvalide ben.

Bewijzen

Is het niet erg dat we telkens weer moeten bewijzen dat we wel degelijk andersvalide zijn? Ik bewijs mij al een hele dag, door er elke dag weer voor te gaan en elke dag weer optimistisch te blijven. Voor mij is het bewijs er elke dag, maar dat zijn pijnen, krachtsverlies en concentratieproblemen. Stuk voor stuk onzichtbaar …

Lente

Elk jaar weer ben ik verwonderd hoe mooi de natuur terug opleeft in de lente. Na een grijze, kale winter komt alles terug tot leven. De bomen krijgen terug blaadjes, de bloemetjes steken hun kop op en de fruitbomen schenken de mooiste bloesems, dat alles op de melodie van sjilpende vogeltjes.

Doktersvoorschrift

Daarnet las ik een artikel op facebook, dat in Schotland de dokters een kuur in de natuur kunnen voorschrijven. Ze kunnen dan een wandeling in de natuur, het bestuderen van de wolken of een workshop in de buiten geven. Ik vind dat een fantastisch idee, maar daar hebben we geen voorschrift voor nodig, dat moet je gewoon doen.

Niet ver gaan

Ik heb natuurlijk mooi praten, ik woon in het prachtige Haspengouw, te midden van de vele fruitplantages. Op het moment dat ik naar buiten ga en op mijn fiets spring fiets ik langs weelderige boeketten van witte bloemen, de fruitbloesems. Het is een pracht die mij elk jaar weer weet te verbazen. Je raakt het nooit gewoon, het is dan ook ongewoon prachtig …
Voor diegenen die niet hier in het mooie Haspengouw wonen, die kunnen natuurlijk naar hier komen, maar vinden ongetwijfeld ook veel moois in hun omgeving. Ook al woon je in een stad, de parken daar zijn meestal zo aangelegd dat je van de lente tot de herfst wel steeds bloemen in bloei hebt.

Je moet het zien

Ik denk dat het voor velen het probleem is dat ze de schoonheid van de natuur niet meer zien. Tijdens de dagelijkse verplaatsingen lopen we voorbij zoveel mooie dingen die de natuur ons biedt, maar die we dan niet meer zien staan. Neem eens de tijd om te ontdekken en je zult merken dat je niet eens ver moet gaan speuren.

Houd het zo

Voordat ik iedereen de natuur in stuur, wil ik graag nog eens meegeven dat iedereen er van wil genieten, dus houd de natuur in ere, pluk geen bloesems (het zijn toekomstige vruchten) en laat geen afval achter, zodat deze natuurlijke pracht, prachtig blijft. (zie ook Het milieu)

Muziek

Al van kinds af aan luisterde ik graag naar muziek. Als tiener zat ik graag in mijn kamer te luisteren naar de radio of naar een LP. Ik vond dat muziek het grote voordeel had dat je zelf kunt bepalen hoeveel aandacht je eraan schenkt. De ene keer ga je volledig op in de muziek, de andere keer is het achtergrond en ben je met iets anders bezig. Eens dat ik dan ging werken, stond steeds de radio op in de auto. Vanaf het moment dat ik dan thuis kwam, ging ook daar de radio aan.
Zelfs in het begin van mijn MS, speelde de radio. Bij het strijken zette ik meestal de muziek goed hard en het strijken ging veel vlotter 😊

Gesprekken

Stiltes kende ik niet, als er niet gesproken werd, dan was er nog wel een radio op de achtergrond aan het spelen. Zelfs stiltes in gesprekken kon ik niet hebben, viel er een stilte, dan begon ik wel te praten. Dat kan natuurlijk ook wel komen doordat ik zo een babbelaar ben …

Een vol hoofd

Het laatste jaar is mijn hoofd zo gevuld, dat muziek er niet meer bij kan. Ik kan niet meer zelf bepalen hoeveel aandacht ik eraan schenk, het is direct teveel. Het lijken wel teveel prikkels die je moet verwerken en laat nu net dat verwerken niet meer zo vlot gaan.
Het is begonnen met autorijden, dan moest ik de radio af zetten om mij beter te kunnen concentreren op het verkeer. Ondertussen staat er van een hele dag geen muziek meer op in huis.
Op feestjes is dat vreselijk, zoveel gesprekken door elkaar, regelmatig staat er dan wel nog achtergrondmuziek op, zodat mijn hoofd al snel lijkt te ontploffen. Ik moet het dan regelmatig buiten gaan leegmaken …

Genieten van de stilte

Je kunt van alles genieten, ik geniet van de stilte, dat geeft mij rust. De stilte die onderbroken wordt door het gefluit van een vogeltje. Als er niets is, kun je zelf alles invullen. Alle andere zintuigen lijken meer te werken wanneer je er één uitschakelt, je voelt meer, of je proeft meer. Zoals bij het innig kussen de meesten hun ogen sluiten, om meer te voelen …

Hoor de stilte
het klinkt als muziek in de oren
maak ruimte voor de geluiden van de natuur
geen ander geluid klinkt zo puur
een vogel die zijn melodie fluit
geeft mij rillingen op mijn huid
muziek kan mij niet meer bekoren
ik geniet van de stilte

MRI

Tot vorig jaar moest ik elke 6 maanden gaan voor een nieuwe MRI (hersen- en ruggenwervelscan). Nu is dat nog maar elk jaar, doordat de vorige scans niet veel verandering aangaven. Dat is goed nieuws! Twee weken geleden was het dan weer zover, ik moest gaan voor een nieuwe scan. Eerst die van de hersenen, een paar dagen later die van de ruggenwervel.
Het moeilijkste hierbij is een half uurtje stil liggen. Slapen, dat gaat niet, daar maakt het veel te veel lawaai voor, ook al krijg je een koptelefoon opgezet (zonder muziek). De eerste minuten gaat dat goed, maar dan begint mijn neus te jeuken en ik kan er niet aan. Concentreren op andere dingen … de neus ben ik vergeten, nu begint het ergens anders of ik zou eens willen hoesten, maar ook dat mag niet, ik moet stil liggen … . Uiteindelijk stopt het lawaai en hoor je de deur opengaan, ik mag eronder uit.

MS Reva in Pelt

Voor de uitslag was het nog een weekje wachten, dan mocht ik naar Pelt, de MS-kliniek, waar de resultaten werden besproken met de neuroloog. Niet dat ik zo zenuwachtig moest zijn, want ik voelde mij goed en had niet de indruk dat ik achteruit gegaan ben, integendeel.
Voor ik bij de dokter kon, moest ik ook nog enkele MEP testen ondergaan, dit zijn testen waar er met elektroden getest wordt of de zenuwen nog snel genoeg reageren. Er worden dan elektroden geplaatst op bv. mijn voeten en dan wordt er elektriciteit op mijn hoofd gezet (doet niet echt pijn, maar geeft telkens een schok), zo kunnen ze testen of die prikkels snel genoeg aankomen in de voeten.

Bij de dokter (neuroloog)

Dan is het zover en ook al heb ik niet de indruk dat ik achteruit gegaan ben, het blijft steeds een spannend moment. Ik kan bij de dokter binnen gaan. Al direct stelt ze mij gerust, alles is stabiel gebleven. Vermits we niet beter kunnen worden, is stabiel een goed resultaat. Verder bespreken we hoe het nu met mij gaat. Als ik haar vertel dat de revalidatie (zie ook “13 weken revalidatie“) mij zo goed gedaan heeft, is ze daar natuurlijk blij mee, al nuanceert ze dat wat. Het is niet enkel de revalidatie die mij (bijna letterlijk) terug op de been gebracht heeft, maar ik ben ook veranderd van medicatie. Blijkbaar heeft ze de juiste medicatie voor mij gevonden. Nu ik weet dat mijn beter voelen en kunnen ook resultaat is van de nieuwe medicatie, neem ik de vervelende bijwerkingen er graag bij. Volgende afspraak in september.

Tevreden terug naar huis

Nadat ik ook nog eens langs de MS-verpleegkundige ben langs geweest om mijn voorraad Sativex (Cannabis spray) bij te vullen kan ik nog even dag gaan zeggen bij de verschillende diensten (kiné, vrijetijd en ergo).
Zo kan ik weer met mijn scooter (zie ook “mobiel blijven, ook met MS“)naar de bushalte rijden (1,5 km van de ingang van het MS-centrum) om daar de bus naar huis te nemen.
Ook al voel ik mij de laatste tijd goed, ik hoor het toch ook graag bevestigd worden door de dokter.

Actueel

Iedereen heeft het tegenwoordig over het milieu en de opwarming van de aarde en ik kan dus niet achter blijven. Ook ik besef dat het zo niet verder kan en dat iedereen wel de nodige aandacht moet opbrengen voor het milieu. Maar zijn we zo slecht bezig, is er te weinig aandacht voor vanuit de politiek? Ik kan mij niet ontdoen van het idee dat het een thema is dat graag gebruikt wordt, in de brede zin van het woord.

Klimaatmarsen

“Brossen voor bossen”, is het antwoord van de jongeren. Ik vind het mooi dat de jongeren zich engageren, voor welk thema het ook mag zijn. Maar wat willen ze ermee bereiken? Ze gaan verder tot er iets aan gedaan wordt …, maar wat? Weten ze het zelf? Telkens ik deze vraag hoor stellen, hoor ik als antwoord dat de politiek meer sancties moeten nemen om de opwarming tegen te gaan. Ik ben er volledig mee eens, maar ook nuchter genoeg om daar mijn bedenkingen bij te hebben. Zelf denk ik dat er al veel gedaan wordt, maar van alles wat we nu doen voor een beter milieu, merken we niet snel de gevolgen. Als je het zo bekijkt, gaan de klimaatmarsen dus nog wel enkele decennia moeten doorgaan … Misschien is dat een eerste stap naar een 4 dagen werkweek (studeerweek)?😊

Politiek

Persoonlijk denk ik dat er al wel veel gedaan wordt voor een beter milieu, maar wat er fout loopt krijg je niet in één-twee-drie rechtgezet. Het kan natuurlijk altijd beter en ik ga zeker niet zeggen dat er voldoende gedaan wordt. Anderzijds vind ik het heel opportunistisch dat verschillende partijen uit dit thema munt willen slaan. Achter een campagne voor een beter milieu zitten bij sommige partijen zeer linkse ideeën en dat stoot mij tegen de borst.

Sluikstorten

Ik stoor me niet in het feit dat mijn buur een nieuwe SUV diesel wagen gekocht heeft, maar wel dat ik langs de straat hopen zwerfvuil zie liggen. Iedereen die je aanspreekt is het er over eens dat je niets mag wegwerpen in de natuur. Toch kun je geen honderd meter wandelen (of rijden) zonder dat de bermen vervuild zijn met de nodige blikjes, papier en peukjes …

Elk niveau zijn werk

Als er op elk niveau nu eens werk gemaakt wordt van een beter milieu. De politiek moet verder kijken dan hun eigen legislatuur, bedrijven moeten zo milieu bewust gaan werken en iedereen individueel kan er ook zijn steentje mee bijdragen. Doe niet aan sluikstorten, isoleer, beperk het gebruik van wegwerpplastiek, …
Onze nieuwe woning zal een BEN (bijna energie neutrale) woning zijn (zie ook aangepast bouwen), waardoor we zo ook weer ons steentje bijdragen aan een betere leefomgeving.
Niet dat ik ineens een groene jongen wil zijn, maar er zijn zoveel kleine dingen (waaronder het niet in de vuilbak gooien van afval) die we zelf kunnen en moeten doen voor we anderen gaan verwijten te weinig aandacht te geven aan een betere wereld. Een betere wereld begint bij jezelf …

Misschien dat sommigen nu denken, wat heeft een weekendje weg nu te maken met MS. Maar deze site heeft als titel: “leven, ook met MS”. De nadruk leg ik graag op “leven”, en daar hoort zo een weekendje zeker bij …

Plaats maken

Mijn dochter wou een uitgesteld verjaardagsfeestje organiseren voor haar vrienden van Erasmus. Vermits die allemaal van ver kwamen, wou ze ook voor slaapgelegenheid zorgen. Wij hebben dan maar plaats gemaakt en besloten er nog eens met zijn tweeën tussen uit te trekken.

Zeeland

We wilden niet te ver gaan. Het moest een plaats worden waar je eens goed kunt uitwaaien. Waar kan je dat beter dan aan de kust? Na wat googelen vonden we een niet te duur hotel in Vlissingen.
Zaterdag, kort na de middag kwamen we aan in ons hotel. De grijze wolken waren ondertussen verdwenen en lucht was blauw, met hier en daar een wolkje. Veel wind was er wel, dat merkten we als we op de dijk kwamen.

Zoutelande

Aan deze kant van Zeeland waren we nog niet geweest en we hebben de omgeving zowat verkend. Domburg, Middelburg, allemaal plaatsen die ons wel bekend waren. Mooie stadjes, met andere winkeltjes dan bij ons. Dan is er nog een stadje dat nu bij iedereen als muziek in de oren klinkt, Zoutelande. Ik begrijp wel dat het zo bezongen wordt, want het heeft wel wat.

Veel gewandeld

Zo een dagje is goed om aan je hoeveelheid stappen te komen. Toch voor mijn vrouw, ik heb mij verplaatst met mijn plooiscooter (zie ook “Mobiel blijven ook met MS), die we mee hadden. Over de dijk, in een oud stadje, zelfs tot in de winkeltjes, overal kan ik gemakkelijk mee gaan. Nieuwe plekjes ontdekken, onze longen vullen met gezonde zeelucht en de wind door onze haren laten waaien, het was samen genieten. Deze mooie dag werd afgesloten met een lekker diner en een saunaatje.

Storm

Zondag hebben we dan Vlissingen zelf nog wat verkend. Ondertussen was het ook al meer gaan stormen. Gelukkig hadden we wind in de rug tijdens de terugreis, zodat onze ecologische voetafdruk niet te groot is …😊

Onzichtbare ziekte

MS (Multiple Sclerose) is een onzichtbare ziekte. Ik krijg veel te horen “je ziet er toch goed uit”, hetgeen ik dan ook als compliment probeer te zien. Natuurlijk, zoals bij velen, pijn zie je niet en dat ik maar enkele honderden meters kan stappen, ook al niet. Dat heeft natuurlijk zijn voordelen. Zo moet je ook niet tegen iedereen uitleggen wat er aan de hand is.

Cognitieve problemen

Iets wat zeker onzichtbaar is, zijn de cognitieve problemen. Zoals zo vele MS-patiënten, heb ik concentratie en geheugen problemen. Die problemen zijn niet te zien en daardoor ook minder te begrijpen. Ik kan mij nog wel concentreren, maar niet meer zo lang. Ik doe alles in blokken van ongeveer een uurtje, want dan is de concentratie zoek. Dat betekent dat ik niet verder met de auto rij dan een uurtje, bij gesprekken niet meer kan volgen na een uurtje (en minder lang als er nog veel achtergrond geluiden zijn) en elke taak pauzeer na ongeveer een uurtje. Dan volgt er rust. Door zo te werken en op tijd te rusten, kan ik nog redelijk veel doen. Het zijn de cognitieve problemen waar ik het meest schrik van heb.

Geheugen

Ik besef dat mijn geheugen echt niet meer zo goed is. Dat is natuurlijk voor een deel de leeftijd, ik ben nu eenmaal een 50+er. Maar het is toch sterk verergerd de laatste jaren. Ik onthoud veel van vroeger, maar van de laatste jaren … Dat heeft natuurlijk ook voordelen, ik kijk graag naar films en nu kan ik ze regelmatig opnieuw bekijken en dan zal ik beelden herkennen, maar wat er gaat gebeuren, dat weet ik toch niet meer. Zo blijven films spannend, ook al heb ik ze al gezien. Minder fijn is dat ik geen namen onthoud. Ik was daar vroeger al niet zo goed in, maar nu is het echt een ramp. Tijdens een gesprek kan ik echt problemen hebben om op de meest eenvoudige woorden te komen, dat is een andere vervelende eigenschap. Zeker als je zo graag praat als ik …

Training

Voor mijn fysieke beperkingen ga ik 3 keer per week naar de kinesist waar ik oefeningen doe, ik fiets zoveel mogelijk en speel tafeltennis (zie ook Sporten met MS). Door aan mijn lichaam te blijven werken en te blijven bewegen kan ik de symptomen van mijn ziekte redelijk stabiel houden.
Ook het cognitieve moet getraind worden. Het feit dat ik deze blog schrijf, is een onderdeel van die training. Ook het dagelijks lezen van de krant en proberen enkele items te vertellen aan mijn vrouw, is een goede oefening. Verder zijn er nog enkele spelletjes (Lumosity, Peak, …) die de nodige aandacht vragen.

Oordelen

Oordeel dus niet te snel over een persoon bij hetgeen dat je ziet, innerlijk kan er zoveel mis lopen, zonder dat velen het tonen. Ik schrijf er nu over, maar de meesten praten niet graag over dit aspect van MS, hetgeen ik begrijp.

Tommeke is niet meer

Tommeke, ons trouw hondje, is niet meer ( zie ook “lessen van ons hondje“)  . Meer dan 14 jaar en half geleden haalde we Tommeke in huis, een kruising tussen een poedeltje en een maltezer. Alles ging goed tot 2 jaar geleden hij een herseninfarct kreeg, waar hij vrij goed van genas. Daarna hoorde hij niet meer zo goed en kon hij niet meer echt blaffen (niet dat hij veel blafte). Toen, 2 jaar geleden dus heeft de veearts ook gemerkt dat hij een zwak hart had met veel geruis. Sindsdien geven we hem dagelijks een aantal pillen om zijn hart te versterken, bloedverdunners, … . Resultaat, hij heeft het nog lang uitgehouden.
De laatste weken was hij sterk verzwakt en sliep hij de hele dag door. Enkel om te eten (want dat is hij blijven doen) en een kleine wandeling erna kwam hij uit de zetel.

Een lid van de familie

Tommeke was een deel van het gezin. Lotte was nog maar 6 toen hij erbij kwam en zij aanzag hem als haar broertje. Ook voor ons was hij als dat kleine zoontje. Het was zo mooi te zien hoe Lotte en Tommeke het met elkaar konden vinden. Hij was steeds het luisterend oor voor ieder van ons. Hij kon geen goede raad geven, maar wel de rust en de liefde. Hij was nooit kwaad, ook al was hij eens niet mee mogen gaan. Steeds werden we met een kwispelende staart ontvangen als we terug thuis kwamen. Vele mensen vinden het misschien raar dat je een hond als een kind aanziet, maar die kennen Tommeke niet. Als een volwaardig lid van het gezin, werd er dan ook steeds met hem rekening gehouden.

Afscheid

Afscheid nemen van een dierbaar iemand is dan ook moeilijk. Tommeke was ons dierbaar en de beslissing nemen om hem te laten inslapen was dan ook heel zwaar. De laatste weken begon hij echt wel af te zien, hij ademde moeilijk, waardoor hij niet kon rusten, was heel zwak op zijn poten en moest voortdurend hoesten, … Wanneer is het dan het juiste moment om te zeggen dat het beter is om in te slapen? Wij hebben er veel over gepraat, ook met de dierenarts. Iemand zei ons “je mag een hond niet laten lijden om uw leed uit te stellen”. Gisteren was het dan zover, de dierenarts heeft hem verlost uit zijn lijden en nu blijven er een lege plek in de zetel en vele herinneringen over aan een toch wel uitzonderlijke hond, ons Tommeke …

Tommeke
Ongeveer 14 jaar geleden was je daar
Met die parelende oogjes
Mooi en zo trouw
Echt een brok liefde
Kon het nog maar langer duren
Echt, we gaan je missen

Het is nog maar februari

Na een koude januari maand volgt er meestal een nog koudere februari maand. Meestal zeg ik, want dit jaar hebben we een zalig cadeau gekregen, lente in februari. Natuurlijk kan het terug koud worden, maar het voorproefje van de lente nemen ze ons toch niet meer af.

Genieten

Ik geniet ten volle van dit mooie weer, door buiten te zitten en te fietsen. Ik probeer winter en zomer zoveel mogelijk met de fiets te doen. Maar als je kunt gaan fietsen, zonder muts, sjaal en handschoenen is het toch wel veel aangenamer.
Ik ben duidelijk niet alleen om meer te genieten van dit uitzonderlijk weer. Op sommige fietspaden was het net geen file dit weekend 😊. Gisteren zat ik buiten op terras, eerst met mijn sweater aan, maar dat werd te warm, in T-shirt buiten zitten in februari, dat zijn de pure vitamine D, niet de druppeltjes …

Vrolijk

(t° nadat de auto stil stond in de zon)

18° in de schaduw (in een wintermaand), de natuur die ontluikt, de vogels die terug keren met het nodige gezang. Dat zijn de ingrediënten om vrolijk te worden. En vrolijk worden de meesten ervan. Dat merk je in de winkels, op straat, bij de kiné.
De zon is als de lader van een gsm, het laadt de mensen op. De monden zijn ontdooid, er kan weer een “goeie dag” van af en hier en daar staan mannen en vrouwen te babbelen. Na een periode waarin iedereen binnen opgesloten was, breken we weer uit. Daar word ik nu vrolijk van!

Lente

Ik weet ook dat dit niet zo mooi kan blijven en dat het wel nog kouder kan of zal worden, maar wat we gehad hebben, hebben we gehad. Als het nu terug wat kouder wordt, kunnen we er weer wat tegen en moeten we maar denken, de echte lente moet nog komen …

Sauna

In een gesprek tussen kennissen, ging het op een bepaald ogenblik over sauna’s. Als ik vertelde dat ik wekelijks naar de sauna ga, kreeg ik van die vragende blikken. “Een naakt sauna?” Ja, natuurlijk ??? “Vind je dat dan niet raar, zo in uwe blote?” Neen, wat heb ik te verbergen? Iedereen daar is naakt en iedereen is anders, maar dat geldt niet alleen voor de intieme plekken, maar voor ons helemaal … Mager of dik, groot of klein, donkere ogen of lichte ogen, rechte of kromme neus, enz.. Die verschillen moeten toch ook niet verborgen worden. We verschillen fysiek allemaal en dat respecteer ik.

Karakters

Een verschil tussen ons allemaal, dat niet zichtbaar is, is ons karakter, onze gedragingen. Gelukkig zijn we niet allemaal hetzelfde en denken we niet allemaal hetzelfde. De wereld zou nogal saai zijn en stil, want wat zou er te zeggen zijn, we denken toch hetzelfde. In een relatie zou er niets meer te ontdekken zijn en we zouden elkaar niet meer aanvullen …

Andersvaliden

Vroeger spraken de mensen over gehandicapten, daarna werden het mindervaliden en nu is het beter om van andersvaliden te spreken. Dit is wel een mooi “verandering” (😊). Mijn handen zijn niet (af)gekapt (gehandicapt)en ben ik minder omdat ik niet goed kan stappen (mindervalide)? Andersvalide heeft dus duidelijk een minder negatieve klank dan mindervalide. Anders is normaal, want we zijn het allemaal.

Anders

Anders zijn is dus de standaard, want iedereen is het. Als je het zo bekijkt, dan merk je ook dat hetzelfde zijn, speciaal is, neem nu een eeneiige tweeling.
Beoordeel een ander dus niet op wat jij niet bent, maar ontdek en geniet van alle verschillen, of die verschillen nu fysiek, anders denkend, of qua geaardheid zijn.

Januari

De eerste maand van het jaar is weer voorbij. Het weer is somber, wat de mensen ook wat bedrukter maakt. De koude en zeker als die gecombineerd wordt met vochtig weer, is voor mij niet zo aangenaam. Bij dergelijk weer heb ik meer pijn en gaat (en dat mag je letterlijk nemen) het minder goed. Maar ik wil hier zeker niet gaan klagen. Iedereen, ook “gezonde mensen” hebben al eens hun mindere dagen.

Februari

Geen schrik, ik ga niet alle maanden overlopen, maar bij gebrek aan inspiratie voor een betere titel heb ik de maanden gebruikt.
Februari is een korte maand en dat vind ik goed. Samen met januari zijn het de koude maanden en die heb ik liefst zo snel mogelijk achter mij liggen. Vanaf maart lonkt de lente en fleurt alles op …

Druk

De voorbije weken zijn hier al redelijk druk geweest, waardoor ze wel voorbij gevlogen zijn. We hebben heel wat zoekwerk naar de juiste vakmannen (zie aangepast bouwen), mijn dochter was net jarig, waar de nodige familie bijeenkomsten bij komen. Die drukte heeft ook zijn keerzijde, mijn benen zijn zo rusteloos, ik weet niet hoe ik het beter kan omschrijven. ’s Nachts word ik regelmatig wakker doordat ik niet weet hoe ik mijn benen moet leggen.

Betere dagen

Het zijn deze dagen die ervoor zorgen dat ik van de betere dagen nog meer geniet. Door de mindere dagen heb ik ook betere dagen (een doordenkertje) en laat het net die dagen zijn die ik onthoud, die deel mogen uitmaken van mijn herinnering.

Het is donker buiten en ik lig hier wat voor mij uit te staren
niet dat er iets te zien is, want het is donker,
ik kan niet slapen en lig te denken
denken aan wat ik voel, niet dat ik daar over moet nadenken,
want ik voel het,
ik kan maar beter mijn ogen sluiten
zodat ik kan slapen en dromen
zodat ik niet hoef te voelen
morgen word ik wakker en droom ik niet meer
maar zal ik beleven, wat ooit een droom was.

Van voorontwerp naar plan

Na een paar aanpassingen aan de voorontwerpen, konden de plannen getekend worden. Met deze plannen wordt alles wat concreter en hebben we meer duidelijkheid over de afmetingen. Niet dat er nog veel veranderd is, neen, onze architect had al direct door wat wij wilden, een strakke en praktische woning.

De bouwaanvraag

Met de plannen die we uiteindelijk hadden hebben we dan de bouwaanvraag kunnen indienen, of hoe ze het tegenwoordig noemen, de omgevingsvergunning. Hier in Alken gaat deze goedkeuring normaal heel snel, ik had al gehoord dat het ongeveer een 3 weken zou duren. Bij ons ging het natuurlijk iets langer, doordat er bijkomende vragen waren (de architect had de term ‘studio’ gebruikt i.p.v. studeerruimte/hobbyruimte). Door deze kleine vertraging zaten we aan de feestdagen en daarna aan een nieuw schepencollege. Met een paar weken vertraging is ons dossier dan toch volledig en ontvankelijk verklaard.

Fijn werk

In tussentijd hebben we niet stil gezeten. Vermits we met een betonbouw willen werken, moeten we op voorhand alles weten. Welke keuken we gaan zetten, waar de elektriciteitsaansluitingen moeten komen, het lichtplan, hoe gaan de badkamers er uit zien, enz. Dat is veel werk, maar fijn om te doen, dat vinden wij toch. We zijn dan op een paar plaatsen naar keukens gaan kijken en met een plannetje van de Ikea hebben we prijzen laten maken. Uiteindelijk hebben we voor dezelfde keukenbouwer gekozen die in ons vorig huis ook al de keuken geplaatst heeft. Die hebben toen goed werk geleverd en zitten nu niet duurder in prijs dan de anderen, integendeel. Het is niet zo dat we al de juiste materialen moeten weten, maar wel het model, zodat we weten waar de aansluitingen gaan moeten komen. Hetzelfde geldt voor de badkamers en de dressings.
We hadden een tip gekregen van een kennis om zeker een lichtplan te laten maken door een professional. Dat was een zeer goede tip. Bij het overlopen van het plan heeft hij ons meermaals verwonderd met interessante ideeën. De verlichting in een huis kan het huis veel mooier maken, maar kan het ook verknoeien.

Eerste afspraak met de aannemer

We hadden wel al een aannemer in gedachten, vermits er in betonbouw niet zoveel keuze is. Zij hebben dan ook vorige week hun offerte overlopen met ons en ons overtuigd van de kwaliteit, maar ze hebben ons ook weer aan het tellen gezet. Bouwen is duur. Er zullen dan ook compromissen moeten gesloten worden, wat normaal is denk ik. Wij laten onze dromen niet kelderen, wij zoeken oplossingen zodat ons droomhuis zal gerealiseerd worden.
Al snel werd duidelijk dat we nog veel werk hebben tot de eerste schop in de grond gaat, deze zomer.
Veel werk met het zoeken van de juiste vakmannen, offertes vragen en vergelijken, de juiste keuzes maken wat de materialen betreft, enz.. Onze agenda staat dan ook redelijk vol met alle afspraken met vakmannen.
Subsidies voor het bouwen van een rolstoeltoegankelijke woning
Ondertussen gaan we ook een dossier moeten aanmaken om subsidies te krijgen van het VAPH, voor het bouwen van een aangepaste woning. Tegenwoordig subsidiëren ze de ‘meer oppervlakte’ die nodig is om het rolstoeltoegankelijk te maken. Gelukkig krijgen we voor het opstellen van dit dossier de nodige hulp van onze architect en de sociale dienst van de MS kliniek in Overpelt (Pelt).

Blue Monday

Vandaag is het “Blue Monday”. Het zou de meest depressieve dag zijn. Een maandag is zowiezo voor de meeste mensen de minst fijne dag door het begin van de werkweek. Verder blijkt dat al vele voornemens mislukt zijn en tel daar dan de donkere dagen van januari bij, dan kom je bij de meest depressieve dag.

Theorie

De definitie hierboven is natuurlijk de theorie. Iedereen is daar anders in. Natuurlijk is januari een koude en donkere maand en natuurlijk is het zo dat maandag voor de meesten de eerste werkdag van een nieuwe werkweek is. Maar moet dat daarom de meest depressieve dag zijn? Is een verwittigd man er geen twee waard?

Bij mij

Het voorbije weekend was, denk ik, het meest zonnige van dit jaar. Zelfs één van de eerste keren dat we dit jaar de zon voor meer dan een paar minuten gezien hebben. Zo een weekend, waar je in naar buiten kunt komen, laadt mij op. Het voorbije weekend heeft mij dan ook zo goed opgeladen dat ik er de volgende week van kan nagenieten. Bij mij is de maandag natuurlijk ook niet het begin van een werkweek, vermits ik niet meer werk. Voor mij is de maandag een dag om te genieten, met in de namiddag een saunaatje en ’s avonds pingpong. Voor mij dus zeker geen Blue Monday, het enige “blue” is de blauwe hemel …

Bij anderen

Ik hoor jullie al zeggen, die heeft gemakkelijk praten, die moet niet gaan werken. Gelijk hebben jullie, ik heb het mooi. Maar daar heb ik zelf voor gezorgd. Ik heb mijn leven zo aangepast dat ik kan genieten, omdat ik niet kan gaan werken. Laat iedereen er maar eens over nadenken, als je vandaag bent gaan werken, geniet er dan van dan je nog kunt gaan werken. Voor dat ik ziek werd, zei ik altijd: “gelukkig dat ik nog kan werken, spijtig dat ik nog moet werken”. Met “spijtig dat ik nog moet werken” bedoelde ik dat het fijn zou zijn dat het financieel niet meer nodig is.

Dus, voor mij geen Blue Monday

Ik roep dus op om de media niet te laten bepalen hoe je gevoelens moeten zijn vandaag. Kleur zelf de dag, geniet na van een zonnig weekend en bedenk dat er vandaag voor iedereen wel iets positiefs gebeurt, ook bij jou. Je moet alleen niet te ver kijken, geluk moet je niet te ver gaan zoeken …

Sporten

Ik was altijd vrij actief op sportief vlak, tot mijn MS. Tegenwoordig doe ik niet meer zoveel aan sport. Ik probeer zoveel mogelijk om de fiets te nemen in plaats van de auto. Drie keer per week ga ik naar de kiné, waar ik een uur lang oefen. Tommeke, ons hondje, vraagt om twee keer per dag te gaan wandelen, al is dat maar een paar honderd meter. Verder doe ik het huishouden. Als ik dat nu zo bekijk, ben ik nog steeds actief, maar aangepast aan de situatie.

Veel sporten geprobeerd

Ik kan niet alle sporten opsommen en al zeker niet chronologisch. Judo en paardrijden heb ik enkele jaren gedaan, maar het langste heb ik getennist. Ik ben begonnen met tennissen rond mijn vijftiende en ben dat blijven doen tot MS het mij niet meer toe liet, zo een vijf jaar geleden.

Sporten sinds mijn MS

Sinds mijn MS heb ik niet meer kunnen tennissen, wat ik wel mis. Ik tenniste elke week met mijn broer. In de zomer buiten, in de winter binnen. Elke zaterdag morgen hadden we afspraak, een moment van inspanning maar ook een bij-praat-moment met mijn broer.
De voorbije jaren waren de oefeningen bij de kinesist al een grote inspanning. Fietsen heb ik ook wel altijd graag gedaan en door de aankoop van een elektrische fiets kan ik dat nu nog steeds. Ik probeer de meeste van mijn verplaatsingen dan ook met de fiets te doen.

Tafeltennis

Tijdens mijn revalidatie heb ik een aantal keer tafeltennis gespeeld. Een goede oefening in evenwicht, reactie en coördinatie. Dat ping-pong spelen vond ik zo fijn, dat ik vorige maandag voor het eerst naar de tafeltennisclub in Alken ben geweest. Ik was daar nog geen 10 minuten binnen of er werd mij al een pingpongpalet in mijn handen geduwd en ik was aan het spelen. Het ging verbazend goed. Ik heb 3 keer een half uur gespeeld, zonder er de dag erna veel last van te hebben. Ik heb de sport voor mij gevonden die ik kan doen niettegenstaande mijn beperkingen.

Sportief zijn

Het is niet één of andere score die bepaalt of je sportief bezig bent, het willen bewegen, grenzen verleggen die een extra inspanning vragen, dat is sportief zijn. Ik heb niet de ambitie om een clubkampioen te worden, maar wel om elke keer de uitdaging aan te gaan om terug meer te kunnen. Elke dag geef ik mij ten volle om meer te fietsen, te stappen of te bewegen in het algemeen.

Een nieuw jaar

Bij een nieuw jaar horen de traditionele voornemens. Ik heb de indruk dat er minder voornemens gemaakt worden in mijn omgeving, of worden ze niet meer uitgesproken? Dat kan natuurlijk ook. Als je je voornemens kenbaar maakt, dan is er een sociale controle …
Ik maak voor mijzelf ook wel aandachtspunten voor het nieuwe jaar. Meestal hou ik die dan voor mijzelf, maar deze keer ga ik ze met jullie delen. (dat is durven 😊)

Mijn voornemens

Ik zie het opschrijven van voornemens als een soort van evaluatiegesprek, maar dan met mezelf. (zou ik mijn werk missen? 😊). Wat was er het voorbije jaar goed en wat minder goed. Wat heb ik gedaan met de werkpunten van vorig jaar? Dat zijn de vragen die ik mij stel.
Over het voorbije jaar ga ik vlot over. Ik blijf niet graag staan bij het verleden. Niet dat het een slecht jaar was, zeker niet, maar ik hou het verleden het liefste als een mooie herinnering. De minder goede herinneringen zet ik om (of dat probeer ik toch) in iets dat mij sterker gemaakt heeft. De fijne dingen van het verleden zet ik om in zuurstof, extra zuurstof om er dit jaar nog sterker tegen aan te gaan.

Positief blijven

Een steeds terugkomend punt is het positief blijven. Dat is iets wat ik wil blijven doen, omdat het mij al veel geholpen heeft. Dat betekent niet dat ik geen mindere dagen ken, neen, maar daar blijf ik niet bij stil staan. Mijn motor draait op positieve energie, het negatieve is een rem.

Blijven bewegen

Blijven bewegen is een punt dat ik de voorbije jaren ook al op mijn voornemenslijstje had staan en ik ook mooi heb uitgevoerd. Door zoveel mogelijk de fiets te nemen om boodschappen te doen en naar de kiné te gaan. Dit jaar wil ik daar nog iets extra bij doen. In Overpelt, nu Pelt, (MS- center) heb ik regelmatig tafeltennis gespeeld, hetgeen mij goed bevallen is. Volgende week ga ik hier in Alken eens horen bij de tafeltennisclub, of ik dat niet op wekelijkse basis ga kunnen blijven doen. Ik kijk er nu al naar uit.

Mijn blog

Als laatste voornemen, maar niet minder belangrijk, wil ik blijven schrijven. Deze blog betekent veel voor mij. Ik kan er mijn inspiratie in steken en moet over van alles nadenken wat cognitief interessant is. Natuurlijk wil ik jullie ook wekelijks mijn berichten blijven voorschotelen. Het is dan ook fijn dat ze toch wel veel gelezen worden. Een echte win-win situatie dus.
Hierbij wil ik nog graag kwijt dat jullie steeds suggesties of vragen mogen aanbrengen. Gewoon een reactie geven en ik antwoord er graag op. Uw vragen zijn misschien ook vragen waar anderen mee zitten. Niet dat ik alles weet of kan beantwoorden, maar zo creëren we een soort van forum.

Slot

Dat al jullie voornemens mogen waargemaakt worden dit jaar, dat wens ik voor 2019. Maak er een vruchtbaar en positief jaar van.