Maand: maart 2019

MRI

Tot vorig jaar moest ik elke 6 maanden gaan voor een nieuwe MRI (hersen- en ruggenwervelscan). Nu is dat nog maar elk jaar, doordat de vorige scans niet veel verandering aangaven. Dat is goed nieuws! Twee weken geleden was het dan weer zover, ik moest gaan voor een nieuwe scan. Eerst die van de hersenen, een paar dagen later die van de ruggenwervel.
Het moeilijkste hierbij is een half uurtje stil liggen. Slapen, dat gaat niet, daar maakt het veel te veel lawaai voor, ook al krijg je een koptelefoon opgezet (zonder muziek). De eerste minuten gaat dat goed, maar dan begint mijn neus te jeuken en ik kan er niet aan. Concentreren op andere dingen … de neus ben ik vergeten, nu begint het ergens anders of ik zou eens willen hoesten, maar ook dat mag niet, ik moet stil liggen … . Uiteindelijk stopt het lawaai en hoor je de deur opengaan, ik mag eronder uit.

MS Reva in Pelt

Voor de uitslag was het nog een weekje wachten, dan mocht ik naar Pelt, de MS-kliniek, waar de resultaten werden besproken met de neuroloog. Niet dat ik zo zenuwachtig moest zijn, want ik voelde mij goed en had niet de indruk dat ik achteruit gegaan ben, integendeel.
Voor ik bij de dokter kon, moest ik ook nog enkele MEP testen ondergaan, dit zijn testen waar er met elektroden getest wordt of de zenuwen nog snel genoeg reageren. Er worden dan elektroden geplaatst op bv. mijn voeten en dan wordt er elektriciteit op mijn hoofd gezet (doet niet echt pijn, maar geeft telkens een schok), zo kunnen ze testen of die prikkels snel genoeg aankomen in de voeten.

Bij de dokter (neuroloog)

Dan is het zover en ook al heb ik niet de indruk dat ik achteruit gegaan ben, het blijft steeds een spannend moment. Ik kan bij de dokter binnen gaan. Al direct stelt ze mij gerust, alles is stabiel gebleven. Vermits we niet beter kunnen worden, is stabiel een goed resultaat. Verder bespreken we hoe het nu met mij gaat. Als ik haar vertel dat de revalidatie (zie ook “13 weken revalidatie“) mij zo goed gedaan heeft, is ze daar natuurlijk blij mee, al nuanceert ze dat wat. Het is niet enkel de revalidatie die mij (bijna letterlijk) terug op de been gebracht heeft, maar ik ben ook veranderd van medicatie. Blijkbaar heeft ze de juiste medicatie voor mij gevonden. Nu ik weet dat mijn beter voelen en kunnen ook resultaat is van de nieuwe medicatie, neem ik de vervelende bijwerkingen er graag bij. Volgende afspraak in september.

Tevreden terug naar huis

Nadat ik ook nog eens langs de MS-verpleegkundige ben langs geweest om mijn voorraad Sativex (Cannabis spray) bij te vullen kan ik nog even dag gaan zeggen bij de verschillende diensten (kiné, vrijetijd en ergo).
Zo kan ik weer met mijn scooter (zie ook “mobiel blijven, ook met MS“)naar de bushalte rijden (1,5 km van de ingang van het MS-centrum) om daar de bus naar huis te nemen.
Ook al voel ik mij de laatste tijd goed, ik hoor het toch ook graag bevestigd worden door de dokter.

Actueel

Iedereen heeft het tegenwoordig over het milieu en de opwarming van de aarde en ik kan dus niet achter blijven. Ook ik besef dat het zo niet verder kan en dat iedereen wel de nodige aandacht moet opbrengen voor het milieu. Maar zijn we zo slecht bezig, is er te weinig aandacht voor vanuit de politiek? Ik kan mij niet ontdoen van het idee dat het een thema is dat graag gebruikt wordt, in de brede zin van het woord.

Klimaatmarsen

“Brossen voor bossen”, is het antwoord van de jongeren. Ik vind het mooi dat de jongeren zich engageren, voor welk thema het ook mag zijn. Maar wat willen ze ermee bereiken? Ze gaan verder tot er iets aan gedaan wordt …, maar wat? Weten ze het zelf? Telkens ik deze vraag hoor stellen, hoor ik als antwoord dat de politiek meer sancties moeten nemen om de opwarming tegen te gaan. Ik ben er volledig mee eens, maar ook nuchter genoeg om daar mijn bedenkingen bij te hebben. Zelf denk ik dat er al veel gedaan wordt, maar van alles wat we nu doen voor een beter milieu, merken we niet snel de gevolgen. Als je het zo bekijkt, gaan de klimaatmarsen dus nog wel enkele decennia moeten doorgaan … Misschien is dat een eerste stap naar een 4 dagen werkweek (studeerweek)?😊

Politiek

Persoonlijk denk ik dat er al wel veel gedaan wordt voor een beter milieu, maar wat er fout loopt krijg je niet in één-twee-drie rechtgezet. Het kan natuurlijk altijd beter en ik ga zeker niet zeggen dat er voldoende gedaan wordt. Anderzijds vind ik het heel opportunistisch dat verschillende partijen uit dit thema munt willen slaan. Achter een campagne voor een beter milieu zitten bij sommige partijen zeer linkse ideeën en dat stoot mij tegen de borst.

Sluikstorten

Ik stoor me niet in het feit dat mijn buur een nieuwe SUV diesel wagen gekocht heeft, maar wel dat ik langs de straat hopen zwerfvuil zie liggen. Iedereen die je aanspreekt is het er over eens dat je niets mag wegwerpen in de natuur. Toch kun je geen honderd meter wandelen (of rijden) zonder dat de bermen vervuild zijn met de nodige blikjes, papier en peukjes …

Elk niveau zijn werk

Als er op elk niveau nu eens werk gemaakt wordt van een beter milieu. De politiek moet verder kijken dan hun eigen legislatuur, bedrijven moeten zo milieu bewust gaan werken en iedereen individueel kan er ook zijn steentje mee bijdragen. Doe niet aan sluikstorten, isoleer, beperk het gebruik van wegwerpplastiek, …
Onze nieuwe woning zal een BEN (bijna energie neutrale) woning zijn (zie ook aangepast bouwen), waardoor we zo ook weer ons steentje bijdragen aan een betere leefomgeving.
Niet dat ik ineens een groene jongen wil zijn, maar er zijn zoveel kleine dingen (waaronder het niet in de vuilbak gooien van afval) die we zelf kunnen en moeten doen voor we anderen gaan verwijten te weinig aandacht te geven aan een betere wereld. Een betere wereld begint bij jezelf …

Misschien dat sommigen nu denken, wat heeft een weekendje weg nu te maken met MS. Maar deze site heeft als titel: “leven, ook met MS”. De nadruk leg ik graag op “leven”, en daar hoort zo een weekendje zeker bij …

Plaats maken

Mijn dochter wou een uitgesteld verjaardagsfeestje organiseren voor haar vrienden van Erasmus. Vermits die allemaal van ver kwamen, wou ze ook voor slaapgelegenheid zorgen. Wij hebben dan maar plaats gemaakt en besloten er nog eens met zijn tweeën tussen uit te trekken.

Zeeland

We wilden niet te ver gaan. Het moest een plaats worden waar je eens goed kunt uitwaaien. Waar kan je dat beter dan aan de kust? Na wat googelen vonden we een niet te duur hotel in Vlissingen.
Zaterdag, kort na de middag kwamen we aan in ons hotel. De grijze wolken waren ondertussen verdwenen en lucht was blauw, met hier en daar een wolkje. Veel wind was er wel, dat merkten we als we op de dijk kwamen.

Zoutelande

Aan deze kant van Zeeland waren we nog niet geweest en we hebben de omgeving zowat verkend. Domburg, Middelburg, allemaal plaatsen die ons wel bekend waren. Mooie stadjes, met andere winkeltjes dan bij ons. Dan is er nog een stadje dat nu bij iedereen als muziek in de oren klinkt, Zoutelande. Ik begrijp wel dat het zo bezongen wordt, want het heeft wel wat.

Veel gewandeld

Zo een dagje is goed om aan je hoeveelheid stappen te komen. Toch voor mijn vrouw, ik heb mij verplaatst met mijn plooiscooter (zie ook “Mobiel blijven ook met MS), die we mee hadden. Over de dijk, in een oud stadje, zelfs tot in de winkeltjes, overal kan ik gemakkelijk mee gaan. Nieuwe plekjes ontdekken, onze longen vullen met gezonde zeelucht en de wind door onze haren laten waaien, het was samen genieten. Deze mooie dag werd afgesloten met een lekker diner en een saunaatje.

Storm

Zondag hebben we dan Vlissingen zelf nog wat verkend. Ondertussen was het ook al meer gaan stormen. Gelukkig hadden we wind in de rug tijdens de terugreis, zodat onze ecologische voetafdruk niet te groot is …😊

Onzichtbare ziekte

MS (Multiple Sclerose) is een onzichtbare ziekte. Ik krijg veel te horen “je ziet er toch goed uit”, hetgeen ik dan ook als compliment probeer te zien. Natuurlijk, zoals bij velen, pijn zie je niet en dat ik maar enkele honderden meters kan stappen, ook al niet. Dat heeft natuurlijk zijn voordelen. Zo moet je ook niet tegen iedereen uitleggen wat er aan de hand is.

Cognitieve problemen

Iets wat zeker onzichtbaar is, zijn de cognitieve problemen. Zoals zo vele MS-patiënten, heb ik concentratie en geheugen problemen. Die problemen zijn niet te zien en daardoor ook minder te begrijpen. Ik kan mij nog wel concentreren, maar niet meer zo lang. Ik doe alles in blokken van ongeveer een uurtje, want dan is de concentratie zoek. Dat betekent dat ik niet verder met de auto rij dan een uurtje, bij gesprekken niet meer kan volgen na een uurtje (en minder lang als er nog veel achtergrond geluiden zijn) en elke taak pauzeer na ongeveer een uurtje. Dan volgt er rust. Door zo te werken en op tijd te rusten, kan ik nog redelijk veel doen. Het zijn de cognitieve problemen waar ik het meest schrik van heb.

Geheugen

Ik besef dat mijn geheugen echt niet meer zo goed is. Dat is natuurlijk voor een deel de leeftijd, ik ben nu eenmaal een 50+er. Maar het is toch sterk verergerd de laatste jaren. Ik onthoud veel van vroeger, maar van de laatste jaren … Dat heeft natuurlijk ook voordelen, ik kijk graag naar films en nu kan ik ze regelmatig opnieuw bekijken en dan zal ik beelden herkennen, maar wat er gaat gebeuren, dat weet ik toch niet meer. Zo blijven films spannend, ook al heb ik ze al gezien. Minder fijn is dat ik geen namen onthoud. Ik was daar vroeger al niet zo goed in, maar nu is het echt een ramp. Tijdens een gesprek kan ik echt problemen hebben om op de meest eenvoudige woorden te komen, dat is een andere vervelende eigenschap. Zeker als je zo graag praat als ik …

Training

Voor mijn fysieke beperkingen ga ik 3 keer per week naar de kinesist waar ik oefeningen doe, ik fiets zoveel mogelijk en speel tafeltennis (zie ook Sporten met MS). Door aan mijn lichaam te blijven werken en te blijven bewegen kan ik de symptomen van mijn ziekte redelijk stabiel houden.
Ook het cognitieve moet getraind worden. Het feit dat ik deze blog schrijf, is een onderdeel van die training. Ook het dagelijks lezen van de krant en proberen enkele items te vertellen aan mijn vrouw, is een goede oefening. Verder zijn er nog enkele spelletjes (Lumosity, Peak, …) die de nodige aandacht vragen.

Oordelen

Oordeel dus niet te snel over een persoon bij hetgeen dat je ziet, innerlijk kan er zoveel mis lopen, zonder dat velen het tonen. Ik schrijf er nu over, maar de meesten praten niet graag over dit aspect van MS, hetgeen ik begrijp.