Wat zie je er goed uit vandaag
er is niets waarover ik klaag
je ziet me wandelen op straat
of fietsen, ook dat gaat
maar zoveel dat je niet kan zien
is het moeilijkste misschien
dat ik na honderd meter stappen
er al mee moet kappen
dat zelfs denken niet meer logisch is
en ik steeds meer woorden mis
dat is allemaal niet zichtbaar
maar spijtig bij MS wel daar.
Maand: mei 2019
Wereld MS-dag
Vandaag is het wereld MS-dag
Elke dag in het jaar is het wel een dag van iets. Veel van die dagen zijn gekend, andere dan weer niet. 5 jaar geleden wist ik ook niet dat er een wereld MS-dag was. Vandaag, spijtig genoeg, weet ik dat wel. Doordat ik rechtstreeks geconfronteerd ben met MS (Multiple Sclerose) volg ik dat wel en probeer ik elk jaar een tekst op facebook te zetten om MS meer in het daglicht te plaatsen. Deze ziekte is nog te weinig gekend.
Onzichtbare ziekte
Juist om iedereen de ziekte beter te leren kennen zijn zo een dagen belangrijk. Elk jaar is er een ander thema, dit jaar is dat “het onzichtbare van MS”. Veel facetten van deze ziekte kun je niet zien. Een MS-patiënt kan schijnbaar goed stappen, maar na enkele tientallen meters niet meer verder kunnen. Snel vermoeid zijn (of altijd), zie je niet. We kunnen ook niet in een hoofd kijken van iemand, dus de cognitieve problemen (geheugen en concentratie) zijn al helemaal onzichtbaar. Iemand die constant pijn heeft, stopt ook dat meestal weg.
Uit het oog, …
“Uit het oog is uit het hart”, dat gaat hier ook bij op. Iets wat je niet ziet, geef je ook geen aandacht. Niet dat ik al die symptomen zichtbaar wil maken, want het heeft ook zijn voordelen dat je niet steeds zichtbaar bent als MS-patiënt. Wel is er nog veel onbegrip ten aanzien van deze patiënten, zoals ik al eens eerder heb aangegeven in “Onzichtbare ziekte”. In België alleen al zijn er meer dan 12000 MS-patiënten (bron MS-Liga Vlaanderen), die we graag vandaag een gezicht willen geven.
Gedicht
Zoals jullie ondertussen al weten schrijf ik al eens graag een gedichtje. Ook dit jaar heb ik er eentje klaar voor de wereld MS-dag.
Onzichtbaar
Wat zie je er goed uit vandaag
er is niets waarover ik klaag
je ziet me wandelen op straat
of fietsen, ook dat gaat
maar zoveel dat je niet kan zien
is het moeilijkste misschien
dat ik na honderd meter stappen
er al mee moet kappen
dat zelfs denken niet meer logisch is
en ik steeds meer woorden mis
dat is allemaal niet zichtbaar
maar spijtig bij MS wel daar.
Verkiezingen
Vandaag onze stem uitgebracht
ik heb er goed over nagedacht
er staat zoveel op het spel
van het maken tot een hel
en het beloven van de hemel op aarde
heeft toch maar weinig waarde
wat er nu gaat gebeuren
door die bolletjes te kleuren
dat is waar het hem om gaat
misschien is het nog niet te laat
en wordt het juiste compromis gesloten
en de extremen terug gefloten
hopelijk gaan ze nu echt werken
om de schade te beperken
en ons land goed te besturen
dat de welvaart mag blijven duren.
Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek
Op Facebook zag ik enkele weken geleden dat ze mensen zochten voor een onderzoek naar wandelvermoeidheid bij Multiple Sclerose (MS). Al snel dacht ik “dat is misschien iets voor mij”. Ik heb daar wel last van. Ik heb dan contact opgenomen met de verantwoordelijke van dat onderzoek en de voorbije weken heb ik al 2 van de 3 testen ondergaan.
Proefpersonen
MS is een ziekte die nog veel geheimen met zich meedraagt. Vanwaar komt MS, wat doet het allemaal met ons lichaam, wat kunnen we ertegen doen, … Om een antwoord op die vragen te vinden hebben ze onderzoek nodig, veel onderzoek. Om veel onderzoek te kunnen doen, hebben ze veel proefpersonen nodig. Daar ben ik nu één van. Ze zoeken niet alleen mensen met MS, want je moet steeds kunnen vergelijken, dus ook gezonde mensen kunnen zich aanbieden om mee te doen aan zo een onderzoek. Alle onderzoeken zijn steeds vrij om mee te doen. Zo was het niet verplicht om, in mijn geval, alle drie de onderzoeken mee te doen. Ik dacht gewoon bij mezelf, als ik dan toch de moeite gedaan heb om te reageren, dan kan ik ook maar best all the way gaan…
De testen
Bij het eerste onderzoek, in Diepenbeek op de universitaire campus, waren het vooral testen die ik ook al gehad had in Overpelt. Op 6 minuten zover mogelijk stappen (niet lopen), de kracht in mijn (zwakste) been werd getest, de kracht in mijn handen, … De meeste oefening werden enkele keren herhaald om te zien of er vermoeidheid optrad, wat bij mij duidelijk het geval was.
Bij het tweede onderzoek werd er bloed afgenomen en onder de tong gefilmd (hetgeen speciaal was omdat je mooi kunt volgen op het scherm en je duidelijk het bloed ziet stromen in de adertjes onder uw tong). Normaal gingen ze dan ook nog een spierbiopsie nemen, was het niet dat de dokter gevallen was en naar het ziekenhuis moest. Hiervoor zal ik nog eens terug moeten. Daarna gingen we naar Luik om de reactiesnelheid van de zenuwen te testen. Daarvoor worden er elektroden op je geplaatst, elektrische stroom door je lichaam gestuurd en dan gekeken of die impulsen snel genoeg aankomen. Dit klinkt misschien pijnlijk, maar dat is het niet.
Over het derde onderzoek kan ik nog niet veel zeggen, vermits ik dat zelf ook nog moet doen. Van elk onderzoek krijg je direct de beschikbare resultaten, zodat je kunt zien hoe het met je is gesteld.
Meedoen aan een onderzoek
Het geeft wel een fijn gevoel mee te kunnen werken aan zo een onderzoek. We willen allemaal dat er meer inzichten komen in deze ziekte (en andere ziektes), en nu kunnen we daar aan mee helpen. Trouwens, de onderzoekers en de andere patiënten zijn een gezellige groep.
Als je nu zoiets hebt van dat wil ik ook wel eens doen, twijfel niet en neem contact op via deze link.
Liefde
Liefde is een stille conversatie
tussen twee personen
Een vlinder
Hoog in de lucht
steeds op de vlucht
vliegt die vlinder
van hier naar ginder
nergens thuis
ver van huis
zoeken naar leven
om kleur te geven.
Leven
Leven is een bouwwerk
met de ervaring als fondering
het geluk als de steen
de conversatie als het raam
de liefde als de deur
en jij als bewoner
Gedichten
Schrijven
Iedereen die mijn blog al een tijdje volgt, weet dat ik regelmatig een gedicht bij mijn teksten schrijf. Eigenlijk schrijf ik al sinds mijn kindertijd gedichten. Ik ga mijzelf geen goede schrijver noemen, maar als ik aan een gedicht of tekstje begin, dan komen de woorden vanzelf.
Uit het hart
Ik ben een gevoelsmens en in mijn teksten en gedichten kan ik mijn gevoelens uiten. Mijn gedichten zijn dan eerder vertalingen van mijn gevoelens, rechtstreeks uit het hart … Daarom gaan de meeste teksten die ik al geschreven heb over liefde. Maar in een gedichtje kun je ook andere gevoelens kwijt. Zo heb ik op facebook met een gedicht (zie diagnose), kenbaar gemaakt dat ik MS heb. Je kunt moeilijk gaan uitschreeuwen “Ik heb MS!”, maar ik merkte op dat ik het beter kenbaar maakte om mijn kennissen te laten weten wat er aan de hand is. Met een gedicht was die klus snel geklaard.
Aparte pagina
Op mijn blog heb ik dan ook al verschillende gedichten geplaatst. Telkens merk ik dat die teksten wel geapprecieerd worden en daarom heb ik nu een extra pagina op mijn blog staan, gedichten. Hierin zal ik regelmatig een nieuwe tekst of gedicht plaatsen. Ga daar dus zeker ook eens een kijkje nemen. Het idee om mijn gedichten een plaats te geven op mijn website, komt doordat ik mijn schriftje met (zelfgeschreven) gedichten (van jaren geleden) terug vond heb bij het opruimen. Regelmatig zal ik hier dan ook een tekstje uit halen.
Aanzetten om ook te schrijven?
Misschien dat ik hiermee anderen wel aanzet om ook teksten te schrijven. Je mag ze zeker posten als reactie, zodat iedereen ervan kan meegenieten. Ik kan het in elk geval aanbevelen om in de pen te kruipen (tegenwoordig eerder op het toetsenbord te tokkelen). Het zoeken naar de juiste woorden, het zo krachtig mogelijk maken, gevoel erin te leggen, moeten nadenken over je gevoelens, dat zijn allemaal voordelen die je er gratis bij krijgt. Een gedicht moet dan ook niet altijd rijmen, een gedicht moet sterk zijn, moet aanzetten tot nadenken.
Stilte
Hoor de stilte
het klinkt als muziek in de oren
maak ruimte voor de geluiden van de natuur
geen ander geluid klinkt zo puur
een vogel die zijn melodie fluit
geeft mij rillingen op mijn huid
muziek kan mij niet meer bekoren
ik geniet van de stilte
Nieuwjaar
Ik wens jou …
dat je het geluk vindt in de kleine dingen
en alles dat op je pad komt kunt bezingen
dat een glimlach jouw gezicht bepaalt
en je geluk zo uitstraalt
dat genieten iets van elke dag mag zijn
weg van alle leed en pijn
dat is wat ik echt wel wil
voor iedereen, zonder verschil
Tommeke
Ongeveer 14 jaar geleden was je daar
Met die parelende oogjes
Mooi en zo trouw
Echt een brok liefde
Kon het nog maar langer duren
Echt, we gaan je missen
Rusteloze benen
Het is donker buiten en ik lig hier wat voor mij uit te staren
niet dat er iets te zien is, want het is donker,
ik kan niet slapen en lig te denken
denken aan wat ik voel, niet dat ik daar over moet nadenken,
want ik voel het,
ik kan maar beter mijn ogen sluiten
zodat ik kan slapen en dromen
zodat ik niet hoef te voelen
morgen word ik wakker en droom ik niet meer
maar zal ik beleven, wat ooit een droom was.
Het leven gaat snel
Wat vliegt de tijd
ik ben alweer een uurtje kwijt,
er moet nog zoveel gebeuren
foto’s op Instagram keuren
berichten op mijn Facebook lezen
en ondertussen heb ik op WhatsApp bewezen
dat ik bij de tijd ben
maar minder en minder “ZEN”
De rust is verloren gegaan
ik kan de druk niet meer aan
ik moet mij isoleren van iedereen
of ik heb een burn-out aan mijn been
ik zoek de stilte in de natuur
een echte zuurstof kuur
maak plaats vrij in mijn hoofd
tot de spanning is uitgedoofd
Diagnose
Ik ben een man zoals zovelen
Ik loop en ik spring
Alhoewel, dat nu weer niet
Maar ik wandel en ik fiets
Eigenlijk kijk ik niet naar wat ik niet kan,
Maar geniet ik van wat ik wel kan
Want dat is nog veel
Alleen…niet voor lang
Je ziet niets aan mij
Maar goed ook
Want ik ben gewoon,
Gewoon met MS
MS
Je ziet het niet aan mij
en ik beweeg mij vrij
je hoort mij niet klagen
en ik wil er niet over zagen
maar wat ik voel zit vanbinnen
ik vecht, maar kan niet winnen
MS is een deel van mijn leven
maar ik blijf me geven
er zijn zoveel mooie dingen
die ik wil bezingen
zoveel dat ik nog kan doen
te beginnen met een zoen
als dank aan mijn dochter en vrouw
waar ik zoveel van hou.
Medicale Cannabis
Maggie De Block
Maandag morgen, zoals steeds begint de werkweek met het aanspringen van de wekkerradio. Het nieuws van 6u30. Met een half oor luister ik ernaar, duw meestal nog eens op de snooze knop om dan een 10 minuten later op te staan. Vandaag was er al direct een item bij dat mijn aandacht trok: “Mevr. De Block blijft zich verzetten tegen het legaliseren van medicale Cannabis” Er zouden te weinig bewijzen zijn dat het een goede werking heeft en geen nadelen.
Wel voor MS
Eerlijkheidshalve moet ik erbij zeggen dat medicale cannabis wel toegelaten is voor MS-patiënten, onder verschillende voorwaarden. De neuroloog van een MS-er, moet eerst verschillende andere mogelijkheden geprobeerd hebben voor ze Sativex (het enige erkende cannabismiddel in België) mogen voorschrijven. Daarbij komt ook nog dat het niet tegen de pijn alleen mag voorgeschreven worden, maar vooral tegen spasmen. Heb ik geluk dat ik ook daar last van had … Ik ben dus bij de gelukkigen die een cannabisspray voorgeschreven krijgt. Bij mij helpt het dan ook enorm. Voor mij is het een wondermiddel. Na een resultaatloze zoektocht naar iets dat de zenuwpijnen vermindert werd er voor mij Sativex voorgeschreven. Ik gebruik dat meermaals (gemiddeld 3 keer, 2 keer sprayen) per dag en al na een klein half uurtje is de pijn zo goed als verdwenen. Ook van mijn spasmen (mijn been stampte regelmatig ongecontroleerd) heb ik niet veel last meer. Ook financieel is dat natuurlijk een heel verschil. Velen die het niet voorgeschreven krijgen, gaan nu in Nederland hun cannabisolie halen, hetgeen toch behoorlijk prijzig is.
Niet alleen voor MS
Het is geweten dat het niet alleen goed is bij MS patiënten, maar ook bij Epilepsie, ALS en zelfs kanker. Toch wil onze Belgische minister het niet toelaten. Waarom? Omdat het een natuurlijk product is, waar de farma-industrie niet rijker van wordt? Je zou voor minder beginnen te twijfelen …
Het argument dat de werking ervan niet bewezen is vind ik zwak, er zijn er zoveel die het nu al gebruiken en erdoor terug beter kunnen functioneren. Is het aantonen met proeven op de mens, niet de beste proef? Misschien moet het eerst uitgetest worden op dieren???? Snappen wie kan.
Legaliseer medicale cannabis
Mijn oproep is dus duidelijk, legaliseer de medicale cannabis. Door deze te legaliseren, kan hij ook in België gekweekt worden en zal het zo ook goedkoper worden. Nu moet alles ingevoerd worden.
Versta mij niet verkeerd, ik ben hier zeker geen pleidooi aan het houden om jointjes te legaliseren, maar enkel voor medisch gebruik.
De eerste keer
De eerste keer
De eerste keer blijft je altijd bij. Dat wordt nogal eens gezegd. Natuurlijk denken we dan meestal ook aan het eerste lief, de eerste kus, de eerste keer seks, … of misschien het eerste pintje. Allemaal mooie herinneringen. Allemaal ook evident, het kwam er gewoon van, als de tijd er klaar voor was.
De eerste keer met de wandelstok
Minder evident was het als ik de eerste keer met een wandelstok naar buiten kwam. Ik ben beginnen lopen met de wandelstok in het revalidatiecentrum en daar was het niet ongewoon. Daar lopen er zoveel met hulp van een stok of rollator.
Toch was het voor mij een moeilijke stap. Gewoon het gedacht dat je hulp nodig hebt bij het stappen. Tot voor kort ging dat allemaal nog zonder denken … Nu moet ik nadenken bij elke stap die ik zet en moet ik de kracht verdelen tussen mijn (linker)been en de stok. Eens dat ik die gedachte overwonnen had, kwam een tweede hindernis, dit nu ook doen in mijn eigen omgeving, waar iedereen kan zien dat je hulp nodig hebt …
De eerste keer in de rolstoel
Al snel na die ervaring met de wandelstok, kwam er een nieuwe, de rolstoel. De wandelstok is een goede hulp, maar enkel voor de korte afstanden, om iets verder nog mee te kunnen moet ik een rolstoel gebruiken. De eerste keer dat ik daarin plaats nam en mij volledig overgaf aan de duwkunsten van mijn vrouw, was weer een overwinning. Ik heb echt een knop in mijn hoofd moeten omdraaien om hiervan te kunnen genieten. Het was of in een rolstoel of niet meer meekunnen met vrouw en dochter. Al snel kwam het besef dat er ook mogelijkheden moesten bestaan om niet altijd afhankelijk te zijn van anderen om mij te duwen. Het kan natuurlijk ook zijn dat ik op dat idee kwam nadat ik de zotte rijstijl van mijn dochter moest ondergaan 😊.
De eerste keer met de (plooi)scooter
Ik was op internet op zoek gegaan naar andere oplossingen. Ik was nog te goed voor een scootmobiel en eerlijk gezegd, ik zag mij daar ook nog niet mee rijden. Op internet heb ik dan een andere oplossing gevonden, een elektrische plooiscooter (zie ook “mobiel blijven, ook met MS). Gemakkelijk om mee te nemen en hij kan ongeveer 25 km ver rijden met één oplaadbeurt. Nu kan ik weer overal meegaan en is er niemand die mij moet duwen. Dat ik nagekeken wordt, want bijna niemand heeft al zo een ding gezien, dat moet ik er maar bijnemen. Ik heb er wel een invalidesticker opgehangen om duidelijk te maken dat ik hem nodig heb voor mijn mobiliteit.
De volgende eerste keer
Ik hoop dat ik niet te snel een volgende eerste keer in dit rijtje meemaak. Elke eerste keer is een overwinning, een stap in het onbekende. Elke eerste keer is ook een nieuw begin, een nieuw verhaal.