Deze week heb ik geen lange tekst geschreven, maar een gedichtje voor mijn mama en trouwe fan van mijn blog, die maandag is overleden.
Zo stil ben je weggegleden
zo stil aan een laatste reis begonnen
zo stil is het hier
waar jij steeds was
ons hart gevuld met herinneringen
aan jou, mama
Frustraties
De voorbije week was de confrontatie met mijn minder kunnen op bepaalde momenten zwaar. Fysiek gaat het redelijk goed met mij, maar af en toe bots ik toch ook tegen de grens van mijn kunnen.
Fietsen
Ik ben blij dat ik nog goed kan fietsen. Weliswaar met een elektrische fiets, maar ik fiets redelijk veel (zie ook sporten met MS). Sinds maart van dit jaar heb ik toch al een kleine 2000km meer op de teller staan. Ik probeer dan ook alles met de fiets te doen als het weer het toelaat.
Zo ook deze week wou ik met de fiets naar mijn mama gaan, hetgeen normaal gezien een tochtje is van 10 km. Het was zeker niet de eerste keer dat ik die bewuste route nam. Veel kleine baantjes, waar je nauwelijks een auto tegen komt. Tot ik na een half uurtje fietsen terug in Alken (de gemeente waar ik woon) stond in plaats van in Hasselt. Ik moet ergens verkeerd gereden zijn (niettegenstaande ik de baan al veel genomen heb). Het feit dat ik er nu 8 km meer over gedaan heb, dat vind ik niet erg, maar dat ik heel die rit niet doorhad dat ik anders aan het rijden was, dat was toch wel even slikken … Het kan natuurlijk ook zijn dat mijn onderbewustzijn vond dat ik iets meer beweging nodig had 😊.
Strijken
Een paar dagen later was ik aan het strijken. Niets ongewoon, dat doe ik elke week. Nadat ik een slaapkleedje gestreken had, met vooraan allemaal knoopjes, wou ik de knoopjes dicht doen om het zo beter op te kunnen plooien. Ik heb gesukkeld om die knoopjes te sluiten en moest mezelf toegeven dat mijn fijne motoriek toch niet meer dat is … Ik had al wel gemerkt dat ik bij het intoetsen van een bericht ook meer om meer de verkeerde letters intoets. Dat steek ik dan graag op een slechte kalibratie van mijn GSM 😊.
Goed voelen
Ik voel mij redelijk goed en daar gaan deze twee voorvallen zeker niets aan veranderen. Maar af en drukken dergelijke ongemakken mij met mijn neus op de feiten. Ik ben niet meer zoals ik was en zal dat ook niet meer worden. Maar ik kan nog veel doen, niet alles meer evengoed, en met de juiste aanpassingen kan ik daar gelukkig mee leven.
Vorige week was het de MS-week. Ik ben dus wat laat met het schrijven over de MS-week, zul je nu denken, maar niets is minder waar. Het thema is dit jaar “Onzichtbare symptomen”. Hierover heb ook ik al geschreven in “onzichtbare ziekte”. De bedoeling van zo een week is MS onder de aandacht te brengen. Maar eigenlijk is het ook om de MS-liga te steunen, door de chocoladeverkoop.
Onzichtbare symptomen
Dat dit het thema is, is niet zomaar. Nog zoveel krijgen personen met MS verontwaardigde blikken als ze naar hun auto, die op een mindervalide parkeerplaats staat, kunnen stappen. Als er meer mensen weten wat de ziekte inhoudt of kan inhouden omdat het bij iedereen anders is, dan zou er meer begrip zijn.
MS-Liga
Eens je de diagnose gekregen hebt, zit je met nog meer vragen. Hoe gaat het nu verder met mij moeten? Op zo een moment is het fijn dat er mensen zijn die je begeleiden, mensen met ervaring die je op weg helpen, waar je mee kunt praten en die je begrijpen. Bij mijn diagnose kreeg ik al snel een afspraak met de MS-liga, die mij dan ook doorheen de hele verwerking, zowel mentaal als praktisch, geholpen hebben. Ik had het gevoel dat ik er niet alleen voor stond. Dat is nu net wat de MS-Liga doet. Ze hebben een heel team dat je verder helpt, want er komt zoveel bij kijken, eens de diagnose gesteld is.
Deze hulp bieden ze MS-patiënten gratis aan, maar is natuurlijk niet gratis. Daarom dat er tijdens de MS-week steeds een chocolade verkoop is.
In die week, maar ook nog erna (lees nu dus), verkopen vele vrijwilligers Galler chocolade, waarvan heel de opbrengst naar de MS-liga gaat.
Campagne
Wie lust er nu geen chocolade? Als je hier “ik” op geantwoord hebt, dan heb ik goed nieuws, er zijn ook koekjes te koop van Jules De Strooper.
Ik merkte wel op dat er niet zoveel aanbod in Zuid-Limburg was en heb daarom ook op mijn facebook pagina gepost (en een pagina op mijn blog) dat je de chocolade en de koekjes ook bij mij kunt bestellen. Ik ga dan de bestellingen groeperen en bij een kennis halen, waarna het thuis in Alken af te halen is. Laat de bestellingen maar komen … Help helpen!
Dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, dat heb ik al gezegd (zie de diagnose). Dat MS bij iedereen anders is, ook. Maar wat zijn nu zoal de symptomen van MS? Omdat het bij iedereen net zo verschillend is, ga ik vanuit mijn ervaringen praten (schrijven). Dat zal dan natuurlijk maar een deeltje zijn van waar een MS-patiënt allemaal tegenop moet zien.
Vermoeidheid
Meestal één van de eerste symptomen die de kop opsteken. Ook is dit iets waar de meeste MS’ers last van hebben. We zijn veel sneller moe. Hoe komt dat? Ik ben natuurlijk geen dokter, maar weet dat het enerzijds komt doordat we veel meer moeite moeten doen om alle “gewone” taken uit te voeren, anderzijds zorgt veel van onze medicatie er ook voor dat we sneller (of altijd) moe zijn. Ook het hebben van (zenuw)pijnen, put mij nog sneller uit.
Ik probeer dat op te lossen door elke middag een uurtje te rusten. Niet meer, want dan blijf ik mij de hele namiddag nog meer moe voelen. Als ik ’s middags mijn rust gehad heb, dan kan ik er weer tegen tot de avond. ’s Avonds lig ik dan nog enkel voor de TV, veel meer lukt niet meer. Tegen de pijn (en spasmen) gebruik ik een medicale cannabis spray, hetgeen mij heel wat verlichting brengt
Fysieke beperkingen
Voor velen is een MS-persoon, iemand in een rolstoel. Dat kan, maar is zeker niet altijd zo. Ikzelf kan nog wat stappen en iets verder met behulp van een wandelstok. Voor grotere afstanden moet ook ik gebruik maken van een rolstoel of scooter. Hier spreken we dan vooral over de fysieke beperkingen in de onderste ledematen. Maar MS kan overal toeslaan, armen die niet meer gebruikt kunnen worden of waar de controle bij zoek is, het evenwicht is nog al eens zoek. Daardoor lijkt het wel al eens dat we dronken zijn, met de rare gezichten tot gevolg … Zelf merk ik meer en meer dat bij mij de fijne motoriek uit mijn handen verdwijnt. Ook spasmen (onwillekeurige samentrekkingen van de spieren) horen erbij. Ik had dat al langer in mijn benen, maar sinds kort ook in mijn handen en vingers.
De fysieke beperkingen probeer ik zo stabiel mogelijk te houden door veel te bewegen en drie keer per week een uurtje oefenen bij de kinesist.
Cognitieve problemen
Dit is het meest onzichtbare van alle gebreken, maar zeker niet het minste. Mijn geheugen en concentratie die er zo op achteruit gaat. Het vinden van woorden of het kunnen volgen van een conversatie, wordt een hele beproeving. Zeker als er meerdere gesprekken rondom mij zijn, kan ik er geen enkele van volgen. Feesten, dat wordt moeilijker en moeilijker. Hier ben ik heel aandachtig voor om mij niet sociaal af te zonderen.
Op feestjes zal ik mij heel sterk concentreren op één gesprek. Maar doordat het zo vermoeiend is, zijn er stukken conversatie die ik gewoon aan mij voorbij laat gaan, om dan af en toe weer de nodige concentratie te hebben om een stuk te volgen en daar op te anticiperen. Het is een evenwichtsoefening in mijn hoofd, … Verder blijf ik mij cognitief trainen, door onder andere deze blog te schrijven, de krant elke dag te lezen en regelmatig wat denkoefeningen te doen op de tablet.
De vele gezichten van MS
Nu heb ik hier eigenlijk maar één gezicht getoond van MS, dat bij mij. Er zijn nog vele andere beperkingen die MS met zich mee kan brengen, zoals blaasproblemen, verminderd libido, karakter veranderingen, … Iedere MS patiënt heeft een andere combinatie van problemen, waardoor het een heel ander gezicht krijgt, weer een ander gezicht van MS. fffff