Dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, dat heb ik al gezegd (zie de diagnose). Dat MS bij iedereen anders is, ook. Maar wat zijn nu zoal de symptomen van MS? Omdat het bij iedereen net zo verschillend is, ga ik vanuit mijn ervaringen praten (schrijven). Dat zal dan natuurlijk maar een deeltje zijn van waar een MS-patiënt allemaal tegenop moet zien.
Vermoeidheid
Meestal één van de eerste symptomen die de kop opsteken. Ook
is dit iets waar de meeste MS’ers last van hebben. We zijn veel sneller moe.
Hoe komt dat? Ik ben natuurlijk geen dokter, maar weet dat het enerzijds komt
doordat we veel meer moeite moeten doen om alle “gewone” taken uit te voeren,
anderzijds zorgt veel van onze medicatie er ook voor dat we sneller (of altijd)
moe zijn. Ook het hebben van (zenuw)pijnen, put mij nog sneller uit.
Ik probeer dat op te lossen door elke middag een uurtje te
rusten. Niet meer, want dan blijf ik mij de hele namiddag nog meer moe voelen.
Als ik ’s middags mijn rust gehad heb, dan kan ik er weer tegen tot de avond.
’s Avonds lig ik dan nog enkel voor de TV, veel meer lukt niet meer. Tegen de
pijn (en spasmen) gebruik ik een medicale cannabis spray, hetgeen mij heel wat
verlichting brengt
Fysieke beperkingen
Voor velen is een MS-persoon, iemand in een rolstoel. Dat
kan, maar is zeker niet altijd zo. Ikzelf kan nog wat stappen en iets verder
met behulp van een wandelstok. Voor grotere afstanden moet ook ik gebruik maken
van een rolstoel of scooter. Hier spreken we dan vooral over de fysieke
beperkingen in de onderste ledematen. Maar MS kan overal toeslaan, armen die
niet meer gebruikt kunnen worden of waar de controle bij zoek is, het evenwicht
is nog al eens zoek. Daardoor lijkt het wel al eens dat we dronken zijn, met de
rare gezichten tot gevolg … Zelf merk ik meer en meer dat bij mij de fijne
motoriek uit mijn handen verdwijnt. Ook spasmen (onwillekeurige samentrekkingen
van de spieren) horen erbij. Ik had dat al langer in mijn benen, maar sinds
kort ook in mijn handen en vingers.
De fysieke beperkingen probeer ik zo stabiel mogelijk te
houden door veel te bewegen en drie keer per week een uurtje oefenen bij de
kinesist.
Cognitieve problemen
Dit is het meest
onzichtbare van alle gebreken, maar zeker niet het minste. Mijn geheugen en
concentratie die er zo op achteruit gaat. Het vinden van woorden of het kunnen
volgen van een conversatie, wordt een hele beproeving. Zeker als er meerdere
gesprekken rondom mij zijn, kan ik er geen enkele van volgen. Feesten, dat
wordt moeilijker en moeilijker. Hier ben ik heel aandachtig voor om mij niet
sociaal af te zonderen.
Op feestjes zal ik mij heel sterk concentreren op één
gesprek. Maar doordat het zo vermoeiend is, zijn er stukken conversatie die ik
gewoon aan mij voorbij laat gaan, om dan af en toe weer de nodige concentratie te
hebben om een stuk te volgen en daar op te anticiperen. Het is een
evenwichtsoefening in mijn hoofd, … Verder blijf ik mij cognitief trainen, door
onder andere deze blog te schrijven, de krant elke dag te lezen en regelmatig
wat denkoefeningen te doen op de tablet.
De vele gezichten van
MS
Nu heb ik hier eigenlijk maar één gezicht getoond van MS, dat
bij mij. Er zijn nog vele andere beperkingen die MS met zich mee kan brengen,
zoals blaasproblemen, verminderd libido, karakter veranderingen, … Iedere MS
patiënt heeft een andere combinatie van problemen, waardoor het een heel ander
gezicht krijgt, weer een ander gezicht van MS.
fffff