Categorieën
MS blog

MS perikelen

De coronacrisis is nu al 2 weken aan de gang. Sindsdien hou ik mij ook aan de opgelegde regels en misschien ben ik zelfs nog wat strenger voor mezelf. Gelukkig hebben we (tot op heden) het coronavirus dus uit ons huis kunnen houden.

Er is meer dan corona

In deze volle coronacrisis zouden we haast vergeten dat er meer is dan dat vreselijke virus. Er zijn nog andere zieken. Zo zijn er nog de verkoudheden, waar men bij het hoesten scheef bekeken wordt omdat er direct aan corona gedacht wordt, er zijn nog steeds mensen met rugklachten, die nu niet meer naar de kiné kunnen of durven te gaan en noem maar op … en er is nog altijd MS.

Mijn afweersysteem

Enkele maanden geleden ben ik van medicatie moeten veranderen omdat mijn lymfocyten (witte bloedcellen) veel te laag stonden. Nadat ik dan geen medicatie nam en mijn waardes terug beter waren (nog niet normaal) kon ik met iets anders beginnen. Dat neem ik nu iets meer dan 2 maanden, maar mijn bloedwaarden zijn weer veel lager. Eerst dacht ik dat het door de drukte van de bouw was, maar nu het rustiger is, omdat we verhuisd zijn, blijkt het niet echt te verbeteren.

Blijven afvallen is misschien een droom van velen, maar een nachtmerrie voor mij

Bijwerkingen

Eén van de bijwerkingen van de nieuwe medicatie is misselijkheid. Ik heb daar niet echt last van, alleen dat ik steeds een honger gevoel heb en eens dat ik aan het eten ben snel genoeg heb. Ik probeer dan wel nog zoveel mogelijk te eten, want mijn gewicht is al ver onder het normale. Ik blijf maar afvallen (deze morgen nog maar 60,2kg voor 1m80). Blijven afvallen is misschien een droom van velen, maar een nachtmerrie voor mij. Steeds meer mensen vragen dan ook aan mij of ik vermagerd ben, zo fel begint het op te vallen.

De neuroloog

Gisteren kreeg ik dan een bericht van de neuroloog dat ik een afspraak moet maken om te bekijken wat we nu gaan doen. Ik moet in elk geval stoppen met de medicatie en we zullen dan zien wat er in de plaats gaat komen. De zoektocht naar de juiste medicatie is een rit door een ongekende stad, met de dokter als GPS. De rit kan mooi zijn, maar je weet niet waar je uit komt.

Categorieën
MS blog

Lockdown

De coronacrisis, we kunnen er niet omheen. Vorige week heb ik al een blog aan dit onderwerp gewijd. Ondertussen zijn we nog een stap verder, we zitten in een (light) lockdown. Het sociale leven ligt stil en de bedrijven liggen plat. Een ongeziene situatie …

Net op tijd verhuisd

Vorig weekend zijn we verhuisd, net voor de lockdown. Wat ben ik gelukkig dat de verhuis nog is kunnen doorgaan. Ons huis is niet volledig klaar, maar dat is meestal wel zo.
Een paar maanden geleden wilden we een datum vastleggen wanneer we zouden verhuizen. Het leek ons het gemakkelijkste om half maart te verhuizen, zodat we nog tijd hadden om het huurappartement (waar ons huurcontract stopt op 1 april) leeg te halen en te poetsen. We hadden dus 14 maart vastgelegd als verhuisdatum. Eventjes leek het krap te worden, omdat de binnendeuren die we toch al wilden plaatsen er nog niet waren. De warmtepomp en dus ook de verwarming en warm water, zijn de laatste week nog geïnstalleerd. Maar dit was net op tijd klaar.
De dag van de verhuis scheen de zon, een ideale verhuisdag. Het is toch veel fijner (en properder) om in droog weer alles te verhuizen.

De lockdown

De verhuis is goed verlopen. Het huis stond wel vol met dozen die nog moeten uitgepakt worden, maar we zitten tenminste al in ons nieuwe huis. ’s Maandags gingen we naar het gemeentehuis om ons domicilie te veranderen, maar door het coronavirus kon dat niet. Alles digitaal dan maar.

Een paar dagen later zouden ze het keukenblad brengen, maar ook dat kon niet doorgaan. Onze keukenleverancier had ondertussen ook zijn deuren gesloten. Dat betekent wel dat we een keuken hebben, maar zonder werkblad op het kookeiland en dus ook zonder kookvuur en spoelbak. Gelukkig werken de ovens en de vaatwasser zodat we ons kunnen behelpen. Een oude deur doet nu dienst als werkblad.

Hetzelfde met de binnendeuren. Ze zijn klaar, maar zijn niet meer op tijd bij ons geraakt. Dan maar zonder binnendeuren verder.

Rare situatie

Universiteiten zijn gesloten, dus mijn dochter zit niet meer in Leuven, maar studeert nu thuis, via web lectures. Ook mijn vrouw werkt van thuis uit en heeft aan de eetkamertafel haar thuisbureau geïnstalleerd. Gelukkig hebben we hier in het huis veel meer ruimte om dag in, dag uit allemaal thuis te zijn. Onze dochter heeft hier haar eigen ruimte waar ze haar bureau heeft en een salonnetje om zich regelmatig in terug te trekken. In het appartement zouden we zot worden om constant op een kleine ruimte te zitten en weinig om handen te hebben. Hier in het huis hebben we nog voldoende werk om ons nog wat bezig te houden. We moeten ons dus niet vervelen.

Voor mij

Voor de meesten is dit een heel uitzonderlijke situatie, maar bij mijzelf verandert er niet zoveel. Ik ben altijd thuis, alleen kan ik nu niet meer naar de kinesist, de sauna en de ping-pong. Maar dankzij het mooie weer kan ik wel wat gaan fietsen en de klusjes doen in en rond het huis die er nog meer dan voldoende zijn. Gelukkig schijnt de zon …

Categorieën
MS blog

Coronavirus

Je hoort en leest over niets anders meer, het Coronavirus. Ik kan het dan ook niet laten om er zelf ook over te schrijven. Sorry voor diegenen die al zot worden om de heisa rond het Coronavirus.

Ikzelf ben niet iemand die snel ongerust is, ik ben dan ook een eeuwige optimist 😊. Maar nu met dit virus ligt dat wel anders. Als zwakke persoon ben ik toch wel op mijn hoede.

Zwakke personen

Als er zoiets te doen is rond gevaren bij een ziekte lachte ik het steeds weg. Het zijn de kleine kinderen, oude en zwakkere mensen die schrik moeten hebben.

Maar nu hoor ik zelf tot die categorie van zwakke mensen. Door mijn medicatie tegen MS (en waarschijnlijk ook de drukte van de voorbije weken) is mijn immuunsysteem sterk verzwakt. Ik ben dus nu ook een zwakke persoon en heb ondertussen toch wel wat schrik om het virus te krijgen.

Voorzorgsmaatregelen

De voorbije week ben ik al heel voorzichtig geweest. Ik geef geen hand meer, was mijn handen nog meer en nauwkeuriger en vermijd drukke plaatsen.

Ik denk dat ik nu nog een stapje verder ga en zoveel als mogelijk thuis (in het nieuwe huis) blijven. Mijn kiné afspraken ga ik voor vrijdag en volgende week al afzeggen, niet meer naar de pingpong en maandag niet naar de sauna. Het zijn minder fijne maatregelen, maar deze zijn nog niets in vergelijking met al die mensen die hun reizen, concerten, … zien afgelast worden.

Voorzichtigheid

Als het over onze gezondheid gaat kunnen we niet voorzichtig genoeg zijn. Als iedereen heel voorzichtig is, dan is dit virus binnen enkele weken misschien ook weer geschiedenis, want dat zal het zeker zijn. Nooit eerder, bij mijn weten, was er een (dodelijke) ziekte die over heel de wereld verspreid zat.

Wees voorzichtig allemaal en laat het snel lente worden, met hogere temperaturen en veel zon, dat is goed voor ons als mens en slecht voor zo een virus, 2 keer prijs dus.

Categorieën
MS blog

Nog een ander gezicht van MS ( Multiple Sclerose)

Vandaag wil ik eens meer ingaan op een ander onzichtbaar deel van MS, nl. karakterveranderingen. In een eerdere blog heb ik al eens geschreven dat MS vele gezichten heeft. (de verschillende gezichten van MS) Iedereen denkt bij MS direct aan een persoon in een rolstoel en iemand die snel vermoeid is. Maar er is veel meer. MS is een hersenaandoening en dat heeft op veel meer een gevolg dan velen weten.

De gevolgen bij mij

Toen ik, inmiddels al meer dan 5 jaar geleden, de diagnose MS kreeg, ben ik natuurlijk zoals iedereen de symptomen en gevolgen gaan opzoeken. Moeilijker kunnen stappen, is één van de dingen die direct opvalt en die ik bij mezelf terug vind. Ook het sneller moe zijn en minder goed (of lang) kunnen concentreren waren ook al snel duidelijk. Daarbij kwam dan ook nog eens dat mijn geheugen sterk afneemt. Eerst steek je dat op ouder worden (ik ben ondertussen toch al 53 jaar), maar al snel merkte ik dat het toch ook MS-gerelateerd is. Een gevolg dat ik pas ontdekt heb bij mij is dat ook mijn karakter wat veranderd is. Niet dat dit zo uitgesproken anders is, maar waar men mij voorheen moeilijk kwaad kreeg, ben ik tegenwoordig snel geïrriteerd.

Sneller geïrriteerd zijn

Als ik iets aan het vertellen ben en de andere persoon het niet dadelijk snapt, nogal eens doordat mijn verhaal niet echt samenhangend is, reageer ik snel heftig. Het erge is dat ik dat niet eens besef. Ik merk niet eens dat ik mijn stem verhef. Ik ben het pas beginnen te beseffen doordat mijn vrouw en dochter regelmatig zeggen: “reageer zo eens niet!”. Veel heb ik het gevoel dat ik pas op die woorden kwaad word, omdat ik niet door heb dat ik zo gereageerd heb.
Ik ben dan gaan opzoeken (zie bv. ook www.hersenletsel-uitleg.nl) en blijkbaar ben ik dus niet de enige die zo veranderd is, maar is het één van de vele aspecten van MS.

Mijn omgeving

Zelf vind ik dat één van de meest nadelige gevolgen voor mijn omgeving. Vooral mijn directe omgeving, mijn vrouw en dochter. Gelukkig kunnen we het snel achter ons laten en blijven we niet kwaad, maar het heeft een wrang gevoel. Net de mensen waar ik het meeste van houd en die er zo voor mij zijn, snauw ik zo af en dat verdienen ze niet. Dus bij deze wil ik hen bedanken voor het begrip.