Feestdagen 2021

Kerstmis met Fonske

Met de feestdagen die voor ons staan
en nog maar een paar dagen te gaan
van weer zo een raar jaar
staat 2022 al klaar
met hopelijk veel om te vieren
dat zou mij echt plezieren
waar de maskers weer af mogen blijven
en we de corona kunnen verdrijven
ik wens iedereen dan ook een jaar als uit je dromen
waarin alle wensen uit mogen komen.

Feestdagen 2021

Kerstmis met Fonske

Wat was het weer een jaar! In december 2020 (zie ook afscheid van 2020) zei ik dat ik ging genieten van al het werk dat we dat jaar verricht hadden in en rond ons huis. Ik heb ook genoten van onze tuin en terras. Dat deel van mijn wensen is dus uitgekomen, maar spijtig genoeg het tweede deel niet, dat verdomde virus is nog niet onder controle. Dat is nog een werkpunt, dat we meenemen naar het volgende jaar.

Het voorbije jaar was toch al een verbetering t.o.v. het jaar ervoor. Als we die lijn doortrekken, zal 2022 wel dát jaar worden waarin alles weer normaal wordt …?! Ik zou zelfs meer zeggen, het gaat zelfs beter worden dan normaal, omdat we veel geleerd hebben uit de voorbij jaren.

De kerstboom staat en de pakjes liggen bij de boom (hoog genoeg anders opent Fonske ze). We hebben zelfs al een aantal wenskaarten mogen ontvangen. Kerstmis en nieuwjaar zijn dus echt dichtbij en wordt het tijd voor mijn nieuwjaarswensen. Naar mijn gewoonte in gedichtvorm:

Met de feestdagen die voor ons staan
en nog maar een paar dagen te gaan
van weer zo een raar jaar
staat 2022 al klaar
met hopelijk veel om te vieren
dat zou mij echt plezieren
waar de maskers weer af mogen blijven
en we de corona kunnen verdrijven
ik wens iedereen dan ook een jaar als uit je dromen
waarin alle wensen uit mogen komen.

Fijne feestdagen!

Interactief

Interactief

Interactief, een mooi woord dat modern klinkt. Eigenlijk slaat interactief op interactie, bv. tussen personen. Dus is interactie communicatie en dan is het al een veel minder nieuw woord. Toch vind ik het belangrijk om hierbij stil te staan.

Ik heb al veel meegegeven dat communicatie belangrijk is. Zowel in het dagelijks leven met je gezin of op de werkvloer als bij de dokter of therapeut. Voor die laatste groep, dokters en therapeuten, heb ik onlangs nog meegedaan aan een onderzoek “patiënten participatie” (zie ook onderzoeken). Daar werd het belang van communicatie duidelijk tussen de patiënt en de arts of therapeut. Een arts kan je pas goed behandelen als hij weet wat er in je omgaat. Niet iedereen legt al zijn problemen zomaar op tafel en moet door het beantwoorden van vragen zijn problemen schetsen. Zonder deze interactie kan er niet geholpen worden.

Doe wat je zegt en zeg wat je doet

Op mijn werk als salesmanager was mijn leuze al “doe wat je zegt en zeg wat je doet ”. Deze heb ik niet zelf uitgevonden, maar hij is mij altijd bijgebleven. Het is het voorbeeld van communicatie of interactie tussen personen. Als je zegt dat je iets zult doen, doe het dan ook. Laat regelmatig weten hoever het ermee staat is het zeggen wat je doet.

Dit allemaal om te zeggen dat ik eraan denk om hier op mijn website ook interactief te gaan werken. Ik denk dat er nog veel vragen (over MS) bij jullie, lezers van mijn blog, zijn en die wil ik graag met mijn eigen ervaringen beantwoorden. Ik dacht dan aan een pagina waar er vragen kunnen gesteld worden die ik dan beantwoord. Die vragen kunnen over MS gaan en hoe ik die beleef of over elk ander onderwerp waarvan je denkt dat ik een mening heb (en dat zijn er veel). Laat de vragen dus maar komen, ik verzamel ze dan op een nieuwe pagina.

Zelfreflectie

Zelfreflectie

Vorige week mocht ik veel hartverwarmende reacties op facebook ontvangen op mijn blog “wat mindere dagen”. Dat was heel fijn om te lezen en ik wil iedereen hier dan ook voor bedanken. Ik wou geen medelijden opwekken, maar ook over de mindere dagen schrijven om zo een volledig beeld te geven hoe MS zich bij mij manifesteert.

Ik weet dat de winter nu eenmaal voor mij de slechtste periode is, maar daar kunnen we weinig aan veranderen. Alhoewel een paar weken Tenerife zouden al veel helpen. Waarom hebben ze daar geen revalidatiecentrum voor MS-patiënten?

Ondertussen gaat het iets beter. Ik lig niet meer de hele dag in de zetel en probeer terug meer te bewegen en te oefenen.

Luister naar je lichaam is het advies, maar ik zou hier toch aan willen toevoegen dat je toch ook wel je lichaam moet uitdagen om vooruit te komen. Als ik naar mijn lichaam moet luisteren lig ik effectief de hele dag in de zetel en heb ik toch nog pijn. Als ik wat meer doe heb ik ook wel pijn, maar geraak ik tenminste vooruit (letterlijk en figuurlijk). Het is dus de juiste mix zoeken en vinden. Grenzen opzoeken. Om te weten waar mijn grenzen liggen, moet ik er ook regelmatig overgaan. Het is dus meer een zoeken wat ik er voorover heb om iets te kunnen doen.

Het is vooral veel zoeken. Zoeken naar wat kan met niet teveel pijn. Het is afwegen om vandaag wat meer te doen en dan enkele dagen minder te kunnen of meer doseren, hetgeen natuurlijk niet steeds kan. Ik probeer zoveel mogelijk de dagelijkse bezigheden vast in te roosteren in mijn planning en kijk dag per dag, wat daar nog bij kan. Soms kan daar nog heel wat bij, soms kan ik niet eens mijn planning volgen. Gelukkig ligt er geen druk op mijn programma en kan ik uitstellen. Zolang dat uitstellen maar geen regel wordt…

Wat mindere dagen

Wat mindere dagen

Zo somber het weer, zo voel ik mij ook op dit moment. Niet dat ik depressief ben, maar de pijn en vermoeidheid drukken (letterlijk en figuurlijk) mijn welgevoelen sterk naar beneden. Gisteren heb ik een hele dag op de zetel gelegen en veel geslapen. Zelfs aan deze blog, die ik normaal op dinsdag schrijf, ben ik niet geraakt. Geen fut.

Het zal dus een korte blog zijn, maar ik wou hier toch ook over schrijven. Want ook dit is MS. Veel wordt er tegen mij gezegd: “je ziet toch niets aan jou” en “je kan toch nog veel” omdat ik op dat moment gewoon buiten onder de mensen ben. De dagen dat het minder goed gaat, lig ik binnen te rusten en dat zien ze niet. Dat moet ook niet, maar er moet ook niet vanuit gegaan worden dat dat wat je niet ziet er ook niet is …

Ik wil hier zeker ook geen klaagzang van maken. Het is een terugkomend fenomeen. Eens de dagen kouder en natter worden, krijg ik meer pijn en ben ik meer moe.

Ik heb hier thuis wel iemand die dat niet zo erg vind, Fonske( zie ook leven in huis). Hij ligt hele dagen mee in de zetel en is al blij als ik regelmatig één van zijn aangebrachte speeltjes weg gooi, zodat hij het terug kan brengen. Voor deze vorm van spelen kan ik nog wat energie vrij maken, het wandelen is wat minder, maar het is toch geen weer om een hond door te jagen …

Contradictie

Contradictie

Ik heb mij dit weekend weer wat zitten opjagen bij het lezen van verschillende berichten. De aanleiding was de betoging tegen de verstrengde corona maatregelen. Nu wou ik niet meer schrijven over corona, omdat ik vind dat dit ons leven al genoeg beheerst. Toch kan ik het niet laten en zal ik hier waarschijnlijk sommigen tegen hun schenen stampen, maar onthoudt dan maar dat dit enkel mijn mening is. In mijn blog mag ik mijn mening weergeven, dè 😊.

Laat mij beginnen met te zeggen dat ik niets tegen betogingen heb, integendeel, mensen moeten voor hun mening uitkomen. Als er niet naar je geluisterd wordt, dan moet je andere manieren benutten en dat is nogal eens een betoging. Waar ik wel problemen mee heb is dat er steeds personen op zo een betoging meegaan, die daar enkel zijn om amok te maken en dus niets met de echte betoging te maken hebben. Ik ga het dus ook niet verder hebben over de rellen en al dat onnodige geweld en de vernielingen.

Een kleine groep van de mensen (de antivaxxers) betogen omdat ze niet vrij zijn, maar door hun vrij zijn, benemen ze de vrijheid van een heel grote groep (de algemene regels moeten immers terug strenger zijn omdat de ziekenhuizen te vol liggen). Zij strijden dus voor vrijheid op de kap van de vrijheid van anderen.

Ik hou ook van vrijheid en wil ook zo weinig mogelijk regels. Maar er moeten regels zijn want niet iedereen gebruikt zijn gezond verstand. Dat ze het vaccin verplichten (om nog een sociaal leven te kunnen hebben) begrijp ik dus wel, want niemand wil dat dit virus zoveel slachtoffers maakt. Met slachtoffers bedoel ik niet enkel personen met Covid 19, maar ook alle patiënten die hun (noodzakelijke) operatie uitgesteld zien omdat de bedden in het ziekenhuis zijn ingenomen door covid patiënten (in hoofdzaak antivaxxers).

Ik heb trouwens nog geen enkel sterk argument gehoord tegen het vaccin. In het begin begreep ik nog sommige redenen, maar die zijn ondertussen allemaal weerlegd door wetenschappers. Jammer dat zoveel mensen liever geloven wat ze op social media lezen i.p.v. wat specialisten zeggen.

Laat je gewoon vaccineren (zie ook Het corona vaccin) en zorg ervoor dat iedereen weer meer vrijheid kan krijgen!

Onderzoeken

Onderzoeken

Ik las net op Facebook van een andere MS-er dat ze blij is omdat ze met een onderzoek kan meedoen. Dat maakt mij ook blij, want zonder proef- of testpersonen, geen onderzoeken en zonder onderzoeken, geen vooruitgang in de wetenschap. Wie (onder)zoekt, die vindt.

Zelf heb ik ook al meerdere keren meegedaan met een onderzoek. Dat kan gaan van loopvermoeidheid bij MS (zie ook wetenschappelijk onderzoek) tot patiëntenparticipatie, maar ook interviews en enquêtes. Die enquêtes deed ik voor mijn diagnose ook al, maar die waren vooral marketing gerelateerd. Eigenlijk vul ik nog veel enquêtes in. Omdat het mij interesseert en natuurlijk ook omdat ik zelf altijd in de verkoop en marketing gewerkt heb en zo weet wat het belang hiervan kan zijn. Ik wil hier marketing en wetenschappelijk onderzoek niet op gelijke hoogte zetten, maar wou gewoon aangeven dat ik graag mijn mening geef en als dat anderen kan helpen, is dat fijn meegenomen.

Bij onderzoeken naar MS zijn er nog andere redenen. Onderzoekers kennen MS als geen ander, de wetenschappelijke benadering dan toch, maar ik (en spijtig genoeg vele andere MS-patiënten) weet wat het is om MS te hebben, hoe het voelt. Dat zijn gegevens die kunnen helpen om er iets aan te doen. Resultaten op papier zijn daarom niet de resultaten die wij ervaren, vandaar het belang van deze onderzoeken.

Een andere reden waarom ik mee doe aan onderzoeken is dat ik iets wil terug doen, iets wil terug geven. Als ik door deze testen, onderzoeken en gesprekken iets kan toevoegen aan de vooruitgang in de wetenschap, help ik ook mijn medepatiënten. En dat geeft mij dan weer een goed gevoel, dat mijn ervaring met deze ziekte er zou voor kunnen zorgen dat anderen het niet hoeven te ervaren.

Dus volgende keer als je een vraag ziet om mee te doen aan een onderzoek, bedenk dan eens of ook jou bijdrage niet het verschil kan maken.

Een paar dagen er tussen uit

Een paar dagen er tussen uit

Ik ben altijd graag op reis geweest. Elk jaar maakten mijn vrouw, dochter en ik dan ook in de zomer een reis naar de zon en in het voorjaar een citytrip. De citytrip heb we al jaren niet meer kunnen doen wegens te zwaar voor mij. Ook al heb ik een plooiscooter, zodat ik niet veel moet wandelen, het blijft zwaar. Ik ben gewend om regelmatig te rusten en die rust neem je minder tot zelfs niet, tijdens een citytrip.

Nu was het al enkele jaren geleden dat we nog eens weg waren geweest. Vorig jaar door corona en het jaar ervoor stonden we net voor onze bouw (zie ook aangepast wonen) en hadden we de centen daar voor nodig. De voorbije zomer zijn we ook niet weg geweest, enerzijds door de onzekerheid met corona en anderzijds doordat we nog werk hadden in de tuin en er gewoon geen nood aan hadden.

Enkele weken geleden hebben we dan beslist dat we er toch nog eens tussen uit wouden. Niet te ver en niet te lang. We kozen voor Scheveningen. We zijn al op vele plaatsen bij onze noorderburen geweest, maar in Scheveningen nog niet. Een mooie plek aan zee, maar door het mindere weer zei het allemaal wat minder. ’s Avonds hadden we een diner in het restaurant van het hotel geboekt. Ik hou van lekker eten en dacht altijd dat je voor een gastronomische maaltijd niet echt in Nederland moest zijn, maar daar moet ik op terug komen. Het eten was heel lekker en zeer mooi gepresenteerd. De tweede dag zijn we dan naar Den Haag getrokken. Wat shoppen en mooie plekjes ontdekken. Nu was de zon ook van de partij wat natuurlijk alles ook weer mooier maakt.

Zo een dagje, ook al was het een korte dag, laat bij mij zijn sporen na. Ik heb nog maar eens de bevestiging gekregen dat regelmatig rusten noodzakelijk is. Ik kan er wel eens een dagje over gaan, maar dat zweet ik dan weer de dagen erna uit. Dan kies ik er liever voor om te zweten in de sauna, waar we de dag dan ook mee afgesloten hebben. Op onze terugreis hebben we nog eventjes halt gehouden bij een kerstsupermarkt. Ja, kerstmis zit er ook weer aan te komen.

Het waren maar enkele dagen weg, maar het effect was alsof we er een volwaardige vakantie op hadden zitten. Dat is waarvoor we het doen, ontdekken en vooral genieten!

Allerheiligen

Allerheiligen

De natuur staat op zijn mooist nu met een uitgebreid kleurenpalet. Zeker als de zon dit mooie tafereel extra belicht. Ik geraak er niet op uitgekeken en zou alles willen vastleggen op foto. Maar dat is niet nodig, ik heb het gezien, het zit in mijn geheugen.

Dan kom ik op het kerkhof, waar de graven mooi versierd zijn met bloemstukken en potten chrysanten. Ook hier zie ik zoveel pracht. Ik blijf er even staan en overzie dit mooie beeld, zo een contrast met het verdriet dat achter al deze bloemen schuilt. Het verdriet en het gemis. Elk graf heeft zijn eigen verhaal dat slechts enkelen kennen. Dit verhaal staat in hun geheugen.

Velen vinden het een platte commerce, maar het is veel meer dan dat. Het is een dag dat we stilstaan bij die wat er niet meer zijn, een dag dat we het verdriet verstoppen onder al die mooie bloemen. We moeten daar niet staan te wenen, maar zouden vrolijk moeten zijn, blij met de herinnering aan die persoon die er niet meer is, maar wel nog in ons geheugen.

Voor velen is dit ook een moment om samen te komen, om samen pannenkoeken te eten, wat op vele plaatsen traditie is. Samen komen met mensen die verbonden zijn door die wat er niet meer zijn. Om wat bij te praten en herinneringen op te halen. Herinneringen uit ons geheugen.

Mijn geheugen is niet meer wat het was, maar deze personen staan voor altijd in mijn geheugen

Als de fut eruit is

Als de fut eruit is

Dit is waarschijnlijk niet de positieve titel die jullie van mij verwachten, maar ik ben te moe om een positieve benadering te zoeken 😊. Ik ben de laatste dagen zo moe, van waar komt dat? Van mijn MS? Van de medicatie? Najaarsmoeheid?

Als ik hier snel op wil antwoorden, dan zeg ik dat het een combinatie is van alles wat ik net heb opgenoemd. Maar dan zou ik wat snel conclusies trekken. Trouwens, als je er iets aan wil doen, moet je wel degelijk de echte reden kennen.

Najaarsmoeheid

Elk jaar rond deze tijd heb ik wel last van meer vermoeidheid. Najaarsmoeheid zoals ze zeggen. De dagen worden zichtbaar korter, we zien de zon veel minder, het is kouder en dus moeten we meer energie steken in het opwarmen, allemaal redenen die dit fenomeen kunnen verklaren. Toch vind ik dat ik er dit jaar veel meer last van heb.

Een half glas is sneller leeg dan een vol glas …

Van mijn MS dan maar?

Dat vermoeidheid bij MS hoort heb ik al meerdere keren vermeld (zie ook de verschillende gezichten van MS). MS is dus zeker ook een reden van deze vermoeidheid. Maar MS heb ik het hele jaar door (spijtig genoeg). Als je dus al begint met minder energie, dan is deze ook sneller op. Een half glas is sneller leeg dan een vol glas …

Van de medicatie?

Ik heb deze zomer mijn 3de en 4de kuur Mavenclad gehad (2de lijns medicatie). Dat is medicatie die rechtstreeks werkt op het immuunsysteem. Maar die laatste kuur was eind augustus en kan niet rechtstreeks meer zorgen voor deze vermoeidheid. Wel heb ik hierdoor nog steeds een veel lager immuunsysteem wat dan weer de weg open legt voor andere kwaaltjes, zoals eczema bij mij. Omdat deze eczema veel jeuk met zich meebrengt, neem ik pilletjes tegen allergieën. Van die pilletjes is wel geweten dat je er moe van wordt. Dus onrechtstreeks zorgt de medicatie toch ook weer voor een extra portie vermoeidheid.

Conclusie

Dat de fut eruit is, is een samenloop van meerdere factoren en ik zal dus tegen meerdere oorzaken moeten vechten, maar daar word ik zo moe van … (klinkt als kabouter Lui). Maar, we geven er niet aan toe. Ik kan de oorzaken van dit moe zijn niet wegnemen, maar ik moet er ook niet aan toegeven. Ik rust al veel, maar raap alle krachten samen om toch nog wat te doen. Ik wil niet hele dagen in de zetel liggen. Ik wil doen waar ik fysiek nog toe in staat ben en zal niet toegeven aan die vermoeidheid.

Zo blijft een mens bezig

Zo blijft een mens bezig

Ons vorig huis hebben we volledig verbouwd. Een 2 jaar geleden zijn we opnieuw aan het bouwen geslagen (zie ook aangepast bouwen), en ondertussen wonen we al anderhalf jaar in onze nieuwe huis. Wie denkt dat we uit gebouwd zijn, heeft het mis. Buiten de zaken die er nog aan ons huis moeten gebeuren zijn we vorige week weer plannen gaan maken om te bouwen of verbouwen. Deze keer niet voor ons zelf, maar voor Fonske.

Mijn vrouw houdt er van om ideeën te verzamelen op Pinterest en kwam zo op een mooi idee om van Fonske zijn (metalen draad) bench een mooi meubelstuk te maken dat past in ons interieur. Want zeg nu eerlijk, zo een hondenbench is niet echt mooi.

Met een foto als plan (geen plan dus) zijn we naar de doe-het-zelf zaak om hout gegaan. Eens terug thuis hebben we alle planken op maat gezaagd en in elkaar gezet. 2 laagjes verf verder, mag het resultaat zeker gezien worden. Onze grote vriend heeft nu ook een mooie plek in huis!

Het voornaamste is dat Fonske er zich goed in voelt. We hadden eerder al gemerkt dat hij graag onder een kast ging liggen in het donker en nu heeft hij datzelfde effect ook in zijn bench. Toch blijft hij zicht naar buiten hebben, omdat we de zijwanden open gelaten hebben.

Zo blijft een mens bezig en maar goed ook. Wij (mijn vrouw en ik) zouden wij niet zijn als we geen plannen maken voor een volgend project(je). Het is ook een goede oefening voor mij zowel cognitief (hoe gaan we het doen) als fysiek (het maken).

Voor iedereen die ook aan het klussen wil gaan en de hondenbench wil pimpen, hier vind je het plan dat ik gemaakt heb.

Mijn jeugd (deel 2)

Mijn jeugd (deel 2)

Volwassen worden

Na een mooie jeugd is het tijd om volwassen te worden. Mijn vrouw zegt wel dat mannen nooit volwassen worden, lees het dan maar als ouder worden 😊.

Het heeft er altijd in gezeten dat ik in de verkoop zou gaan, want ik heb mij altijd goed weten te verkopen (zie ook mijn jeugd deel 1). Op mijn 21ste werd ik dan ook vertegenwoordiger van haarcosmeticaproducten bij kapsalons. Dat was het begin van een carrière in de verkoop. Vele verschillende producten en diensten zal ik de volgende 27 jaar aan de man brengen.

Enkele maanden na mijn professionele start komt mijn vader te overlijden op 52 jaar. Ook al ben je dan officieel volwassen, ik had mijn vader toen nog nodig. Met dit afscheid heb ik het moeilijk gehad, met mijn papa verloor ik ook mijn beste vriend.

Plots moest ik volwassen worden, ik was nu de enige man in huis. In Bilzen blijven wonen was te pijnlijk. Het is mooi om herinneringen te hebben, maar in herinneringen leven is niet ideaal, dan geraak je niet verder en ik wou verder in mijn leven. Zo verhuisden mijn mama, zus en ik naar een appartement in Hasselt centrum. Na een mooie jeugd op de buiten gehad te hebben, was dit de juiste plek voor een jong volwassene. Cafeetjes op wandelafstand inclusief de Mac Donalds, wat voor mij een grote meerwaarde was (ik was/ben dol op fastfood) en geen tuin om te onderhouden.

Om over mijn leven te schrijven moet ik er ook bij stilstaan en dat is niet slecht. Dan besef ik wat een mooie jeugd en zelfs een mooi leven ik al gehad heb. Zelfs de triestige momenten hebben bijgedragen tot wie ik nu ben en dus ook tot het gelukkig zijn. Ook MS heeft mijn geluk niet in de weg gestaan, het heeft wel mijn leven veranderd.

Mijn jeugd

Mijn jeugd

Deel 1, van baby tot puber

Voor de zomervakantie heb ik gevraagd aan jullie, lezers van mijn blog, om onderwerpen door te geven waarover ik kan schrijven (zie ook laatste blog) Schrijven over mijn jeugd, wie was Koen als kind, was één van de voorstellen.

Zelf dacht ik steeds dat niemand interesse zou hebben in mijn kinder- en jeugdjaren, maar blijkbaar is dat wel zo. Eigenlijk is dat ook niet onlogisch, want mijn verleden heeft mij gemaakt tot wat ik nu ben.

Op 3 september 1966 zag ik voor het eerst het daglicht, niet dat ik mij daar nog veel van herinner. Ik ben geboren in Dendermonde, maar heb daar nooit gewoond. Mijn ouders waren beiden van daar, maar woonden ondertussen al in Bilzen. We woonden heel landelijk, als laatste huis voor de bossen en velden. In de buurt waren er nog veel kinderen van ongeveer dezelfde leeftijd en er was altijd wel iemand buiten om te spelen.

Ik denk wel te mogen zeggen dat ik zorgeloze kinderjaren gehad heb. Eens het huiswerk gedaan was, hetgeen bij mij nogal snel ging vermits ik ‘goed’ genoeg vond en niet ging voor ‘beter’, was ik buiten te vinden. Ik was toen al een buitenmens: steeds op de fiets of de gocart of gewoon rond hangen in de bossen en velden, als ik maar buiten was. Spelen op straat was de normaalste zaak van de wereld. De straat was ons speelplein en tennisveld. Als er dan een auto aan kwam, moest die wachten tot we ons geïmproviseerd net (eigenlijk gewoon een koord over de weg) lieten zakken om daarna het spel weer te hervatten.

Vermits ik maar laat mijn groeischeut gekregen heb, ben ik altijd een kleine jongen geweest. Daarbij was ik ook nog eens mager. Eigenlijk alle ingrediënten om geplaagd te worden op school, maar toch was dat niet zo, integendeel, ik was eerder populair op school. Ik denk dat ‘het goed kunnen uitleggen’ daar wel voor gezorgd heeft. Ik wist mij altijd en overal wel uit te praten. Ik ben fier te kunnen zeggen dat ik nog nooit gevochten heb in mijn leven (behalve op de judomat als sport). Ik was en ben, nog steeds niet voor geweld. Ik zou een gevecht nooit hebben kunnen winnen als klein, mager ventje, dan begin je er beter ook niet aan. Maar met mijn mond kon ik wel winnen, dat was dus mijn wapen. Een wapen dat ik later heel  goed kon gebruiken in mijn job als vertegenwoordiger.

Al vrij vroeg kon ik de aandacht van de meisjes appreciëren. Ook bij hen kon ik mij goed verkopen. Als ik er nu zo over nadenk, besef ik dat ik mij heel goed voelde tussen de meisjes. Eigenlijk beter dan bij de jongens die alleen maar stoer wouden doen (en dat was ik niet) en aan voetballen dachten, hetgeen ik niet graag deed.

Het was natuurlijk niet alleen maar plezier als kind. Mijn ouders hebben er alles aan gedaan om mij mooie kinderjaren te geven, maar één ding hadden zij ook niet in de hand, de gezondheid. Ik heb kinderastma gehad. Dat zorgde ervoor dat ik niet alles heb kunnen meedoen met de anderen. Als de bussels stro in de velden lagen, gingen de anderen daar kampen mee bouwen, maar ik moest binnen blijven. Het stof van het stro, zorgde voor een astmacrisis. Zo een astma aanval was echt geen lachertje. Niets kunnen doen, zelfs niet praten (wat voor mij dus heel erg was) omdat ik die kracht moest sparen om te kunnen ademen, was vreselijk. Gelukkig verdween die kinderastma grotendeels bij het komen van de pubertijd.

In een volgend deel ga ik verder vanaf het volwassen worden en wat mij daar allemaal gemaakt heeft tot wie ik nu ben.

Veranderen

Veranderen

De bedoeling van komalo.be is een inkijk te geven in mijn leven, mijn leven met multiple sclerose (MS). In de voorbije 152 blogs die ik al gepost heb, heb ik dan ook al veel aspecten van mijn leven beschreven.

De meeste blogs gingen over hoe MS mijn leven heeft veranderd. Niet dat ik MS mijn leven laat bepalen, maar het heeft wel veel veranderd. Elke verandering was een keuze van mijzelf (en natuurlijk ook van mijn vrouw en dochter) die genomen werd om het leven zo mooi/aangenaam mogelijk te maken.  Veranderingen die soms klein waren, bv. een wandelstok gebruiken om toch nog wat te kunnen wandelen, maar soms ook groot bv. een aangepast huis bouwen (zie ook aangepast bouwen).

Veranderingen of aanpassingen zijn dan ook echt de rode draad in mijn verhaal. Misschien zijn veranderingen wel de rode draad in ieders leven, maar wordt daar niet zo over nagedacht. Bij ieder stadium in het leven zijn er dingen die veranderen, de meeste van die veranderingen vinden we vanzelfsprekend. MS is een extra stadium in mijn leven, dat ook zijn aanpassingen vraagt.

Zijn het niet de aanpassingen die het leven kleur geven? Altijd hetzelfde, nooit eens iets anders, dat zou saai zijn en het zou ons passief maken. We zouden een leven ondergaan. Door veranderingen moeten we denken, oplossingen zoeken, andere paden bewandelen om zo nieuwe werelden te ontdekken.  Toen ik begon te sukkelen met mijn gezondheid en vervolgens de diagnose MS kreeg was dat natuurlijk geen fijne verandering in mijn leven. Doordat ik mijn leven aangepast heb zijn er wel vele fijne dingen uitgekomen. Mijn leven heeft een totaal andere wending genomen, maar misschien was dat wel nodig om zo gelukkig te zijn, want dat ben ik.

Buurtfeest

Buurtfeest

Een nieuwe verkaveling (zie ook Alken) brengt met zich mee dat iedereen er nieuw is. Je wil de mensen rondom jou beter leren kennen en daar is een buurtfeest het ideale moment voor.

Om zo een buurtfeest te organiseren heb je mensen nodig die dat organiseren, die dat trekken. Zo heb ik een oproep gedaan in onze wijk, waarop toch een tiental personen zich aangeboden hebben. In juni een is er dan een buurtcomité op gericht.

Bij wijze van voorproef hebben we dan al begin juli al een burendrink georganiseerd, waar iedereen zelf iets te drinken meebracht. De organisatie hiervan was beperkt, we moesten enkel zorgen voor tenten en enkele tafels en stoelen. Het werd gezellig en er kwam veel volk op af. Dit maakte duidelijk dat er nood was aan een echt buurtfeest.

Verschillende vergaderingen verder was het dan in september zover. Een echt feest voor onze buurt. Een springkasteel voor de kleinsten en genoeg drank voor de anderen. Voor de hongerige hebben we een frituur laten komen, hetgeen toch (bijna) alle Vlamingen kan bekoren …

Ik heb er van genoten, maar spijtig genoeg dagen later kon ik ook nog nagenieten van dit feest, maar dan cynisch bedoeld. Ik had niet naar mijn lichaam geluisterd en ben blijven gaan met als resultaat dat ik de dagen erna veel meer pijn had en veel meer last in mijn been. Bij het zetten van de tenten heb ik mijn borstspier bezeerd en ook dat vroeg om rust. Vandaag, na iets meer dan een week dus, ben ik bij de kinesist weer voorzichtig begonnen met oefeningen.

Zo merk ik weer eens dat mijn lichaam en mijn hoofd niet altijd op dezelfde golflengte zitten… Ik wil wel graag nog van alles kunnen doen, maar ik kan dat niet meer. De juiste balans vinden is niet altijd gemakkelijk.

MS, wat het voor mij betekent

MS, wat het voor mij betekent

deel 2: mijn symptomen

Je ziet er toch goed uit, of je ziet niet aan jou dat je MS hebt, zijn veel gehoorde opmerkingen. Ik begrijp het, je ziet inderdaad niet aan mij dat ik MS heb, maar het is er wel. Waarin uit zich dat dan bij mij? Zie ook “nog een ander gezicht van MS

Cognitieve problemen

Dit is denk ik bij mij een probleem waarvan ik het meeste schrik heb. Mijn geheugen gaat achteruit en ja, dat hoort ook bij de leeftijd, maar bij mij gaat dat wel snel achteruit. Ik probeer zoveel mogelijk mij ook daarin te oefenen, met denkspelletjes, deze blog (website), … Maar toch is het heel confronterend als je midden in een gesprek niet meer weet over wat we aan het praten zijn. Ik moet mij sowieso veel sterker concentreren op gesprekken en als er meerdere gesprekken dooreen gehouden worden, kan ik al helemaal niet meer volgen. Mijn geheugenprobleem heeft ook een voordeel, ik kan meermaals naar een film kijken, zonder het einde te herinneren, ze blijven dus steeds weer spannend. Concentreren is ook moeilijker, zo zal ik tijdens het autorijden geen muziek meer opzetten, zodat ik al mijn aandacht bij het verkeer kan houden.

Pijn

Al snel kreeg ik ook zenuwpijnen in mijn linker been, mijn linker arm en beide handen. Zenuwpijnen kun je best vergelijken met tandpijn, een zeurende pijn, die regelmatig erger wordt. Meestal wordt deze erger als ik meer doe dan ik zou mogen. In normale omstandigheden (bij gezonde mensen) is pijn een alarm dat afgaat en je duidelijk maakt dat je moet stoppen met wat je bezig bent, anders heeft dit gevolgen. Maar bij zenuwpijnen is dit eigenlijk vals alarm, je voelt ze, maar ze zijn niet echt het gevolg van een fysiek probleem, het is als het ware een kortsluiting in je hersenen die verkeerde info geeft.

Pijn hebben went nooit. Je kan er met de tijd beter mee omgaan, maar het went nooit. Pijn hebben is ook heel vermoeiend, je steekt er veel energie in. Gelukkig heb ik wel medicatie (cannabis spray) die de pijn dragelijk maakt.

Vermoeidheid

Steeds op alles moeten concentreren, de pijnen, fysiek niet meer goed kunnen en daardoor er meer moeite voor moeten doen, is heel vermoeiend.

De enige remedie hiertegen is dan ook rusten. Ik bouw regelmatig een rustpauze in door gewoon wat in de zetel te zitten of buiten in het zonnetje … Zo heb ik meer leren genieten van de rust, gewoon niets doen en luisteren naar de vogeltjes, de wind door de bomen …

Krachtsverlies

Een laatste symptoom dat ik hier ga bespreken is het krachtsverlies in mijn linker been. Hierdoor kan ik niet verder meer wandelen dan enkele honderden meters (met wandelstok). Als ik verder wil gaan gebruik ik een scootmobiel.

Om mijn spieren soepel te houden ga ik 3 keer per week naar de kinésist waar ik oefeningen moet doen om mijn spieren in conditie te houden. Ik probeer mij ook zoveel mogelijk met de fiets te verplaatsen, iets wat ik altijd al graag deed en nu veel kan doen. Elk nadeel heeft zo ook zijn voordeel.

MS, wat het voor mij betekent

MS, wat het voor mij betekent

deel 1: Hoe het begon

Dik 7 jaar geleden in januari waren de eerste symptomen daar. Het begon allemaal met stijfheid in de handen. Omdat ik toch bij dokter moest zijn vermelde ik dit probleempje (nooit gedacht dat dit het begin was van multiple sclerose (MS)). Zij nam dit serieus en stuurde mij door naar de fysiotherapeut. Zo startte ik met een hele reeks onderzoeken. De stijfheid in mijn handen nam toe, maar ook de vermoeidheid. Ik was steeds moe en had last om mij te concentreren. Tot half mei, ben ik blijven werken, maar moest ik regelmatig stoppen om wat te rusten (ik was salesmanager en was dus veel op de baan). Half mei dan, zei mijn werkgever dat ik beter naar huis kon gaan omdat het zo erg werd. Gewoon naar kantoor rijden (1 uurtje in de auto) en ik moest op kantoor rusten voor ik verder kon. Ze dachten dat ik een burnout had …

De onderzoeken volgden elkaar op, van de fysiotherapeut naar de cardioloog, naar de reumatoloog, naar de neuroloog, MRI’s van de hersenen, van de wervelkolom, een botpunctie tot een ruggenmerg punctie (het pijnlijkste onderzoek). In augustus kreeg ik dan de diagnose “fybromyalgie”. Een diagnose waar mijn huisdokter zich niet in kon vinden en mij aanraadde om voor een second opinion te gaan, wat ik ook deed. Zo kwam ik bij een neurochirurg terecht, die al snel over MS sprak en mij doorverwees naar de specialisten in het MS-centrum in Pelt.

Uit alle voorgaande onderzoeken bleek dat het duidelijk MS was. Normaal zou je denken dat dit hard aankwam, maar neen, ik was blij te weten wat ik had. Nu wist ik waar ik tegen moest vechten en ik was niet alleen, er stond een heel team klaar om mijn te begeleiden en dit een plaats te geven in mijn leven. Ook heb ik het geluk dat mijn vrouw en dochter steeds naast mij stonden en nog staan, om mij de nodige steun (soms zelfs letterlijk) te geven. Nu wist ik ook dat deze veranderingen permanent waren, ik zou niet meer beter worden en mijn leven zou veranderen.

Voor een deel was mijn leven al veranderd, ik was ondertussen al een jaar thuis en heb wel nog eens geprobeerd om te gaan werken, maar na een paar weken werd al duidelijk dat dat niet meer ging.

Mijn leven ziet er heel anders uit door MS, omdat ik het aangepast heb aan wat ik kan. Ik ben niet blijven treuren bij de dingen die ik niet meer kan, maar gaan zoeken wat ik wel nog allemaal kan en dat is best veel. Ik heb een ander leven opgebouwd, aangepast aan mijn ziekte, maar dat is zeker niet minderwaardig. Ik durf zelfs te zeggen dat ik nu zeker zo gelukkig ben dan voor MS.

In deel 2 zal ik bespreken wat mijn symptomen zijn van MS, want dat is bij iedereen anders (zie ook de vele gezichten van MS)

Weer terug

Weer terug

In mijn laatste blog, voor de vakantie, zei ik deze blog op pauze te zetten tijdens de zomer om inspiratie op te doen. Toen wist ik nog niet dat we nu nog steeds op die zomer wachten …

Veel uitstapjes heb ik bijgevolg ook niet gedaan, dus adresjes van rolstoeltoegankelijke uitstapjes kan ik nu niet meegeven. Niet dat ik niets gedaan heb, gewoon niet veel nieuws. We hebben genoten op de droge momenten en gerust op de regenachtige dagen.

In het begin van de vakantie hadden we nog wat klusjes binnen te doen, zoals verven. Hierdoor heb ik wel het gedeelte “aangepast wonen” kunnen afsluiten met nieuwe foto’s van ons huis binnen, het huis is nu zo goed als klaar. De werkjes hebben we dan ook al de eerste dagen gedaan met de gedachte dat we dan vrij waren als het weer zou beteren. Alleen, het weer werd niet beter, dus hebben we ons aangepast. We hebben er een rust vakantie van gemaakt, wat langer slapen, spelen met Fonske (zie ook Leven in huis), lezen en de dagen dat het weer wat beter was gefietst en terrasjes gedaan.

De vakantie heeft mij dus niet veel inspiratie gebracht. Ik heb wel enkele onderwerpen van jullie gekregen, waar ik zeker over ga schrijven. Zo was er de vraag om iets te schrijven over mijn jeugd, wie ik ben en hoe ik zo geworden ben. Hier kan ik al mee verder.

Natuurlijk heb ik ook nog steeds MS en zullen ook hier wat onderwerpen aan gewijd worden. Ik zal de volgende weken schrijven over MS en wat dat voor mij betekent, hoe het begon en mijn symptomen.

Ik ga dus zeker proberen om weer elke week een nieuwe blog te schrijven en kijk er al naar uit, hopelijk jullie ook.

Laatste blog

Laatste blog

Laatste blog

Neen, ik stop er niet mee, maar ik neem vakantie. 2 maanden om nieuwe inspiratie op te doen. Want onderwerpen vinden om over te schrijven is het moeilijkste van deze wekelijkse blog. Eens ik een onderwerp heb, gaat het schrijven vanzelf, maar waar schrijf je elke week over?

Mijn leven is nu niet bepaald één met veel avontuur. Alhoewel, het voorbij jaar hebben we onze bouw verder afgemaakt en de tuin zo goed als mogelijk in orde gemaakt en dat in combinatie met MS is een avontuur …

Over een avontuur gesproken, de aankoop van ons hondje Fonske (zie ook Nieuw leven in huis) is ook wel een avontuur, maar deze keer dan een fijn avontuur. Nu moet je er veel tijd en energie in steken, maar je krijgt er ook veel (liefde) van terug. Sxhujkl;dxsw (indien je dit niet kunt kezen, dat is normaal, dit is een bijdrage van Fonske …).

Ook deze zomer zullen we thuis vakantie houden. Niet dat ik dat erg vind, ik heb niet echt nood aan een buitenlandse vakantie. Gewoon wat uitstapjes in eigen land, want ook hier is er nog veel te ontdekken. Misschien dat ik dan in september enkele adresjes kan meegeven waar het rolstoeltoegankelijk is.

Dus, geniet van jullie verlof en indien je een onderwerp weet waar ik vanaf september eens over zou kunnen schrijven, laat het mij dan maar weten.

Fijne vakantie!

Sociaal contact

Sociaal contact

Je beseft pas hoe graag je iets hebt, op het moment dat je het niet meer hebt. Dat wordt nogal eens gezegd. Ook op het gebied van sociaal contact is dat zeker ook zo. Wat hebben we die contacten gemist, tijdens heel die coronaperiode. Nu weer wat meer kan, merk ik hoeveel we ervan genieten.

Ik was altijd al een sociaal persoon, denk ik wel te mogen zeggen. Niet dat ik een feestbeest was, maar ik was graag in gezelschap. Door mijn job als salesmanager was ik steeds tussen de mensen en daar genoot ik van.

8 Jaar geleden moest ik stoppen met werken door mijn multiple sclerose. Plots had ik niet meer die sociale contacten die werk gerelateerd waren. De tennis viel ook weg met de wekelijkse babbel met mijn broer (met wie ik tenniste). Lang op feesten blijven, dat ging ook niet meer, te vermoeiend. Maar ik miste het niet echt, ik genoot meer van de stilte, van het alleen zijn, van het genieten met mijn gezin. (zie ook de kracht van de stilte)Buiten mijn gezin kom ik natuurlijk meer mensen tegen, bij de kinesist bijvoorbeeld. Doordat ik al jaren 3 keer per week ga, steeds op hetzelfde moment, leer ik andere patiënten kennen  en heb ik daar ook mijn wekelijkse babbel. Ik ben tafeltennis gaan spelen, nog meer sociaal contact.

Dan kwam corona en alle contacten waren weer weg. Niet meer gaan sporten, geen terrasjes meer gaan doen, geen sauna meer, …

Dit weekend was dan een verademing. Buren zijn iets komen drinken op ons terras en vrienden die eens binnen sprongen (ook op het terras), we genoten ervan. Blijkbaar heb ik het toch meer gemist dan ik dacht. Dit weekend leek het leven weer wat meer normaal.

Een gedicht of tekst?

Een gedicht of tekst?

Ik heb al veel gedichten geschreven, maar nu is het alweer eventjes geleden. Doordat er niet elke week veel schrijvenswaardig gebeurt, grijp ik graag eens naar een tekst die gewoon over het leven gaat. Het leven is dan ook de moeite waard om over te schrijven, steeds opnieuw.

Het gedicht hieronder draag ik graag op aan die mij steunen in deze wereld, aan de mensen die het leven glans geven en dan denk ik in de eerste plaats aan mijn vrouw en dochter.

Ik keek naar mijn boekenrek en vergeleek. Alle boeken zijn verschillend, er zijn grote en kleine, dikke en dunne, rijkelijk versiert en schools gekaft.
Maar de omslag zegt weinig over de inhoud. De druk, de letters en de tekeningen of foto’s, die zie je pas als je het boek openslaat. Je kiest er één uit en begint het te lezen, dan pas wordt de inhoud duidelijk. Tekeningen en foto’s illustreren en verrijken de inhoud.
Sommige boeken zul je graag lezen, andere minder en enkele wil je niet meer missen. Die zal je telkens opnieuw lezen en steeds beter kennen, je zal er van gaan houden. Je moet het wel terug plaatsen tussen de andere, maar het zal jouw boek zijn, jouw geliefde boek.
Het boekenrek kan je maken zoals je zelf wilt, het kan een eenvoudige plank zijn, een design of een klassiek rek. Het boekenrek is de wereld, de boeken zijn de mensen.
Met wat verbeelding is het een rek waar je als boek graag op staat. Ik heb die verbeelding, ik sta graag op de wereld. Ik heb dan ook boeken langs mij die het staan vergemakkelijken. Een boek alleen blijft niet gemakkelijk staan, wel tussen andere boeken. We hebben elkaar nodig.

Hopelijk hebben jullie ervan genoten en anders, volgende keer beter. Er volgen nog 2 blogs voor ik vakantie neem. Geniet nog van het mooie weer en tot volgende week.

Meer normaal

Meer normaal

Vorige week een korte blog, omdat ik van het goede weer genoten heb, niet dat mijn blog gekrompen was 😊. Om te krimpen was het misschien niet warm genoeg, om te genieten des te meer. Als het te warm wordt dan kun je er ook weer minder van genieten. Nu was het ideaal weer om nog wat buiten te doen, het tuinhuis behandelen, onkruid wieden, … en natuurlijk niet vergeten, spelen met Fonske (zie ook leven in huis). Zalig dat ze voor de komende 14 dagen nog meer van dit zalige zomerweer verwachten.

Het ziet er naar uit dat het een typisch jaar wordt met heel mooi weer tijdens de examens. Dat is dan al één ding dat weer normaal is. Ons leven wordt ook weer stilaan normaal, vanaf vandaag mag de horeca weer open, alsook de sportclubs binnen en de sauna’s. Weer enkele dingen waar ik echt wel naar uit gekeken heb. Maandag zal ik weer kunnen gaan pingpongen. Fijn om daar weer anderen te zien.

Ook naar de sauna heb ik uitgekeken. Een paar uurtjes naar de sauna is een paar uurtjes vakantie. Fijn relaxen, genieten van de heerlijke warmte, wat zwemmen, wat zonnen en ook daar weer de sociale contacten die ik lang heb moeten missen.

De voorbije week heeft mijn dochter haar allerlaatste examen van haar studies afgelegd en kan ze beginnen aan haar welverdiende vakantie. In september begint ze dan te werken. Het is toch weer een mijlpaal in haar (en ook ons) leven. Kleine kinderen worden groot …

Het leven krijgt weer zijn normale vorm. We kunnen de agenda er weer bij halen om alle uitgestelde feestjes te plannen. Niet dat we zo’n feestbeesten zijn, integendeel, maar er is zoveel in te halen. We wonen nu meer dan een jaar in ons nieuwe huis en hebben nog geen housewarming kunnen geven, we moeten nog een puppy shower geven en zoveel vrienden uitnodigen die we al lang niet meer gezien hebben. Het gaat een drukke zomer worden. “Druk” is wel veel gezegd, want dat kan ik niet aan, als er op een weekend één activiteit gepland staat, dan is het voor mij al behoorlijk druk. We weten dus wat doen de komende tijd.

Geniet nog van het mooie weer en tot een volgende keer …

Geen lente

Geen lente

Weken lang hebben we ons afgevraagd waar die lente bleef. Tot dan plots de zomer er is. De temperaturen zijn meer dan 10° gestegen, de zon laat zich zien en het is droog. De temperaturen die plots zoveel hoger uitkomen is voor vele MS-patiënten minder goed nieuws, maar ik hoor bij die minderheid die zich beter voelt bij hogere temperaturen. Boven de 25° moet het van mij ook niet zijn, niet dat ik dan meer last heb, maar omdat je er dan minder van kunt genieten. Dan moet je weer naar binnen vluchten, niet omwille van de regen, maar door de warmte.

De voorbije dagen was het dus een zalig weertje en daar heb ik van genoten. Veel buiten bezig kunnen zijn met Fonske, ons nieuw hondje (zie ook Leven in huis). Zo ben ik hem aan het leren om met de scootmobiel mee te rijden. Tussen mijn voeten zit hij dan de wereld te ontdekken die aan hem voorbij trekt.

Ook voor de terrasjes was het wel gekomen. Nu is het zoeken naar een plekje. Duidelijk dat velen dat gemist hadden. Die gezellige drukte, terug met vrienden kunnen afspreken of gewoon wat de passanten bekijken … dat is genieten, dat is zomer.

Mijn blog deze week is wat gekrompen, misschien door de warmte, of misschien doordat ik nog wat ga profiteren van het zalige weer …

Leven in huis

Leven in huis

Vorige zaterdag was het zover, we mochten ons nieuw hondje (zie ook “Een nieuwe vriend“), een dwergpoedel, gaan afhalen. Fonske, zo hebben wij hem genoemd, was dan 9 en een halve week. Thuis stond ondertussen alles klaar. Zijn bench, mandje, eet- en drinkbakje en al enkele speeltjes. We waren er klaar voor …

Tijdens de 2 uur durende rit werden we zenuwachtiger, zo een pupje verandert dan ook veel in een maand. En inderdaad, Fonske was veel gegroeid en had een veel dikker pelsje. Maar hij zag er nog even schattig uit.

Nu mochten we hem voor de eerste keer vastnemen en van het moment dat ik hem opnam drukte hij zich tegen mij aan, om hem nooit meer los te laten.

Op de terugweg lag hij op de schoot van mijn dochter en genoot daar duidelijk van. Geen pogingen om van de schoot de kruipen. Heel de weg terug naar Alken is hij mooi blijven liggen.

Eens thuis hebben we hem snel op het gras gezet om zijn behoefte te kunnen doen. Maar het gras was blijkbaar nieuw voor hem. Hij dacht elk grassprietje uit te moeten trekken, maar dat was onbegonnen werk. Op het moment dat we naar binnen wilden gaan en hij over kiezel moest lopen, zette hij zich neer en deed het plasje waar we op aan het wachten waren. Hij doet zijn behoefte dus liever op kiezel …

Binnen in huis zou je verwachten dat hij het huis gaat verkennen, maar hij wou niet van ons wijken. Rustig ging hij steeds tegen iemand aan liggen. Vanaf nu moeten we goed uitkijken waar we stappen, wanneer we onze stoel verzetten enz…

De volgende morgen, al om half zes werd het echte Fonske wakker. Een speelse puppy, die al meer op onderzoek uitgaat, die bijna constant wil spelen en die de wereld wil ontdekken met zijn muiltje (door overal op te bijten). Vandaag hoort bij Fonske ook het woord “NEEN”. Gelukkig leert hij snel en luistert tegen het einde van de dag al goed naar zijn naam en stopt (meestal) bij het woord “NEEN”. Wel vergeet hij even snel weer wat niet mocht … Zo een puppy brengt veel leven in huis. Waar blijven die 18 uur per dag slaap die een puppy nodig heeft? Anderzijds wel begrijpelijk, er is zoveel nieuw te ontdekken.

Vandaag zijn we al een paar dagen verder. Ondertussen gaat hij (meestal) al aan het raam staan als hij naar buiten moet en rust hij toch al iets meer, wel steeds dicht bij één van ons. Fonske heeft zijn plek in ons gezin veroverd en we willen hem niet meer kwijt.

Heb je zin om regelmatig filmpjes van Fonske te zien, dan kun je hem op TikTok bekijken onder de naam @minipoodlefons.

Alken

Alken

Mensen veranderen, het leven veranderd. Gebeurtenissen kunnen ons leven een heel andere wending geven. Zo ook met mij, met ons. Na mijn diagnose multiple sclerose, nam mijn leven een heel andere wending.

Zepperen

Ik heb heel graag gewoond in Zepperen (Sint-Truiden), maar doordat ik minder kan, werd het huis en de tuin veel te groot. In Zepperen zijn we eerder toevallig geraakt. Het was niet de regio waar we zochten, maar toch vonden we daar ons gedroomde huis. De fijne buren daar maakte dat we er graag woonde.

Alken

Op het moment dat we besloten hadden om opnieuw te gaan bouwen (zie ook aangepast wonen), hebben we ons hart gevolgd en dat bracht ons in Alken. Dicht in het centrum, vonden we een mooi stukje bouwgrond, op een nieuwe verkaveling. Een nieuwe verkaveling betekend ook dat iedereen er nieuw is en contacten sneller gelegd worden. Je moet er niet inbreken in bestaande (vrienden)groepen. Alle winkels liggen hier op wandelafstand (lees: ik kan overal met de fiets of scootmobiel geraken …😊). Wandelen we de straat uit, door het park, dan zijn we aan de terrasjes. Daar is ook de ingang naar het recreatiepark, waar vele sporten geconcentreerd zijn en een mooie speeltuin ligt. Als we hier zo rond wandelen, hebben we het gevoel in Club Med te zijn. Is dat niet onbetaalbaar?

Ode aan Alken

Omdat ik mij hier zo goed voel, heb ik een gedicht gemaakt, een ode aan Alken.

Alken, een dorp in Haspengouw
waar ik altijd al wonen wou
nu staat er mijn huis
en is Alken mijn thuis
ik ben van Alken gaan houden,
al voor we er bouwden
hier vind ik rust
hier vind ik leven
je kan hier zoveel beleven
de gezelligheid van de terrassen
kan menige verrassen
een recreatiepark voor de sportievelingen
parken waar je de vogeltjes hoort zingen
je vind het hier allemaal
In Alken ben ik mijn hart verloren
hier is Koen 2.0 geboren.

Een nieuwe vriend

Een nieuwe vriend

Tommeke

Goed twee jaar geleden hebben we afscheid moeten nemen van ons hondje Tommeke (zie ook Tommeke). Het was zwaar om na bijna 15 jaar afscheid te moeten nemen van onze trouwe vriend, maar anderzijds waren we dankbaar om hem zo lang bij ons gehad te hebben.

Veel werd de vraag gesteld of we een nieuwe hond gingen kopen. Ik denk het niet, was het antwoord, maar zeg nooit nooit. Tommeke was immers niet te vervangen, dus hadden we er liever geen meer.

De leegte

Nu 2 jaar later, besef ik dat Tommeke inderdaad niet te vervangen is, maar we wel de leegte die hij achter liet, kunnen opvullen. Ik wil graag terug een hondje, maar zei dat niet tegen mijn vrouw en dochter, tot mijn dochter enkele maanden geleden liet horen dat ze zo graag terug een hondje wil. Ik sloot mij er direct bij aan en de zoektocht naar een dwergpoedel, of kruising ermee, was begonnen.

Voor en nadelen

Geen hond hebben heeft veel voordelen. Je moet er niet voor thuis blijven, een hond onderhouden kost wel wat, je moet ze na een 10 à 15 jaar afgeven, wat veel verdriet meebrengt, … Maar de warmte, liefde en onvoorwaardelijke trouw die zo’n viervoeter geeft, vegen alle nadelen van tafel.

Zo zijn we vorige week naar Oost-Vlaanderen getrokken om naar een dwergpoedel pup te gaan kijken. En … kijken is kopen. Ik werd direct emotioneel bij het zien van deze pup. Hij keek mij aan en zijn ogen vroegen of wij hem dat gouden nestje wilden geven. Daar konden we niet nee op zeggen. Ons hondje, Fonske, is nu 6 weken en mag het nest binnen 4 weken verlaten. We zijn er klaar voor.

Online meetings

Online meetings

Door de coronacrisis zijn we in een versneld tempo een nieuw tijdperk ingerold. Een tijdperk waar fysieke vergaderingen plaats hebben gemaakt voor online meetings. Online vergaderen vraagt aanpassingen en goed IT materiaal, maar zeker ook extra inspanningen van ons allemaal.

Ik ben al jaren niet meer aan het werk, maar ook ik ontloop niet aan deze (nieuwe) vorm van vergaderen. Er zijn voordelen aan het vergaderen van op afstand, maar ook wel wat nadelen.

Voor en nadelen van online vergaderingen

Ik denk dat het grootste voordeel is dat er geen verplaatsingen aan te pas komen. Iedereen op zijn eigen plek. Hoeveel heb ik in het verleden niet het land doorkruist om een vergadering bij te wonen. Er werd niet bij stil gestaan dat het ook anders kon. Alle tools om op deze manier te vergaderen bestonden al voor de coronacrisis, maar werden veel minder gebruikt. Het was logisch dat je fysiek aanwezig was, ook al moest je daar tientallen kilometers voor rijden.

Een ander voordeel is dat dit soort van vergaderen bondiger gehouden wordt en gelukkig maar. Ikzelf merk dat een uurtje vergaderen achter mijn pc, heel vermoeiend is.

Ik denk dat het  grootse nadeel van zo online meetings, het gebrek aan persoonlijk contact is. Voor en na de vergadering wat bijpraten bij een tasje koffie, ook dat is belangrijk. Puur de essentie lijkt misschien efficiënter, maar daar heb ik mijn twijfels over. Tijdens deze bijpraat momenten komen er ook veel ideeën naar boven en dat zorgt voor een fijne sfeer tussen collega’s.

Een ander nadeel is dat je echt wel afhankelijk bent van de technologie. Met een onstabiel internet, is vergaderen onmogelijk, of een pc die het laat afweten, allemaal redenen tot frustraties.

MS-mindset

Ik heb deze manier van vergaderen moeten ontdekken omdat ik meedoe aan een onderzoek over patiëntenparticipatie. Waar ik kan help ik graag en deel ik graag mijn ervaringen. Zo heb ik eerder al meegedaan aan een onderzoek over wandelvermoeidheid bij MS (zie ook “wetenschappelijk onderzoek“). Dit onderzoek is een heel ander onderzoek. Hier wordt er gezocht naar het maken van een nog patiëntvriendelijker beleid in het MS centrum in Pelt.

Door het schrijven van deze blogs (dit is al mijn 140ste blog) ben ik gecontacteerd geweest door Sanofi, die een nieuwe website gemaakt heeft om MS-patiënten te helpen bij hun ziekte. Daar horen ook getuigenissen of blogs bij. Het is om enkele van die blogs per jaar te schrijven dat ik gevraagd ben. Dus sinds gisteren kun je meer van mij (en van verschillende anderen natuurlijk) lezen op www.ms-mindset.be. Deze website geeft een duidelijk beeld van wat MS is en biedt ook verschillende tools voor MS-patiënten. Zeker een kijkje waard en als je er dan toch bent, ga dan zeker ook langs (virtueel) bij de blogs 😊.

Online kopen

Online kopen

Online kopen doen we al veel langer. We proberen daarbij zoveel mogelijk in België te kopen. Sinds corona vorig jaar (zie ook Corona)zijn we, zoals zovelen, nog meer online gaan kopen. Met de verhuis hadden we dan ook nog veel nodig en de winkels waren een tijdje dicht. Maar net door te verhuizen naar een nieuwe straat, in een nieuwe verkaveling was dat niet steeds evident …

Verhuizen naar je nieuwe huis is fijn, alles is nieuw, modern en aangepast. Maar dat ook de straat en de verkaveling heel nieuw zijn, zorgde voor problemen. Het eerste half jaar kende geen enkele GPS onze straat, zelfs Google Maps nog niet. Dat betekent dat sommige van onze pakjes niet of veel later aankwamen. DPD was hierbij de hardnekkigste in het verkeerd leveren. Zo hebben we eens meer dan een maand moeten wachten op een levering, doordat ze geen Zwaluwlaan in Alken vonden, maar wel in Hasselt. Steeds werd het pakje naar Hasselt gestuurd, waar het natuurlijk geweigerd werd. Dan werd het weer naar de afzender gestuurd omdat het niet leverbaar zou zijn. Dit herhaalde zich enkele keren, tot we het op een ander adres (bij de buren) hebben laten leveren.

Waar we kunnen, kopen we zo veel mogelijk in België, “winkelhieren” weet je wel. Zo had mijn vrouw mooie tuinstoelen online gevonden in West-Vlaanderen. Geen probleem, voor €12 werden ze met Bpost verzonden. Een dag later ontvingen we het bericht dat Bpost ze afgehaald had en dat ze weldra zouden geleverd worden. Nog enkele dagen later ontvingen we een mail dat het pakket (6 stoelen) te groot was en dat Dynalogic (onderdeel van Bpost) het zou leveren. Geen probleem, als we het maar krijgen. 2 dagen later krijgen we een bericht dat de ontvanger niet op de hoogte was van de levering en dat deze terug naar de afzender gestuurd werd. Na wat zoekwerk vonden we een telefoonnummer van Dynalogic en konden we hen bellen om uit te leggen dat er helemaal niets is aangeboden geweest, ze zijn niet bij ons komen aanbellen (want dat wordt geregistreerd via onze Domotica). Doordat het een betaalnummer was kostte ons dat nog eens €8. Eens dat de stoelen terug bij de afzender waren moesten we terug de verzendkosten betalen om ze nogmaals op te sturen. We wilden het risico niet meer nemen dat ze ons adres weer niet zouden vinden, dus gaven we het postkantoor op om het daar te leveren. Enkele dagen later krijgen we een bericht dat ons pakketje gaat geleverd worden op een zaterdag. Op zaterdag is het postkantoor niet open, dus zijn we er op het opgegeven uur naar toe gereden en hebben we op de parking voor het postkantoor anderhalf uur gewacht tot er een bestelwagen stopte. Eindelijk hadden we onze stoelen. Hadden we er niet gestaan had hij ze weer meegenomen en teruggestuurd naar afzender …
Nu het weer meer terrasweer is kan ik gelukkig wel genieten van onze zalig zittende nieuwe stoelen.

Lezen

Lezen

Ik heb nooit veel gelezen. Enkel de krant en zelfs daar nam ik niet altijd de tijd voor. Ik las niet graag. Het is pas de laatste jaren dat ik ben beginnen te lezen. Eigenlijk sinds ik MS heb. Ik heb er nu de tijd voor en lezen is goed om mij cognitief te blijven trainen.

Romans

Meestal lees ik romans en trillers of een combinatie ervan. Ik laat mij graag meeslepen in een spannend verhaal. Na een uurtje lezen moet ik mijn e-reader aan de kant leggen, dan is de concentratie zoek. Ik merk dan dat ik elke pagina meermaals moet lezen om nog niet te weten wat er staat 😊.

De meeste mensen deugen

Mijn dochter had een boek gekocht en wij (mijn vrouw en ik) moesten dat zeker ook eens lezen. Ik ben blij dat ik geluisterd heb. “De meeste mensen deugen” is een dik boek wetenschappelijk boek, dat leest als een roman.

Ik ga hier niet alles verklappen voor diegenen die het nog willen lezen, wat ik zeker kan aanbevelen. In het verleden werd er steeds vanuit gegaan dat de mens slecht en egoïstisch is. Dit boek toont aan dat het omgekeerde juist is, de meeste mensen deugen en zullen alleen slecht doen als ze denken dat het goed is … Ik leef eigenlijk al lang zo. Ik ga uit van het goede in de mensen, hetgeen mij veel de stempel “naïef” heeft gegeven. Ik doe graag goed voor anderen, waarom zou het omgekeerd niet zo zijn.

Sinds het lezen van dit boek kijk ik ook anders naar het nieuws. Het nieuws wil niet de feiten brengen, ze willen hoge kijkcijfers en zal dan ook vooral opzoek gaan naar spektakel. Eerst dacht ik nog dat het vooral het VTM nieuws was dat zo  op spektakel berust was, maar dat van VRT moet niet onderdoen. De media belicht de uitzonderingen, waardoor we gaan denken dat het leven zo is. Mensen moorden, stelen en zijn uit op macht … maar zijn we zo? Ook de social media verkleurt de realiteit (zie ook The social dilemma).

De vier seizoenen

De vier seizoenen

Op paasmaandag kwam mijn broer mij helpen met het plaatsen van onze omheining. Het was een dag waar we tijdens ons werk alle weertypes over ons heen kregen. Droog en bewolkt startte de dag, vervolgens kregen we een regenbui voorgeschoteld. Geen erg, gewoon blijven werken, we wilden de afsluiting vandaag geplaatst krijgen. Op het moment dat we binnen iets gaan eten waren en vooral, ons opwarmden, begon de zon te schijnen. We wilden dan ook niet te lang pauze nemen, we moesten van de zon profiteren. Langs bleef dit droog intermezzo niet duren of we werden getrakteerd op een hagelbui.

Zo ging het de hele namiddag verder, zon (nooit lang), regen, hagel en naar het einde toe zelfs sneeuw. Dan denk je dat je alles gezien hebt op één dag en gebeurt er een uitzonderlijk weerfenomeen, tijdens hevige sneeuw begint het de donderen

Het was dus echt niet het ideale weer om buiten te werken, maar ik vind dat we wel mooi resultaat hebben neergezet. Alle palen en betonplaten staan, ’s anderendaags zouden we de spankabels en de draad zetten.

De dag erna werd ik wakker van een berichtje op mijn gsm. Mijn broer schreef mij dat alles wit lag en het nog aan het sneeuwen was, dus dat het geen goed idee was om verder te werken. Dat de sneeuw echt blijft liggen en dat in april, dat maken we niet veel mee.

Eigenlijk was ik wel blij dat we vandaag niet verder konden werken, want mijn lichaam zegt mij dat het alleen nog rust wil, het was gisteren veel te veel. Ik zal het de volgende dagen moeten bekopen (met meer pijn), maar het zwaarste werk aan de omheining is toch al gebeurd.

Rolstoeltoegankelijkheid

Rolstoeltoegankelijkheid

Rolstoel

Stappen lukt mij nog wel, maar niet ver meer. Binnenshuis lukt het mij nog goed, buitenshuis stap ik meestal met een wandelstok tot een paar honderd meter. Als ik verder wil gaan, dan gebruik ik de scootmobiel of rolstoel (lees ook mobiel blijven). Sinds ik zelf regelmatig in een rolstoel zit of met een scootmobiel rijd, ondervind ik pas echt hoe slecht het in het algemeen gesteld is met de toegankelijkheid voor rolstoelen. Hindernissen op het voetpad, voetpaden die schuin lopen of niet breed genoeg zijn, enz..

Labiomista

Mijn vrouw en dochter gaan graag eens wandelen. Hier bij ons in de buurt is het heel mooi om te wandelen, je kunt hier kilometers wandelen zonder een auto tegen te komen. Nadeel is dat dit in de vrije natuur is en de wegen niet verhard zijn. Bij droog weer kun je dus nog met een scootmobiel er door, maar niet als het de dagen ervoor geregend heeft. Op zo een dagen moeten we de verharde wegen opzoeken.

ik op mijn plooiscooter

Hoe mooi het hier rond ons ook is, we gaan ook graag eens ergens anders wandelen. Zo zijn we vorige zondag gaan wandelen bij “Labiomista” in Genk. Daar waar vroeger de zoo van Zwartberg was, is nu een mooi park gemaakt door kunstenaar Koen Vanmechelen. Als kind ben ik hier verschillende keren naar de zoo geweest, hetgeen duidelijk maakt dat ik oud aan het worden ben, maar nu is dit een evoluerend kunstwerk over de mix van het leven, om het met de woorden van de kunstenaar zelf te zeggen. Hier merk je dat het ook anders kan, volledig rolstoeltoegankelijk.

mooie rolstoeltoegankelijke paden

Een park, waar de paden verhard zijn, maar toch niet te nadrukkelijk aanwezig zijn in deze natuur. Je kunt dus met de rolstoel, of zoals ik gedaan heb met de scooter, het hele park rond en genieten van de natuur en de dieren. Het is dan wel geen zoo meer, toch kun je er nog veel dieren zien, van lama’s en alpaca’s tot een arend en andere prachtige vogels. Zelfs enkele dromedarissen kun je hier tegen komen, achter de omheining natuurlijk.

Voor degenen die aan deze wandeling nog niet voldoende hebben kan ik, op een paar kilometer van Labiomista vandaan, C-mine aanraden. Ook daar kun je een mooie wandeling maken op verharde wegen, dus volledig rolstoeltoegankelijk.

Veel wandelplezier!

Liefde

Liefde

Lief hebben, zo gewoon en toch zo speciaal. Elkaar aanvullen, elkaar begrijpen, met elkaar kunnen praten en er voor elkaar zijn, dat is voor mij liefde. Liefde als het beste medicament, want samen kunnen we veel meer aan.

Homo’s en lesbiennes

Ik ben zelf iemand die heel fysiek is in het uiten van mijn liefde. Een kus, een knuffel of een hand vast nemen en zo laten merken dat je elkaar graag ziet. Wat is er nu mooier dan het zien van een verliefd koppel? Spijtig genoeg kunnen alleen hetero’s zich verliefd in het openbaar gedragen. Homo’s en lesbiennes nemen hiermee een risico. Daarom dat ik deze blog als steun voor hen wil schrijven. Spijtig dat de liefde tussen 2 mensen van hetzelfde geslacht nog zo anders wordt bekeken.

In de krant lees ik de ene dag dat er iemand vermoord wordt omwille van zijn seksuele voorkeur, en enkele dagen later komt de (katholieke) kerk verkondigen dat ze homo huwelijken verwerpelijk vinden. Van de kerk zou je toch steun verwachten, neen, ze strooien eerder zout in de wonde. Ik kan het echt niet snappen. Tegen homohaat wil de overheid strenger optreden, maar wat doen ze tegen de kerk die deze haat nog voedt? Waar ze verkondigen dat je moet kunnen vergeven, blijven ze zelf ver achter en nemen niet de moeite om hun oordeel te herzien. Niet dat ze niet genoeg voorbeelden hebben binnen de kerk …

Het corona vaccin

Het corona vaccin

Eigenlijk wou ik niet meer over corona schrijven. Ik denk dat iedereen dat woord meer dan beu is en al zeker de hele situatie errond. Maar toch, ik kon er niet onderuit, het nieuws blijft grotendeels gevuld met de coronacrisis.

Het nieuws

Eigenlijk moet ik al direct een kanttekening maken bij de vorige zin. Het “nieuws” tegenwoordig, is niet echt nieuw(s). Het nieuws op tv (maar ook in de kranten) lijkt meer op een vervolg verhaal, waar de terugblik (wat vooraf ging …) 3/4de van de tijd in neemt om dan er een nieuw cijfer of extra gegeven aan toe te voegen.

Zo ook heel de corona situatie. Zo beu dat ik de hele situatie ben, zo beu ben ik de nieuwsgeving errond. Elke dag de cijfers, waar eigenlijk maar weinig verandering in komt. Spijtig genoeg hetzelfde met het aantal vaccinaties, waar maar weinig gevaccineerden bijkomen. Sommige landen hebben al miljoenen mensen ingeënt, in België spreken ze eerder over duizenden …

Wel of niet vaccineren

Ondertussen is er ook een hele discussie over de vaccins. De meesten willen een vaccin en liefst zo snel mogelijk, maar enkelen willen absoluut geen vaccin. Ik heb daar alle begrip voor, maar vind het wel jammer dat we het meest horen van deze anti-vaccers, terwijl deze groep maar maximum 20% zou zijn van de bevolking. Alle anderen willen wel een spuit en gelukkig maar, want enkel doordat er genoeg (meer dan 70%) mensen zich laten inenten zal COVID 19 onder controle te krijgen zijn, met de daarbij horende vrijheden die we terug gaan krijgen.

Waarom lijkt het dan dat de groep die tegen het vaccin is, veel groter is? Omdat dat nu eenmaal de media is. De media focust zich niet op het gemiddelde, maar op de uitzonderingen. Zo krijgen die uitzonderingen extra veel aandacht en lijkt het voor velen het gedachtengoed om na te leven, want daar horen ze veel van, niet van de doorsnee Vlaming, die wel wil meewerken aan heel deze campagne.

Voorstander

Ik denk dat het wel duidelijk is ondertussen dat ik voorstander ben van het vaccin. De vaccins die er al zijn, zijn veilig en doen wat ze moeten doen. Ze moeten nu nog alleen maar zo snel mogelijk gezet kunnen worden en zo massaal mogelijk. Zo gaan we terug een normaal leven kunnen hebben en zo gaan we elkaar weer kunnen ontmoeten.

Dus, laat je allemaal vaccineren en dan zien we elkaar misschien weer op een terrasje deze zomer.

Buren

Buren

We wonen nu bijna een jaar in ons nieuwe huis (zie ook “ons huis“). Ook rondom ons zijn er ondertussen heel wat buren in hun huis getrokken. De verkaveling krijgt vorm. Het is altijd afwachten wie de nieuwe buren zijn. Vermits het een nieuwe verkaveling is, is iedereen nieuw hier en hebben we dat al gemeen.

Doordat ik mijn dagelijks wandelingetje maak rond de verkaveling, leer ik onze buren kennen, coronaproof wel te verstaan. Zeker nu het weer beter wordt en de mensen meer buiten komen kun je al eens een babbeltje slaan. Zo komt er meer en meer het thuis gevoel, niet enkel in het huis maar de hele buurt wordt onze thuis.

Facebookgroep

Nog voor onze bouw startte heb ik een facebookgroep gemaakt om de toekomstig buren al te leren kennen. Ondertussen is dat al een virtuele ontmoetingsplaats waar ideeën uitgewisseld worden. In deze groep merk je dat er velen nood hebben aan contact met elkaar en vermits dat hardnekkig virus (covid 19) die contacten nog niet mogelijk maakt, moeten we het zo oplossen. Wel worden er al plannen gemaakt om een burenbarbecue te organiseren. Hopelijk kan en mag dat al deze zomer.

 Petanque

Vlak naast de verkaveling liggen er 2 petanque banen van de gemeente. Deze zijn vrij te gebruiken. Gisteren ben ik met een buurman daar een paar spelletjes petanque gaan spelen. Ik voelde me net in Frankrijk. De zon was van de partij, geen wolkje te bespeuren en het geluid van de metalen ballen die tegen elkaar ketsen, wat wil je nog meer … dit is leven als god in Frankrijk! In het vervolg weet je waar je mij op dinsdagnamiddag vindt met hopelijk de zon ook als een vaste waarde.

Spelende kinderen

Na het spelletje petanque zet ik mij op ons terras in het zonnetje. Van beweging krijg je dorst. Verder genieten van de warmte die de zon toch al geeft. Ik hoor spelende kinderen en geniet ervan. Het laat mij terugdenken aan mijn kinderjaren, wij konden ook nog ongestoord op straat spelen. Dat zie je niet veel meer, kinderen die op straat spelen, maar hier kan dat, er is alleen plaatselijk verkeer.

Eigen tempo

Eigen tempo

Niettegenstaande ik elke week op woensdag een nieuwe blog probeer te schrijven, ben ik ook deze week weer een dag later. Hoe komt dat? Ik leef mijn eigen tempo en dat is steeds trager 😊 …

Plannen

Dat ik wil leven op mijn eigen ritme, wil niet zeggen dat ik geen plannen maak. Integendeel, ik heb een weekplanning, maar dat is meer wat (strijken, poetsen, … zie ook “de huisman“) ik op welke dag wil doen. Het is een dagplanning, niet van uur tot uur. Natuurlijk heb ik ook concrete afspraken (kinesist, dokter, …). Andere (bijkomende) taken probeer ik in te plannen op een bepaalde dag en ik zie wel hoe het die dag verloopt. De ene dag is de andere niet. De ene dag heb ik meer fut, de andere weer wat minder. Ik probeer ook niet teveel op mijn agenda te zetten, zodat er ruim voldoende speling op zit. Om mezelf ook niet teveel druk op te leggen laat ik me ook toe om te schuiven. Wat vandaag niet kan, zal voor morgen zijn … Vandaar dat mijn blog  weer eens een dagje later is.

Minder doen

Het is wel confronterend om te merken dat ik steeds minder op een dag kan doen. Mijn hoofd maakt nog regelmatig plannen alsof ik nog gezond ben, maar mijn lichaam gaat daar al snel tegen in verzet. Dat is confronterend … ik ben niet meer wie ik was. Maar ben ik nu ook minder? Neen, ik kan minder, maar ik ben niet minder. Er zijn ook zaken die ik nu meer doe, nl. uit handen geven, delegeren 😊. Als ik dan eens zit te overdenken dat alles nu trager en moeizamer gaat, dan denk ik bij mezelf, ik kan dan misschien wel minder dan vroeger, maar wel nog meer dan later. Het hangt er gewoon vanaf waar je mee vergelijkt. Ten opzichte van de gezonde mensen, kan ik minder, maar ik ken ook veel mensen die nog veel minder kunnen. Als ik dan toch wil vergelijken, dan beter met die laatste categorie, dan voel ik mij ineens al veel beter.

Positief denken

Positief denken

Er is al veel geschreven over positief denken. Zo las ik al heel wat jaren terug het boek “The secret” (voor diegenen die niet graag lezen, het is ook verfilmd). Hetgeen ik daarvan onthouden heb is dat positief denken, iets positiefs opwekt. En daar geloof ik al lang in. Ik probeer alles in mijn leven positief te benaderen, waardoor het leven veel aangenamer is. Er wordt af en toe gezegd “alle nadelen hebben ook voordelen” en dat is ook zo. Je moet die voordelen, het positieve dan wel zien, vinden.

In mijn professioneel leven

Dat positief denken, gebruikte ik ook in mijn werk, verkopen. Bij elke verkoopcursus is één van de basisregels dat je positief ingesteld moet zijn, anders zal de koper dat zeker niet zijn. Als je zelf niet overtuigd bent van je product, dan is het ook moeilijk te verkopen. Enthousiasme is hier dan de sleutel tot succes. Een voorbeeld: bij het stellen van een vraag, waar je een positief antwoord op wil, zelf ja te knikken. De klant is dan sneller geneigd om hetzelfde te doen en als je knikt zal je niet zo snel nee zeggen.

Bij mijn gezondheid

chronisch ziek zijn vereist chronisch positivisme

Al dat positief denken heeft niet kunnen voorkomen dat ik toch chronisch ziek werd, Multiple Sclerose, maar ik ben er wel van overtuigd dat ik mijn ziekte vertraag door mijn positief denken. Zo zag ik onlangs volgende quote : “ chronisch ziek zijn vereist chronisch positivisme”. Dat ik ziek ben kan ik niet ontkennen, maar door een positieve ingesteldheid kan ik er beter mee overweg. Ik durf de voordelen bij de nadelen te zien. Ik vond het heel erg dat ik niet meer kon gaan werken, maar ben nu wel blij dat ik zoveel tijd heb voor mijzelf, om te genieten.

MS heeft mij veel afgenomen, maar ook veel in de plaats gegeven. Dat klinkt waarschijnlijk raar, maar toch ervaar ik het zo. Ik ben veel meer gaan genieten van de kleine dingen. Van de warmte van de zon op mijn huid tot het geluid van de regen tegen het raam. Van een opgeruimd huis tot het lezen van een boek (waar ik voorheen nooit de tijd voor nam).

Geloven

Je moet erin geloven, maar in wat? Je moet geloven dat het goed komt, zodat je het een kans geeft. Als je al direct zegt van dat kan (ik) niet, dan zal het ook niet gebeuren, maar als je er wel in gelooft, dan ga je het proberen en dat is de enige manier om iets te laten gebeuren, het proberen.

Niet altijd zal alles waar je in gelooft ook uitkomen, maar doordat het in je hoofd al zo is, ervaar je ook al het geluk dat erbij hoort en dat heb je dan toch al gehad.

Zo ga ik door het leven, dromen en geloven en geloven in de dromen.

Een koude week

Een koude week

Deze week is het echt winter. Temperaturen die niet boven het vriespunt uitkomen. Deze morgen bij het opstaan zag ik dat het buiten nog -10,5°C was. Bitterkoud dus. Gelukkig is het binnen warm en kan ik vanachter glas het mooie winterlandschap aanschouwen.

Mijn dagelijkse wandeling

Ik probeer elke dag om een wandelingetje te maken bij ons in de verkaveling. Een rondje is ongeveer 800 meter, hetgeen nog net gaat met wandelstok (en omdat ik af en toe een (babbel)pauze neem). Nu is dat met deze temperaturen zelfs voor mijn vrouw voldoende, die bijna altijd mee gaat. Het is letterlijk een koude neus ophalen. Niettegenstaande dat ik goed ingepakt ben, ben ik blij om terug binnen te zijn, in de warmte van ons huis.

 Sauna

Met dit weer mis ik de sauna nog meer. Door corona zijn de sauna’s nog steeds dicht. Normaal gezien maakt dit weer een saunabeurt af. Eerst goed opwarmen in de sauna om dan vervolgens af te koelen in het vriesweer. De sneeuw is een extra bonus. Niets zo heerlijk om na een sauna uw lichaam in te smeren met sneeuw. Het lijkt heel koud, maar dat valt goed mee.

Nu heb ik gisteren ook wel genoten van de zon die door het raam scheen en mij zo opwarmde. Het was ook lekker warm, maar geen sauna.

Genieten

Ik geniet wel van dit weer, zonnig en koud. Dat de zon er van ’s morgens al staat, maakt mij blij. De koude neem ik er wel bij. Veel liever koud en zonnig dan nat en zacht. Ik maak mijzelf wijs dat dit de laatste stuiptrekkingen van de winter zijn en dat de lente klaar staat.

De kracht van de stilte

De kracht van de stilte

Buiten is het nog maar eens aan het regenen. De tuin ziet er stilaan uit als één grote vijver. Op het braakliggend perceel langs ons zitten er zelfs al eens eendjes. Anderzijds kan ik wel genieten van het geluid van de regen tegen de ramen, terwijl ik lekker warm binnen zit. De druppels  maken een tekening tegen de ruiten, een dynamische tekening. Ik wordt er rustig van. Ik probeer er niet aan te denken dat ik straks door dit weer moet. Ik geniet van het moment. Straks is het misschien wel gedaan met regenen en dan zou ik mij voor niets zorgen gemaakt hebben. Ik blijf dus bij het moment en blijf staren naar de druppels en luister naar het geluid. Het is heel stil in huis, daarom dat ik die kleine druppels hoor als ze landen op het venster. Stilte kan zo mooi zijn. Tot enkele jaren geleden stond de radio steeds op, nu geniet ik van het geluid van de stilte (zie ook Stilte). 

Luister, of je hoort niets
hoor de stilte
zachte geluiden
beklemtonen de stilte
luisteren wordt genieten
de natuur laat zich horen
de regen
een vogel

Een stil moment is een moment van bezinning. Stilte geeft de ruimte om na te denken.

Durven dromen

Durven dromen

Dromen, dat is een vlucht uit de realiteit en hopen dat het realiteit wordt. Ik heb voorheen al eens geschreven dat ik een dromer ben (zie dromen). Op een moment dat het eens wat minder gaat, dat ik mij wat minder voel, dan kan ik in gedachten wegzinken naar een wereld waar alles kan, een wereld zoals ik die graag zie.

Positief zijn

Ik geloof dan ook in het feit dat als je positief denkt, er ook meer positiefs jou kant uit komt. 

Ik denk dat ik wel kan zeggen dat ik een optimist ben, een positief denker. Maar dat neemt niet weg dat ik ook eens mindere dagen heb. Op zo een momenten probeer ik mijn ogen te sluiten en mij een wereld voor te stellen waar wel alles goed is. Op zo een moment ben ik eventjes weg (uit deze wereld), maar wel dichterbij mijzelf, want dan ben ik in een wereld die ik heb bepaald en wat je zelf doet, doe je beter 😊. Ik geloof dan ook in het feit dat als je positief denkt, er ook meer positiefs jou kant uit komt. 

Geloven in dromen

Dromen is ook plannen maken en plannen maken is ook wat dromen. Hoeveel uren hebben mijn vrouw en ik al niet samen plannen zitten te bedenken hoe we alles wat we willen zouden kunnen realiseren. Door daarover na te denken, zijn we niet alleen op dat moment al aan het genieten van onze plannen (lees dromen), maar komen we ook dichter bij het effectief realiseren. Durven dromen is dan ook (volgens mij) een eerste stap in het realiseren van dromen. Als je niet kunt dromen, kun je ze ook niet realiseren. Niet dat alle dromen moeten gerealiseerd worden.

Dromen die uitkomen

Als ik er eens goed over nadenk, zijn al veel van mijn dromen uitgekomen. Ik droomde van het ideale gezin en vind dat ik dat ook heb. Wij droomden van een heel praktisch (droom)huis, ondertussen wonen we erin.  Andere dromen zijn misschien wat anders uitgekomen. Zo droomde ik, voor mijn MS, dat ik niet meer zou moeten werken. Ik bedoelde daar eigenlijk mee dat ik genoeg geld zou hebben dat het niet meer noodzakelijk is om te gaan werken, dat ik de vrije keuze had of ik zou gaan werken of niet. Die droom is wat verkeerd geïnterpreteerd denk ik. Ik moet niet meer gaan werken, maar niet doordat ik het financieel niet meer moet, maar doordat ik niet meer kan werken (MS). Een foutje in het realiseren 😊. Het resultaat is uiteindelijk wel dat ik gelukkig ben.

Het aanpassen van dromen

Mijn dromen vandaag zijn anders dan die van vroeger. Ook al is het dromen een fantasiewereld, toch hou ik ze graag iets of wat realistisch. Ik pas mijn dromen aan.
Het winnen op de lotto is een typische droom. De kans is klein, maar ze is er en dat is voldoende. Het spelen op de lotto is voor mij een reden om te dromen, wat als we op de lotto winnen …

Beloven

Beloven

Beloven

Mijn brief aan de regering:

Beste minister,

Ik ga nu al sorry zeggen, omdat ik besef dat je niet tevreden zal zijn met mijn beslissing.

Ik heb beloofd dat ik als trouwe Vlaming mijn belastingen steeds correct zal betalen, zonder mij vragen te stellen wat jullie ermee van plan zijn. Ik heb ze dan ook altijd braaf betaald.  

Ik heb het systeem van belastingen eens bekeken en ben tot de conclusie gekomen dat deze niet voor alle Belgen gelijk is. Daarom heb ik besloten, gezien het recht van gelijkheid, dat ik alle eerdere beloften hieromtrent moet vernietigen. Ik zal vanaf de publicatie van deze brief dan ook geen belastingen meer betalen.

Ik begrijp dat je door mijn besluit bepaalde investeringen niet meer zult kunnen realiseren en gedane investeringen niet kunt afbetalen, maar ik ben gebonden door de wet van gelijkheid en kan daarom niet anders dan deze kwestie egoïstisch te bekijken. Ik wil jullie eventueel nog tegemoetkomen met een éénmalige betaling, die ervoor gaat zorgen dat je toch nog 5% van mijn bruto loon krijgt, voor de komende 15 jaar.

Een ex-trouwe belastingbetaler,

Koen

Ik ga deze brief niet echt sturen, maar heb hem opgesteld als voorbeeld hoe onze regering handelt.

Natuurlijk gaat het over de digitale elektriciteitsmeters die niet langer mogen terugtellen. Wij hebben ervoor gekozen om in ons nieuwe huis (dus met digitale meter) meer te investeren (warmtepomp en zonnepanelen) om dan de rest van ons leven een lage energierekening te hebben en ook nog  meehelpen aan een beter milieu.

Als je niet meer verder kunt gaan op beloftes, waar zijn we dan?

Het weer en de gezondheid

Het weer en de gezondheid

Het weer, is een typisch onderwerp om een gesprek op gang te krijgen. Meestal al klagend, zoals: nogal een weer, koud hé, zo nat, veel te warm, … Ik wil zeker niet gaan klagen over het weer in deze blog maar wil het graag eens hebben over de invloed van de weersomstandigheden op onze gezondheid.

Bij MS

Het best kan ik bij mezelf kijken, daar weet ik het uit eerste hand 😊. Ik merk wel degelijk de invloed van het weer op mijn MS symptomen . Bij koud en vochtig weer, heb ik duidelijk meer pijn en vraagt het stappen meer moeite. Elke MS patiënt is anders (zie ook: de verschillende gezichten van MS) en de invloed van het weer zal dan ook verschillen van persoon tot persoon. Toch zie ik op de facebookgroepen van MS dat velen bij dit weer meer last hebben. Anderen hebben dan weer meer last op warme dagen, of zelfs op beide. Gelukkig kan ik wel genieten van de warme dagen.

Mentaal

Fysiek merk ik dus duidelijk een verschil tussen koude natte dagen en warme(re) dagen. Mentaal is dat verschil misschien nog groter. De zon is voor mij als een laadpaal voor een elektrische wagen, nodig om mij aan op te laden. Alles gaat beter als de zon maar schijnt. Ook bij andere mensen merk je dat ze veel beter gezind zijn tijdens de zonnige dagen.

De regen houdt ook iedereen binnen. Maar ik wil mensen zien, ik heb dat sociaal contact nodig. Zeker nu we al zolang in lockdown zitten wordt het gemis aan sociaal contact alleen maar groter. Anderzijds werkt dit weer wel mee aan het terugdringen van het COVID19 virus, door de regen komen we nog minder buiten, hetgeen minder contacten inhoudt en minder contacten zorgen voor minder besmettingen, …

Genieten

Wat ga ik dan ook genieten van de eerste lentezon. Hopelijk is de coronacrisis dan al meer onder controle zodat we met meerderen op een terras ene kunnen gaan drinken. Gezondheid!

Hondjes

Hondjes

Ik las deze morgen in de krant dat de vraag naar puppies enorm gestegen is. De mensen zijn nu meer thuis en hebben dus ook meer tijd voor een hondje. Is dat zo een goed idee? Blijven ze er tijd voor hebben?

Hondenliefhebber

Versta mij niet verkeerd, ik heb niets tegen honden, integendeel. Wij hebben zelf lang een hondje gehad, dat bijna 2 jaar geleden overleden is op 14,5 jarige leeftijd (zie ook Tommeke). Natuurlijk hebben we toen erover nagedacht om terug een hondje in huis te halen. We hebben dat niet gedaan omdat we bezig waren met onze bouwplannen en wisten dat we daar niet direct een tuin zouden hebben waar we een nieuwe hond de nodige vrijheid konden geven. Eigenlijk was ik blij dat het niet direct kon. Een nieuw hondje zou een vervanger zijn van ons Tommeke, die niet te vervangen was.

Tijd hebben

Nu na 2 jaar, denken we er meer en meer aan om terug een trouwe vriend in huis te halen. De vriendschap, het gezelschap en de warmte dat zo een beestje in huis brengt missen we.

Ik ben (bijna) altijd thuis en heb dus de mogelijkheid om veel tijd in een nieuwe huisgenoot te steken. Ik hoor jullie al denken, anderen hebben nu ook veel tijd voor een huisdier en dat klopt, met de nadruk op “nu”. Iedereen hoopt toch wel dat deze coronacrisis eens gaat stoppen. Hopelijk dit jaar nog. Gaat iedereen dan nog zoveel van thuis uit werken? Ik vrees van niet. Wat dan met dat hondje, dat ondertussen veel aandacht en gezelschap gewoon is? Gaan ze dat meenemen naar het werk?

Uitkijken

We kijken ondertussen al uit naar plaatsen waar ze dwergpoedeltjes verkopen, want dat is wat we willen. Een dwergpoedel omdat die niet zorgt voor allergische reacties bij onze dochter en mij, andere honden wel. Dus als er iemand een goed adres kent waar ze betaalbare dwergpoedels (pup) verkopen, laat het mij dan maar weten …