Maand: november 2021

Contradictie

admin MS blog , , 0 reacties
Contradictie

Ik heb mij dit weekend weer wat zitten opjagen bij het lezen van verschillende berichten. De aanleiding was de betoging tegen de verstrengde corona maatregelen. Nu wou ik niet meer schrijven over corona, omdat ik vind dat dit ons leven al genoeg beheerst. Toch kan ik het niet laten en zal ik hier waarschijnlijk sommigen tegen hun schenen stampen, maar onthoudt dan maar dat dit enkel mijn mening is. In mijn blog mag ik mijn mening weergeven, dè 😊.

Laat mij beginnen met te zeggen dat ik niets tegen betogingen heb, integendeel, mensen moeten voor hun mening uitkomen. Als er niet naar je geluisterd wordt, dan moet je andere manieren benutten en dat is nogal eens een betoging. Waar ik wel problemen mee heb is dat er steeds personen op zo een betoging meegaan, die daar enkel zijn om amok te maken en dus niets met de echte betoging te maken hebben. Ik ga het dus ook niet verder hebben over de rellen en al dat onnodige geweld en de vernielingen.

Een kleine groep van de mensen (de antivaxxers) betogen omdat ze niet vrij zijn, maar door hun vrij zijn, benemen ze de vrijheid van een heel grote groep (de algemene regels moeten immers terug strenger zijn omdat de ziekenhuizen te vol liggen). Zij strijden dus voor vrijheid op de kap van de vrijheid van anderen.

Ik hou ook van vrijheid en wil ook zo weinig mogelijk regels. Maar er moeten regels zijn want niet iedereen gebruikt zijn gezond verstand. Dat ze het vaccin verplichten (om nog een sociaal leven te kunnen hebben) begrijp ik dus wel, want niemand wil dat dit virus zoveel slachtoffers maakt. Met slachtoffers bedoel ik niet enkel personen met Covid 19, maar ook alle patiënten die hun (noodzakelijke) operatie uitgesteld zien omdat de bedden in het ziekenhuis zijn ingenomen door covid patiënten (in hoofdzaak antivaxxers).

Ik heb trouwens nog geen enkel sterk argument gehoord tegen het vaccin. In het begin begreep ik nog sommige redenen, maar die zijn ondertussen allemaal weerlegd door wetenschappers. Jammer dat zoveel mensen liever geloven wat ze op social media lezen i.p.v. wat specialisten zeggen.

Laat je gewoon vaccineren (zie ook Het corona vaccin) en zorg ervoor dat iedereen weer meer vrijheid kan krijgen!

Onderzoeken

admin MS blog , 0 reacties
Onderzoeken

Ik las net op Facebook van een andere MS-er dat ze blij is omdat ze met een onderzoek kan meedoen. Dat maakt mij ook blij, want zonder proef- of testpersonen, geen onderzoeken en zonder onderzoeken, geen vooruitgang in de wetenschap. Wie (onder)zoekt, die vindt.

Zelf heb ik ook al meerdere keren meegedaan met een onderzoek. Dat kan gaan van loopvermoeidheid bij MS (zie ook wetenschappelijk onderzoek) tot patiëntenparticipatie, maar ook interviews en enquêtes. Die enquêtes deed ik voor mijn diagnose ook al, maar die waren vooral marketing gerelateerd. Eigenlijk vul ik nog veel enquêtes in. Omdat het mij interesseert en natuurlijk ook omdat ik zelf altijd in de verkoop en marketing gewerkt heb en zo weet wat het belang hiervan kan zijn. Ik wil hier marketing en wetenschappelijk onderzoek niet op gelijke hoogte zetten, maar wou gewoon aangeven dat ik graag mijn mening geef en als dat anderen kan helpen, is dat fijn meegenomen.

Bij onderzoeken naar MS zijn er nog andere redenen. Onderzoekers kennen MS als geen ander, de wetenschappelijke benadering dan toch, maar ik (en spijtig genoeg vele andere MS-patiënten) weet wat het is om MS te hebben, hoe het voelt. Dat zijn gegevens die kunnen helpen om er iets aan te doen. Resultaten op papier zijn daarom niet de resultaten die wij ervaren, vandaar het belang van deze onderzoeken.

Een andere reden waarom ik mee doe aan onderzoeken is dat ik iets wil terug doen, iets wil terug geven. Als ik door deze testen, onderzoeken en gesprekken iets kan toevoegen aan de vooruitgang in de wetenschap, help ik ook mijn medepatiënten. En dat geeft mij dan weer een goed gevoel, dat mijn ervaring met deze ziekte er zou voor kunnen zorgen dat anderen het niet hoeven te ervaren.

Dus volgende keer als je een vraag ziet om mee te doen aan een onderzoek, bedenk dan eens of ook jou bijdrage niet het verschil kan maken.

Een paar dagen er tussen uit

admin MS blog , , , 0 reacties
Een paar dagen er tussen uit

Ik ben altijd graag op reis geweest. Elk jaar maakten mijn vrouw, dochter en ik dan ook in de zomer een reis naar de zon en in het voorjaar een citytrip. De citytrip heb we al jaren niet meer kunnen doen wegens te zwaar voor mij. Ook al heb ik een plooiscooter, zodat ik niet veel moet wandelen, het blijft zwaar. Ik ben gewend om regelmatig te rusten en die rust neem je minder tot zelfs niet, tijdens een citytrip.

Nu was het al enkele jaren geleden dat we nog eens weg waren geweest. Vorig jaar door corona en het jaar ervoor stonden we net voor onze bouw (zie ook aangepast wonen) en hadden we de centen daar voor nodig. De voorbije zomer zijn we ook niet weg geweest, enerzijds door de onzekerheid met corona en anderzijds doordat we nog werk hadden in de tuin en er gewoon geen nood aan hadden.

Enkele weken geleden hebben we dan beslist dat we er toch nog eens tussen uit wouden. Niet te ver en niet te lang. We kozen voor Scheveningen. We zijn al op vele plaatsen bij onze noorderburen geweest, maar in Scheveningen nog niet. Een mooie plek aan zee, maar door het mindere weer zei het allemaal wat minder. ’s Avonds hadden we een diner in het restaurant van het hotel geboekt. Ik hou van lekker eten en dacht altijd dat je voor een gastronomische maaltijd niet echt in Nederland moest zijn, maar daar moet ik op terug komen. Het eten was heel lekker en zeer mooi gepresenteerd. De tweede dag zijn we dan naar Den Haag getrokken. Wat shoppen en mooie plekjes ontdekken. Nu was de zon ook van de partij wat natuurlijk alles ook weer mooier maakt.

Zo een dagje, ook al was het een korte dag, laat bij mij zijn sporen na. Ik heb nog maar eens de bevestiging gekregen dat regelmatig rusten noodzakelijk is. Ik kan er wel eens een dagje over gaan, maar dat zweet ik dan weer de dagen erna uit. Dan kies ik er liever voor om te zweten in de sauna, waar we de dag dan ook mee afgesloten hebben. Op onze terugreis hebben we nog eventjes halt gehouden bij een kerstsupermarkt. Ja, kerstmis zit er ook weer aan te komen.

Het waren maar enkele dagen weg, maar het effect was alsof we er een volwaardige vakantie op hadden zitten. Dat is waarvoor we het doen, ontdekken en vooral genieten!

Allerheiligen

admin MS blog , 0 reacties
Allerheiligen

De natuur staat op zijn mooist nu met een uitgebreid kleurenpalet. Zeker als de zon dit mooie tafereel extra belicht. Ik geraak er niet op uitgekeken en zou alles willen vastleggen op foto. Maar dat is niet nodig, ik heb het gezien, het zit in mijn geheugen.

Dan kom ik op het kerkhof, waar de graven mooi versierd zijn met bloemstukken en potten chrysanten. Ook hier zie ik zoveel pracht. Ik blijf er even staan en overzie dit mooie beeld, zo een contrast met het verdriet dat achter al deze bloemen schuilt. Het verdriet en het gemis. Elk graf heeft zijn eigen verhaal dat slechts enkelen kennen. Dit verhaal staat in hun geheugen.

Velen vinden het een platte commerce, maar het is veel meer dan dat. Het is een dag dat we stilstaan bij die wat er niet meer zijn, een dag dat we het verdriet verstoppen onder al die mooie bloemen. We moeten daar niet staan te wenen, maar zouden vrolijk moeten zijn, blij met de herinnering aan die persoon die er niet meer is, maar wel nog in ons geheugen.

Voor velen is dit ook een moment om samen te komen, om samen pannenkoeken te eten, wat op vele plaatsen traditie is. Samen komen met mensen die verbonden zijn door die wat er niet meer zijn. Om wat bij te praten en herinneringen op te halen. Herinneringen uit ons geheugen.

Mijn geheugen is niet meer wat het was, maar deze personen staan voor altijd in mijn geheugen…