Met de feestdagen die voor ons staan
en nog maar een paar dagen te gaan
van weer zo een raar jaar
staat 2022 al klaar
met hopelijk veel om te vieren
dat zou mij echt plezieren
waar de maskers weer af mogen blijven
en we de corona kunnen verdrijven
ik wens iedereen dan ook een jaar als uit je dromen
waarin alle wensen uit mogen komen.
Wat was het weer een jaar! In december 2020 (zie ook afscheid van 2020) zei ik dat ik ging genieten van al het werk dat we dat jaar verricht hadden in en rond ons huis. Ik heb ook genoten van onze tuin en terras. Dat deel van mijn wensen is dus uitgekomen, maar spijtig genoeg het tweede deel niet, dat verdomde virus is nog niet onder controle. Dat is nog een werkpunt, dat we meenemen naar het volgende jaar.
Het voorbije jaar was toch al een verbetering t.o.v. het jaar ervoor. Als we die lijn doortrekken, zal 2022 wel dát jaar worden waarin alles weer normaal wordt …?! Ik zou zelfs meer zeggen, het gaat zelfs beter worden dan normaal, omdat we veel geleerd hebben uit de voorbij jaren.
De kerstboom staat en de pakjes liggen bij de boom (hoog genoeg anders opent Fonske ze). We hebben zelfs al een aantal wenskaarten mogen ontvangen. Kerstmis en nieuwjaar zijn dus echt dichtbij en wordt het tijd voor mijn nieuwjaarswensen. Naar mijn gewoonte in gedichtvorm:
Met de feestdagen die voor ons staan
en nog maar een paar dagen te gaan
van weer zo een raar jaar
staat 2022 al klaar
met hopelijk veel om te vieren
dat zou mij echt plezieren
waar de maskers weer af mogen blijven
en we de corona kunnen verdrijven
ik wens iedereen dan ook een jaar als uit je dromen
waarin alle wensen uit mogen komen.
Fijne feestdagen!
Interactief, een mooi woord dat modern klinkt. Eigenlijk slaat interactief op interactie, bv. tussen personen. Dus is interactie communicatie en dan is het al een veel minder nieuw woord. Toch vind ik het belangrijk om hierbij stil te staan.
Ik heb al veel meegegeven dat communicatie belangrijk is. Zowel in het dagelijks leven met je gezin of op de werkvloer als bij de dokter of therapeut. Voor die laatste groep, dokters en therapeuten, heb ik onlangs nog meegedaan aan een onderzoek “patiënten participatie” (zie ook onderzoeken). Daar werd het belang van communicatie duidelijk tussen de patiënt en de arts of therapeut. Een arts kan je pas goed behandelen als hij weet wat er in je omgaat. Niet iedereen legt al zijn problemen zomaar op tafel en moet door het beantwoorden van vragen zijn problemen schetsen. Zonder deze interactie kan er niet geholpen worden.
Doe wat je zegt en zeg wat je doet
Op mijn werk als salesmanager was mijn leuze al “doe wat je zegt en zeg wat je doet ”. Deze heb ik niet zelf uitgevonden, maar hij is mij altijd bijgebleven. Het is het voorbeeld van communicatie of interactie tussen personen. Als je zegt dat je iets zult doen, doe het dan ook. Laat regelmatig weten hoever het ermee staat is het zeggen wat je doet.
Dit allemaal om te zeggen dat ik eraan denk om hier op mijn website ook interactief te gaan werken. Ik denk dat er nog veel vragen (over MS) bij jullie, lezers van mijn blog, zijn en die wil ik graag met mijn eigen ervaringen beantwoorden. Ik dacht dan aan een pagina waar er vragen kunnen gesteld worden die ik dan beantwoord. Die vragen kunnen over MS gaan en hoe ik die beleef of over elk ander onderwerp waarvan je denkt dat ik een mening heb (en dat zijn er veel). Laat de vragen dus maar komen, ik verzamel ze dan op een nieuwe pagina.
Vorige week mocht ik veel hartverwarmende reacties op facebook ontvangen op mijn blog “wat mindere dagen”. Dat was heel fijn om te lezen en ik wil iedereen hier dan ook voor bedanken. Ik wou geen medelijden opwekken, maar ook over de mindere dagen schrijven om zo een volledig beeld te geven hoe MS zich bij mij manifesteert.
Ik weet dat de winter nu eenmaal voor mij de slechtste periode is, maar daar kunnen we weinig aan veranderen. Alhoewel een paar weken Tenerife zouden al veel helpen. Waarom hebben ze daar geen revalidatiecentrum voor MS-patiënten?
Ondertussen gaat het iets beter. Ik lig niet meer de hele dag in de zetel en probeer terug meer te bewegen en te oefenen.
Luister naar je lichaam is het advies, maar ik zou hier toch aan willen toevoegen dat je toch ook wel je lichaam moet uitdagen om vooruit te komen. Als ik naar mijn lichaam moet luisteren lig ik effectief de hele dag in de zetel en heb ik toch nog pijn. Als ik wat meer doe heb ik ook wel pijn, maar geraak ik tenminste vooruit (letterlijk en figuurlijk). Het is dus de juiste mix zoeken en vinden. Grenzen opzoeken. Om te weten waar mijn grenzen liggen, moet ik er ook regelmatig overgaan. Het is dus meer een zoeken wat ik er voorover heb om iets te kunnen doen.
Het is vooral veel zoeken. Zoeken naar wat kan met niet teveel pijn. Het is afwegen om vandaag wat meer te doen en dan enkele dagen minder te kunnen of meer doseren, hetgeen natuurlijk niet steeds kan. Ik probeer zoveel mogelijk de dagelijkse bezigheden vast in te roosteren in mijn planning en kijk dag per dag, wat daar nog bij kan. Soms kan daar nog heel wat bij, soms kan ik niet eens mijn planning volgen. Gelukkig ligt er geen druk op mijn programma en kan ik uitstellen. Zolang dat uitstellen maar geen regel wordt…
Zo somber het weer, zo voel ik mij ook op dit moment. Niet dat ik depressief ben, maar de pijn en vermoeidheid drukken (letterlijk en figuurlijk) mijn welgevoelen sterk naar beneden. Gisteren heb ik een hele dag op de zetel gelegen en veel geslapen. Zelfs aan deze blog, die ik normaal op dinsdag schrijf, ben ik niet geraakt. Geen fut.
Het zal dus een korte blog zijn, maar ik wou hier toch ook over schrijven. Want ook dit is MS. Veel wordt er tegen mij gezegd: “je ziet toch niets aan jou” en “je kan toch nog veel” omdat ik op dat moment gewoon buiten onder de mensen ben. De dagen dat het minder goed gaat, lig ik binnen te rusten en dat zien ze niet. Dat moet ook niet, maar er moet ook niet vanuit gegaan worden dat dat wat je niet ziet er ook niet is …
Ik wil hier zeker ook geen klaagzang van maken. Het is een terugkomend fenomeen. Eens de dagen kouder en natter worden, krijg ik meer pijn en ben ik meer moe.
Ik heb hier thuis wel iemand die dat niet zo erg vind, Fonske( zie ook leven in huis). Hij ligt hele dagen mee in de zetel en is al blij als ik regelmatig één van zijn aangebrachte speeltjes weg gooi, zodat hij het terug kan brengen. Voor deze vorm van spelen kan ik nog wat energie vrij maken, het wandelen is wat minder, maar het is toch geen weer om een hond door te jagen …