Archieven 21 december 2022

Wat een jaar, deel 2

Er is natuurlijk veel meer gebeurd in 2022 dan dat ik in deel 1 besproken heb.

2022 is ook het jaar van de oorlog die wel heel dichtbij kwam. Vreselijk dat zoiets nog kan gebeuren. Eén machtsgeile zot die de hele wereld op zijn kop zet. Hij viel één volk aan en waarom? Door deze actie sleepte hij heel de wereld in een zware economische crisis. De energieprijzen gingen de hoogte in en het leven werd op elke manier duurder. Lees ook “net op tijd gebouwd

Na 2 corona jaren was de economie al fel verzwakt. En dan krijg je dit erbovenop. Vreselijke toestanden in Oekraïne, waar mensen hun huizen verliezen en, erger nog, vele naasten laten hierbij hun leven. Ik leef mee met hen, die strijden voor hun leven, hun volk, hun land.

Elk nadeel heeft ook zijn voordeel, al wegen de voordelen nu niet op tegen de nadelen. Eén van die voordelen is dat de oorlog er wel voor gezorgd heeft dat we versneld onze energie vergroenen. Plots wordt alles in het werk gesteld om minder afhankelijk te zijn van anderen voor onze energie.

Een ander voordeel is dat Europa meer één geworden is en de Navo nog uitbreidt met wat voorheen neutrale landen waren. Net het tegenovergestelde dat Poetin wou bereiken.

Genoeg over de oorlog. Dit jaar hebben we ook een lange mooie zomer gekend. Een zomer die geen einde leek te kennen. Natuurlijk treur ik hier niet om. Weken, zelfs maanden aan een stuk moest ik niet naar de weersvoorspellingen kijken om te weten wat aan te trekken. Een t-shirt en een short waren voldoende.

Ik wens dan ook dat ik volgend jaar kan schrijven dat de oorlog voorbij is, heel de heisa over eventuele energietekorten overbodig bleken en vooral dat mijn vrouw (en mijn broer die ook getroffen is door deze ziekte) kankervrij is en blijft. Verder wens ik voor iedereen (behalve Poetin en consoorten) dat hun wensen mogen uitkomen en we zo een onvergetelijk 2023 zullen kennen.

Prettige feestdagen!


Wat een jaar, deel 1

Op het einde van het jaar, ja er is weer bijna een jaartje voorbij, maak ik meestal een jaaroverzicht. Wat een jaar was 2022. Het leek al snel een jaar te worden om snel te vergeten…

Het jaar begon voor mij met revalidatie in Overpelt. Dat was al een jaartje uitgesteld door corona. Vol goede moed ben ik eraan begonnen. Ik zie daar niet echt tegenop omdat ik weet dat het mij steeds goed doet. Door de week van huis weg zijn is niet fijn, maar ik weet waarom ik het doe. Na een maand heb ik deze revalidatie, in overleg met de neuroloog, afgebroken. Ik had slecht nieuws gekregen (lees ook “gestopt met revalidatie”). Mijn vrouw had een knobbeltje in haar borst ontdekt, wat kwaadaardig bleek te zijn.

Mijn wereld stortte in, dat had ik niet verwacht. Al jaren geeft mijn vrouw mij de kracht om te vechten tegen MS, samen kunnen we dat gevecht aan. Nu was het mijn beurt om er voor haar te zijn. Ik moest bij haar zijn zodat we ook dit gevecht samen aan konden gaan.

Er waren dagen dat ze een zware strijd leverde tegen dat vreselijke monster, maar ze hield de moed erin. De dagen dat het beter ging hebben we zoveel als mogelijk genoten. We hebben veel terrasjes gedaan. We konden de stad in trekken op momenten dat het rustig was. Een museum bezoeken, zonder te moeten aanschuiven, …

De kanker van mijn vrouw heeft voor ons 2022 bepaald. Het was geen jaar om te vieren, maar het was ook niet het jaar om snel te vergeten. Want hoe erg de situatie ook was, wij zijn nog meer naar elkaar toegegroeid en onze band is nu nog sterker. Als je haar nieuwe haar ziet, lijkt het zelfs dat we meer op elkaar gaan lijken (zelfde kleur grijs met een donkere ondertoon, waar ze vroeger eerder donkerblond was). Gelukkig is zij wel de mooiste van ons 2 gebleven 😊. Doordat we beiden thuis waren hebben we veel meer samen kunnen genieten.

Natuurlijk is er dit jaar meer gebeurd dan wat ik hier beschreven heb. Daarom ga ik het in deel 2 hebben over wat 2022 in het algemeen was, niet enkel voor ons gezin.


Opladen

Elke batterij (om in het thema van mijn vorige blog te blijven, batterij) moet af en toe ook eens goed opgeladen worden. Zo wij ook. Dat hebben wij gedaan door enkele dagen naar zee te gaan.

Dit jaar waren mijn vrouw en ik nog niet weg kunnen gaan door de omstandigheden hier thuis. En dat misten wij, dus hebben we een 3-daagse geboekt in Oostende. We hadden er zin in. De weersvoorspellingen waren niet gunstig, koud en regen. De koude, dat stoorde mij niet, maar de regen is minder fijn.

Met de plooiscooter tot aan het strand

Op maandag morgen, niet te vroeg natuurlijk, zijn we dan met de trein vertrokken richting Oostende. Mijn vrouw met de reiskoffer en ik met mijn plooiscooter. Gelukkig was het droog. Nadat we in het hotel ingeboekt hadden zijn we dan de stad ingewandeld (mijn vrouw te voet en ik met de plooiscooter), we liepen langs de winkeltjes en zijn iets kleins gaan eten op de dijk, met zicht op zee. Het zien van de zee alleen al, brengt rust. In de stad was het drukker dan ik gedacht had, voor een maandag in het laagseizoen. Via de dijk zijn we terug naar ons hotel gewandeld en dat zonder regen. Pas als we in de bar van het hotel iets warm dronken, zagen we dat het buiten begon te regenen. Net op tijd binnen dus. In de wellness van het hotel hebben we ons goed kunnen opwarmen. Een saunaatje, wat brubbelen (in de jacuzzi) en vooral relaxen. Wat kan het leven toch mooi zijn. De dag hebben we afgesloten met een lekker diner in het hotel, zodat we niet meer de koude in moesten.

De dag erna zijn we met de kusttram naar Nieuwpoort gegaan. In de tram spraken we met een ander koppel, die ons een mooi padje aanwezen waar geen auto’s komen en dat ons door het park naar de dijk bracht, perfect met de scooter te doen. Van Nieuwpoort zijn we dan naar Oostduinkerke gegaan. Voor mij pure nostalgie. Hier zijn we vroeger, toen ik nog een kind was, veel geweest tijdens de paasvakantie. Natuurlijk was Oostduinkerke sterk veranderd. Ik verschoot dat het appartementencomplex waar we vroeger verbleven, er nog steeds stond, wel wat vernieuwd natuurlijk. Toch herkende ik vele plekjes. Ook deze dag hebben we het drooggehouden tot we aan het hotel kwamen.

Het was een korte trip die aanvoelt als een volwaardige vakantie. De batterijen zijn weer opgeladen.


De batterij

Daarnet gaf mijn gsm aan dat de batterij bijna plat was. Met de jaren gaat die batterij minder en minder mee. Normaal denk ik daar niet verder over na en steek ik hem gewoon in en laad hem op. Ook nu deed ik dat, maar plots had ik wel weer een onderwerp voor deze blog. De vergelijking van ons leven met een batterij.

Als mijn scootmobiel pas opgeladen is, kan ik er 16 km/u mee rijden. Na een 10-tal kilometers is dat nog 15 km/u en als hij moeite krijgt om deze snelheid aan te houden, weet ik dat ik hem moet opladen, wat het display dan ook aangeeft. Als ik geslapen heb, dan kan ik weer “veel” aan. Daarom ben ik in de voormiddag het meest actief. ’s Middags moet ik wat bijladen om toch ook nog wat te kunnen doen in de namiddag. Als opstaan uit de zetel al een hele prestatie wordt, dan is het tijd om weer op te laden (lees: gaan slapen).

Een batterij kun je laden met zonne-energie. Dat geldt ook voor mij. Ik heb al meer laten horen dat ik bij zonnig weer meer kan. Zeker mentaal laad ik mij op aan de zon.

Ook MS kan ik in deze vergelijking steken. MS is dan die kortsluiting in de batterij die ervoor zorgt dat zij plots plat is, dat de display niet meer de juiste info geeft en dat zij moeilijker terug oplaadt. Dat is nu echt hoe ik mij voel. Plots werk ik niet meer zo goed, moet ik meer rusten om dan toch nog minder te kunnen (zie ook “de dagen worden korter”) en geeft mijn lichaam niet altijd meer de juiste info door…

Met de tijd verkort de actieve periode en duurt het opladen langer. Ook daar zullen vele (oudere) mensen zich in herkennen.

In al deze vergelijkingen is de batterij wel de verkorte versie. Wij gaan gelukkig langer mee.


Phishing mails

De moderne technieken hebben ons leven veranderd. In mijn jeugd was er van internet nog niet echt sprake en van mobiele telefoons al helemaal niet. Het zijn stuk voor stuk mooie uitvindingen die ons leven veel gemakkelijker maken. Maar er is ook een keerzijde aan.

Altijd al werden er mensen bestolen. Meestal door inbrekers, die ongevraagd je inboedel kwamen inspecteren en zich de kostbare goederen toe-eigenden. Af en toe hoorde je al eens van een persoon die voor jou investeerde en een zeer hoge rente beloofde, om dan met het geïnvesteerde geld van zijn klanten te gaan lopen. Uiteindelijk waren deze oplichters wel gekend omdat ze fysiek aanwezig waren bij de oplichting.

Internet heeft het gemakkelijker gemaakt om ons te beschermen. Camera’s kosten niet veel meer en zo kunnen we onze eigendom steeds in het oog houden en bij een eventuele inbraakpoging worden we direct op onze gsm verwittigd. Maar datzelfde internet heeft het ook de criminelen gemakkelijker gemaakt. Ze kunnen van achter hun bureau de mensen oplichten. Tegenwoordig maken ze mails na van de meest voorkomende leveranciers, banken of zelfs mails van de overheid. Daarin vragen ze om via een link je gegevens te controleren, maar eigenlijk geef je al vanaf dat moment uw persoonlijke gegevens vrij en kunnen ze zo gaan lopen (virtueel dan toch) met je geld. Gelukkig ben ik daar (nog) niet in gelopen.

Deze week heb ik wel een andere vorm van afpersing meegemaakt. Doordat mijn blog-website (www.komalo.be) een eigen website is, wordt blijkbaar gedacht dat dit een website van een bedrijf is. Zo kreeg ik deze week een dreigmail dat mijn website gehacked is en ze alle gegevens openbaar zouden maken. Ik moet een halve bitcoin betalen (of $1900 volgens hun schrijven) om dit te voorkomen. Nu is er gelukkig niet veel openbaar te maken op mijn website, op mijn blogs en de bijhorende foto’s na natuurlijk (die sowieso openbaar zijn). Ik ga hier dus zeker niet op in gaan.

Moesten jullie, die een mail ontvangen bij elk nieuw bericht, een andere mail ontvangen dan gewoonlijk, dan is dat niet echt. Reageer daar dan niet op. Ik heb mijn website met de nodige plug-ins beveiligd (al van in het begin) en zorg regelmatig dat deze geüpdatet zijn.

Ik ga gewoon verder met het schrijven van mijn blogs en hoop jullie nog veel leesplezier te bezorgen. Het enige wat deze mail veroorzaakt heeft, is dat ik vandaag wist waarover te schrijven…


De dagen worden korter

Een blauwe hemel en een stralende zon, laten niet vermoeden dat het herfst is.
Temperaturen van tegen de 20°C en toch is het herfst. 
De dagen worden korter, want het is herfst.
Mijn dagen worden korter
en niet omdat het herfst is
Ik blijf wat langer liggen in bed, omdat het kan.
ik blijf wat langer liggen, omdat ik dat nodig heb.
Opstaan, ik heb enkele uurtjes om “actief” te zijn,
na het eten leg ik mij op bed,
ik moet wat rusten,
een uurtje later kan ik mij weer langzaam aan op gang trekken.
Met de nodige rustpauzes kan er in de namiddag nog wat gebeuren
van huishoudelijke taken, tot wat lezen,
dan laat ik mij in de zetel vallen en start de (tv-)avond.
Mijn dagen worden korter
mijn agenda staat al vol als er iets in de voor- en in de namiddag in staat.
Herfst, winter, lente of zomer,
mijn dagen worden korter.
Zo lijkt het wel of ik minder leef,
maar niets is minder waar,
alles wat ik doe, doe ik zonder druk of stress,
ik heb misschien minder “actieve” tijd,
maar in die tijd leef ik
en word ik niet geleefd
mijn dagen worden korter,
maar ik leef meer!



Net op tijd gebouwd

 Je kunt er niet meer omheen. Overal wordt er gepraat over de schandalig hoge prijzen, de kranten staan er vol van en er moet al een koningin sterven zodat er op het nieuws ook nog wat anders aan bod komt dan de steeds maar stijgende (energie)prijzen. Ik kan dus niet anders dan ook hierover een blog te schrijven.

Ongelofelijk wat een machtsgeile dictator kan veroorzaken. Het was al een heel raar gevoel dat er een oorlog zo dichtbij uitbrak. Diegenen die dachten dat de vluchtende Oekraïners het grootste probleem van deze oorlog zouden zijn, waren fout. Deze oorlog zorgde ervoor dat de prijzen van het gas de hoogte in vlogen. Met een dominoreactie tot gevolg. Na de gasprijzen volgden al de andere energieprijzen en door de stijgende energieprijzen stegen alle prijzen van consumptiegoederen …

Doordat wij pas gebouwd/geïnvesteerd hebben in een energiezuinige woning , enkel verwarmd door een warmtepomp, ontspringen wij voor een groot deel de dans van de stijgende energieprijzen. Hoeveel mijn vrouw en ik al tegen elkaar gezegd hebben dat we net op tijd gebouwd hebben! We hebben een nieuwe woning gebouwd om praktische redenen (zie ook aangepast wonen), maar wilden het ook “future proof” hebben. Betonbouw met veel isolatie, de helft onder de grond, energiezuinig glas, maar vooral de warmtepomp die gevoed wordt door zonnepanelen werpen nu des te meer hun vruchten af. Alsof het zo moest zijn.

Deze energiecrisis versnelt wel de vergroening van onze energiebronnen. Kerncentrales mogen nu toch langer open blijven, plaatsers van zonnepanelen en warmtepompen kunnen de vraag niet bijhouden. Elk nadeel heb ook zijn voordeel …


Kermis

Het is Hasselt kermis. Op zich geen groot nieuws, want die staat er elk jaar. Maar deze keer is voor mij wel speciaal. Ik ben er nog eens naar toe geweest en dat was al jaren geleden.

Tot een jaar of 5 geleden gingen we jaarlijks naar de kermis in Hasselt. Het is altijd een gezellige bedoening. Elk jaar staat er ook wel een nieuwe spectaculaire attractie die ik samen met mijn dochter uittest. Het is al jaren geleden dat ik er nog was geweest omdat ik het door mijn MS  veel te druk vond. In Hasselt staat de kermis maar 2 weekends, wat weinig is voor zo een grote kermis. Gevolg is dan ook dat er veel volk op die 2 weekends (en de dagen ertussen natuurlijk) komt en ik het dus veel te druk vind. Een 2de probleem is dat je er dan ook niet gemakkelijk door kunt met een scooter (ook al is die heel klein) of een rolstoel. Met de wandelstok zou het dan nog gaan, maar ook dat vind ik moeilijk in die massa.

Vorige zondag regende het. Wat kun je doen in zo een slecht weer? Juist ja, naar de kermis, omdat er dan veel minder volk is, dachten we toch, en onze dochter wou graag nog eens gaan met ons gezinnetje (haar vriend was er toch niet). Gelukkig was er inderdaad heel weinig volk en we konden zelfs de auto vlak aan de kermis parkeren. Gewapend met een regenscherm hebben we er dan wat rondgelopen. We hebben niet de hele kermis kunnen doen (ik was met de wandelstok), maar wel alles wat we er normaal doen. Wat in een lunapark gespeeld (daar was het droog), een super snelle attractie “Techno power” gedaan en natuurlijk moesten we op de kermis een pita steken.

Ik heb echt zo genoten dat de regen van geen belang was. Het lunapark met het gerinkel van de vallende muntstukken en de vreugde als er wat extra bonuspunten mee naar beneden vallen was het ideale om in de sfeer te komen. De pita erna maakte het kermisgevoel compleet. En dan de Techno Power die ik alleen met onze dochter gedaan heb, mijn vrouw paste wel op ons gerief 😊. Eventjes was het weer zoals voorheen, doen waar we zin in hebben, niet nadenken (want als je dat doet en je ziet welke bewegingen dat allemaal maakt, dan stap je er niet in) en genieten van dat vader-dochter moment. Een extra voordeel, ik was niet de enige die na deze attractie onstabiel op de benen stond. Bijna iedereen had moeite om stevig te staan. Ik heb mijn derde been (wandelstok) dan ook nodig gehad. Dronken zijn voor niet eens de prijs van 1 cocktail 😊.

Echt lang zijn we er niet geweest, maar het was wel echt fijn. Dat zijn zo van die momenten dat je enkel geniet, geniet van ons fijne gezin.


Weer terug (na een lange pauze)

Het is al een tijdje geleden dat ik nog een blog geschreven heb. Omdat mijn vrouw nu ook thuis is (zie ook “mijn vrouw”) heb ik samen met haar zoveel mogelijk genoten van het mooie weer.

borrelen in de jacuzzi

Een zuiderse vakantie

Omdat we wekelijks naar het ziekenhuis moesten gaan voor mijn vrouw haar chemo, zijn we niet op reis kunnen gaan. Maar niet getreurd, de vakantie is naar ons gekomen. Sinds juni was er geen (of nauwelijks) regen meer gevallen en hebben we constant temperaturen gemeten van rond de 25°C, met af en toe een uitschieter naar boven. Misschien niet het ideale weer voor de natuur, maar wel om vakantie thuis te houden. Rustig aan doen. Wat langer aan de ontbijttafel blijven zitten. De krant buiten in de schaduw lezen, wat kleine huishoudelijke taken doen om weer wat te rusten en wat te lezen. Een terrasje doen en wat borrelen in de jacuzzi, waren onze verwenmomentjes. We hebben rust gezocht en gevonden en dat allemaal hier in het mooie Alken.

Niet veel werk

Het schrijven van een blog is niet zoveel werk, maar ik wou geen druk om regelmatig (wekelijks) een blog te schrijven. De meeste dagen wist ik niet eens welke dag het was. Regelmatig een afspraak missen is daar dan weer het gevolg van😊. Ik heb genoten van die rust, van het feit dat niets moest. Maar nu heb ik weer zin om te schrijven. Dat het op dit moment aan het regenen is en ik verder niet veel kan doen zal daar ook wel voor iets tussen zitten. Jullie kunnen dus weer regelmatig een nieuwe blog van mij verwachten.

Onderwerpen

Ook nu zullen verschillende onderwerpen aan bod komen en suggesties blijven welkom. Laat het mij dus maar weten als je ergens vragen hebt over bv. MS en hoe ik daar mee omga of wat ik ervan denk (want ik ben geen dokter en kan enkel mijn mening en ervaring delen).

PS

Dat mijn blogs niet zo lang zijn heeft 2 redenen:

  1. Ik weet niet steeds veel te vertellen.
  2. Ik maak de blogs bewust niet te lang omdat veel lezers ook MS hebben en dan is het moeilijk om een lange tekst te lezen en geconcentreerd te blijven.

Mijn vrouw

Hier op komalo.be schrijf ik blogs over mijn leven. Veel van mijn teksten gaan dan ook over MS, omdat dat mijn leven voor een groot deel bepaald heeft. Op dit moment is er ook een andere ziekte die ons gezin is binnengedrongen, de ziekte van mijn vrouw.

In een vorige blog (Gestopt met revalidatie) had ik al geschreven dat mijn vrouw een diagnose gekregen heeft, die niemand graag krijgt, borstkanker. Ondertussen zijn we enkele maanden verder en zijn de chemo’s achter de rug. Hiermee zou het ergste achter ons liggen en dat hoop ik ook. Chemo werkt in op heel het lichaam en dat voel je ook (hoor ik ze zeggen). Geen stukje lichaam is gevrijwaard van deze chemische aanval, zoals mijn vrouw het zelf noemt. De chemo heeft haar uitgeput, maar mentaal blijft ze sterk. Nu heeft ze drie weken om terug wat meer op krachten te komen tot ze geopereerd wordt. Daarna zal er dan nog een periode van dagelijkse bestraling volgen. Nog een heel traject af te leggen, maar als ik het al afgelegde parcours bekijk weet ik zeker dat ook deze (hobbelige) weg, snel achter ons zal liggen.

Ik vond dat ik deze blog moest schrijven als voorbeeld voor velen. Erin blijven geloven is een grote stap in het genezingsproces. De kracht steeds vinden om verder te gaan, hoe moeilijk het soms ook is. Ik vind dat mijn vrouw dat geweldig doet, maar ik heb dan ook een geweldige vrouw


Hetzelfde maar toch heel anders

Wat heb ik naar mijn nieuwe scootmobiel uitgekeken. Sinds het overlijden van mijn mama (zie ook mama), nu al 3 jaar geleden, heb ik haar scootmobiel overgenomen. Verdere verplaatsingen (+800m) te voet lukken niet meer, zelfs niet met wandelstok. Voor deze verplaatsingen gebruik ik de scootmobiel. Door de leeftijd van de scootmobiel en vooral van zijn batterij kon ik er niet meer echt op vertrouwen. Ik had dus een nieuwe nodig. Die heeft de revalidatie arts voorgeschreven. Een buiten scooter, niet een binnen-buiten scooter zoals mijn vorige. Een binnen-buiten scooter is kleiner en mijn houding daarop (doordat ik 1m80 ben) was niet echt comfortabel. Mijn benen waren steeds opgetrokken, hetgeen mij extra last gaf. Ik wou dus voor een grotere gaan, een buiten scooter.

Wij zijn dan naar Hego Mobiel in Genk geweest om het geschikte model te vinden. Daar hebben ze een grote keuze en geven ze graag meer uitleg. Na enkele modellen getest te hebben viel ik toch het meeste op een 3-wieler, omdat ik dan mijn voeten tot langs het stuur kan plaatsen. Veel meer ruimte dus voor mijn benen.

Eens het model gekozen, heeft de winkel een aanvraag voor die scooter gedaan met het voorschrift van de dokter en een rolstoeladviesrapport. Vanaf dat moment was het wachten. Een dikke maand later kreeg ik het bericht dat mijn scooter niet was goedgekeurd… ik had een punt te weinig in mijn mobiliteitsscore. Hego heeft mijn dossier dan terug ingediend met de vraag voor een huisbezoek, zodat ik kon uitleggen waarom ik een buitenscooter nodig heb (een binnen-buitenscooter zou wel kunnen). Een paar weken later, zonder dat er een huisbezoek heeft plaats gevonden, kreeg ik nu wel de goedkeuring.

Ik heb dan ook uitgekeken naar de levering van mijn nieuw stukje vrijheid. Zo sterk dat de dag dat ze belden dat mijn scooter klaar was, ik hem in Genk gaan halen ben. Mijn vrouw heeft mij tot aan de winkel gebracht en dan ben ik met de nieuwe scooter naar huis gereden (21km). Het afhalen was zoals vroeger, toen ik nog werkte, een beetje alsof ik een nieuwe firmawagen mocht gaan afhalen, maar dan toch heel anders.

Op de rit naar huis werd mij snel duidelijk dat deze scootmobiel ideaal voor mij is. Comfortabel, goed geveerd en wendbaar.

Zo merk ik weer dat tijden veranderen. Wie had ooit gedacht dat ik zo blij zou zijn met een scootmobiel. Ben ik nu officieel een Benidorm-bastard?


wereld MS-dag

8 jaar geleden leerde ik je kennen
Wat was dat wennen
Steeds was ik moe
En zelfs stappen werd een gedoe
Ik heb mijn leven aangepast
En hou het positieve vast
Ik ben anders gaan leven
En kan nog veel beleven
Vandaag brengen we MS onder de aandacht
Ja ik had het ook nooit verwacht
Ik kende jou ook niet van tevoren
Alleen zowat van horen
Nu dat ik ondervind wat MS is
Geef ik toe dat ik vanalles mis
Maar ook gelukkig kan zijn
Ondanks alle pijn
Samen met mijn gezin
De mensen die ik bemin


Jeuk

Ik heb altijd al veel last gehad van allergieën en eczema. Meestal had ik daar last van na een periode dat ik ziek was of na een drukke stress periode. Wat zalfjes smeren en dat ging weer over. Maar nu heb ik al bijna 2 jaar  veel last van eczema over heel mijn lichaam, maar het meeste in mijn aangezicht en op mijn hoofd.

De reden van deze uitslag leek mij dan ook te liggen doordat ik 2 jaar geleden met andere medicatie begonnen was, die mijn immuunsysteem plat legde. Dat leek mij een logische uitleg, vermits het resultaat hetzelfde is als bij stress.

Ik ben met dit eczeem dan ook naar een dermatoloog gestapt. Die schreef mij de typische cortisone zalfjes voor. Deze helpen, de jeuk is minder en de plekken verdwijnen, maar iets later is er ergens anders weer een nieuwe plek. Ik geraakte er maar niet van af.

Toen dacht ik eraan dat ik een paar jaar eerder al eens met dergelijke uitslag naar een alternatieve geneeskundige geweest ben die met Chinese kruiden werkt en met accupunctuur. Dat laatste leek niet bij mij te werken, maar die kruiden wel. Een hardnekkige plek op mijn been, ter hoogte van mijn knieën heeft hij zo volledig weg gekregen en die is tot op heden niet terug gekeerd.

Ik wou het terug proberen. Ook deze keer met succes. Mijn uitslag was weer verdwenen en beter nog, ik was verlost van die vreselijke jeuk. Dat was na het eerste jaar dat ik deze andere medicatie kreeg. Toen ik een paar maand verlost was van die irritante plekken (en jeuk), kreeg ik weer een nieuwe kuur van die medicatie en begon alles weer van nul af aan.

Ik wou terug beginnen met deze kruiden, maar door mijn revalidatie moest ik dat wat uitstellen. Ik ben dan nog maar eens naar de dermatoloog geweest en kreeg weer die cortisone zalfjes om te smeren. Tijdelijk is het probleem daarmee opgelost, of de symptomen dan toch. Alhoewel, waar het op een plek verdween, kwam het op een andere plek weer terug. Het probleem bleef zich gewoon verplaatsen.

Doordat ik dan toch met de revalidatie gestopt was (zie ook gestopt met revalidatie), heb ik terug naar die alternatieve geneeskunde kunnen grijpen. Na mij onderzocht te hebben (de plekken en de tong bekijken) zei hij dat deze eczema wel eens aan mijn MS gelinkt kon worden. Volgens hem ontstoken de zenuwuiteinden in mijn huid, waardoor ik jeuk heb. Als het jeukt dan krab je en als je krabt, dan ontstaat een geïrriteerde huid. Omgekeerd dus dan normale eczema.

Ik had nog nooit gehoord dat dit MS gerelateerd kon zijn. Maar net de week later las ik in een facebookgroep van personen met MS dat iemand zich afvroeg of er nog personen zijn die zoveel jeuk hebben. Daar kwamen zoveel reacties op van anderen die dat ook hebben en vooral in het aangezicht …

De klassieke geneeskunde wil symptomen bestrijden, alternatieve geneeskunde zoekt naar de oorsprong en pakt die aan. Versta mij niet verkeerd, ik ben zeker niet tegen de klassieke geneeskunde, maar sta wel open voor alternatieven. Dat is natuurlijk niet bij alles mogelijk. De klassieke geneeskunde heeft zeker zijn nut, maar voor een aantal zaken moeten we verder durven kijken, kijken naar alternatieven, zoals alternatieve geneeskunde …


Onregelmatig

Een paar weken op rij geen blog, oei wat is er aan de hand? Ik kan al direct verklappen dat er niets ernstig aan de hand is.

Ik ben met deze blog begonnen, zo een 3,5 jaar geleden, om cognitief bezig te blijven en om een positieve blik op het leven met MS weer te geven. Ik schrijf dus in de eerste plaats voor mijzelf omdat ik dat fijn vind. Natuurlijk vind ik het heel tof dat mijn blogs zoveel gelezen worden (gemiddeld meer dan 100 keer per blog), waarvoor mijn dank.

Mijn doel was altijd om elke week, meestal op woensdag, een nieuwe blog te posten. De voorbije weken is mij dat niet gelukt. Daar zijn een paar redenen voor.

Zoals jullie al konden lezen in “Gestopt met revalidatie” vecht mijn vrouw nu tegen het vreselijke beest, kanker genaamd. Ik ben dan gestopt met revalidatie om er voor haar te zijn. En dat was nodig, de eerste 4 chemo’s waren zo zwaar dat ze telkens een dag of 4 nauwelijks uit bed geraakte. Gelukkig was er dan een betere week (ze kreeg deze chemo’s om de 14 dagen). Tijdens de slechte dagen kwam mijn blog op de laatste plaats (lees: hij kwam er niet) omdat ik er 100% voor haar wou zijn. Tijdens de betere dagen hebben we zoveel als mogelijk genoten, door terrasjes te doen, te shoppen of gewoon van onze tuin te genieten. Resultaat, er bleef weinig tijd over om een blog te schrijven.

In meerdere blogs heb ik al aangegeven dat ik zoveel als mogelijk wil genieten. Zo ook met deze blog. Als ik niet geniet van het schrijven van een nieuwe tekst, dan doe ik het niet. Ik ga mijzelf geen deadlines opleggen, want dat is nu net de fijne kant aan niet meer gaan werken, dat de stress om te presteren wegvalt. Ik wil zoveel mogelijk dingen doen waar ik of mijn naasten zich goed bij voelen. Schiet mijn blog er dan bij in, dan is dat maar zo, ik ga mij daar niet voor opjagen.

Wat ik dus duidelijk wil maken is dat mijn blogs niet meer zo regelmatig zullen verschijnen. Als ik weet waarover te schrijven, de tijd heb en zin heb, dan komt er een nieuw artikel. De weken dat er niets verschijnt zit ik waarschijnlijk ergens te genieten of spendeer ik mijn tijd en energie aan mijn vrouw.

Wil je toch meer blogs van mij (of andere mensen met MS) lezen, dan kan je ook terecht op MS-mindset.

Wil je geen blog missen, abonneer je dan op mijn nieuwsbrief, dan wordt je op de hoogte gehouden bij het verschijnen van een nieuwe blog.


Humor

Als je ernstig ziek wordt, lijkt het wel of er niet meer gelachen mag worden. Terwijl humor net ideaal is  om je moraal wat op te fleuren.

Ik  heb er eigenlijk nooit echt bij stil gestaan, omdat ik al altijd positief ingesteld ben en humor daar een belangrijke plaats in heeft. Onlangs kreeg mijn vrouw het boek “gevoel voor tumor”. Dit is het verhaal van de maker van de gelijknamige serie op Eén. Het feit dat mijn vrouw dat boek gekregen heeft, terwijl ze pas de diagnose kanker kreeg, betekent al dat de schenker hetzelfde gevoel voor humor heeft of dat ze ons (mijn vrouw en ik) goed kent en weet hoe wij in het leven staan.

Dat niet iedereen er zo over denkt, heb ik al meer meegemaakt. Rare gezichten als ik in mijn verhaal over MS een grap steek. Dan zie je sommigen denken “hier maak je toch geen grappen over”, maar als je over jezelf praat, dan mag dat wel. Dat is ook het succes denk ik van Taboe, waar Philippe Geubels optrekt met personen die ergens “anders” in zijn, om dan daar een comedy show van te maken.

Humor relativeert vind ik. Door te lachen of met iets te lachen zet je jezelf erboven. Bij mij is dat echt een manier om aan te geven dat MS mij niet klein krijgt. Koen blijft Koen en die lacht eens graag.

Omdat ik humor zo belangrijk vind, ben ik naast mijn gedichten begonnen met een pagina “grappen over MS”, die ik durf te maken.


Contrasten

Elk jaar weer wil ik schrijven over de lente (zie ook lente). Logisch toch, de lente is dan ook het seizoen waar de natuur weer tot leven komt en zelfs de mensen die als het ware ontwaken uit een winterslaap. Ze kunnen weer opgewekt zijn.

Lente is vernieuwen. Nieuwe energie die ons weer meer laat leven. In de winter is het meer overleven, nu beginnen we weer te leven.

Ik merk dat ook bij mezelf. Ik lijk meer energie te hebben. Ik wil buiten zijn. Buiten de tuin in orde zetten, maar dan merk ik dat de energie en de wil er misschien wel is, maar de MS is er ook nog. Willen werken, maar al snel stoten op een lichaam dat niet mee wil. Al snel merk ik dat mijn lichaam roept om te rusten. Ik rust dan wat buiten en kijk hoe mooi onze tuin geworden is. Het werk dat er nog is, daar kijk ik maar eens langs en neem enkel de schoonheid in mij op. Fonske (ons hondje) zit buiten te spelen en brengt regelmatig een speeltje opdat ik het zou wegwerpen. Het is alsof hij merkt dat ik niet echt uit mijn zetel wil/kan komen. Alsof hij mij bezig wil houden op mijn tempo. Zijn tempo ligt veel hoger en de energie die de zon hem geeft moet blijkbaar direct opgemaakt worden. In een paar tellen is hij de tuin rond gerend om dan weer eventjes bij mij te komen liggen.

Rondom mij wordt er heel wat gewerkt omdat we in een nieuwe verkaveling wonen waar nog veel gebouwd wordt. Maar die geluiden storen mij niet, ze beklemtonen de stilte na 17u. De huizen in aanbouw tonen mij hoever wij al staan. Het zijn allemaal contrasten, maar dat maakt het mooi …


De mooimakers

Sinds we Fonske, ons poedeltje, hebben maak ik dagelijks een paar wandelingetjes hier in het rond. Doordat Fonske alles wat los ligt langs de kant, wel eens in zijn muil moet gehad hebben, viel het ons op dat er toch heel wat vuiligheid rondslingert. Mijn vrouw en ik zijn dan begonnen met een zak en een grijpstok mee te nemen om alles wat er niet hoort, thuis in de vuilzak te steken. De hulp van onze viervoeter mag ik daar zeker niet bij vergeten te vermelden, want hij wijst alles zorgvuldig aan.

In een vroegere blog ‘milieu’ heb ik mijn ergernissen tegen het sluikstorten al eens laten horen. Die ergernissen zijn er niet op verminderd. Waarom blijven er toch zoveel mensen denken dat het normaal is om hun lege drankblikjes of sigarettenpakjes gewoon weg te smijten langs de kant. Weg is weg, zullen ze denken. Ik vraag mij dan ook af of deze mensen dat thuis ook zo doen? Ik wil die hun huizen dan wel eens zien (of eigenlijk helemaal niet!).

Enkele weken geleden zag ik reclame van de mooimakers. Een initiatief dat personen en verenigingen aanzet om de straten mooi te houden. Op hun website kun je een regio claimen, die jij dan proper houdt. Hier in Alken kunnen we het dan ook nog aan de gemeente doorgeven en dan krijgen we het nodige materiaal (zakken, handschoenen, …).

Omdat ik het eigenlijk al deed heb ik nu ook zo een gebied aangeduid van enkele straten die ik proper ga houden. Het is geen groot gebied, maar alle beetjes helpen. Ik vind het mooi dat dergelijke acties bestaan, maar jammer dat het nog steeds nodig is om andermans vuil te gaan oprapen.


De rol van de geest bij auto-immuunziekten

Vorige week heeft mijn vrouw mijn blog voor een keer overgenomen en de reacties daarop waren heel positief, waarvoor mijn dank. Vandaag zullen jullie het weer met mij moeten doen. Tot een uurtje geleden had ik nog geen idee waarover ik deze week zou gaan schrijven en dan las ik op facebook een artikel over de rol van de geest bij auto-immuunziekten.

Ik vond het een interessant artikel, met volgens mij veel waarheden, maar nogal zwart-wit in het denken. Zij stellen dat auto-immuunziekten (waaronder MS) ontstaan vanuit de geest. Zo zouden deze ziekten het gevolg zijn van essentieel onvermogen om emoties te verwoorden, een defensieve reactie zijn op de emotionele desintegratie, voortvloeien uit een depressie of een reactie zijn op een onoplosbaar conflict. Hier heb ik dus wel bedenkingen bij. Ik geloof heel sterk in de kracht van de geest, maar dat je MS zou krijgen enkel door hetgeen er in je geest afspeelt lijkt mij toch iets te ver gezocht. Wat ik wel geloof is dat MS (of andere auto-immuunziekten) tot uiting komt na een geestelijk probleem. Maar dan was het wel al aanwezig, het zat in de genen, en komt het pas naar boven op het moment dat je zwak bent.

Als ik naar mezelf kijk, dan zijn de eerste symptomen er gekomen na een zeer drukke periode, een reorganisatie op het werk. Niet omdat ik depressief was, want dat was ik helemaal niet, ik deed mijn werk graag en ook thuis liep alles goed. Niet omdat ik emoties niet zou kunnen verwoorden, want ik denk wel te kunnen zeggen dat ik een emotionele persoon ben die geen schrik heeft om mijn emoties te tonen. En dat onoplosbaar conflict weet ik ook al niet waar ik dat moet gaan zoeken.

Dus, ik geloof er niet in dat geestelijke problemen de oorzaak zijn van deze ziekten. Wel geloof ik in de kracht van de geest. Positief staan in het leven kan veel aan het ziektebeeld doen, daar geloof ik in. Wat ik ook aanneem is dat geestelijke problemen een mens zodanig kunnen verzwakken dat de weg openligt voor allerlei ziekten…


De geschiedenis herschrijven?

Deze week dacht ik laten we eens een ‘blog takeover’ doen. Zo zijn we mee met onze tijd (cf. Instagram takeovers, …) en de inspiratie van Koen was even zoek 😉. Het is dan wel op mijn manier, met misschien een te simplistisch out-of-the-box idee, maar ach: ik ben na 27 jaar gelukkig samenzijn met Koen dan ook redelijk besmet geraakt met het positieve denken/dromen van mijn ventje en da’s maar goed ook!!!

Een tijdje geleden zag de aankomende ‘lente van 2022’ er wel heel rooskleurig uit … zo goed als verlost van Covid-19 (zie ook Corona), de lente en de zomer voor de deur, mensen weer volop kunnen ontmoeten en omhelzen, kinderen en jeugd die weer volop kunnen knallen, … Wat is het leven toch mooi!

Maar, dat was buiten enkele (want het zijn er meer dan 1) egoïstische, machtsgeile, … ‘wezens’ gerekend die persé in de geschiedenisboekjes willen komen als grote veroveraars van de 21ste eeuw …! Niet te begrijpen!

Misschien moeten we – ik week het dit is héél simplistisch idee – die geschiedenisboekjes herschrijven! Laten we er alle machtsgeile, egoïstische, moordende, vechters uithalen en vervangen door ‘mensen’ die dingen gerealiseerd hebben die de mensheid en de wereld in het algemeen ten goede zijn gekomen!?

Geschiedenis zou plots het meest positieve vak op school worden en iedereen zou meer gemotiveerd worden om gewoon goed te zijn voor elkaar!? De wetenschappen zouden nog meer ingezet worden om alles weer mooier en beter te maken: gezondheid, energie, automatisering, ict, economie, politiek, … Maar, studenten (zeker ook meisjes) zouden misschien wel meer voor wetenschappen kiezen om mooie dingen te kunnen verwezenlijken voor de mensheid en de wereld … Ai, hier voel je mijn beroepsmisvorming* opkomen 😉

Het zou natuurlijk wel meer moeite vragen om in de boekjes te komen? Een negatief idee spuien is veel eenvoudiger dan iets positiefs te creeren! Maar de media zou enkel nog focussen op positief nieuws, het negatieve zou helemaal geen aandacht meer krijgen! Van namen als Poetin of Trump zouden we nog nooit gehoord hebben, want wat kunnen die wezens meer dan ‘blazen’?

Ik weet het: ’t Is maar een naïef, simplistisch idee, maar ach hoe mooi zou het zijn …?

Ik wens je alle goeds, Martine

PS: Schrijf je in voor de opleiding ‘industrieel ingenieur’ in Diepenbeek en bouw mee aan die mooiere wereld!


Loslaten

De 5 weken dat ik op revalidatie was in Pelt (zie ook gestopt met revalidatie), had ik veel tijd om te rusten. Rusten is niet altijd slapen en dus ben ik begonnen met de serie “Dertigers” te bekijken (binge watching). Ik had er al veel positiefs van gehoord, maar zelf nog geen aflevering van gezien. Ik begon met aflevering 1 van seizoen 1 om dan heel de serie (4 seizoenen) gezien te hebben nog voor de laatste aflevering op TV was.

Wat de serie zo aantrekkelijk maakt is dat veel zo herkenbaar is. Maar mij bleef vooral 1 zin hangen: “je moet kunnen loslaten”. Daar zit zoveel waarheid in.

Ik probeer dat loslaten al heel mijn leven, in de zin van vergevingsgezind zijn. Want dat is ook een manier van loslaten. Hier ging het wel meer over het loslaten van het verleden. Iedereen heeft bagage mee uit het verleden en dat moet want dat maakt ons slim. We moeten leren uit gebeurtenissen in ons verleden. Maar ik stel mij daar altijd bij voor dat iedereen een rugzak heeft om dergelijke dingen mee te sleuren. Die rugzak blijft goed te dragen, zolang er geen te zware lasten in gestoken worden. Daarom moeten we zware lasten, lees ernstige gebeurtenissen, kunnen loslaten. We kunnen die niet blijven meedragen, dat is te zwaar, te vermoeiend.

Zolang je je handen vol hebt met gebeurtenissen uit het verleden, kun je het geluk nu niet opvangen.

Die ernstige gebeurtenissen, zoals het overlijden van een naaste, hebben ons gevormd tot wie we nu zijn. Het zijn die ervaringen, samen met de fijne ervaringen die mij “mij” maken. Het maakt ons dus wel wie we zijn, maar daarom moeten we ons niet vasthouden aan deze gebeurtenissen. Wij moeten verder gaan en daarom moeten we eerst zaken kunnen loslaten. Zolang je je handen vol hebt met gebeurtenissen uit het verleden, kun je het geluk nu niet opvangen.

Loslaten (van de negatieve dingen) en doorgaan, een zin in een serie, maar een levenswijze in het echt … of hoe er toch levenslessen kunnen gehaald worden uit een tv-serie.


Gestopt met revalidatie

In ‘daar is 2022’ schreef ik dat ik aan een 13 weken durende revalidatie zou beginnen. Ik ben er ook aan begonnen maar heb deze afgebroken na de 5de week.

Ik was goed begonnen aan de revalidatie in Overpelt. Het was zwaar, maar dat wist ik nog van de vorige keren. Plots ben je hele dagen bezig met je gezondheid. Doordat ik er intern was moest ik aan niets anders denken dan aan mijn revalidatie. Eten wordt op de kamer gebracht en tussen de verschillende therapieën door kun je rusten. Zo kon ik mij 100% concentreren op mijn lichaam.

Twee weken geleden kreeg ik telefoon van mijn vrouw dat ze een knobbeltje in haar borst gevonden hadden, wat dringend verder onderzocht moest worden. Mijn wereld stopte, slecht nieuws en ik was er niet voor haar, ik wou thuis zijn. Gelukkig werd ik in Overpelt goed opgevangen en was er altijd een luisterend oor wanneer ik daar nood aan had.

Meerdere onderzoeken volgden snel en ondertussen weten we dat het kwaadaardig is en eruit moet, nadat ze eerst chemo gehad heeft. Op dat moment wist ik dat ik mijn revalidatie niet zou zijn zoals het moet. Ik zou mij er niet 100% op kunnen focussen, mijn gedachten zouden thuis zijn. Daarom hebben mijn neuroloog en ik besloten om de revalidatie te stoppen zodat ik daar kan zijn waar ik nodig ben, bij mijn vrouw.

Ik kan positief blijven, niet tegenstaande mijn MS, doordat ik niet alleen sta, mijn vrouw en dochter staan steeds langs mij. Nu staan mijn dochter en ik langs mijn vrouw en samen zullen we door deze moeilijke periode geraken. Samen zijn we sterk, dat hebben we al meermaals bewezen en deze keer zal niet anders zijn


Slikproblemen bij MS

Mijn revalidatie (zie ook 13 weken revalidatie) is niet alleen maar kiné en ergo (fijne motoriek), maar hier krijg ik ook sessies bij de psycholoog voor gesprekken en cognitieve oefeningen. Ook bij de logopediste (*) had ik een afspraak. Iemand die mij kent zal nu denken, wat moet Koen bij een logopediste zijn? Ik weet dat het misschien raar klinkt omdat ik wel nog vlot (en veel) kan babbelen. Een logopediste doet meer.

Ik heb al regelmatig thuis aan tafel de opmerking gekregen dat ik toch maar raar slik en te weinig knabbel op mijn eten. Ook gaf ik aan dat ik alleen slik als ik eraan denk, niet spontaan. Met deze opmerkingen is de logopediste aan het werk gegaan.

Ze vroeg of ik veel last had van een droge mond, wat inderdaad zo is. Dat betekent dat ik te weinig speeksel aanmaak, waardoor de prikkel om te slikken niet komt.  Ze heeft mij volledig uitgelegd hoe we slikken (waar normaal gezien niet over nagedacht moet worden) en waar het fout kan gaan. Om te zien waar het bij mij fout gaat moest ik enkele oefeningen doen. Eén ervan was mijn tong uit mijn mond steken, de tanden erop sluiten en dan proberen te slikken. Dat ging niet of met veel moeite en grimassen, die Jacques Vermeire jaloers zou maken. Conclusie: mijn keelspier is niet sterk genoeg waardoor ik meer moeite moet doen om te slikken. Als je mij dus ziet eten, denk dan niet dat ik een slokop ben, maar ook dat is weer één van die minder gekende symptomen van MS.

(*) Mijn logopediste heeft mijn vorige blog gelezen en  er mij attent op gemaakt dat we liever niet spreken over MS-patiënt, maar over persoon met MS (pmMS). Ik had er nooit eerder zo over nagedacht, maar ze heeft gelijk. Een patiënt is een persoon die ziek is. Een pmMS is in de eerste plaats een persoon, maar die ook MS heeft, wat toch nog anders is. Vermits ik dit ook een veel positiever woord vind, heb ik dit in mijn vorig artikel (Leven op 60%) aangepast alsook in ‘wie ben ik’.


Leven op 60%

Meten is weten

Om te weten hoe mijn MS (multiple sclerose) verloopt moet ik regelmatig testjes doen (Lees ook steeds een spannend moment.) Zo worden regelmatig mijn zenuwbanen gemeten om te kijken hoe snel ze informatie doorgeven (MEP-test), de fijne motoriek, cognitieve testen, evenwichtsoefeningen en een looptest. Bij een looptest moet je op 6 minuten zover als mogelijk wandelen. Je moet alles geven, 100% uit jezelf halen.

Teveel

Het is die looptest dat de aanleiding was om deze blog te schrijven. Ik heb, zoals gevraagd, tijdens die test alles gegeven wat in mij zat. Na die proef ben ik in een stoel geploft en moest bekomen van die moeite.
Diezelfde avond had ik veel meer pijn en ging het stappen weer moeilijker. Zelfs vandaag, bijna een week later ondervind ik nog last van die oefening. 100% is dus teveel, ik moet leven op 60% …

60%

60% is een door mij gekozen getal, om aan te geven dat ik mij niet volledig mag geven. Uit die test heb ik nogmaals mogen ervaren dat ik mijn uitersten niet mag opzoeken. Als ik teveel vraag van mijn lichaam moet ik het bekopen met pijn. Het is dus steeds een afweging, wat heb ik er voor over. Ik kan dus eens wat verder gaan fietsen, alleen zal ik het daarna voelen. Dat is dus ook positief, want ik kan er af en toe eens voor kiezen om voor de gezelligheid wat meer te doen, ik moet er alleen een prijs voor betalen.

Niet schadelijk

Als een gezond iemand pijn heeft, is dat een alarm dat afgaat, dan is er iets aan de hand. Bij mij (een persoon met MS) is dat eigenlijk vals alarm, een fout in de hersenen. Als ik er soms eens over ga, dan betekent dat niet dat ik iets stuk maak.

Leven op 60% betekent niet dat ik niet 100% uit het leven haal!


Klierkoorts en MS

Vorige week in “actualiteit” schreef ik dat ik ook meer onderwerpen uit de actualiteit ga halen, om daarover een blog te schrijven. Dat ga ik dan ook deze week al doen. In de krant las ik een artikel over een Amerikaans onderzoek dat heeft aangetoond dat je 32 keer meer kans hebt op het krijgen van multiple sclerose (MS) als je klierkoorts gehad hebt. Dat maakte het vinden van een onderwerp voor deze week heel gemakkelijk omdat het over MS gaat en hoop geeft.

Ik schrijf dat het hoop geeft omdat alles wat ze weer meer weten over MS, kan helpen bij het vinden van een gepast medicijn. Op dit moment zijn er al veel medicijnen voor MS-patiënten, maar die zijn allemaal om MS zoveel mogelijk te stabiliseren of tegen de pijn, niet om het te genezen.

Ondertussen weten ze al goed wat MS is (een neurologische aandoening die de zenuwen in uw centraal zenuwstelsel aantast), maar hoe het ontstaat, daar zijn ze nog niet uit. Dit onderzoek kan daar meer klaarheid in brengen. Eens als ze weten hoe MS ontstaat, kunnen ze medicatie ontwikkelen die dit kan voorkomen of genezen.

Dit onderzoek is dan ook heel hoopgevend. Ik weet natuurlijk ook dat het voor mij niet veel zal kunnen betekenen. Maar weten dat ze weer dichterbij een oplossing staan en daardoor misschien de volgende generatie kunnen behoeden van deze chronische ziekte is positief. Dat stemt mij blij. Daarom ook dat ik graag mee doe aan onderzoeken. Elk onderzoek brengt de wetenschap weer wat dichter bij het genezen van MS.

Het genezen van MS (en vele andere ziektes) zou fantastisch nieuws zijn. Dat in de toekomst deze diagnose uw heel leven niet overhoop moet gooien, is nu nog een droom, maar wordt weer wat meer werkelijkheid.

Als ik zeg dat MS mijn leven overhoop heeft gegooid, betekent dit niet dat het geen mooi leven meer kan zijn, maar het is een ander leven. Een leven met meer beperkingen, een leven waar ik meer ben gaan genieten van minder.


Actualiteit

Terwijl ik op dezelfde plek zit als bij het schrijven van mijn allereerste blog, ben ik een onderwerp aan het zoeken voor mijn 168ste blog. Het vinden van een onderwerp vind ik het moeilijkste. Soms weet ik direct, door een gebeurtenis, waarover te schrijven. Maar niet elke week gebeurt er iets wat de moeite is om over te schrijven. Toch wil ik proberen om wekelijks een nieuwe blog te blijven posten. Zoals ik eerder al eens geschreven heb (zie ook verborgen gebreken), blog ik om mij cognitief te trainen en natuurlijk omdat ik graag schrijf. Ook het zien van het aantal bloglezers geeft mij een extra stimulans om verder te blijven schrijven.

Dus, ik bleef zoeken naar onderwerpen. Plots bedacht ik hoe moeilijk het moet zijn om dagelijks een krant te vullen. Zoveel gebeurt er toch ook niet elke dag. Als de krant elke dag onderwerpen kan vinden, kan ik uit die onderwerpen toch ook wel één vinden waar ik mijn eigen mening over heb. Dat is dus wat ik in de toekomst meer ga doen. Mijn mening geven over iets uit de actualiteit.

Niet iedereen van mijn lezers zal daarom dezelfde mening hebben en dat maakt het interessant. In de reacties lees ik graag jullie mening. Natuurlijk zonder schelden, want iedereen moet een eigen mening hebben en die kunnen al eens verschillen.  

Mijn blogs dit jaar zullen dus niet altijd over mij persoonlijk gaan of over MS. Ik ga dus ook schrijven over regionale, nationale en internationale nieuwsfeiten waar ik wel wat over schrijven kan.

Eigenlijk wou ik er deze week al mee beginnen, maar met deze uitleg hierboven is mijn blog al weer lang genoeg en kan ik een week langer inspiratie zoeken in de krant. Of liever nog, schrijf ik volgende week hoe het is om de Lotto jackpot te winnen … (voor alle duidelijkheid, we hebben de Lotto niet gewonnen).


En daar is 2022

Een nieuw jaar, nieuwe voornemens, nieuwe dromen. Bij iedereen zijn die verschillend, maar toch samen te vatten als “een gelukkig jaar”. Want streeft niet iedereen naar geluk. Als we ons voornemen om gezonder te gaan leven of op onze lijn te gaan letten, dan is dat allemaal om gelukkig te worden/zijn.

Daarom wens ik via deze weg iedereen veel geluk. Hoe je daaraan geraakt? Volgens mij is starten met een positieve ingesteldheid al een flinke stap in de goede richting. Er in geloven dat het een goed jaar wordt, ook al ziet het er zo niet altijd uit.

Laat geen dag verloren gaan, maar ga voor elke dag

Voor mij start 2022 met 3 maanden revalidatie (zie ook 13 weken revalidatie). Een intensieve periode, maar ook een periode dat ik mij volledig op mijn gezondheid kan (of moet) focussen. En als de revalidatie gedaan is, kan ik weer aangesterkt de lente in. Ja, dan ligt de winter al weer achter ons, hopelijk samen met heel dat corona gedoe.

Verder hoop ik dat ik nog (ongeveer) elke week een blog kan schrijven en dat jullie hem even talrijk lezen. Dat ik er veel mensen mee kan steunen en misschien zelfs inspireren, dat wens ik.

Een nieuw jaar is daar
ja, met 2021 zijn we klaar
maak al je dromen waar
in dit nieuwe jaar