Maand: januari 2022

Leven op 60%

admin MS blog , , 0 reacties
Leven op 60%

Meten is weten

Om te weten hoe mijn MS (multiple sclerose) verloopt moet ik regelmatig testjes doen (Lees ook steeds een spannend moment.) Zo worden regelmatig mijn zenuwbanen gemeten om te kijken hoe snel ze informatie doorgeven (MEP-test), de fijne motoriek, cognitieve testen, evenwichtsoefeningen en een looptest. Bij een looptest moet je op 6 minuten zover als mogelijk wandelen. Je moet alles geven, 100% uit jezelf halen.

Teveel

Het is die looptest dat de aanleiding was om deze blog te schrijven. Ik heb, zoals gevraagd, tijdens die test alles gegeven wat in mij zat. Na die proef ben ik in een stoel geploft en moest bekomen van die moeite.
Diezelfde avond had ik veel meer pijn en ging het stappen weer moeilijker. Zelfs vandaag, bijna een week later ondervind ik nog last van die oefening. 100% is dus teveel, ik moet leven op 60% …

60%

60% is een door mij gekozen getal, om aan te geven dat ik mij niet volledig mag geven. Uit die test heb ik nogmaals mogen ervaren dat ik mijn uitersten niet mag opzoeken. Als ik teveel vraag van mijn lichaam moet ik het bekopen met pijn. Het is dus steeds een afweging, wat heb ik er voor over. Ik kan dus eens wat verder gaan fietsen, alleen zal ik het daarna voelen. Dat is dus ook positief, want ik kan er af en toe eens voor kiezen om voor de gezelligheid wat meer te doen, ik moet er alleen een prijs voor betalen.

Niet schadelijk

Als een gezond iemand pijn heeft, is dat een alarm dat afgaat, dan is er iets aan de hand. Bij mij (een persoon met MS) is dat eigenlijk vals alarm, een fout in de hersenen. Als ik er soms eens over ga, dan betekent dat niet dat ik iets stuk maak.

Leven op 60% betekent niet dat ik niet 100% uit het leven haal!

Klierkoorts en MS

admin MS blog , , 1 reactie
Klierkoorts en MS

Vorige week in “actualiteit” schreef ik dat ik ook meer onderwerpen uit de actualiteit ga halen, om daarover een blog te schrijven. Dat ga ik dan ook deze week al doen. In de krant las ik een artikel over een Amerikaans onderzoek dat heeft aangetoond dat je 32 keer meer kans hebt op het krijgen van multiple sclerose (MS) als je klierkoorts gehad hebt. Dat maakte het vinden van een onderwerp voor deze week heel gemakkelijk omdat het over MS gaat en hoop geeft.

Ik schrijf dat het hoop geeft omdat alles wat ze weer meer weten over MS, kan helpen bij het vinden van een gepast medicijn. Op dit moment zijn er al veel medicijnen voor MS-patiënten, maar die zijn allemaal om MS zoveel mogelijk te stabiliseren of tegen de pijn, niet om het te genezen.

Ondertussen weten ze al goed wat MS is (een neurologische aandoening die de zenuwen in uw centraal zenuwstelsel aantast), maar hoe het ontstaat, daar zijn ze nog niet uit. Dit onderzoek kan daar meer klaarheid in brengen. Eens als ze weten hoe MS ontstaat, kunnen ze medicatie ontwikkelen die dit kan voorkomen of genezen.

Dit onderzoek is dan ook heel hoopgevend. Ik weet natuurlijk ook dat het voor mij niet veel zal kunnen betekenen. Maar weten dat ze weer dichterbij een oplossing staan en daardoor misschien de volgende generatie kunnen behoeden van deze chronische ziekte is positief. Dat stemt mij blij. Daarom ook dat ik graag mee doe aan onderzoeken. Elk onderzoek brengt de wetenschap weer wat dichter bij het genezen van MS.

Het genezen van MS (en vele andere ziektes) zou fantastisch nieuws zijn. Dat in de toekomst deze diagnose uw heel leven niet overhoop moet gooien, is nu nog een droom, maar wordt weer wat meer werkelijkheid.

Als ik zeg dat MS mijn leven overhoop heeft gegooid, betekent dit niet dat het geen mooi leven meer kan zijn, maar het is een ander leven. Een leven met meer beperkingen, een leven waar ik meer ben gaan genieten van minder.

Actualiteit

admin MS blog , 0 reacties
Actualiteit

Terwijl ik op dezelfde plek zit als bij het schrijven van mijn allereerste blog, ben ik een onderwerp aan het zoeken voor mijn 168ste blog. Het vinden van een onderwerp vind ik het moeilijkste. Soms weet ik direct, door een gebeurtenis, waarover te schrijven. Maar niet elke week gebeurt er iets wat de moeite is om over te schrijven. Toch wil ik proberen om wekelijks een nieuwe blog te blijven posten. Zoals ik eerder al eens geschreven heb (zie ook verborgen gebreken), blog ik om mij cognitief te trainen en natuurlijk omdat ik graag schrijf. Ook het zien van het aantal bloglezers geeft mij een extra stimulans om verder te blijven schrijven.

Dus, ik bleef zoeken naar onderwerpen. Plots bedacht ik hoe moeilijk het moet zijn om dagelijks een krant te vullen. Zoveel gebeurt er toch ook niet elke dag. Als de krant elke dag onderwerpen kan vinden, kan ik uit die onderwerpen toch ook wel één vinden waar ik mijn eigen mening over heb. Dat is dus wat ik in de toekomst meer ga doen. Mijn mening geven over iets uit de actualiteit.

Niet iedereen van mijn lezers zal daarom dezelfde mening hebben en dat maakt het interessant. In de reacties lees ik graag jullie mening. Natuurlijk zonder schelden, want iedereen moet een eigen mening hebben en die kunnen al eens verschillen.  

Mijn blogs dit jaar zullen dus niet altijd over mij persoonlijk gaan of over MS. Ik ga dus ook schrijven over regionale, nationale en internationale nieuwsfeiten waar ik wel wat over schrijven kan.

Eigenlijk wou ik er deze week al mee beginnen, maar met deze uitleg hierboven is mijn blog al weer lang genoeg en kan ik een week langer inspiratie zoeken in de krant. Of liever nog, schrijf ik volgende week hoe het is om de Lotto jackpot te winnen … (voor alle duidelijkheid, we hebben de Lotto niet gewonnen).

En daar is 2022

admin MS blog , , 2 reacties
En daar is 2022

Een nieuw jaar, nieuwe voornemens, nieuwe dromen. Bij iedereen zijn die verschillend, maar toch samen te vatten als “een gelukkig jaar”. Want streeft niet iedereen naar geluk. Als we ons voornemen om gezonder te gaan leven of op onze lijn te gaan letten, dan is dat allemaal om gelukkig te worden/zijn.

Daarom wens ik via deze weg iedereen veel geluk. Hoe je daaraan geraakt? Volgens mij is starten met een positieve ingesteldheid al een flinke stap in de goede richting. Er in geloven dat het een goed jaar wordt, ook al ziet het er zo niet altijd uit.

Laat geen dag verloren gaan, maar ga voor elke dag

Voor mij start 2022 met 3 maanden revalidatie (zie ook 13 weken revalidatie). Een intensieve periode, maar ook een periode dat ik mij volledig op mijn gezondheid kan (of moet) focussen. En als de revalidatie gedaan is, kan ik weer aangesterkt de lente in. Ja, dan ligt de winter al weer achter ons, hopelijk samen met heel dat corona gedoe.

Verder hoop ik dat ik nog (ongeveer) elke week een blog kan schrijven en dat jullie hem even talrijk lezen. Dat ik er veel mensen mee kan steunen en misschien zelfs inspireren, dat wens ik.

Een nieuw jaar is daar
ja, met 2021 zijn we klaar
maak al je dromen waar
in dit nieuwe jaar