Met de feestdagen in het vooruitzicht
verschijn ik hier met een gedicht
over feesten en een nieuw jaar
heb ik mijn beste wensen klaar
voor iedereen zal dat verschillen
wat ze wensen, wat ze willen
dat wil ik iedereen schenken
dat kan niet, zal je denken
maar om het je te gunnen
dat is niet van te kunnen
gewoon dat iedereen met een lach leeft
voel je wat een warmte dat geeft?
Ze zijn niet meer uit het straatbeeld weg te denken, de smartphones. Jong en oud heeft zo een slimme telefoon (letterlijk vertaald). Maar is dat nu zo een verbetering?
Laatst was ik naar een spreker gaan luisteren over ons geheugen (zie ook geheugen en vergeten). Dat was overdag en de zaal zat dus vol met 60 plussers. Toen de spreker zei dat de smartphone slecht was voor ons geheugen zag je iedereen knikken. Langs mij zei er iemand dat die smartphones inderdaad voor niet veel goed waren. Maar hij had er wel één. Is die slimme gsm effectief slecht, is het een last?
Natuurlijk klopt het wat die spreker, een dokter, zei. De smartphones zorgen ervoor dat we nog weinig telefoonnummers van buiten kennen. Als je dat zo erg vindt, gebruik dan je eigen geheugen. Op elke telefoon kun je ook via het toetsenbord nog gewoon een nummer intikken.
Zelf vind ik deze technologie een geweldige uitvinding. Een smartphone is zoveel dat het schrikwekkend is. Voor mij en ik ben zeker voor velen, geeft de smartphone mij een veilig gevoel, zeker in combinatie met mijn smartwatch. Bij een val kan ik direct hulp bellen. Fijn is ook te weten als een ander mij nodig heeft dat ik steeds bereikbaar ben.
Verder is de smartphone gewoon heel gemakkelijk. Zonder de digitale agenda zou ik al vele afspraken gemist hebben. Zonder de ingebouwde camera zou ik al veel mooie beelden niet hebben kunnen vastleggen. Ik zou ook al veel kortingen gemist hebben omdat ik de klantenkaart niet bij heb. Zo kan ik nog wel eventjes doorgaan, omdat je zoveel kan met je gsm.
Mijn gsm is mijn telefoon, brievenbus, tv, huissleutel, voordeur videofoon, afstandsbediening van de tv, mijn bediening van de lichten in huis, mijn notitieblok, mijn fotoalbum, mijn betaalmiddel, camera, rekenmachine, dictafoon, bediening ventilatie in huis, inbraak melder, klantenkaart, mijn digitaal paspoort, gps, krant, spelconsole, en waarschijnlijk nog veel meer. Duidelijk dat de smartphone voor mij eerder een lust is en geen last.
Vorige week ben ik naar een spreker gaan luisteren over ons geheugen en vergeten, georganiseerd door de Landelijke Gilde Alken. Een onderwerp dat voor mij heel interessant is, dus heb ik het snel in mijn agenda gezet zodat ik het niet zou vergeten.
Dr. Portzky, neuro- en klinisch psycholoog, heeft een zeer interessante lezing gegeven. Eerst vertelde hij hoe onze hersenen werken. Daarna kregen we meer informatie over ons geheugen. Ik wil hier niet te technisch gaan zijn (wat ik ook niet kan 😊), maar het is belangrijk om te weten dat we 3 soorten geheugens hebben. Het zintuigelijke geheugen waar alles wat we zien of horen enkele seconden wordt vastgehouden en waar een eerste filtering gebeurt. Het kortetermijngeheugen dat alle info enkele minuten vasthoudt en bepaalt wat opgeslagen moet worden. Als laatste is er dan het langetermijngeheugen, waar alles wat belangrijk is in vastgehouden wordt.
Zelf heb ik problemen, door mijn MS (en ouder worden), met het kortetermijngeheugen. Regelmatig ben ik aan het praten en stop ik midden in een zin omdat ik niet meer weet wat ik aan het zeggen ben. Mijn kortetermijngeheugen was te kort 😊. Ik weet af en toe in de keuken niet wat ik er kwam doen, maar gebeurtenissen van vroeger kan ik mij nog zo voor de geest halen. Zo raar is het geheugen.
Ik ben nu al de hele tijd over het geheugen aan het praten, maar eigenlijk is het geheugen een verzameling van heel veel geheugens. Voor alles is er een geheugen. Om ons lichaam aan te sturen, voor gevoelens, voor emoties, gehoor, zicht, … Dat was voor mij nieuw. Vooral dat hij uitlegde dat het daarom kan dat iemand die een hersenletsel heeft (door een hersenbloeding of bij MS waar er een plekje/laesie ligt) iets heel bepaald niet meer kan en al de rest wel nog.
Deze blog schrijven, een week na ze gehoord te hebben, was een hele opgave waar ik mijn hersenen op heb gepijnigd. Het was in elk geval een goede oefening voor mij geheugen.
Het is al weer een tijdje geleden dat ik nog een blog schreef. Hoe dat komt? Weinig inspiratie en mijn gedachten waren elders (zie ook “vechten”). Maar omdat ik wil blijven schrijven ben ik al verschillende keren achter mijn pc gekropen en niet verder gekomen dan het lezen van mijn mailtjes en wat scrollen door Facebook.
Vorige zomer, ja de zomer ligt weer achter ons, gaf mijn oudste broer een feest voor hun 40 jaar huwelijk. Op dat feest kwam ter sprake dat we nog weinig allemaal samen kwamen (we zijn met 3 broers en een zus) sinds mijn mama er niet meer is (zie ook “mama”). Zo ontstond het idee om een familieweekend te organiseren. Mijn schoonzus en mijn vrouw zijn dan op zoek gegaan naar een huis waar we allemaal (15 volwassenen en een kind) in konden. Dat hebben we gevonden bij Roompot. Een huis met 9 slaapkamers en 6 badkamers, een grote leefruimte en een dubbele keuken. Alles was aanwezig voor een gezellig weekend. Ik keek er dan ook echt naar uit.
Niettegenstaande de regen, heeft de tv niet op gestaan. De eerste avond hadden we een kaas en wijn avond en werd er gezellig wat gepraat. Neven en nichten, nonkels en tantes die elkaar niet zoveel meer zien hadden nu tijd om bij te praten. ’s Anderendaags zijn we met een aantal aan een spelletje Risk begonnen, iets wat we in lang vervlogen tijden met nieuwjaarsdag nog al eens speelden. Na net geen 4 uur was het spel gespeeld. Wat later was het tijd voor bowling. We moesten ook wat actiever doen en bowling is binnen, want het regende nog steeds. Eens terug in het huis, was het tijd om te eten, raclette en steengril. Die avond is er nog lang verder gespeeld en gedronken, maar mijn vrouw en ik hebben al veel vroeger moeten afhaken na een mooie, maar voor ons vermoeiende dag.
Zondag hebben we nog aan een bierproeverij meegedaan dat in het park georganiseerd werd. Veel van de te proeven biertjes waren Belgisch, waar ik niet verrast door was, ze wouden iets goed laten proeven 😊. Nog een wandeling door het park, zodat we ook die dag wat beweging hadden en dan was het voor de meesten tijd om terug naar huis te gaan.
Een uitgeregend weekend, maar de regen was geen spelbreker, neen, eerder een spelmaker. Het was dus een weekend dat deugd deed, een gezellig weekend. Eens terug thuis was ik heel moe, want het was ook heel vermoeiend, maar het is zeker voor herhaling vatbaar.
Herfst
De herfst, wat een prachtige tijd
met zijn vele kleuren,
de blaren die in de herfstzon gaan blinken,
blinken als goud,
bomen die op hun mooiste staan,
die nu hun blaren moeten lossen,
geholpen door de wind,
de bomen moeten loslaten,
om rust te vinden in de winter.
Deze zomer ben ik van kinesist veranderd. Ik was heel tevreden van mijn kinesist die mij dik 4 jaar goed geholpen heeft, maar nu is er hier in Alken een nieuwe praktijk gekomen die gespecialiseerd is in neuro-kiné.
Tot mijn revalidatie begin dit jaar, ging ik 3 keer per week, maar dan was er te weinig energie over voor andere dingen. Daarom ga ik sinds dit jaar nog maar 2 keer per week naar de kiné. Ik kies voor een groepspraktijk, zodat ik niet teveel sessies moet missen als de kinesist eens op verlof is of ziek is.
Omdat ik tevreden was van mijn vorige kinesist was ik niet echt van plan om te veranderen, maar toen ik hoorde dat Kinervus gespecialiseerd is in neuro en ze daar ook groepslessen organiseren, was ik snel overtuigd. Samen afzien is plezanter dan alleen 😊. Er is daar keuze tussen verschillende groepslessen, waar ik gekozen heb voor “houding en core” en “boksen”, telkens een uur.
Houding en core zijn oefeningen op evenwicht, buikspieroefeningen en coördinatie. Deze oefeningen worden speels gebracht en met dubbeltaken (een werkpunt voor mij, zie ook dubbeltaken).
Het boksen had ik in het MS-centrum van Overpelt ook al eens gehad als therapie. Ik wou het hier dus ook proberen. De eerste les was het voetenwerk aanleren en de verschillende slagen. Eens we die onder de knie hadden, kwam er nog veel meer bij kijken. Op muziek boksen, verschillende reeksen onthouden en doen, altijd uw evenwicht houden, kracht, verdedigen, … Ik heb nooit geweten dat er zoveel in boksen zit. Een ideale oefening voor mij: kracht, evenwicht, coördinatie en dubbeltaken. Een uur is zo voorbij, enkel aan de hoeveelheid zweet merk ik dat we al eventjes bezig zijn.
Ik kom nu misschien over als gewelddadig, een tijdje geleden schreef ik over vechten (wel in een andere betekenis) en nu over boksen. Maar ik vond dat ik hier iets over dat boksen moest schrijven omdat ik dat zo graag doe en mij daar echt beter door voel. Zeker een aanrader!
In mijn vorige blog schreef ik al over onze geweldige zomer (zie de zomer van 2023). Veel regen waardoor alle gemaakte plannen in het water vallen (letterlijk en figuurlijk).
Toen vorig jaar mijn vrouw borstkanker kreeg hoorde ik van een kennis dat je via ThinkPink een ballonvaart cadeau kunt doen. Om er een gezellige gezinsuitstap van te maken hebben we 2 extra plaatsen geboekt zodat onze dochter en haar vriend ook mee konden. Al 2 keer kon de ballonvaart niet doorgaan door het slechte weer. 2 weken geleden stond de derde poging gepland. ’s Morgens werden we wakker en regende het. Onze eerste gedachte was dat het weer niet zou doorgaan, maar de regen verliet ons land in de namiddag. Enkele uren voor het vertrek kregen we het verlossende berichtje, het kon doorgaan.
En inderdaad, het bleef droog en daar stonden we in Brecht te wachten op de roze ballon. De ThinkPink ballon (fel roze) was er niet, maar in de plaats een grotere andere ballon. We waren niet de enigen die aan het wachten waren op deze beleving en daardoor had de ballonvaarder besloten zijn grootste ballon uit te halen zodat er 3 keer meer volk (12 personen) in kon dan met de echte ThinkPink ballon (4 personen), telkens met de piloot natuurlijk.
Het moment was daar dat we konden instappen. Ik had mijn wandelstok met zitje meegenomen, zodat ik wat kon zitten, hoog in de lucht. Al snel hingen we op 800m hoogte, het hoogste dat een ballonvaarder mag gaan, waar we een prachtig zicht hadden. Blijkbaar was het ideaal weer. Door de regen in de voormiddag en de hoge bewolking, was de lucht helder en gezuiverd van al het stof. We konden kijken tot Antwerpen, Gent en zelfs Brussel. De aarde gleed onder ons door en we genoten van deze mooie tocht. Het laatste gedeelte vloog de ballonvaarder laag, en konden we de toppen van de (hoge)bomen raken.
Na deze prachtige vlucht was er een heel zachte landing, nauwelijks voelbaar. Met de voeten terug op de grond konden we genieten van wat bubbels of een plaatselijk biertje. Het einde van weer een mooi avontuur.
Vorig weekend was het dan de beurt aan een boottocht van Hasselt naar Kanne. Nu hadden we wel mooi zonnig weer, wat deze boottocht eens zo mooi maakte. In Kanne hebben we de mergelgrotten bezocht. Ik had op voorhand op de website gekeken of deze rolstoeltoegankelijk waren en dat was, wel met een sterke begeleider. Het was af en toe bergop, maar met mijn plooiscooter was dat geen probleem. Na de grotten scheepten we weer in om de tocht naar Hasselt aan te zetten. Onderweg nog een lekker 3 gangen diner en we konden spreken van alweer een mooie beleving.
Het weer kunnen we niet bepalen, maar wel wat we met de betere momenten doen, zoals het ook is met ons leven. Genieten van de goede momenten.
Ik heb al een tijdje niets meer van mij laten horen en dat weet ik. De momenten dat het slecht weer was, en dat waren er redelijk veel de voorbije weken, had ik er gewoon geen zin in. Dan zat, of lag, ik binnen, maar met de aanhoudende regen stroomde blijkbaar ook mijn energie weg. Ik ben duidelijk een zonnemens. De zon geeft mij kracht, de zon geeft mij energie. Daar moet nu ook niet in overdreven worden, bij 30°C en meer, is er weer dat verlies van energie…
Niet dat we de voorbije weken niets gedaan hebben. Doordat we in het voorjaar al op verlof geweest zijn (zie ook “reizen”), stond een reis niet meer op de planning. Wel zijn we een weekend naar zee geweest, op bezoek bij een bevriend koppel. Het was geen mooi zomer weer, maar de temperatuur was ok en op de momenten dat we buiten waren is het droog gebleven. Dat het regende terwijl we op restaurant zaten, dat stoorde niet. Dat weekend heeft ons (mijn vrouw en ik) dan ook heel goed gedaan.
Een week later zijn we dan met het hele gezin (mijn vrouw en ik en onze dochter met haar vriend) naar Zeeland geweest, waar we een huisje gehuurd hadden. Wat gaan zwemmen in het tropisch zwembad, lekker gaan eten en de avond afsluiten met gezelschapsspelen. Hier heb ik ook echt genoten. De warmte heb ik wel in de sauna moeten zoeken, maar het hartverwarmende was het gezellig samen zijn. Dit was trouwens één van de punten op de bucketlist (zie “vechten”).
Een ander punt van de bucketlist was een mooie fotoshoot van het gezin. Daar hadden we wel wat mooier weer voor nodig en dat hebben we dan ook gekregen. De dag dat het op de planning stond, liet de zon zich zien. Met het mooie lichtspel van zon en schaduw heeft de fotografe ons op ons mooiste kunnen vast leggen.
Het is misschien een kwakkelzomer tot nu toe, maar ook dan vonden we toch momenten om te genieten. Vanaf vandaag is het terug meer gaan zomeren en daar ben ik blij mee. Met temperaturen van rond de 25°C is er het meeste te beleven. Niet te warm om naar een terrasje te wandelen (lees: mijn vrouw wandelen en ik in de scootmobiel), wat te fietsen of gewoon wat in de tuin te zitten met een mooi boek. Wat wil een mens nog meer?
Om deze blog te schrijven ben ik meerdere keren achter mijn pc gaan zitten. Telkens geraakte ik niet verder dan de titel. Mijn bedoeling van deze blog was en is om een positief verhaal te brengen over het leven (met MS). Maar dat kon ik niet.
In “mijn vrouw” schreef ik dat mijn vrouw borstkanker heeft. Ze is daarvoor het voorbije anderhalf jaar behandeld. Eerst zware chemo, dan een operatie, dan bestralingen, immunotherapie en chemopillen. Twee weken geleden zou ze haar laatste immunotherapie krijgen. Maar de dag ervoor kregen we slecht nieuws. Het knobbeltje dat ze voelde op het litteken is herval, met uitzaaiingen in de borstspier en zelfs een kleine tumor in de long. Niet meer te genezen.
Daar zit je dan bij de oncoloog met een diagnose die je niet wil horen. Maar mijn vrouw is een vechter en ook nu laat ze haar niet kennen. Mijn vrouw heeft, na bijna 28 jaar samen met mij, gevonden hoe ze mij stil krijgt … . Met haar (zwarte) humor pept ze mij op.
We kunnen hier heel goed samen en met onze dochter over praten, maar het blijft onwezenlijk. Ik kan en wil het niet vatten. Misschien omdat ik weet dat ze een vechter is en zich niet snel gewonnen zal geven. Met de hulp van chemokuren (weeral) zal ze ervoor zorgen dat dit vreselijke beest (kanker) geen ruimte krijgt om te groeien.
Gewapend met een lach maken we de mooiste herinneringen
Vorig jaar (na de eerste diagnose) hebben we al een goede repetitie gehad om veel te genieten, dat zal dit jaar dan zeker ook wel lukken. Gewapend met een lach maken we de mooiste herinneringen en hopelijk overleven we de bucket-list die onze 25-jarige dochter voor ons gaat opstellen …
Het stuk
Vorige week zijn mijn vrouw en ik nog eens naar het theater geweest. Dat was al eventjes geleden, maar nu werd er een stuk opgevoerd over 50 jaar Limburg. Dat wilden we zien dus had mijn vrouw kaartjes gekocht.
Mooie jaren, 50 jaar geschiedenis van Limburg, van aan de mijnsluitingen tot nu. Dit is een theaterstuk in samenwerking met de UHasselt, die ook net 50 jaar bestaat. Een geweldige cast (theatergroep Het Nieuwstedelijk) zette in een heel eenvoudig decor een mooi stuk neer. De geschiedenis van Limburg werd daar verweven in de verhalen van verschillende personen. Van mijnwerker tot professor en hoe hun leven veranderde de laatste 50 jaar.
Multiple Sclerose (MS)
In het stuk krijgt één van de actrices tintelingen in haar arm en iets later zelfs geen gevoel meer. Diagnose MS (relapse remitting MS). Ik vind het fijn dat in dit stuk MS aan bod komt. Meer naar het einde krijgt een al iets oudere acteur (in het stuk) problemen met stappen en is vermoeid. Van moeilijk stappen naar een wandelstok en via een rollator naar de rolstoel. Ook voor hem is de diagnose MS, maar deze keer de minst voorkomende vorm, primair progressieve MS (PPMS). Nu moet ik toch eventjes slikken, want dit is de vorm van MS die ik heb (zie ook MS wat het voor mij betekend). Zeker als ze in het stuk zeggen dat dit de meest agressieve vorm van MS is. Ik zie mijn vrouw naar mij kijken. Ook zij merkt dat ik het toch eventjes lastig krijg … Het is confronterend, maar anderzijds moet ik toegeven dat het mij ook gelukkig maakte. Ik heb een rustige vorm van PPMS waarbij ik maar langzaamaan verslechter. Dat MS zo nadrukkelijk in dit theaterstuk aanwezig is, komt omdat recentelijk het UMSC (Universitair MS Centrum in Pelt) is opgericht, een onderdeel van de UHasselt.
In Limburg zijn alle voorstellingen al voorbij, maar voor wie het nog wil zien, in Leuven en enkele andere steden spelen ze het wel nog.
Het idee om deze blog te schrijven speelt al een tijdje door mijn hoofd. Er hangt een taboe over naakt zijn, waarom eigenlijk? Een paar weken geleden las of zag ik enkele gebeurtenissen waardoor ik besliste om hier toch eens wat over te schrijven. Bij mij is naakt niet echt een taboe (zie ook 5 keer Koen deel 5), maar toch is het schrijven hierover niet gemakkelijk. Wat gaan de mensen denken … normaal niet iets waar ik wakker van lig, maar toch.
Enkele weken geleden las dat er heel wat heisa ontstaan was rond het programma blokken. In de finale van dat programma moet de kandidaat opzoek gaan naar een 8 letterwoord. Hij kan letters vrij spelen door de blokken goed te plaatsen. Ze zochten naar Italiaan, maar toen de kandidaat 5 letters vrijspeelde stond er op het bord “ANAAL” wat veel kritiek oogstte. Er keken ook kinderen naar dat programma! Ik denk dan dat het probleem bij deze mensen zelf ligt die dat woord direct aan seks relateren. Eigenlijk betekent het gewoon: “als het te maken heeft met de anus”. Een bijsluiter voor een zetpil (suppositoire) moet voor deze mensen echt een pornoboekje zijn 😊.
Net na dat voorval op blokken zag ik op Facebook een filmpje waar een vrouw klaagt dat de dochter (15j) van een andere vrouw haar poep te bloot was. De dochter droeg inderdaad een hoog uitgesneden badpak waardoor de billen te zien waren. Haar grootste probleem was dat haar jong kind dat moest zien…
Zo kom ik aan het typische excuus: mijn kinderen mogen dat niet zien. Het is natuurlijk hun eigen keuze om te bepalen wat je kind mag zien of niet. Maar ze gaan dat nooit volledig kunnen bepalen. Kinderen hebben tegenwoordig al vroeg toegang tot internet. Laat dat nu net de plaats zijn waar je snel veel bloot kunt zien. Als kinderen enkel op het internet naakt zien, zien ze vooral mooie modellen met een lichaam waar de meesten onder ons jaloers op zijn. Maar dat is zeker geen weerspiegeling van de realiteit. We zien er niet allemaal perfect uit en ook dat mag/moet gezien worden. Kinderen gaan zich snel minderwaardig voelen als zij niet zo een lichaam hebben zoals ze zien op internet. Laat hun ook de modale mens zien, laat ze zien dat er ook hangborsten zijn, dat niet elke man een grote penis heeft enz..
Ik hoor en lees regelmatig dat de mensen tegenwoordig preutser geworden zijn, maar is dat zo? Toen ik jong was (al lang geleden dus) lagen de meeste vrouwen topless op het strand en geen haan die ernaar kraaide. Toen waren er natuurlijk nog geen smartphones, zoals nu waarbij iedereen een camera bij de hand heeft, en had je dus niet de kans om op internet terecht te komen. Dus om te antwoorden op de vraag of we tegenwoordig preutser zijn, ik denk dat dat niet zo is. Ik denk eerder dat er tegenwoordig de angst is om naakt op het internet terecht te komen. Volgens mij zou er dan ook dringend meer werk moeten gemaakt worden aan strengere straffen op iedereen die ongewenste beelden van anderen op internet zet. Een andere mogelijkheid is dat als naakt zo algemeen is, dat er niets meer aan is om daar op het internet mee uit te pakken. Maar dat is een utopie. Naakt is niet zo ongewoon, het is natuurlijk, vandaar het woord “naturisme”.
Mijn revalidatie van 3 maanden in Overpelt zit er weer op. Voor dat mijn vrouw ( zie mijn vrouw) terug begint te werken (progressief opstarten) dachten we er nog een weekje tussen uit te gaan, de zon opzoeken. Hier thuis is het mijn vrouw die dan alles uitzoekt. Ze heeft dan ook een hotel gezocht dat rolstoelvriendelijk is. Ik zit dan nog niet steeds in een rolstoel, maar ver kan ik ook niet meer wandelen en dan heb ik een rolstoel of scootmobiel nodig.
We vertrokken vanuit Eindhoven waar ze heel vriendelijk waren. We kregen begeleiding om ons via de fastline (iedereen voorbij steken dus) naar de douane te brengen. Aan het vliegtuig werd ons de mogelijkheid geboden om met de lift in het vliegtuig te gaan, maar het waren niet zoveel trappen en ik ben op eigen kracht het vliegtuig in kunnen stappen.
In Malaga stond mijn rolstoel al snel klaar aan de gate en onze vakantie kon beginnen.
Het hotel (Riu Costa del Sol) zag er even mooi uit als op de internet foto’s, hetgeen niet altijd het geval is. En niet alleen mooi en onderhouden, maar al snel werd ook duidelijk dat ze hier rekening gehouden hebben met de mindervaliden onder ons. Overal waren er hellingen voorzien en in de liften past een rolstoel. Ook de kamer was heel ruim met voldoende plaats om een rolstoel te zetten.
Na al dat reizen hadden we honger gekregen, dus snel naar het restaurant. Daar werd ons een plek aangewezen dicht bij de buffetten, omdat ze zagen dat ik moeilijk te been was (hetgeen mijn wandelstok duidelijk maakte). In het hoofdrestaurant waren zelfs plaatsen gereserveerd voor rolstoel- en rollatergebruikers.
Het hotel heeft 3 buitenzwembaden en 1 binnen in de wellness. Alle vier voorzien van een lift om rolstoelgebruikers in het water te helpen. In de wellness waar er enkele trapjes waren zonder helling, hebben ze een rolstoellift voorzien.
Van thuis uit had ik een scootmobiel online besteld en die zou de tweede dag ’s morgens geleverd worden. Ik dacht dat het wel een Spaans uur zou zijn, maar neen, stipt op het afgesproken uur brachten ze een (bijna nieuwe) scootmobiel. Nu konden we de omgeving verkennen. We hebben de omgeving wat ver verkend de eerste dag, met het resultaat dat mijn vrouw enorme blaren onder haar voeten had en we het de volgende dagen wat rustiger aan moesten doen. Voor de scootmobiel waren er verschillende plaatsen in het hotel waar je ze kon parkeren en opladen. Er was dus echt aan alles gedacht.
Torremolinos heeft een kilometers lange boulevard langs het strand. Op meerdere plaatsen was er duidelijk aangegeven waar je met de rolstoel het strand op kon met een pad tot ver op het strand.
We hebben een weekje genoten, van het vele lekkere eten, de overheerlijke cocktails en boven al, van het mooie weer (elke dag tussen de 22°C en 25°C). De vakantie heeft ons deugd gedaan en het hotel kan ik iedereen aanbevelen, zeker ook aan de mindervaliden.
Op 11 oktober 2018 kwam mijn website www.komalo.be online. Mijn eerste echte blog verscheen 4 dagen later. Vandaag schrijf ik mijn 200ste blog. Ik ben gestart met een gedicht, waarna er nog een 30 tal gedichten volgden. Blogs over MS, de dood van mijn moeder en mijn hondje Tommeke tot nieuwjaarswensen, alle onderwerpen kwamen aan bod.
Mijn blogs gaan over mijn leven, mijn leven met MS. Niet enkel over MS, want mijn leven is veel meer dan die ziekte. Wel moet ik toegeven dat MS mijn leven bepaald heeft, het heeft ervoor gezorgd dat ik mijn leven een andere invulling moest geven, zeker omdat ik al snel niet meer kon gaan werken. Mijn blog is dan ook ontstaan om mij cognitief bezig te houden, om uitdagingen te zoeken. Het begon met het maken van de website, wat ik nooit eerder gedaan had, maar ook het schrijven van de blogs en gedichten zorgde ervoor dat ik mijn hersenen moest blijven gebruiken.
Ik ben deze blog dus voor mijzelf begonnen, maar al snel merkte ik dat ze veel gelezen werden en ik mijn lotgenoten hier mee steunde. Mijn teksten over de symptomen van MS werden het meeste gelezen (slikproblemen, nog een ander gezicht van MS, de verschillende gezichten van MS, …). Vele lotgenoten herkenden zich daar in en de anderen leerden zo meer over de mogelijke gevolgen van MS.
Ik wou niet alleen over MS schrijven, want mijn leven is veel meer dan dat. Daarom heb ik ook vele andere onderwerpen aangesneden (de kerk, humor, de mooimakers, mijn jeugd, 5 keer Koen, …).
Mijn vrouw en dochter zijn ook enkele keren onderwerp van een blog geworden (mijn vrouw, kleine meisjes worden groot, …) en 1 keer heeft mijn vrouw zelfs mijn blog overgenomen (de geschiedenis herschrijven). Die blog van mijn vrouw was niet haar enigste bijdrage hier, zij is mijn eindredacteur die al mijn teksten leest en verbetert (taalfouten of rare zinsconstructies) voor ik ze online zet. Met deze wil ik dan ook graag mijn 2 vrouwen (vrouw en dochter) bedanken voor hun steun en vooral om alle warmte die ik van hen mag krijgen, dank je wel lieverds.
Via mijn blogs hier ben ik ook bij MS-mindset terecht gekomen, waar ik nu ook al een aantal blogs voor geschreven heb. Dit is een website die de nodige tools aanreikt voor MS-patiënten.
Omdat mijn eerste blog een gedicht was, wil ik deze 200ste eindigen met een gedicht.
200 verschillende verhalen
om mijn leven te vertalen
hoe een leven zo normaal
veranderde in een strijdersverhaal
hoe ik mij niet gewonnen gaf
en het lachen niet opgaf
hoe mijn gezin mijn steun was
besefte ik dan pas
ik hoop nog vele verhalen te schrijven
over geluk, overwinnen en stabiel blijven
want genezen kan ik niet
maar zoals je bij mij ziet
blijf optimistisch en positief
en het leven heeft je lief
De kapelaan
In het vorige deel (Het pastoorke) waren we al volop de zolder van ons pas gekochte huis aan het opruimen. Dankzij de liefdesbrieven aan het pastoorke namen we een pauze. Ik kan mij voorstellen dat je nu denkt dat het verhaal tot nu toe nog niet het bewijs is dat de kerk hypocriet is. Hooguit een vertegenwoordiger van die kerk, het pastoorke. Maar ons opruimen was nog niet gedaan, het strafste is voor deze blog.
Tussen de oude boeken die op zolder lagen vonden we nu een gesloten map. In die map, ja je raad het goed, brieven. Maar deze keer geen liefdesbrieven. En ook niet alleen brieven, er zaten ook kaartjes, foto’s en krantenartikelen in. Al snel, ook al was het deze keer in het frans te doen, werd duidelijk dat het een heel dossier is. Ik zal proberen het hele verhaal hier chronologisch weer te geven. Alles hieronder heb ik gehaald uit de (tientallen) brieven van dat dossier.
Nu gaan we naar begin jaren 60. Het pastoorke (nu nog kapelaan) heeft op paasmaandag de schoonheid van de poetsvrouw niet kunnen weerstaan en bedrijft de liefde in de sacristie. De poetsvrouw die in dezelfde straat woont is getrouwd, maar haar man zit in het gevang (niet in een rolstoel deze keer). Iets later (hoeveel later kan ik niet echt opmaken uit de brieven) verteld ze de kapelaan, na de mis, dat ze zwanger is en dat hij alleen de vader kan zijn (aja want hare vent zat achter slot en grendel). Hij (de kapelaan) wil geen contact meer en ontkend alles. In verschillende brieven lees ik dat ze hem meerdere keren heeft proberen te bellen of ontmoeten, maar nooit krijgt ze gehoor. In bijna alle brieven vraagt ze hulp, financiële hulp. In een brief van de eerwaarde heer aan zijn advocaat (hij heeft een advocaat onder de armen genomen) lees ik dat het hem allemaal te lang duurt en dat hij geen toestemming aan zijn meerdere heeft gevraagd om een rechtszaak te beginnen. Hij vraagt dan ook discreet te zijn. Ook zegt hij dat er duidelijk andere redenen zijn.
In een brief van het bisdom krijgen we te lezen dat ze niet in zijn plaats kunnen beslissen of hij dat kind moet erkennen. Indien hij blijft ontkennen, is er geen probleem en kan hij geestelijke blijven.
Het is duidelijk dat hij schrik begint te krijgen, want in het dossier steken een paar krantenartikelen met als titel: “de plicht tot levensonderhoud” en een ander “het onderhoudsgeld”.
De poetsvrouw daagt hem voor het gerecht. Haar man wil het kind of niet erkennen, maar ze rekenen op steun van de kapelaan. In een brief van het bisdom krijgen we te lezen dat ze niet in zijn plaats kunnen beslissen of hij dat kind moet erkennen. Indien hij blijft ontkennen, is er geen probleem en kan hij geestelijke blijven. Wat later blijkt de poetsvrouw de rechtszaak stopgezet te hebben. Dan dreigt ze om heel de zaak publiekelijk te maken als hij niet ingaat op haar voorstel, stoppen als kapelaan en met haar weg gaan.
Daarna krijgt hij nog enkele brieven en kaarten met een update van “hun” kind. Er zitten zelfs enkele foto’s bij en een geboortekaartje waarop ze de geboorte van zijn kind aan kondigen.
Hij zal nergens op reageren, de zaak is voor hem gesloten. De poestvrouw kon niet bij hem in de straat blijven wonen en is moeten verhuizen, waar ze hem ook tevergeefs geld voor vraagt. Uiteindelijk kan de kapelaan, priester worden in een ander bisdom. Uit het oog is uit het hart zeker 😊.
Nog een laatste brief is een veel later gedateerd en komt van “zijn” dochter (dan een twintiger). Ze vraagt erin waarom ze deur tegen haar neus kreeg toen ze hem kwam opzoeken. Ook zij vraagt zijn (financiële) hulp om te kunnen trouwen en kinderen te krijgen.
Ik denk dat jullie wel begrijpen dat wij (mijn vrouw en ik) sindsdien niet veel geloof meer hechten in het instituut, de kerk.
Het pastoorke
In het vorige deel (trouwen) kondigde ik al aan dat we het hadden kunnen weten dat de kerk hypocriet is. Hoedat? Daarvoor ga ik nu een jaartje verder terug in de tijd. Mijn vrouw en ik hebben dan net een huis gekocht. De vorige bewoner, een pastoor op rust, werd te oud om alleen te blijven wonen. Vermits dat pastoorke naar een rusthuis ging, zou hij alleen het nodige mee verhuizen en al de rest zou blijven staan. Zo moest hij het huis niet opgeruimd en netjes aan ons overlaten. Voor ons was het wel fijn dat er toch heel wat is blijven liggen, vooral het tuingereedschap.
Vol goede moed zijn we begonnen met het opruimen van ons huis. Met de hulp van mijn schoonouders hebben we ook de zolder leeggehaald. Daar stond nog heel wat rommel, maar ook een wierookvat en de belletjes die bij de communie rinkelden en oude boeken. Alles werd naar buiten gebracht tot er plots brieven gevonden werden. Liefdesbrieven in het huis van een pastoor?
Alle werken vielen stil en we begonnen te lezen. De brieven waren geschreven voor het pastoorke en kwamen van een vrouw. En ja, het waren duidelijk liefdesbrieven.
In de eerste brief konden we lezen dat de vrouw in kwestie getrouwd was met een man die ziek en niet goed te been was. Het koppel sliep niet meer samen en van genegenheid en seks was er geen sprake meer. De vrouw had een slechte jeugd gehad, thuis en in het klooster (als nonnetje).
Uit de tweede brief, kun je zeer expliciet opmaken dat hij een oplossing geboden heeft voor het probleem “genegenheid en seks”.
Het berouw komt na de zonde. In de volgende brief kunnen we lezen dat ze zich schuldig voelt om wat de mensen zullen denken, hij is priester… In deze brief heeft ze ook schrik dat ze zwanger zou kunnen zijn, want ze hadden het 3 dagen na haar maandstonden gedaan en dan kon het volgens hem geen kwaad…
De 4de en laatste brief is een afscheid. Haar man had haar gevraagd of er meer is tussen haar en het pastoorke. Hij had het bed horen kraken toen zij en het pastoorke boven waren (handig die man kon zelf toch geen trappen meer nemen …). Het pastoorke was dan ook niet meer welkom bij hun.
Ik had jullie een happy end willen geven, maar ik heb het script niet zelf geschreven, het staat zwart op wit op papier.
Na het lezen van deze onthullende brieven konden we het werk hervatten, want de zolder was nog niet leeg. Misschien hebben we daar nog een extra verhaal gevonden, dat lees je in deel 3.
Trouwen
Bijna 27 jaar geleden leerde ik mijn vrouw kennen. Het was liefde van de eerste knuffel. Ja, je leest het goed. Via gemeenschappelijke vrienden hebben we elkaar leren kennen en geraakten we al snel aan de praat. Tijdens deze gesprekken voelden we al snel een klik. Bij het afscheid nemen gaven we elkaar een knuffel waarbij ik wegsmolt. Deze knuffel voelde zo goed, dat het duidelijk was dat we elkaar terug moesten zien. Zo gebeurde het ook. Elke dag van het jaar dat volgde, zagen we elkaar. De liefde groeide dan ook sterk.
Na een jaar kochten we al een huis, ons eigen nestje, en gingen we samenwonen. Onze band versterkte nog. We wilden die liefde dan ook vieren en besloten om nog een jaar later te trouwen.
Doordat we beiden katholiek opgevoed zijn en onze ouders regelmatig naar de kerk gingen, besloten we om ook voor de kerk te trouwen. Zelf vonden we ook dat dit onze dag compleet maakte. Eigenlijk wilden we een viering in de kerk, want ik was al eens getrouwd en je mag maar één keer voor de kerk trouwen. We zochten de pastoor van onze gemeente op met de vraag om een viering in zijn kerk te mogen houden. We hebben lang gepraat en het waren echt fijne, oprechte gesprekken, waarbij een volledige fles miswijn (smaakt als porto) gedronken werd. Niettegenstaande dit onderhoudende gesprek en met de beste intenties van de pastoor (een zeer fijne mens!) was de conclusie dat hij ons niet kon trouwen, zelfs een viering lag moeilijk. Een collega, een tiental kilometers verderop maar wel in een ander bisdom, zou ons wel een viering kunnen geven. Mijn vrouw nam contact met hem op. Inderdaad, bij hem kon een viering wel, maar op voorwaarden: er mocht niet teveel volk bij zijn, niet te veel heisa errond maken, niet in trouwkleed en al zeker niet met het gospelkoor dat wij wilden hebben. We hebben hem vriendelijk bedankt voor zijn aanbod, wie wil er nu trouwen in een begrafenisstemming …?
Onze pastoor had ook een alternatief aangeboden. Waarom zou ik mijn vorig kerkelijk huwelijk niet laten ontbinden? Op de vraag met welke reden ik dat zou kunnen doen kreeg ik als antwoord dat ze dat op het bisdom wel zouden vinden, na een gesprek met mij.
Alles voor de liefde, dus ik naar het bisdom, waar er een lang gesprek over het hoe, wat en waarom van mijn scheiding volgde. Hun conclusie was dat ik de ontbinding van mijn huwelijk kon vragen doordat mijn ex niet zou geweten hebben wat het huwelijk inhield. Een uitleg waar je alle kanten mee uit kunt … . Voor een vrije bijdrage, van minimum 10.000 frank (€250), kon alles opgestart worden. Ik moest nog eens mijn verhaal doen. Daarna werd mijn ex opgeroepen om haar zegje te kunnen doen. Vrienden en familie waren de volgenden die moesten komen praten. Daarna zou ook mijn ex door een psycholoog moeten onderzocht worden, maar dat vond ik er ver over! Dat alles ook wat extra zou kosten maakte het duidelijk dat ik mijn huwelijk moest afkopen. Ik had er al geen zin meer in. We besloten om heel die ontbinding stop te zetten en gewoon voor de wet te trouwen.
Weer een ‘kerkelijke’ ontgoocheling rijker! De kerk, die predikt dat men moet kunnen vergeven, kan dat niet aan zijn gelovigen. Liefde mag je niet vieren met vrienden en familie in de kerk als je al eens eerder getrouwd was. Het mag weer wél als je er geld genoeg voor over hebt. Het bewijs waren Helmut Lotti, Walter Grootaers, Ingeborg, … die in diezelfde periode voor de tweede/derde keer trouwden voor de kerk. Natuurlijk, zij hadden meer geld dan ik 😊.
We hadden het nochtans kunnen weten …! Het waarom zal ik je in mijn volgende blog geven, waar ik een jaartje verder terug in de tijd ga.
Mijn vrouw zegt het al veel langer, mannen kunnen geen 2 dingen tegelijk. Nu vind ik het niet erg om mijn vrouw gelijk te geven, maar jammer dat ik het ook meer en meer moet ondervinden.
Op de revalidatie werken ze nu vooral op die dubbeltaken. Een paar eenvoudige oefeningen maakten duidelijk dat ik veel moeite heb om mij op 2 dingen tegelijk te concentreren. Stappen volgens een bepaald patroon is al een probleem. Ik moet mij concentreren op het stappen en op de juiste volgorde. Aftellen van 100 naar 0 en op het zelfde moment stappen met kleine hindernissen is ook weer iets waarop nog veel zal geoefend moeten worden. Telkens ik stap, stop ik met tellen en omgekeerd.
Is dat een probleem? Neen, niet echt, maar het geeft wel weer dat ik mij veel sterker moet concentreren op de meest normale dingen, zoals stappen, iets vast houden (zonder het te laten vallen), … . Dit is dan ook weer iets dat je niet ziet aan mij. Ook al doordat ik oplossingen zoek. De meest voor de hand liggende oplossing is dan ook, geen 2 dingen tegelijk doen, maar ook geen radio opzetten tijdens het autorijden, niet lezen tijdens het eten,… .
Voorheen kon ik mij ook afsluiten van andere prikkels, zodat die mij niet stoorden in mijn concentratie. Zo kon ik mij bij wijze van spreken afsluiten als ik aan het lezen was. Het gebeurde regelmatig dat als ik aan het lezen, of tv aan het kijken was, dat er mij iets gevraagd werd en ik het gewoon niet hoorde. Ik heb de indruk dat ik dat minder kan nu. Lezen terwijl er een radio of tv opstaat, of als er gepraat wordt, is voor mij niet meer mogelijk. Ik moet dan alles lezen en herlezen om nog niet te weten wat ik gelezen heb.
Maar ik laat mij niet doen. Nu het duidelijk is waar ik een probleem mee heb, kan ik ook hierop oefenen bij de kiné en de ergo. Oefening baart kunst, zo worden de dagdagelijkse dingen kunst!
Een plots onweer, de regen komt uit het niets en beukt in op mijn raam. Ik wil het niet, maar wat doe je eraan. Dan plots een donderslag, gevolgd door een bliksem. Het was zo mooi weer, de zon die ons verwarmde, laat ons in de steek. Gelukkig heeft diezelfde zon ons huis goed opgewarmd zodat het slechte weer ons niet kan afkoelen. Dan komt het besef, we moeten erdoor. We zullen nat worden, maar niet verzuipen, we zullen afkoelen, maar niet bevriezen. We zullen samen erdoor gaan. Voor één keer houd ik de paraplu vast, ook al is dat niet gemakkelijk met deze wind… We houden elkaar vast, samen staan we sterk, samen kunnen we hierdoor. Iets later is er een opklaring en met het onweer in onze gedachten genieten we des te meer van de zon die door de wolken probeert te stralen. Wij stralen op die momenten en eventjes is de regen, wind en bliksem vergeten. We genieten van dit moment, want we weten dat de volgende bui al klaar staat. Weldra zullen die buien verdwenen zijn, maar de kracht van ons samenzijn zal blijven. We komen sterker uit deze slechte periode.
De metafoor voor 2022 (zie ook wat een jaar deel 1)
Als ik zeg dat ik mijn tong moet oefenen van de logopediste, dan zullen de mensen die mij kennen moeite hebben om hun lach in te houden. Jij oefent uw tong toch wel meer dan voldoende zullen ze zeggen. Toch is het zo.
Vorig jaar heb ik al eens een stuk geschreven over slikproblemen bij ms (zie ook: Slikproblemen bij MS). Dit jaar is de logopediste verder gegaan in het onderzoek naar mijn moeilijk of zwaar slikken. Zo hebben ze mijn tongkracht gemeten.
Om dat te meten moet je een klein ballonnetje tussen je tong en gehemelte persen. Dat ballonnetje is verbonden met een toestelletje dat de kracht meet die je op het ballonnetje zet.
Het resultaat was verrassend (slecht). Vooraan mijn tong zit ik sterk onder het gemiddelde (van mijn leeftijd) en achteraan mijn tong bengel ik helemaal onderaan volgens de statistieken. Zo werd het duidelijk waarom ik pillen naar binnen smijt i.p.v. ze gewoon in te slikken.
Het goede nieuws is dat de tong een spier is en dat je een spier kunt oefenen. Nu moet ik oefeningen doen om mijn tong terug sterker te maken. Ik moet dus mijn tong trainen, zoals ik ook alle andere spieren in mijn lichaam moet trainen. Na zo een half uurtje oefeningen voor mijn tong, voelt ze wat stijver aan, zoals je benen na het lopen (hoe ik het mij herinner – uit een lang verleden – toen ik nog ging/kon lopen 😊).
Zo heb ik dit jaar alweer 2 nieuwe symptomen leren kennen van ms. Naast krachtafname van de tong, is ook mijn plaskracht afgenomen. De uroloog heeft mij onderzocht en met mijn prostaat is alles OK. De afgenomen plaskracht en ook het sneller en meer moeten plassen, is dus nog een gevolg van mijn ms.
Ik ben blij dat al deze problemen ontdekt worden, zodat ik ze kan aanpakken. Natuurlijk onder deskundige begeleiding.
De kerstbomen zijn weer opgeruimd, een gezellige, maar drukke periode maakt plaats voor meer rust. Het weghalen van de kerstboom in huis geeft niet alleen weer wat meer ruimte, maar bij mij ook weer meer rust.
Elk jaar weer kijk ik ernaar uit om de kerstboom te zetten omdat die staat voor een periode van gezelligheid. Eens nieuwjaar (of 3 koningen) voorbij wil ik deze drukke periode dan ook afsluiten door het opruimen van onze boom en alle kerstdecoratie. Dan kan de rust pas echt terugkeren. De laatste jaren meer dan vroeger helpt een opgeruimd huis om rust te brengen in mijn hoofd.
Veel mensen zullen onze huisinrichting saai en sober vinden, bij mij (en gelukkig ook bij mijn vrouw) geeft dat de rust die we thuis nodig hebben. Een opgeruimd huis is dus ook een opgeruimd hoofd (bij ons). Extra meegenomen is dat een huis waar niet teveel staat, veel gemakkelijker te poetsen is.
Gelukkig is niet iedereen hetzelfde. De interieurwinkels zouden niet lang overleven als iedereen zoals ons is. Niet dat ik dat allemaal niet graag zie. Wij lopen eens graag tussen de rekken met spullen om een huis op te smukken, maar willen het niet persé in ons huis hebben. De spullen die thuis staan zijn vooral de kunstwerkjes die mijn vrouw doorheen de jaren zelf gemaakt heeft. Daar zit dan ook meestal meer achter dan dat wat je ziet. Zoals haar werkje “de klimmers”. Deze vullen een “kale” muur, maar die staan ook voor het opklimmen. Het klimmen uit een moeilijkere periode (zie ook “mijn vrouw”). Niet toevallig zijn ze met drie … . Het wordt tijd dat ze een werkje maakt dat rijk zijn voorstelt, dan winnen we misschien de Lotto 😊