Sportief

Sportief

Ik ben de dag sterk begonnen. Al voor ik uit mijn bed stapte heb ik extra veel gewicht aan mijn benen gehangen, zodat elke stap een intensieve oefening is. Ik probeer om de pijn die deze oefening met zich meebrengt te verbijten en geraak van de kamer tot in de keuken. Ik wil niet opgeven, dus gebruik ik middeltjes om de pijn beter aan te kunnen. Ik vertik het om die extra kilo’s af te doen, ze zullen een hele dag blijven doorwegen. Tegen de middag moet ik dan toch wat toegeven en de zetel opzoeken voor een platte rust. Maar ook nu blijven de gewichten hangen aan mijn benen. Waar ik normaal gezien mijn benen kruis als ik op de zetel lig, gaat dat vandaag niet, te zwaar op het onderste been.

De waarheid

Het lijkt een hele oefening en dat is het ook. Alleen moet ik mijn eerste stuk tekst corrigeren. Ik heb natuurlijk geen extra gewichten aan mijn benen gehangen, al leek het zo wel. De middeltjes om de pijn beter aan te kunnen zijn geen amfetamines, neen dat is pijnmedicatie. Maar het gevoel dat ik had en boven beschrijf, is wel echt. Vandaag is stappen een heel intensieve oefening, waar ik echt moe van wordt. Zelfs bij het rusten blijven de benen (en in mindere maten arm en handen) pijn doen en zwaar aanvoelen.

Zijn het de sombere, koude en natte dagen die het extra zwaar maken? Het is wel zo dat elk jaar deze periode mijn slechtste periode is. Dit jaar komt er nog bij dat ik 2 weken geleden ben moeten stoppen met mijn medicatie omdat mijn bloedwaarden niet goed waren. Of dat meespeelt dat weet ik niet, maar ik hoop dat het snel weer beter gaat.

Excuses

Met deze wil ik mij verontschuldigen dat ik vandaag niet zo positief ben. Ik voel mij niet goed en ook dat is “leven met MS”. Ik probeer alles steeds weer positief te bekijken, maar ook dit aspect mag af en toe besproken worden. Zo weet ik weer waar we tegen aan het vechten zijn, alleen moest het niet zo duidelijk gemaakt worden 😊

Allerheiligen

Allerheiligen

Een dag om al de overledenen te herdenken. De kerkhoven zijn onder handen genomen, de graven weer opgeblonken. De bloemen versieren de graven en onze gedachten staan stil, stil bij hen die ons te vroeg zijn ontnomen, want het is altijd te vroeg.

Platte commerce?

Niet dat we alleen vandaag met onze gedachten bij onze overledenen zijn, maar vandaag laten we dat zien.
Heel de week is er al veel beweging aan het anders zo rustige kerkhof. Iedereen wil de graven proper hebben, iedereen wil een bloemstuk of plant gaan zetten. Niet dat er door het jaar dat allemaal niet gebeurt, maar nu valt het op omdat iedereen op het zelfde moment daar is.
En ja, er wordt voor deze dagen veel uitgegeven aan bloemen en planten, maar is dat verkeerd?
Moeders en vaders, kinderen, secretaressen en zelfs huisdieren, allemaal hebben ze een dag dat aan hen extra aandacht geschonken wordt. Daar is het toch ook niet enkel op die dag dat er aan hen gedacht wordt. Zo een collectieve herdenking vind ik mooi en heeft veel meer in zich dan enkel die herdenking …

Sociaal gebeuren

Hoeveel personen zijn we vandaag of de voorbije week, tegengekomen die we al een tijdje niet meer gezien hebben. Bij hoeveel gezinnen is Allerheiligen niet een familiefeest? Samen iedereen herdenken die niet meer bij ons is, samen herinneringen ophalen.

Doorheen het jaar ga ik meestal alleen, of met mijn vrouw naar het kerkhof en is het moment bij mijn papa en schoonpa (en sinds kort ook bij mama) een ingetogen moment. Ik deel dan, in stilte weliswaar, mijn gedachten en alle gebeurtenissen van de afgelopen tijd, die ik anders, bij leven, ook was gaan vertellen. Maar vandaag is mijn bezoekje aan het kerkhof een sociaal moment. Steeds komen we er wel iemand tegen die we al lang niet gezien hebben.

Vele gesprekken tussen een pracht van bloemen, dat is nog eens een sociaal gebeuren.

Traditie

Het was ondertussen traditie dat we op deze dag, samen met mijn mama naar Bilzen gaan waar papa begraven ligt. Na het kerkhofbezoek gingen we dan iets drinken in Bilzen.

Dit jaar zal het anders zijn. Dit jaar zal het zonder mama zijn. Vanaf dit jaar zullen we ook naar mama haar graf gaan. Een nieuwe traditie zal ontstaan.

Euthanasie

Gisterenavond kreeg ik een nieuwsupdate op mijn GSM. Mieke Vervoort, ook gekend als Wielemie (40), is niet meer. De rolstoelatlete, die op de olympische spelen brons haalde en een voorbeeld van optimisme was, heeft gekozen voor euthanasie.

Een voorbeeld

Wielemie was een voorbeeld voor iedereen, steeds lachen en optimistisch, ook al moest ze de pijn verbijten. Ik ken de vrouw niet persoonlijk, maar zoals iedereen (in België) heb ik haar leren kennen via de media. Ze was uitgegroeid tot een echt mediafiguur. Steeds genietend van het moment, niet denkend aan de pijn die haar steeds ten laste was.

Een vrouw met dromen en de kracht om deze ook te verwezenlijken. Zij heeft ons geleerd dat we voor onze dromen moeten gaan. Het zinnetje “dat kan ik niet” moeten we kunnen bannen uit onze woordenboek en we moeten gewoon doen!

Zelf kiezen

Ze had er niet voor gekozen om een zeldzame aandoening in het ruggenmerg te hebben, maar wel om te beslissen wat ze verder met haar leven zou doen. Ze was een atlete die kracht putte uit een overwinning.

Zelfs het moment van haar einde, heeft ze zelf gekozen. Al 11 jaar terug had ze papieren voor euthanasie getekend. 11 jaar heeft ze uit allerlei gebeurtenissen de kracht gehaald om verder te zetten. Maar eens dat de pijn zo erg is, moet er beslist worden. Ze koos ervoor om op een waardige manier heen te gaan.

Bedankt

Bedankt Marieke, om er als voorbeeld van optimisme te staan. Om te bewijzen dat wilskracht sterk is. Om te bewijzen dat een handicap geen einde is, maar voor nieuwe uitdagingen zorgt. Om ook die andere kant te tonen in de media, … Bedankt!

De gewone gang van zaken

Na de drukte van de voorbije periode (zie ook drukke periode), gaat alles weer zijn gewone gang. De rust is er weer wat meer. Toch ben ik moe, steeds moe. Dat hoort dan ook weer bij het najaar.

Het najaar

De laatste 5 jaar staat het najaar, of de herfst, synoniem voor moe zijn en een mindere periode voor mijn MS. Steeds zo moe zijn en daar niets aan kunnen doen, zelfs rusten helpt niet echt, is zwaar, maar ik vecht ertegen en probeer buiten mijn middagrust niet meer te slapen dan anders.

De vorige jaren onderging ik in de herfst steeds mijn slechtste periode. Het lopen ging steeds minder en ik had meer pijn. Dat heb ik dit jaar minder. Het stappen gaat nog steeds een kleine kilometer. Dat is dus dit jaar niet veranderd. Goed nieuws. Blijkbaar doet de medicatie zijn werk.

De bouw

Ook de bouw gaat vlot. Sinds gisteren liggen de dallen op het huis en is het dek gegoten. Vorige week, bij het plaatsen van de muren wou ik niets missen. Het plaatsen van prefab betonnen wanden gaat dan ook zo snel dat ik alles wou meemaken. Ik ben daar dan ook bijna de hele dag aanwezig geweest, met uitzondering van een middagdutje. Hier moest ik dan ook heel het weekend de gevolgen van dragen. Het hele weekend had ik meer pijn en was ik nog meer moe.

Deze week doe ik het dus wat rustiger aan en ga ik elke dag een uurtje kijken naar de vorderingen.

De radio

Terwijl ik deze blog aan het schrijven ben staat zelfs de radio op, dat is al een paar jaar geleden dat ik die nog op had staan. De reden, “de lach” op Joe FM. Mijn vrouw heeft een idee van wie die lach kan zijn en daar is op dit moment meer dan €5000 mee te winnen. Ik zet nu de radio aan op het moment dat ze de lach laten horen en we kunnen sms’en. Daarna gaat hij weer een uurtje uit. Ik merk dat de radio het te druk maakt. Ik kan mij al moeilijk concentreren dat elke extra afleiding teveel is. Misschien dat ik ook dat moet oefenen, maar ik geniet zo van de stilte in huis overdag, dat ik daar echt geen behoefte aan heb. Dus algemene stilte in huis …

Weinig te vertellen

Ondertussen hadden jullie misschien al door dat ik eigenlijk niet veel te vertellen had vandaag. Maar door ook over de gewone gang van zaken te schrijven, krijgen jullie meer zicht op het leven met MS. Alles ziet er gewoon uit, niets anders dan bij een ander. Maar wat er allemaal in iemand omgaat, dat zien we niet. Meestal wordt daar niet veel over gezegd, want wie geeft graag toe dat hij of zij cognitieve problemen heeft. Laat nu net dat de bedoeling zijn van deze blog, het delen van mijn ervaring met MS.

Onze bouw (deel 1)

Het is ondertussen al een tijdje geleden dat ik nog over onze bouw geschreven heb. Door mijn MS hebben we besloten om aangepast te gaan bouwen. Na verschillende demowoningen te gaan bekijken en na het inwinnen van veel info, hebben we gekozen om een prefab betonbouw te zetten.

Deze keuze hebben we gemaakt omdat betonbouw zeer robuust, strak en modern is en daarbij ook nog eens energiezuinig. Ja, het wordt een BEN (bijna energie neutrale) woning.

Moeizame start

Na het bouwverlof van dit jaar zijn ze de woning komen uitzetten, zodat eind augustus de grondwerken konden beginnen.

uitpalen

Omdat de proefboringen aantoonden dat het grondwater dieper zat dan dat we moesten uitgraven, maar de grond toch nat was op het diepste punt, besloten we om een proefgleuf te laten uithalen. Ze konden gleuf droog uithalen, maar al snel kwam er toch water in te staan. Op het diepste punt van onze graafwerken zit er een kleilaag, die weinig water doorlaat. Vandaar dus het water in de proefput. Ook de zijkanten vielen in, omdat de punt te recht uitgehaald was.

Begin september begonnen ze dan met het uitgraven van de kelder. De zijkanten schuiner, zodat het niet zo snel zou invallen. Na een paar uurtjes graven merkte de kraanman dat hij toch wat dicht tegen de hijskraan van de buren aan het graven was en de grond begon te barsten. De architect kwam erbij en legde de werken stil, de put die al gemaakt was moest ook terug dicht. Het risico dat kraan zou omvallen was te groot. De beste en enige oplossing was het verplaatsen van de kraan van de buren.

uitgraven poging 1

Het verzetten van de kraan naar een ander perceel, zorgde ervoor dat we 2 weken later pas terug konden beginnen met uitgraven. Deze keer liep dat wel vlot en om het water weg te kunnen pompen hebben we dan drainageputten in beton vooraan en achteraan geplaatst. Een pomp in die putten moest het water wegpompen. En dat deed het ook, ze hebben de grondplaat kunnen storten. Eens die grondplaat gestort was, viel één van de pompen uit, het water steeg, de stekker kwam onder water te liggen, kortsluiting, de andere pomp viel eveneens uit, alles onder water …

alles onder water

Voordat ze dan de bekisting konden zetten hebben ze grote pompen moeten inzetten om alles droog te krijgen, maar dat is hen gelukt. Een paar dagen later (ondertussen is het begin oktober) hebben ze de kelder kunnen gieten en nog eens een paar dagen later lagen de welfsels erop.

De kelder is dus klaar, vandaag hebben ze de grond terug aangevuld tot tegen de kelder. Morgen komen ze dan al de wanden zetten en tegen het einde van volgende week zal de ruwbouw staan.

de kelder is klaar

Ik zal in de fotogalerij vanaf nu ook steeds de meest recente foto’s plaatsen, zodat iedereen onze bouw mee kan volgen.

Drukke periode

Vorige week heb ik geen echte tekst geschreven op mijn blog, door het overlijden van mijn mama (zie mama). Bij zo een overlijden komt zoveel kijken, dat ik niet meer wist waar mijn hoofd stond …

Ziekenhuis periode

3 weken geleden moest mama binnen voor een operatie. Gelukkig was de operatie goed verlopen en was ze stabieler dan verwacht voor haar leeftijd (81). Ik probeerde elke dag langs te gaan en had al een schuldgevoel dat ik er maar een uurtje tot 2 uurtjes per dag was. Voor haar was dat waarschijnlijk niet veel, als je daar een hele dag ligt en niets kunt doen behalve wachten op bezoek.

Elke dag bracht ik een bezoekje, tot we 2 weken geleden – op woensdag – bij de dokter geroepen werden. Ze konden niets meer voor haar doen, door de vele complicaties. Enkel ervoor zorgen dat ze geen pijn meer zou hebben. Vanaf die dag zijn we (broers en zus) hele dagen naar het ziekenhuis geweest. Vanaf het weekend zijn we er zelfs ’s nachts per 2 blijven slapen. De tweede nacht was het aan mijn zus en mij om te waken. Heel de nacht zaten we langs haar bed en leek mama rust te vinden in onze aanwezigheid. De ademhaling was terug rustiger. Tot ’s morgens, ik geen ademhaling meer hoorde, ze was stilletjes en in alle rust weggegleden …

Veel regelen

Emotioneel is dat toch zwaar, maar je houdt je sterk, want er is zoveel te regelen. Je wilt ze een mooi en waardig afscheid geven. Die dagen leefde ik op automatische piloot, maar ik hield me sterk. Vrijdag was het dan de crematie en het afscheid. Het was een afscheid zoals ze graag zou gehad hebben.

Na het afscheid is het dan weer het praktische dat zich aandient. Vermits ze in een serviceflat woonde, moest die zo snel als mogelijk leeg gehaald worden. We hebben dit weekend ons daar dan met heel de familie aangezet, zodat ook dit achter de rug was.

Maandag ben ik dan nog taarten gaan brengen naar de andere bewoners van de serviceflat, zodat ook daar afscheid genomen kon  worden van mijn mama.

Herinneringen

Nu dat allemaal achter de rug is, ben ik moe, maar blij dat we zo waardig afscheid hebben kunnen nemen. Ik weet niet hoeveel dagen ik nog nodig ga hebben om uitgerust te geraken, want de vermoeidheid hangt als een zware ballast op mij …
De zware dagen van de voorbije weken, zullen we snel vergeten zijn, de herinneringen aan mama blijven.

Mama

Deze week heb ik geen lange tekst geschreven, maar een gedichtje voor mijn mama en trouwe fan van mijn blog, die maandag is overleden.

Zo stil ben je weggegleden
zo stil aan een laatste reis begonnen
zo stil is het hier
waar jij steeds was
ons hart gevuld met herinneringen
aan jou, mama

Frustraties

Frustraties

De voorbije week was de confrontatie met mijn minder kunnen op bepaalde momenten zwaar. Fysiek gaat het redelijk goed met mij, maar af en toe bots ik toch ook tegen de grens van mijn kunnen.

Fietsen

Ik ben blij dat ik nog goed kan fietsen. Weliswaar met een elektrische fiets, maar ik fiets redelijk veel (zie ook sporten met MS). Sinds maart van dit jaar heb ik toch al een kleine 2000km meer op de teller staan. Ik probeer dan ook alles met de fiets te doen als het weer het toelaat.
Zo ook deze week wou ik met de fiets naar mijn mama gaan, hetgeen normaal gezien een tochtje is van 10 km. Het was zeker niet de eerste keer dat ik die bewuste route nam. Veel kleine baantjes, waar je nauwelijks een auto tegen komt. Tot ik na een half uurtje fietsen terug in Alken (de gemeente waar ik woon) stond in plaats van in Hasselt. Ik moet ergens verkeerd gereden zijn (niettegenstaande ik de baan al veel genomen heb). Het feit dat ik er nu 8 km meer over gedaan heb, dat vind ik niet erg, maar dat ik heel die rit niet doorhad dat ik anders aan het rijden was, dat was toch wel even slikken … Het kan natuurlijk ook zijn dat mijn onderbewustzijn vond dat ik iets meer beweging nodig had 😊.

Strijken

Een paar dagen later was ik aan het strijken. Niets ongewoon, dat doe ik elke week. Nadat ik een slaapkleedje gestreken had, met vooraan allemaal knoopjes, wou ik de knoopjes dicht doen om het zo beter op te kunnen plooien. Ik heb gesukkeld om die knoopjes te sluiten en moest mezelf toegeven dat mijn fijne motoriek toch niet meer dat is … Ik had al wel gemerkt dat ik bij het intoetsen van een bericht ook meer om meer de verkeerde letters intoets. Dat steek ik dan graag op een slechte kalibratie van mijn GSM 😊.

Goed voelen

Ik voel mij redelijk goed en daar gaan deze twee voorvallen zeker niets aan veranderen. Maar af en drukken dergelijke ongemakken mij met mijn neus op de feiten. Ik ben niet meer zoals ik was en zal dat ook niet meer worden. Maar ik kan nog veel doen, niet alles meer evengoed, en met de juiste aanpassingen kan ik daar gelukkig mee leven.

MS-week

Vorige week was het de MS-week. Ik ben dus wat laat met het schrijven over de MS-week, zul je nu denken, maar niets is minder waar. Het thema is dit jaar “Onzichtbare symptomen”. Hierover heb ook ik al geschreven in “onzichtbare ziekte”. De bedoeling van zo een week is MS onder de aandacht te brengen. Maar eigenlijk is het ook om de MS-liga te steunen, door de chocoladeverkoop.

Onzichtbare symptomen

Dat dit het thema is, is niet zomaar. Nog zoveel krijgen personen met MS verontwaardigde blikken als ze naar hun auto, die op een mindervalide parkeerplaats staat, kunnen stappen. Als er meer mensen weten wat de ziekte inhoudt of kan inhouden omdat het bij iedereen anders is, dan zou er meer begrip zijn.

MS-Liga

Eens je de diagnose gekregen hebt, zit je met nog meer vragen. Hoe gaat het nu verder met mij moeten? Op zo een moment is het fijn dat er mensen zijn die je begeleiden, mensen met ervaring die je op weg helpen, waar je mee kunt praten en die je begrijpen. Bij mijn diagnose kreeg ik al snel een afspraak met de MS-liga, die mij dan ook doorheen de hele verwerking, zowel mentaal als praktisch, geholpen hebben. Ik had het gevoel dat ik er niet alleen voor stond. Dat is nu net wat de MS-Liga doet. Ze hebben een heel team dat je verder helpt, want er komt zoveel bij kijken, eens de diagnose gesteld is.
Deze hulp bieden ze MS-patiënten gratis aan, maar is natuurlijk niet gratis. Daarom dat er tijdens de MS-week steeds een chocolade verkoop is.

In die week, maar ook nog erna (lees nu dus), verkopen vele vrijwilligers Galler chocolade, waarvan heel de opbrengst naar de MS-liga gaat.

Campagne

Wie lust er nu geen chocolade? Als je hier “ik” op geantwoord hebt, dan heb ik goed nieuws, er zijn ook koekjes te koop van Jules De Strooper.
Ik merkte wel op dat er niet zoveel aanbod in Zuid-Limburg was en heb daarom ook op mijn facebook pagina gepost (en een pagina op mijn blog) dat je de chocolade en de koekjes ook bij mij kunt bestellen. Ik ga dan de bestellingen groeperen en bij een kennis halen, waarna het thuis in Alken af te halen is. Laat de bestellingen maar komen … Help helpen!

De verschillende gezichten van MS

Dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, dat heb ik al gezegd (zie de diagnose). Dat MS bij iedereen anders is, ook. Maar wat zijn nu zoal de symptomen van MS? Omdat het bij iedereen net zo verschillend is, ga ik vanuit mijn ervaringen praten (schrijven). Dat zal dan natuurlijk maar een deeltje zijn van waar een MS-patiënt allemaal tegenop moet zien.

Vermoeidheid

Meestal één van de eerste symptomen die de kop opsteken. Ook is dit iets waar de meeste MS’ers last van hebben. We zijn veel sneller moe. Hoe komt dat? Ik ben natuurlijk geen dokter, maar weet dat het enerzijds komt doordat we veel meer moeite moeten doen om alle “gewone” taken uit te voeren, anderzijds zorgt veel van onze medicatie er ook voor dat we sneller (of altijd) moe zijn. Ook het hebben van (zenuw)pijnen, put mij nog sneller uit.

Ik probeer dat op te lossen door elke middag een uurtje te rusten. Niet meer, want dan blijf ik mij de hele namiddag nog meer moe voelen. Als ik ’s middags mijn rust gehad heb, dan kan ik er weer tegen tot de avond. ’s Avonds lig ik dan nog enkel voor de TV, veel meer lukt niet meer. Tegen de pijn (en spasmen) gebruik ik een medicale cannabis spray, hetgeen mij heel wat verlichting brengt

Fysieke beperkingen

Voor velen is een MS-persoon, iemand in een rolstoel. Dat kan, maar is zeker niet altijd zo. Ikzelf kan nog wat stappen en iets verder met behulp van een wandelstok. Voor grotere afstanden moet ook ik gebruik maken van een rolstoel of scooter. Hier spreken we dan vooral over de fysieke beperkingen in de onderste ledematen. Maar MS kan overal toeslaan, armen die niet meer gebruikt kunnen worden of waar de controle bij zoek is, het evenwicht is nog al eens zoek. Daardoor lijkt het wel al eens dat we dronken zijn, met de rare gezichten tot gevolg … Zelf merk ik meer en meer dat bij mij de fijne motoriek uit mijn handen verdwijnt. Ook spasmen (onwillekeurige samentrekkingen van de spieren) horen erbij. Ik had dat al langer in mijn benen, maar sinds kort ook in mijn handen en vingers.

De fysieke beperkingen probeer ik zo stabiel mogelijk te houden door veel te bewegen en drie keer per week een uurtje oefenen bij de kinesist.

Cognitieve problemen

 Dit is het meest onzichtbare van alle gebreken, maar zeker niet het minste. Mijn geheugen en concentratie die er zo op achteruit gaat. Het vinden van woorden of het kunnen volgen van een conversatie, wordt een hele beproeving. Zeker als er meerdere gesprekken rondom mij zijn, kan ik er geen enkele van volgen. Feesten, dat wordt moeilijker en moeilijker. Hier ben ik heel aandachtig voor om mij niet sociaal af te zonderen.

Op feestjes zal ik mij heel sterk concentreren op één gesprek. Maar doordat het zo vermoeiend is, zijn er stukken conversatie die ik gewoon aan mij voorbij laat gaan, om dan af en toe weer de nodige concentratie te hebben om een stuk te volgen en daar op te anticiperen. Het is een evenwichtsoefening in mijn hoofd, … Verder blijf ik mij cognitief trainen, door onder andere deze blog te schrijven, de krant elke dag te lezen en regelmatig wat denkoefeningen te doen op de tablet.

De vele gezichten van MS

Nu heb ik hier eigenlijk maar één gezicht getoond van MS, dat bij mij. Er zijn nog vele andere beperkingen die MS met zich mee kan brengen, zoals blaasproblemen, verminderd libido, karakter veranderingen, … Iedere MS patiënt heeft een andere combinatie van problemen, waardoor het een heel ander gezicht krijgt, weer een ander gezicht van MS. fffff