MS blog

Maggie De Block

Maandag morgen, zoals steeds begint de werkweek met het aanspringen van de wekkerradio. Het nieuws van 6u30. Met een half oor luister ik ernaar, duw meestal nog eens op de snooze knop om dan een 10 minuten later op te staan. Vandaag was er al direct een item bij dat mijn aandacht trok: “Mevr. De Block blijft zich verzetten tegen het legaliseren van medicale Cannabis” Er zouden te weinig bewijzen zijn dat het een goede werking heeft en geen nadelen.

Wel voor MS

Eerlijkheidshalve moet ik erbij zeggen dat medicale cannabis wel toegelaten is voor MS-patiënten, onder verschillende voorwaarden. De neuroloog van een MS-er, moet eerst verschillende andere mogelijkheden geprobeerd hebben voor ze Sativex (het enige erkende cannabismiddel in België) mogen voorschrijven. Daarbij komt ook nog dat het niet tegen de pijn alleen mag voorgeschreven worden, maar vooral tegen spasmen. Heb ik geluk dat ik ook daar last van had … Ik ben dus bij de gelukkigen die een cannabisspray voorgeschreven krijgt. Bij mij helpt het dan ook enorm. Voor mij is het een wondermiddel. Na een resultaatloze zoektocht naar iets dat de zenuwpijnen vermindert werd er voor mij Sativex voorgeschreven. Ik gebruik dat meermaals (gemiddeld 3 keer, 2 keer sprayen) per dag en al na een klein half uurtje is de pijn zo goed als verdwenen. Ook van mijn spasmen (mijn been stampte regelmatig ongecontroleerd) heb ik niet veel last meer. Ook financieel is dat natuurlijk een heel verschil. Velen die het niet voorgeschreven krijgen, gaan nu in Nederland hun cannabisolie halen, hetgeen toch behoorlijk prijzig is.

Niet alleen voor MS

Het is geweten dat het niet alleen goed is bij MS patiënten, maar ook bij Epilepsie, ALS en zelfs kanker. Toch wil onze Belgische minister het niet toelaten. Waarom? Omdat het een natuurlijk product is, waar de farma-industrie niet rijker van wordt? Je zou voor minder beginnen te twijfelen …
Het argument dat de werking ervan niet bewezen is vind ik zwak, er zijn er zoveel die het nu al gebruiken en erdoor terug beter kunnen functioneren. Is het aantonen met proeven op de mens, niet de beste proef? Misschien moet het eerst uitgetest worden op dieren???? Snappen wie kan.

Legaliseer medicale cannabis

Mijn oproep is dus duidelijk, legaliseer de medicale cannabis. Door deze te legaliseren, kan hij ook in België gekweekt worden en zal het zo ook goedkoper worden. Nu moet alles ingevoerd worden.
Versta mij niet verkeerd, ik ben hier zeker geen pleidooi aan het houden om jointjes te legaliseren, maar enkel voor medisch gebruik.

De eerste keer

De eerste keer blijft je altijd bij. Dat wordt nogal eens gezegd. Natuurlijk denken we dan meestal ook aan het eerste lief, de eerste kus, de eerste keer seks, … of misschien het eerste pintje. Allemaal mooie herinneringen. Allemaal ook evident, het kwam er gewoon van, als de tijd er klaar voor was.

De eerste keer met de wandelstok

Minder evident was het als ik de eerste keer met een wandelstok naar buiten kwam. Ik ben beginnen lopen met de wandelstok in het revalidatiecentrum en daar was het niet ongewoon. Daar lopen er zoveel met hulp van een stok of rollator.
Toch was het voor mij een moeilijke stap. Gewoon het gedacht dat je hulp nodig hebt bij het stappen. Tot voor kort ging dat allemaal nog zonder denken … Nu moet ik nadenken bij elke stap die ik zet en moet ik de kracht verdelen tussen mijn (linker)been en de stok. Eens dat ik die gedachte overwonnen had, kwam een tweede hindernis, dit nu ook doen in mijn eigen omgeving, waar iedereen kan zien dat je hulp nodig hebt …

De eerste keer in de rolstoel

Al snel na die ervaring met de wandelstok, kwam er een nieuwe, de rolstoel. De wandelstok is een goede hulp, maar enkel voor de korte afstanden, om iets verder nog mee te kunnen moet ik een rolstoel gebruiken. De eerste keer dat ik daarin plaats nam en mij volledig overgaf aan de duwkunsten van mijn vrouw, was weer een overwinning. Ik heb echt een knop in mijn hoofd moeten omdraaien om hiervan te kunnen genieten. Het was of in een rolstoel of niet meer meekunnen met vrouw en dochter. Al snel kwam het besef dat er ook mogelijkheden moesten bestaan om niet altijd afhankelijk te zijn van anderen om mij te duwen. Het kan natuurlijk ook zijn dat ik op dat idee kwam nadat ik de zotte rijstijl van mijn dochter moest ondergaan 😊.

De eerste keer met de (plooi)scooter

Ik was op internet op zoek gegaan naar andere oplossingen. Ik was nog te goed voor een scootmobiel en eerlijk gezegd, ik zag mij daar ook nog niet mee rijden. Op internet heb ik dan een andere oplossing gevonden, een elektrische plooiscooter (zie ook “mobiel blijven, ook met MS). Gemakkelijk om mee te nemen en hij kan ongeveer 25 km ver rijden met één oplaadbeurt. Nu kan ik weer overal meegaan en is er niemand die mij moet duwen. Dat ik nagekeken wordt, want bijna niemand heeft al zo een ding gezien, dat moet ik er maar bijnemen. Ik heb er wel een invalidesticker opgehangen om duidelijk te maken dat ik hem nodig heb voor mijn mobiliteit.

De volgende eerste keer

Ik hoop dat ik niet te snel een volgende eerste keer in dit rijtje meemaak. Elke eerste keer is een overwinning, een stap in het onbekende. Elke eerste keer is ook een nieuw begin, een nieuw verhaal.

Het Paasweekend

Het zonovergoten paasweekend ligt weer achter de rug. Wat heb ik daar van genoten. Gratis vitamine D opgedaan, gefietst, in de zon gelegen en een terrasje gedaan. Meer moet ik niet hebben om gelukkig te zijn. Op zo een moment, dat ik in mijn relaxzetel lag, genietend van de warmte van de zon op mij, bedacht ik hoe gelukkig ik wel ben.

Heel het gezin verlof

Mijn vrouw en dochter hadden verlof (zoals de meesten) en waren dus ook thuis. Nadat we iets langer geslapen hadden, begon een zonnige dag. We konden van alles doen, maar niets dat echt moest (behalve mijn dochter die moest studeren). We zijn fietstochten gaan maken tussen de bloesems met natuurlijk een stop op een bloesemterras. (zie ook bloesems) Ook zijn we gaan wandelen, het is te zeggen, mijn vrouw wandelde en ik volgde met de scooter.
Zelfs de familiebijeenkomst op Pasen bij mijn ma hebben we laten doorgaan op een terras, doordat we bij haar niet de mogelijkheid hebben om buiten te gaan zitten.
Samengevat, we hebben samen genoten van het prachtige weer. Wat heb je meer nodig om gelukkig te zijn?

Geluk thuis vinden

Mijn vrouw, dochter en ik genieten graag samen, wat dan dubbel genieten is. Is het niet mooi dat ik na 24 jaar nog zo uitkijk naar het samenzijn en samen dingen beleven? Een goede relatie is natuurlijk een groot voordeel om oprecht gelukkig te zijn. De gewone werkdagen ben ik alleen thuis en ook dan kan ik genieten, maar de momenten dat we allemaal samen zijn maakt het plaatje toch wel compleet.

Aanpassen voor geluk

Tot (bijna) 5 jaar geleden moest ik ook alle werkdagen gaan werken en vond ik daar de nodige uitdagingen, die mij voldoening gaven. Nu dat ik thuis ben, ben ik die voldoening elders moeten gaan zoeken. En ik heb ze gevonden in het huishouden, dat ik op eigen tempo kan doen. De momenten dat ik moet rusten, kunnen nu in het zonnetje of onder de parasol. Eigenlijk heb ik nu veel meer tijd voor mezelf en dat brengt rust, rust in mijn hoofd.
Mijn leven ziet er nu heel anders uit dan 5 jaar geleden. Toen zou ik nooit gedacht hebben dat mijn leven er nu zo uit zou zien, want ik had nog veel plannen. Nu heb ik nog één plan, gelukkig zijn. Dat is wel een allesomvattend plan. Ik kan enkel gelukkig zijn als mijn naasten dat ook zijn …

Aan geluk werken

Doordat mijn enige doelstelling “gelukkig zijn” is, zoek ik in alles het plezante. Strijken is een moment om wat te dagdromen, koken is creatief bezig zijn, poetsen is orde scheppen (wat ook rust in het hoofd geeft), werken in de tuin is buiten zijn, boodschappen doen is een fietstocht en sociaal contact, naar de kinesist gaan is ook weer fietsen en daarna trainen met een personal coach (waar anderen veel geld voor moeten betalen) en ga zo maar verder.

De sleutel tot geluk

Ook al is mijn leven niet geworden wat ik voor ogen had, maar door mijn doel aan te passen, is het misschien zelfs beter geworden. In elk geval het beste volgens de situatie. Ik ben niet blijven vast houden aan de ambities van weleer, maar heb ze aangepast.
Volgens mij is de sleutel tot het geluk dus aanpassen. Hou niet vast aan dingen die niet kunnen, maar zoek nieuwe doelen. Veranderen is niet altijd gemakkelijk, maar het vergemakkelijkt uw leven …

Onzichtbaar

Ik ben lid van een paar Facebook groepen voor mensen met MS (Multiple Sclerose). Daar merk ik dat er regelmatig gesproken wordt over het onzichtbare van MS en het daarbij horende ongeloof. Een frustratie die bij velen onder ons leeft. Maar is het zo onbegrijpelijk?

Een ziektebeeld

Als ik aan iemand vertel dat ik MS heb, dan ben ik al blij dat ze weten wat het is. Iedereen heeft wel al van MS gehoord, maar gelukkig niet iedereen wordt ermee geconfronteerd. Het is pas als je zelf of iemand uit je omgeving het heeft, dat je meer gaat opzoeken wat het nu is. Eens als we dan er verder over praten, merk je toch dat het beeld van MS er een is van een persoon in een rolstoel. Groot is dan meestal ook de verbazing dat iemand die nog kan stappen, MS heeft. Steeds weer krijg ik dan het (goedbedoelde) compliment: “Je ziet er toch goed uit”.

Parkeerkaart

Meestal ben ik er blij mee dat je niets aan mij ziet, dan moet ik het ook niet steeds daarover hebben. Ik ben blij dat ik nog kan stappen, al is het niet zo ver meer. Maar er zijn ook van die momenten dat ik zo bekeken wordt als een misdadiger omdat ik op een invalideparkeerplaats ga staan. Ja, ik heb een parkeerkaart, die ik meer en meer gebruik. Spijtig, want ik had ze liever niet nodig … Af en toe, als ik geen zin heb in een discussie, gebruik ik mijn wandelstok om enkele meters te gaan (waar ik die voor zo een kleine afstand niet altijd nodig heb) om te laten zien dat het wel degelijk mijn kaart is en dat ik problemen heb met stappen.
Maar, er zijn ook andere, positieve reacties: vorige week nam ik de bus en de chauffeur van de lijn deed merkbaar moeite om zo dicht mogelijk tegen de rand te komen staan en recht voor mij de deur van de bus te openen. Hij had gezien dat ik een wandelstok bij had …
Kan ik negatieve reacties kwalijk nemen? Neen, tot 5 jaar geleden dacht ik er ook zo over, als ik iemand zag stappen nadat hij of zij de parkeerkaart voor het raam schoof. Nu moet ik dus niet verwachten dat iedereen het wel gaat begrijpen, omdat ik nu de andersvalide ben.

Bewijzen

Is het niet erg dat we telkens weer moeten bewijzen dat we wel degelijk andersvalide zijn? Ik bewijs mij al een hele dag, door er elke dag weer voor te gaan en elke dag weer optimistisch te blijven. Voor mij is het bewijs er elke dag, maar dat zijn pijnen, krachtsverlies en concentratieproblemen. Stuk voor stuk onzichtbaar …

Lente

Elk jaar weer ben ik verwonderd hoe mooi de natuur terug opleeft in de lente. Na een grijze, kale winter komt alles terug tot leven. De bomen krijgen terug blaadjes, de bloemetjes steken hun kop op en de fruitbomen schenken de mooiste bloesems, dat alles op de melodie van sjilpende vogeltjes.

Doktersvoorschrift

Daarnet las ik een artikel op facebook, dat in Schotland de dokters een kuur in de natuur kunnen voorschrijven. Ze kunnen dan een wandeling in de natuur, het bestuderen van de wolken of een workshop in de buiten geven. Ik vind dat een fantastisch idee, maar daar hebben we geen voorschrift voor nodig, dat moet je gewoon doen.

Niet ver gaan

Ik heb natuurlijk mooi praten, ik woon in het prachtige Haspengouw, te midden van de vele fruitplantages. Op het moment dat ik naar buiten ga en op mijn fiets spring fiets ik langs weelderige boeketten van witte bloemen, de fruitbloesems. Het is een pracht die mij elk jaar weer weet te verbazen. Je raakt het nooit gewoon, het is dan ook ongewoon prachtig …
Voor diegenen die niet hier in het mooie Haspengouw wonen, die kunnen natuurlijk naar hier komen, maar vinden ongetwijfeld ook veel moois in hun omgeving. Ook al woon je in een stad, de parken daar zijn meestal zo aangelegd dat je van de lente tot de herfst wel steeds bloemen in bloei hebt.

Je moet het zien

Ik denk dat het voor velen het probleem is dat ze de schoonheid van de natuur niet meer zien. Tijdens de dagelijkse verplaatsingen lopen we voorbij zoveel mooie dingen die de natuur ons biedt, maar die we dan niet meer zien staan. Neem eens de tijd om te ontdekken en je zult merken dat je niet eens ver moet gaan speuren.

Houd het zo

Voordat ik iedereen de natuur in stuur, wil ik graag nog eens meegeven dat iedereen er van wil genieten, dus houd de natuur in ere, pluk geen bloesems (het zijn toekomstige vruchten) en laat geen afval achter, zodat deze natuurlijke pracht, prachtig blijft. (zie ook Het milieu)

Muziek

Al van kinds af aan luisterde ik graag naar muziek. Als tiener zat ik graag in mijn kamer te luisteren naar de radio of naar een LP. Ik vond dat muziek het grote voordeel had dat je zelf kunt bepalen hoeveel aandacht je eraan schenkt. De ene keer ga je volledig op in de muziek, de andere keer is het achtergrond en ben je met iets anders bezig. Eens dat ik dan ging werken, stond steeds de radio op in de auto. Vanaf het moment dat ik dan thuis kwam, ging ook daar de radio aan.
Zelfs in het begin van mijn MS, speelde de radio. Bij het strijken zette ik meestal de muziek goed hard en het strijken ging veel vlotter 😊

Gesprekken

Stiltes kende ik niet, als er niet gesproken werd, dan was er nog wel een radio op de achtergrond aan het spelen. Zelfs stiltes in gesprekken kon ik niet hebben, viel er een stilte, dan begon ik wel te praten. Dat kan natuurlijk ook wel komen doordat ik zo een babbelaar ben …

Een vol hoofd

Het laatste jaar is mijn hoofd zo gevuld, dat muziek er niet meer bij kan. Ik kan niet meer zelf bepalen hoeveel aandacht ik eraan schenk, het is direct teveel. Het lijken wel teveel prikkels die je moet verwerken en laat nu net dat verwerken niet meer zo vlot gaan.
Het is begonnen met autorijden, dan moest ik de radio af zetten om mij beter te kunnen concentreren op het verkeer. Ondertussen staat er van een hele dag geen muziek meer op in huis.
Op feestjes is dat vreselijk, zoveel gesprekken door elkaar, regelmatig staat er dan wel nog achtergrondmuziek op, zodat mijn hoofd al snel lijkt te ontploffen. Ik moet het dan regelmatig buiten gaan leegmaken …

Genieten van de stilte

Je kunt van alles genieten, ik geniet van de stilte, dat geeft mij rust. De stilte die onderbroken wordt door het gefluit van een vogeltje. Als er niets is, kun je zelf alles invullen. Alle andere zintuigen lijken meer te werken wanneer je er één uitschakelt, je voelt meer, of je proeft meer. Zoals bij het innig kussen de meesten hun ogen sluiten, om meer te voelen …

Hoor de stilte
het klinkt als muziek in de oren
maak ruimte voor de geluiden van de natuur
geen ander geluid klinkt zo puur
een vogel die zijn melodie fluit
geeft mij rillingen op mijn huid
muziek kan mij niet meer bekoren
ik geniet van de stilte

MRI

Tot vorig jaar moest ik elke 6 maanden gaan voor een nieuwe MRI (hersen- en ruggenwervelscan). Nu is dat nog maar elk jaar, doordat de vorige scans niet veel verandering aangaven. Dat is goed nieuws! Twee weken geleden was het dan weer zover, ik moest gaan voor een nieuwe scan. Eerst die van de hersenen, een paar dagen later die van de ruggenwervel.
Het moeilijkste hierbij is een half uurtje stil liggen. Slapen, dat gaat niet, daar maakt het veel te veel lawaai voor, ook al krijg je een koptelefoon opgezet (zonder muziek). De eerste minuten gaat dat goed, maar dan begint mijn neus te jeuken en ik kan er niet aan. Concentreren op andere dingen … de neus ben ik vergeten, nu begint het ergens anders of ik zou eens willen hoesten, maar ook dat mag niet, ik moet stil liggen … . Uiteindelijk stopt het lawaai en hoor je de deur opengaan, ik mag eronder uit.

MS Reva in Pelt

Voor de uitslag was het nog een weekje wachten, dan mocht ik naar Pelt, de MS-kliniek, waar de resultaten werden besproken met de neuroloog. Niet dat ik zo zenuwachtig moest zijn, want ik voelde mij goed en had niet de indruk dat ik achteruit gegaan ben, integendeel.
Voor ik bij de dokter kon, moest ik ook nog enkele MEP testen ondergaan, dit zijn testen waar er met elektroden getest wordt of de zenuwen nog snel genoeg reageren. Er worden dan elektroden geplaatst op bv. mijn voeten en dan wordt er elektriciteit op mijn hoofd gezet (doet niet echt pijn, maar geeft telkens een schok), zo kunnen ze testen of die prikkels snel genoeg aankomen in de voeten.

Bij de dokter (neuroloog)

Dan is het zover en ook al heb ik niet de indruk dat ik achteruit gegaan ben, het blijft steeds een spannend moment. Ik kan bij de dokter binnen gaan. Al direct stelt ze mij gerust, alles is stabiel gebleven. Vermits we niet beter kunnen worden, is stabiel een goed resultaat. Verder bespreken we hoe het nu met mij gaat. Als ik haar vertel dat de revalidatie (zie ook “13 weken revalidatie“) mij zo goed gedaan heeft, is ze daar natuurlijk blij mee, al nuanceert ze dat wat. Het is niet enkel de revalidatie die mij (bijna letterlijk) terug op de been gebracht heeft, maar ik ben ook veranderd van medicatie. Blijkbaar heeft ze de juiste medicatie voor mij gevonden. Nu ik weet dat mijn beter voelen en kunnen ook resultaat is van de nieuwe medicatie, neem ik de vervelende bijwerkingen er graag bij. Volgende afspraak in september.

Tevreden terug naar huis

Nadat ik ook nog eens langs de MS-verpleegkundige ben langs geweest om mijn voorraad Sativex (Cannabis spray) bij te vullen kan ik nog even dag gaan zeggen bij de verschillende diensten (kiné, vrijetijd en ergo).
Zo kan ik weer met mijn scooter (zie ook “mobiel blijven, ook met MS“)naar de bushalte rijden (1,5 km van de ingang van het MS-centrum) om daar de bus naar huis te nemen.
Ook al voel ik mij de laatste tijd goed, ik hoor het toch ook graag bevestigd worden door de dokter.

Actueel

Iedereen heeft het tegenwoordig over het milieu en de opwarming van de aarde en ik kan dus niet achter blijven. Ook ik besef dat het zo niet verder kan en dat iedereen wel de nodige aandacht moet opbrengen voor het milieu. Maar zijn we zo slecht bezig, is er te weinig aandacht voor vanuit de politiek? Ik kan mij niet ontdoen van het idee dat het een thema is dat graag gebruikt wordt, in de brede zin van het woord.

Klimaatmarsen

“Brossen voor bossen”, is het antwoord van de jongeren. Ik vind het mooi dat de jongeren zich engageren, voor welk thema het ook mag zijn. Maar wat willen ze ermee bereiken? Ze gaan verder tot er iets aan gedaan wordt …, maar wat? Weten ze het zelf? Telkens ik deze vraag hoor stellen, hoor ik als antwoord dat de politiek meer sancties moeten nemen om de opwarming tegen te gaan. Ik ben er volledig mee eens, maar ook nuchter genoeg om daar mijn bedenkingen bij te hebben. Zelf denk ik dat er al veel gedaan wordt, maar van alles wat we nu doen voor een beter milieu, merken we niet snel de gevolgen. Als je het zo bekijkt, gaan de klimaatmarsen dus nog wel enkele decennia moeten doorgaan … Misschien is dat een eerste stap naar een 4 dagen werkweek (studeerweek)?😊

Politiek

Persoonlijk denk ik dat er al wel veel gedaan wordt voor een beter milieu, maar wat er fout loopt krijg je niet in één-twee-drie rechtgezet. Het kan natuurlijk altijd beter en ik ga zeker niet zeggen dat er voldoende gedaan wordt. Anderzijds vind ik het heel opportunistisch dat verschillende partijen uit dit thema munt willen slaan. Achter een campagne voor een beter milieu zitten bij sommige partijen zeer linkse ideeën en dat stoot mij tegen de borst.

Sluikstorten

Ik stoor me niet in het feit dat mijn buur een nieuwe SUV diesel wagen gekocht heeft, maar wel dat ik langs de straat hopen zwerfvuil zie liggen. Iedereen die je aanspreekt is het er over eens dat je niets mag wegwerpen in de natuur. Toch kun je geen honderd meter wandelen (of rijden) zonder dat de bermen vervuild zijn met de nodige blikjes, papier en peukjes …

Elk niveau zijn werk

Als er op elk niveau nu eens werk gemaakt wordt van een beter milieu. De politiek moet verder kijken dan hun eigen legislatuur, bedrijven moeten zo milieu bewust gaan werken en iedereen individueel kan er ook zijn steentje mee bijdragen. Doe niet aan sluikstorten, isoleer, beperk het gebruik van wegwerpplastiek, …
Onze nieuwe woning zal een BEN (bijna energie neutrale) woning zijn (zie ook aangepast bouwen), waardoor we zo ook weer ons steentje bijdragen aan een betere leefomgeving.
Niet dat ik ineens een groene jongen wil zijn, maar er zijn zoveel kleine dingen (waaronder het niet in de vuilbak gooien van afval) die we zelf kunnen en moeten doen voor we anderen gaan verwijten te weinig aandacht te geven aan een betere wereld. Een betere wereld begint bij jezelf …

Misschien dat sommigen nu denken, wat heeft een weekendje weg nu te maken met MS. Maar deze site heeft als titel: “leven, ook met MS”. De nadruk leg ik graag op “leven”, en daar hoort zo een weekendje zeker bij …

Plaats maken

Mijn dochter wou een uitgesteld verjaardagsfeestje organiseren voor haar vrienden van Erasmus. Vermits die allemaal van ver kwamen, wou ze ook voor slaapgelegenheid zorgen. Wij hebben dan maar plaats gemaakt en besloten er nog eens met zijn tweeën tussen uit te trekken.

Zeeland

We wilden niet te ver gaan. Het moest een plaats worden waar je eens goed kunt uitwaaien. Waar kan je dat beter dan aan de kust? Na wat googelen vonden we een niet te duur hotel in Vlissingen.
Zaterdag, kort na de middag kwamen we aan in ons hotel. De grijze wolken waren ondertussen verdwenen en lucht was blauw, met hier en daar een wolkje. Veel wind was er wel, dat merkten we als we op de dijk kwamen.

Zoutelande

Aan deze kant van Zeeland waren we nog niet geweest en we hebben de omgeving zowat verkend. Domburg, Middelburg, allemaal plaatsen die ons wel bekend waren. Mooie stadjes, met andere winkeltjes dan bij ons. Dan is er nog een stadje dat nu bij iedereen als muziek in de oren klinkt, Zoutelande. Ik begrijp wel dat het zo bezongen wordt, want het heeft wel wat.

Veel gewandeld

Zo een dagje is goed om aan je hoeveelheid stappen te komen. Toch voor mijn vrouw, ik heb mij verplaatst met mijn plooiscooter (zie ook “Mobiel blijven ook met MS), die we mee hadden. Over de dijk, in een oud stadje, zelfs tot in de winkeltjes, overal kan ik gemakkelijk mee gaan. Nieuwe plekjes ontdekken, onze longen vullen met gezonde zeelucht en de wind door onze haren laten waaien, het was samen genieten. Deze mooie dag werd afgesloten met een lekker diner en een saunaatje.

Storm

Zondag hebben we dan Vlissingen zelf nog wat verkend. Ondertussen was het ook al meer gaan stormen. Gelukkig hadden we wind in de rug tijdens de terugreis, zodat onze ecologische voetafdruk niet te groot is …😊

Onzichtbare ziekte

MS (Multiple Sclerose) is een onzichtbare ziekte. Ik krijg veel te horen “je ziet er toch goed uit”, hetgeen ik dan ook als compliment probeer te zien. Natuurlijk, zoals bij velen, pijn zie je niet en dat ik maar enkele honderden meters kan stappen, ook al niet. Dat heeft natuurlijk zijn voordelen. Zo moet je ook niet tegen iedereen uitleggen wat er aan de hand is.

Cognitieve problemen

Iets wat zeker onzichtbaar is, zijn de cognitieve problemen. Zoals zo vele MS-patiënten, heb ik concentratie en geheugen problemen. Die problemen zijn niet te zien en daardoor ook minder te begrijpen. Ik kan mij nog wel concentreren, maar niet meer zo lang. Ik doe alles in blokken van ongeveer een uurtje, want dan is de concentratie zoek. Dat betekent dat ik niet verder met de auto rij dan een uurtje, bij gesprekken niet meer kan volgen na een uurtje (en minder lang als er nog veel achtergrond geluiden zijn) en elke taak pauzeer na ongeveer een uurtje. Dan volgt er rust. Door zo te werken en op tijd te rusten, kan ik nog redelijk veel doen. Het zijn de cognitieve problemen waar ik het meest schrik van heb.

Geheugen

Ik besef dat mijn geheugen echt niet meer zo goed is. Dat is natuurlijk voor een deel de leeftijd, ik ben nu eenmaal een 50+er. Maar het is toch sterk verergerd de laatste jaren. Ik onthoud veel van vroeger, maar van de laatste jaren … Dat heeft natuurlijk ook voordelen, ik kijk graag naar films en nu kan ik ze regelmatig opnieuw bekijken en dan zal ik beelden herkennen, maar wat er gaat gebeuren, dat weet ik toch niet meer. Zo blijven films spannend, ook al heb ik ze al gezien. Minder fijn is dat ik geen namen onthoud. Ik was daar vroeger al niet zo goed in, maar nu is het echt een ramp. Tijdens een gesprek kan ik echt problemen hebben om op de meest eenvoudige woorden te komen, dat is een andere vervelende eigenschap. Zeker als je zo graag praat als ik …

Training

Voor mijn fysieke beperkingen ga ik 3 keer per week naar de kinesist waar ik oefeningen doe, ik fiets zoveel mogelijk en speel tafeltennis (zie ook Sporten met MS). Door aan mijn lichaam te blijven werken en te blijven bewegen kan ik de symptomen van mijn ziekte redelijk stabiel houden.
Ook het cognitieve moet getraind worden. Het feit dat ik deze blog schrijf, is een onderdeel van die training. Ook het dagelijks lezen van de krant en proberen enkele items te vertellen aan mijn vrouw, is een goede oefening. Verder zijn er nog enkele spelletjes (Lumosity, Peak, …) die de nodige aandacht vragen.

Oordelen

Oordeel dus niet te snel over een persoon bij hetgeen dat je ziet, innerlijk kan er zoveel mis lopen, zonder dat velen het tonen. Ik schrijf er nu over, maar de meesten praten niet graag over dit aspect van MS, hetgeen ik begrijp.

Tommeke is niet meer

Tommeke, ons trouw hondje, is niet meer ( zie ook “lessen van ons hondje“)  . Meer dan 14 jaar en half geleden haalde we Tommeke in huis, een kruising tussen een poedeltje en een maltezer. Alles ging goed tot 2 jaar geleden hij een herseninfarct kreeg, waar hij vrij goed van genas. Daarna hoorde hij niet meer zo goed en kon hij niet meer echt blaffen (niet dat hij veel blafte). Toen, 2 jaar geleden dus heeft de veearts ook gemerkt dat hij een zwak hart had met veel geruis. Sindsdien geven we hem dagelijks een aantal pillen om zijn hart te versterken, bloedverdunners, … . Resultaat, hij heeft het nog lang uitgehouden.
De laatste weken was hij sterk verzwakt en sliep hij de hele dag door. Enkel om te eten (want dat is hij blijven doen) en een kleine wandeling erna kwam hij uit de zetel.

Een lid van de familie

Tommeke was een deel van het gezin. Lotte was nog maar 6 toen hij erbij kwam en zij aanzag hem als haar broertje. Ook voor ons was hij als dat kleine zoontje. Het was zo mooi te zien hoe Lotte en Tommeke het met elkaar konden vinden. Hij was steeds het luisterend oor voor ieder van ons. Hij kon geen goede raad geven, maar wel de rust en de liefde. Hij was nooit kwaad, ook al was hij eens niet mee mogen gaan. Steeds werden we met een kwispelende staart ontvangen als we terug thuis kwamen. Vele mensen vinden het misschien raar dat je een hond als een kind aanziet, maar die kennen Tommeke niet. Als een volwaardig lid van het gezin, werd er dan ook steeds met hem rekening gehouden.

Afscheid

Afscheid nemen van een dierbaar iemand is dan ook moeilijk. Tommeke was ons dierbaar en de beslissing nemen om hem te laten inslapen was dan ook heel zwaar. De laatste weken begon hij echt wel af te zien, hij ademde moeilijk, waardoor hij niet kon rusten, was heel zwak op zijn poten en moest voortdurend hoesten, … Wanneer is het dan het juiste moment om te zeggen dat het beter is om in te slapen? Wij hebben er veel over gepraat, ook met de dierenarts. Iemand zei ons “je mag een hond niet laten lijden om uw leed uit te stellen”. Gisteren was het dan zover, de dierenarts heeft hem verlost uit zijn lijden en nu blijven er een lege plek in de zetel en vele herinneringen over aan een toch wel uitzonderlijke hond, ons Tommeke …

Tommeke
Ongeveer 14 jaar geleden was je daar
Met die parelende oogjes
Mooi en zo trouw
Echt een brok liefde
Kon het nog maar langer duren
Echt, we gaan je missen

Het is nog maar februari

Na een koude januari maand volgt er meestal een nog koudere februari maand. Meestal zeg ik, want dit jaar hebben we een zalig cadeau gekregen, lente in februari. Natuurlijk kan het terug koud worden, maar het voorproefje van de lente nemen ze ons toch niet meer af.

Genieten

Ik geniet ten volle van dit mooie weer, door buiten te zitten en te fietsen. Ik probeer winter en zomer zoveel mogelijk met de fiets te doen. Maar als je kunt gaan fietsen, zonder muts, sjaal en handschoenen is het toch wel veel aangenamer.
Ik ben duidelijk niet alleen om meer te genieten van dit uitzonderlijk weer. Op sommige fietspaden was het net geen file dit weekend 😊. Gisteren zat ik buiten op terras, eerst met mijn sweater aan, maar dat werd te warm, in T-shirt buiten zitten in februari, dat zijn de pure vitamine D, niet de druppeltjes …

Vrolijk

(t° nadat de auto stil stond in de zon)

18° in de schaduw (in een wintermaand), de natuur die ontluikt, de vogels die terug keren met het nodige gezang. Dat zijn de ingrediënten om vrolijk te worden. En vrolijk worden de meesten ervan. Dat merk je in de winkels, op straat, bij de kiné.
De zon is als de lader van een gsm, het laadt de mensen op. De monden zijn ontdooid, er kan weer een “goeie dag” van af en hier en daar staan mannen en vrouwen te babbelen. Na een periode waarin iedereen binnen opgesloten was, breken we weer uit. Daar word ik nu vrolijk van!

Lente

Ik weet ook dat dit niet zo mooi kan blijven en dat het wel nog kouder kan of zal worden, maar wat we gehad hebben, hebben we gehad. Als het nu terug wat kouder wordt, kunnen we er weer wat tegen en moeten we maar denken, de echte lente moet nog komen …

Sauna

In een gesprek tussen kennissen, ging het op een bepaald ogenblik over sauna’s. Als ik vertelde dat ik wekelijks naar de sauna ga, kreeg ik van die vragende blikken. “Een naakt sauna?” Ja, natuurlijk ??? “Vind je dat dan niet raar, zo in uwe blote?” Neen, wat heb ik te verbergen? Iedereen daar is naakt en iedereen is anders, maar dat geldt niet alleen voor de intieme plekken, maar voor ons helemaal … Mager of dik, groot of klein, donkere ogen of lichte ogen, rechte of kromme neus, enz.. Die verschillen moeten toch ook niet verborgen worden. We verschillen fysiek allemaal en dat respecteer ik.

Karakters

Een verschil tussen ons allemaal, dat niet zichtbaar is, is ons karakter, onze gedragingen. Gelukkig zijn we niet allemaal hetzelfde en denken we niet allemaal hetzelfde. De wereld zou nogal saai zijn en stil, want wat zou er te zeggen zijn, we denken toch hetzelfde. In een relatie zou er niets meer te ontdekken zijn en we zouden elkaar niet meer aanvullen …

Andersvaliden

Vroeger spraken de mensen over gehandicapten, daarna werden het mindervaliden en nu is het beter om van andersvaliden te spreken. Dit is wel een mooi “verandering” (😊). Mijn handen zijn niet (af)gekapt (gehandicapt)en ben ik minder omdat ik niet goed kan stappen (mindervalide)? Andersvalide heeft dus duidelijk een minder negatieve klank dan mindervalide. Anders is normaal, want we zijn het allemaal.

Anders

Anders zijn is dus de standaard, want iedereen is het. Als je het zo bekijkt, dan merk je ook dat hetzelfde zijn, speciaal is, neem nu een eeneiige tweeling.
Beoordeel een ander dus niet op wat jij niet bent, maar ontdek en geniet van alle verschillen, of die verschillen nu fysiek, anders denkend, of qua geaardheid zijn.

Januari

De eerste maand van het jaar is weer voorbij. Het weer is somber, wat de mensen ook wat bedrukter maakt. De koude en zeker als die gecombineerd wordt met vochtig weer, is voor mij niet zo aangenaam. Bij dergelijk weer heb ik meer pijn en gaat (en dat mag je letterlijk nemen) het minder goed. Maar ik wil hier zeker niet gaan klagen. Iedereen, ook “gezonde mensen” hebben al eens hun mindere dagen.

Februari

Geen schrik, ik ga niet alle maanden overlopen, maar bij gebrek aan inspiratie voor een betere titel heb ik de maanden gebruikt.
Februari is een korte maand en dat vind ik goed. Samen met januari zijn het de koude maanden en die heb ik liefst zo snel mogelijk achter mij liggen. Vanaf maart lonkt de lente en fleurt alles op …

Druk

De voorbije weken zijn hier al redelijk druk geweest, waardoor ze wel voorbij gevlogen zijn. We hebben heel wat zoekwerk naar de juiste vakmannen (zie aangepast bouwen), mijn dochter was net jarig, waar de nodige familie bijeenkomsten bij komen. Die drukte heeft ook zijn keerzijde, mijn benen zijn zo rusteloos, ik weet niet hoe ik het beter kan omschrijven. ’s Nachts word ik regelmatig wakker doordat ik niet weet hoe ik mijn benen moet leggen.

Betere dagen

Het zijn deze dagen die ervoor zorgen dat ik van de betere dagen nog meer geniet. Door de mindere dagen heb ik ook betere dagen (een doordenkertje) en laat het net die dagen zijn die ik onthoud, die deel mogen uitmaken van mijn herinnering.

Het is donker buiten en ik lig hier wat voor mij uit te staren
niet dat er iets te zien is, want het is donker,
ik kan niet slapen en lig te denken
denken aan wat ik voel, niet dat ik daar over moet nadenken,
want ik voel het,
ik kan maar beter mijn ogen sluiten
zodat ik kan slapen en dromen
zodat ik niet hoef te voelen
morgen word ik wakker en droom ik niet meer
maar zal ik beleven, wat ooit een droom was.

Van voorontwerp naar plan

Na een paar aanpassingen aan de voorontwerpen, konden de plannen getekend worden. Met deze plannen wordt alles wat concreter en hebben we meer duidelijkheid over de afmetingen. Niet dat er nog veel veranderd is, neen, onze architect had al direct door wat wij wilden, een strakke en praktische woning.

De bouwaanvraag

Met de plannen die we uiteindelijk hadden hebben we dan de bouwaanvraag kunnen indienen, of hoe ze het tegenwoordig noemen, de omgevingsvergunning. Hier in Alken gaat deze goedkeuring normaal heel snel, ik had al gehoord dat het ongeveer een 3 weken zou duren. Bij ons ging het natuurlijk iets langer, doordat er bijkomende vragen waren (de architect had de term ‘studio’ gebruikt i.p.v. studeerruimte/hobbyruimte). Door deze kleine vertraging zaten we aan de feestdagen en daarna aan een nieuw schepencollege. Met een paar weken vertraging is ons dossier dan toch volledig en ontvankelijk verklaard.

Fijn werk

In tussentijd hebben we niet stil gezeten. Vermits we met een betonbouw willen werken, moeten we op voorhand alles weten. Welke keuken we gaan zetten, waar de elektriciteitsaansluitingen moeten komen, het lichtplan, hoe gaan de badkamers er uit zien, enz. Dat is veel werk, maar fijn om te doen, dat vinden wij toch. We zijn dan op een paar plaatsen naar keukens gaan kijken en met een plannetje van de Ikea hebben we prijzen laten maken. Uiteindelijk hebben we voor dezelfde keukenbouwer gekozen die in ons vorig huis ook al de keuken geplaatst heeft. Die hebben toen goed werk geleverd en zitten nu niet duurder in prijs dan de anderen, integendeel. Het is niet zo dat we al de juiste materialen moeten weten, maar wel het model, zodat we weten waar de aansluitingen gaan moeten komen. Hetzelfde geldt voor de badkamers en de dressings.
We hadden een tip gekregen van een kennis om zeker een lichtplan te laten maken door een professional. Dat was een zeer goede tip. Bij het overlopen van het plan heeft hij ons meermaals verwonderd met interessante ideeën. De verlichting in een huis kan het huis veel mooier maken, maar kan het ook verknoeien.

Eerste afspraak met de aannemer

We hadden wel al een aannemer in gedachten, vermits er in betonbouw niet zoveel keuze is. Zij hebben dan ook vorige week hun offerte overlopen met ons en ons overtuigd van de kwaliteit, maar ze hebben ons ook weer aan het tellen gezet. Bouwen is duur. Er zullen dan ook compromissen moeten gesloten worden, wat normaal is denk ik. Wij laten onze dromen niet kelderen, wij zoeken oplossingen zodat ons droomhuis zal gerealiseerd worden.
Al snel werd duidelijk dat we nog veel werk hebben tot de eerste schop in de grond gaat, deze zomer.
Veel werk met het zoeken van de juiste vakmannen, offertes vragen en vergelijken, de juiste keuzes maken wat de materialen betreft, enz.. Onze agenda staat dan ook redelijk vol met alle afspraken met vakmannen.
Subsidies voor het bouwen van een rolstoeltoegankelijke woning
Ondertussen gaan we ook een dossier moeten aanmaken om subsidies te krijgen van het VAPH, voor het bouwen van een aangepaste woning. Tegenwoordig subsidiëren ze de ‘meer oppervlakte’ die nodig is om het rolstoeltoegankelijk te maken. Gelukkig krijgen we voor het opstellen van dit dossier de nodige hulp van onze architect en de sociale dienst van de MS kliniek in Overpelt (Pelt).

Blue Monday

Vandaag is het “Blue Monday”. Het zou de meest depressieve dag zijn. Een maandag is zowiezo voor de meeste mensen de minst fijne dag door het begin van de werkweek. Verder blijkt dat al vele voornemens mislukt zijn en tel daar dan de donkere dagen van januari bij, dan kom je bij de meest depressieve dag.

Theorie

De definitie hierboven is natuurlijk de theorie. Iedereen is daar anders in. Natuurlijk is januari een koude en donkere maand en natuurlijk is het zo dat maandag voor de meesten de eerste werkdag van een nieuwe werkweek is. Maar moet dat daarom de meest depressieve dag zijn? Is een verwittigd man er geen twee waard?

Bij mij

Het voorbije weekend was, denk ik, het meest zonnige van dit jaar. Zelfs één van de eerste keren dat we dit jaar de zon voor meer dan een paar minuten gezien hebben. Zo een weekend, waar je in naar buiten kunt komen, laadt mij op. Het voorbije weekend heeft mij dan ook zo goed opgeladen dat ik er de volgende week van kan nagenieten. Bij mij is de maandag natuurlijk ook niet het begin van een werkweek, vermits ik niet meer werk. Voor mij is de maandag een dag om te genieten, met in de namiddag een saunaatje en ’s avonds pingpong. Voor mij dus zeker geen Blue Monday, het enige “blue” is de blauwe hemel …

Bij anderen

Ik hoor jullie al zeggen, die heeft gemakkelijk praten, die moet niet gaan werken. Gelijk hebben jullie, ik heb het mooi. Maar daar heb ik zelf voor gezorgd. Ik heb mijn leven zo aangepast dat ik kan genieten, omdat ik niet kan gaan werken. Laat iedereen er maar eens over nadenken, als je vandaag bent gaan werken, geniet er dan van dan je nog kunt gaan werken. Voor dat ik ziek werd, zei ik altijd: “gelukkig dat ik nog kan werken, spijtig dat ik nog moet werken”. Met “spijtig dat ik nog moet werken” bedoelde ik dat het fijn zou zijn dat het financieel niet meer nodig is.

Dus, voor mij geen Blue Monday

Ik roep dus op om de media niet te laten bepalen hoe je gevoelens moeten zijn vandaag. Kleur zelf de dag, geniet na van een zonnig weekend en bedenk dat er vandaag voor iedereen wel iets positiefs gebeurt, ook bij jou. Je moet alleen niet te ver kijken, geluk moet je niet te ver gaan zoeken …

Sporten

Ik was altijd vrij actief op sportief vlak, tot mijn MS. Tegenwoordig doe ik niet meer zoveel aan sport. Ik probeer zoveel mogelijk om de fiets te nemen in plaats van de auto. Drie keer per week ga ik naar de kiné, waar ik een uur lang oefen. Tommeke, ons hondje, vraagt om twee keer per dag te gaan wandelen, al is dat maar een paar honderd meter. Verder doe ik het huishouden. Als ik dat nu zo bekijk, ben ik nog steeds actief, maar aangepast aan de situatie.

Veel sporten geprobeerd

Ik kan niet alle sporten opsommen en al zeker niet chronologisch. Judo en paardrijden heb ik enkele jaren gedaan, maar het langste heb ik getennist. Ik ben begonnen met tennissen rond mijn vijftiende en ben dat blijven doen tot MS het mij niet meer toe liet, zo een vijf jaar geleden.

Sporten sinds mijn MS

Sinds mijn MS heb ik niet meer kunnen tennissen, wat ik wel mis. Ik tenniste elke week met mijn broer. In de zomer buiten, in de winter binnen. Elke zaterdag morgen hadden we afspraak, een moment van inspanning maar ook een bij-praat-moment met mijn broer.
De voorbije jaren waren de oefeningen bij de kinesist al een grote inspanning. Fietsen heb ik ook wel altijd graag gedaan en door de aankoop van een elektrische fiets kan ik dat nu nog steeds. Ik probeer de meeste van mijn verplaatsingen dan ook met de fiets te doen.

Tafeltennis

Tijdens mijn revalidatie heb ik een aantal keer tafeltennis gespeeld. Een goede oefening in evenwicht, reactie en coördinatie. Dat ping-pong spelen vond ik zo fijn, dat ik vorige maandag voor het eerst naar de tafeltennisclub in Alken ben geweest. Ik was daar nog geen 10 minuten binnen of er werd mij al een pingpongpalet in mijn handen geduwd en ik was aan het spelen. Het ging verbazend goed. Ik heb 3 keer een half uur gespeeld, zonder er de dag erna veel last van te hebben. Ik heb de sport voor mij gevonden die ik kan doen niettegenstaande mijn beperkingen.

Sportief zijn

Het is niet één of andere score die bepaalt of je sportief bezig bent, het willen bewegen, grenzen verleggen die een extra inspanning vragen, dat is sportief zijn. Ik heb niet de ambitie om een clubkampioen te worden, maar wel om elke keer de uitdaging aan te gaan om terug meer te kunnen. Elke dag geef ik mij ten volle om meer te fietsen, te stappen of te bewegen in het algemeen.

Een nieuw jaar

Bij een nieuw jaar horen de traditionele voornemens. Ik heb de indruk dat er minder voornemens gemaakt worden in mijn omgeving, of worden ze niet meer uitgesproken? Dat kan natuurlijk ook. Als je je voornemens kenbaar maakt, dan is er een sociale controle …
Ik maak voor mijzelf ook wel aandachtspunten voor het nieuwe jaar. Meestal hou ik die dan voor mijzelf, maar deze keer ga ik ze met jullie delen. (dat is durven 😊)

Mijn voornemens

Ik zie het opschrijven van voornemens als een soort van evaluatiegesprek, maar dan met mezelf. (zou ik mijn werk missen? 😊). Wat was er het voorbije jaar goed en wat minder goed. Wat heb ik gedaan met de werkpunten van vorig jaar? Dat zijn de vragen die ik mij stel.
Over het voorbije jaar ga ik vlot over. Ik blijf niet graag staan bij het verleden. Niet dat het een slecht jaar was, zeker niet, maar ik hou het verleden het liefste als een mooie herinnering. De minder goede herinneringen zet ik om (of dat probeer ik toch) in iets dat mij sterker gemaakt heeft. De fijne dingen van het verleden zet ik om in zuurstof, extra zuurstof om er dit jaar nog sterker tegen aan te gaan.

Positief blijven

Een steeds terugkomend punt is het positief blijven. Dat is iets wat ik wil blijven doen, omdat het mij al veel geholpen heeft. Dat betekent niet dat ik geen mindere dagen ken, neen, maar daar blijf ik niet bij stil staan. Mijn motor draait op positieve energie, het negatieve is een rem.

Blijven bewegen

Blijven bewegen is een punt dat ik de voorbije jaren ook al op mijn voornemenslijstje had staan en ik ook mooi heb uitgevoerd. Door zoveel mogelijk de fiets te nemen om boodschappen te doen en naar de kiné te gaan. Dit jaar wil ik daar nog iets extra bij doen. In Overpelt, nu Pelt, (MS- center) heb ik regelmatig tafeltennis gespeeld, hetgeen mij goed bevallen is. Volgende week ga ik hier in Alken eens horen bij de tafeltennisclub, of ik dat niet op wekelijkse basis ga kunnen blijven doen. Ik kijk er nu al naar uit.

Mijn blog

Als laatste voornemen, maar niet minder belangrijk, wil ik blijven schrijven. Deze blog betekent veel voor mij. Ik kan er mijn inspiratie in steken en moet over van alles nadenken wat cognitief interessant is. Natuurlijk wil ik jullie ook wekelijks mijn berichten blijven voorschotelen. Het is dan ook fijn dat ze toch wel veel gelezen worden. Een echte win-win situatie dus.
Hierbij wil ik nog graag kwijt dat jullie steeds suggesties of vragen mogen aanbrengen. Gewoon een reactie geven en ik antwoord er graag op. Uw vragen zijn misschien ook vragen waar anderen mee zitten. Niet dat ik alles weet of kan beantwoorden, maar zo creëren we een soort van forum.

Slot

Dat al jullie voornemens mogen waargemaakt worden dit jaar, dat wens ik voor 2019. Maak er een vruchtbaar en positief jaar van.

Jaaroverzicht

Ik moest niet lang zoeken naar een onderwerp om een nieuw bericht te schrijven. Overal verschijnen er jaaroverzichten en dus dacht ik bij mezelf, waarom zou ik er ook geen maken. Een overzicht maken is ook goed voor mijn geheugen, ik moet nadenken over alles van het voorbije jaar …
Eigenlijk is het niet slecht om op het einde van het jaar eens terug te blikken naar de voorbije 12 maanden. Een jaar lijkt voorbij te vliegen, maar eens je erover begint na te denken, merk je al snel dat er heel wat gebeurd is. Het was het jaar van veranderingen.
Ik ben dan begonnen met maand per maand te overlopen wat er gebeurd is. Zo kwam ik uit op een lange tekst en besefte ik van, wie staat er nu te wachten om te lezen wat ik een heel jaar gedaan heb. Dan ben ik maar opnieuw begonnen, een oefening voor mijn geheugen had ik nu al gehad.
Ik ga hier dus geen lange lijst van maken, maar ik kan het samenvatten in 2 thema’s, nl. MS doorheen het jaar en de verhuis.

MS doorheen het jaar

Na een drukke feestperiode, aan de start van 2018, was het nodig om weer wat meer te rusten. De feestdagen waren heel fijn, maar ook zo vermoeiend.
In april zijn we naar Nice gevlogen om daar enkele dagen te genieten en op zoek te gaan naar een verblijf voor mijn dochter, die vanaf eind augustus hier via Erasmus zou verblijven. Dat was buiten de Fransen gerekend. In Frankrijk zijn ze daar in april nog lang niet mee bezig, tijd genoeg. Met deze trip hebben we gemerkt dat het niet meer evident is voor mij om dergelijke citytrips te doen. Ook al had ik mijn plooi-scooter bij (zie ook “Mobiel blijven, ook met MS), ik rust te weinig op zo een trip en dat moet ik dan steeds dagen bekopen.
In mei, juni merkte ik dat mijn been minder kracht had. Dat gebeurde niet zo ineens, maar geleidelijk aan geraakte ik minder ver met wandelen en verloor ik regelmatig mijn evenwicht. Ik gebruikte dus meer en meer mijn wandelstok buitenshuis.
In september begon ik aan een revalidatie van 3 maanden in Overpelt (zie ook “13 weken revalidatie”). Die hebben mij goed gedaan en ik kan mijn wandelstok weer wat meer aan de kant laten staan.
Ik kan dus besluiten dat het een goed jaar was wat mijn MS aangaat, ik eindig het met meer kunnen, dan dat het gestart is en dat is toch wat we willen …

De verhuis

Dat het een jaar van veranderingen was uitte zich het meeste in onze verhuis. Ons huis werd te groot en er was teveel onderhoud voor mij, wat ons heeft laten beslissen om het te verkopen en opnieuw te bouwen. Aangepast aan de toekomst bouwen (zie ook “Aangepast wonen”).
We vonden een mooi, niet te groot, stukje grond in Alken. Een andere gemeente, maar heel bewust gekozen. Alles ligt op wandelafstand van onze grond: winkels, bakker, slager, frituur en kebab, …
Omdat het huis vlot verkocht is geraakt, huren we tijdelijk een appartement, ook in Alken. Zo kan ik al genieten van alles gelijkvloers te hebben en geen trappen meer te moeten doen.

2018

2018 was een fijn jaar, dat voorbij gevlogen is. 2018 was ook een jaar dat voor mijn een aanzet is naar een nieuw start, een nieuw leven. Ik kan niet veel veranderen aan mijn ziekte en de daarbij horende problemen, maar we gaan wel alles er rond aanpassen, zodat er minder problemen zijn en we meer kunnen genieten.

2019

2019 zal een jaar van doorzetten worden, de nieuwbouw en integreren in onze nieuwe gemeente. Maar ook het genieten van elkaar en alles wat het leven biedt, wil ik verder zetten, zodat het een geweldig jaar wordt!

De winter is daar

De voorbije dagen heeft de winter zijn intrede gedaan in het land. De temperaturen komen nauwelijks boven het vriespunt. Niettegenstaande ik meer van warmte houd (en mij dan ook beter voel) geeft mij dat toch een fijn gevoel. De feestdagen komen eraan, met alle gezelligheid die erbij hoort.
Ik vind Kerstmis een mooie periode, ja je leest het goed “een periode”. Het is meer dan alleen 25 december. Kerstmis start bij het zetten van de kerstboom, het hangen van de lampjes binnen en buiten. Niet dat ik zo katholiek ben, maar het is de sfeer die het hem doet.

Licht in donkere dagen

De dagen worden korter en de temperatuur daalt, maar de harten worden warmer. De mensen wensen elkaar fijne feestdagen toe, waar ze anders elkaar voorbij lopen en nauwelijks goedendag kunnen zeggen. Door de vele lampjes in de bomen te hangen, breng je licht in de woonkamer, licht van honderden sterretjes … Ook buiten hang ik vele lampjes, zoals zovelen doen, om ook daar de donkerte van deze dagen te verjagen.

Heel het gezin

Wat kijk ik uit naar Kerstmis, dan zal ons gezin weer volledig zijn. Net voor Kerstmis komt mijn dochter thuis na 4 maanden in Nice op Erasmus gezeten te hebben. We hebben elkaar veel gehoord en via FaceTime gezien, maar ze in de armen kunnen sluiten is toch nog een heel ander gevoel.
Kerstavond is bij ons gezellig eten met mijn moeder en schoonmoeder en eindigt traditioneel met een spelletje scrabble. Kerstdag wordt gevuld met familiebezoekjes en lekker eten. Daarna is het eventjes bekomen om alles met nieuwjaar weer over te doen.

Wensen

Eens die dagen voorbij zijn, is er weer wat rust. Rust na die drukke, maar fijne dagen. Dan kunnen we ons weer focussen op het nieuwe jaar en met de nodige wensen er een mooi jaar van maken. Als je dit jaar wensen uitspreekt voor iemand, geef ze dan de kracht mee dat ze kunnen uitkomen, gewoon door ze vanuit uw hart te laten komen. Het is gemakkelijk om iedereen het beste te wensen, maar maak ze eens persoonlijker, iedereen is anders en wenst andere dingen. Een goede gezondheid is belangrijk en natuurlijk het voornaamste, maar er zijn zoveel meer dingen die het wensen waard zijn.

Mijn wens

Ik wens iedereen dat ze van alle kleine dingen kunnen genieten en het geluk vinden in die eenvoudige dingen …

Ik wens jou …
dat je het geluk vindt in de kleine dingen
en alles dat op je pad komt kunt bezingen
dat een glimlach jouw gezicht bepaalt
en je geluk zo uitstraalt
dat genieten iets van elke dag mag zijn
weg van alle leed en pijn
dat is wat ik echt wel wil
voor iedereen, zonder verschil

De start

Het was maandag morgen, als ik mijn valiesje, plooiscooter en wandelstok in de auto stak om naar Overpelt te vertrekken. Na de MDR (multidisciplinaire raad) in mei werd er beslist dat een nieuwe revalidatie toch wenselijk was. De kracht in mijn linkerbeen en mijn evenwicht waren te veel achteruit gegaan. Vermits ik zeker niet in de zomer, wanneer mijn vrouw en dochter ook thuis zijn, binnen wilde gaan, spraken we af dat ik er op 10 september aan zou beginnen.
Met mijn trolley aan de linkse kant en in mijn rechterhand de wandelstok ging ik het MS- en revalidatiecentrum binnen.

13 weken

Zo lang als dat het leek, zo snel is het voorbij gegaan. Bij aanvang leek het echt een eindeloze periode. Gelukkig kon ik in de weekends steeds naar huis.
Het was een intensieve periode, waar er sterk aan het lichaam, het cognitieve en de fijne motoriek geoefend werd.
Week na week zag ik verbeteringen in mijn stappen en na een paar weken gebruikte ik mijn wandelstok enkel nog buitenshuis. Binnen stap ik gewoon rond omdat er altijd wel iets is om aan vast te grijpen.
Twee weken voor het einde ging ik ook al naar buiten zonder wandelstok. Ook mijn tempo was al wat hoger.
De combinatie van alle therapieën deed duidelijk zijn werk. Mijn kinesiste in Overpelt haalde het beste uit mij en liet me net ver genoeg mijn grenzen verleggen, zonder er de dag nadien de gevolgen van te moeten dragen.
Je kunt geen grenzen verleggen, zonder tot de grens te gaan.
De stagiaire gaf mij zelfs tai-chi, waar kracht, evenwicht en coördinatie samen gaan in relaxerende vloeiende oefeningen. In de hydrotherapie (oefeningen in het zwembad) kreeg ik andere oefeningen. Bij ergo hebben ze vooral op de kracht in mijn handen en mijn evenwicht gewerkt, ook daar met verbluffende resultaten. Concentratie- en geheugenoefeningen kreeg ik dan weer bij de psychologe.
Elke dag begon met de mogelijkheid om met relaxatieoefeningen de dag in alle rust te beginnen. En verder was het veel rusten. Tot rust komen kan hier, doordat er naast alle therapieën niets meer moet. Eten wordt in de kamer gebracht en er wordt gepoetst.
Dat betekent niet dat er naast het vaste programma niets meer te doen was, neen bij de dienst vrijetijd kon je steeds terecht voor wat ontspanning: ’s morgens de krant lezen, schilderen, kaarten of één maal per maand een hand en gezicht massage. Ja ik werd hier echt verwend.

Ik wil dan ook graag alle therapeuten in het MS en revalidatiecentrum Overpelt danken voor de goede zorgen.

Terug thuis

Hoe goed ik het ook was in Overpelt, thuis zijn is toch nog het fijnste. Bij het naar huis rijden ben ik nog een bloemetje gaan uithalen voor mijn vrouw. Voor haar was het ook een zware periode en dat verdient een bloemetje.

Ziek, ben je niet alleen

Als je ziek bent, dan ben je dat niet alleen. Voor sommigen is het een troost dat er nog zijn die hetzelfde doormaken en die het misschien nog erger hebben. Maar het is niet zo dat ik de titel bedoel. Ik bedoel eigenlijk dat als je zwaar en/of chronisch ziek bent, heel je naaste omgeving meegetrokken wordt. Vrouw en dochter, in mijn geval, ze hebben er allemaal mee te maken.

Bij de diagnose

Eigenlijk heb je de steun van je gezin al bij de zoektocht nodig. Het is een periode van onzekerheid, vele vraagtekens en onderzoeken om daarna nog meer vraagtekens te krijgen. Dan is er de diagnose, die altijd zwaar is, ook al groeide het vermoeden van de artsen al in die richting. Op zo een moment is het fijner om daar niet alleen te zitten. Dan is het alsof de klap zich verspreidt over de verschillende oren om zo minder hard aan te komen … we gaan er samen tegen aan … maar hoe kan je dat samen doen?

Hoe het samen aanpakken?

Ik ben natuurlijk geen professional, maar ik kan je wel onze manier van werken meegeven. Ik kan er geen garanties bij geven, maar bij ons werkte het.
Een eerste groot punt is communicatie. Zoals bij zoveel in het dagelijkse leven, is praten heel belangrijk. Zeg tegen je omgeving wat je voelt, wat gaat en wat niet, dat je moe bent en moet rusten, dat je betere en mindere dagen hebt, praat …
Ik kon al snel niet meer gaan werken en moest dus thuis blijven. Dan kan je ofwel thuis gaan beginnen te piekeren of je houdt je bezig. Ik koos voor het tweede. Door het huishouden op mij te nemen, had ik voldoende om handen om mijn dagen te vullen. Maar ik kon het op mijn eigen tempo doen. Daarbij is er het grote voordeel dat ik zo ook mijn bijdrage aan het gezin kon leveren. Zo blijft de balans van geven en nemen in orde. Tegen dat mijn vrouw en dochter thuiskomen, is het eten klaar, de strijk gedaan en het huis gepoetst (op verschillende dagen natuurlijk). Zo komt er tijd vrij om plezante dingen te doen.
Vooral in het weekend, in de week ben ik na het eten te moe om nog veel te doen. Er zijn vele zaken die we niet meer kunnen doordat ik ziek ben, maar er zijn ook dingen die nu wel kunnen omdat ik thuis ben. Door niet te focussen op hetgeen we niet meer kunnen, gaan we veel meer genieten van wat wel kan.
Verder heb ik ervoor gezorgd dat ik nog sociaal contact heb, dat verder gaat dan een goedendag tegen de kassierster. Op maandag namiddag ga ik naar de sauna. Daar ken ik ondertussen veel mensen en het personeel geeft mij het gevoel alsof we collega’s zijn. Door niet te werken is het dat sociaal contact dat ik anders zou missen. Mijn vrouw en dochter weten hoe belangrijk dat voor mij is en steunen mij ook hierin.
Een laatste punt dat ik nog wil aanhalen is om niet te verstommen. Dat klinkt misschien dom, maar het is een feit dat je je kennis, geheugen en concentratie moet blijven trainen omdat het anders afneemt. Deze blog is daar de vrucht van, maar ook het dagelijks lezen van de krant en het bij blijven met de actualiteit zorgen ervoor dat je hersenen geoefend blijven.

Vader zijn

Ik heb MS en ik ga niet meer werken, maar ik ben nog steeds vader. Doordat mijn dochter af en toe nog om raad vraagt, merk je dat je nog altijd de papa bent en dat gevoel maakt een mens sterk. Die kleine dingen zijn zo sterk.

Een gezin

Mijn situatie is de laatste jaren serieus veranderd, maar ons gezin is dat niet. Misschien wel, maar dan alleen dat het nog een sterker geheel is geworden. Wij drie samen (vier met Tommeke het hondje erbij) zijn een team, een team dat samen vecht, maar ook samen geniet.

Tommeke

In “Het leven gaat veel te snel” heb ik hem al aangehaald, Tommeke ons hondje. Ik vind dat ik over hem ook wel eens een stuk mag schrijven. Tommeke is een deel van ons gezin, een deel van ons leven. Hij is er steeds (als luisterend oor) en stelt geen vragen, hij knuffelt en geeft liefde, zonder voorwaarden. Hij is steeds blij je te zien en hij kijkt uit naar zijn wandelingetjes, ook al is het steeds minder ver.

Een hondje in huis halen

Meer dan 14 jaar geleden besloten we een hond in huis te halen. Nu, iemand die hem kent zal zeggen dat we geen hond in huis gehaald hebben, maar een levende knuffel. Blijkbaar wist hij al heel snel dat hij oud zou worden en daarom heeft hij zijn poten steeds gespaard. Als er ook maar een kans is dat iemand hem wil opnemen, zal hij geen moeite meer doen om te lopen. In de zetel wil hij steeds zo dicht mogelijk bij je zijn.
De laatste 4 jaar zijn we hele dagen bij elkaar, dat vindt hij geweldig, maar eigenlijk ben ik het die daar het meeste uit haal. Eigenlijk zou je denken dat een hond niets doet, maar een hond doet veel, veel met een mens.

Een hond gaat op zijn baasje lijken

Dat zeggen ze vaak, bij ons is dat echt zo. Niet dat we fysiek op elkaar lijken (dat hoop ik althans (voor hem)). Neen, hij kan steeds minder door zijn leeftijd, ik door de MS. Waar we enkele jaren geleden een paar kilometer gingen wandelen, nemen we beide tegenwoordig voldoening met enkele honderden meters. Dan is het voldoende voor hem, maar ook voor mij. Eens terug thuis na de inspanning, vind je ons dan ook beiden op de zetel, moe maar tevreden.

Positief zijn

Eigenlijk kunnen wij veel leren van een hond. De onvoorwaardelijke liefde en de positieve kijk op alles. Hij zal niet sakkeren omdat je hem lang alleen gelaten hebt, neen, hij is blij dat je er nu bent. Dat laatste is iets waar we echt van kunnen leren. Zij kijken niet naar wat was, ze genieten van het moment. Niet dat ze vergeten, want vroeger hadden we thuis een hond die als pup door kinderen pijn gedaan werd, waardoor hij altijd kinderen heeft ontweken. Ze vergeten dus niet, maar leren uit dergelijke zaken hoe ze het beter voorkomen…

Vertrouwen

Tommeke vertrouwt ons ook volledig. Toen hij nog goed kon springen, sprong hij gewoon ergens van af, want wij zouden hem toch wel opvangen. Hij geeft zich volledig over aan ons.
Een les om niet te vergeten
Zo heb ik geleerd dat je moet genieten van wat is en het verleden is een les om vandaag beter te kunnen genieten.

Revalidatie

Mijn revalidatie in het MS-center in Overpelt zit er bijna weer op. 13 weken lang heb ik aan lichaam en geest gewerkt. En ik zeg “ik”, want ik ben het die de oefeningen deed, weliswaar de oefeningen die ik kreeg van de therapeuten. Bij de kiné werkte ze aan mijn fysiek, bij ergo aan de fijne motoriek en evenwicht en bij psycho aan het cognitieve. Maar buiten de vaste therapieën kun je daar ook bij de dienst ‘vrijetijd’ allerlei andere dingen doen. Knutselen, wandelen, koken,… en op dinsdag voormiddag schilderen.

Eens proberen

Niet dat ik nooit eerder een penseel ter hand genomen heb, maar het was toch al eventjes geleden. De therapeute had het idee om een krachtig symbool te schilderen. Iedereen vulde dat op zijn eigen manier in. Ik wou een warme achtergrond creëren met daarop een strak symbool. Ik moest niet lang nadenken over het symbool, dat moest een vlinder worden. Voor mij staat dat voor veranderen, een nieuw leven. Zoals een vlinder moet vechten tegen de wind om vooruit te komen, zo vecht ik tegen MS om vooruit te gaan…

De achtergrond

Een warme achtergrond wou ik maken, dat betekent voor mij rood, oranje en geel, de kleur van de zon. Ik hou van de zon en de warmte en dat wil ik uitdrukken met verf. Eerst dacht ik een opkomende zon aan de horizon te schilderen, maar dat is te realistisch. Het mooie aan schilderen is net dat je iets kunt creëren Het moet niet echt bestaan, als het maar mooi is. Door een achtergrond te schilderen, zonder betekenis, zal het symbool krachtiger worden. Een krachtige vlinder.

De vlinder

Ik heb op internet een mooie, abstracte vlinder gevonden. Eigenlijk zijn het maar een paar lijnen die door elkaar lopen en samen een vlinder vormen. Als kleur voor de vlinder heb ik zwart gekozen, om het extra sterk te maken. Een sterke vlinder, symbool voor de kracht om tegen MS te vechten. Hoe krachtig ik de vlinder ook maak, hij kan de warmte van de achtergrond niet weghalen. Zoals MS mijn levensvreugde niet onderuit krijgt.

Therapie

Het ontwerp en het bedenken van het schilderij zijn een uitdrukking van gevoelens. Een vloeiende lijn neerzetten is de ideale oefening in fijne motoriek en concentratie. Er zit dus veel meer in een schilderij dan verf en een doek.

Ons droomhuis

22 jaar geleden hebben mijn vrouw en ik een huis gekocht. Het was liefde op het eerste gezicht. Niet dat het huis alles was wat we wilden, maar het voelde goed aan, al vanaf het moment dat we in de hal stonden bij de eerste bezichtiging. We zagen de mogelijkheden. Die mogelijkheden hebben we omgezet in plannen en jaar na jaar, zo een 16 jaar lang, hebben we ze één voor één gerealiseerd. Tot we uiteindelijk het huis van onze dromen hadden. Veel ruimte en een mooi aangelegde tuin.

Tot de dag dat ik moeilijker en moeilijker te been werd, sneller moe was en ik dus niet meer zoveel kon doen. Ik was ondertussen hele dagen thuis, maar kreeg het niet meer onderhouden. De tuin, die ooit mijn hobby was om te onderhouden, werd een frustratie. Ik kreeg hem niet meer in orde zoals ik wilde en moest meer uit handen geven. Dat is confronterend, een ander laten werken in mijn tuin terwijl ik in de zetel lag…

Veranderen

Als je de situatie niet kunt veranderen, moet je veranderen wat wel te veranderen valt, de woning in mijn geval. De woning aanpassen zodat ik geen trappen meer moest doen, dat zou nog kunnen, maar dan blijf je met een (te) groot huis en een grote tuin zitten. Wij besloten dus om het huis te verkopen en een rolstoeltoegankelijke woning te kopen.

Eerst dachten we dat een appartement daar het best voor geschikt was, maar na een jaar van zoeken, merkten we dat het geen gemakkelijke opdracht was. Dan maar zelf bouwen.
Het huis was snel verkocht en de plannen moesten nu dus heel concreet worden. Om er onze tijd voor te kunnen nemen hebben we tijdelijk een gelijkvloers appartement gehuurd. De trappen moet ik dus al niet meer doen.

Wij hebben ervoor gekozen om een heel moderne, strakke woning te zetten, alles gelijkvloers voor ons en voor de dochter een studio in de leefkelder. Dat alles op een stukje grond, een open bebouwing van 5are50. Zodat er niet teveel tuin rond ligt, maar wel voldoende om de nodige privacy te garanderen.

We laten een huis bouwen, maar een thuis zullen we er zelf van maken.

De architect

We zijn enkele modelwoningen gaan bezoeken en vonden ons ding bij betonbouw. Na de architect te hebben aangeschreven die de modelwoning tekende, bleek hij bij de eerste afspraak niet alleen veel ervaring te hebben met betonbouw, maar ook met aangepast bouwen. Het is niet de eerste woning die hij zo bouwt, hetgeen al snel te merken was bij het eerste voorontwerp dat hij voor ons gemaakt heeft.

Er zijn zoveel dingen waar er op gelet moet worden om een huis rolstoeltoegankelijk te maken, dat het wel belangrijk is dat de architect er de nodige kennis van heeft.

Aangepast bouwen

Ik zal dan ook nog regelmatig terugkomen op aangepast bouwen (aangepast bouwen is ook een apart tabblad op deze website), met alles wat wij tegenkomen bij het bouwen van ons ideale huis. Het zal een soort van vervolgverhaal worden.
Nu maar hopen dat we enkel gaan genieten van de extra ruimte in het nieuwe huis en dat deze niet nodig is voor een rolstoel. Maar het huis zal er wel voor klaar voor zijn.

Tips

Het zal veel zoeken worden om een aangepast huis te realiseren, een rolstoeltoegankelijke woning is één ding, maar er is meer. Domotica om vanuit de rolstoel alles te kunnen bedienen, verharde paden in de tuin,… Daarom zijn alle tips welkom. Heb je een tip, stuur ze als reactie zodat iedereen ze hier kan lezen…

Het is zaterdagmorgen, ik laat Tommeke uit, ons hondje, zet het ontbijt klaar en open de krant. Buiten alle politiek valt er mij één titel al snel op: “Het tempo is de laatste 5 jaar verhoogd, het leven gaat te snel”.
Daar moet ik eens over nadenken. Het leven zoals iedereen van je verwacht, gaat veel te snel. Bij mij heeft dat leven mij al enkele jaren geleden ingehaald en ben ik achter gebleven. Eigenlijk ben ik blij dat het peloton mij al lang voorbij gestoken heeft. Ik kan nu op eigen tempo verder, zonder dat er veel naar om gekeken wordt en daar ben ik blij om.
Hoe komt het dat de meesten (3 op de 4 Vlamingen) vinden dat het leven sneller gaat. Werken we langer of meer, neen dat is het niet. We hebben zelfs meer tools om het leven gemakkelijker te maken, maar laat het net die tools zijn die ervoor zorgen dat het tempo zo hoog ligt. Als je een mailtje krijgt, wordt er verwacht dat je direct antwoordt, want je ziet het toch op je smartphone die je steeds bij je hebt, berichten hetzelfde, enz. We werken meer met afspraken, om nergens te moeten wachten en toch hebben we geen tijd. We zitten allemaal op sociale media, maar zijn in het echte leven niet meer sociaal.
Ik zeg niet dat ik graag wacht, maar daar waar ik moet wachten, vul ik mijn tijd met het observeren van de mensen en nog beter, begin ik een praatje met hen te maken. Niet iedereen gaat daar in mee, maar regelmatig ontstaat er een conversatie en leer ik onbekenden kennen. Niet om hen op Facebook toe te kunnen voegen, maar omdat iedereen een ander verhaal heeft, andere ervaringen.
Meestal start een gesprek bij mij met vriendelijk goeiedag te zeggen, dan zie de reactie en meestal volgt er al snel een gesprek. Misschien ligt het aan mij, maar de meesten praten wel degelijk, ze zullen alleen niet snel beginnen. Zo heb ik al meerdere keren gemerkt dat ze binnen de kortste keren beginnen te vertellen en dat ze wel een heel verhaal kunnen brengen, en wat meer is, ze zijn blij om hun verhaal eens te kunnen doen. Op die momenten vliegt de tijd, maar heb je niet de indruk dat het leven te snel ging.
Wat vliegt de tijd
ik ben alweer een uurtje kwijt,
er moet nog zoveel gebeuren
foto’s op Instagram keuren
berichten op mijn Facebook lezen
en ondertussen heb ik op WhatsApp bewezen
dat ik bij de tijd ben
maar minder en minder “ZEN”
De rust is verloren gegaan
ik kan de druk niet meer aan
ik moet mij isoleren van iedereen
of ik heb een burn-out aan mijn been
ik zoek de stilte in de natuur
een echte zuurstof kuur
maak plaats vrij in mijn hoofd
tot de spanning is uitgedoofd

Als je iemand vertelt dat je MS (Multiple Sclerose) hebt is de reactie meestal, “amaai dat moet een zware klap geweest zijn, zoiets te horen krijgen”. Maar eigenlijk was het een opluchting. Niet dat ik graag MS had, maar doordat er anderhalf jaar van zoeken en onderzoeken, van twijfel en onbegrip aan vooraf gingen, was een diagnose ook een antwoord. Een antwoord op de zovele vragen, waar komt die pijn vandaan, de vermoeidheid, het krachtsverlies, enz … Plots wist ik waar ik aan toe was en ook al was dat niet echt goed te noemen, ik kon er nu aan werken. MS is niet te genezen, maar met de behandelingen die er tegenwoordig zijn kunnen ze hem wel afremmen.
Dan komt de volgende stap, ik heb MS, wat nu. Je moet het aanvaarden, een andere mogelijkheid is er niet. Ik vertelde het aan familie en vrienden en steeds als zij verschoten, besefte ik, dit is wel een ernstige ziekte, maar dat wou ik niet aannemen. Het is een ziekte waar je niet van geneest, maar je kan er wel nog goed mee leven, ik kan er nog goed mee leven. Wat mij ook geholpen heeft is dat ik mijn familie, vrienden en kennissen op de hoogte heb gebracht dat ik MS heb. Ik heb er lang over nagedacht hoe ik dat zou doen want je kunt toch niet op facebook gaan plaatsen: “mensen, ik heb MS”. Ik heb dan een tekstje geschreven en op facebook gezet. De reacties waren heel goed en ik merkte dat velen het nog niet wisten. Eens dat je omgeving het weet, begrijpen (de meeste toch) ze je beter. Het tekstje dat ik geschreven had:

Ik ben een man zoals zovelen
Ik loop en ik spring
Alhoewel, dat nu weer niet
Maar ik wandel en ik fiets
Eigenlijk kijk ik niet naar wat ik niet kan,
Maar geniet ik van wat ik wel kan
Want dat is nog veel
Alleen…niet voor lang
Je ziet niets aan mij
Maar goed ook
Want ik ben gewoon,
Gewoon met MS

Naarmate ik mijn leven meer en meer aangepast heb en mijn ziekte meer en meer een plaats gegeven heb, des te meer ik weer leef, ten volle leef. Ik kan niet meer gaan werken, maar thuis kan ik het huishouden wel nog doen, op mijn eigen tempo, zonder stress …
MS heeft mij veel afgenomen, maar eigenlijk ook veel gegeven. Eigenlijk heeft het mij maar één ding gegeven en dat is dat ik van veel meer geniet, vele zaken die ik daarvoor ook al had, maar waar ik toen niet van genoot, alles was toen vanzelfsprekend, nu is dat niet meer zo normaal en geeft het realiseren van schijnbaar kleine dingen dat gevoel van geluk. Vergelijk het met een gezonde, sportieve persoon, die net zijn eerste marathon heeft uitgelopen, ook al doet elke spier pijn, staat hij volledig in het zweet en kan hij met moeite nog een woord uitbrengen, hij is gelukkig, hij heeft het gehaald.
Door de diagnose te aanvaarden, kun je eraan werken en je leven herschikken, zodat er terug ruimte vrij komt om te leven, anders, maar niet noodzakelijk minder goed …

‘Zelfstandigheid’ is een begrip dat pas echt betekenis krijgt vanaf het moment dat je het niet meer hebt.

Door mijn MS heb ik meer en meer last van mijn (linker)been. Ik heb minder kracht in dat been en kan daardoor niet meer zo ver stappen. Tijdens het stappen kan het ook gebeuren, en het gebeurt steeds vaker, dat ik gewoon door mijn been ga. Er zit dan geen kracht meer in dat been waardoor ik natuurlijk mijn evenwicht verlies. Maar, gelukkig zijn er hulpmiddelen.

Voor afstanden minder dan 500 meter, behelp ik me met een wandelstok. Ik verdeel mijn gewicht zo dat niet mijn volledige gewicht bij het stappen op mijn linker been terecht komt en zo gaat het om toch nog enkele honderden meters te wandelen. Dat lukt me trouwens goed. Als ik verder wil gaan wandelen, is er een probleem, maar voor alle problemen zijn er oplossingen …. Zo heb ik een rolstoel in huis gehaald, een hele stap… Het in huis halen is niet zo erg, maar ermee op straat komen …’Wat gaan de mensen denken’, ‘nu zie ik er echt mindervalide uit’ en zoveel meer redenen kon ik bedenken om niet met een rolstoel gezien te worden. Maar dan heb je de keuze, blijf ik thuis zitten en mis ik vele leuke momenten zoals met vrouw en dochter de stad in gaan of eens een (rommel)markt doen of je zet je erover en je gebruikt de rolstoel.

Dat is mentaal al een hele overwinning, maar dan komen er ook nog andere praktische problemen. Als je met een rolstoel de stad in gaat, merk je al snel dat je niet in de winkels kunt of toch zeker niet tussen de rekken. Op een markt gaat het al niet beter, mijn vrouw die mij voortduwt, kan enkel kijken dat ze niet op de schenen van de mensen rijdt en je loopt niet meer langs elkaar wat het communiceren moeilijker maakt. Een rolstoel is dus een heel goede hulp voor verdere afstanden, maar niet voor in de stad of op een markt. Ik wou dus verder zoeken naar een betere oplossing.

Bij het zien van een elektrische step, met zadel, dacht ik direct ‘dat is het’, niemand meer die moet duwen … meer zelfstandigheid dus, gemakkelijk op te plooien en overal mee te nemen. Ik ben dan beginnen  zoeken naar winkels waar men zo een step verkoopt. Bij het maken van een testritje, bleek al snel dat zo een step veel te groot is, niet praktisch om in de koffer van de auto te steken en veel te zwaar (30-35kg). Dus dan maar verder zoeken ….

Uiteindelijk ben ik bij een elektrische plooiscooter uitgekomen. Compact, plooibaar, 3 wielen, dus je kunt ermee rijden zoals met een gewone scooter, al moet ik er direct bij vertellen dat je toch nog een goed evenwicht moet hebben. Nieuw probleem: geen winkels waar ze dergelijke scooters verkopen, enkel online te koop. Ik heb dan maar het risico genomen en heb er één besteld via een Chinese website, prijs +/- €600. 3 weken later was deze al (gratis) thuis geleverd. Er was nog wat monteerwerk: het stuur goed zetten, zadel monteren en dergelijke kleine dingen. Ik zag direct dat het wel degelijk materiaal was en bovendien ook nog mooi afgewerkt. Vol ongeduld moest ik hem 3 uur laten opladen, om er dan de eerste rit mee te kunnen maken.

Het was echt wel eventjes wennen, maar al snel was ik ermee weg. Een paar dagen later volgde de eerste echte test, we gingen winkelen in de stad. Ik haal de step uit de auto (16 kg) en plooide hem in enkele ogenblikken uit. Ik reed langs mijn vrouw richting winkelstraat. Ongezien kun je echt niet met zo een scooter rondrijden, iedereen heeft je gezien. Ik begrijp dat natuurlijk, weinigen dat al ooit gezien hebben. We zijn al enkele honderden meters verder, wanneer we voor het eerst aangesproken worden: “dat is interessant”. Nu heb ik gemerkt dat er veel mensen zijn die een mobiliteitsprobleem hebben, ze kunnen niet meer ver lopen door een ongeval, door rug klachten, enz…

Ik heb met deze scooter een oplossing voor mijn probleem gevonden en meer, ik heb terug meer vrijheid gevonden, meer tijd met mijn gezin, vermits ik weer overal mee kan. De scooter is zo klein dat ik gemakkelijk in de winkels tussen de rekken kan, maar je kan er ook met volle batterij 25 km ver mee rijden. Ik kan nu dus ook mee gaan als we willen gaan wandelen. Met mijn scooter heb ik terug wat meer “leven” gevonden.

Indien je meer info wenst over deze scooter, stuur dan een berichtje..

Wakker worden en zien dat de zon al zichtbaar is, wie wordt daar nu niet gelukkig van. Wetende dat het al half oktober is en we nu nog temperaturen meten van boven de 20°, dat vraagt om naar buiten te gaan. Het is namiddag en de buitenlucht roept mij,  ik doe mijn schoenen aan en neem mijn scooter (elektrische plooiscooter, hierover ga ik ook nog schrijven) en rijd het bos in, op de verharde weg, anders gaat het niet met een scooter, zeker niet als de wielen zo klein zijn. Op een rustige, zonnige plek zet ik mij op de bank neer, sluit mijn ogen en geniet,  geniet van de warmte, geniet van de geuren, die deze tijd van het jaar zo zalig zijn (toch in het bos), maar vooral geniet ik van de stilte. Hoe gelukkig ben ik dat ik daar tijd voor kan maken, anderzijds moet ik daar tegenwoordig tijd voor maken. Iedereen kent de uitspraak “zijn hoofd leeg maken”, maar voor mijn MS heb ik er nooit bij stil gestaan waar dat vandaan komt. Nu wel, een hele dag neem ik prikkels in mij op, dat kunnen geluiden, beelden, gedachten, enz. zijn en op een bepaald moment is mijn hoofd daar zo door gevuld dat ik mijn hoofd leeg moet maken. Elke dag doe ik dat ’s middags door te rusten, één uurtje, en ik kan er weer tegen, tot de avond er is en ik mij kan neervlijen in de zetel.

Nu zit ik daar op die bank en alles wat ik hoor is het vallen van de eikels, een windje dat de bladeren van de bomen doet ritselen, en verder niets. Mijn hoofd loopt stilletjes leeg, mijn energie wordt weer bijgeladen, alsof het één voor het ander plaats moet maken. Het geluid van dat windje wordt versterkt doordat ik het ook voel, de wind streelt mij, maar voelt niet koud aan, neen het voelt zelfs liefdevol aan.

Begrijp je nu dat ik daar zo gelukkig van wordt, begrijp je nu dat ik zeg meer te genieten van de kleine dingen. Hier wil ik mee aangeven dat je geluk niet ver moet gaan zoeken, maar dat het overal te vinden is. Ik geniet van de zon en de warmte, ja zelfs als MS’er, want ik ben één van die weinigen waarbij de warmte goed doet.

Al van kindsbeen af schrijf ik graag mijn gevoelens neer in teksten en gedichten. Sinds mijn jeugd zijn die gevoelens vooral LIEFDE. Sinds ik mijn diagnose heb, zijn dat ook teksten over MS geworden. Zo kan ik de mensen mijn gevoelens laten voelen, iedereen een beeld geven van MS, want het is een ziekte die nog niet zo gekend is bij de meesten. Bijna iedereen kent de naam MS, maar daar stopt het ook voor velen. Bij mij was dat niet anders, tot ik het zelf aan mijn been had (zelfs letterlijk).

De tekst hieronder, heb ik geschreven voor mijn vrouw en dochter, die zoals ik al aanhaalde in “wie ben ik”, een grote steun voor mij zijn. Zij zijn een groot deel van mijn leven en dat mag gezegd worden.

Je ziet het niet aan mij
en ik beweeg mij vrij
je hoort mij niet klagen
en ik wil er niet over zagen
maar wat ik voel zit vanbinnen
ik vecht, maar kan niet winnen
MS is een deel van mijn leven
maar ik blijf me geven
er zijn zoveel mooie dingen
die ik wil bezingen
zoveel dat ik nog kan doen
te beginnen met een zoen
als dank aan mijn dochter en vrouw
waar ik zoveel van hou.

De plannen waren er al, maar de daden lieten op zich wachten.
Eindelijk is het zover, ik start een blog. Een blog waar ik hart en ziel in wil steken, een blog waar ik graag aan werk, een blog waar jullie hopelijk ook iets aan hebben…