Onzichtbare ziekte
MS (Multiple Sclerose) is een onzichtbare ziekte. Ik krijg veel te horen “je ziet er toch goed uit”, hetgeen ik dan ook als compliment probeer te zien. Natuurlijk, zoals bij velen, pijn zie je niet en dat ik maar enkele honderden meters kan stappen, ook al niet. Dat heeft natuurlijk zijn voordelen. Zo moet je ook niet tegen iedereen uitleggen wat er aan de hand is.
Cognitieve problemen
Iets wat zeker onzichtbaar is, zijn de cognitieve problemen. Zoals zo vele MS-patiënten, heb ik concentratie en geheugen problemen. Die problemen zijn niet te zien en daardoor ook minder te begrijpen. Ik kan mij nog wel concentreren, maar niet meer zo lang. Ik doe alles in blokken van ongeveer een uurtje, want dan is de concentratie zoek. Dat betekent dat ik niet verder met de auto rij dan een uurtje, bij gesprekken niet meer kan volgen na een uurtje (en minder lang als er nog veel achtergrond geluiden zijn) en elke taak pauzeer na ongeveer een uurtje. Dan volgt er rust. Door zo te werken en op tijd te rusten, kan ik nog redelijk veel doen. Het zijn de cognitieve problemen waar ik het meest schrik van heb.
Geheugen
Ik besef dat mijn geheugen echt niet meer zo goed is. Dat is natuurlijk voor een deel de leeftijd, ik ben nu eenmaal een 50+er. Maar het is toch sterk verergerd de laatste jaren. Ik onthoud veel van vroeger, maar van de laatste jaren … Dat heeft natuurlijk ook voordelen, ik kijk graag naar films en nu kan ik ze regelmatig opnieuw bekijken en dan zal ik beelden herkennen, maar wat er gaat gebeuren, dat weet ik toch niet meer. Zo blijven films spannend, ook al heb ik ze al gezien. Minder fijn is dat ik geen namen onthoud. Ik was daar vroeger al niet zo goed in, maar nu is het echt een ramp. Tijdens een gesprek kan ik echt problemen hebben om op de meest eenvoudige woorden te komen, dat is een andere vervelende eigenschap. Zeker als je zo graag praat als ik …
Training
Voor mijn fysieke beperkingen ga ik 3 keer per week naar de kinesist waar ik oefeningen doe, ik fiets zoveel mogelijk en speel tafeltennis (zie ook Sporten met MS). Door aan mijn lichaam te blijven werken en te blijven bewegen kan ik de symptomen van mijn ziekte redelijk stabiel houden.
Ook het cognitieve moet getraind worden. Het feit dat ik deze blog schrijf, is een onderdeel van die training. Ook het dagelijks lezen van de krant en proberen enkele items te vertellen aan mijn vrouw, is een goede oefening. Verder zijn er nog enkele spelletjes (Lumosity, Peak, …) die de nodige aandacht vragen.
Oordelen
Oordeel dus niet te snel over een persoon bij hetgeen dat je ziet, innerlijk kan er zoveel mis lopen, zonder dat velen het tonen. Ik schrijf er nu over, maar de meesten praten niet graag over dit aspect van MS, hetgeen ik begrijp.
Inderdaad ook ik ben een 50 + en ervaar dagelijks de problemen van het niet onthouden, concentratieproblemen en inderdaad van vroeger weet ik nog heel veel dingen maar vraag me niet wat ik gisteren of de dagen ervoor .
En soms kan dat goed zijn voor bepaalde dingen.
Ik heb mijn dagelijkse to do lijst zowel op het werk of thuis en een boodschappen lijst anders ben ik de helft vergeten.
Mijn lichaamlijke conditie daarentegen is voor het ogenblik heel goed is al slechter geweest de eerst twee jaar na de diagnose.
Super geschreven, leuk om te lezen en inderdaad heel herkenbaar.
Kijk al uit naar het volgende.
Bedankt voor je reactie. Ook werk met lijstjes om niet te veel te vergeten.
Goed / mooi beschreven.
Ook ik ben net de 50 gepasseerd. Mijn dagelijkse wandelingen met de honden zorgen voor het op peil houden van mijn lichamelijke conditie. De slechte momenten zijn niet merkbaar voor de anderen.
Maar de geestelijke conditie zorgt voor heel wat ergernis. Ganse avonden oefeningen op de iPad … het lijkt me niet te helpen. Jouw cognitieve problemen: ik kan ik me er helemaal in terugvinden. Daarbij zorgt de frustratie voor het volledig wegebben van mijn resterende energie. Maar nagenoeg niemand die iets opmerkt, of begrip heeft voor deze onzichtbare MS.