Wereld MS-dag

Vandaag is het wereld MS-dag

Elke dag in het jaar is het wel een dag van iets. Veel van die dagen zijn gekend, andere dan weer niet. 5 jaar geleden wist ik ook niet dat er een wereld MS-dag was. Vandaag, spijtig genoeg, weet ik dat wel. Doordat ik rechtstreeks geconfronteerd ben met MS (Multiple Sclerose) volg ik dat wel en probeer ik elk jaar een tekst op facebook te zetten om MS meer in het daglicht te plaatsen. Deze ziekte is nog te weinig gekend.

Onzichtbare ziekte

Juist om iedereen de ziekte beter te leren kennen zijn zo een dagen belangrijk. Elk jaar is er een ander thema, dit jaar is dat “het onzichtbare van MS”. Veel facetten van deze ziekte kun je niet zien. Een MS-patiënt kan schijnbaar goed stappen, maar na enkele tientallen meters niet meer verder kunnen. Snel vermoeid zijn (of altijd), zie je niet. We kunnen ook niet in een hoofd kijken van iemand, dus de cognitieve problemen (geheugen en concentratie) zijn al helemaal onzichtbaar. Iemand die constant pijn heeft, stopt ook dat meestal weg.

Uit het oog, …

“Uit het oog is uit het hart”, dat gaat hier ook bij op. Iets wat je niet ziet, geef je ook geen aandacht. Niet dat ik al die symptomen zichtbaar wil maken, want het heeft ook zijn voordelen dat je niet steeds zichtbaar bent als MS-patiënt. Wel is er nog veel onbegrip ten aanzien van deze patiënten, zoals ik al eens eerder heb aangegeven in “Onzichtbare ziekte”. In België alleen al zijn er meer dan 12000 MS-patiënten (bron MS-Liga Vlaanderen), die we graag vandaag een gezicht willen geven.

Gedicht

Zoals jullie ondertussen al weten schrijf ik al eens graag een gedichtje. Ook dit jaar heb ik er eentje klaar voor de wereld MS-dag.
Onzichtbaar
Wat zie je er goed uit vandaag
er is niets waarover ik klaag
je ziet me wandelen op straat
of fietsen, ook dat gaat
maar zoveel dat je niet kan zien
is het moeilijkste misschien
dat ik na honderd meter stappen
er al mee moet kappen
dat zelfs denken niet meer logisch is
en ik steeds meer woorden mis
dat is allemaal niet zichtbaar
maar spijtig bij MS wel daar.

Verkiezingen

Vandaag onze stem uitgebracht
ik heb er goed over nagedacht
er staat zoveel op het spel
van het maken tot een hel
en het beloven van de hemel op aarde
heeft toch maar weinig waarde
wat er nu gaat gebeuren
door die bolletjes te kleuren
dat is waar het hem om gaat
misschien is het nog niet te laat
en wordt het juiste compromis gesloten
en de extremen terug gefloten
hopelijk gaan ze nu echt werken
om de schade te beperken
en ons land goed te besturen
dat de welvaart mag blijven duren.

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek

Op Facebook zag ik enkele weken geleden dat ze mensen zochten voor een onderzoek naar wandelvermoeidheid bij Multiple Sclerose (MS). Al snel dacht ik “dat is misschien iets voor mij”. Ik heb daar wel last van. Ik heb dan contact opgenomen met de verantwoordelijke van dat onderzoek en de voorbije weken heb ik al 2 van de 3 testen ondergaan.

Proefpersonen

MS is een ziekte die nog veel geheimen met zich meedraagt. Vanwaar komt MS, wat doet het allemaal met ons lichaam, wat kunnen we ertegen doen, … Om een antwoord op die vragen te vinden hebben ze onderzoek nodig, veel onderzoek. Om veel onderzoek te kunnen doen, hebben ze veel proefpersonen nodig. Daar ben ik nu één van. Ze zoeken niet alleen mensen met MS, want je moet steeds kunnen vergelijken, dus ook gezonde mensen kunnen zich aanbieden om mee te doen aan zo een onderzoek. Alle onderzoeken zijn steeds vrij om mee te doen. Zo was het niet verplicht om, in mijn geval, alle drie de onderzoeken mee te doen. Ik dacht gewoon bij mezelf, als ik dan toch de moeite gedaan heb om te reageren, dan kan ik ook maar best all the way gaan…

De testen

Bij het eerste onderzoek, in Diepenbeek op de universitaire campus, waren het vooral testen die ik ook al gehad had in Overpelt. Op 6 minuten zover mogelijk stappen (niet lopen), de kracht in mijn (zwakste) been werd getest, de kracht in mijn handen, … De meeste oefening werden enkele keren herhaald om te zien of er vermoeidheid optrad, wat bij mij duidelijk het geval was.
Bij het tweede onderzoek werd er bloed afgenomen en onder de tong gefilmd (hetgeen speciaal was omdat je mooi kunt volgen op het scherm en je duidelijk het bloed ziet stromen in de adertjes onder uw tong). Normaal gingen ze dan ook nog een spierbiopsie nemen, was het niet dat de dokter gevallen was en naar het ziekenhuis moest. Hiervoor zal ik nog eens terug moeten. Daarna gingen we naar Luik om de reactiesnelheid van de zenuwen te testen. Daarvoor worden er elektroden op je geplaatst, elektrische stroom door je lichaam gestuurd en dan gekeken of die impulsen snel genoeg aankomen. Dit klinkt misschien pijnlijk, maar dat is het niet.
Over het derde onderzoek kan ik nog niet veel zeggen, vermits ik dat zelf ook nog moet doen. Van elk onderzoek krijg je direct de beschikbare resultaten, zodat je kunt zien hoe het met je is gesteld.

Meedoen aan een onderzoek

Het geeft wel een fijn gevoel mee te kunnen werken aan zo een onderzoek. We willen allemaal dat er meer inzichten komen in deze ziekte (en andere ziektes), en nu kunnen we daar aan mee helpen. Trouwens, de onderzoekers en de andere patiënten zijn een gezellige groep.
Als je nu zoiets hebt van dat wil ik ook wel eens doen, twijfel niet en neem contact op via deze link.

Leven

Leven is een bouwwerk
met de ervaring als fondering
het geluk als de steen
de conversatie als het raam
de liefde als de deur
en jij als bewoner

Gedichten

Schrijven

Iedereen die mijn blog al een tijdje volgt, weet dat ik regelmatig een gedicht bij mijn teksten schrijf. Eigenlijk schrijf ik al sinds mijn kindertijd gedichten. Ik ga mijzelf geen goede schrijver noemen, maar als ik aan een gedicht of tekstje begin, dan komen de woorden vanzelf.

Uit het hart

Ik ben een gevoelsmens en in mijn teksten en gedichten kan ik mijn gevoelens uiten. Mijn gedichten zijn dan eerder vertalingen van mijn gevoelens, rechtstreeks uit het hart … Daarom gaan de meeste teksten die ik al geschreven heb over liefde. Maar in een gedichtje kun je ook andere gevoelens kwijt. Zo heb ik op facebook met een gedicht (zie diagnose), kenbaar gemaakt dat ik MS heb. Je kunt moeilijk gaan uitschreeuwen “Ik heb MS!”, maar ik merkte op dat ik het beter kenbaar maakte om mijn kennissen te laten weten wat er aan de hand is. Met een gedicht was die klus snel geklaard.

Aparte pagina

Op mijn blog heb ik dan ook al verschillende gedichten geplaatst. Telkens merk ik dat die teksten wel geapprecieerd worden en daarom heb ik nu een extra pagina op mijn blog staan, gedichten. Hierin zal ik regelmatig een nieuwe tekst of gedicht plaatsen. Ga daar dus zeker ook eens een kijkje nemen. Het idee om mijn gedichten een plaats te geven op mijn website, komt doordat ik mijn schriftje met (zelfgeschreven) gedichten (van jaren geleden) terug vond heb bij het opruimen. Regelmatig zal ik hier dan ook een tekstje uit halen.

Aanzetten om ook te schrijven?

Misschien dat ik hiermee anderen wel aanzet om ook teksten te schrijven. Je mag ze zeker posten als reactie, zodat iedereen ervan kan meegenieten. Ik kan het in elk geval aanbevelen om in de pen te kruipen (tegenwoordig eerder op het toetsenbord te tokkelen). Het zoeken naar de juiste woorden, het zo krachtig mogelijk maken, gevoel erin te leggen, moeten nadenken over je gevoelens, dat zijn allemaal voordelen die je er gratis bij krijgt. Een gedicht moet dan ook niet altijd rijmen, een gedicht moet sterk zijn, moet aanzetten tot nadenken.

Stilte

Hoor de stilte
het klinkt als muziek in de oren
maak ruimte voor de geluiden van de natuur
geen ander geluid klinkt zo puur
een vogel die zijn melodie fluit
geeft mij rillingen op mijn huid
muziek kan mij niet meer bekoren
ik geniet van de stilte

Nieuwjaar

Ik wens jou …
dat je het geluk vindt in de kleine dingen
en alles dat op je pad komt kunt bezingen
dat een glimlach jouw gezicht bepaalt
en je geluk zo uitstraalt
dat genieten iets van elke dag mag zijn
weg van alle leed en pijn
dat is wat ik echt wel wil
voor iedereen, zonder verschil