Onze bouw

Meestal post ik op woensdag mijn nieuwe blog. Vorige week was het al een dag later en deze week zal het weer wat later zijn. Reden, ik heb het druk met de bouw. Niet dat ik veel zelf doe, integendeel, maar ik ben er wel veel aanwezig.

Aanwezig zijn

Ter plaatse zijn om snel beslissingen kunnen te nemen. Zorgen dat alles vlot verloopt. De ene aannemer is nog niet vertrokken en de volgende staat er al. Dat heeft er wel voor gezorgd dat we aan het afwerken zijn en volgende week het vloeren kan beginnen. En dan te bedenken dat we half september pas begonnen zijn met het uitgraven van de kelder …

De gezondheid

De coördinatie van heel de bouw, afspraken maken, snel beslissen om problemen op te lossen, zien dat ik niets vergeet in te plannen, … het brengt de nodige stress met zich mee. Ik weet dat ik vergeetachtig ben (mede dankzij mijn MS) en dat ik alles moet opschrijven. Opschrijven is dan ook heel belangrijk voor mij. Ik schrijf in een boek, dat steeds hier op tafel ligt, alles op wat ik nog moet doen. Alle telefoontjes die ik moet plegen, maar ook alles wat er tijdens die telefoongesprekken afgesproken is, schrijf ik op. Anders kan ik ’s avonds niet tegen mijn vrouw zeggen wat er allemaal besproken is. Gelukkig dat die hulpmiddelen bestaan. Als mijn (intern)geheugen niet meer voldoende is, schakelen we de hulp van externe geheugens in (GSM, papier, mijn vrouw, …).
Heel die drukte en stress hebben ondertussen wel al wat weerslag op mijn gezondheid, meer bepaald op mijn MS. Tegenwoordig meer pijn en het lopen is wat moeizamer. Maar, het einde is in zicht. We hopen in maart te kunnen verhuizen.

De verhuis

Samen met de nieuwe stek die we gaan hebben, zal er ook weer wat rust komen. Het genieten van onze nieuwe thuis en het geregel dat zal minderen, zal er ook wel voor zorgen dat ik weer meer kan rusten en mij dus ook snel weer beter zal voelen. Neem daar dan nog eens de lente bij die dan voor de (nieuwe 😊) deur staat en alles zal snel weer beter gaan (hopelijk ook letterlijk).


Politiek

Al meer dan een jaar zitten we zonder regering. De verkiezingen zijn straks ook al een jaar geleden gehouden. En toch zitten we nog steeds zonder een federale regering. Toch hoor ik hier weinig van op straat. De mensen praten er niet over, het is geen gespreksonderwerp. Zijn we het ondertussen gewoon om geen regering meer te hebben of laat de politiek de mensen koud?

Weinig interesse

Ik ben al van jongs af aan geïnteresseerd in politiek. Diegene die mij kent, weet dat ik zelfs politiek actief ben geweest. Maar over het algemeen merk ik dat de meeste mensen zich weinig inlaten met politiek. Partijprogramma’s worden niet gelezen, enkel propaganda. Velen zullen nu zeggen, dat is toch hetzelfde, maar dat is het niet. Wat in de folders staat is hetgeen de mensen willen horen, in het programma staat veel meer. Logisch, partijen willen zich populair maken. Natuurlijk horen de mensen graag dat ze later meer pensioen gaan krijgen en dat ze minder lang gaan moeten werken. Natuurlijk vindt iedereen dat we teveel belastingen betalen. Ook het milieu moet eindelijk aangepakt worden. Maar niemand wil de rekening maken, ik denk zelfs dat er weinigen zijn die er bij stil staan of dat haalbaar is, betaalbaar is! Zo stemmen velen op partijen die al deze voordelen beloven, ook al is dat niet realistisch.

Verschillen

We zitten dus nog steeds zonder een federale regering. We hebben in België wel een Waalse en een Vlaamse regering. Hoe komt het dat die wel al gevormd zijn? Juist doordat de verschillen in Wallonië en Vlaanderen zo groot zijn. In Wallonië stemmen de mensen heel links. Ze kiezen voor de vele beloftes en moeten niet nadenken of dat wel betaalbaar is, het is al altijd betaald geraakt (met de transfers van Vlaanderen). De Vlamingen stemmen dan weer rechts. De programmapunten zijn zo verschillend van links en rechts, dat compromissen zelfs niet meer lukken. Vlaanderen wil bezuinigen, Wallonië wil kadootjes geven (of krijgen). Een groter verschil kan er niet zijn …. Als je België zou vergelijken met een gezin, dan zou iedereen er het over eens zijn dat een koppel, waar de verschillen zo groot zijn en waar ze niet meer kunnen praten, uit elkaar moet gaan…

De oplossing

Als je nu denkt dat ik hier de oplossing ga bieden, dan overschat je mij toch wel. Oplossingen heb ik niet direct, maar we zullen wel vooruit moeten. Ik denk dan ook dat dat één van de problemen is, er wordt te weinig vooruit gedacht, gedacht aan de vooruitgang. Bij de verkiezingen denken veel te veel mensen aan de geschenken die er beloofd worden, zonder na te denken over hoe en of dat kan. Als daar eens over nagedacht zou worden, zou er niet meer extreem gestemd worden, maar meer centraal. Centrum links of centrum rechts, het maakt niet uit, zolang het niet extreem is. Dus mijn vraag naar jullie, denk na bij de volgende verkiezingen, want die zouden er wel eens sneller kunnen komen dan gedacht …


Een nieuw jaar

De feesten liggen weer achter ons. We kunnen weer echt aan het nieuwe jaar beginnen. De voorbije dagen waren er van feesten, eten en drinken. Fijn, maar ook vermoeiend …

2020

Ik zie het nieuwe jaar positief in, voor mij. Het is het jaar dat we de vruchten van vorig jaar mogen plukken. Binnen enkele maanden kunnen we (normaal gezien) verhuizen naar ons nieuwe huis. Er is nog heel wat werk aan, maar de werken vlotten goed. Als ik er nu al in rond loop, hetgeen ik graag doe, voelt het al goed aan. Ik ben er graag en dat is wat een (t)huis moet zijn.
Deze week ben ik ook begonnen met nieuwe medicatie. Nu is het afwachten wat dat gaat geven. Gaat het aanslaan, houdt het mij stabiel, zal ik met bijwerkingen te kampen hebben? Allemaal vragen waar ik nu mee zit, maar waar ik me nu niet in ga ziek maken (woordspeling).
Wat ik niet ga veranderen dit jaar, is deze blog. Ook in 2020 ga ik proberen om (bijna) elke week een blog te schrijven. De onderwerpen zullen ook dit jaar uiteenlopend zijn. Ik zal jullie op de hoogte houden van de vorderingen aan ons huis, hoe ik mij voel en over vele andere onderwerpen die zich aandienen. Tot nu toe heb ik niets willen schrijven over politiek, hoewel dat onderwerp mij ook interesseert. Misschien dat ik mijn frustraties daarover ook wel eens van mij af ga schrijven.

Nieuwjaarswensen

De meesten zijn al overstelpt met nieuwjaarswensen. De klassiekers, een goede gezondheid, het beste en veel geluk hebben niet veel inhoud meer doordat ze als pasklare wens steeds weer gebruikt worden.
Natuurlijk wens ik dit ook iedereen. Maar wat is een goede gezondheid? Bij de ene is dat om geen griepje te krijgen, bij de andere is dat stabiel blijven bij een chronische aandoening. Wat is het beste? Wat vandaag niet het beste lijkt, brengt je morgen misschien bij iets geweldig. En dan heb je nog “een gelukkig nieuw jaar”.  Ik wens dat iedereen het geluk ziet in al die kleine dingen rondom ons, een kind dat lacht, een hond die knuffelt, een kus van je partner tot de appreciatie van je werk, enz. … Zo zijn er zovele geluksmomenten. Zo heeft iedereen veel geluk in het nieuwe jaar.

Bedankt

Tot slot wil ik nog iedereen bedanken voor de vele reacties op mijn blog het voorbije jaar. Jullie reacties motiveren mij om elke week weer achter mijn laptop te kruipen en te schrijven. Deze (positieve) reacties zijn dan ook voor mij, kleine geluksmomenten …


Gelukkig zijn (vandaag)

Ik heb het al meermaals gezegd dat ik gelukkig ben, nu doe ik het weer. Ik vind dat je niet genoeg kunt herhalen dat je gelukkig bent. Ten eerste omdat ik er dan nog eens bij stil sta en ten tweede om anderen aan het denken te zetten en zo ook hen het geluk te laten voelen. Wat is er nu mooier dan een ander gelukkig te maken …

Medelijden

Als iemand hoort dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, dan zie je hun gezicht veranderen. Ze worden voorzichtig (de meesten toch) in hun uitspraken en weten niet goed meer wat zeggen. Ze hebben medelijden. Maar eigenlijk moet ik geen medelijden hebben (wel begrip), ik voel me goed, ik ben gelukkig. Ik weet dat het raar klinkt om met een chronische ziekte te zeggen dat ik gelukkig ben.

Het verleden

Natuurlijk was ik ook gelukkig voor ik de diagnose MS kreeg. Ik was een doorsnee man, die zijn werk graag deed, gelukkig getrouwd is en een fantastische dochter heeft. Ik ben blij met alle keuzes die ik in het verleden gemaakt heb, want zij maken de man die ik nu ben. Op bepaalde momenten dacht ik wel de verkeerde keuzes gemaakt te hebben, maar later bedacht ik dan dat het net die (foute)keuzes waren die mij bij de juiste gebracht hebben.

Vandaag

Vandaag kan veel, moet weinig. Wie kan dat nog zeggen? Ik probeer te zien wat elke dag mij weer brengt en daar dan volop van te genieten. Dat kunnen de gewone huishoudelijke taken zijn (want ik kan niet meer gaan werken) of een fietstochtje op een droog moment. Te genieten van een zonnestraal, al is het achter het glas.

De toekomst

De toekomst is zoals vandaag, ik zal ze nemen zoals ze komt en er de fijne dingen/momenten in ontdekken. Natuurlijk moeten we vandaag keuzes maken voor morgen. Als die keuzes vandaag goed aanvoelen, zullen ze ook wel positief zijn voor de toekomst. Vandaag is gisteren voorbereid en de start van morgen.

Dus …

Geniet vandaag en pas je aan zodat morgen zeker zo fijn is. Ga niet mijmeren over de problemen van gisteren, maar voorkom ze in de toekomst. Dat is mijn recept om gelukkig te zijn, of iets om over na te denken …


Kerstmis dit jaar

Sinterklaas ligt weer enkele dagen achter ons. De dagen zijn weer kort. Buiten is het koud. Het is dus bijna kerstmis. Elk jaar is kerstmis anders, omdat elk jaar weer anders was.

De kerstboom

Tot enkele jaren geleden wachtten we met het plaatsen van onze kerstboom tot Sinterklaas voorbij was. Vorig jaar hebben we hem wel al vroeger gezet en ook dit jaar hebben we niet kunnen wachten. De koude, donkere dagen vragen om gezelligheid binnen en dat brengt zo een kerstboom. De groene kerstboom, in contrast met de natuur die doods is. Versierd met lichtjes, in contrast met de donkere dagen. De pakjes eronder, als symbool voor de liefde onder elkaar, daar krijg ik het warm van, ook al is het zo koud buiten …

Ook buiten

’s Avonds door de straten rijden en al die lampjes zien, dat maakt mij gelukkig. Buiten steken de meesten de lichtjes niet (alleen) voor hun zelf aan, maar voor iedereen die er passeert. De meeste mensen die het zien, kennen we niet, maar dat is nu net het mooie eraan. Samen een mooiere wereld maken, waar iedereen van mag genieten.

Het kerstfeest

Vorig jaar schreef ik al dat wij elk jaar kerstavond thuis vieren met mijn moeder en schoonmoeder. Dit jaar zal dat enkel met mijn schoonmoeder zijn. Er zal een lege plek zijn aan tafel, maar het leven gaat door en dus ook het kerstfeest(je).
Volgend jaar zal het weer anders zijn, … in ons nieuwe huis. Elk jaar is kerstmis anders.


Technologische vooruitgang

Het internet

Ik las dit weekend een artikel over Robert Cailliau, de uitvinder van het World Wide Web of www(internet), een Limburger van oorsprong. Het is nog maar 30 jaar geleden dat het internet, zoals we dat nu kennen, ontstaan is. Als er iets is dat we nu niet meer kunnen wegdenken dan is het wel het internet. Soms denk ik zelfs, hoe deden we dat dan ervoor? Tijd om daar eens bij stil te staan.

Snelle evolutie

Mijn generatie, nu begin ik echt oud te klinken, heeft die hele technologische (r)evolutie meegemaakt. Maar we staan er zo weinig bij stil. We zijn niet meer verbaasd bij elke nieuwe uitvinding omdat we opgegroeid zijn met snelle veranderingen. Alles gaat steeds maar sneller, wordt kleiner en kan veel meer.

Smartphone

Ik heb de eerste rekenmachines nog gekend, groot en je kon er alleen maar de 4 hoofdbewerkingen mee maken. Tegenwoordig heeft niemand meer een rekenmachine, maar nemen we onze smartphone. Met een smartphone, hetgeen iedereen tegenwoordig heeft, heb je een telefoon, computer, rekenmachine, GPS, zaklamp, kompas, leesboek, krant, TV, muziek, dictafoon, camera, geluidsmeter, en zoveel meer. We vinden het heel normaal. Elk jaar, bij de introductie van een nieuw model GSM, zijn er steeds meer mogelijkheden, maar dat verbaast niemand meer.

Fax

De eerste keer dat mijn papa thuis kwam en ons vertelde dat ze een fax op het werk hadden, leek ons het onmogelijk om iets via de telefoon door te sturen. Nu spreken we nog niet meer van een fax. Vandaag wordt alles via mail doorgestuurd of zetten we het in “the cloud” zodat anderen er ook aan kunnen.

Muziek

Als kind luisterde ik vooral naar de radio en ja die bestaat nog steeds. Bij sommige radio’s had je ook muziekcassettes, wat een vooruitgang. Vanaf dat moment zat ik zaterdag voormiddag langs mijn radiocassettespeler om de nieuwste muziek op te nemen van de top 30. Natuurlijk waren er ook de (vinyl)platen, 45 toeren voor een singel (met aan de voor en achterkant een liedje) en 33 toeren plaat voor een LP (Long Play). Op deze laatste konden toch een tiental liedjes staan. De introductie van de CD door Philips was een hele revolutie in de muziek. Op dat moment werd de muziek digitaal en dus ook veel beter van kwaliteit. Die digitale muziek werd al snel MP3 en zo werd zelfs de CD meer en meer aan de kant geschoven. Vandaag hebben we onze muziek online staan en luisteren de jongeren zelfs niet meer zoveel naar de radio, maar naar Spotify.

Snelheid

Alles verandert, alles moet steeds sneller. Maar kunnen we dat nog aan? De techniek is zodanig geëvolueerd dat alles sneller kan, maar zijn wij als mens ook mee geëvolueerd? Het kan aan mijzelf liggen, maar ik heb de indruk dat ik niet mee gegroeid ben in de steeds maar snellere wereld. Maar dat zal dan ook weer aan mijn leeftijd liggen zeker …


Ons nieuwe huis

Ik sta voor ons huis in aanbouw
maar zie onze nieuwe thuis al gauw
door modder en plassen omgeven
maar ik zie onze tuin al heel even
binnen liggen overal kabels en buizen
maar ik zie ons nu al verhuizen
er staat nog geen keuken of badkamer
geen wc en geen slaapkamer
maar ik ben er nu al thuis
in dat betonnen huis

Wil je verwittigd worden als er een nieuw gedicht geplaatst wordt, laat het me dan hier weten.


Gezondheid

Vermoeidheid

Vorige week heb ik al geschreven dat ik het druk heb met de bouw. Die drukte en de tijd van het jaar (koud en vochtig weer) zorgen ervoor dat ik moe ben, steeds zo moe. Buiten mijn normale bezigheden, het huishouden en 3 keer per week naar de kinésist komt er nu het opvolgen van de bouw bij. De vele telefoontjes, het geregel dat iedereen er op tijd is en dat alles vlot verloopt, en regelmatig aanwezig zijn op de bouw, zorgen ervoor dat ik voor de rest enkel nog aan “zetelhangen” kan doen.

Medicatie

Enkele weken geleden bleek bij een bloedcontrole dat mijn bloedwaarden niet goed waren. Mijn lymfocyten (witte bloedcellen) stonden veel te laag en ik moest direct stoppen met de medicatie. Ondertussen is mijn bloed al 2 keer (per 14 dagen) opnieuw getest en er is verbetering, maar nog niet voldoende om met andere medicatie te starten. Dat zal er ook wel voor zorgen dat ik mij nog iets minder goed voel.
Dat ik mij wat minder goed voel, dat vind ik nog niet het ergste, wat meer rusten en dat gaat wel, maar mijn vorige medicatie (Tecfidera) hield mijn MS wel stabiel. Nu ben ik dus al een maand zonder medicatie tegen MS en mijn schrik is dat ik nu achteruit kan gaan.

Stappen

Het stappen gaat weer wat moeizamer en de oefeningen bij de kiné gaan ook weer minder goed. Mijn been lijkt weer veel zwaarder (terwijl ik afgevallen ben 😊). Hopelijk hoort ook dat bij de tijd van het jaar en is dat niet door het stoppen met de medicatie. Ik was zo blij dat alles redelijk stabiel bleef …

Nog eventjes

Nog eventjes en de drukte rond de bouw zal minderen. Nog eventjes en mijn bloedwaardes zullen weer goed zijn en kan ik starten met nieuwe medicatie. Nog eventjes en ik zal weer minder moe zijn. Nog eventjes en we kunnen verhuizen en genieten van ons nieuwe thuis.


Ons huis

Druk

Druk, druk, druk. Het probleem van deze tijd. Mij hoor je er niet snel over klagen en dat ga ik nu ook niet doen, maar er komt toch wel veel kijken bij het bouwen. Misschien ook doordat ik elke aannemer die aan ons huis komt werken persoonlijk wil gezien hebben. In mijn ogen is het dus druk, maar ik ben ook niet zoveel meer gewend 😊.

Ons huis

Eerst gingen we naar onze grond, daarna naar de bouw, vanaf nu kunnen we naar ons huis gaan. Ons huis begint vorm te krijgen. Vooral, je kan er al in rond lopen.

Sleutel

Het lijkt misschien een kleinigheidje, maar vorige week was het krijgen van de sleutel van ons huis (in aanbouw), een speciaal moment. Niet dat we er al in kunnen gaan wonen, neen, de ramen en deuren staan er net in en daarom hebben we nu een sleutel nodig om binnen te kunnen. Bij mij is het meer symbolisch, dat we terug een sleutel hebben van onze eigendom. Een sleutel die aangeeft dat onze droom al vorm gekregen heeft.

Veel licht

Wat we nu al duidelijk kunnen zien is dat we veel licht binnen krijgen. De grote raampartijen maken dat we als het ware buiten zullen leven, maar dan wel steeds lekker warm en droog. Zelfs in de leefkelder kan het daglicht de ruimtes goed vullen en merk je het zeker niet dat je in een kelder staat.

Volgende stap

Steeds kijk ik uit naar de volgende stap. De ene stap is nog niet voltooid en we kijken uit naar de volgende stap. Nu zullen de technische installaties geïnstallelerd worden en dan kunnen de gyproc muren gezet worden. Vanaf dan zullen we pas echt de verschillende ruimtes zien.

Op schema

 Ik hoop dat alle werken elkaar zo goed blijven opvolgen, zodat we binnen een paar maand kunnen verhuizen naar onze nieuwe thuis.


Kleine meisjes worden groot

Het lijkt nog niet zolang geleden dat we onze dochter naar een verjaardagsfeestje in het dorp brachten. Vandaag vraagt ze de auto om naar een verjaardagsfeestje te gaan in Amsterdam. Kleine meisjes worden groot …

Verjaardagsfeestje

“Mama, papa, ik ga binnen 2 weken naar een verjaardagsfeestje in Zaandam (net boven Amsterdam), mag ik de grote auto niet mee?” Op zo een moment denk ik van waar is de tijd gebleven?

Was het nostalgie dat we haar voorstelden om haar te brengen of wilden we er gewoon zelf een weekendje weg van maken? We kozen er dus voor om haar te brengen en zelf een hotel te boeken (zij kon bij de jarige blijven slapen), zodat het voor ons een weekendje weg was.

Amsterdam

Een dagje Amsterdam dus. Altijd tof om te doen. We waren al eens eerder in Amsterdam, maar dat was ondertussen ook weer enkele jaren geleden. Spijtig dat het weer nier meezat, regelmatig werden we getrakteerd op een regenbui. Maar dat kon de pret niet bederven. Amsterdam is echt wel de moeite om te bezoeken. Wij hebben vooral de winkelstraat (Dampoort) gedaan en natuurlijk zijn we ook de sfeer (en cannabisgeur) gaan opsnuiven op de walletjes. Het was er gezellig druk. Met mijn plooiscooter had ik meer bekijks dan de dames in de vitrines …

Zaandam

Het hotel dat we geboekt hadden, lag niet in Amsterdam zelf, maar in Zaandam, waar onze dochter ook moest zijn. We hebben de dag dan afgesloten met een lekker etentje in het hotel.

’s Anderendaags hebben we dan de omgeving van Zaandam verkend. Met als grootste troef, de Zaanse Schans. De typische oude houten huisjes en de vele oude ambachten zijn de moeite om te gaan bekijken. Nu was het wel mooi zonnig weer, hetgeen alles toch veel mooier maakte.

Kinderen

Als je kinderen geen kinderen meer zijn, verandert ook je eigen leven. Stilletjes aan merk je dat ze de wereld in trekken en dan kun je ze wel eens een weekend volgen 😊, ze werken aan hun eigen toekomst. We moeten ze meer en meer lossen en beseffen dat ze haar eigen leven heeft.


Sportief

Sportief

Ik ben de dag sterk begonnen. Al voor ik uit mijn bed stapte heb ik extra veel gewicht aan mijn benen gehangen, zodat elke stap een intensieve oefening is. Ik probeer om de pijn die deze oefening met zich meebrengt te verbijten en geraak van de kamer tot in de keuken. Ik wil niet opgeven, dus gebruik ik middeltjes om de pijn beter aan te kunnen. Ik vertik het om die extra kilo’s af te doen, ze zullen een hele dag blijven doorwegen. Tegen de middag moet ik dan toch wat toegeven en de zetel opzoeken voor een platte rust. Maar ook nu blijven de gewichten hangen aan mijn benen. Waar ik normaal gezien mijn benen kruis als ik op de zetel lig, gaat dat vandaag niet, te zwaar op het onderste been.

De waarheid

Het lijkt een hele oefening en dat is het ook. Alleen moet ik mijn eerste stuk tekst corrigeren. Ik heb natuurlijk geen extra gewichten aan mijn benen gehangen, al leek het zo wel. De middeltjes om de pijn beter aan te kunnen zijn geen amfetamines, neen dat is pijnmedicatie. Maar het gevoel dat ik had en boven beschrijf, is wel echt. Vandaag is stappen een heel intensieve oefening, waar ik echt moe van wordt. Zelfs bij het rusten blijven de benen (en in mindere maten arm en handen) pijn doen en zwaar aanvoelen.

Zijn het de sombere, koude en natte dagen die het extra zwaar maken? Het is wel zo dat elk jaar deze periode mijn slechtste periode is. Dit jaar komt er nog bij dat ik 2 weken geleden ben moeten stoppen met mijn medicatie omdat mijn bloedwaarden niet goed waren. Of dat meespeelt dat weet ik niet, maar ik hoop dat het snel weer beter gaat.

Excuses

Met deze wil ik mij verontschuldigen dat ik vandaag niet zo positief ben. Ik voel mij niet goed en ook dat is “leven met MS”. Ik probeer alles steeds weer positief te bekijken, maar ook dit aspect mag af en toe besproken worden. Zo weet ik weer waar we tegen aan het vechten zijn, alleen moest het niet zo duidelijk gemaakt worden 😊


Allerheiligen

Allerheiligen

Een dag om al de overledenen te herdenken. De kerkhoven zijn onder handen genomen, de graven weer opgeblonken. De bloemen versieren de graven en onze gedachten staan stil, stil bij hen die ons te vroeg zijn ontnomen, want het is altijd te vroeg.

Platte commerce?

Niet dat we alleen vandaag met onze gedachten bij onze overledenen zijn, maar vandaag laten we dat zien.
Heel de week is er al veel beweging aan het anders zo rustige kerkhof. Iedereen wil de graven proper hebben, iedereen wil een bloemstuk of plant gaan zetten. Niet dat er door het jaar dat allemaal niet gebeurt, maar nu valt het op omdat iedereen op het zelfde moment daar is.
En ja, er wordt voor deze dagen veel uitgegeven aan bloemen en planten, maar is dat verkeerd?
Moeders en vaders, kinderen, secretaressen en zelfs huisdieren, allemaal hebben ze een dag dat aan hen extra aandacht geschonken wordt. Daar is het toch ook niet enkel op die dag dat er aan hen gedacht wordt. Zo een collectieve herdenking vind ik mooi en heeft veel meer in zich dan enkel die herdenking …

Sociaal gebeuren

Hoeveel personen zijn we vandaag of de voorbije week, tegengekomen die we al een tijdje niet meer gezien hebben. Bij hoeveel gezinnen is Allerheiligen niet een familiefeest? Samen iedereen herdenken die niet meer bij ons is, samen herinneringen ophalen.

Doorheen het jaar ga ik meestal alleen, of met mijn vrouw naar het kerkhof en is het moment bij mijn papa en schoonpa (en sinds kort ook bij mama) een ingetogen moment. Ik deel dan, in stilte weliswaar, mijn gedachten en alle gebeurtenissen van de afgelopen tijd, die ik anders, bij leven, ook was gaan vertellen. Maar vandaag is mijn bezoekje aan het kerkhof een sociaal moment. Steeds komen we er wel iemand tegen die we al lang niet gezien hebben.

Vele gesprekken tussen een pracht van bloemen, dat is nog eens een sociaal gebeuren.

Traditie

Het was ondertussen traditie dat we op deze dag, samen met mijn mama naar Bilzen gaan waar papa begraven ligt. Na het kerkhofbezoek gingen we dan iets drinken in Bilzen.

Dit jaar zal het anders zijn. Dit jaar zal het zonder mama zijn. Vanaf dit jaar zullen we ook naar mama haar graf gaan. Een nieuwe traditie zal ontstaan.


Euthanasie

Gisterenavond kreeg ik een nieuwsupdate op mijn GSM. Mieke Vervoort, ook gekend als Wielemie (40), is niet meer. De rolstoelatlete, die op de olympische spelen brons haalde en een voorbeeld van optimisme was, heeft gekozen voor euthanasie.

Een voorbeeld

Wielemie was een voorbeeld voor iedereen, steeds lachen en optimistisch, ook al moest ze de pijn verbijten. Ik ken de vrouw niet persoonlijk, maar zoals iedereen (in België) heb ik haar leren kennen via de media. Ze was uitgegroeid tot een echt mediafiguur. Steeds genietend van het moment, niet denkend aan de pijn die haar steeds ten laste was.

Een vrouw met dromen en de kracht om deze ook te verwezenlijken. Zij heeft ons geleerd dat we voor onze dromen moeten gaan. Het zinnetje “dat kan ik niet” moeten we kunnen bannen uit onze woordenboek en we moeten gewoon doen!

Zelf kiezen

Ze had er niet voor gekozen om een zeldzame aandoening in het ruggenmerg te hebben, maar wel om te beslissen wat ze verder met haar leven zou doen. Ze was een atlete die kracht putte uit een overwinning.

Zelfs het moment van haar einde, heeft ze zelf gekozen. Al 11 jaar terug had ze papieren voor euthanasie getekend. 11 jaar heeft ze uit allerlei gebeurtenissen de kracht gehaald om verder te zetten. Maar eens dat de pijn zo erg is, moet er beslist worden. Ze koos ervoor om op een waardige manier heen te gaan.

Bedankt

Bedankt Marieke, om er als voorbeeld van optimisme te staan. Om te bewijzen dat wilskracht sterk is. Om te bewijzen dat een handicap geen einde is, maar voor nieuwe uitdagingen zorgt. Om ook die andere kant te tonen in de media, … Bedankt!


De gewone gang van zaken

Na de drukte van de voorbije periode (zie ook drukke periode), gaat alles weer zijn gewone gang. De rust is er weer wat meer. Toch ben ik moe, steeds moe. Dat hoort dan ook weer bij het najaar.

Het najaar

De laatste 5 jaar staat het najaar, of de herfst, synoniem voor moe zijn en een mindere periode voor mijn MS. Steeds zo moe zijn en daar niets aan kunnen doen, zelfs rusten helpt niet echt, is zwaar, maar ik vecht ertegen en probeer buiten mijn middagrust niet meer te slapen dan anders.

De vorige jaren onderging ik in de herfst steeds mijn slechtste periode. Het lopen ging steeds minder en ik had meer pijn. Dat heb ik dit jaar minder. Het stappen gaat nog steeds een kleine kilometer. Dat is dus dit jaar niet veranderd. Goed nieuws. Blijkbaar doet de medicatie zijn werk.

De bouw

Ook de bouw gaat vlot. Sinds gisteren liggen de dallen op het huis en is het dek gegoten. Vorige week, bij het plaatsen van de muren wou ik niets missen. Het plaatsen van prefab betonnen wanden gaat dan ook zo snel dat ik alles wou meemaken. Ik ben daar dan ook bijna de hele dag aanwezig geweest, met uitzondering van een middagdutje. Hier moest ik dan ook heel het weekend de gevolgen van dragen. Het hele weekend had ik meer pijn en was ik nog meer moe.

Deze week doe ik het dus wat rustiger aan en ga ik elke dag een uurtje kijken naar de vorderingen.

De radio

Terwijl ik deze blog aan het schrijven ben staat zelfs de radio op, dat is al een paar jaar geleden dat ik die nog op had staan. De reden, “de lach” op Joe FM. Mijn vrouw heeft een idee van wie die lach kan zijn en daar is op dit moment meer dan €5000 mee te winnen. Ik zet nu de radio aan op het moment dat ze de lach laten horen en we kunnen sms’en. Daarna gaat hij weer een uurtje uit. Ik merk dat de radio het te druk maakt. Ik kan mij al moeilijk concentreren dat elke extra afleiding teveel is. Misschien dat ik ook dat moet oefenen, maar ik geniet zo van de stilte in huis overdag, dat ik daar echt geen behoefte aan heb. Dus algemene stilte in huis …

Weinig te vertellen

Ondertussen hadden jullie misschien al door dat ik eigenlijk niet veel te vertellen had vandaag. Maar door ook over de gewone gang van zaken te schrijven, krijgen jullie meer zicht op het leven met MS. Alles ziet er gewoon uit, niets anders dan bij een ander. Maar wat er allemaal in iemand omgaat, dat zien we niet. Meestal wordt daar niet veel over gezegd, want wie geeft graag toe dat hij of zij cognitieve problemen heeft. Laat nu net dat de bedoeling zijn van deze blog, het delen van mijn ervaring met MS.


Onze bouw (deel 1)

Het is ondertussen al een tijdje geleden dat ik nog over onze bouw geschreven heb. Door mijn MS hebben we besloten om aangepast te gaan bouwen. Na verschillende demowoningen te gaan bekijken en na het inwinnen van veel info, hebben we gekozen om een prefab betonbouw te zetten.

Deze keuze hebben we gemaakt omdat betonbouw zeer robuust, strak en modern is en daarbij ook nog eens energiezuinig. Ja, het wordt een BEN (bijna energie neutrale) woning.

Moeizame start

Na het bouwverlof van dit jaar zijn ze de woning komen uitzetten, zodat eind augustus de grondwerken konden beginnen.

uitpalen

Omdat de proefboringen aantoonden dat het grondwater dieper zat dan dat we moesten uitgraven, maar de grond toch nat was op het diepste punt, besloten we om een proefgleuf te laten uithalen. Ze konden gleuf droog uithalen, maar al snel kwam er toch water in te staan. Op het diepste punt van onze graafwerken zit er een kleilaag, die weinig water doorlaat. Vandaar dus het water in de proefput. Ook de zijkanten vielen in, omdat de punt te recht uitgehaald was.

Begin september begonnen ze dan met het uitgraven van de kelder. De zijkanten schuiner, zodat het niet zo snel zou invallen. Na een paar uurtjes graven merkte de kraanman dat hij toch wat dicht tegen de hijskraan van de buren aan het graven was en de grond begon te barsten. De architect kwam erbij en legde de werken stil, de put die al gemaakt was moest ook terug dicht. Het risico dat kraan zou omvallen was te groot. De beste en enige oplossing was het verplaatsen van de kraan van de buren.

uitgraven poging 1

Het verzetten van de kraan naar een ander perceel, zorgde ervoor dat we 2 weken later pas terug konden beginnen met uitgraven. Deze keer liep dat wel vlot en om het water weg te kunnen pompen hebben we dan drainageputten in beton vooraan en achteraan geplaatst. Een pomp in die putten moest het water wegpompen. En dat deed het ook, ze hebben de grondplaat kunnen storten. Eens die grondplaat gestort was, viel één van de pompen uit, het water steeg, de stekker kwam onder water te liggen, kortsluiting, de andere pomp viel eveneens uit, alles onder water …

alles onder water

Voordat ze dan de bekisting konden zetten hebben ze grote pompen moeten inzetten om alles droog te krijgen, maar dat is hen gelukt. Een paar dagen later (ondertussen is het begin oktober) hebben ze de kelder kunnen gieten en nog eens een paar dagen later lagen de welfsels erop.

De kelder is dus klaar, vandaag hebben ze de grond terug aangevuld tot tegen de kelder. Morgen komen ze dan al de wanden zetten en tegen het einde van volgende week zal de ruwbouw staan.

de kelder is klaar

Ik zal in de fotogalerij vanaf nu ook steeds de meest recente foto’s plaatsen, zodat iedereen onze bouw mee kan volgen.


Drukke periode

Vorige week heb ik geen echte tekst geschreven op mijn blog, door het overlijden van mijn mama (zie mama). Bij zo een overlijden komt zoveel kijken, dat ik niet meer wist waar mijn hoofd stond …

Ziekenhuis periode

3 weken geleden moest mama binnen voor een operatie. Gelukkig was de operatie goed verlopen en was ze stabieler dan verwacht voor haar leeftijd (81). Ik probeerde elke dag langs te gaan en had al een schuldgevoel dat ik er maar een uurtje tot 2 uurtjes per dag was. Voor haar was dat waarschijnlijk niet veel, als je daar een hele dag ligt en niets kunt doen behalve wachten op bezoek.

Elke dag bracht ik een bezoekje, tot we 2 weken geleden – op woensdag – bij de dokter geroepen werden. Ze konden niets meer voor haar doen, door de vele complicaties. Enkel ervoor zorgen dat ze geen pijn meer zou hebben. Vanaf die dag zijn we (broers en zus) hele dagen naar het ziekenhuis geweest. Vanaf het weekend zijn we er zelfs ’s nachts per 2 blijven slapen. De tweede nacht was het aan mijn zus en mij om te waken. Heel de nacht zaten we langs haar bed en leek mama rust te vinden in onze aanwezigheid. De ademhaling was terug rustiger. Tot ’s morgens, ik geen ademhaling meer hoorde, ze was stilletjes en in alle rust weggegleden …

Veel regelen

Emotioneel is dat toch zwaar, maar je houdt je sterk, want er is zoveel te regelen. Je wilt ze een mooi en waardig afscheid geven. Die dagen leefde ik op automatische piloot, maar ik hield me sterk. Vrijdag was het dan de crematie en het afscheid. Het was een afscheid zoals ze graag zou gehad hebben.

Na het afscheid is het dan weer het praktische dat zich aandient. Vermits ze in een serviceflat woonde, moest die zo snel als mogelijk leeg gehaald worden. We hebben dit weekend ons daar dan met heel de familie aangezet, zodat ook dit achter de rug was.

Maandag ben ik dan nog taarten gaan brengen naar de andere bewoners van de serviceflat, zodat ook daar afscheid genomen kon  worden van mijn mama.

Herinneringen

Nu dat allemaal achter de rug is, ben ik moe, maar blij dat we zo waardig afscheid hebben kunnen nemen. Ik weet niet hoeveel dagen ik nog nodig ga hebben om uitgerust te geraken, want de vermoeidheid hangt als een zware ballast op mij …
De zware dagen van de voorbije weken, zullen we snel vergeten zijn, de herinneringen aan mama blijven.


Mama

Deze week heb ik geen lange tekst geschreven, maar een gedichtje voor mijn mama en trouwe fan van mijn blog, die maandag is overleden.

Zo stil ben je weggegleden
zo stil aan een laatste reis begonnen
zo stil is het hier
waar jij steeds was
ons hart gevuld met herinneringen
aan jou, mama


Frustraties

Frustraties

De voorbije week was de confrontatie met mijn minder kunnen op bepaalde momenten zwaar. Fysiek gaat het redelijk goed met mij, maar af en toe bots ik toch ook tegen de grens van mijn kunnen.

Fietsen

Ik ben blij dat ik nog goed kan fietsen. Weliswaar met een elektrische fiets, maar ik fiets redelijk veel (zie ook sporten met MS). Sinds maart van dit jaar heb ik toch al een kleine 2000km meer op de teller staan. Ik probeer dan ook alles met de fiets te doen als het weer het toelaat.
Zo ook deze week wou ik met de fiets naar mijn mama gaan, hetgeen normaal gezien een tochtje is van 10 km. Het was zeker niet de eerste keer dat ik die bewuste route nam. Veel kleine baantjes, waar je nauwelijks een auto tegen komt. Tot ik na een half uurtje fietsen terug in Alken (de gemeente waar ik woon) stond in plaats van in Hasselt. Ik moet ergens verkeerd gereden zijn (niettegenstaande ik de baan al veel genomen heb). Het feit dat ik er nu 8 km meer over gedaan heb, dat vind ik niet erg, maar dat ik heel die rit niet doorhad dat ik anders aan het rijden was, dat was toch wel even slikken … Het kan natuurlijk ook zijn dat mijn onderbewustzijn vond dat ik iets meer beweging nodig had 😊.

Strijken

Een paar dagen later was ik aan het strijken. Niets ongewoon, dat doe ik elke week. Nadat ik een slaapkleedje gestreken had, met vooraan allemaal knoopjes, wou ik de knoopjes dicht doen om het zo beter op te kunnen plooien. Ik heb gesukkeld om die knoopjes te sluiten en moest mezelf toegeven dat mijn fijne motoriek toch niet meer dat is … Ik had al wel gemerkt dat ik bij het intoetsen van een bericht ook meer om meer de verkeerde letters intoets. Dat steek ik dan graag op een slechte kalibratie van mijn GSM 😊.

Goed voelen

Ik voel mij redelijk goed en daar gaan deze twee voorvallen zeker niets aan veranderen. Maar af en drukken dergelijke ongemakken mij met mijn neus op de feiten. Ik ben niet meer zoals ik was en zal dat ook niet meer worden. Maar ik kan nog veel doen, niet alles meer evengoed, en met de juiste aanpassingen kan ik daar gelukkig mee leven.


MS-week

Vorige week was het de MS-week. Ik ben dus wat laat met het schrijven over de MS-week, zul je nu denken, maar niets is minder waar. Het thema is dit jaar “Onzichtbare symptomen”. Hierover heb ook ik al geschreven in “onzichtbare ziekte”. De bedoeling van zo een week is MS onder de aandacht te brengen. Maar eigenlijk is het ook om de MS-liga te steunen, door de chocoladeverkoop.

Onzichtbare symptomen

Dat dit het thema is, is niet zomaar. Nog zoveel krijgen personen met MS verontwaardigde blikken als ze naar hun auto, die op een mindervalide parkeerplaats staat, kunnen stappen. Als er meer mensen weten wat de ziekte inhoudt of kan inhouden omdat het bij iedereen anders is, dan zou er meer begrip zijn.

MS-Liga

Eens je de diagnose gekregen hebt, zit je met nog meer vragen. Hoe gaat het nu verder met mij moeten? Op zo een moment is het fijn dat er mensen zijn die je begeleiden, mensen met ervaring die je op weg helpen, waar je mee kunt praten en die je begrijpen. Bij mijn diagnose kreeg ik al snel een afspraak met de MS-liga, die mij dan ook doorheen de hele verwerking, zowel mentaal als praktisch, geholpen hebben. Ik had het gevoel dat ik er niet alleen voor stond. Dat is nu net wat de MS-Liga doet. Ze hebben een heel team dat je verder helpt, want er komt zoveel bij kijken, eens de diagnose gesteld is.
Deze hulp bieden ze MS-patiënten gratis aan, maar is natuurlijk niet gratis. Daarom dat er tijdens de MS-week steeds een chocolade verkoop is.

In die week, maar ook nog erna (lees nu dus), verkopen vele vrijwilligers Galler chocolade, waarvan heel de opbrengst naar de MS-liga gaat.

Campagne

Wie lust er nu geen chocolade? Als je hier “ik” op geantwoord hebt, dan heb ik goed nieuws, er zijn ook koekjes te koop van Jules De Strooper.
Ik merkte wel op dat er niet zoveel aanbod in Zuid-Limburg was en heb daarom ook op mijn facebook pagina gepost (en een pagina op mijn blog) dat je de chocolade en de koekjes ook bij mij kunt bestellen. Ik ga dan de bestellingen groeperen en bij een kennis halen, waarna het thuis in Alken af te halen is. Laat de bestellingen maar komen … Help helpen!


De verschillende gezichten van MS

Dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, dat heb ik al gezegd (zie de diagnose). Dat MS bij iedereen anders is, ook. Maar wat zijn nu zoal de symptomen van MS? Omdat het bij iedereen net zo verschillend is, ga ik vanuit mijn ervaringen praten (schrijven). Dat zal dan natuurlijk maar een deeltje zijn van waar een MS-patiënt allemaal tegenop moet zien.

Vermoeidheid

Meestal één van de eerste symptomen die de kop opsteken. Ook is dit iets waar de meeste MS’ers last van hebben. We zijn veel sneller moe. Hoe komt dat? Ik ben natuurlijk geen dokter, maar weet dat het enerzijds komt doordat we veel meer moeite moeten doen om alle “gewone” taken uit te voeren, anderzijds zorgt veel van onze medicatie er ook voor dat we sneller (of altijd) moe zijn. Ook het hebben van (zenuw)pijnen, put mij nog sneller uit.

Ik probeer dat op te lossen door elke middag een uurtje te rusten. Niet meer, want dan blijf ik mij de hele namiddag nog meer moe voelen. Als ik ’s middags mijn rust gehad heb, dan kan ik er weer tegen tot de avond. ’s Avonds lig ik dan nog enkel voor de TV, veel meer lukt niet meer. Tegen de pijn (en spasmen) gebruik ik een medicale cannabis spray, hetgeen mij heel wat verlichting brengt

Fysieke beperkingen

Voor velen is een MS-persoon, iemand in een rolstoel. Dat kan, maar is zeker niet altijd zo. Ikzelf kan nog wat stappen en iets verder met behulp van een wandelstok. Voor grotere afstanden moet ook ik gebruik maken van een rolstoel of scooter. Hier spreken we dan vooral over de fysieke beperkingen in de onderste ledematen. Maar MS kan overal toeslaan, armen die niet meer gebruikt kunnen worden of waar de controle bij zoek is, het evenwicht is nog al eens zoek. Daardoor lijkt het wel al eens dat we dronken zijn, met de rare gezichten tot gevolg … Zelf merk ik meer en meer dat bij mij de fijne motoriek uit mijn handen verdwijnt. Ook spasmen (onwillekeurige samentrekkingen van de spieren) horen erbij. Ik had dat al langer in mijn benen, maar sinds kort ook in mijn handen en vingers.

De fysieke beperkingen probeer ik zo stabiel mogelijk te houden door veel te bewegen en drie keer per week een uurtje oefenen bij de kinesist.

Cognitieve problemen

 Dit is het meest onzichtbare van alle gebreken, maar zeker niet het minste. Mijn geheugen en concentratie die er zo op achteruit gaat. Het vinden van woorden of het kunnen volgen van een conversatie, wordt een hele beproeving. Zeker als er meerdere gesprekken rondom mij zijn, kan ik er geen enkele van volgen. Feesten, dat wordt moeilijker en moeilijker. Hier ben ik heel aandachtig voor om mij niet sociaal af te zonderen.

Op feestjes zal ik mij heel sterk concentreren op één gesprek. Maar doordat het zo vermoeiend is, zijn er stukken conversatie die ik gewoon aan mij voorbij laat gaan, om dan af en toe weer de nodige concentratie te hebben om een stuk te volgen en daar op te anticiperen. Het is een evenwichtsoefening in mijn hoofd, … Verder blijf ik mij cognitief trainen, door onder andere deze blog te schrijven, de krant elke dag te lezen en regelmatig wat denkoefeningen te doen op de tablet.

De vele gezichten van MS

Nu heb ik hier eigenlijk maar één gezicht getoond van MS, dat bij mij. Er zijn nog vele andere beperkingen die MS met zich mee kan brengen, zoals blaasproblemen, verminderd libido, karakter veranderingen, … Iedere MS patiënt heeft een andere combinatie van problemen, waardoor het een heel ander gezicht krijgt, weer een ander gezicht van MS. fffff


Goede raad

Nadat ik tegen iemand zeg dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, krijg ik steevast te horen dat ze ook wel iemand kennen die dat ook heeft. Daarna volgen meestal enkele raadgevingen die bij die andere persoon goed doen … Ik vind het heel goed dat meer en meer mensen bekend zijn met de ziekte, maar MS heeft zoveel gezichten, dat men door iemand met MS te kennen, maar een fractie kent van wat deze aandoening met je kan doen. De raad die erop volgt is dan ook heel persoonlijk. Natuurlijk zijn er tips die in het algemeen wel helpen, maar die hebben we dan meestal al via de neuroloog gekregen. Ik ga hieronder enkele tips onder de loep nemen en voorzien van mijn ondervindingen.

Dieet

Wat, wanneer en hoe we eten is heel belangrijk en niet alleen voor MS-patiënten. Ik volg meerdere facebookgroepen  voor MS’ers en daar verschijnen regelmatig de verschillende goeroe’s die het ideale dieet gevonden hebben. Meestal duwen ze ons in de richting van vegetariër of moeten we enkel vegan gaan eten. Daar zal waarschijnlijk veel waarheid in zitten, maar het is niet alles. Voor mij is eten niet enkel het stillen van de honger, ik geniet ook van lekker eten. Lekker eten kan ook gezond zijn, maar het mag (voor mij) ook eens fastfood zijn.
Sinds ik thuis ben (ondertussen al 5 jaar) heb ik meer tijd om vers eten te gaan kopen en klaar te maken. Wij eten dus al veel gezonder dan pakweg 5 jaar geleden. Toen werkten we met 2 personen meer dan full-time en dan kun je niet elke dag naar de winkel gaan om vers te kopen en te koken. Dan is het al eens snel een pizza opwarmen.
Als ik zo een dieet van de ene of de andere moet volgen, zonder vlees, of zonder melk producten, dan zal het misschien gezonder zijn, maar ik zal mij niet beter gaan voelen. Als ik geen vlees of geen fastfood meer mag eten, dan voel ik mij mentaal minder en dat is ook belangrijk. Dat wil niet zeggen dat ik elke dag een stuk vlees moet hebben. Wij eten regelmatig vegetarisch, omdat het een lekkere schotel is en niet omdat er geen vlees in zit. Zo geniet ik ook regelmatig van een lekkere hamburger met frieten.

Bewegen

Dit is dan weer wel een raad die ik zelf ook wel durf te geven. Blijven bewegen, als dat kan natuurlijk (zie ook sporten met MS) Ik ga 3 keer per week naar de kinesist, waar ik een uur oefeningen doe, voor de kracht, stabiliteit, evenwicht en cardio (uithouding). Verder probeer ik zoveel mogelijk verplaatsingen met de fiets te doen. Maar ook hier is dat weer persoonlijk. Iedereen heeft baat met bewegen, maar niet iedereen kan nog veel bewegen. Gemakkelijk gezegd om meer te bewegen als je in een rolstoel zit …

Luister naar je lichaam

De enige raad die voor iedereen wel geldt is dat we moeten luisteren naar ons lichaam. Ons lichaam geeft veel signalen, we moeten ze leren herkennen. Ook dat is persoonlijk en moet ieder voor zich uitzoeken. Het is iets wat ik ook heb moeten leren.

Conclusie

Goede raad is persoonlijk en vergelijk niet teveel mensen met elkaar. We zijn allemaal individuen met individuele klachten en kunnen onze bevindingen delen, maar leg een ander niets op. Geniet waar je nog van kunt genieten en leef (alsof het je laatste dag is 😊).


Huwelijksverjaardag

Vandaag zijn mijn vrouw en ik 22 jaar getrouwd. Ook die dag was het een prachtige zomerdag en werden de hoogste temperaturen van dat jaar gemeten. Het was een voorbode van ons huwelijk …

Vandaag, 22 jaar later, wil ik dan ook graag een blog schrijven ter ere van mijn vrouw. In al die jaren zijn we een (h)echt team geworden. Alle tegenslagen hebben we samen verwerkt, elk geluk hebben we samen gedeeld.

Ook toen ik 5 jaar geleden de diagnose MS kreeg, hebben we dat samen verwerkt. Ik ben een optimist, maar ik kan ook optimistisch zijn, met mijn vrouw aan mijn zijde. Ik lees en hoor zoveel andere verhalen na een slechte diagnose. Relaties die er aan tenonder gaan, zijn geen uitzonderingen.

21 jaar geleden is er dan een teamlid bijgekomen en sindsdien zijn wij 3 niet te stoppen.


Dagje pretpark

Deze vakantie hebben we het dicht bij huis gehouden. Zoals ik in “terug” al geschreven heb, zijn we enkele dagen naar de Opaalkust in Frankrijk geweest en hebben we veel in de streek gefietst. Een dagje pretpark mocht daar niet bij mankeren.

Traditie

Al sinds mijn dochter klein was, gingen we elk jaar wel naar één of ander pretpark. In het begin was dat vooral Plopsaland. Maar, al snel waren de attracties daar niet spectaculair genoeg en bezochten we Walibi, Bobbejaanland, Fantasialand, … Vanaf dat moment ging mijn vrouw, die daar niet zo zot van is, niet altijd meer mee. Het werd een vader-dochter moment.
Tot ik 5 jaar geleden niet meer mee kon. Al dat wandelen en de trappen, dat ging niet meer voor mij. 3 jaar geleden gingen we dan een poging doen om met de rolstoel te gaan, maar het verschot in mijn rug, bepaalde daar anders over. Dit jaar zouden we nog eens gaan.

Bobbejaanland

Ik heb een beetje op internet gezocht naar de goedkoopste prijzen en vond een promo voor Bobbejaanland. Net bij het openen zijn we aangekomen. Eerst moesten we naar het infopunt om armbandjes te gaan halen die aangeven dat ik andersvalide ben en mijn dochter de begeleider is. Met deze bandjes mochten we via de uitgang naar de attracties gaan. Daardoor hadden wij bijna geen wachttijden. Gelukkig maar, want lang staan aanschuiven, dat kan ik niet meer. Ik moet eerlijk toegeven dat ik het af en toe wel gênant vond om iedereen voor te steken. Maar, anderzijds, mogen wij andersvaliden ook wel eens een voordeel hebben. Trouwens, tegen 15u, was ik zo moe dat we al terug naar huis keerden. Ook al zat ik de hele dag in de rolstoel, met uitzondering van telkens de laatste meters die je nog te voet moet doen, was het wel vermoeiend.

Attracties

Een eerste attractie begon al op de parking, zitten in een rolstoel die door mijn dochter geduwd wordt …😊 Dan naar de echte achtbanen: Typhoon, Dreamcatcher, Sledge Hammer en de nieuwe Fury. Zalig, die snelheid en de versnellingen. Het was mooi weer, dus we konden ook genieten van de waterbanen.

Genoten

Als een kind op de kermis heb ik genoten. Niet alleen van alle adrenaline die hier naar boven gehaald werd, maar ook dat ik een traditie terug heb kunnen opnemen. Mijn dochter en ik hebben genoten van deze dag, zoals we dat ook deden voor mijn MS.
Zo zie je maar, mits enige aanpassingen (in dit geval rolstoel en mindervalide bandjes) is er nog veel mogelijk, ook met beperkingen (die hier zelfs een voordeel gaven).
Ik denk dat we een traditie terug gestart zijn en dit hopelijk voor nog vele jaren …


Terug

Terug

Enkele weken heb ik geen blog meer gepost. Vanaf vandaag ga ik weer elke week proberen om een nieuw bericht te posten. Ik heb als het ware een maandje verlof genomen. Mijn vrouw en dochter waren thuis en we hebben samen van de vakantie genoten.

Er even tussen uit

Opaalkust Frankrijk

Aan het begin van de vakantie waren we aan het overlopen wat we dit verlof allemaal wilden doen. Als je dat niet goed bespreekt is het verlof voorbij, zonder dat je echt plezante dingen gedaan hebt.
Vermits we toch eens met ons drie samen er enkele dagen tussen uit wilden, begonnen we te zoeken op het internet. De Opaalkust in Frankrijk (Normandië), daar waren we nog nooit geweest en deze zou heel mooi zijn. We hebben dan een hotel geboekt voor enkele nachten en zijn ’s anderendaags vertrokken. Het weer viel goed mee, we hadden zon en hebben het de eerste dag rustig gehouden door wat op het strand van Le Touquet te gaan liggen. De dag erna zijn we de streek gaan verkennen.

Echt de moeite waard. Niet zo ver weg en toch zo anders. Op de terugtocht hebben we Lille nog bezocht. Een mooie stad die zeker eens de moeite is om te bezoeken. Het waren maar enkele dagjes weg, maar het voelde aan alsof we er een langere vakantie op hadden zitten.

Veel gefietst

Iets anders dat we zeker wilden doen was veel fietsen. Dat hebben we dan ook gedaan, met uitzondering tijdens de extreem warme dagen. Samen met mijn schoonfamilie hebben we een fietstocht van 60km gemaakt door Haspengouw (onze eigen streek).

doorkijk kerkje Borgloon

Gelukkig had iedereen een elektrische fiets.
In Bosland zijn we gaan fietsen tussen de bomen. Het fietspad stijgt met een klim van ongeveer 4% tot op 10m hoogte, tussen de bomen. Mooi en eens iets anders.

Veel rust en veel genieten

Als ik nu aan het denken ben wat we allemaal gedaan hebben tijdens de voorbije maand, lijkt het niet veel te zijn. Maar dat moet niet, het was een vakantie waar we tijd hadden voor elkaar, waar niets moest. We hebben genoten van de kleine dingen die we samen konden doen, zoals minigolf, hier in Alken.

Een mooie vakantie

Zonder dat we ver en lang weg geweest zijn, hebben we een rustige vakantie gehad en zijn we allemaal weer opgeladen.


Vakantie

De voorbije weken had ik al niet veel inspiratie voor een nieuwe blog. Deze week is het niet anders. Doordat het vakantie is en er nu zoveel te doen is, ben ik minder met mijn blog bezig.

Daarom ga ik een maandje verlof nemen en zullen er geen nieuwe berichten meer verschijnen. Dat betekent niet dat ik volledig stil ga zitten. Ik denk er wel aan om de website wat op te frissen.

Ik hoop dat jullie allemaal een fijn verlof hebben en de nodige rust.

De vakantie is begonnen
tijd om te herbronnen
binnen een maand ben ik terug
je zult zien, dat is vlug
met nieuwe berichten
en af en toe wat gedichten
een verslag over de bouw

want ook die begint heel gauw
nu allen genieten
en geen plezier laten schieten


Fijne vakantie!!!


Hittegolf

Je bent nat van het zweet
mijn God, wat is het heet
het koelste is het binnen
hier is wel iets te verzinnen
en kom ik er even uit
dan brand de zon op mijn huid
maar ik wil zeker niet klagen
zo zijn er maar enkele dagen

/


De Tropen

Op safari

Het avontuur begin bij de juiste kleding. Ik doe een zandkleurige bermuda aan, een groene (kaki) T-shirt en op mijn hoofd een zandkleurig hoedje. Gewapend met een voorraad water zoek ik mij een mooi, onopvallend plekje in het groen, tussen de struiken. Dan is het stil wachten. De vogels hoor ik al. Je kunt uit hun gefluit opmaken dat er verschillende soorten rond vliegen. Maar ik ben hier niet echt voor de vogels. Ik zou graag groter wild spotten. In de verte zie ik stof opwaaien. Wat zou daar zitten. Spijtig dat het te ver weg is en ik niet meer kan zien dan een stofwolk. Dichterbij, onder een boom, zie ik iets bewegen. Ik hou me stil. En ja, daar komt iets aan geslopen, vos (ros)kleurig. Tot plots een versnelling. Nu kan ik ze goed zien, de kat van de buren.

Hitte

Ik zie je nu al denken, die is nogal aan het ijlen … Hitte kan veel doen met een mens, maar ik voel me goed. Mijn safari tochtje, was gewoon wat rust zoeken in de schaduw. Mijn fantasie deed de rest. Niet iedereen kan zo goed omgaan met deze warmte. Veel van mijn lotgenoten (MS-patiënten) voelen zich nog slechter, kunnen nog minder en hebben nog meer pijn (zie ook zomer) Het zijn eerder de uitzonderingen (maar ze zijn er) die zoals ik zich beter voelen met dit weer. Ik heb maandag zelfs minder pijnmedicatie moeten nemen. Natuurlijk heb ik het ook warm, maar ik kan er eigenlijk wel best goed tegen. Meer zelfs, ik ben nog naar de sauna geweest. Na een saunaatje, kon ik weer beter tegen de warmte, hoe paradoxaal het ook klinkt.
Buiten de mensen die er door hun ziekte niet goed tegen kunnen heb ik ook medelijden met de ouderen. Voor hen zijn dit verloren dagen. Hele dagen niet buiten kunnen komen door de hitte, ramen en deuren gesloten houden en zelfs de overgordijnen dicht om toch maar alle warmte buiten te houden. Ook de studenten die nog in de examens zitten, want ook die zijn er nog (zoals mijn dochter) moeten zien te blokken op een oververhit kot. Op dagen zoals vandaag zijn de airco’s onze beste bondgenoten.

Er zijn ook voordelen aan dit weer

Als de temperaturen bij avond, onder de 30° zakken, beginnen de mensen buiten te komen. Iedereen praat over het weer, maar anderzijds, iedereen praat. Het sociale leven vindt nu vooral plaats in de avonduren. Op het terras bij mijn buur verzamelen andere buren. Bij elkaar binnen gaan om iets te drinken en wat bij te praten, gebeurt minder snel dan samen te komen op een terras. Elke voorbijganger wordt uitgenodigd, ook mijn vrouw en ik. Deze keer gaan wij het aan ons voorbij laten gaan. Mijn vrouw heeft vandaag een hele dag vergaderd in een veel te warm lokaal en voelt zich echt niet goed. Vroeg naar bed dus.

Hou het hoofd koel

Dus voor diegenen die houden van dit warme weer, geniet ervan, we hebben zo niet veel dagen op een jaar. Voor de anderen, troost u, er zijn zo niet veel dagen in een jaar …
Hou het hoofd koel (en al de rest) en geniet.


Zomer

Zomer

En het werd zomer”, een oude hit van Rob de Nijs. De zon die veel warmte geeft, blauwe hemel en een beetje wind dat voor de aangename verkoeling zorgt. De zomer is weer in het land en ik geniet er ten volle van.

Warmte

De temperaturen zijn dit weekend weer boven de 25°C gestegen. Ik heb de zonnecrème weer boven gehaald en mij in mijn ligstoel geïnstalleerd. In de voormiddag kan ik wat in de zon zitten, de namiddag zoek ik de schaduw op. Ook in de schaduw is het warm, maar niet branderig heet. Met een koele ice-tea in de hand kan ik er goed tegen.
Ik heb altijd van de zon en de warmte gehouden en gelukkig ben ik één van die MS-patiënten, die wel tegen de warmte kan. Meer zelfs, ik voel mij beter met dit weer, dan tijdens de koele, maar natte dagen. Ook mentaal voel ik mij veel beter. Elk moment dat je buiten kunt gaan zitten, is genieten, is vakantie.

Meer sociaal contact

Toen ik gisteren de post uit de brievenbus ging halen, bleef ik een half uur weg. Niet dat ze onze brievenbus verplaatst hebben, of dat ik onderweg gevallen ben. Neen, ik ben verschillende buren (appartementsgebouw) tegen gekomen en heb een praatje gemaakt. Iedereen is vrolijker dankzij de zon. Doordat iedereen weer meer buiten komt, worden de sociale contacten ook weer meer aangehaald. Zelfs in de winkel zijn de mensen losser en vriendelijker.

Een terrasje

Terwijl het eten op staat, drinken mijn vrouw en ik een aperitief op ons terras. Af en toe passeert er iemand die vriendelijk goedendag zegt. Na het eten is het iets af gekoeld, maar nog lekker warm en besluiten we wat te gaan fietsen tot aan ons toekomstig adres (zie ook aangepast wonen). Op amper één kilometer vanwaar we gaan bouwen zijn de Alkense terrasjes. Dat wordt gevaarlijk … Het is een doordeweekse avond en toch zit er veel volk. Alleen de jeugd is afwezig, zij zijn aan het studeren. Na een drankje kunnen we weer  verder terug naar huis. Het was een werkdag vandaag, maar door zo een mooie afsluiter lijkt het alsof het een vakantiedag was.

Nog maar het begin

Nog mooier is de gedachte dat de zomer nog maar begonnen is (officieel zelfs pas morgen). We staan dus nog maar aan het begin van een vrolijke , warme periode. Hopelijk voor ieder van jullie is die warmte tot in het hart te voelen …


Tegenstelling

Je bent winnaar
je hebt je hart verloren
je zult zien
de liefde maakt blind
door het lief zijn
word je stout
je bent vrij om je te binden
al is er een afstand tussen ons
toch ben je bij mij
ik kan niet meer denken
jij bent in mijn gedachten
je bent het licht in de donker
zonder jou ben ik niets
jij bent alles
maar jij en ik
is geen tegenstelling.


Een gewone werkweek

Een gewone werkweek

Het griepje van vorige week is gelukkig weer verleden tijd. Een gewone werkweek is begonnen, zij het met een dag vertraging. Regelmatig krijg ik de vraag of ik mij niet verveel nu ik niet meer ga werken. En neen, ik verveel me niet.

Als ik hier zou beginnen met opsommen wat ik allemaal op een week doe, dan zouden velen eens lachen. ‘Is het dat maar?’ terwijl het voor mij een behoorlijk gevulde agenda is.

Een ander tempo

Alles wat ik doe, doe ik op een ander tempo dan voorheen. Mijn dag begint steeds met, na het ontbijt, het lezen van de krant. Ik wil graag op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt in de wereld en vooral de binnenlandse politiek interesseert me wel. Drie keer per week ga ik naar de kinesist, waar mijn spieren los gemaakt worden en waar ik een uurtje oefeningen doe. Op die dagen is de voormiddag daarmee al helemaal gevuld. Op dinsdag strijk ik en op donderdag poets ik. Ik doe bijna dagelijks boodschappen en kook bijna elke dag. Tijdens de middag moet ik een uurtje rusten. Tussen alles wat ik doe, rust ik sowieso regelmatig.  Alle verplaatsingen probeer ik te doen met de fiets, hetgeen natuurlijk wat langer duurt, maar waardoor ik toch ook weer extra beweging heb.

Ik begrijp ook dat een dergelijke weekindeling helemaal niet druk lijkt, want dat is het ook niet. Maar, mijn dagen zijn gevuld en ik verveel mij niet. Het meeste in het huishouden is gedaan en ik heb aan mezelf gewerkt (zeker niet onbelangrijk aangezien ik dit nog lang wil kunnen doen).

Ik denk echt wel dat bezig blijven, op je eigen tempo, echt wel goed doet!

Weinig inspiratie

De ene keer heb ik al meer inspiratie om een nieuw bericht te schrijven dan de andere keer. Vandaag was het zo een dag dat ik totaal niet wist waarover ik zou schrijven. Eens ik begonnen was met te schrijven dat ik niet meer ziekjes ben, kwam het vervolg. Of jullie er veel aan hebben om mijn weekindeling te kennen, dat betwijfel ik, maar daar gaat het niet om. Wat ik vandaag wil aangeven is dat ik zoveel als mogelijk probeer bezig te blijven, in beweging. Mijn spieren moeten blijven werken, ook al is dat pijnlijk.

Trager leven

Mijn leven gaat misschien trager, maar zo kan ik er meer van genieten. Voor mijn MS, leefde ik zo snel, zoals de meesten, dat ik geen tijd had om stil te staan bij de fijne momenten. Ook die momenten vlogen voorbij, zonder er echt van te kunnen genieten. Nu kan ik dat dus wel. Spijtig dat ik daarvoor MS moest krijgen …


Vaderdag

Wat ik wil voor Vaderdag
ik heb alles wat ik graag mag
als ik toch iets moet zeggen
weet ik niet hoe het uit te leggen
of misschien heel gewoon
een dochter lief en schoon
een vrouw die er voor me is
dat is echt niet mis
maar zoals ik al eerder zei
heb ik beiden aan mijn zij
ik heb alles wat ik graag mag
en niet alleen op vaderdag …


Blij met een griepje

Blij met een griepje

Dat deze titel vragen gaat opwekken, kan ik mij voorstellen. Het klinkt misschien heel raar, maar is toch waar (de dichter in mij is steeds aanwezig 😊). Ik hoop dat het dadelijk duidelijk zal worden, maar dan moet ik terugblikken op de voorbije week.

De voorbije week

Maandag bij de kiné merkte ik al bij de opwarming (step), dat het moeizamer ging. De oefeningen die volgden verduidelijkten het nog. Mijn been wou niet echt mee en ik was sneller moe. Niet dat ik de voorbije week iets anders gedaan heb dan anders, maar ik was nog meer moe. Zelfs voor het stappen buitenshuis moest ik mijn wandelstok weer gebruiken. Woensdag verschoot mijn kinesist dat mijn benen zo stram waren en gingen de oefening nog moeizamer. Tegen het einde van de week voelde ik mij al wat neerslachtig, ik was bang dat het weer veel minder goed zou gaan. Ik ben nu ongeveer een jaar geleden veranderd van medicatie, met succes. Maar nu dacht ik dat ook die weer niet meer deed wat ervan verwacht wordt.

Het weekend

Zaterdag stond ik op met wat keelpijn en hoofdpijn. Dat na een nachtje goed geslapen te hebben? Ik heb mij dan maar de hele dag rustig gehouden, hetgeen ik tegenwoordig goed kan 😊. Zondag was het zelfs nog erger, de hoofdpijn en de keelpijn waren toegenomen, de fut in mijn lijf was afgenomen. Ik heb op de warmste dag van het jaar (tot nu toe), met een dekentje op de zetel gelegen. Dat kon dus alleen maar een griepje zijn (of iets van die soort). Uitzieken dus!

Een griepje dus

En zo kom ik terug bij de titel. Als het een griepje is dat mij meer moe en futloos maakte, dan zal het datzelfde griepje zijn dat vorige week mij al uit mijn doen geholpen heeft. Het zal, zoals ze zeggen, al op mij gehangen hebben. Dat betekent dus ook dat mijn MS niet achteruit gegaan is en dat mijn medicatie dus wel nog zijn beoogde resultaten haalt.
Daarom ben ik dus blij dat ik grieperig ben. Daar ben ik na enkele dagen uitzieken wel van af. Als het achteruitgang van mijn MS was, dan was het niet zo snel (of helemaal niet) opgelost. Dit was dus de minst slechte reden van mijn futloosheid en slechter stappen.


Onzichtbaar

Wat zie je er goed uit vandaag
er is niets waarover ik klaag
je ziet me wandelen op straat
of fietsen, ook dat gaat
maar zoveel dat je niet kan zien
is het moeilijkste misschien
dat ik na honderd meter stappen
er al mee moet kappen
dat zelfs denken niet meer logisch is
en ik steeds meer woorden mis
dat is allemaal niet zichtbaar
maar spijtig bij MS wel daar.


Wereld MS-dag

Vandaag is het wereld MS-dag

Elke dag in het jaar is het wel een dag van iets. Veel van die dagen zijn gekend, andere dan weer niet. 5 jaar geleden wist ik ook niet dat er een wereld MS-dag was. Vandaag, spijtig genoeg, weet ik dat wel. Doordat ik rechtstreeks geconfronteerd ben met MS (Multiple Sclerose) volg ik dat wel en probeer ik elk jaar een tekst op facebook te zetten om MS meer in het daglicht te plaatsen. Deze ziekte is nog te weinig gekend.

Onzichtbare ziekte

Juist om iedereen de ziekte beter te leren kennen zijn zo een dagen belangrijk. Elk jaar is er een ander thema, dit jaar is dat “het onzichtbare van MS”. Veel facetten van deze ziekte kun je niet zien. Een MS-patiënt kan schijnbaar goed stappen, maar na enkele tientallen meters niet meer verder kunnen. Snel vermoeid zijn (of altijd), zie je niet. We kunnen ook niet in een hoofd kijken van iemand, dus de cognitieve problemen (geheugen en concentratie) zijn al helemaal onzichtbaar. Iemand die constant pijn heeft, stopt ook dat meestal weg.

Uit het oog, …

“Uit het oog is uit het hart”, dat gaat hier ook bij op. Iets wat je niet ziet, geef je ook geen aandacht. Niet dat ik al die symptomen zichtbaar wil maken, want het heeft ook zijn voordelen dat je niet steeds zichtbaar bent als MS-patiënt. Wel is er nog veel onbegrip ten aanzien van deze patiënten, zoals ik al eens eerder heb aangegeven in “Onzichtbare ziekte”. In België alleen al zijn er meer dan 12000 MS-patiënten (bron MS-Liga Vlaanderen), die we graag vandaag een gezicht willen geven.

Gedicht

Zoals jullie ondertussen al weten schrijf ik al eens graag een gedichtje. Ook dit jaar heb ik er eentje klaar voor de wereld MS-dag.
Onzichtbaar
Wat zie je er goed uit vandaag
er is niets waarover ik klaag
je ziet me wandelen op straat
of fietsen, ook dat gaat
maar zoveel dat je niet kan zien
is het moeilijkste misschien
dat ik na honderd meter stappen
er al mee moet kappen
dat zelfs denken niet meer logisch is
en ik steeds meer woorden mis
dat is allemaal niet zichtbaar
maar spijtig bij MS wel daar.


Verkiezingen

Vandaag onze stem uitgebracht
ik heb er goed over nagedacht
er staat zoveel op het spel
van het maken tot een hel
en het beloven van de hemel op aarde
heeft toch maar weinig waarde
wat er nu gaat gebeuren
door die bolletjes te kleuren
dat is waar het hem om gaat
misschien is het nog niet te laat
en wordt het juiste compromis gesloten
en de extremen terug gefloten
hopelijk gaan ze nu echt werken
om de schade te beperken
en ons land goed te besturen
dat de welvaart mag blijven duren.


Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek

Op Facebook zag ik enkele weken geleden dat ze mensen zochten voor een onderzoek naar wandelvermoeidheid bij Multiple Sclerose (MS). Al snel dacht ik “dat is misschien iets voor mij”. Ik heb daar wel last van. Ik heb dan contact opgenomen met de verantwoordelijke van dat onderzoek en de voorbije weken heb ik al 2 van de 3 testen ondergaan.

Proefpersonen

MS is een ziekte die nog veel geheimen met zich meedraagt. Vanwaar komt MS, wat doet het allemaal met ons lichaam, wat kunnen we ertegen doen, … Om een antwoord op die vragen te vinden hebben ze onderzoek nodig, veel onderzoek. Om veel onderzoek te kunnen doen, hebben ze veel proefpersonen nodig. Daar ben ik nu één van. Ze zoeken niet alleen mensen met MS, want je moet steeds kunnen vergelijken, dus ook gezonde mensen kunnen zich aanbieden om mee te doen aan zo een onderzoek. Alle onderzoeken zijn steeds vrij om mee te doen. Zo was het niet verplicht om, in mijn geval, alle drie de onderzoeken mee te doen. Ik dacht gewoon bij mezelf, als ik dan toch de moeite gedaan heb om te reageren, dan kan ik ook maar best all the way gaan…

De testen

Bij het eerste onderzoek, in Diepenbeek op de universitaire campus, waren het vooral testen die ik ook al gehad had in Overpelt. Op 6 minuten zover mogelijk stappen (niet lopen), de kracht in mijn (zwakste) been werd getest, de kracht in mijn handen, … De meeste oefening werden enkele keren herhaald om te zien of er vermoeidheid optrad, wat bij mij duidelijk het geval was.
Bij het tweede onderzoek werd er bloed afgenomen en onder de tong gefilmd (hetgeen speciaal was omdat je mooi kunt volgen op het scherm en je duidelijk het bloed ziet stromen in de adertjes onder uw tong). Normaal gingen ze dan ook nog een spierbiopsie nemen, was het niet dat de dokter gevallen was en naar het ziekenhuis moest. Hiervoor zal ik nog eens terug moeten. Daarna gingen we naar Luik om de reactiesnelheid van de zenuwen te testen. Daarvoor worden er elektroden op je geplaatst, elektrische stroom door je lichaam gestuurd en dan gekeken of die impulsen snel genoeg aankomen. Dit klinkt misschien pijnlijk, maar dat is het niet.
Over het derde onderzoek kan ik nog niet veel zeggen, vermits ik dat zelf ook nog moet doen. Van elk onderzoek krijg je direct de beschikbare resultaten, zodat je kunt zien hoe het met je is gesteld.

Meedoen aan een onderzoek

Het geeft wel een fijn gevoel mee te kunnen werken aan zo een onderzoek. We willen allemaal dat er meer inzichten komen in deze ziekte (en andere ziektes), en nu kunnen we daar aan mee helpen. Trouwens, de onderzoekers en de andere patiënten zijn een gezellige groep.
Als je nu zoiets hebt van dat wil ik ook wel eens doen, twijfel niet en neem contact op via deze link.


Gedichten

Schrijven

Iedereen die mijn blog al een tijdje volgt, weet dat ik regelmatig een gedicht bij mijn teksten schrijf. Eigenlijk schrijf ik al sinds mijn kindertijd gedichten. Ik ga mijzelf geen goede schrijver noemen, maar als ik aan een gedicht of tekstje begin, dan komen de woorden vanzelf.

Uit het hart

Ik ben een gevoelsmens en in mijn teksten en gedichten kan ik mijn gevoelens uiten. Mijn gedichten zijn dan eerder vertalingen van mijn gevoelens, rechtstreeks uit het hart … Daarom gaan de meeste teksten die ik al geschreven heb over liefde. Maar in een gedichtje kun je ook andere gevoelens kwijt. Zo heb ik op facebook met een gedicht (zie diagnose), kenbaar gemaakt dat ik MS heb. Je kunt moeilijk gaan uitschreeuwen “Ik heb MS!”, maar ik merkte op dat ik het beter kenbaar maakte om mijn kennissen te laten weten wat er aan de hand is. Met een gedicht was die klus snel geklaard.

Aparte pagina

Op mijn blog heb ik dan ook al verschillende gedichten geplaatst. Telkens merk ik dat die teksten wel geapprecieerd worden en daarom heb ik nu een extra pagina op mijn blog staan, gedichten. Hierin zal ik regelmatig een nieuwe tekst of gedicht plaatsen. Ga daar dus zeker ook eens een kijkje nemen. Het idee om mijn gedichten een plaats te geven op mijn website, komt doordat ik mijn schriftje met (zelfgeschreven) gedichten (van jaren geleden) terug vond heb bij het opruimen. Regelmatig zal ik hier dan ook een tekstje uit halen.

Aanzetten om ook te schrijven?

Misschien dat ik hiermee anderen wel aanzet om ook teksten te schrijven. Je mag ze zeker posten als reactie, zodat iedereen ervan kan meegenieten. Ik kan het in elk geval aanbevelen om in de pen te kruipen (tegenwoordig eerder op het toetsenbord te tokkelen). Het zoeken naar de juiste woorden, het zo krachtig mogelijk maken, gevoel erin te leggen, moeten nadenken over je gevoelens, dat zijn allemaal voordelen die je er gratis bij krijgt. Een gedicht moet dan ook niet altijd rijmen, een gedicht moet sterk zijn, moet aanzetten tot nadenken.


Stilte

Hoor de stilte
het klinkt als muziek in de oren
maak ruimte voor de geluiden van de natuur
geen ander geluid klinkt zo puur
een vogel die zijn melodie fluit
geeft mij rillingen op mijn huid
muziek kan mij niet meer bekoren
ik geniet van de stilte


Nieuwjaar

Ik wens jou …
dat je het geluk vindt in de kleine dingen
en alles dat op je pad komt kunt bezingen
dat een glimlach jouw gezicht bepaalt
en je geluk zo uitstraalt
dat genieten iets van elke dag mag zijn
weg van alle leed en pijn
dat is wat ik echt wel wil
voor iedereen, zonder verschil


Rusteloze benen

Het is donker buiten en ik lig hier wat voor mij uit te staren
niet dat er iets te zien is, want het is donker,
ik kan niet slapen en lig te denken
denken aan wat ik voel, niet dat ik daar over moet nadenken,
want ik voel het,
ik kan maar beter mijn ogen sluiten
zodat ik kan slapen en dromen
zodat ik niet hoef te voelen
morgen word ik wakker en droom ik niet meer
maar zal ik beleven, wat ooit een droom was.


Het leven gaat snel

Wat vliegt de tijd
ik ben alweer een uurtje kwijt,
er moet nog zoveel gebeuren
foto’s op Instagram keuren
berichten op mijn Facebook lezen
en ondertussen heb ik op WhatsApp bewezen
dat ik bij de tijd ben
maar minder en minder “ZEN”
De rust is verloren gegaan
ik kan de druk niet meer aan
ik moet mij isoleren van iedereen
of ik heb een burn-out aan mijn been
ik zoek de stilte in de natuur
een echte zuurstof kuur
maak plaats vrij in mijn hoofd
tot de spanning is uitgedoofd


Diagnose

Ik ben een man zoals zovelen
Ik loop en ik spring
Alhoewel, dat nu weer niet
Maar ik wandel en ik fiets
Eigenlijk kijk ik niet naar wat ik niet kan,
Maar geniet ik van wat ik wel kan
Want dat is nog veel
Alleen…niet voor lang
Je ziet niets aan mij
Maar goed ook
Want ik ben gewoon,
Gewoon met MS


MS

Je ziet het niet aan mij
en ik beweeg mij vrij
je hoort mij niet klagen
en ik wil er niet over zagen
maar wat ik voel zit vanbinnen
ik vecht, maar kan niet winnen
MS is een deel van mijn leven
maar ik blijf me geven
er zijn zoveel mooie dingen
die ik wil bezingen
zoveel dat ik nog kan doen
te beginnen met een zoen
als dank aan mijn dochter en vrouw
waar ik zoveel van hou.


Medicale Cannabis

Maggie De Block

Maandag morgen, zoals steeds begint de werkweek met het aanspringen van de wekkerradio. Het nieuws van 6u30. Met een half oor luister ik ernaar, duw meestal nog eens op de snooze knop om dan een 10 minuten later op te staan. Vandaag was er al direct een item bij dat mijn aandacht trok: “Mevr. De Block blijft zich verzetten tegen het legaliseren van medicale Cannabis” Er zouden te weinig bewijzen zijn dat het een goede werking heeft en geen nadelen.

Wel voor MS

Eerlijkheidshalve moet ik erbij zeggen dat medicale cannabis wel toegelaten is voor MS-patiënten, onder verschillende voorwaarden. De neuroloog van een MS-er, moet eerst verschillende andere mogelijkheden geprobeerd hebben voor ze Sativex (het enige erkende cannabismiddel in België) mogen voorschrijven. Daarbij komt ook nog dat het niet tegen de pijn alleen mag voorgeschreven worden, maar vooral tegen spasmen. Heb ik geluk dat ik ook daar last van had … Ik ben dus bij de gelukkigen die een cannabisspray voorgeschreven krijgt. Bij mij helpt het dan ook enorm. Voor mij is het een wondermiddel. Na een resultaatloze zoektocht naar iets dat de zenuwpijnen vermindert werd er voor mij Sativex voorgeschreven. Ik gebruik dat meermaals (gemiddeld 3 keer, 2 keer sprayen) per dag en al na een klein half uurtje is de pijn zo goed als verdwenen. Ook van mijn spasmen (mijn been stampte regelmatig ongecontroleerd) heb ik niet veel last meer. Ook financieel is dat natuurlijk een heel verschil. Velen die het niet voorgeschreven krijgen, gaan nu in Nederland hun cannabisolie halen, hetgeen toch behoorlijk prijzig is.

Niet alleen voor MS

Het is geweten dat het niet alleen goed is bij MS patiënten, maar ook bij Epilepsie, ALS en zelfs kanker. Toch wil onze Belgische minister het niet toelaten. Waarom? Omdat het een natuurlijk product is, waar de farma-industrie niet rijker van wordt? Je zou voor minder beginnen te twijfelen …
Het argument dat de werking ervan niet bewezen is vind ik zwak, er zijn er zoveel die het nu al gebruiken en erdoor terug beter kunnen functioneren. Is het aantonen met proeven op de mens, niet de beste proef? Misschien moet het eerst uitgetest worden op dieren???? Snappen wie kan.

Legaliseer medicale cannabis

Mijn oproep is dus duidelijk, legaliseer de medicale cannabis. Door deze te legaliseren, kan hij ook in België gekweekt worden en zal het zo ook goedkoper worden. Nu moet alles ingevoerd worden.
Versta mij niet verkeerd, ik ben hier zeker geen pleidooi aan het houden om jointjes te legaliseren, maar enkel voor medisch gebruik.


De eerste keer

De eerste keer

De eerste keer blijft je altijd bij. Dat wordt nogal eens gezegd. Natuurlijk denken we dan meestal ook aan het eerste lief, de eerste kus, de eerste keer seks, … of misschien het eerste pintje. Allemaal mooie herinneringen. Allemaal ook evident, het kwam er gewoon van, als de tijd er klaar voor was.

De eerste keer met de wandelstok

Minder evident was het als ik de eerste keer met een wandelstok naar buiten kwam. Ik ben beginnen lopen met de wandelstok in het revalidatiecentrum en daar was het niet ongewoon. Daar lopen er zoveel met hulp van een stok of rollator.
Toch was het voor mij een moeilijke stap. Gewoon het gedacht dat je hulp nodig hebt bij het stappen. Tot voor kort ging dat allemaal nog zonder denken … Nu moet ik nadenken bij elke stap die ik zet en moet ik de kracht verdelen tussen mijn (linker)been en de stok. Eens dat ik die gedachte overwonnen had, kwam een tweede hindernis, dit nu ook doen in mijn eigen omgeving, waar iedereen kan zien dat je hulp nodig hebt …

De eerste keer in de rolstoel

Al snel na die ervaring met de wandelstok, kwam er een nieuwe, de rolstoel. De wandelstok is een goede hulp, maar enkel voor de korte afstanden, om iets verder nog mee te kunnen moet ik een rolstoel gebruiken. De eerste keer dat ik daarin plaats nam en mij volledig overgaf aan de duwkunsten van mijn vrouw, was weer een overwinning. Ik heb echt een knop in mijn hoofd moeten omdraaien om hiervan te kunnen genieten. Het was of in een rolstoel of niet meer meekunnen met vrouw en dochter. Al snel kwam het besef dat er ook mogelijkheden moesten bestaan om niet altijd afhankelijk te zijn van anderen om mij te duwen. Het kan natuurlijk ook zijn dat ik op dat idee kwam nadat ik de zotte rijstijl van mijn dochter moest ondergaan 😊.

De eerste keer met de (plooi)scooter

Ik was op internet op zoek gegaan naar andere oplossingen. Ik was nog te goed voor een scootmobiel en eerlijk gezegd, ik zag mij daar ook nog niet mee rijden. Op internet heb ik dan een andere oplossing gevonden, een elektrische plooiscooter (zie ook “mobiel blijven, ook met MS). Gemakkelijk om mee te nemen en hij kan ongeveer 25 km ver rijden met één oplaadbeurt. Nu kan ik weer overal meegaan en is er niemand die mij moet duwen. Dat ik nagekeken wordt, want bijna niemand heeft al zo een ding gezien, dat moet ik er maar bijnemen. Ik heb er wel een invalidesticker opgehangen om duidelijk te maken dat ik hem nodig heb voor mijn mobiliteit.

De volgende eerste keer

Ik hoop dat ik niet te snel een volgende eerste keer in dit rijtje meemaak. Elke eerste keer is een overwinning, een stap in het onbekende. Elke eerste keer is ook een nieuw begin, een nieuw verhaal.


Gelukkig zijn

Het Paasweekend

Het zonovergoten paasweekend ligt weer achter de rug. Wat heb ik daar van genoten. Gratis vitamine D opgedaan, gefietst, in de zon gelegen en een terrasje gedaan. Meer moet ik niet hebben om gelukkig te zijn. Op zo een moment, dat ik in mijn relaxzetel lag, genietend van de warmte van de zon op mij, bedacht ik hoe gelukkig ik wel ben.

Heel het gezin verlof

Mijn vrouw en dochter hadden verlof (zoals de meesten) en waren dus ook thuis. Nadat we iets langer geslapen hadden, begon een zonnige dag. We konden van alles doen, maar niets dat echt moest (behalve mijn dochter die moest studeren). We zijn fietstochten gaan maken tussen de bloesems met natuurlijk een stop op een bloesemterras. (zie ook bloesems) Ook zijn we gaan wandelen, het is te zeggen, mijn vrouw wandelde en ik volgde met de scooter.
Zelfs de familiebijeenkomst op Pasen bij mijn ma hebben we laten doorgaan op een terras, doordat we bij haar niet de mogelijkheid hebben om buiten te gaan zitten.
Samengevat, we hebben samen genoten van het prachtige weer. Wat heb je meer nodig om gelukkig te zijn?

Geluk thuis vinden

Mijn vrouw, dochter en ik genieten graag samen, wat dan dubbel genieten is. Is het niet mooi dat ik na 24 jaar nog zo uitkijk naar het samenzijn en samen dingen beleven? Een goede relatie is natuurlijk een groot voordeel om oprecht gelukkig te zijn. De gewone werkdagen ben ik alleen thuis en ook dan kan ik genieten, maar de momenten dat we allemaal samen zijn maakt het plaatje toch wel compleet.

Aanpassen voor geluk

Tot (bijna) 5 jaar geleden moest ik ook alle werkdagen gaan werken en vond ik daar de nodige uitdagingen, die mij voldoening gaven. Nu dat ik thuis ben, ben ik die voldoening elders moeten gaan zoeken. En ik heb ze gevonden in het huishouden, dat ik op eigen tempo kan doen. De momenten dat ik moet rusten, kunnen nu in het zonnetje of onder de parasol. Eigenlijk heb ik nu veel meer tijd voor mezelf en dat brengt rust, rust in mijn hoofd.
Mijn leven ziet er nu heel anders uit dan 5 jaar geleden. Toen zou ik nooit gedacht hebben dat mijn leven er nu zo uit zou zien, want ik had nog veel plannen. Nu heb ik nog één plan, gelukkig zijn. Dat is wel een allesomvattend plan. Ik kan enkel gelukkig zijn als mijn naasten dat ook zijn …

Aan geluk werken

Doordat mijn enige doelstelling “gelukkig zijn” is, zoek ik in alles het plezante. Strijken is een moment om wat te dagdromen, koken is creatief bezig zijn, poetsen is orde scheppen (wat ook rust in het hoofd geeft), werken in de tuin is buiten zijn, boodschappen doen is een fietstocht en sociaal contact, naar de kinesist gaan is ook weer fietsen en daarna trainen met een personal coach (waar anderen veel geld voor moeten betalen) en ga zo maar verder.

De sleutel tot geluk

Ook al is mijn leven niet geworden wat ik voor ogen had, maar door mijn doel aan te passen, is het misschien zelfs beter geworden. In elk geval het beste volgens de situatie. Ik ben niet blijven vast houden aan de ambities van weleer, maar heb ze aangepast.
Volgens mij is de sleutel tot het geluk dus aanpassen. Hou niet vast aan dingen die niet kunnen, maar zoek nieuwe doelen. Veranderen is niet altijd gemakkelijk, maar het vergemakkelijkt uw leven …


Onzichtbare ziekte

Onzichtbaar

Ik ben lid van een paar Facebook groepen voor mensen met MS (Multiple Sclerose). Daar merk ik dat er regelmatig gesproken wordt over het onzichtbare van MS en het daarbij horende ongeloof. Een frustratie die bij velen onder ons leeft. Maar is het zo onbegrijpelijk?

Een ziektebeeld

Als ik aan iemand vertel dat ik MS heb, dan ben ik al blij dat ze weten wat het is. Iedereen heeft wel al van MS gehoord, maar gelukkig niet iedereen wordt ermee geconfronteerd. Het is pas als je zelf of iemand uit je omgeving het heeft, dat je meer gaat opzoeken wat het nu is. Eens als we dan er verder over praten, merk je toch dat het beeld van MS er een is van een persoon in een rolstoel. Groot is dan meestal ook de verbazing dat iemand die nog kan stappen, MS heeft. Steeds weer krijg ik dan het (goedbedoelde) compliment: “Je ziet er toch goed uit”.

Parkeerkaart

Meestal ben ik er blij mee dat je niets aan mij ziet, dan moet ik het ook niet steeds daarover hebben. Ik ben blij dat ik nog kan stappen, al is het niet zo ver meer. Maar er zijn ook van die momenten dat ik zo bekeken wordt als een misdadiger omdat ik op een invalideparkeerplaats ga staan. Ja, ik heb een parkeerkaart, die ik meer en meer gebruik. Spijtig, want ik had ze liever niet nodig … Af en toe, als ik geen zin heb in een discussie, gebruik ik mijn wandelstok om enkele meters te gaan (waar ik die voor zo een kleine afstand niet altijd nodig heb) om te laten zien dat het wel degelijk mijn kaart is en dat ik problemen heb met stappen.
Maar, er zijn ook andere, positieve reacties: vorige week nam ik de bus en de chauffeur van de lijn deed merkbaar moeite om zo dicht mogelijk tegen de rand te komen staan en recht voor mij de deur van de bus te openen. Hij had gezien dat ik een wandelstok bij had …
Kan ik negatieve reacties kwalijk nemen? Neen, tot 5 jaar geleden dacht ik er ook zo over, als ik iemand zag stappen nadat hij of zij de parkeerkaart voor het raam schoof. Nu moet ik dus niet verwachten dat iedereen het wel gaat begrijpen, omdat ik nu de andersvalide ben.

Bewijzen

Is het niet erg dat we telkens weer moeten bewijzen dat we wel degelijk andersvalide zijn? Ik bewijs mij al een hele dag, door er elke dag weer voor te gaan en elke dag weer optimistisch te blijven. Voor mij is het bewijs er elke dag, maar dat zijn pijnen, krachtsverlies en concentratieproblemen. Stuk voor stuk onzichtbaar …


Bloesems

Lente

Elk jaar weer ben ik verwonderd hoe mooi de natuur terug opleeft in de lente. Na een grijze, kale winter komt alles terug tot leven. De bomen krijgen terug blaadjes, de bloemetjes steken hun kop op en de fruitbomen schenken de mooiste bloesems, dat alles op de melodie van sjilpende vogeltjes.

Doktersvoorschrift

Daarnet las ik een artikel op facebook, dat in Schotland de dokters een kuur in de natuur kunnen voorschrijven. Ze kunnen dan een wandeling in de natuur, het bestuderen van de wolken of een workshop in de buiten geven. Ik vind dat een fantastisch idee, maar daar hebben we geen voorschrift voor nodig, dat moet je gewoon doen.

Niet ver gaan

Ik heb natuurlijk mooi praten, ik woon in het prachtige Haspengouw, te midden van de vele fruitplantages. Op het moment dat ik naar buiten ga en op mijn fiets spring fiets ik langs weelderige boeketten van witte bloemen, de fruitbloesems. Het is een pracht die mij elk jaar weer weet te verbazen. Je raakt het nooit gewoon, het is dan ook ongewoon prachtig …
Voor diegenen die niet hier in het mooie Haspengouw wonen, die kunnen natuurlijk naar hier komen, maar vinden ongetwijfeld ook veel moois in hun omgeving. Ook al woon je in een stad, de parken daar zijn meestal zo aangelegd dat je van de lente tot de herfst wel steeds bloemen in bloei hebt.

Je moet het zien

Ik denk dat het voor velen het probleem is dat ze de schoonheid van de natuur niet meer zien. Tijdens de dagelijkse verplaatsingen lopen we voorbij zoveel mooie dingen die de natuur ons biedt, maar die we dan niet meer zien staan. Neem eens de tijd om te ontdekken en je zult merken dat je niet eens ver moet gaan speuren.

Houd het zo

Voordat ik iedereen de natuur in stuur, wil ik graag nog eens meegeven dat iedereen er van wil genieten, dus houd de natuur in ere, pluk geen bloesems (het zijn toekomstige vruchten) en laat geen afval achter, zodat deze natuurlijke pracht, prachtig blijft. (zie ook Het milieu)


Stilte

Muziek

Al van kinds af aan luisterde ik graag naar muziek. Als tiener zat ik graag in mijn kamer te luisteren naar de radio of naar een LP. Ik vond dat muziek het grote voordeel had dat je zelf kunt bepalen hoeveel aandacht je eraan schenkt. De ene keer ga je volledig op in de muziek, de andere keer is het achtergrond en ben je met iets anders bezig. Eens dat ik dan ging werken, stond steeds de radio op in de auto. Vanaf het moment dat ik dan thuis kwam, ging ook daar de radio aan.
Zelfs in het begin van mijn MS, speelde de radio. Bij het strijken zette ik meestal de muziek goed hard en het strijken ging veel vlotter 😊

Gesprekken

Stiltes kende ik niet, als er niet gesproken werd, dan was er nog wel een radio op de achtergrond aan het spelen. Zelfs stiltes in gesprekken kon ik niet hebben, viel er een stilte, dan begon ik wel te praten. Dat kan natuurlijk ook wel komen doordat ik zo een babbelaar ben …

Een vol hoofd

Het laatste jaar is mijn hoofd zo gevuld, dat muziek er niet meer bij kan. Ik kan niet meer zelf bepalen hoeveel aandacht ik eraan schenk, het is direct teveel. Het lijken wel teveel prikkels die je moet verwerken en laat nu net dat verwerken niet meer zo vlot gaan.
Het is begonnen met autorijden, dan moest ik de radio af zetten om mij beter te kunnen concentreren op het verkeer. Ondertussen staat er van een hele dag geen muziek meer op in huis.
Op feestjes is dat vreselijk, zoveel gesprekken door elkaar, regelmatig staat er dan wel nog achtergrondmuziek op, zodat mijn hoofd al snel lijkt te ontploffen. Ik moet het dan regelmatig buiten gaan leegmaken …

Genieten van de stilte

Je kunt van alles genieten, ik geniet van de stilte, dat geeft mij rust. De stilte die onderbroken wordt door het gefluit van een vogeltje. Als er niets is, kun je zelf alles invullen. Alle andere zintuigen lijken meer te werken wanneer je er één uitschakelt, je voelt meer, of je proeft meer. Zoals bij het innig kussen de meesten hun ogen sluiten, om meer te voelen …

Hoor de stilte
het klinkt als muziek in de oren
maak ruimte voor de geluiden van de natuur
geen ander geluid klinkt zo puur
een vogel die zijn melodie fluit
geeft mij rillingen op mijn huid
muziek kan mij niet meer bekoren
ik geniet van de stilte


Steeds een spannend moment

MRI

Tot vorig jaar moest ik elke 6 maanden gaan voor een nieuwe MRI (hersen- en ruggenwervelscan). Nu is dat nog maar elk jaar, doordat de vorige scans niet veel verandering aangaven. Dat is goed nieuws! Twee weken geleden was het dan weer zover, ik moest gaan voor een nieuwe scan. Eerst die van de hersenen, een paar dagen later die van de ruggenwervel.
Het moeilijkste hierbij is een half uurtje stil liggen. Slapen, dat gaat niet, daar maakt het veel te veel lawaai voor, ook al krijg je een koptelefoon opgezet (zonder muziek). De eerste minuten gaat dat goed, maar dan begint mijn neus te jeuken en ik kan er niet aan. Concentreren op andere dingen … de neus ben ik vergeten, nu begint het ergens anders of ik zou eens willen hoesten, maar ook dat mag niet, ik moet stil liggen … . Uiteindelijk stopt het lawaai en hoor je de deur opengaan, ik mag eronder uit.

MS Reva in Pelt

Voor de uitslag was het nog een weekje wachten, dan mocht ik naar Pelt, de MS-kliniek, waar de resultaten werden besproken met de neuroloog. Niet dat ik zo zenuwachtig moest zijn, want ik voelde mij goed en had niet de indruk dat ik achteruit gegaan ben, integendeel.
Voor ik bij de dokter kon, moest ik ook nog enkele MEP testen ondergaan, dit zijn testen waar er met elektroden getest wordt of de zenuwen nog snel genoeg reageren. Er worden dan elektroden geplaatst op bv. mijn voeten en dan wordt er elektriciteit op mijn hoofd gezet (doet niet echt pijn, maar geeft telkens een schok), zo kunnen ze testen of die prikkels snel genoeg aankomen in de voeten.

Bij de dokter (neuroloog)

Dan is het zover en ook al heb ik niet de indruk dat ik achteruit gegaan ben, het blijft steeds een spannend moment. Ik kan bij de dokter binnen gaan. Al direct stelt ze mij gerust, alles is stabiel gebleven. Vermits we niet beter kunnen worden, is stabiel een goed resultaat. Verder bespreken we hoe het nu met mij gaat. Als ik haar vertel dat de revalidatie (zie ook “13 weken revalidatie“) mij zo goed gedaan heeft, is ze daar natuurlijk blij mee, al nuanceert ze dat wat. Het is niet enkel de revalidatie die mij (bijna letterlijk) terug op de been gebracht heeft, maar ik ben ook veranderd van medicatie. Blijkbaar heeft ze de juiste medicatie voor mij gevonden. Nu ik weet dat mijn beter voelen en kunnen ook resultaat is van de nieuwe medicatie, neem ik de vervelende bijwerkingen er graag bij. Volgende afspraak in september.

Tevreden terug naar huis

Nadat ik ook nog eens langs de MS-verpleegkundige ben langs geweest om mijn voorraad Sativex (Cannabis spray) bij te vullen kan ik nog even dag gaan zeggen bij de verschillende diensten (kiné, vrijetijd en ergo).
Zo kan ik weer met mijn scooter (zie ook “mobiel blijven, ook met MS“)naar de bushalte rijden (1,5 km van de ingang van het MS-centrum) om daar de bus naar huis te nemen.
Ook al voel ik mij de laatste tijd goed, ik hoor het toch ook graag bevestigd worden door de dokter.


Het milieu

Actueel

Iedereen heeft het tegenwoordig over het milieu en de opwarming van de aarde en ik kan dus niet achter blijven. Ook ik besef dat het zo niet verder kan en dat iedereen wel de nodige aandacht moet opbrengen voor het milieu. Maar zijn we zo slecht bezig, is er te weinig aandacht voor vanuit de politiek? Ik kan mij niet ontdoen van het idee dat het een thema is dat graag gebruikt wordt, in de brede zin van het woord.

Klimaatmarsen

Brossen voor bossen”, is het antwoord van de jongeren. Ik vind het mooi dat de jongeren zich engageren, voor welk thema het ook mag zijn. Maar wat willen ze ermee bereiken? Ze gaan verder tot er iets aan gedaan wordt …, maar wat? Weten ze het zelf? Telkens ik deze vraag hoor stellen, hoor ik als antwoord dat de politiek meer sancties moeten nemen om de opwarming tegen te gaan. Ik ben er volledig mee eens, maar ook nuchter genoeg om daar mijn bedenkingen bij te hebben. Zelf denk ik dat er al veel gedaan wordt, maar van alles wat we nu doen voor een beter milieu, merken we niet snel de gevolgen. Als je het zo bekijkt, gaan de klimaatmarsen dus nog wel enkele decennia moeten doorgaan … Misschien is dat een eerste stap naar een 4 dagen werkweek (studeerweek)?😊

Politiek

Persoonlijk denk ik dat er al wel veel gedaan wordt voor een beter milieu, maar wat er fout loopt krijg je niet in één-twee-drie rechtgezet. Het kan natuurlijk altijd beter en ik ga zeker niet zeggen dat er voldoende gedaan wordt. Anderzijds vind ik het heel opportunistisch dat verschillende partijen uit dit thema munt willen slaan. Achter een campagne voor een beter milieu zitten bij sommige partijen zeer linkse ideeën en dat stoot mij tegen de borst.

Sluikstorten

Ik stoor me niet in het feit dat mijn buur een nieuwe SUV diesel wagen gekocht heeft, maar wel dat ik langs de straat hopen zwerfvuil zie liggen. Iedereen die je aanspreekt is het er over eens dat je niets mag wegwerpen in de natuur. Toch kun je geen honderd meter wandelen (of rijden) zonder dat de bermen vervuild zijn met de nodige blikjes, papier en peukjes …

Elk niveau zijn werk

Als er op elk niveau nu eens werk gemaakt wordt van een beter milieu. De politiek moet verder kijken dan hun eigen legislatuur, bedrijven moeten zo milieu bewust gaan werken en iedereen individueel kan er ook zijn steentje mee bijdragen. Doe niet aan sluikstorten, isoleer, beperk het gebruik van wegwerpplastiek, …
Onze nieuwe woning zal een BEN (bijna energie neutrale) woning zijn (zie ook aangepast bouwen), waardoor we zo ook weer ons steentje bijdragen aan een betere leefomgeving.
Niet dat ik ineens een groene jongen wil zijn, maar er zijn zoveel kleine dingen (waaronder het niet in de vuilbak gooien van afval) die we zelf kunnen en moeten doen voor we anderen gaan verwijten te weinig aandacht te geven aan een betere wereld. Een betere wereld begint bij jezelf


Weekendje weg

Misschien dat sommigen nu denken, wat heeft een weekendje weg nu te maken met MS. Maar deze site heeft als titel: “leven, ook met MS”. De nadruk leg ik graag op “leven”, en daar hoort zo een weekendje zeker bij …

Plaats maken

Mijn dochter wou een uitgesteld verjaardagsfeestje organiseren voor haar vrienden van Erasmus. Vermits die allemaal van ver kwamen, wou ze ook voor slaapgelegenheid zorgen. Wij hebben dan maar plaats gemaakt en besloten er nog eens met zijn tweeën tussen uit te trekken.

Zeeland

We wilden niet te ver gaan. Het moest een plaats worden waar je eens goed kunt uitwaaien. Waar kan je dat beter dan aan de kust? Na wat googelen vonden we een niet te duur hotel in Vlissingen.
Zaterdag, kort na de middag kwamen we aan in ons hotel. De grijze wolken waren ondertussen verdwenen en lucht was blauw, met hier en daar een wolkje. Veel wind was er wel, dat merkten we als we op de dijk kwamen.

Zoutelande

 

 

Aan deze kant van Zeeland waren we nog niet geweest en we hebben de omgeving zowat verkend. Domburg, Middelburg, allemaal plaatsen die ons wel bekend waren. Mooie stadjes, met andere winkeltjes dan bij ons. Dan is er nog een stadje dat nu bij iedereen als muziek in de oren klinkt, Zoutelande. Ik begrijp wel dat het zo bezongen wordt, want het heeft wel wat.

Veel gewandeld

Zo een dagje is goed om aan je hoeveelheid stappen te komen. Toch voor mijn vrouw, ik heb mij verplaatst met mijn plooiscooter (zie ook “Mobiel blijven ook met MS), die we mee hadden. Over de dijk, in een oud stadje, zelfs tot in de winkeltjes, overal kan ik gemakkelijk mee gaan. Nieuwe plekjes ontdekken, onze longen vullen met gezonde zeelucht en de wind door onze haren laten waaien, het was samen genieten. Deze mooie dag werd afgesloten met een lekker diner en een saunaatje.

Storm

Zondag hebben we dan Vlissingen zelf nog wat verkend. Ondertussen was het ook al meer gaan stormen. Gelukkig hadden we wind in de rug tijdens de terugreis, zodat onze ecologische voetafdruk niet te groot is …😊


Verborgen gebreken

Onzichtbare ziekte

MS (Multiple Sclerose) is een onzichtbare ziekte. Ik krijg veel te horen “je ziet er toch goed uit”, hetgeen ik dan ook als compliment probeer te zien. Natuurlijk, zoals bij velen, pijn zie je niet en dat ik maar enkele honderden meters kan stappen, ook al niet. Dat heeft natuurlijk zijn voordelen. Zo moet je ook niet tegen iedereen uitleggen wat er aan de hand is.

Cognitieve problemen

Iets wat zeker onzichtbaar is, zijn de cognitieve problemen. Zoals zo vele MS-patiënten, heb ik concentratie en geheugen problemen. Die problemen zijn niet te zien en daardoor ook minder te begrijpen. Ik kan mij nog wel concentreren, maar niet meer zo lang. Ik doe alles in blokken van ongeveer een uurtje, want dan is de concentratie zoek. Dat betekent dat ik niet verder met de auto rij dan een uurtje, bij gesprekken niet meer kan volgen na een uurtje (en minder lang als er nog veel achtergrond geluiden zijn) en elke taak pauzeer na ongeveer een uurtje. Dan volgt er rust. Door zo te werken en op tijd te rusten, kan ik nog redelijk veel doen. Het zijn de cognitieve problemen waar ik het meest schrik van heb.

Geheugen

Ik besef dat mijn geheugen echt niet meer zo goed is. Dat is natuurlijk voor een deel de leeftijd, ik ben nu eenmaal een 50+er. Maar het is toch sterk verergerd de laatste jaren. Ik onthoud veel van vroeger, maar van de laatste jaren … Dat heeft natuurlijk ook voordelen, ik kijk graag naar films en nu kan ik ze regelmatig opnieuw bekijken en dan zal ik beelden herkennen, maar wat er gaat gebeuren, dat weet ik toch niet meer. Zo blijven films spannend, ook al heb ik ze al gezien. Minder fijn is dat ik geen namen onthoud. Ik was daar vroeger al niet zo goed in, maar nu is het echt een ramp. Tijdens een gesprek kan ik echt problemen hebben om op de meest eenvoudige woorden te komen, dat is een andere vervelende eigenschap. Zeker als je zo graag praat als ik …

Training

Voor mijn fysieke beperkingen ga ik 3 keer per week naar de kinesist waar ik oefeningen doe, ik fiets zoveel mogelijk en speel tafeltennis (zie ook Sporten met MS). Door aan mijn lichaam te blijven werken en te blijven bewegen kan ik de symptomen van mijn ziekte redelijk stabiel houden.
Ook het cognitieve moet getraind worden. Het feit dat ik deze blog schrijf, is een onderdeel van die training. Ook het dagelijks lezen van de krant en proberen enkele items te vertellen aan mijn vrouw, is een goede oefening. Verder zijn er nog enkele spelletjes (Lumosity, Peak, …) die de nodige aandacht vragen.

Oordelen

Oordeel dus niet te snel over een persoon bij hetgeen dat je ziet, innerlijk kan er zoveel mis lopen, zonder dat velen het tonen. Ik schrijf er nu over, maar de meesten praten niet graag over dit aspect van MS, hetgeen ik begrijp.


Tommeke

Tommeke is niet meer

Tommeke, ons trouw hondje, is niet meer ( zie ook “lessen van ons hondje“)  . Meer dan 14 jaar en half geleden haalde we Tommeke in huis, een kruising tussen een poedeltje en een maltezer. Alles ging goed tot 2 jaar geleden hij een herseninfarct kreeg, waar hij vrij goed van genas. Daarna hoorde hij niet meer zo goed en kon hij niet meer echt blaffen (niet dat hij veel blafte). Toen, 2 jaar geleden dus heeft de veearts ook gemerkt dat hij een zwak hart had met veel geruis. Sindsdien geven we hem dagelijks een aantal pillen om zijn hart te versterken, bloedverdunners, … . Resultaat, hij heeft het nog lang uitgehouden.
De laatste weken was hij sterk verzwakt en sliep hij de hele dag door. Enkel om te eten (want dat is hij blijven doen) en een kleine wandeling erna kwam hij uit de zetel.

Een lid van de familie

Tommeke was een deel van het gezin. Lotte was nog maar 6 toen hij erbij kwam en zij aanzag hem als haar broertje. Ook voor ons was hij als dat kleine zoontje. Het was zo mooi te zien hoe Lotte en Tommeke het met elkaar konden vinden. Hij was steeds het luisterend oor voor ieder van ons. Hij kon geen goede raad geven, maar wel de rust en de liefde. Hij was nooit kwaad, ook al was hij eens niet mee mogen gaan. Steeds werden we met een kwispelende staart ontvangen als we terug thuis kwamen. Vele mensen vinden het misschien raar dat je een hond als een kind aanziet, maar die kennen Tommeke niet. Als een volwaardig lid van het gezin, werd er dan ook steeds met hem rekening gehouden.

Afscheid

Afscheid nemen van een dierbaar iemand is dan ook moeilijk. Tommeke was ons dierbaar en de beslissing nemen om hem te laten inslapen was dan ook heel zwaar. De laatste weken begon hij echt wel af te zien, hij ademde moeilijk, waardoor hij niet kon rusten, was heel zwak op zijn poten en moest voortdurend hoesten, … Wanneer is het dan het juiste moment om te zeggen dat het beter is om in te slapen? Wij hebben er veel over gepraat, ook met de dierenarts. Iemand zei ons “je mag een hond niet laten lijden om uw leed uit te stellen”. Gisteren was het dan zover, de dierenarts heeft hem verlost uit zijn lijden en nu blijven er een lege plek in de zetel en vele herinneringen over aan een toch wel uitzonderlijke hond, ons Tommeke …

Tommeke
Ongeveer 14 jaar geleden was je daar
Met die parelende oogjes
Mooi en zo trouw
Echt een brok liefde
Kon het nog maar langer duren
Echt, we gaan je missen


Lente

 

Het is nog maar februari

Na een koude januari maand volgt er meestal een nog koudere februari maand. Meestal zeg ik, want dit jaar hebben we een zalig cadeau gekregen, lente in februari. Natuurlijk kan het terug koud worden, maar het voorproefje van de lente nemen ze ons toch niet meer af.

Genieten

Ik geniet ten volle van dit mooie weer, door buiten te zitten en te fietsen. Ik probeer winter en zomer zoveel mogelijk met de fiets te doen. Maar als je kunt gaan fietsen, zonder muts, sjaal en handschoenen is het toch wel veel aangenamer.
Ik ben duidelijk niet alleen om meer te genieten van dit uitzonderlijk weer. Op sommige fietspaden was het net geen file dit weekend 😊. Gisteren zat ik buiten op terras, eerst met mijn sweater aan, maar dat werd te warm, in T-shirt buiten zitten in februari, dat zijn de pure vitamine D, niet de druppeltjes …

Vrolijk

(t° nadat de auto stil stond in de zon)

18° in de schaduw (in een wintermaand), de natuur die ontluikt, de vogels die terug keren met het nodige gezang. Dat zijn de ingrediënten om vrolijk te worden. En vrolijk worden de meesten ervan. Dat merk je in de winkels, op straat, bij de kiné.
De zon is als de lader van een gsm, het laadt de mensen op. De monden zijn ontdooid, er kan weer een “goeie dag” van af en hier en daar staan mannen en vrouwen te babbelen. Na een periode waarin iedereen binnen opgesloten was, breken we weer uit. Daar word ik nu vrolijk van!

Lente

Ik weet ook dat dit niet zo mooi kan blijven en dat het wel nog kouder kan of zal worden, maar wat we gehad hebben, hebben we gehad. Als het nu terug wat kouder wordt, kunnen we er weer wat tegen en moeten we maar denken, de echte lente moet nog komen …


Anders

Sauna

In een gesprek tussen kennissen, ging het op een bepaald ogenblik over sauna’s. Als ik vertelde dat ik wekelijks naar de sauna ga, kreeg ik van die vragende blikken. “Een naakt sauna?” Ja, natuurlijk ??? “Vind je dat dan niet raar, zo in uwe blote?” Neen, wat heb ik te verbergen? Iedereen daar is naakt en iedereen is anders, maar dat geldt niet alleen voor de intieme plekken, maar voor ons helemaal … Mager of dik, groot of klein, donkere ogen of lichte ogen, rechte of kromme neus, enz.. Die verschillen moeten toch ook niet verborgen worden. We verschillen fysiek allemaal en dat respecteer ik.

Karakters

Een verschil tussen ons allemaal, dat niet zichtbaar is, is ons karakter, onze gedragingen. Gelukkig zijn we niet allemaal hetzelfde en denken we niet allemaal hetzelfde. De wereld zou nogal saai zijn en stil, want wat zou er te zeggen zijn, we denken toch hetzelfde. In een relatie zou er niets meer te ontdekken zijn en we zouden elkaar niet meer aanvullen …

Andersvaliden

Vroeger spraken de mensen over gehandicapten, daarna werden het mindervaliden en nu is het beter om van andersvaliden te spreken. Dit is wel een mooi “verandering” (😊). Mijn handen zijn niet (af)gekapt (gehandicapt)en ben ik minder omdat ik niet goed kan stappen (mindervalide)? Andersvalide heeft dus duidelijk een minder negatieve klank dan mindervalide. Anders is normaal, want we zijn het allemaal.

Anders

Anders zijn is dus de standaard, want iedereen is het. Als je het zo bekijkt, dan merk je ook dat hetzelfde zijn, speciaal is, neem nu een eeneiige tweeling.
Beoordeel een ander dus niet op wat jij niet bent, maar ontdek en geniet van alle verschillen, of die verschillen nu fysiek, anders denkend, of qua geaardheid zijn.


Rusteloze benen

Januari

De eerste maand van het jaar is weer voorbij. Het weer is somber, wat de mensen ook wat bedrukter maakt. De koude en zeker als die gecombineerd wordt met vochtig weer, is voor mij niet zo aangenaam. Bij dergelijk weer heb ik meer pijn en gaat (en dat mag je letterlijk nemen) het minder goed. Maar ik wil hier zeker niet gaan klagen. Iedereen, ook “gezonde mensen” hebben al eens hun mindere dagen.

 

Februari

Geen schrik, ik ga niet alle maanden overlopen, maar bij gebrek aan inspiratie voor een betere titel heb ik de maanden gebruikt.
Februari is een korte maand en dat vind ik goed. Samen met januari zijn het de koude maanden en die heb ik liefst zo snel mogelijk achter mij liggen. Vanaf maart lonkt de lente en fleurt alles op

Druk

De voorbije weken zijn hier al redelijk druk geweest, waardoor ze wel voorbij gevlogen zijn. We hebben heel wat zoekwerk naar de juiste vakmannen (zie aangepast bouwen), mijn dochter was net jarig, waar de nodige familie bijeenkomsten bij komen. Die drukte heeft ook zijn keerzijde, mijn benen zijn zo rusteloos, ik weet niet hoe ik het beter kan omschrijven. ’s Nachts word ik regelmatig wakker doordat ik niet weet hoe ik mijn benen moet leggen.

Betere dagen

Het zijn deze dagen die ervoor zorgen dat ik van de betere dagen nog meer geniet. Door de mindere dagen heb ik ook betere dagen (een doordenkertje) en laat het net die dagen zijn die ik onthoud, die deel mogen uitmaken van mijn herinnering.

Het is donker buiten en ik lig hier wat voor mij uit te staren
niet dat er iets te zien is, want het is donker,
ik kan niet slapen en lig te denken
denken aan wat ik voel, niet dat ik daar over moet nadenken,
want ik voel het,
ik kan maar beter mijn ogen sluiten
zodat ik kan slapen en dromen
zodat ik niet hoef te voelen
morgen word ik wakker en droom ik niet meer
maar zal ik beleven, wat ooit een droom was.


De volgende stap in het bouwen

Van voorontwerp naar plan

Na een paar aanpassingen aan de voorontwerpen, konden de plannen getekend worden. Met deze plannen wordt alles wat concreter en hebben we meer duidelijkheid over de afmetingen. Niet dat er nog veel veranderd is, neen, onze architect had al direct door wat wij wilden, een strakke en praktische woning.

De bouwaanvraag

Met de plannen die we uiteindelijk hadden hebben we dan de bouwaanvraag kunnen indienen, of hoe ze het tegenwoordig noemen, de omgevingsvergunning. Hier in Alken gaat deze goedkeuring normaal heel snel, ik had al gehoord dat het ongeveer een 3 weken zou duren. Bij ons ging het natuurlijk iets langer, doordat er bijkomende vragen waren (de architect had de term ‘studio’ gebruikt i.p.v. studeerruimte/hobbyruimte). Door deze kleine vertraging zaten we aan de feestdagen en daarna aan een nieuw schepencollege. Met een paar weken vertraging is ons dossier dan toch volledig en ontvankelijk verklaard.

Fijn werk

In tussentijd hebben we niet stil gezeten. Vermits we met een betonbouw willen werken, moeten we op voorhand alles weten. Welke keuken we gaan zetten, waar de elektriciteitsaansluitingen moeten komen, het lichtplan, hoe gaan de badkamers er uit zien, enz. Dat is veel werk, maar fijn om te doen, dat vinden wij toch. We zijn dan op een paar plaatsen naar keukens gaan kijken en met een plannetje van de Ikea hebben we prijzen laten maken. Uiteindelijk hebben we voor dezelfde keukenbouwer gekozen die in ons vorig huis ook al de keuken geplaatst heeft. Die hebben toen goed werk geleverd en zitten nu niet duurder in prijs dan de anderen, integendeel. Het is niet zo dat we al de juiste materialen moeten weten, maar wel het model, zodat we weten waar de aansluitingen gaan moeten komen. Hetzelfde geldt voor de badkamers en de dressings.
We hadden een tip gekregen van een kennis om zeker een lichtplan te laten maken door een professional. Dat was een zeer goede tip. Bij het overlopen van het plan heeft hij ons meermaals verwonderd met interessante ideeën. De verlichting in een huis kan het huis veel mooier maken, maar kan het ook verknoeien.

Eerste afspraak met de aannemer

We hadden wel al een aannemer in gedachten, vermits er in betonbouw niet zoveel keuze is. Zij hebben dan ook vorige week hun offerte overlopen met ons en ons overtuigd van de kwaliteit, maar ze hebben ons ook weer aan het tellen gezet. Bouwen is duur. Er zullen dan ook compromissen moeten gesloten worden, wat normaal is denk ik. Wij laten onze dromen niet kelderen, wij zoeken oplossingen zodat ons droomhuis zal gerealiseerd worden.
Al snel werd duidelijk dat we nog veel werk hebben tot de eerste schop in de grond gaat, deze zomer.
Veel werk met het zoeken van de juiste vakmannen, offertes vragen en vergelijken, de juiste keuzes maken wat de materialen betreft, enz.. Onze agenda staat dan ook redelijk vol met alle afspraken met vakmannen.
Subsidies voor het bouwen van een rolstoeltoegankelijke woning
Ondertussen gaan we ook een dossier moeten aanmaken om subsidies te krijgen van het VAPH, voor het bouwen van een aangepaste woning. Tegenwoordig subsidiëren ze de ‘meer oppervlakte’ die nodig is om het rolstoeltoegankelijk te maken. Gelukkig krijgen we voor het opstellen van dit dossier de nodige hulp van onze architect en de sociale dienst van de MS kliniek in Overpelt (Pelt).


Blue Monday

Blue Monday

Vandaag is het “Blue Monday”. Het zou de meest depressieve dag zijn. Een maandag is zowiezo voor de meeste mensen de minst fijne dag door het begin van de werkweek. Verder blijkt dat al vele voornemens mislukt zijn en tel daar dan de donkere dagen van januari bij, dan kom je bij de meest depressieve dag.

Theorie

De definitie hierboven is natuurlijk de theorie. Iedereen is daar anders in. Natuurlijk is januari een koude en donkere maand en natuurlijk is het zo dat maandag voor de meesten de eerste werkdag van een nieuwe werkweek is. Maar moet dat daarom de meest depressieve dag zijn? Is een verwittigd man er geen twee waard?

Bij mij

Het voorbije weekend was, denk ik, het meest zonnige van dit jaar. Zelfs één van de eerste keren dat we dit jaar de zon voor meer dan een paar minuten gezien hebben. Zo een weekend, waar je in naar buiten kunt komen, laadt mij op. Het voorbije weekend heeft mij dan ook zo goed opgeladen dat ik er de volgende week van kan nagenieten. Bij mij is de maandag natuurlijk ook niet het begin van een werkweek, vermits ik niet meer werk. Voor mij is de maandag een dag om te genieten, met in de namiddag een saunaatje en ’s avonds pingpong. Voor mij dus zeker geen Blue Monday, het enige “blue” is de blauwe hemel

Bij anderen

Ik hoor jullie al zeggen, die heeft gemakkelijk praten, die moet niet gaan werken. Gelijk hebben jullie, ik heb het mooi. Maar daar heb ik zelf voor gezorgd. Ik heb mijn leven zo aangepast dat ik kan genieten, omdat ik niet kan gaan werken. Laat iedereen er maar eens over nadenken, als je vandaag bent gaan werken, geniet er dan van dan je nog kunt gaan werken. Voor dat ik ziek werd, zei ik altijd: “gelukkig dat ik nog kan werken, spijtig dat ik nog moet werken”. Met “spijtig dat ik nog moet werken” bedoelde ik dat het fijn zou zijn dat het financieel niet meer nodig is.

Dus, voor mij geen Blue Monday

Ik roep dus op om de media niet te laten bepalen hoe je gevoelens moeten zijn vandaag. Kleur zelf de dag, geniet na van een zonnig weekend en bedenk dat er vandaag voor iedereen wel iets positiefs gebeurt, ook bij jou. Je moet alleen niet te ver kijken, geluk moet je niet te ver gaan zoeken …


Sporten met MS

Sporten

Ik was altijd vrij actief op sportief vlak, tot mijn MS. Tegenwoordig doe ik niet meer zoveel aan sport. Ik probeer zoveel mogelijk om de fiets te nemen in plaats van de auto. Drie keer per week ga ik naar de kiné, waar ik een uur lang oefen. Tommeke, ons hondje, vraagt om twee keer per dag te gaan wandelen, al is dat maar een paar honderd meter. Verder doe ik het huishouden. Als ik dat nu zo bekijk, ben ik nog steeds actief, maar aangepast aan de situatie.

Veel sporten geprobeerd

Ik kan niet alle sporten opsommen en al zeker niet chronologisch. Judo en paardrijden heb ik enkele jaren gedaan, maar het langste heb ik getennist. Ik ben begonnen met tennissen rond mijn vijftiende en ben dat blijven doen tot MS het mij niet meer toe liet, zo een vijf jaar geleden.

Sporten sinds mijn MS

Sinds mijn MS heb ik niet meer kunnen tennissen, wat ik wel mis. Ik tenniste elke week met mijn broer. In de zomer buiten, in de winter binnen. Elke zaterdag morgen hadden we afspraak, een moment van inspanning maar ook een bij-praat-moment met mijn broer.
De voorbije jaren waren de oefeningen bij de kinesist al een grote inspanning. Fietsen heb ik ook wel altijd graag gedaan en door de aankoop van een elektrische fiets kan ik dat nu nog steeds. Ik probeer de meeste van mijn verplaatsingen dan ook met de fiets te doen.

Tafeltennis

Tijdens mijn revalidatie heb ik een aantal keer tafeltennis gespeeld. Een goede oefening in evenwicht, reactie en coördinatie. Dat ping-pong spelen vond ik zo fijn, dat ik vorige maandag voor het eerst naar de tafeltennisclub in Alken ben geweest. Ik was daar nog geen 10 minuten binnen of er werd mij al een pingpongpalet in mijn handen geduwd en ik was aan het spelen. Het ging verbazend goed. Ik heb 3 keer een half uur gespeeld, zonder er de dag erna veel last van te hebben. Ik heb de sport voor mij gevonden die ik kan doen niettegenstaande mijn beperkingen.

Sportief zijn

Het is niet één of andere score die bepaalt of je sportief bezig bent, het willen bewegen, grenzen verleggen die een extra inspanning vragen, dat is sportief zijn. Ik heb niet de ambitie om een clubkampioen te worden, maar wel om elke keer de uitdaging aan te gaan om terug meer te kunnen. Elke dag geef ik mij ten volle om meer te fietsen, te stappen of te bewegen in het algemeen.


Voornemens

Een nieuw jaar

Bij een nieuw jaar horen de traditionele voornemens. Ik heb de indruk dat er minder voornemens gemaakt worden in mijn omgeving, of worden ze niet meer uitgesproken? Dat kan natuurlijk ook. Als je je voornemens kenbaar maakt, dan is er een sociale controle …
Ik maak voor mijzelf ook wel aandachtspunten voor het nieuwe jaar. Meestal hou ik die dan voor mijzelf, maar deze keer ga ik ze met jullie delen. (dat is durven 😊)

Mijn voornemens

Ik zie het opschrijven van voornemens als een soort van evaluatiegesprek, maar dan met mezelf. (zou ik mijn werk missen? 😊). Wat was er het voorbije jaar goed en wat minder goed. Wat heb ik gedaan met de werkpunten van vorig jaar? Dat zijn de vragen die ik mij stel.
Over het voorbije jaar ga ik vlot over. Ik blijf niet graag staan bij het verleden. Niet dat het een slecht jaar was, zeker niet, maar ik hou het verleden het liefste als een mooie herinnering. De minder goede herinneringen zet ik om (of dat probeer ik toch) in iets dat mij sterker gemaakt heeft. De fijne dingen van het verleden zet ik om in zuurstof, extra zuurstof om er dit jaar nog sterker tegen aan te gaan.

Positief blijven

Een steeds terugkomend punt is het positief blijven. Dat is iets wat ik wil blijven doen, omdat het mij al veel geholpen heeft. Dat betekent niet dat ik geen mindere dagen ken, neen, maar daar blijf ik niet bij stil staan. Mijn motor draait op positieve energie, het negatieve is een rem.

Blijven bewegen

Blijven bewegen is een punt dat ik de voorbije jaren ook al op mijn voornemenslijstje had staan en ik ook mooi heb uitgevoerd. Door zoveel mogelijk de fiets te nemen om boodschappen te doen en naar de kiné te gaan. Dit jaar wil ik daar nog iets extra bij doen. In Overpelt, nu Pelt, (MS- center) heb ik regelmatig tafeltennis gespeeld, hetgeen mij goed bevallen is. Volgende week ga ik hier in Alken eens horen bij de tafeltennisclub, of ik dat niet op wekelijkse basis ga kunnen blijven doen. Ik kijk er nu al naar uit.

Mijn blog

Als laatste voornemen, maar niet minder belangrijk, wil ik blijven schrijven. Deze blog betekent veel voor mij. Ik kan er mijn inspiratie in steken en moet over van alles nadenken wat cognitief interessant is. Natuurlijk wil ik jullie ook wekelijks mijn berichten blijven voorschotelen. Het is dan ook fijn dat ze toch wel veel gelezen worden. Een echte win-win situatie dus.
Hierbij wil ik nog graag kwijt dat jullie steeds suggesties of vragen mogen aanbrengen. Gewoon een reactie geven en ik antwoord er graag op. Uw vragen zijn misschien ook vragen waar anderen mee zitten. Niet dat ik alles weet of kan beantwoorden, maar zo creëren we een soort van forum.

Slot

Dat al jullie voornemens mogen waargemaakt worden dit jaar, dat wens ik voor 2019. Maak er een vruchtbaar en positief jaar van.


Jaaroverzicht

 

Jaaroverzicht

Ik moest niet lang zoeken naar een onderwerp om een nieuw bericht te schrijven. Overal verschijnen er jaaroverzichten en dus dacht ik bij mezelf, waarom zou ik er ook geen maken. Een overzicht maken is ook goed voor mijn geheugen, ik moet nadenken over alles van het voorbije jaar …
Eigenlijk is het niet slecht om op het einde van het jaar eens terug te blikken naar de voorbije 12 maanden. Een jaar lijkt voorbij te vliegen, maar eens je erover begint na te denken, merk je al snel dat er heel wat gebeurd is. Het was het jaar van veranderingen.
Ik ben dan begonnen met maand per maand te overlopen wat er gebeurd is. Zo kwam ik uit op een lange tekst en besefte ik van, wie staat er nu te wachten om te lezen wat ik een heel jaar gedaan heb. Dan ben ik maar opnieuw begonnen, een oefening voor mijn geheugen had ik nu al gehad.
Ik ga hier dus geen lange lijst van maken, maar ik kan het samenvatten in 2 thema’s, nl. MS doorheen het jaar en de verhuis.

MS doorheen het jaar

Na een drukke feestperiode, aan de start van 2018, was het nodig om weer wat meer te rusten. De feestdagen waren heel fijn, maar ook zo vermoeiend.
In april zijn we naar Nice gevlogen om daar enkele dagen te genieten en op zoek te gaan naar een verblijf voor mijn dochter, die vanaf eind augustus hier via Erasmus zou verblijven. Dat was buiten de Fransen gerekend. In Frankrijk zijn ze daar in april nog lang niet mee bezig, tijd genoeg. Met deze trip hebben we gemerkt dat het niet meer evident is voor mij om dergelijke citytrips te doen. Ook al had ik mijn plooi-scooter bij (zie ook “Mobiel blijven, ook met MS), ik rust te weinig op zo een trip en dat moet ik dan steeds dagen bekopen.
In mei, juni merkte ik dat mijn been minder kracht had. Dat gebeurde niet zo ineens, maar geleidelijk aan geraakte ik minder ver met wandelen en verloor ik regelmatig mijn evenwicht. Ik gebruikte dus meer en meer mijn wandelstok buitenshuis.
In september begon ik aan een revalidatie van 3 maanden in Overpelt (zie ook “13 weken revalidatie”). Die hebben mij goed gedaan en ik kan mijn wandelstok weer wat meer aan de kant laten staan.
Ik kan dus besluiten dat het een goed jaar was wat mijn MS aangaat, ik eindig het met meer kunnen, dan dat het gestart is en dat is toch wat we willen …

De verhuis

Dat het een jaar van veranderingen was uitte zich het meeste in onze verhuis. Ons huis werd te groot en er was teveel onderhoud voor mij, wat ons heeft laten beslissen om het te verkopen en opnieuw te bouwen. Aangepast aan de toekomst bouwen (zie ook “Aangepast wonen”).
We vonden een mooi, niet te groot, stukje grond in Alken. Een andere gemeente, maar heel bewust gekozen. Alles ligt op wandelafstand van onze grond: winkels, bakker, slager, frituur en kebab, …
Omdat het huis vlot verkocht is geraakt, huren we tijdelijk een appartement, ook in Alken. Zo kan ik al genieten van alles gelijkvloers te hebben en geen trappen meer te moeten doen.

2018

2018 was een fijn jaar, dat voorbij gevlogen is. 2018 was ook een jaar dat voor mijn een aanzet is naar een nieuw start, een nieuw leven. Ik kan niet veel veranderen aan mijn ziekte en de daarbij horende problemen, maar we gaan wel alles er rond aanpassen, zodat er minder problemen zijn en we meer kunnen genieten.

2019

2019 zal een jaar van doorzetten worden, de nieuwbouw en integreren in onze nieuwe gemeente. Maar ook het genieten van elkaar en alles wat het leven biedt, wil ik verder zetten, zodat het een geweldig jaar wordt!


Kerstmis

De winter is daar

De voorbije dagen heeft de winter zijn intrede gedaan in het land. De temperaturen komen nauwelijks boven het vriespunt. Niettegenstaande ik meer van warmte houd (en mij dan ook beter voel) geeft mij dat toch een fijn gevoel. De feestdagen komen eraan, met alle gezelligheid die erbij hoort.
Ik vind Kerstmis een mooie periode, ja je leest het goed “een periode”. Het is meer dan alleen 25 december. Kerstmis start bij het zetten van de kerstboom, het hangen van de lampjes binnen en buiten. Niet dat ik zo katholiek ben, maar het is de sfeer die het hem doet.

Licht in donkere dagen

De dagen worden korter en de temperatuur daalt, maar de harten worden warmer. De mensen wensen elkaar fijne feestdagen toe, waar ze anders elkaar voorbij lopen en nauwelijks goedendag kunnen zeggen. Door de vele lampjes in de bomen te hangen, breng je licht in de woonkamer, licht van honderden sterretjes … Ook buiten hang ik vele lampjes, zoals zovelen doen, om ook daar de donkerte van deze dagen te verjagen.

Heel het gezin

Wat kijk ik uit naar Kerstmis, dan zal ons gezin weer volledig zijn. Net voor Kerstmis komt mijn dochter thuis na 4 maanden in Nice op Erasmus gezeten te hebben. We hebben elkaar veel gehoord en via FaceTime gezien, maar ze in de armen kunnen sluiten is toch nog een heel ander gevoel.
Kerstavond is bij ons gezellig eten met mijn moeder en schoonmoeder en eindigt traditioneel met een spelletje scrabble. Kerstdag wordt gevuld met familiebezoekjes en lekker eten. Daarna is het eventjes bekomen om alles met nieuwjaar weer over te doen.

Wensen

Eens die dagen voorbij zijn, is er weer wat rust. Rust na die drukke, maar fijne dagen. Dan kunnen we ons weer focussen op het nieuwe jaar en met de nodige wensen er een mooi jaar van maken. Als je dit jaar wensen uitspreekt voor iemand, geef ze dan de kracht mee dat ze kunnen uitkomen, gewoon door ze vanuit uw hart te laten komen. Het is gemakkelijk om iedereen het beste te wensen, maar maak ze eens persoonlijker, iedereen is anders en wenst andere dingen. Een goede gezondheid is belangrijk en natuurlijk het voornaamste, maar er zijn zoveel meer dingen die het wensen waard zijn.

Mijn wens

Ik wens iedereen dat ze van alle kleine dingen kunnen genieten en het geluk vinden in die eenvoudige dingen …

Ik wens jou …
dat je het geluk vindt in de kleine dingen
en alles dat op je pad komt kunt bezingen
dat een glimlach jouw gezicht bepaalt
en je geluk zo uitstraalt
dat genieten iets van elke dag mag zijn
weg van alle leed en pijn
dat is wat ik echt wel wil
voor iedereen, zonder verschil


13 weken revalidatie

De start

Het was maandag morgen, als ik mijn valiesje, plooiscooter en wandelstok in de auto stak om naar Overpelt te vertrekken. Na de MDR (multidisciplinaire raad) in mei werd er beslist dat een nieuwe revalidatie toch wenselijk was. De kracht in mijn linkerbeen en mijn evenwicht waren te veel achteruit gegaan. Vermits ik zeker niet in de zomer, wanneer mijn vrouw en dochter ook thuis zijn, binnen wilde gaan, spraken we af dat ik er op 10 september aan zou beginnen.
Met mijn trolley aan de linkse kant en in mijn rechterhand de wandelstok ging ik het MS- en revalidatiecentrum binnen.

13 weken

Zo lang als dat het leek, zo snel is het voorbij gegaan. Bij aanvang leek het echt een eindeloze periode. Gelukkig kon ik in de weekends steeds naar huis.
Het was een intensieve periode, waar er sterk aan het lichaam, het cognitieve en de fijne motoriek geoefend werd.
Week na week zag ik verbeteringen in mijn stappen en na een paar weken gebruikte ik mijn wandelstok enkel nog buitenshuis. Binnen stap ik gewoon rond omdat er altijd wel iets is om aan vast te grijpen.
Twee weken voor het einde ging ik ook al naar buiten zonder wandelstok. Ook mijn tempo was al wat hoger.
De combinatie van alle therapieën deed duidelijk zijn werk. Mijn kinesiste in Overpelt haalde het beste uit mij en liet me net ver genoeg mijn grenzen verleggen, zonder er de dag nadien de gevolgen van te moeten dragen.
Je kunt geen grenzen verleggen, zonder tot de grens te gaan.
De stagiaire gaf mij zelfs tai-chi, waar kracht, evenwicht en coördinatie samen gaan in relaxerende vloeiende oefeningen. In de hydrotherapie (oefeningen in het zwembad) kreeg ik andere oefeningen. Bij ergo hebben ze vooral op de kracht in mijn handen en mijn evenwicht gewerkt, ook daar met verbluffende resultaten. Concentratie- en geheugenoefeningen kreeg ik dan weer bij de psychologe.
Elke dag begon met de mogelijkheid om met relaxatieoefeningen de dag in alle rust te beginnen. En verder was het veel rusten. Tot rust komen kan hier, doordat er naast alle therapieën niets meer moet. Eten wordt in de kamer gebracht en er wordt gepoetst.
Dat betekent niet dat er naast het vaste programma niets meer te doen was, neen bij de dienst vrijetijd kon je steeds terecht voor wat ontspanning: ’s morgens de krant lezen, schilderen, kaarten of één maal per maand een hand en gezicht massage. Ja ik werd hier echt verwend.

Ik wil dan ook graag alle therapeuten in het MS en revalidatiecentrum Overpelt danken voor de goede zorgen.

Terug thuis

Hoe goed ik het ook was in Overpelt, thuis zijn is toch nog het fijnste. Bij het naar huis rijden ben ik nog een bloemetje gaan uithalen voor mijn vrouw. Voor haar was het ook een zware periode en dat verdient een bloemetje.


Ziek, ben je niet alleen

Ziek, ben je niet alleen

Als je ziek bent, dan ben je dat niet alleen. Voor sommigen is het een troost dat er nog zijn die hetzelfde doormaken en die het misschien nog erger hebben. Maar het is niet zo dat ik de titel bedoel. Ik bedoel eigenlijk dat als je zwaar en/of chronisch ziek bent, heel je naaste omgeving meegetrokken wordt. Vrouw en dochter, in mijn geval, ze hebben er allemaal mee te maken.

Bij de diagnose

Eigenlijk heb je de steun van je gezin al bij de zoektocht nodig. Het is een periode van onzekerheid, vele vraagtekens en onderzoeken om daarna nog meer vraagtekens te krijgen. Dan is er de diagnose, die altijd zwaar is, ook al groeide het vermoeden van de artsen al in die richting. Op zo een moment is het fijner om daar niet alleen te zitten. Dan is het alsof de klap zich verspreidt over de verschillende oren om zo minder hard aan te komen … we gaan er samen tegen aan … maar hoe kan je dat samen doen?

Hoe het samen aanpakken?

Ik ben natuurlijk geen professional, maar ik kan je wel onze manier van werken meegeven. Ik kan er geen garanties bij geven, maar bij ons werkte het.
Een eerste groot punt is communicatie. Zoals bij zoveel in het dagelijkse leven, is praten heel belangrijk. Zeg tegen je omgeving wat je voelt, wat gaat en wat niet, dat je moe bent en moet rusten, dat je betere en mindere dagen hebt, praat …
Ik kon al snel niet meer gaan werken en moest dus thuis blijven. Dan kan je ofwel thuis gaan beginnen te piekeren of je houdt je bezig. Ik koos voor het tweede. Door het huishouden op mij te nemen, had ik voldoende om handen om mijn dagen te vullen. Maar ik kon het op mijn eigen tempo doen. Daarbij is er het grote voordeel dat ik zo ook mijn bijdrage aan het gezin kon leveren. Zo blijft de balans van geven en nemen in orde. Tegen dat mijn vrouw en dochter thuiskomen, is het eten klaar, de strijk gedaan en het huis gepoetst (op verschillende dagen natuurlijk). Zo komt er tijd vrij om plezante dingen te doen.
Vooral in het weekend, in de week ben ik na het eten te moe om nog veel te doen. Er zijn vele zaken die we niet meer kunnen doordat ik ziek ben, maar er zijn ook dingen die nu wel kunnen omdat ik thuis ben. Door niet te focussen op hetgeen we niet meer kunnen, gaan we veel meer genieten van wat wel kan.
Verder heb ik ervoor gezorgd dat ik nog sociaal contact heb, dat verder gaat dan een goedendag tegen de kassierster. Op maandag namiddag ga ik naar de sauna. Daar ken ik ondertussen veel mensen en het personeel geeft mij het gevoel alsof we collega’s zijn. Door niet te werken is het dat sociaal contact dat ik anders zou missen. Mijn vrouw en dochter weten hoe belangrijk dat voor mij is en steunen mij ook hierin.
Een laatste punt dat ik nog wil aanhalen is om niet te verstommen. Dat klinkt misschien dom, maar het is een feit dat je je kennis, geheugen en concentratie moet blijven trainen omdat het anders afneemt. Deze blog is daar de vrucht van, maar ook het dagelijks lezen van de krant en het bij blijven met de actualiteit zorgen ervoor dat je hersenen geoefend blijven.

Vader zijn

Ik heb MS en ik ga niet meer werken, maar ik ben nog steeds vader. Doordat mijn dochter af en toe nog om raad vraagt, merk je dat je nog altijd de papa bent en dat gevoel maakt een mens sterk. Die kleine dingen zijn zo sterk.

Een gezin

Mijn situatie is de laatste jaren serieus veranderd, maar ons gezin is dat niet. Misschien wel, maar dan alleen dat het nog een sterker geheel is geworden. Wij drie samen (vier met Tommeke het hondje erbij) zijn een team, een team dat samen vecht, maar ook samen geniet.


Lessen van ons hondje

Tommeke

In “Het leven gaat veel te snel” heb ik hem al aangehaald, Tommeke ons hondje. Ik vind dat ik over hem ook wel eens een stuk mag schrijven. Tommeke is een deel van ons gezin, een deel van ons leven. Hij is er steeds (als luisterend oor) en stelt geen vragen, hij knuffelt en geeft liefde, zonder voorwaarden. Hij is steeds blij je te zien en hij kijkt uit naar zijn wandelingetjes, ook al is het steeds minder ver.

Een hondje in huis halen

Meer dan 14 jaar geleden besloten we een hond in huis te halen. Nu, iemand die hem kent zal zeggen dat we geen hond in huis gehaald hebben, maar een levende knuffel. Blijkbaar wist hij al heel snel dat hij oud zou worden en daarom heeft hij zijn poten steeds gespaard. Als er ook maar een kans is dat iemand hem wil opnemen, zal hij geen moeite meer doen om te lopen. In de zetel wil hij steeds zo dicht mogelijk bij je zijn.
De laatste 4 jaar zijn we hele dagen bij elkaar, dat vindt hij geweldig, maar eigenlijk ben ik het die daar het meeste uit haal. Eigenlijk zou je denken dat een hond niets doet, maar een hond doet veel, veel met een mens.

Een hond gaat op zijn baasje lijken

Dat zeggen ze vaak, bij ons is dat echt zo. Niet dat we fysiek op elkaar lijken (dat hoop ik althans (voor hem)). Neen, hij kan steeds minder door zijn leeftijd, ik door de MS. Waar we enkele jaren geleden een paar kilometer gingen wandelen, nemen we beide tegenwoordig voldoening met enkele honderden meters. Dan is het voldoende voor hem, maar ook voor mij. Eens terug thuis na de inspanning, vind je ons dan ook beiden op de zetel, moe maar tevreden.

Positief zijn

Eigenlijk kunnen wij veel leren van een hond. De onvoorwaardelijke liefde en de positieve kijk op alles. Hij zal niet sakkeren omdat je hem lang alleen gelaten hebt, neen, hij is blij dat je er nu bent. Dat laatste is iets waar we echt van kunnen leren. Zij kijken niet naar wat was, ze genieten van het moment. Niet dat ze vergeten, want vroeger hadden we thuis een hond die als pup door kinderen pijn gedaan werd, waardoor hij altijd kinderen heeft ontweken. Ze vergeten dus niet, maar leren uit dergelijke zaken hoe ze het beter voorkomen…

Vertrouwen

Tommeke vertrouwt ons ook volledig. Toen hij nog goed kon springen, sprong hij gewoon ergens van af, want wij zouden hem toch wel opvangen. Hij geeft zich volledig over aan ons.
Een les om niet te vergeten
Zo heb ik geleerd dat je moet genieten van wat is en het verleden is een les om vandaag beter te kunnen genieten.


Schilderen, een therapie

Revalidatie

Mijn revalidatie in het MS-center in Overpelt zit er bijna weer op. 13 weken lang heb ik aan lichaam en geest gewerkt. En ik zeg “ik”, want ik ben het die de oefeningen deed, weliswaar de oefeningen die ik kreeg van de therapeuten. Bij de kiné werkte ze aan mijn fysiek, bij ergo aan de fijne motoriek en evenwicht en bij psycho aan het cognitieve. Maar buiten de vaste therapieën kun je daar ook bij de dienst ‘vrijetijd’ allerlei andere dingen doen. Knutselen, wandelen, koken,… en op dinsdag voormiddag schilderen.

Eens proberen

Niet dat ik nooit eerder een penseel ter hand genomen heb, maar het was toch al eventjes geleden. De therapeute had het idee om een krachtig symbool te schilderen. Iedereen vulde dat op zijn eigen manier in. Ik wou een warme achtergrond creëren met daarop een strak symbool. Ik moest niet lang nadenken over het symbool, dat moest een vlinder worden. Voor mij staat dat voor veranderen, een nieuw leven. Zoals een vlinder moet vechten tegen de wind om vooruit te komen, zo vecht ik tegen MS om vooruit te gaan…

De achtergrond

Een warme achtergrond wou ik maken, dat betekent voor mij rood, oranje en geel, de kleur van de zon. Ik hou van de zon en de warmte en dat wil ik uitdrukken met verf. Eerst dacht ik een opkomende zon aan de horizon te schilderen, maar dat is te realistisch. Het mooie aan schilderen is net dat je iets kunt creëren Het moet niet echt bestaan, als het maar mooi is. Door een achtergrond te schilderen, zonder betekenis, zal het symbool krachtiger worden. Een krachtige vlinder.

De vlinder

Ik heb op internet een mooie, abstracte vlinder gevonden. Eigenlijk zijn het maar een paar lijnen die door elkaar lopen en samen een vlinder vormen. Als kleur voor de vlinder heb ik zwart gekozen, om het extra sterk te maken. Een sterke vlinder, symbool voor de kracht om tegen MS te vechten. Hoe krachtig ik de vlinder ook maak, hij kan de warmte van de achtergrond niet weghalen. Zoals MS mijn levensvreugde niet onderuit krijgt.

Therapie

Het ontwerp en het bedenken van het schilderij zijn een uitdrukking van gevoelens. Een vloeiende lijn neerzetten is de ideale oefening in fijne motoriek en concentratie. Er zit dus veel meer in een schilderij dan verf en een doek.


Aangepast wonen

Ons droomhuis

22 jaar geleden hebben mijn vrouw en ik een huis gekocht. Het was liefde op het eerste gezicht. Niet dat het huis alles was wat we wilden, maar het voelde goed aan, al vanaf het moment dat we in de hal stonden bij de eerste bezichtiging. We zagen de mogelijkheden. Die mogelijkheden hebben we omgezet in plannen en jaar na jaar, zo een 16 jaar lang, hebben we ze één voor één gerealiseerd. Tot we uiteindelijk het huis van onze dromen hadden. Veel ruimte en een mooi aangelegde tuin.

Tot de dag dat ik moeilijker en moeilijker te been werd, sneller moe was en ik dus niet meer zoveel kon doen. Ik was ondertussen hele dagen thuis, maar kreeg het niet meer onderhouden. De tuin, die ooit mijn hobby was om te onderhouden, werd een frustratie. Ik kreeg hem niet meer in orde zoals ik wilde en moest meer uit handen geven. Dat is confronterend, een ander laten werken in mijn tuin terwijl ik in de zetel lag…

Veranderen

Als je de situatie niet kunt veranderen, moet je veranderen wat wel te veranderen valt, de woning in mijn geval. De woning aanpassen zodat ik geen trappen meer moest doen, dat zou nog kunnen, maar dan blijf je met een (te) groot huis en een grote tuin zitten. Wij besloten dus om het huis te verkopen en een rolstoeltoegankelijke woning te kopen.

Eerst dachten we dat een appartement daar het best voor geschikt was, maar na een jaar van zoeken, merkten we dat het geen gemakkelijke opdracht was. Dan maar zelf bouwen.
Het huis was snel verkocht en de plannen moesten nu dus heel concreet worden. Om er onze tijd voor te kunnen nemen hebben we tijdelijk een gelijkvloers appartement gehuurd. De trappen moet ik dus al niet meer doen.

Wij hebben ervoor gekozen om een heel moderne, strakke woning te zetten, alles gelijkvloers voor ons en voor de dochter een studio in de leefkelder. Dat alles op een stukje grond, een open bebouwing van 5are50. Zodat er niet teveel tuin rond ligt, maar wel voldoende om de nodige privacy te garanderen.

We laten een huis bouwen, maar een thuis zullen we er zelf van maken.

De architect

We zijn enkele modelwoningen gaan bezoeken en vonden ons ding bij betonbouw. Na de architect te hebben aangeschreven die de modelwoning tekende, bleek hij bij de eerste afspraak niet alleen veel ervaring te hebben met betonbouw, maar ook met aangepast bouwen. Het is niet de eerste woning die hij zo bouwt, hetgeen al snel te merken was bij het eerste voorontwerp dat hij voor ons gemaakt heeft.

Er zijn zoveel dingen waar er op gelet moet worden om een huis rolstoeltoegankelijk te maken, dat het wel belangrijk is dat de architect er de nodige kennis van heeft.

Aangepast bouwen

Ik zal dan ook nog regelmatig terugkomen op aangepast bouwen (aangepast bouwen is ook een apart tabblad op deze website), met alles wat wij tegenkomen bij het bouwen van ons ideale huis. Het zal een soort van vervolgverhaal worden.
Nu maar hopen dat we enkel gaan genieten van de extra ruimte in het nieuwe huis en dat deze niet nodig is voor een rolstoel. Maar het huis zal er wel voor klaar voor zijn.

Tips

Het zal veel zoeken worden om een aangepast huis te realiseren, een rolstoeltoegankelijke woning is één ding, maar er is meer. Domotica om vanuit de rolstoel alles te kunnen bedienen, verharde paden in de tuin,… Daarom zijn alle tips welkom. Heb je een tip, stuur ze als reactie zodat iedereen ze hier kan lezen…


Het leven gaat te snel

Het is zaterdagmorgen, ik laat Tommeke uit, ons hondje, zet het ontbijt klaar en open de krant. Buiten alle politiek valt er mij één titel al snel op: “Het tempo is de laatste 5 jaar verhoogd, het leven gaat te snel”.
Daar moet ik eens over nadenken. Het leven zoals iedereen van je verwacht, gaat veel te snel. Bij mij heeft dat leven mij al enkele jaren geleden ingehaald en ben ik achter gebleven. Eigenlijk ben ik blij dat het peloton mij al lang voorbij gestoken heeft. Ik kan nu op eigen tempo verder, zonder dat er veel naar om gekeken wordt en daar ben ik blij om.
Hoe komt het dat de meesten (3 op de 4 Vlamingen) vinden dat het leven sneller gaat. Werken we langer of meer, neen dat is het niet. We hebben zelfs meer tools om het leven gemakkelijker te maken, maar laat het net die tools zijn die ervoor zorgen dat het tempo zo hoog ligt. Als je een mailtje krijgt, wordt er verwacht dat je direct antwoordt, want je ziet het toch op je smartphone die je steeds bij je hebt, berichten hetzelfde, enz. We werken meer met afspraken, om nergens te moeten wachten en toch hebben we geen tijd. We zitten allemaal op sociale media, maar zijn in het echte leven niet meer sociaal.
Ik zeg niet dat ik graag wacht, maar daar waar ik moet wachten, vul ik mijn tijd met het observeren van de mensen en nog beter, begin ik een praatje met hen te maken. Niet iedereen gaat daar in mee, maar regelmatig ontstaat er een conversatie en leer ik onbekenden kennen. Niet om hen op Facebook toe te kunnen voegen, maar omdat iedereen een ander verhaal heeft, andere ervaringen.
Meestal start een gesprek bij mij met vriendelijk goeiedag te zeggen, dan zie de reactie en meestal volgt er al snel een gesprek. Misschien ligt het aan mij, maar de meesten praten wel degelijk, ze zullen alleen niet snel beginnen. Zo heb ik al meerdere keren gemerkt dat ze binnen de kortste keren beginnen te vertellen en dat ze wel een heel verhaal kunnen brengen, en wat meer is, ze zijn blij om hun verhaal eens te kunnen doen. Op die momenten vliegt de tijd, maar heb je niet de indruk dat het leven te snel ging.
Wat vliegt de tijd
ik ben alweer een uurtje kwijt,
er moet nog zoveel gebeuren
foto’s op Instagram keuren
berichten op mijn Facebook lezen
en ondertussen heb ik op WhatsApp bewezen
dat ik bij de tijd ben
maar minder en minder “ZEN”
De rust is verloren gegaan
ik kan de druk niet meer aan
ik moet mij isoleren van iedereen
of ik heb een burn-out aan mijn been
ik zoek de stilte in de natuur
een echte zuurstof kuur
maak plaats vrij in mijn hoofd
tot de spanning is uitgedoofd


De diagnose en het aanvaarden

Als je iemand vertelt dat je MS (Multiple Sclerose) hebt is de reactie meestal, “amaai dat moet een zware klap geweest zijn, zoiets te horen krijgen”. Maar eigenlijk was het een opluchting. Niet dat ik graag MS had, maar doordat er anderhalf jaar van zoeken en onderzoeken, van twijfel en onbegrip aan vooraf gingen, was een diagnose ook een antwoord. Een antwoord op de zovele vragen, waar komt die pijn vandaan, de vermoeidheid, het krachtsverlies, enz … Plots wist ik waar ik aan toe was en ook al was dat niet echt goed te noemen, ik kon er nu aan werken. MS is niet te genezen, maar met de behandelingen die er tegenwoordig zijn kunnen ze hem wel afremmen.
Dan komt de volgende stap, ik heb MS, wat nu. Je moet het aanvaarden, een andere mogelijkheid is er niet. Ik vertelde het aan familie en vrienden en steeds als zij verschoten, besefte ik, dit is wel een ernstige ziekte, maar dat wou ik niet aannemen. Het is een ziekte waar je niet van geneest, maar je kan er wel nog goed mee leven, ik kan er nog goed mee leven. Wat mij ook geholpen heeft is dat ik mijn familie, vrienden en kennissen op de hoogte heb gebracht dat ik MS heb. Ik heb er lang over nagedacht hoe ik dat zou doen want je kunt toch niet op facebook gaan plaatsen: “mensen, ik heb MS”. Ik heb dan een tekstje geschreven en op facebook gezet. De reacties waren heel goed en ik merkte dat velen het nog niet wisten. Eens dat je omgeving het weet, begrijpen (de meeste toch) ze je beter. Het tekstje dat ik geschreven had:

Ik ben een man zoals zovelen
Ik loop en ik spring
Alhoewel, dat nu weer niet
Maar ik wandel en ik fiets
Eigenlijk kijk ik niet naar wat ik niet kan,
Maar geniet ik van wat ik wel kan
Want dat is nog veel
Alleen…niet voor lang
Je ziet niets aan mij
Maar goed ook
Want ik ben gewoon,
Gewoon met MS

Naarmate ik mijn leven meer en meer aangepast heb en mijn ziekte meer en meer een plaats gegeven heb, des te meer ik weer leef, ten volle leef. Ik kan niet meer gaan werken, maar thuis kan ik het huishouden wel nog doen, op mijn eigen tempo, zonder stress …
MS heeft mij veel afgenomen, maar eigenlijk ook veel gegeven. Eigenlijk heeft het mij maar één ding gegeven en dat is dat ik van veel meer geniet, vele zaken die ik daarvoor ook al had, maar waar ik toen niet van genoot, alles was toen vanzelfsprekend, nu is dat niet meer zo normaal en geeft het realiseren van schijnbaar kleine dingen dat gevoel van geluk. Vergelijk het met een gezonde, sportieve persoon, die net zijn eerste marathon heeft uitgelopen, ook al doet elke spier pijn, staat hij volledig in het zweet en kan hij met moeite nog een woord uitbrengen, hij is gelukkig, hij heeft het gehaald.
Door de diagnose te aanvaarden, kun je eraan werken en je leven herschikken, zodat er terug ruimte vrij komt om te leven, anders, maar niet noodzakelijk minder goed …


Mobiel blijven, ook met MS

‘Zelfstandigheid’ is een begrip dat pas echt betekenis krijgt vanaf het moment dat je het niet meer hebt.

Door mijn MS heb ik meer en meer last van mijn (linker)been. Ik heb minder kracht in dat been en kan daardoor niet meer zo ver stappen. Tijdens het stappen kan het ook gebeuren, en het gebeurt steeds vaker, dat ik gewoon door mijn been ga. Er zit dan geen kracht meer in dat been waardoor ik natuurlijk mijn evenwicht verlies. Maar, gelukkig zijn er hulpmiddelen.

Voor afstanden minder dan 500 meter, behelp ik me met een wandelstok. Ik verdeel mijn gewicht zo dat niet mijn volledige gewicht bij het stappen op mijn linker been terecht komt en zo gaat het om toch nog enkele honderden meters te wandelen. Dat lukt me trouwens goed. Als ik verder wil gaan wandelen, is er een probleem, maar voor alle problemen zijn er oplossingen …. Zo heb ik een rolstoel in huis gehaald, een hele stap… Het in huis halen is niet zo erg, maar ermee op straat komen …’Wat gaan de mensen denken’, ‘nu zie ik er echt mindervalide uit’ en zoveel meer redenen kon ik bedenken om niet met een rolstoel gezien te worden. Maar dan heb je de keuze, blijf ik thuis zitten en mis ik vele leuke momenten zoals met vrouw en dochter de stad in gaan of eens een (rommel)markt doen of je zet je erover en je gebruikt de rolstoel.

Dat is mentaal al een hele overwinning, maar dan komen er ook nog andere praktische problemen. Als je met een rolstoel de stad in gaat, merk je al snel dat je niet in de winkels kunt of toch zeker niet tussen de rekken. Op een markt gaat het al niet beter, mijn vrouw die mij voortduwt, kan enkel kijken dat ze niet op de schenen van de mensen rijdt en je loopt niet meer langs elkaar wat het communiceren moeilijker maakt. Een rolstoel is dus een heel goede hulp voor verdere afstanden, maar niet voor in de stad of op een markt. Ik wou dus verder zoeken naar een betere oplossing.

Bij het zien van een elektrische step, met zadel, dacht ik direct ‘dat is het’, niemand meer die moet duwen … meer zelfstandigheid dus, gemakkelijk op te plooien en overal mee te nemen. Ik ben dan beginnen  zoeken naar winkels waar men zo een step verkoopt. Bij het maken van een testritje, bleek al snel dat zo een step veel te groot is, niet praktisch om in de koffer van de auto te steken en veel te zwaar (30-35kg). Dus dan maar verder zoeken ….

Uiteindelijk ben ik bij een elektrische plooiscooter uitgekomen. Compact, plooibaar, 3 wielen, dus je kunt ermee rijden zoals met een gewone scooter, al moet ik er direct bij vertellen dat je toch nog een goed evenwicht moet hebben. Nieuw probleem: geen winkels waar ze dergelijke scooters verkopen, enkel online te koop. Ik heb dan maar het risico genomen en heb er één besteld via een Chinese website, prijs +/- €600. 3 weken later was deze al (gratis) thuis geleverd. Er was nog wat monteerwerk: het stuur goed zetten, zadel monteren en dergelijke kleine dingen. Ik zag direct dat het wel degelijk materiaal was en bovendien ook nog mooi afgewerkt. Vol ongeduld moest ik hem 3 uur laten opladen, om er dan de eerste rit mee te kunnen maken.

    

Het was echt wel eventjes wennen, maar al snel was ik ermee weg. Een paar dagen later volgde de eerste echte test, we gingen winkelen in de stad. Ik haal de step uit de auto (16 kg) en plooide hem in enkele ogenblikken uit. Ik reed langs mijn vrouw richting winkelstraat. Ongezien kun je echt niet met zo een scooter rondrijden, iedereen heeft je gezien. Ik begrijp dat natuurlijk, weinigen dat al ooit gezien hebben. We zijn al enkele honderden meters verder, wanneer we voor het eerst aangesproken worden: “dat is interessant”. Nu heb ik gemerkt dat er veel mensen zijn die een mobiliteitsprobleem hebben, ze kunnen niet meer ver lopen door een ongeval, door rug klachten, enz…

Ik heb met deze scooter een oplossing voor mijn probleem gevonden en meer, ik heb terug meer vrijheid gevonden, meer tijd met mijn gezin, vermits ik weer overal mee kan. De scooter is zo klein dat ik gemakkelijk in de winkels tussen de rekken kan, maar je kan er ook met volle batterij 25 km ver mee rijden. Ik kan nu dus ook mee gaan als we willen gaan wandelen. Met mijn scooter heb ik terug wat meer “leven” gevonden.

Indien je meer info wenst over deze scooter, stuur dan een berichtje..


Het hoofd leegmaken

Wakker worden en zien dat de zon al zichtbaar is, wie wordt daar nu niet gelukkig van. Wetende dat het al half oktober is en we nu nog temperaturen meten van boven de 20°, dat vraagt om naar buiten te gaan. Het is namiddag en de buitenlucht roept mij,  ik doe mijn schoenen aan en neem mijn scooter (elektrische plooiscooter, hierover ga ik ook nog schrijven) en rijd het bos in, op de verharde weg, anders gaat het niet met een scooter, zeker niet als de wielen zo klein zijn. Op een rustige, zonnige plek zet ik mij op de bank neer, sluit mijn ogen en geniet,  geniet van de warmte, geniet van de geuren, die deze tijd van het jaar zo zalig zijn (toch in het bos), maar vooral geniet ik van de stilte. Hoe gelukkig ben ik dat ik daar tijd voor kan maken, anderzijds moet ik daar tegenwoordig tijd voor maken. Iedereen kent de uitspraak “zijn hoofd leeg maken”, maar voor mijn MS heb ik er nooit bij stil gestaan waar dat vandaan komt. Nu wel, een hele dag neem ik prikkels in mij op, dat kunnen geluiden, beelden, gedachten, enz. zijn en op een bepaald moment is mijn hoofd daar zo door gevuld dat ik mijn hoofd leeg moet maken. Elke dag doe ik dat ’s middags door te rusten, één uurtje, en ik kan er weer tegen, tot de avond er is en ik mij kan neervlijen in de zetel.

Nu zit ik daar op die bank en alles wat ik hoor is het vallen van de eikels, een windje dat de bladeren van de bomen doet ritselen, en verder niets. Mijn hoofd loopt stilletjes leeg, mijn energie wordt weer bijgeladen, alsof het één voor het ander plaats moet maken. Het geluid van dat windje wordt versterkt doordat ik het ook voel, de wind streelt mij, maar voelt niet koud aan, neen het voelt zelfs liefdevol aan.

Begrijp je nu dat ik daar zo gelukkig van wordt, begrijp je nu dat ik zeg meer te genieten van de kleine dingen. Hier wil ik mee aangeven dat je geluk niet ver moet gaan zoeken, maar dat het overal te vinden is. Ik geniet van de zon en de warmte, ja zelfs als MS’er, want ik ben één van die weinigen waarbij de warmte goed doet.


Om te starten een gedicht

Al van kindsbeen af schrijf ik graag mijn gevoelens neer in teksten en gedichten. Sinds mijn jeugd zijn die gevoelens vooral LIEFDE. Sinds ik mijn diagnose heb, zijn dat ook teksten over MS geworden. Zo kan ik de mensen mijn gevoelens laten voelen, iedereen een beeld geven van MS, want het is een ziekte die nog niet zo gekend is bij de meesten. Bijna iedereen kent de naam MS, maar daar stopt het ook voor velen. Bij mij was dat niet anders, tot ik het zelf aan mijn been had (zelfs letterlijk).

De tekst hieronder, heb ik geschreven voor mijn vrouw en dochter, die zoals ik al aanhaalde in “wie ben ik”, een grote steun voor mij zijn. Zij zijn een groot deel van mijn leven en dat mag gezegd worden.

Je ziet het niet aan mij
en ik beweeg mij vrij
je hoort mij niet klagen
en ik wil er niet over zagen
maar wat ik voel zit vanbinnen
ik vecht, maar kan niet winnen
MS is een deel van mijn leven
maar ik blijf me geven
er zijn zoveel mooie dingen
die ik wil bezingen
zoveel dat ik nog kan doen
te beginnen met een zoen
als dank aan mijn dochter en vrouw
waar ik zoveel van hou.


De start van een nieuwe blog

De plannen waren er al, maar de daden lieten op zich wachten.
Eindelijk is het zover, ik start een blog. Een blog waar ik hart en ziel in wil steken, een blog waar ik graag aan werk, een blog waar jullie hopelijk ook iets aan hebben…