Facebookgroepen

Facebookgroepen

Er kan veel gezegd worden van social media, maar is het allemaal zo slecht? In een vorige blog schreef ik al over “The social dilemma”, waar de gevaren van dit media in bloot gelegd worden. Zelf wil ik nu ook eens de andere kant belichten.

Facebook

Oorspronkelijk heb ik een Facebook account aangemaakt voor mijn werk (om sollicitanten te screenen). Verder deed ik er niet veel mee en postte zelf heel weinig. Wat later, toen ik in de plaatselijke politiek zat, was dat een ideale manier om stemmen te ronselen.

Ondertussen is Facebook een deel geworden van onze dagelijkse bezigheden. Ik kan het niet laten om ’s morgens iets na dat ik op ben al eens te kijken of er meldingen zijn.

Facebookgroepen

Enkele jaren geleden kwamen dan de Facebookgroepen op. De eerste groep waar ik lid van werd was een groep voor de bewoners van de gemeente (Zepperen samen), al snel gevolgd met plaatselijke verkoop groepen. Het laatste jaar zijn daar dan heel veel groepen bij gekomen. Het mooie van groepen is, zoals het woord het zelf zegt, dat ze gelijkgezinden groepeert. Zo ben ik lid van verschillende MS-groepen (voor MS-patiënten en hun naasten). Hier merk ik dat er veel mensen zijn die daar veel aan hebben, mijzelf incluis. Je hoort wat anderen doormaken, er worden vragen gesteld en beantwoord, zelfs heel persoonlijke die je alleen aan gelijkgestemden kunt voorleggen. In de plaatselijke verkoop groepen zal je regelmatig iets van mij te koop zien staan.

Er zijn dus heel wat voordelen aan deze groepen en ik ben blij dat ze iedereen de kans geven om naar buiten te treden, zelfs al zijn ze gekluisterd aan hun bed.

Nadelen van die groepen

 Het feit dat het voor iedereen toegankelijk is, mag dan wel een groot voordeel zijn, maar ook hier zit net ook het grootste nadeel. Niet iedereen weet hoe hiermee om te gaan. Dan heb ik het niet over het feit dat er zijn die denken dat iedereen geïnteresseerd is in waar en wat ze dagelijks eten of denken dat elke beweging die hun kat of hond maakt moet gedeeld worden.

Neen, dan heb ik het over die mensen die denken dat ze steeds (negatieve) commentaar moeten geven. Iemand die een serieuze vraag stelt en dan daar afgemaakt wordt, dat helpt echt niemand verder. Mannen die denken dat alle groepen, dating groepen zijn, verpesten het doel ervan. Facebook haalt dus veel mensen uit hun isolement, maar sommige commentaren duwen hun wel dieper in de put.

Verbinden

De bedoeling van die groepen, denk ik toch, is de mensen verbinden. Dat lukt dan ook aardig. Als nu iedereen social media zou aanwenden voor wat het gemaakt is, dan zou het echt sociaal zijn.

Sorry

Sorry

Hier op mijn website probeer ik iedereen die het wil lezen een kijk op mijn leven te geven. Mijn leven dat de laatste 6 jaar zwaar bepaald is door MS (Multiple Sclerose). Ik heb steeds geprobeerd om een positieve blog te maken, hetgeen de ene keer al wat beter lukt dan de andere keer. Ik wil ook niet alleen maar schrijven over MS, neen het leven is veel meer dan dat. Vanwaar dan die titel, sorry? Sorry om verschillende redenen.

Sorry aan de andere MS-patiënten

Mijn blogs worden, mijn inziens, veel gelezen. Ik merk aan de opmerkingen op facebook dat het veel medepatiënten zijn die mijn teksten lezen. In de reacties krijg ik te lezen dat ze veel aan mijn schrijven hebben en dat geeft mij de kracht om er steeds mee door te doen. Veel van de dingen die ik aanhaal herkennen ze en dat geeft hen steun, ze zijn niet de enigen die dat doormaken. Maar doordat MS de ziekte is met de duizend gezichten (zie ook “nog een ander gezicht van MS“) is het voor elke MS-er anders. Waar ik nog kleine stukjes kan wandelen, zit een ander in een rolstoel gekluisterd, waar de ene nog kan gaan werken, kan een ander dat niet meer, … Door er een positieve website van te willen maken heb ik niet veel van de andere momenten belicht. Momenten dat ik niets geschreven heb, omdat ik mij niet voldoende eraan kon zetten, door de pijn en concentratiegebrek of over de nachten dat ik niet kon slapen door jeuk (of wat zo aanvoelt). Momenten dat ik zelfs niet de kracht heb om die korte wandelingen te doen en in de plaats wat op de zetel lig, naar een film te kijken …
Sorry, dat ik aan deze aspecten van MS niet zoveel woorden heb besteed. Sorry dat ik niet het hele verhaal heb weergegeven.

Sorry aan al de anderen

Het zijn gelukkig niet alleen mensen met MS die mijn teksten lezen. Ik zeg gelukkig, omdat een ander doel van deze website is MS bespreekbaar maken, MS onder de aandacht brengen. Voor ik zelf de diagnose kreeg, was MS een ziekte waar ik al van gehoord had, maar niet veel van wist. Is het niet zo dat die allemaal in een rolstoel belanden? Voor alle duidelijkheid, het antwoord op die vraag is neen! Ook concentratieproblemen, coördinatieproblemen, slecht zien, zenuwpijnen, blaasproblemen, vermoeidheid enz… dat zijn allemaal symptomen van MS. MS-patiënten hebben meestal een aantal van deze nadelen, maar zeker niet allemaal. Het hangt af van waar de letsels in de hersenen zitten (ja, MS is een neurologische aandoening, geen spierziekte).
Sorry aan iedereen dus dat ik niet steeds het juiste beeld van het leven met MS heb weergegeven. 

Sorry

Mijn laatste sorry hier is omdat ik gewoon verder ga doen zoals ik bezig was. Ik wil hier geen negativiteit, maar een website die iedereen aanzet om het maximum uit hun leven te halen. Blijf je niet blind staren op wat niet meer kan, maar kijk wat wel nog kan. Bij mij heeft MS veel weg genomen, maar mij ook andere zaken in de plaats gegeven, zoals het vermogen om te relativeren.

The Social Dilemma

The Social Dilemma

Vorig weekend had mijn dochter het idee om naar The Social Dilemma te kijken op Netflix. Deze film/documentaire heeft mij aan het denken gezet, vandaar dat ik deze blog eraan wil wijden.

Big Brother is watching you!

Dat alles wat er op internet gebeurt en staat kan gezien worden, weet ondertussen iedereen. Dat er veel gegevens van ons bijgehouden worden, ook dat weet ondertussen iedereen. Maar tot nu toe had ik zoiets van, wat zijn ze daarmee. Wie interesseert zich erin wat ik online bestel, naar welke serie ik kijk, welke krant ik lees, bij welke reclame ik net iets langer stil sta, … Sinds deze docu weet ik beter. Voor al deze data zijn er geïnteresseerden, om reclame nog beter af te stemmen op mijn persoon, om mij meer te beïnvloeden

Mensen beïnvloeden

Dat ik na het online kopen van verf, direct erna reclame krijg van verf en zelfs van (raam)decoratie had ik al langer ondervonden. Dat is niet toevallig. Iemand die verf gekocht heeft, is aan zijn huis aan het werken en die zou ook wel eens zijn gordijnen willen vervangen of een nieuwe bloempot kopen die bij de nieuwe kleur van muren past … Die data wordt dus verkocht om heel gerichte publiciteit te voeren. Tot zover spelen ze gewoon in op mijn internetgedrag. Maar het gaat veel verder. Zo kunnen ze ons sterk beïnvloeden. Ik ben nogal geïnteresseerd in politiek en lees daarom vele artikelen over de politiek. Er is een partij die ik al van mijn jeugd trouw ben, omdat ik mij daar goed bij voel en vind dat deze het best bij mijn ideeën aansluit. Zoveel te meer ik lees over politiek, zoveel te meer ik overtuigd ben van mijn keuze. Natuurlijk!!! Daar zit nu bijvoorbeeld ook de beïnvloeding. Uit mijn internetgedrag, naar welke partijprogramma’s ik kijk, welke interviews van welke politiekers ik online luister, … Dat wordt allemaal bijgehouden en verwerkt, zodat ik alleen nog artikelen te zien krijg die passen bij mijn idee. Kritisch wordt je zo niet echt.

Ons internetgebruik als product

Zo worden al die gegevens over onze interesses, aankopen, voorkeuren, enz. doorverkocht aan bedrijven die zo op het juiste moment het juiste product kunnen voorstellen. Het doel van Facebook, Twitter, Instagram, enz. is niet zozeer uw vermaak, maar zoveel mogelijk over jou te weten te komen, want dat is kassa. Hoe kunnen ze dat, door je zolang mogelijk bij hun te houden, uw aandacht te eisen. Eens je een app sluit, krijg je bijna direct erna een melding, zodat je geneigd bent om terug te gaan zien wat je gemist hebt en zo hebben ze je aandacht terug.
Zolang het alleen gaat om reclame, heb ik er nog niet echt problemen mee, want dat is zelfs fijn dat je dat te zien krijgt wat je interesseert. Ik moet geen reclame zien van duikpakken als ik nooit ga duiken. Maar als ze de gebeurtenissen in de wereld ons heel gekleurd laten zien, dan gaat het een stap te ver. Dan gaan ze de mensen meer en meer verdelen volgens bepaalde ideologieën door elke groep zijn eigen beeld te versterken. De verschillen tussen de groepen worden steeds groter. Kijk maar eens naar de laatste presidentsverkiezingen in America.

Geniet dus van de mogelijkheden van deze digitale wereld, maar verlies jezelf er niet in

Is het internet slecht?

Ik ga zeker niet zeggen dat internet slecht is, integendeel. Wat zouden we zijn in deze Coronatijd zonder internet. We zouden niet kunnen werken van thuis uit. Ik zou geen blogs meer kunnen schrijven, … Wel moeten we ons ervan bewust zijn dat het internet (Google, Facebook, Instagram,…) niet zo onschuldig is als we zouden denken. Geniet dus van de mogelijkheden van deze digitale wereld, maar verlies jezelf er niet in. Blijf kritisch en respectvol voor anderen hun mening.

Aangepast wonen

Aangepast wonen

Op mijn website heb ik een aparte pagina voor aangepast bouwen. Zoals ik daar al aangehaald heb zijn we vorig jaar begonnen met het bouwen van een rolstoeltoegankelijke woning. Ondertussen wonen we al meer dan een half jaar in ons nieuw huis, vandaar aangepast wonen.

Bouwen in 6 maanden

Vorig jarig jaar in september zijn we begonnen met het uitgraven van de kelder. 6 maand later zijn we verhuisd. Dat het zo snel kon gaan komt ook doordat we voor betonbouw gekozen hebben.
Het was een drukke periode, ook al moest ik zelf niet echt iets doen, ik was veel op de bouw en heb er voor gezorgd dat alle werken elkaar vlot opvolgden.

Verhuizen

Net een paar dagen voor de lockdown zijn we dan verhuisd. De woning was natuurlijk nog niet helemaal klaar, maar wel bewoonbaar. De weken en maanden erna hebben we ons huis verder afgewerkt, hetgeen nog niet volledig klaar is. Ook rond het huis hebben we het een en ander aangepakt. De oprit en paden in betonpuin, een terras achter het huis en een tuinhuis. Dat alles heeft ervoor gezorgd dat we niet meer op een werf wonen, maar meer en meer een tuin hebben.

Het wonen in ons nieuwe huis

Ondertussen ben ik het hier al goed gewoon. Ik moet geen trappen meer doen omdat onze kamer en badkamer op het gelijkvloers liggen. Dat is al een heel gemak. Gelukkig moet ik in huis (nog) niet met een rolstoel rond rijden, maar de bredere (schuif)deuren en het ruimere is ook nu een zaligheid. Een kamer hebben net langs de leefruimte (zelfs verbonden met een schuifdeur), zorgt ervoor dat ik mijn dagelijkse middagslaap op mijn bed doe. Voorheen was dat altijd op de zetel, wat zeker niet zo gemakkelijk ligt dan op bed. Verder zorgt de kleine onderhoudsvriendelijke tuin ervoor dat ik hem gemakkelijk kan onderhouden.

Als ik nu hier rond mij kijk, dan zie ik dat we de juiste beslissing genomen hebben met opnieuw te bouwen. De situatie was veranderd en wij hebben ons erop aangepast, zodat we positief de toekomst tegemoet kunnen kijken …

Corona

Corona

De voorbije dagen en zelfs weken, was het voor mij druk. We hebben een tuinhuis gezet en een terras aangelegd. De laatste zaken die we buiten dit jaar kunnen doen.
Zo geraakt ons huis meer en meer af. Daar ga ik één van de volgende weken meer over schrijven.
Doordat er deze week maar weinig tijd was om een blog te schrijven, maar ik mijn lezers niet in de kou wil laten staan in deze triestige dagen (COVID 19), heb ik toch snel een gedichtje geschreven.

Corona

2020 wat een jaar
het begon al heel raar
met een chinees virus als een griep
maar dan ging het dieper dan diep
en liepen de ziekenhuizen helemaal vol
het minimaliseren eiste zijn tol
ondertussen zou iedereen het moeten weten
dat we het zullen moeten uitzweten
de horeca ligt weer plat
en iedereen is het zat
maar we moeten hier samen door
daar zijn ook de regels voor
houd iedereen zich hier aan
dan heeft covid19 afgedaan.

Speciale trekjes

Speciale trekjes

Speciale trekjes

In mijn vorige blogs heb ik in 5 delen meer van mij blootgegeven. De laatste over naturisme was voor mij de moeilijkste omdat er een taboe over hangt. Fijn was het dan ook om te zien dat ik net hier de meeste (positieve) reacties op heb gehad. Deze laatste post was dan ook veruit de meest gelezen, meer dan 300 keer …
Natuurlijk ben ik niet enkel  deze 5 kenmerken, ik ben ik en dat is veel meer. Zo heb ik altijd al speciale trekjes (tics) gehad.

Even getallen

Eén van die trekjes is toch wel dat ik iets heb met even getallen. Dat begint al ’s morgens bij het opstaan. Ik zal niet opstaan op een oneven getal, dus niet om 7u03, want dan blijf ik nog een minuut liggen tot 7u04. Misschien is het gewoon een reden om iets langer te blijven liggen 😊. Het volume van de radio, TV, enz. zal ik steeds op een even getal zetten. Daar plagen ze mij regelmatig thuis mee door de tv op een oneven getal te zetten terwijl ik het zie. Ik probeer dan het te laten staan, hetgeen meer en meer lukt, maar ik moet er echt wel tegen vechten om het dan niet te veranderen.

Tellen

Steeds maar tellen is een tic die ik wel heb moeten afleren wegens te vermoeiend (zeker met verminderde concentratie door mijn MS). Ik kon het niet laten om steeds van alles te tellen. Ging ik de trappen op in een gebouw, dan wist ik boven steeds hoeveel treden er waren. Passeerden we een gebouw (en ik was zelf niet aan het rijden), dan telde ik de ramen, enz. Het gebeurt nog regelmatig dat ik mij betrap op het tellen van nutteloze dingen (want wat heb je eraan om te weten hoeveel verkeerslichten we gepasseerd zijn?). Toch kan en mag ik dat niet meer doen. Ik moet mij nu al zoveel concentreren op dingen die altijd automatisch gingen (bv. bij wandelen moet ik mij concentreren op het opheffen van mijn voeten) dat ik er echt niet veel meer bij kan doen. Praten gaat gelukkig nog net …

Orde

Een ander trekje is dat ik steeds alles recht wil leggen. Ik kan het echt niet zien dat mijn gsm scheef op tafel ligt. Bij het dekken van de tafel moeten de borden steeds even ver van de tafelrand staan, het bestek moet mooi recht liggen, de glazen steeds aan dezelfde kant, enz.. Ik vind het gewoon ordelijker en een kleine moeite en het geeft mij rust dat alles ordelijk is. In onze kasten staan alle glazen mooi recht in lijn en de oren van de kopjes allemaal in dezelfde richting. Gelukkig is mijn vrouw op dat gebied hetzelfde en mij dochter die heeft nooit anders geweten.

Belangrijk?

Is het hebben van een tic erg? Ik denk het niet, zolang het je dagelijks leven, of dat van anderen, niet belemmert. Ook deze trekjes bepalen wie we zijn, ze vormen mee ons karakter, ons “zijn”. Trouwens, zonder deze tics had ik vandaag niets om over te schrijven 😊.
Voor de liefhebbers: deze tekst bevat 528 woorden, dan moet je ze niet tellen.

5 keer Koen (deel 5)

5 keer Koen (deel 5)

De naturist

Blootgeven

In de vorige delen hebben jullie al kunnen lezen wie ik ben: optimist, huisman, MS-patiënt en blogger. Allemaal zaken die mij bepalen en door er over te schrijven geef ik mij bloot. Zeker over de eigenschap van mij  waar ik het deze week over wil hebben, naturisme.

Taboe

Over naturisme heb ik nog nooit geschreven omdat er een taboe rond hangt. Ik voel mij goed naakt, maar door er over te schrijven geef ik mij pas echt bloot. Iedereen is wel eens naakt, onder de douche of tijdens het omkleden, maar zeggen dat je graag naakt bent, dat is taboe.  Waarom?

Waarom naturist?

Door naakt te zijn, voel ik mij vrij.

Vele mensen begrijpen niet wat ik daar aan heb, om naakt te zijn. Het is dan ook heel moeilijk om dat uit te leggen. Het is een gevoel om alles van je af te gooien, in dit geval letterlijk je kleren. Door naakt te zijn, voel ik mij vrij. Naakt voel ik mij ook dichter bij de natuur, zeker als ik in openlucht naakt kan zijn. Het voelen van de wind en de zon op heel je lichaam.  Alle zorgen of stress, vallen van mij af als ik met alle zintuigen en heel mijn lichaam kan genieten van de natuur. Daarom spreek ik ook liever over naturist dan over nudist.

5 keer Koen

In deze reeks “5 keer Koen” heb ik proberen duidelijk te maken wie ik ben. Als optimist ben ik geboren en die eigenschap hou ik krampachtig vast. Door MS ben ik huisman geworden en blogger. Naturist ben ik altijd al geweest, maar niet altijd zo benoemd. Ik was gewoon graag naakt, zonder daar meer vragen bij te stellen. Het is onze maatschappij die dat ongewoon vindt en daar een etiket op plakt. Ik wil gewoon genieten en als het kan liefst in adamskostuum.

5 keer Koen (deel 4)

5 keer Koen (deel 4)

De blogger

In het vorige deel heb ik al aangegeven dat MS (Multiple Sclerose) mijn leven totaal veranderd heeft. Het feit dat jullie nu deze blog aan het lezen zijn is ook een resultaat van mijn ziekte.

Cognitieve training

Door mijn MS heb ik meer problemen met mijn concentratie. Voor de fysieke problemen ga ik naar een kinesist, die mijn spieren traint en deze zoveel mogelijk probeert soepel te houden. Maar mijn hersenen moet ik zelf trainen. Dat doe ik door zoveel mogelijk te lezen (van krant tot roman), hersenspelletjes spelen en het schrijven van blogs (zie ook “mijn honderdste blog“). Het bijhouden van mijn (zelfgemaakte) website en het schrijven van de teksten, het trekken van een bijpassende foto (bijna alle foto’s zijn zelf getrokken), zijn de ideale hersentraining. Met andere woorden, deze website is er uit eigenbelang 😊.

Dat anderen zich door mijn schrijven gesterkt zien geeft mij een zalig gevoel.

Een voorbeeld

Natuurlijk schrijf ik (bijna) elke week een nieuw stuk omdat ik het graag doe. Dat neemt niet weg dat het fijn is om in de reacties (op de website en facebook) te lezen dat anderen wat aan mijn teksten hebben. Ik ben dan ook blij om wat positief denken door te geven. Dat anderen zich door mijn schrijven gesterkt zien geeft mij een zalig gevoel.
Zolang ik er plezier aan beleef en jullie het graag blijven lezen, zolang zal ik doorgaan. Ik hoop dan ook nog veel mooie ervaringen met jullie via deze weg te kunnen delen.

Bedankt

Iets schrijven om dan niet gelezen te worden is frustrerend. Daarom wil ik jullie allemaal bedanken om mijn blog te lezen. Elke week weer zie ik dat mijn website veel bekeken wordt en dat is een extra motivatie om ermee verder te gaan. Jullie zijn dus allemaal een onderdeel van mijn gevecht tegen MS. Bedankt!

Volgende week in deel 5: de naturist

5 keer Koen (deel 3)

5 keer Koen (deel 3)

MS-patiënt

In deze reeks over wie ik ben, mag MS-patiënt zeker niet ontbreken. Ik heb bewust gekozen om MS-patiënt als titel te gebruiken en niet gewoon MS. De reden hiervoor is dat ik wel multiple sclerose heb, maar het niet ben. MS heeft mijn leven een heel andere wending gegeven maar dat wil nog niet zeggen dat alles nu alleen om MS draait.  Het leven is veel meer dan dat en met de juiste aanpassingen is er nog veel leven, ook met MS. (zo weet je ook direct hoe ik aan de ondertitel van mijn website kom)

Nieuwe woning

Dat deze ziekte veel veranderd heeft in mijn leven kan ik wel zeggen. Doordat trappen nemen moeilijker en moeilijker werd voor mij moesten wij een oplossing zoeken. Het huis verbouwen, was een mogelijkheid, maar niet echt goed te doen en dan bleef er nog een grote tuin die ik niet meer onderhouden kreeg. De beste oplossing was dus opnieuw bouwen, een aangepaste woning (zie ook aangepast wonen). Het was misschien een drastische oplossing, maar wel de beste, zo ervaar ik het toch elke dag weer.
Onze nieuwe woning is dus veel praktischer en aangepast zodat we er kunnen blijven wonen, ook al zou ik permanent in een rolstoel belanden. Nu wonen we in het centrum van Alken, met alle winkels, post, dokter, bakker, banken, … binnen de 800m. Alles is dus op wandelafstand (of in mijn geval fiets of scooter) wat weer een auto uitspaart. Een nieuw huis is ook veel nieuwe mensen leren kennen, hetgeen altijd fijn is.

Andere dag invulling

Van meer dan een fulltime job ging ik naar hele dagen thuis zijn. In deel 2: huisman, heb ik het daar al over gehad. Maar ook mijn hobby’s/sporten heb ik moeten aanpassen. Voor mijn ziekte speelde ik wekelijks tennis, nu is dat tafeltennis. Ik fietste heel graag, dat doe ik nu nog en meer zelfs, maar met een elektrische fiets. 3 keer per week ga ik naar de kinesist, die mijn spieren losmaakt en mij onder begeleiding laat oefenen. Dat is voor mij zoals een ander naar de fitness gaat en daar veel geld moet betalen voor een personal coach.
Als je dan weet dat ik daar ook nog het huishouden bij doe op een rustig tempo, dan begrijp je misschien dat mijn dagen goed gevuld zijn, maar met de nodige rust.

Genieten

Wat MS mij wel geleerd heeft is om nog meer te genieten. Ik geniet nu van de stilte, of van een fijn gesprek. Ik geniet van de zon, of de verkoeling in de vorm van een lekker drankje. Ik geniet nog meer van de momenten dat ons gezinnetje samen is, of van een moment ergens in de natuur, heel alleen.

Volgende week in deel 4: de blogger

5 keer Koen (deel 2)

5 keer Koen (deel 2)

Huisman

Mijn carrière

Situaties veranderen en dan moet je je daar aan aanpassen. Mijn professionele carrière verliep zoals ik altijd wou. Ik ben al op mijn 21ste begonnen met werken in de verkoop. Een job dat ik steeds graag gedaan heb. Bij het begin van mijn loopbaan zei ik al dat ik tegen dat ik op pensioen zou gaan, minimum salesmanager zou zijn. Ik ben het ook geworden. Na 4 jaar in deze functie begon ik dan te sukkelen met mijn gezondheid en al snel moest ik stoppen met werken. Einde van mijn professionele loopbaan.

Huisman

Op zo een moment kun je in een hoekje kruipen en gaan zitten treuren, maar zoals ik in deel 1 al aangegeven heb, is dat niets voor mij.
Toen ik enkele maanden thuis zat en het duidelijk begon te worden dat ik niet meer zou gaan kunnen werken (ik heb nog eens enkele weken een comeback gemaakt, maar al snel werd duidelijk dat het niet meer ging) wou ik toch nog nuttig zijn. Ik heb dan het huishouden op mij genomen. Dat kon ik op mijn eigen ritme, met vele rustpauzes.
Na een tijdje heb ik ook daar mijn draai in gevonden. Koken , was iets dat ik niet graag deed en ook niet echt goed kon. Toch ben ik beginnen koken, een recept uit een kookboek volgend. Het plezier te zien dat het mijn vrouw en dochter smaakte, zorgde ervoor dat ik echt ook wel plezier kreeg in het koken.

Echtgenoot en vader

Als huisman heb ik weer wat te betekenen. Waar er voorheen al snel naar een kant en klaar maaltijd gegrepen werd (door gebrek in tijd bij 2 fulltime werkenden), kan ik nu verse maaltijden op tafel zetten. In het weekend is er meer tijd om samen met het gezin iets te doen, want de poets is al gedaan. Zo voelde ik mij ook al weer wat meer vader, door meer tijd te hebben met mijn dochter. Voor mijn vrouw werd het ook rustiger. Met het grootste deel van het huishouden dat al gedaan was, kon zij andere dingen doen. Dingen waar er anders geen tijd meer voor was.

Door mij aan te passen aan de situatie ben ik nu gelukkig.

Volgende week in deel 3: MS-patiënt

5 keer Koen (deel 1)

5 keer Koen (deel 1)

De optimist

Ik heb al eerder aangehaald dat iedereen anders is (zie ook “Anders“). Elke persoon heeft zijn eigenschappen, positieve en minder positieve. Al die verschillen, maken de persoon. In 5 delen (zoals de titel al deed vermoeden) ga ik meer van mezelf prijsgeven.

Positief denken

Al zolang ik mij kan herinneren wil ik alles positief inzien. Veel kreeg ik daardoor te horen dat ik naïef ben, maar ik ga steeds uit van het goede van iedereen, tot ze het tegendeel bewijzen.  Als het dan anders uitdraait, dan kan dat hard aankomen, maar ik heb het tenminste een kans gegeven.

Hetzelfde bij situaties. Ik geloof in het lot, maar dan zeker niet negatief bedoeld. Velen gebruiken “het lot” om iets slecht te kaderen, bij mij is het lot een situatie die er moest zijn, om tot iets nieuw te komen. Een voorbeeld: een gebroken relatie die er voor zorgt dat je weer vrij bent om de ware te ontmoeten… of, uit mijn leven, mijn ziekte (MS). Bij velen is zo een diagnose een drama, bij mij de start van een nieuw tijdperk, waar de klemtonen anders liggen, maar waar ik zeker zo gelukkig ben … In een volgend deel ga ik hier meer over schrijven.

Geloven in jezelf

Dat positief denken slaat ook op jezelf. Geloven in jezelf, er van uitgaan dat je het kunt en het proberen. Heel veel hoor ik iemand zeggen, dat kan ik niet, ik heb 2 linker handen. Volgens mij kunnen we veel meer dan we zelf denken, we moeten het wel willen en proberen. In ons vorig huis hebben mijn vrouw en ik een volledige bijbouw gemaakt. Van het metsen van de muren, balken voor het dak leggen, tot de volledige elektriciteit leggen, alles deden we zelf en als er dan iemand zei: “dat kan ik niet”, vroeg ik “heb je het geprobeerd?”. Neen, dat niet, dus konden ze het niet weten of ze het kunnen.
Als klein kind, was dat zelfs gevaarlijk. Alles wat ik op TV zag, kon ik ook. Dat zorgde ervoor dat mijn ouders mij toen regelmatig moesten tegenhouden of ik zou de één of andere stunt nagedaan hebben …

Geluk

Door positief in het leven te staan ben je automatisch gelukkig. Ik heb ook wel eens van die dagen dat het mij niet gaat of dat ik een tegenslag moet verwerken, en dat moet ook kunnen. Maar ik probeer steeds zo snel mogelijk weer de (positieve) draad op te nemen en verder te gaan met mijn leven op weg naar een volgend lichtpunt. Momenten om te koesteren, momenten van geluk, ze zijn er, maar je moet ze zien …

Volgende week in deel 2: Huisman

Terug na de vakantie

Terug na de vakantie

Hier ben ik dan terug, na 2 maanden van vakantie genomen te hebben. Een stay-cation zoals ze dat tegenwoordig noemen. Niet door corona, want we waren sowieso niet van plan om weg te gaan. Toch heeft de corona crisis ons verlof er anders doen uitzien, maar dat is niet erg, een verlof is niet om veel te plannen, toch?

Den toer van Limburg

Eén van de plannen die ik wel voorzien had, is ook niet echt gebeurd, den toer van Limburg. Eerst kon ik wel gaan fietsen, maar mocht ik nergens stoppen om iets te gaan drinken … en daarna was de temperatuur te hoog om ver te gaan fietsen. Ik heb wel gefietst, maar hier in de buurt. Sorry dus voor iedereen die uitkeek naar de foto’s.

Het mooie aan verlof is net dat niets moet, daarom heb ik mijzelf geen druk op gelegd om  toch zoveel mogelijk gemeenten aan te doen.

Klusjes

In en rond het huis is er nog voldoende te doen om ons bezig te houden. Dat hebben we, mijn vrouw en ik, dan ook gedaan, af en toe wat rondkruipen in de tuin om het onkruid uit te doen, tot het ophangen van alle gordijnrails. Meestal deden we dergelijke zaken ’s morgens om ons niet te fel in het zweet te werken. Als verkoeling heb ik het zwembadje weer boven gehaald.

Veel rusten

Verder heb ik veel gerust en ook daar heeft mijn vrouw mij mee geholpen. Samen het rustig aan doen en genoeg rusten, dat is ook vakantie. Zo is mijn vrouw uitgerust terug kunnen gaan werken, alhoewel “gaan” kunnen we nog steeds niet zeggen. Ondertussen is ook mijn dochter aan haar maand van “CEO for one month” (zie ook Fier op onze dochter) begonnen, hetgeen een unieke belevenis is, waar ze heel veel ervaringen uit haalt.

Anders

Het verlof is dus anders ingevuld dan voorzien, maar daarom niet slechter. Als je plannen maakt, moet je ze ook kunnen wijzigen en genieten van de nieuwe situatie.

Vakantie 2020

Vakantie 2020

Binnen 2 weken ben ik weer daar
en heb ik elke week een blog klaar
dat is toch wat ik probeer
misschien dat er een enkele keer
een weekje wordt overgeslagen
want er zijn zo van die dagen
dat er geen inspiratie is
of ik de nodige tijd mis
maar een weekje later
komt er dan weer een blog boven water
ik zal mijn doen en laten neerschrijven
en de gedichten zullen ook blijven
heb je een onderwerp dat je hier wilt zien
geef het door en ik schrijf erover, misschien
ik hoop jullie veel leesplezier te geven
want daar blijf ik naar streven

Zonnige groeten uit Alken

Fier op onze dochter

Fier op onze dochter

In mijn vorige blog schreef ik dat ik verlof zou nemen en dat ik in juli en augustus geen blog zou schrijven. De gebeurtenissen van dit weekend hebben ervoor gezorgd dat ik toch al een nieuw bericht aan het typen ben.

CEO for one month

Een paar maand geleden zag onze dochter (Lotte De Visscher) op facebook reclame om mee te doen aan de wedstrijd “CEO for one month”. Zij is nogal ambitieus en dacht dat het wel eens fijn zou zijn om daar aan mee te doen. Kijken hoever ze in zo een grote wedstrijd, waar meer dan 1000 studenten voor inschrijven, zou geraken. Eerst moest ze verschillende testen online doen. Ze was geselecteerd. Daarna ging het allemaal redelijk snel, na het doorsturen van een presentatie filmpje zat ze alweer in een volgende ronde. Zo ging het verder tot ze bij de laatste 5 was. Dan moest ze op enkele dagen een case voorbereiden. Dat terwijl ze nog in volle examens zat.
Vorige vrijdag heeft ze met de laatste 5 een bootcamp online (corona proof) gehad waar ze haar case moest brengen en met alle leden van de directie van Adecco een one-to-one interview had. Om 12 uur kwam dan de verlossing, ze is het geworden, CEO for one month. Wat onbereikbaar leek, had ze toch bereikt.
Die namiddag moest ze zich proberen te concentreren op haar examen de volgende dag, wat niet gemakkelijk was. De ene telefoon na de andere van journalisten, vele felicitaties van vrienden en familie, …

Veel media aandacht

Dat het een belangrijke wedstrijd was, dat wisten we, maar dat er zo veel reacties op zouden komen, dat hadden we niet kunnen denken. Alle kranten hebben er een artikel over geschreven, bij sommige staat ze zelfs op de voorpagina (zie Het Belang van Limburg). TV-Limburg is zaterdag naar Leuven getrokken voor een interview (klik hier voor het interview) en deze morgen werd ze al om 7u15 gebeld voor een interview op radio 2.

Het is mooi om te zien hoeveel aandacht deze vakantiejob op de sociale media heeft gekregen. Gelukkig was de meerderheid van de reacties positief, maar er zijn ook veel jaloerse en seksistische opmerkingen. Bij de meeste van deze negatieve opmerkingen merk je duidelijk dat ze niet eens het artikel gelezen hebben, enkel de titel en dus commentaar geven zonder iets ervan te weten …

Een mooie springplank

Bij Lotte is het vooral te doen om de ervaring en het mooie bedrag dat eraan vast hangt is mooi meegenomen voor een student. Deze ervaring gaat blinken op haar CV, wat haar volgend jaar, want ze moet nog 1 jaar studeren voor ze handelsingenieur is, extra kansen kan geven op de arbeidsmarkt.

Durven, doen

Zo zie je maar weer, als je iets wil bereiken, moet je eerst stappen durven te ondernemen, je moet ervoor gaan. Alleen zo kan je het ook halen. Bij de start van de wedstrijd had ze nooit gedacht dat er een kans was dat ze het zou worden, maar ze had de moed om zich in te schrijven en ervoor te gaan. Nu kan ze genieten van het harde werk, alhoewel het een zware maand zal worden als CEO …

Proficiat Lotte! Je hebt het verdiend na al dat harde werk!

Vakantie 2020

Vakantie 2020

De zon staat weer hoog in de hemel en we zitten in een eerste hittegolf. Het is dus duidelijk zomer. Het zal wel geen zomer worden als voorheen, daar heeft COVID 19 voor gezorgd. Maar dat zal mij niet weerhouden om te genieten.

Verlof

Samen met de zomer, staat het verlof voor velen voor de deur. Ook voor mij. Ik ga in juli en augustus waarschijnlijk geen blogs schrijven (of het moest zijn dat ik het echt niet kan laten). Wel ga ik foto’s van mijn “Toer van Limburg” online blijven zetten. Ik ga inspiratie opdoen om vanaf september weer wekelijks een blog te kunnen schrijven. Ik wil ook niet elke week schrijven hoe mooi het weer is, hoe ik verkoeling zoek, enz.. Dat zou wat saai worden, vandaar dat ik een pauze ga nemen.

Anderzijds heb ik dan het hele jaar door vakantie, want ik doe altijd waar ik zin in heb.

Wat ga ik dan doen

Eigenlijk kan ik hier snel op antwoorden: “waar ik zin in heb”. Anderzijds heb ik dan het hele jaar door vakantie, want ik doe altijd waar ik zin in heb. Alles wat ik doe, probeer ik graag te doen en doe ik op mijn eigen tempo, zodat er nooit veel druk op mij ligt. Maar in de vakantie zal het meer genieten zijn samen met vrouw en dochter. Gaan fietsen, een terrasje doen, een stad bezoeken, … Dat mijn vrouw en dochter ook thuis zijn betekent ook dat we sommige werkjes kunnen aanpakken, die ik niet alleen kan doen, zoals boordstenen zetten. Maar ook daar heb ik wel zin in, vooral naar het resultaat, weer wat meer tuin en minder werf …

Op tijd verkoeling zoeken

Met die warme dagen moet ik op tijd verkoeling zoeken. Dat kan ik door binnen te zitten, waar het koeler is dan buiten, of door water op te zoeken. Ik ben het liefste buiten, dus heb ik gezorgd dat mijn zwembadje klaar staat. Het is klein, maar het zorgt wel voor de nodige verkoeling.

Ik wens iedereen een deugddoende vakantie en … geniet er allemaal van!

25 jaar geleden

25 jaar geleden

25 Jaar geleden besloot ik naar de midzomernacht van Flair en radio Donna (nu MNM) te gaan. Een vriendin, die mee zou gaan, zei op het laatste moment af en na wat getwijfeld te hebben besloot ik toch maar te gaan. Gelukkig, want daar ben ik mijn vrouw tegen gekomen. Zij was daar met enkele vriendinnen, waarvan er ééntje gemeenschappelijk was. Dat was voor mij genoeg om met haar aan de praat te geraken. We hebben die avond veel gepraat, maar de knuffel bij het afscheid nemen, die heeft het hem gedaan, ik was verkocht.

We zouden het rustig aan doen, niet steeds bijeen zitten, maar dit voornemen is toch één dag overeind gebleven. We zagen elkaar dagelijks, maar geraakten nooit uitgepraat. Ik had mijn soulmate gevonden.

Vandaag 25 jaar later, ben ik nog steeds even zot van haar, misschien zelfs nog meer. Onze liefde werd al snel bezegeld met een flinke dochter, die ons gezin compleet maakte. Maar we hebben samen ook verschillende tegenslagen  gekend, zij haar vader verloren, ik mijn moeder. 6 Jaar geleden, toen ik mijn diagnose MS kreeg, waren mijn vrouw en dochter er voor mij. Samen hebben we deze wending in ons leven kunnen maken. Met ons drieën hebben we nieuwe plannen uitgetekend, aangepast aan het nieuwe leven. Zo zijn we in Alken, in ons nieuw, aangepast huis, terecht gekomen. Het is dan ook hier dat we klaar zijn voor de volgende 25 jaar en zelfs meer.

Schat, deze is aan jou opgedragen (klinkt chique) omdat je al 25 jaar van mij een gelukkig man maakt.

Vakantie thuis

Vakantie thuis

Dit jaar zal het een vakantie thuis zijn. Niet door de coronacrisis, maar doordat we net gebouwd hebben en het geld op is. Meestal kijk ik enorm uit naar onze jaarlijkse vakantie (in het buitenland). Dit jaar heb ik er zelfs niet eens behoefte aan. Misschien komt dat doordat we nu al een fantastische voorzomer gehad hebben en de laatste jaren het hier in België ook heel mooi weer was. Het kan ook zijn doordat ik in ons nieuwe huis constant dat vakantiegevoel heb. Dan wel in een vakantiepark dat nog helemaal niet klaar is en waar er nog veel gewerkt wordt 😊.

Limburg

Vakantie nemen in eigen streek is ook heel mooi. Ik heb het geluk om in het mooie Limburg te wonen en dan nog wel in de mooiste streek van Limburg, Haspengouw. Tijdens de bloesems denk ik niet dat ik nog iemand moet overtuigen van de schoonheid van deze streek (zie ook “bloesems“, maar dat het ook de rest van het jaar er zo mooi is, dat weten velen niet. De verscheidenheid van deze streek, maar eigenlijk heel Limburg, trekt meer en meer toeristen. Je vindt hier heuvellandschappen, velden, boomgaarden, vele kastelen, mooie dorpspleintjes en veel terrasjes. Wat moet een mens nog meer hebben dacht ik en daarom heb ik besloten om deze zomer mijn eigen Limburg te verkennen. Ik ga dan ook proberen om deze zomer alle 42 gemeenten van Limburg aan te doen met de fiets. Niet dat ik steeds van thuis uit ga vertrekken, maar ik wil overal met de fiets geweest zijn. Natuurlijk ga ik jullie laten meegenieten van al dat schoons, door regelmatig foto’s op deze website te plaatsen. De rode draad gaat zijn dat ik steeds een foto maak van het gemeente- of stadhuis met mijn fiets ervoor. Dit is mijn challenge voor de zomer. Ik zal een nieuwe pagina maken met alle foto’s van de gemeenten die ik al aangedaan heb. Natuurlijk start ik met Alken, mijn thuisgemeente.

De uitdaging

Ik wil mijzelf niet teveel druk opleggen om alle 42 gemeentehuizen tegen september gezien te hebben, maar ik wil wel een doel hebben. Anders is het veel te veel van wat ga ik doen vandaag … Een doel voor ogen houden heeft meerdere voordelen. Bij dagen dat ik mij wat minder voel (en die zullen er ook zijn) kan zo een doel mij overhalen om toch op die fiets te stappen. Uit ervaring weet ik dat het net deze ritjes zijn waar je later het meest naar terug kijkt. Een ander voordeel is dat ik anders steeds dezelfde streek verken en nu andere plekjes ga ontdekken.
Gelukkig zijn sinds maandag de terrasjes weer open. Want wat is een fietstocht zonder erbij een terrasje mee te pikken?

Mijn honderdste blog

Mijn honderdste blog

Dit is al mijn honderdste bericht op komalo.be. In anderhalf jaar bijeen geschreven. Verschillende onderwerpen heb ik hier besproken, de meesten gingen over het leven met MS (multiple sclerose). Logisch, MS heeft mijn leven de laatste 6 jaar bepaald. Ook het ontstaan van deze blog is MS gerelateerd.

De voorgeschiedenis

Sinds mei 2014 ben ik niet meer kunnen gaan werken en zit ik dus thuis. Dat weten ze al snel in een dorp. Dus op het moment dat men voor de parochiezaal iemand zocht om de website te onderhouden, kwamen ze bij mij aankloppen. Ik zag dat wel zitten omdat ik zo mij cognitief bezig kon houden. Het onderhouden van de website (1 pagina groot 😊) werd al snel het bouwen van een nieuwe, waardoor het reserveren van de zaal gemakkelijker werd. Ik had dat nog nooit gedaan, maar heb dan alles zitten uit te zoeken tot ik met WordPress een volwaardige website had gemaakt. Ik moest deze wel constant bijhouden, maar zo kon ik nog iets betekenen voor de parochie en haar zaaltje.
In 2016 is komalo geboren. Ik wou een website maken voor ons gezin (vandaar KOenMArtineLOtte), waar we foto’s op konden zetten en dingen te koop aanbieden.
In 2018 besloten we om ons huis te verkopen en naar Alken te verhuizen. Voor de website van de parochiezaal hebben ze dan iemand anders gevonden. Ik zag het niet zitten om dat te blijven doen gezien ik daar niet meer woon. Maar ik wou wel mijn hersenen blijven trainen en besloot onze website, die niet echt gebruikt werd, om te bouwen tot een blog.

De start van Komalo

Reacties dat mijn blog een steun is voor velen, dat is zo een fijn gevoel

Ik ben dan aan het bouwen gegaan (van een website). Al na enkele dagen (11/10/2018) heb ik de start van een nieuwe blog aangekondigd, de start van een nieuwe blog. Mijn intentie was om elke week een nieuwe blog te posten, hetgeen meestal gelukt is. Ik heb ook wel eens verlof genomen om wat nieuwe inspiratie te vinden en er zijn ook enkele weken geweest dat de inspiratie er gewoon niet was. Met een 100-tal keer dat een bericht gemiddeld bekeken wordt ben ik heel tevreden. Al doe ik het niet voor de cijfers (want ik verdien er toch niets aan), het is toch fijn om te zien dat mijn berichten ook gelezen worden. Wat nog fijner is, zijn de reacties, zowel op de website zelf als op facebook. Reacties dat mijn blog een steun is voor velen, dat is zo een fijn gevoel …
Het meest gelezen artikel op mijn blog is “Nog een ander gezicht van MS”, deze is een 700 keer bekeken.

Volhouden

Diegene die dachten dat ik met dit bericht het einde van mijn blog aankondig, zijn verkeerd. Zolang jullie mijn blogs lezen en ik er plezier in blijf hebben, zal ik proberen om regelmatig te blijven posten. Indien er suggesties zijn voor een onderwerp, stuur ze dan maar door. Als ik er iets zinnigs (of dat moet zelfs niet 😊) over weet te schrijven zal ik dat zeker doen. Het is niet altijd even gemakkelijk als vandaag (met de 100ste blog) om een onderwerp te vinden. Op naar de volgende 100 …

Wereld MS-dag 2020

Verbondenheid

Het krijgen van de diagnose MS was zwaar
maar was ook het moment waarop dat monster een naam kreeg
ik moest niet meer vechten tegen iets onbekend
nu wist ik waar ik tegenover stond
op dat moment leek ik alleen te staan
zo kwetsbaar en zo weinig kracht over
al snel bleek dat ik niet alleen moest vechten
maar mijn naasten mij konden helpen
we zullen de tegenstander niet kunnen verdrijven
maar zullen hem mijn leven niet laten bepalen
samen, met vrouw en dochter, met de specialisten en lotgenoten kunnen we het aan
ik heb mijn vijand niet kunnen verslaan
maar wel een plaats kunnen geven
ik heb mij niet laten verslaan, maar heb mijn leven opgeëist
het is mijn leven (en dat van mijn gezin natuurlijk)
met verschillende lotgenoten hebben we ons verenigd en samen staan we sterker
met raad of een opbeurend woordje 
we staan tegenover hetzelfde monster
met zoveel verschillende gezichten

Een uitstapje naar de neuroloog

Een uitstapje naar de neuroloog

Om nieuwe medicatie te bespreken moest ik gisteren terug bij mijn neurologe zijn in het MS-centrum van Overpelt. Sinds enkele jaren ga ik met de bus naar daar, omdat het met de auto een klein uurtje rijden is en dat wat veel voor mij wordt. De enkele rit gaat nog, maar ik moet ook nog terug geraken. Ik had een afspraak in de namiddag.

’s Morgens keek ik op de app van de Lijn om te zien welke bus ik moest hebben. Blijkbaar zijn sommige uren veranderd. Vorige keren had ik in Hasselt een vlotte aansluiting op de bus die van Alken komt. Nu blijkt de bus die ik nam in Alken, iets later te zijn, waardoor de aansluiting met de bus naar Overpelt er niet meer is, gevolg meer dan een half uur wachten in Hasselt. Ik heb dan maar gekozen om met de auto naar Hasselt (Kiewit) te gaan en daar de bus te nemen.

Door de coronacrisis zit er weinig volk op de bus, wat goed is, zo is er minder besmettingsgevaar en kan iedereen goed afstand houden, wat men ook doet. Maar doordat er minder mensen opstappen, gaat de trip vlotter en was de bus 3 minuten voor de voorziene tijd aan mijn halte. Ik zat op de bank (omdat ik niet zo lang kan staan) op het moment dat de bus eraan kwam. De bus remde nauwelijks af en zag dus niet dat ik mijn hand omhoog stak om duidelijk te maken dat ik erop wou. Daar ging mijn bus … Gelukkig was er een vriendelijke man die ook op een (andere) bus stond te wachten en die mij zei dat ik de volgende bus, een snelbus, ook kon nemen en dat die mijn eigenlijke bus meestal voorbij steekt zodat ik op een latere halte kan overstappen. Zo ben ik uiteindelijk toch op tijd aangekomen in Overpelt. In Overpelt heb ik dan mijn plooiscooter opengeplooid en zo de laatste 1,5 km afgelegd. Ja de halte van het MS-centrum ligt op 1500m van de inkom … Toch niet erg voor een MS-centrum, iedereen is daar toch mobiel om zover te wandelen 😊…

Bij de dokter hebben we dan alle mogelijkheden besproken en ik ga vanaf juli starten met andere medicatie (Mavenclad), als mijn bloedwaarden tegen dan terug goed zijn (het is al beter, maar we zijn er nog niet helemaal).

Iets later kon ik dan terug naar huis. Mijn uitstapje zat er weer op. Zeg dan nog dat er in deze tijden niet veel meer te beleven valt… 😊

Van de tuin tot de gezondheid

Van de tuin tot de gezondheid

Deze week niets over de coronacrisis, maar gewoon over onze tuin, die er nog niet echt één is en een update van mijn gezondheid. Het mag ook eens iets anders zijn.

Onze tuin ?

Ik zit op het terras in de schaduw van de parasol. De thermometer geeft 27° aan in de schaduw en dat voor een dag in mei. Niet slecht zou ik denken. Om rond het huis het wat meer op een tuin te laten uitzien heb ik 4 weken geleden alles wat vlakker gelegd en gras gezaaid. Maar doordat het sindsdien amper geregend heeft, is er van een gazon nog geen sprake. Hier en daar is er een grassprietje dat de kracht gevonden heeft om door de droge grond te geraken (lees: beton). Dat betekent dus ook dat het onkruid wel vrij spel gekregen heeft. De voorbije week heb ik dat onkruid zoveel mogelijk uitgetrokken en alle onkruid dat ook maar een klein beetje eruit zag als gras, heb ik laten staan. Nu is het dus toch een beetje groen.

Gezondheid

Een maand geleden ben ik moeten stoppen met mijn medicatie (om mijn MS stabiel te houden). Mijn lymfocyten (afweersysteem) waren veel te laag en daarom besloot ik samen met mijn neurologe om een tijdje geen medicatie meer te nemen, enkel nog tegen de pijn. Zo zou mijn lichaam wat kunnen recupereren. Ik was dan ook al enkele kilo’s vermagerd en diegene die mij kent weet dat ik al niet veel reserve heb 😊. Nu een maand later heb ik veel meer last van mijn been en veel meer pijn.  De kracht in mijn been is weer afgenomen en dat merk ik vooral bij het stappen dat veel moeilijker gaat. Dat de medicatie zijn werk doet is met deze weer bewezen. Niet slecht om het te ondervinden, want na een tijdje begon ik wel te twijfelen of de voordelen opwegen tegen de nadelen.
Volgende week moet ik terug naar de neurologe gaan om te kijken hoe het nu verder moet. Waarschijnlijk zal ik wel terug aan de medicatie moeten, maar wel weer wat anders …

Mensen, hou er de moed in, en blijf positief denken!

Lockdown

Lockdown

Genieten van het mooie weer
dat kunnen we niet meer
we zitten vast in ons kot
en worden stilletjes zot
zoveel beperkingen, zo weinig vooruitzichten
en dan dagelijks de vele overlijdensberichten
wanneer komt er een einde aan deze crisis
het zijn de sociale contacten die ik zo mis
nog eventjes ons houden aan de beperkingen
ook al hebben we veel bemerkingen
we komen er allemaal doorheen
en komen dan terug bijeen
en meer dan ooit tevoren
zal een terrasje ons dan bekoren …

Aanpassen

Aanpassen

Situaties veranderen, individueel, maar ook globaal. Op die veranderingen moet er ingespeeld worden. We moeten ons anders gaan gedragen, zelfs anders gaan denken.

Mijn grootste verandering

Vanaf dat moment wist ik tegen wat ik aan het vechten was, mijn tegenstrever had een naam, MS

Toen ik, nu 6 jaar geleden, begon te sukkelen met mijn gezondheid veranderde mijn leven in een snel tempo. De eerste symptomen (van wat later MS bleek te zijn), stijve handen/vingers, begonnen in januari. In mei ben ik al moeten stoppen met werken doordat ik zo vermoeid was. Plots was ik thuis, kon weinig doen door de vermoeidheid en de constante (zenuw)pijnen, maar ik liet de moed niet zakken en probeerde zo goed als mogelijk mijn leven aan te passen. Op dat moment dacht ik wel nog dat ik terug zou kunnen gaan werken.
Een jaar later kreeg ik de diagnose “Multiple Sclerose” (zie ook “De diagnose en het aanvaarden“). In tegenstelling tot wat velen denken, stortte mijn leven toen niet in, maar was ik blij een diagnose te hebben. Vanaf dat moment wist ik tegen wat ik aan het vechten was, mijn tegenstrever had een naam, MS. Ook stond ik er niet alleen voor, mijn vrouw en dochter steunden mij in dit gevecht en het MS-centrum in Overpelt samen met de MS-liga gaven de nodige ondersteuning. Mijn leven zou nooit meer hetzelfde zijn.
Hetgeen toen misschien nog het meeste veranderd is, is mijn manier van denken. Ik besefte dat ik niet mocht vast houden aan hoe het was. Ik moest het heden zo aangenaam mogelijk maken. De dokters doen hun uiterste best om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te krijgen, maar om mij mentaal op het juiste spoor te houden, dat moest ik zelf doen. Niet kijken naar wat ik niet meer kan, maar genieten van wat wel allemaal nog kan. Zelfs nog nieuwe zaken ontdekken die vreugde geven. Zo vond ik mijn geluk terug.

Globale verandering Sinds begin dit jaar is heel de wereld plots veranderd. Het COVID-19 virus houdt iedereen in zijn greep. Niets is ondertussen nog zoals het was. Iedereen moet zich nu gaan aanpassen. Dat is nu net het moeilijke, aanpassen. Alles wat altijd zo evident was, is nu plots not done. Van een hand geven of een kusje op de wang, tot het samen sporten met daarna een frisse pint, het kan allemaal (voorlopig) niet meer.
Nu kunnen we daar gaan over zeuren en jammeren, maar het enige dat we daarmee bereiken is ons nog meer ongelukkig maken. Versta mij niet verkeerd, ik mis dat ook allemaal, heel sterk zelfs. Ik probeer dagelijks wat te fietsen en daar van te genieten. Genieten van het thuis zijn van vrouw en dochter, ook al is dat voor mij meer vermoeiend. Maar zoals ik eerder al zei, aanpassen en verder gaan.
Veel van wat we nu moeten missen, komt waarschijnlijk wel weer terug. Andere zaken zullen nooit meer kunnen zoals voorheen. Alle aanpassingen worden na verloop van tijd het nieuwe normaal en ons verleden is enkel nog een verhaal om te vertellen aan onze kleinkinderen later …

MS-patiënt bij de risicogroep?

MS-patiënt bij de risicogroep?

Hallo allemaal, hier ben ik weer in deze coronatijd. Het lijkt wel of ik over niets anders meer kan schrijven (zie ook Lockdown, vervolg), maar het COVID19 virus overheerst nu eenmaal ons dagelijks leven. Niets is nog gewoon en de lockdown light is “heavy”. Voor mensen in de risicogroepen wordt zelfs aanbevolen om volledig thuis te blijven. De vraag is nu natuurlijk of MS-patiënten tot een risicogroep horen.

Risico groep?

Ik wil dan beginnen met zeggen dat ik geen dokter ben en dit enkel mijn bevinding is en wat ik gelezen of gehoord heb.
Veel mensen met MS hebben, door hun medicatie, een laag immuun systeem (lage lymfocyten-waarde). Ik hoor daar ook bij. Normaal gezien ben je dan sneller vatbaar voor virussen. Nu, het COVID19 virus is een heel besmettelijk virus, voor iedereen. Iedereen die in contact komt met een besmette druppel, loopt een hoog risico om dan ook besmet te geraken. Het verschil tussen de mensen is hoe je erop reageert. Niet iedereen krijgt te maken met dezelfde symptomen, niet iedereen wordt echt ziek. Dat blijkt ook uit de laatste cijfers, dat er veel mensen (in de zorg waar iedereen getest wordt) niet ziek zijn, maar toch positief testen.
Bij mijn laatste gesprek met mijn neuroloog vertelde ze mij dat uit cijfers in landen zoals Italië en Spanje, toch 2 zwaar getroffen landen, er heel weinig personen met MS bij de slachtoffers zitten. Dat zou komen doordat het coronavirus ons afweersysteem zo activeert dat het onze longen gaat aanvallen (om het simpel te zeggen). Deze keer zou MS dus eens een positieve invloed hebben.

Iedereen moet het veilig houden

Eigenlijk moet iedereen het dus veilig houden. Met hoe minder anderen je in aanraking komt, hoe minder risico op besmetting. Moet je toch uit je kot, respecteer dan de geldende regels (afstand houden en handen wassen).

Hou het veilig en gezond!!!

De Lockdown, vervolg

De Lockdown, vervolg

De lente doet goed haar best om er een mooie dag van te maken. Ook al is de hemel blauw en is er geen wolkje te zien, toch hangt er steeds een donkere wolk boven ons, de corona wolk …

In mijn vorige blog “van alles wat” sprak ik over onze jongeren, waar we niets over horen en die het nu heel moeilijk hebben. Alle opmerkingen bij deze blog gingen dan ook hierover en dat verbaast mij niet. Jammer om dan te horen dat ze de maatregelen willen versoepelen voor kinderen tot 18 jaar. De twintigers zijn toch ook sterk en niet zo vatbaar voor dit virus, waarom zijn zij dan weer vergeten? Ik vind het niet erg dat bepaalde leeftijdsgroepen en beroepen veel aandacht krijgen, integendeel, maar we mogen anderen niet vergeten die ook alle moeite doen om de economie draaiende te houden. Vermits ik op een nieuwe verkaveling woon, zit ik te midden van andere bouwwerken, die allemaal doorgaan, zodat de toekomstige bewoners ook zo snel mogelijk in hun droomwoning kunnen trekken. Het huisvuil wordt nog opgehaald, het winkelpersoneel zorgt ervoor dat wij kunnen eten, enz.

Ik begrijp dat het een heel moeilijke oefening is om een evenwicht te vinden tussen gezondheid en economie, maar ze hangen meer samen dan sommigen denken. We zijn nu zo gefixeerd op COVID 19, dat we niet zien dat veel mensen  door het sociaal isolement geen blauwe lucht meer zien, enkel donkere wolken met de daarbij horende donkere gedachten. Geef ons allen iets concreet om naar uit te kijken, dan kunnen we de maatregelen ook beter vol houden.

Van alles wat

Van alles wat

Voor iedereen anders

Bij veel mensen hoor ik dat deze periode zwaar begint door te wegen. Iedereen heeft het over de ouderen die aan het vereenzamen zijn. Ouders die thuis moeten werken, maar ook met kinderen zitten, hebben het nu heel zwaar. Maar over onze jongeren, de twintigers, daar hoor ik niets over. Ook zij hebben het heel zwaar. Oké, ze kunnen beter zelfstandig werken en hebben hun werk aan de online colleges die ze volgen. Een hele zomer zonder sociale contacten, is een verloren jaar. Normaal gezien zit mijn dochter (22 jaar) op kot in Leuven, waar ze een goede balans gevonden had tussen studeren en “leven”. Beide zijn heel belangrijk, maar nu er enkel het studeren overblijft is de motivatie soms ver te zoeken … Ze weet nu al dat ze een hele zomer geen festivals zal kunnen bijwonen, iets waar ze een heel jaar naartoe leefde. Daarom dat ik ook deze leeftijdsgroep eens in de aandacht wou brengen.

Bezig houden

Mij bezig houden is niet moeilijk. Er zijn nog vele klusjes die gedaan moeten worden. Het mooie weer heeft er dan ook nog voor gezorgd dat we ook buiten konden werken. Zo begint onze bouw er langs buiten meer als een huis uit te zien dan als een werf. De grond errond ligt vlak en een eerste deel van het gazon is ingezaaid. Met de paletten die hier nog lagen heb ik een tijdelijk kot gemaakt, tot het tuinhuis er is.

De fotofabriek

Mijn blog (website) wordt goed bekeken, waarvoor mijn dank aan jullie allemaal. Ik heb gemiddeld een 100 tal views (mensen die minimum 1 pagina bekijken) per week, waar ik heel tevreden mee ben. Enkele weken geleden heb ik zelfs met “Nog een ander gezicht van MS” enorm veel views gehad, meer dan 700. Vooral de reacties doen mij goed. Dit is blijkbaar ook de fotofabriek niet ontgaan en zij boden mij aan om één van hun producten te testen. Met de gedachte van vroeger was alles beter heb ik een deel foto’s laten afdrukken in retroprints. Ze zien er echt uit als instant foto’s. Ik heb gekozen om in een setje (8 foto’s) de evolutie van ons nieuwe huis te tonen, van de grondwerken tot ons huis nu. Het resultaat is heel mooi, zoals je op de foto hieronder kunt zien.

Versta mij niet verkeerd, ik wil van deze blog zeker geen reclamesite van maken, maar het uitkiezen van foto’s om ze te laten afdrukken in retroprints, of het samenstellen van een fotoboek, kan in deze tijden een fijn tijdverdrijf zijn.

Ik hoop dat iedereen gezond mag blijven en mensen, hou het veilig, door al onze inspanningen vol te houden, geraken we ook weer af van dit virus.

Angst voor Corona

Angst voor Corona

Ik wil al direct beginnen met mij te verontschuldigen dat het weer een blog is over corona. Maar we kunnen er niet omheen, dat vreselijke virus bepaalt ons leven en dat al meerdere weken. Niet dat er niets meer is naast corona, maar alles is eraan aangepast.

Nieuwe routines

Nieuwe routines vormen zich, na het ontbijt vertrok normaal mijn vrouw naar het werk, nu is dat enkel een verplaatsing naar de eetkamertafel, waar haar thuiskantoor is ingericht. Mijn dochter staat wat later op, komt eten en verdwijnt daarna meestal naar haar gedeelte onder om daar te studeren (online lessen).

Ik probeer zoveel mogelijk mijn routine te behouden. ’s Morgens sta ik op hetzelfde uur als ervoor op, samen met mijn vrouw, ik ontbijt samen met haar en lees daarna mijn krant. Daarna begin ik met wat ik voor het coronatijdperk ook deed. Op maandag, woensdag en vrijdag doe ik mijn oefeningen, die mijn kinésist mij wekelijks doorstuurt, op dinsdag strijk ik en op donderdag poets ik. In de namiddag doe ik nog wat klusjes, als ik niet te moe ben, die er nog meer dan genoeg zijn. Natuurlijk geniet ik ook van het mooie weer.

Genieten

verlaten weg

Ja, ik kan nog genieten. Zeker met het mooie weer van de voorbije dagen. Wat in het zonnetje zitten en wat lezen of wat gaan fietsen. Gisteren ben ik wat verder gaan fietsen, samen met mijn dochter. We hebben dan 19 km gefietst, door het prachtige Haspengouw. Op de rustige, meestal verlaten wegen hebben we kunnen genieten van de bloesems, die al weelderig aanwezig zijn, maar dit jaar exclusief voorbehouden zijn voor Haspengouwers.

Angst

Dan krijg ik een berichtje dat een kennis (iemand van de ping-pong) is overleden aan de gevolgen van corona … Op zo een moment komt het heel dicht bij … De angst sluipt dan door mijn lichaam. Plots weet ik weer waarom we de maatregelen moeten volgen. Elke keer ik hoest, krijg ik een drukkend gevoel, maar dan door de angst hetzelfde lot te moeten ondergaan. Ik leef dan ook mee met iedereen die al iemand verloren is …

MS en corona

Ik zag mijzelf  als een gemakkelijk prooi voor het virus, vermits mijn afweersysteem veel te laag staat. Maar een gesprek met mijn neuroloog en krantenartikelen de voorbije week hebben deze angst weggenomen. Het coronavirus zou dodelijk zijn doordat ons afweersysteem te heftig reageert op covid 19 en zo onze longen aantast. Doordat bij de meeste MS-patiënten het afweersysteem zwakker is (door de medicatie), kan het niet overreageren en is corona dus minder schadelijk.  MS mag ook eens een positief effect hebben 😊.

Waarschuwing

Mensen, blijf jullie dus alsjeblieft aan de voorgelegde regels houden voor jezelf en voor de anderen, alleen zo gaan we er weer vanaf geraken. Dus blijf in je kot, maar vergeet niet te genieten (in je kot).

Andere tijden

Andere tijden

De wereld ziet er anders uit, dat is het minste wat je kan zeggen. Het coronavirus heeft hiervoor gezorgd. Iedereen zit thuis en het sociale leven is stilgevallen.

Thuis zitten

Iedereen die van thuis uit kan werken, moet dat doen. Studenten en leerlingen volgen hun lessen thuis via het internet.

Doordat we hele dagen thuis moeten zitten moeten we allemaal weer wat meer met elkaar leren samen leven. In vele gezinnen is dat een hele beproeving. Bij ons valt dat wel goed mee. Mijn vrouw zit in de eetkamer te werken, mijn dochter zit in haar ruimte te studeren en ik doe wat ik anders ook doe, kleine klusjes (zoals er nog veel zijn) en wat fietsen. Nu ik niet meer naar de kiné kan gaan voor mijn oefeningen, doe ik die thuis. Mijn kinésist stuurt per mail oefeningen door, mooi voorgedaan in filmpjes. Dus ook mijn oefeningen moet ik niet laten.

Digitaal tijdperk

Als het digitale tijdperk nog moest doorbreken, dan is dit nu in een versneld tempo gebeurd. Contacten buiten het gezin om moeten via skype, facetime en dergelijke. Lessen gebeuren online, soms live, soms met opgenomen lessen. Zelfs aankopen (behalve voeding) moeten via webshops gebeuren. Vorige week is onze wasmachine stuk gegaan en zijn we heel blij dat een nieuw toestel zo gemakkelijk online te bestellen is en thuis geleverd wordt. Gelukkig dat ze alle verpakkingen en de oude wasmachine meenamen, want containerparken kunnen niet online werken 😊. Winkels die het niet nodig vonden om een webshop te maken, verliezen nu alle omzet.

Ik weet het ook niet, maar hoop wel dat alle positieve ervaringen meegenomen worden naar het post-corona-tijdperk.

The day after

Wat gaat dat allemaal geven als de lockdown opgeheven wordt? Gaan we dan terug handen schudden, of zal deze gewoonte verdwenen zijn? Gaan de mensen hierna meer genieten van de sociale contacten? Blijft de zorgsector de erkenning krijgen zoals ze nu krijgen? Ik weet het ook niet, maar hoop wel dat alle positieve ervaringen meegenomen worden naar het post-corona-tijdperk.

Om zo snel mogelijk antwoord te krijgen op deze vragen moeten we ons allemaal houden aan de opgelegde regels, dus “blijf in uw kot!”

MS perikelen

MS perikelen

De coronacrisis is nu al 2 weken aan de gang. Sindsdien hou ik mij ook aan de opgelegde regels en misschien ben ik zelfs nog wat strenger voor mezelf. Gelukkig hebben we (tot op heden) het coronavirus dus uit ons huis kunnen houden.

Er is meer dan corona

In deze volle coronacrisis zouden we haast vergeten dat er meer is dan dat vreselijke virus. Er zijn nog andere zieken. Zo zijn er nog de verkoudheden, waar men bij het hoesten scheef bekeken wordt omdat er direct aan corona gedacht wordt, er zijn nog steeds mensen met rugklachten, die nu niet meer naar de kiné kunnen of durven te gaan en noem maar op … en er is nog altijd MS.

Mijn afweersysteem

Enkele maanden geleden ben ik van medicatie moeten veranderen omdat mijn lymfocyten (witte bloedcellen) veel te laag stonden. Nadat ik dan geen medicatie nam en mijn waardes terug beter waren (nog niet normaal) kon ik met iets anders beginnen. Dat neem ik nu iets meer dan 2 maanden, maar mijn bloedwaarden zijn weer veel lager. Eerst dacht ik dat het door de drukte van de bouw was, maar nu het rustiger is, omdat we verhuisd zijn, blijkt het niet echt te verbeteren.

Blijven afvallen is misschien een droom van velen, maar een nachtmerrie voor mij

Bijwerkingen

Eén van de bijwerkingen van de nieuwe medicatie is misselijkheid. Ik heb daar niet echt last van, alleen dat ik steeds een honger gevoel heb en eens dat ik aan het eten ben snel genoeg heb. Ik probeer dan wel nog zoveel mogelijk te eten, want mijn gewicht is al ver onder het normale. Ik blijf maar afvallen (deze morgen nog maar 60,2kg voor 1m80). Blijven afvallen is misschien een droom van velen, maar een nachtmerrie voor mij. Steeds meer mensen vragen dan ook aan mij of ik vermagerd ben, zo fel begint het op te vallen.

De neuroloog

Gisteren kreeg ik dan een bericht van de neuroloog dat ik een afspraak moet maken om te bekijken wat we nu gaan doen. Ik moet in elk geval stoppen met de medicatie en we zullen dan zien wat er in de plaats gaat komen. De zoektocht naar de juiste medicatie is een rit door een ongekende stad, met de dokter als GPS. De rit kan mooi zijn, maar je weet niet waar je uit komt.

Lockdown

Lockdown

De coronacrisis, we kunnen er niet omheen. Vorige week heb ik al een blog aan dit onderwerp gewijd. Ondertussen zijn we nog een stap verder, we zitten in een (light) lockdown. Het sociale leven ligt stil en de bedrijven liggen plat. Een ongeziene situatie …

Net op tijd verhuisd

Vorig weekend zijn we verhuisd, net voor de lockdown. Wat ben ik gelukkig dat de verhuis nog is kunnen doorgaan. Ons huis is niet volledig klaar, maar dat is meestal wel zo.
Een paar maanden geleden wilden we een datum vastleggen wanneer we zouden verhuizen. Het leek ons het gemakkelijkste om half maart te verhuizen, zodat we nog tijd hadden om het huurappartement (waar ons huurcontract stopt op 1 april) leeg te halen en te poetsen. We hadden dus 14 maart vastgelegd als verhuisdatum. Eventjes leek het krap te worden, omdat de binnendeuren die we toch al wilden plaatsen er nog niet waren. De warmtepomp en dus ook de verwarming en warm water, zijn de laatste week nog geïnstalleerd. Maar dit was net op tijd klaar.
De dag van de verhuis scheen de zon, een ideale verhuisdag. Het is toch veel fijner (en properder) om in droog weer alles te verhuizen.

De lockdown

De verhuis is goed verlopen. Het huis stond wel vol met dozen die nog moeten uitgepakt worden, maar we zitten tenminste al in ons nieuwe huis. ’s Maandags gingen we naar het gemeentehuis om ons domicilie te veranderen, maar door het coronavirus kon dat niet. Alles digitaal dan maar.

Een paar dagen later zouden ze het keukenblad brengen, maar ook dat kon niet doorgaan. Onze keukenleverancier had ondertussen ook zijn deuren gesloten. Dat betekent wel dat we een keuken hebben, maar zonder werkblad op het kookeiland en dus ook zonder kookvuur en spoelbak. Gelukkig werken de ovens en de vaatwasser zodat we ons kunnen behelpen. Een oude deur doet nu dienst als werkblad.

Hetzelfde met de binnendeuren. Ze zijn klaar, maar zijn niet meer op tijd bij ons geraakt. Dan maar zonder binnendeuren verder.

Rare situatie

Universiteiten zijn gesloten, dus mijn dochter zit niet meer in Leuven, maar studeert nu thuis, via web lectures. Ook mijn vrouw werkt van thuis uit en heeft aan de eetkamertafel haar thuisbureau geïnstalleerd. Gelukkig hebben we hier in het huis veel meer ruimte om dag in, dag uit allemaal thuis te zijn. Onze dochter heeft hier haar eigen ruimte waar ze haar bureau heeft en een salonnetje om zich regelmatig in terug te trekken. In het appartement zouden we zot worden om constant op een kleine ruimte te zitten en weinig om handen te hebben. Hier in het huis hebben we nog voldoende werk om ons nog wat bezig te houden. We moeten ons dus niet vervelen.

Voor mij

Voor de meesten is dit een heel uitzonderlijke situatie, maar bij mijzelf verandert er niet zoveel. Ik ben altijd thuis, alleen kan ik nu niet meer naar de kinesist, de sauna en de ping-pong. Maar dankzij het mooie weer kan ik wel wat gaan fietsen en de klusjes doen in en rond het huis die er nog meer dan voldoende zijn. Gelukkig schijnt de zon …

Coronavirus

Coronavirus

Je hoort en leest over niets anders meer, het Coronavirus. Ik kan het dan ook niet laten om er zelf ook over te schrijven. Sorry voor diegenen die al zot worden om de heisa rond het Coronavirus.

Ikzelf ben niet iemand die snel ongerust is, ik ben dan ook een eeuwige optimist 😊. Maar nu met dit virus ligt dat wel anders. Als zwakke persoon ben ik toch wel op mijn hoede.

Zwakke personen

Als er zoiets te doen is rond gevaren bij een ziekte lachte ik het steeds weg. Het zijn de kleine kinderen, oude en zwakkere mensen die schrik moeten hebben.

Maar nu hoor ik zelf tot die categorie van zwakke mensen. Door mijn medicatie tegen MS (en waarschijnlijk ook de drukte van de voorbije weken) is mijn immuunsysteem sterk verzwakt. Ik ben dus nu ook een zwakke persoon en heb ondertussen toch wel wat schrik om het virus te krijgen.

Voorzorgsmaatregelen

De voorbije week ben ik al heel voorzichtig geweest. Ik geef geen hand meer, was mijn handen nog meer en nauwkeuriger en vermijd drukke plaatsen.

Ik denk dat ik nu nog een stapje verder ga en zoveel als mogelijk thuis (in het nieuwe huis) blijven. Mijn kiné afspraken ga ik voor vrijdag en volgende week al afzeggen, niet meer naar de pingpong en maandag niet naar de sauna. Het zijn minder fijne maatregelen, maar deze zijn nog niets in vergelijking met al die mensen die hun reizen, concerten, … zien afgelast worden.

Voorzichtigheid

Als het over onze gezondheid gaat kunnen we niet voorzichtig genoeg zijn. Als iedereen heel voorzichtig is, dan is dit virus binnen enkele weken misschien ook weer geschiedenis, want dat zal het zeker zijn. Nooit eerder, bij mijn weten, was er een (dodelijke) ziekte die over heel de wereld verspreid zat.

Wees voorzichtig allemaal en laat het snel lente worden, met hogere temperaturen en veel zon, dat is goed voor ons als mens en slecht voor zo een virus, 2 keer prijs dus.

Nog een ander gezicht van MS ( Multiple Sclerose)

Nog een ander gezicht van MS ( Multiple Sclerose)

Vandaag wil ik eens meer ingaan op een ander onzichtbaar deel van MS, nl. karakterveranderingen. In een eerdere blog heb ik al eens geschreven dat MS vele gezichten heeft. (de verschillende gezichten van MS) Iedereen denkt bij MS direct aan een persoon in een rolstoel en iemand die snel vermoeid is. Maar er is veel meer. MS is een hersenaandoening en dat heeft op veel meer een gevolg dan velen weten.

De gevolgen bij mij

Toen ik, inmiddels al meer dan 5 jaar geleden, de diagnose MS kreeg, ben ik natuurlijk zoals iedereen de symptomen en gevolgen gaan opzoeken. Moeilijker kunnen stappen, is één van de dingen die direct opvalt en die ik bij mezelf terug vind. Ook het sneller moe zijn en minder goed (of lang) kunnen concentreren waren ook al snel duidelijk. Daarbij kwam dan ook nog eens dat mijn geheugen sterk afneemt. Eerst steek je dat op ouder worden (ik ben ondertussen toch al 53 jaar), maar al snel merkte ik dat het toch ook MS-gerelateerd is. Een gevolg dat ik pas ontdekt heb bij mij is dat ook mijn karakter wat veranderd is. Niet dat dit zo uitgesproken anders is, maar waar men mij voorheen moeilijk kwaad kreeg, ben ik tegenwoordig snel geïrriteerd.

Sneller geïrriteerd zijn

Als ik iets aan het vertellen ben en de andere persoon het niet dadelijk snapt, nogal eens doordat mijn verhaal niet echt samenhangend is, reageer ik snel heftig. Het erge is dat ik dat niet eens besef. Ik merk niet eens dat ik mijn stem verhef. Ik ben het pas beginnen te beseffen doordat mijn vrouw en dochter regelmatig zeggen: “reageer zo eens niet!”. Veel heb ik het gevoel dat ik pas op die woorden kwaad word, omdat ik niet door heb dat ik zo gereageerd heb.
Ik ben dan gaan opzoeken (zie bv. ook www.hersenletsel-uitleg.nl) en blijkbaar ben ik dus niet de enige die zo veranderd is, maar is het één van de vele aspecten van MS.

Mijn omgeving

Zelf vind ik dat één van de meest nadelige gevolgen voor mijn omgeving. Vooral mijn directe omgeving, mijn vrouw en dochter. Gelukkig kunnen we het snel achter ons laten en blijven we niet kwaad, maar het heeft een wrang gevoel. Net de mensen waar ik het meeste van houd en die er zo voor mij zijn, snauw ik zo af en dat verdienen ze niet. Dus bij deze wil ik hen bedanken voor het begrip.

Winter

Winter

Deze morgen deed ik de gordijnen open en zag het sneeuwen. Na meerdere zachtere dagen, wel met veel wind, is het plots toch aan het winteren. Ik moet toegeven dat het mooie plaatjes oplevert, maar daar blijft het bij.

Meer last

Februari loopt op zijn einde en dan groeit het verlangen naar de lente bij mij. Maar in de plaats van de lente, is het terug winter, met sneeuw. Sneeuw, dat is vochtige koude en dat betekent dan weer meer pijn. Ik hoor van vele lotgenoten dat ook zij meer last hebben bij dit weer. Ik ben nog aan het bekomen van de drukke (met onze bouw) voorbije weken en nu zorgt ook het weer voor een slechte invloed op mijn gezondheid. Binnen is het dan wel gezellig en warm, toch ondervind ik meer last.

Positief blijven

Laten we hopen dat dit de laatste stuiptrekkingen van de winter zijn en dat het weldra mooier weer wordt. De winter was zacht tot nu toe, maar wel heel somber. Weinig zon, veel wind en regen. Niet direct de ingrediënten voor een goed humeur … In maart kan het nog koud worden, maar kunnen de temperaturen ook oplopen naar de 20°C en vooral naar dat laatste tracht ik. Laat het nu dan nog maar eventjes winteren, en vanaf volgende week mag van mij de lente beginnen.

Een nieuwe start

De lente, symbool voor een nieuwe start. De bomen die terug tot leven komen, bloemetjes die ontluiken en de vogels die een nestje bouwen. Zo ook bij ons (mijn vrouw, dochter en ik) dit jaar, in maart gaan we verhuizen naar ons nieuwe huis. Met dat in gedachten krijg ik het warm en voel ik mij al veel beter.

Genieten

Dus mensen, diegenen die graag sneeuw hebben, geniet er vandaag maar van. De anderen, die zoals ik niet zot zijn van de sneeuw, bedenken maar dat de sneeuw er niet lang zal zijn en weldra zal smelten voor de zon (wishful thinking).

Aftellen

Aftellen

Aftellen

Sorry, vorige week heb ik geen tijd gehad om een blog te schrijven. Ik was druk in de weer met helpen bij het vloeren. Nu de vloer ligt en ingewassen is, komt de verhuisdatum in zicht …

Zelf helpen

De voorbij weken ben ik veel op de bouw geweest, deze keer niet alleen om te kijken of de werken opschieten, maar om zelf te werken. Met de nodige pauzes heb ik het gehaald. Elke avond voelde mijn lichaam aan alsof ik overreden was door een auto, alles deed (doet) pijn. Maar ik heb volgehouden. Nu neem ik enkele dagen rust en zal ik mijn normale programma terug opnemen. Een programma met veel rust, huishoudtaken en 3 keer per week naar de kinésist voor oefeningen. Volgend weekend gaan we dan verven en dan wordt het aftellen naar de verhuis …

Aftellen

Aftellen naar de verhuis, om dan af te tellen naar de lente zodat we rond het huis alles wat kunnen fatsoeneren. Zo blijven we maar aftellen. Het zijn wel die streefdatums die de moed en de kracht geven om toch maar verder te doen. We kijken zo uit naar die verhuis, het is te zeggen, naar het feit dat we in het nieuwe huis wonen. De verhuis zelf is ook weer zwaar.

Gedichtje

Om af te sluiten nog een gedichtje:

Grenzen opzoeken
en ze steeds verleggen
dat kunnen ze wel zeggen
in meerdere boeken

maar als ik voor een uitdaging kom te staan
en mijn lichaam aangeeft
dat het pijn heeft
dan doe ik zachter aan

en kijk ik naar het resultaat
van al die inspanningen en krachten
dat kan de pijn verzachten
hetgeen dat er toch al staat

De kracht van de wil

De kracht van de wil

“Waar een wil is, is een weg” is een gezegde dat ik dezer dagen uittest. Nu onze bouw op zijn einde loopt, ben ik meer zelf aan het doen en dat is zwaar, heel zwaar.

Coördinatie

Tot vorige week bleef mijn hulp op de bouw beperkt tot de coördinatie van de werken. Ik zorgde dat alle aannemers elkaar goed opvolgden en dat er zo niet teveel tijd verloren ging. Dat is mij aardig gelukt. De ene aannemer was nog niet klaar of de andere stond er al. Ook probeerde ik zoveel mogelijk aanwezig te zijn, zodat er snel kon beslist worden. De momenten dat ik er toch was heb ik steeds wel wat werkjes rondom het huis gedaan, op mijn eigen tempo. ’s Avonds was ik dan ook op. Fysiek moe, maar mijn hoofd dat bleef doorgaan, waar moest ik nog allemaal aan denken. Snel nog iets noteren dat ik zeker niet mag vergeten, …

Toch wil ik zo graag mijn eigen steentje bijdragen in de bouw

Weer wat meer

Nu we de laatste rechte lijn in gegaan zijn en de budgetten uitgeput geraken, moeten we kijken waar we op kunnen sparen. Door zoveel mogelijk zelf te doen. Sinds vorige week ben ik dan ook aan het helpen met vloeren. Een ware uitdaging. Ik wil ook graag helpen. Voor mijn MS, deden mijn vrouw en ik veel zelf. In ons vorig huis hebben we een heel stuk bijgebouwd, waar we bijna alles zelf hebben gedaan. Maar dat gaat niet meer. Toch wil ik zo graag mijn eigen steentje bijdragen in de bouw 😊.
De voorbije week was ik dus hulpje bij het vloeren. De wil om het te kunnen hebben mij de nodige kracht gegeven, al moest ik regelmatig een pauze nemen en tijdens de middag wat gaan rusten. Nog enkele dagen en de vloer ligt.

Moe maar voldaan

Elke avond na het werken kom ik thuis en kan ik nauwelijks nog stappen. De vermoeidheid in de benen en de pijn verbijt ik met de gedachte aan wat we weer gerealiseerd hebben. Wetende dat het maar 2 weken zijn dat we vloeren, zorgen ervoor dat ik kan doorzetten. Na deze 14 dagen van afzien, komen hopelijk jaren van genieten en daar trek ik mij aan op.

Eens iets anders

Ik ben nu al bijna 6 jaar thuis, dat ik niet meer kan gaan werken en dat ik dus huisman ben. Ik doe dat graag, maar het realiseren van dit project (onze bouw), geeft toch wel voldoening. Ik heb nog eens iets concreet gerealiseerd. Natuurlijk heb ik dat niet alleen gedaan, maar samen met mijn vrouw en dochter. Binnen enkele weken zullen we dan ook kunnen genieten van ons nieuwe thuis.

Dromen

Dromen

Vluchten

Ik ben altijd een dromer geweest. Sommigen noemen het veel fantasie, anderen lachen het weg, maar dromen en dan zeker dagdromen zijn een vlucht uit de realiteit. In je dromen kun je alles (aan). Niet dat ik van iets moet weg vluchten, want ik ben heel gelukkig met mijn leven. Maar af en toe is het toch fijn om het anders te kunnen doen.

Dromen veranderen door de jaren heen, omdat ons leven verandert.

Anders

Als ik daar wat meer bij nadenk, is dat anders niet zo anders tegenwoordig dan de realiteit. Als kind was mijn bed een jacht, waar ik de wereld mee rond trok. Ik beleefde de mooiste avonturen, terwijl ik gewoon in mijn bed lag … Naarmate ik ouder werd, werden mijn dromen realistischer, mijn dromen werden de realiteit die aangevuld werd met iets, wat ik op dat moment graag zou hebben. Tegenwoordig geraak ik niet ver in mijn dromen en blijf ik doordenken over iets kleins. Een dagdroom die ik nog al eens durf aan te gaan, is dat ik op de lotto win. Wie droomt daar niet van? Ik begin na te denken wat ik dan zou gaan kopen, een nieuwe auto bijvoorbeeld. Ik ga dan daar zover in dat ik het model, de kleur en de opties begin te bedenken. En dan komt meer en meer het praktische ook aan bod, zelfs in een (dag)droom. Waar ga ik die auto zetten. Valt het niet te veel op dat ik op de lotto gewonnen heb als ik met die auto rond rij enz.
Dromen veranderen door de jaren heen, omdat ons leven verandert.

mijn realiteit is een droom en daar ben ik blij mee

Realiteit

Dromen beginnen meer en meer realiteit te worden als je er te veel bij nadenkt. Vind ik dat erg? Neen, want meer en meer merk ik dat dromen en realiteit samenkomen. Dat samenkomen kan maar één ding betekenen: mijn realiteit is een droom en daar ben ik blij mee.
Eigenlijk moet ik dus niet meer dromen, maar leef ik de droom.

Onze bouw

Onze bouw

Meestal post ik op woensdag mijn nieuwe blog. Vorige week was het al een dag later en deze week zal het weer wat later zijn. Reden, ik heb het druk met de bouw. Niet dat ik veel zelf doe, integendeel, maar ik ben er wel veel aanwezig.

Aanwezig zijn

Ter plaatse zijn om snel beslissingen kunnen te nemen. Zorgen dat alles vlot verloopt. De ene aannemer is nog niet vertrokken en de volgende staat er al. Dat heeft er wel voor gezorgd dat we aan het afwerken zijn en volgende week het vloeren kan beginnen. En dan te bedenken dat we half september pas begonnen zijn met het uitgraven van de kelder …

De gezondheid

De coördinatie van heel de bouw, afspraken maken, snel beslissen om problemen op te lossen, zien dat ik niets vergeet in te plannen, … het brengt de nodige stress met zich mee. Ik weet dat ik vergeetachtig ben (mede dankzij mijn MS) en dat ik alles moet opschrijven. Opschrijven is dan ook heel belangrijk voor mij. Ik schrijf in een boek, dat steeds hier op tafel ligt, alles op wat ik nog moet doen. Alle telefoontjes die ik moet plegen, maar ook alles wat er tijdens die telefoongesprekken afgesproken is, schrijf ik op. Anders kan ik ’s avonds niet tegen mijn vrouw zeggen wat er allemaal besproken is. Gelukkig dat die hulpmiddelen bestaan. Als mijn (intern)geheugen niet meer voldoende is, schakelen we de hulp van externe geheugens in (GSM, papier, mijn vrouw, …).
Heel die drukte en stress hebben ondertussen wel al wat weerslag op mijn gezondheid, meer bepaald op mijn MS. Tegenwoordig meer pijn en het lopen is wat moeizamer. Maar, het einde is in zicht. We hopen in maart te kunnen verhuizen.

De verhuis

Samen met de nieuwe stek die we gaan hebben, zal er ook weer wat rust komen. Het genieten van onze nieuwe thuis en het geregel dat zal minderen, zal er ook wel voor zorgen dat ik weer meer kan rusten en mij dus ook snel weer beter zal voelen. Neem daar dan nog eens de lente bij die dan voor de (nieuwe 😊) deur staat en alles zal snel weer beter gaan (hopelijk ook letterlijk).

Politiek

Politiek

Al meer dan een jaar zitten we zonder regering. De verkiezingen zijn straks ook al een jaar geleden gehouden. En toch zitten we nog steeds zonder een federale regering. Toch hoor ik hier weinig van op straat. De mensen praten er niet over, het is geen gespreksonderwerp. Zijn we het ondertussen gewoon om geen regering meer te hebben of laat de politiek de mensen koud?

Weinig interesse

Ik ben al van jongs af aan geïnteresseerd in politiek. Diegene die mij kent, weet dat ik zelfs politiek actief ben geweest. Maar over het algemeen merk ik dat de meeste mensen zich weinig inlaten met politiek. Partijprogramma’s worden niet gelezen, enkel propaganda. Velen zullen nu zeggen, dat is toch hetzelfde, maar dat is het niet. Wat in de folders staat is hetgeen de mensen willen horen, in het programma staat veel meer. Logisch, partijen willen zich populair maken. Natuurlijk horen de mensen graag dat ze later meer pensioen gaan krijgen en dat ze minder lang gaan moeten werken. Natuurlijk vindt iedereen dat we teveel belastingen betalen. Ook het milieu moet eindelijk aangepakt worden. Maar niemand wil de rekening maken, ik denk zelfs dat er weinigen zijn die er bij stil staan of dat haalbaar is, betaalbaar is! Zo stemmen velen op partijen die al deze voordelen beloven, ook al is dat niet realistisch.

Verschillen

We zitten dus nog steeds zonder een federale regering. We hebben in België wel een Waalse en een Vlaamse regering. Hoe komt het dat die wel al gevormd zijn? Juist doordat de verschillen in Wallonië en Vlaanderen zo groot zijn. In Wallonië stemmen de mensen heel links. Ze kiezen voor de vele beloftes en moeten niet nadenken of dat wel betaalbaar is, het is al altijd betaald geraakt (met de transfers van Vlaanderen). De Vlamingen stemmen dan weer rechts. De programmapunten zijn zo verschillend van links en rechts, dat compromissen zelfs niet meer lukken. Vlaanderen wil bezuinigen, Wallonië wil kadootjes geven (of krijgen). Een groter verschil kan er niet zijn …. Als je België zou vergelijken met een gezin, dan zou iedereen er het over eens zijn dat een koppel, waar de verschillen zo groot zijn en waar ze niet meer kunnen praten, uit elkaar moet gaan…

De oplossing

Als je nu denkt dat ik hier de oplossing ga bieden, dan overschat je mij toch wel. Oplossingen heb ik niet direct, maar we zullen wel vooruit moeten. Ik denk dan ook dat dat één van de problemen is, er wordt te weinig vooruit gedacht, gedacht aan de vooruitgang. Bij de verkiezingen denken veel te veel mensen aan de geschenken die er beloofd worden, zonder na te denken over hoe en of dat kan. Als daar eens over nagedacht zou worden, zou er niet meer extreem gestemd worden, maar meer centraal. Centrum links of centrum rechts, het maakt niet uit, zolang het niet extreem is. Dus mijn vraag naar jullie, denk na bij de volgende verkiezingen, want die zouden er wel eens sneller kunnen komen dan gedacht …

Een nieuw jaar

Een nieuw jaar

De feesten liggen weer achter ons. We kunnen weer echt aan het nieuwe jaar beginnen. De voorbije dagen waren er van feesten, eten en drinken. Fijn, maar ook vermoeiend …

2020

Ik zie het nieuwe jaar positief in, voor mij. Het is het jaar dat we de vruchten van vorig jaar mogen plukken. Binnen enkele maanden kunnen we (normaal gezien) verhuizen naar ons nieuwe huis. Er is nog heel wat werk aan, maar de werken vlotten goed. Als ik er nu al in rond loop, hetgeen ik graag doe, voelt het al goed aan. Ik ben er graag en dat is wat een (t)huis moet zijn.
Deze week ben ik ook begonnen met nieuwe medicatie. Nu is het afwachten wat dat gaat geven. Gaat het aanslaan, houdt het mij stabiel, zal ik met bijwerkingen te kampen hebben? Allemaal vragen waar ik nu mee zit, maar waar ik me nu niet in ga ziek maken (woordspeling).
Wat ik niet ga veranderen dit jaar, is deze blog. Ook in 2020 ga ik proberen om (bijna) elke week een blog te schrijven. De onderwerpen zullen ook dit jaar uiteenlopend zijn. Ik zal jullie op de hoogte houden van de vorderingen aan ons huis, hoe ik mij voel en over vele andere onderwerpen die zich aandienen. Tot nu toe heb ik niets willen schrijven over politiek, hoewel dat onderwerp mij ook interesseert. Misschien dat ik mijn frustraties daarover ook wel eens van mij af ga schrijven.

Nieuwjaarswensen

De meesten zijn al overstelpt met nieuwjaarswensen. De klassiekers, een goede gezondheid, het beste en veel geluk hebben niet veel inhoud meer doordat ze als pasklare wens steeds weer gebruikt worden.
Natuurlijk wens ik dit ook iedereen. Maar wat is een goede gezondheid? Bij de ene is dat om geen griepje te krijgen, bij de andere is dat stabiel blijven bij een chronische aandoening. Wat is het beste? Wat vandaag niet het beste lijkt, brengt je morgen misschien bij iets geweldig. En dan heb je nog “een gelukkig nieuw jaar”.  Ik wens dat iedereen het geluk ziet in al die kleine dingen rondom ons, een kind dat lacht, een hond die knuffelt, een kus van je partner tot de appreciatie van je werk, enz. … Zo zijn er zovele geluksmomenten. Zo heeft iedereen veel geluk in het nieuwe jaar.

Bedankt

Tot slot wil ik nog iedereen bedanken voor de vele reacties op mijn blog het voorbije jaar. Jullie reacties motiveren mij om elke week weer achter mijn laptop te kruipen en te schrijven. Deze (positieve) reacties zijn dan ook voor mij, kleine geluksmomenten …

Gelukkig zijn (vandaag)

Gelukkig zijn (vandaag)

Ik heb het al meermaals gezegd dat ik gelukkig ben, nu doe ik het weer. Ik vind dat je niet genoeg kunt herhalen dat je gelukkig bent. Ten eerste omdat ik er dan nog eens bij stil sta en ten tweede om anderen aan het denken te zetten en zo ook hen het geluk te laten voelen. Wat is er nu mooier dan een ander gelukkig te maken …

Medelijden

Als iemand hoort dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, dan zie je hun gezicht veranderen. Ze worden voorzichtig (de meesten toch) in hun uitspraken en weten niet goed meer wat zeggen. Ze hebben medelijden. Maar eigenlijk moet ik geen medelijden hebben (wel begrip), ik voel me goed, ik ben gelukkig. Ik weet dat het raar klinkt om met een chronische ziekte te zeggen dat ik gelukkig ben.

Het verleden

Natuurlijk was ik ook gelukkig voor ik de diagnose MS kreeg. Ik was een doorsnee man, die zijn werk graag deed, gelukkig getrouwd is en een fantastische dochter heeft. Ik ben blij met alle keuzes die ik in het verleden gemaakt heb, want zij maken de man die ik nu ben. Op bepaalde momenten dacht ik wel de verkeerde keuzes gemaakt te hebben, maar later bedacht ik dan dat het net die (foute)keuzes waren die mij bij de juiste gebracht hebben.

Vandaag

Vandaag kan veel, moet weinig. Wie kan dat nog zeggen? Ik probeer te zien wat elke dag mij weer brengt en daar dan volop van te genieten. Dat kunnen de gewone huishoudelijke taken zijn (want ik kan niet meer gaan werken) of een fietstochtje op een droog moment. Te genieten van een zonnestraal, al is het achter het glas.

De toekomst

De toekomst is zoals vandaag, ik zal ze nemen zoals ze komt en er de fijne dingen/momenten in ontdekken. Natuurlijk moeten we vandaag keuzes maken voor morgen. Als die keuzes vandaag goed aanvoelen, zullen ze ook wel positief zijn voor de toekomst. Vandaag is gisteren voorbereid en de start van morgen.

Dus …

Geniet vandaag en pas je aan zodat morgen zeker zo fijn is. Ga niet mijmeren over de problemen van gisteren, maar voorkom ze in de toekomst. Dat is mijn recept om gelukkig te zijn, of iets om over na te denken …

Kerstmis dit jaar

Kerstmis dit jaar

Sinterklaas ligt weer enkele dagen achter ons. De dagen zijn weer kort. Buiten is het koud. Het is dus bijna kerstmis. Elk jaar is kerstmis anders, omdat elk jaar weer anders was.

De kerstboom

Tot enkele jaren geleden wachtten we met het plaatsen van onze kerstboom tot Sinterklaas voorbij was. Vorig jaar hebben we hem wel al vroeger gezet en ook dit jaar hebben we niet kunnen wachten. De koude, donkere dagen vragen om gezelligheid binnen en dat brengt zo een kerstboom. De groene kerstboom, in contrast met de natuur die doods is. Versierd met lichtjes, in contrast met de donkere dagen. De pakjes eronder, als symbool voor de liefde onder elkaar, daar krijg ik het warm van, ook al is het zo koud buiten …

Ook buiten

’s Avonds door de straten rijden en al die lampjes zien, dat maakt mij gelukkig. Buiten steken de meesten de lichtjes niet (alleen) voor hun zelf aan, maar voor iedereen die er passeert. De meeste mensen die het zien, kennen we niet, maar dat is nu net het mooie eraan. Samen een mooiere wereld maken, waar iedereen van mag genieten.

Het kerstfeest

Vorig jaar schreef ik al dat wij elk jaar kerstavond thuis vieren met mijn moeder en schoonmoeder. Dit jaar zal dat enkel met mijn schoonmoeder zijn. Er zal een lege plek zijn aan tafel, maar het leven gaat door en dus ook het kerstfeest(je).
Volgend jaar zal het weer anders zijn, … in ons nieuwe huis. Elk jaar is kerstmis anders.

Technologische vooruitgang

Technologische vooruitgang

Het internet

Ik las dit weekend een artikel over Robert Cailliau, de uitvinder van het World Wide Web of www(internet), een Limburger van oorsprong. Het is nog maar 30 jaar geleden dat het internet, zoals we dat nu kennen, ontstaan is. Als er iets is dat we nu niet meer kunnen wegdenken dan is het wel het internet. Soms denk ik zelfs, hoe deden we dat dan ervoor? Tijd om daar eens bij stil te staan.

Snelle evolutie

Mijn generatie, nu begin ik echt oud te klinken, heeft die hele technologische (r)evolutie meegemaakt. Maar we staan er zo weinig bij stil. We zijn niet meer verbaasd bij elke nieuwe uitvinding omdat we opgegroeid zijn met snelle veranderingen. Alles gaat steeds maar sneller, wordt kleiner en kan veel meer.

Smartphone

Ik heb de eerste rekenmachines nog gekend, groot en je kon er alleen maar de 4 hoofdbewerkingen mee maken. Tegenwoordig heeft niemand meer een rekenmachine, maar nemen we onze smartphone. Met een smartphone, hetgeen iedereen tegenwoordig heeft, heb je een telefoon, computer, rekenmachine, GPS, zaklamp, kompas, leesboek, krant, TV, muziek, dictafoon, camera, geluidsmeter, en zoveel meer. We vinden het heel normaal. Elk jaar, bij de introductie van een nieuw model GSM, zijn er steeds meer mogelijkheden, maar dat verbaast niemand meer.

Fax

De eerste keer dat mijn papa thuis kwam en ons vertelde dat ze een fax op het werk hadden, leek ons het onmogelijk om iets via de telefoon door te sturen. Nu spreken we nog niet meer van een fax. Vandaag wordt alles via mail doorgestuurd of zetten we het in “the cloud” zodat anderen er ook aan kunnen.

Muziek

Als kind luisterde ik vooral naar de radio en ja die bestaat nog steeds. Bij sommige radio’s had je ook muziekcassettes, wat een vooruitgang. Vanaf dat moment zat ik zaterdag voormiddag langs mijn radiocassettespeler om de nieuwste muziek op te nemen van de top 30. Natuurlijk waren er ook de (vinyl)platen, 45 toeren voor een singel (met aan de voor en achterkant een liedje) en 33 toeren plaat voor een LP (Long Play). Op deze laatste konden toch een tiental liedjes staan. De introductie van de CD door Philips was een hele revolutie in de muziek. Op dat moment werd de muziek digitaal en dus ook veel beter van kwaliteit. Die digitale muziek werd al snel MP3 en zo werd zelfs de CD meer en meer aan de kant geschoven. Vandaag hebben we onze muziek online staan en luisteren de jongeren zelfs niet meer zoveel naar de radio, maar naar Spotify.

Snelheid

Alles verandert, alles moet steeds sneller. Maar kunnen we dat nog aan? De techniek is zodanig geëvolueerd dat alles sneller kan, maar zijn wij als mens ook mee geëvolueerd? Het kan aan mijzelf liggen, maar ik heb de indruk dat ik niet mee gegroeid ben in de steeds maar snellere wereld. Maar dat zal dan ook weer aan mijn leeftijd liggen zeker …

Ons nieuwe huis

Ons nieuwe huis

Ik sta voor ons huis in aanbouw
maar zie onze nieuwe thuis al gauw
door modder en plassen omgeven
maar ik zie onze tuin al heel even
binnen liggen overal kabels en buizen
maar ik zie ons nu al verhuizen
er staat nog geen keuken of badkamer
geen wc en geen slaapkamer
maar ik ben er nu al thuis
in dat betonnen huis

Wil je verwittigd worden als er een nieuw gedicht geplaatst wordt, laat het me dan hier weten.

Gezondheid

Gezondheid

Vermoeidheid

Vorige week heb ik al geschreven dat ik het druk heb met de bouw. Die drukte en de tijd van het jaar (koud en vochtig weer) zorgen ervoor dat ik moe ben, steeds zo moe. Buiten mijn normale bezigheden, het huishouden en 3 keer per week naar de kinésist komt er nu het opvolgen van de bouw bij. De vele telefoontjes, het geregel dat iedereen er op tijd is en dat alles vlot verloopt, en regelmatig aanwezig zijn op de bouw, zorgen ervoor dat ik voor de rest enkel nog aan “zetelhangen” kan doen.

Medicatie

Enkele weken geleden bleek bij een bloedcontrole dat mijn bloedwaarden niet goed waren. Mijn lymfocyten (witte bloedcellen) stonden veel te laag en ik moest direct stoppen met de medicatie. Ondertussen is mijn bloed al 2 keer (per 14 dagen) opnieuw getest en er is verbetering, maar nog niet voldoende om met andere medicatie te starten. Dat zal er ook wel voor zorgen dat ik mij nog iets minder goed voel.
Dat ik mij wat minder goed voel, dat vind ik nog niet het ergste, wat meer rusten en dat gaat wel, maar mijn vorige medicatie (Tecfidera) hield mijn MS wel stabiel. Nu ben ik dus al een maand zonder medicatie tegen MS en mijn schrik is dat ik nu achteruit kan gaan.

Stappen

Het stappen gaat weer wat moeizamer en de oefeningen bij de kiné gaan ook weer minder goed. Mijn been lijkt weer veel zwaarder (terwijl ik afgevallen ben 😊). Hopelijk hoort ook dat bij de tijd van het jaar en is dat niet door het stoppen met de medicatie. Ik was zo blij dat alles redelijk stabiel bleef …

Nog eventjes

Nog eventjes en de drukte rond de bouw zal minderen. Nog eventjes en mijn bloedwaardes zullen weer goed zijn en kan ik starten met nieuwe medicatie. Nog eventjes en ik zal weer minder moe zijn. Nog eventjes en we kunnen verhuizen en genieten van ons nieuwe thuis.

Ons huis

Ons huis

Druk

Druk, druk, druk. Het probleem van deze tijd. Mij hoor je er niet snel over klagen en dat ga ik nu ook niet doen, maar er komt toch wel veel kijken bij het bouwen. Misschien ook doordat ik elke aannemer die aan ons huis komt werken persoonlijk wil gezien hebben. In mijn ogen is het dus druk, maar ik ben ook niet zoveel meer gewend 😊.

Ons huis

Eerst gingen we naar onze grond, daarna naar de bouw, vanaf nu kunnen we naar ons huis gaan. Ons huis begint vorm te krijgen. Vooral, je kan er al in rond lopen.

Sleutel

Het lijkt misschien een kleinigheidje, maar vorige week was het krijgen van de sleutel van ons huis (in aanbouw), een speciaal moment. Niet dat we er al in kunnen gaan wonen, neen, de ramen en deuren staan er net in en daarom hebben we nu een sleutel nodig om binnen te kunnen. Bij mij is het meer symbolisch, dat we terug een sleutel hebben van onze eigendom. Een sleutel die aangeeft dat onze droom al vorm gekregen heeft.

Veel licht

Wat we nu al duidelijk kunnen zien is dat we veel licht binnen krijgen. De grote raampartijen maken dat we als het ware buiten zullen leven, maar dan wel steeds lekker warm en droog. Zelfs in de leefkelder kan het daglicht de ruimtes goed vullen en merk je het zeker niet dat je in een kelder staat.

Volgende stap

Steeds kijk ik uit naar de volgende stap. De ene stap is nog niet voltooid en we kijken uit naar de volgende stap. Nu zullen de technische installaties geïnstallelerd worden en dan kunnen de gyproc muren gezet worden. Vanaf dan zullen we pas echt de verschillende ruimtes zien.

Op schema

 Ik hoop dat alle werken elkaar zo goed blijven opvolgen, zodat we binnen een paar maand kunnen verhuizen naar onze nieuwe thuis.

Kleine meisjes worden groot

Kleine meisjes worden groot

Het lijkt nog niet zolang geleden dat we onze dochter naar een verjaardagsfeestje in het dorp brachten. Vandaag vraagt ze de auto om naar een verjaardagsfeestje te gaan in Amsterdam. Kleine meisjes worden groot …

Verjaardagsfeestje

“Mama, papa, ik ga binnen 2 weken naar een verjaardagsfeestje in Zaandam (net boven Amsterdam), mag ik de grote auto niet mee?” Op zo een moment denk ik van waar is de tijd gebleven?

Was het nostalgie dat we haar voorstelden om haar te brengen of wilden we er gewoon zelf een weekendje weg van maken? We kozen er dus voor om haar te brengen en zelf een hotel te boeken (zij kon bij de jarige blijven slapen), zodat het voor ons een weekendje weg was.

Amsterdam

Een dagje Amsterdam dus. Altijd tof om te doen. We waren al eens eerder in Amsterdam, maar dat was ondertussen ook weer enkele jaren geleden. Spijtig dat het weer nier meezat, regelmatig werden we getrakteerd op een regenbui. Maar dat kon de pret niet bederven. Amsterdam is echt wel de moeite om te bezoeken. Wij hebben vooral de winkelstraat (Dampoort) gedaan en natuurlijk zijn we ook de sfeer (en cannabisgeur) gaan opsnuiven op de walletjes. Het was er gezellig druk. Met mijn plooiscooter had ik meer bekijks dan de dames in de vitrines …

Zaandam

Het hotel dat we geboekt hadden, lag niet in Amsterdam zelf, maar in Zaandam, waar onze dochter ook moest zijn. We hebben de dag dan afgesloten met een lekker etentje in het hotel.

’s Anderendaags hebben we dan de omgeving van Zaandam verkend. Met als grootste troef, de Zaanse Schans. De typische oude houten huisjes en de vele oude ambachten zijn de moeite om te gaan bekijken. Nu was het wel mooi zonnig weer, hetgeen alles toch veel mooier maakte.

Kinderen

Als je kinderen geen kinderen meer zijn, verandert ook je eigen leven. Stilletjes aan merk je dat ze de wereld in trekken en dan kun je ze wel eens een weekend volgen 😊, ze werken aan hun eigen toekomst. We moeten ze meer en meer lossen en beseffen dat ze haar eigen leven heeft.

Sportief

Sportief

Sportief

Ik ben de dag sterk begonnen. Al voor ik uit mijn bed stapte heb ik extra veel gewicht aan mijn benen gehangen, zodat elke stap een intensieve oefening is. Ik probeer om de pijn die deze oefening met zich meebrengt te verbijten en geraak van de kamer tot in de keuken. Ik wil niet opgeven, dus gebruik ik middeltjes om de pijn beter aan te kunnen. Ik vertik het om die extra kilo’s af te doen, ze zullen een hele dag blijven doorwegen. Tegen de middag moet ik dan toch wat toegeven en de zetel opzoeken voor een platte rust. Maar ook nu blijven de gewichten hangen aan mijn benen. Waar ik normaal gezien mijn benen kruis als ik op de zetel lig, gaat dat vandaag niet, te zwaar op het onderste been.

De waarheid

Het lijkt een hele oefening en dat is het ook. Alleen moet ik mijn eerste stuk tekst corrigeren. Ik heb natuurlijk geen extra gewichten aan mijn benen gehangen, al leek het zo wel. De middeltjes om de pijn beter aan te kunnen zijn geen amfetamines, neen dat is pijnmedicatie. Maar het gevoel dat ik had en boven beschrijf, is wel echt. Vandaag is stappen een heel intensieve oefening, waar ik echt moe van wordt. Zelfs bij het rusten blijven de benen (en in mindere maten arm en handen) pijn doen en zwaar aanvoelen.

Zijn het de sombere, koude en natte dagen die het extra zwaar maken? Het is wel zo dat elk jaar deze periode mijn slechtste periode is. Dit jaar komt er nog bij dat ik 2 weken geleden ben moeten stoppen met mijn medicatie omdat mijn bloedwaarden niet goed waren. Of dat meespeelt dat weet ik niet, maar ik hoop dat het snel weer beter gaat.

Excuses

Met deze wil ik mij verontschuldigen dat ik vandaag niet zo positief ben. Ik voel mij niet goed en ook dat is “leven met MS”. Ik probeer alles steeds weer positief te bekijken, maar ook dit aspect mag af en toe besproken worden. Zo weet ik weer waar we tegen aan het vechten zijn, alleen moest het niet zo duidelijk gemaakt worden 😊

Allerheiligen

Allerheiligen

Allerheiligen

Een dag om al de overledenen te herdenken. De kerkhoven zijn onder handen genomen, de graven weer opgeblonken. De bloemen versieren de graven en onze gedachten staan stil, stil bij hen die ons te vroeg zijn ontnomen, want het is altijd te vroeg.

Platte commerce?

Niet dat we alleen vandaag met onze gedachten bij onze overledenen zijn, maar vandaag laten we dat zien.
Heel de week is er al veel beweging aan het anders zo rustige kerkhof. Iedereen wil de graven proper hebben, iedereen wil een bloemstuk of plant gaan zetten. Niet dat er door het jaar dat allemaal niet gebeurt, maar nu valt het op omdat iedereen op het zelfde moment daar is.
En ja, er wordt voor deze dagen veel uitgegeven aan bloemen en planten, maar is dat verkeerd?
Moeders en vaders, kinderen, secretaressen en zelfs huisdieren, allemaal hebben ze een dag dat aan hen extra aandacht geschonken wordt. Daar is het toch ook niet enkel op die dag dat er aan hen gedacht wordt. Zo een collectieve herdenking vind ik mooi en heeft veel meer in zich dan enkel die herdenking …

Sociaal gebeuren

Hoeveel personen zijn we vandaag of de voorbije week, tegengekomen die we al een tijdje niet meer gezien hebben. Bij hoeveel gezinnen is Allerheiligen niet een familiefeest? Samen iedereen herdenken die niet meer bij ons is, samen herinneringen ophalen.

Doorheen het jaar ga ik meestal alleen, of met mijn vrouw naar het kerkhof en is het moment bij mijn papa en schoonpa (en sinds kort ook bij mama) een ingetogen moment. Ik deel dan, in stilte weliswaar, mijn gedachten en alle gebeurtenissen van de afgelopen tijd, die ik anders, bij leven, ook was gaan vertellen. Maar vandaag is mijn bezoekje aan het kerkhof een sociaal moment. Steeds komen we er wel iemand tegen die we al lang niet gezien hebben.

Vele gesprekken tussen een pracht van bloemen, dat is nog eens een sociaal gebeuren.

Traditie

Het was ondertussen traditie dat we op deze dag, samen met mijn mama naar Bilzen gaan waar papa begraven ligt. Na het kerkhofbezoek gingen we dan iets drinken in Bilzen.

Dit jaar zal het anders zijn. Dit jaar zal het zonder mama zijn. Vanaf dit jaar zullen we ook naar mama haar graf gaan. Een nieuwe traditie zal ontstaan.

Euthanasie

Euthanasie

Gisterenavond kreeg ik een nieuwsupdate op mijn GSM. Mieke Vervoort, ook gekend als Wielemie (40), is niet meer. De rolstoelatlete, die op de olympische spelen brons haalde en een voorbeeld van optimisme was, heeft gekozen voor euthanasie.

Een voorbeeld

Wielemie was een voorbeeld voor iedereen, steeds lachen en optimistisch, ook al moest ze de pijn verbijten. Ik ken de vrouw niet persoonlijk, maar zoals iedereen (in België) heb ik haar leren kennen via de media. Ze was uitgegroeid tot een echt mediafiguur. Steeds genietend van het moment, niet denkend aan de pijn die haar steeds ten laste was.

Een vrouw met dromen en de kracht om deze ook te verwezenlijken. Zij heeft ons geleerd dat we voor onze dromen moeten gaan. Het zinnetje “dat kan ik niet” moeten we kunnen bannen uit onze woordenboek en we moeten gewoon doen!

Zelf kiezen

Ze had er niet voor gekozen om een zeldzame aandoening in het ruggenmerg te hebben, maar wel om te beslissen wat ze verder met haar leven zou doen. Ze was een atlete die kracht putte uit een overwinning.

Zelfs het moment van haar einde, heeft ze zelf gekozen. Al 11 jaar terug had ze papieren voor euthanasie getekend. 11 jaar heeft ze uit allerlei gebeurtenissen de kracht gehaald om verder te zetten. Maar eens dat de pijn zo erg is, moet er beslist worden. Ze koos ervoor om op een waardige manier heen te gaan.

Bedankt

Bedankt Marieke, om er als voorbeeld van optimisme te staan. Om te bewijzen dat wilskracht sterk is. Om te bewijzen dat een handicap geen einde is, maar voor nieuwe uitdagingen zorgt. Om ook die andere kant te tonen in de media, … Bedankt!

De gewone gang van zaken

De gewone gang van zaken

Na de drukte van de voorbije periode (zie ook drukke periode), gaat alles weer zijn gewone gang. De rust is er weer wat meer. Toch ben ik moe, steeds moe. Dat hoort dan ook weer bij het najaar.

Het najaar

De laatste 5 jaar staat het najaar, of de herfst, synoniem voor moe zijn en een mindere periode voor mijn MS. Steeds zo moe zijn en daar niets aan kunnen doen, zelfs rusten helpt niet echt, is zwaar, maar ik vecht ertegen en probeer buiten mijn middagrust niet meer te slapen dan anders.

De vorige jaren onderging ik in de herfst steeds mijn slechtste periode. Het lopen ging steeds minder en ik had meer pijn. Dat heb ik dit jaar minder. Het stappen gaat nog steeds een kleine kilometer. Dat is dus dit jaar niet veranderd. Goed nieuws. Blijkbaar doet de medicatie zijn werk.

De bouw

Ook de bouw gaat vlot. Sinds gisteren liggen de dallen op het huis en is het dek gegoten. Vorige week, bij het plaatsen van de muren wou ik niets missen. Het plaatsen van prefab betonnen wanden gaat dan ook zo snel dat ik alles wou meemaken. Ik ben daar dan ook bijna de hele dag aanwezig geweest, met uitzondering van een middagdutje. Hier moest ik dan ook heel het weekend de gevolgen van dragen. Het hele weekend had ik meer pijn en was ik nog meer moe.

Deze week doe ik het dus wat rustiger aan en ga ik elke dag een uurtje kijken naar de vorderingen.

De radio

Terwijl ik deze blog aan het schrijven ben staat zelfs de radio op, dat is al een paar jaar geleden dat ik die nog op had staan. De reden, “de lach” op Joe FM. Mijn vrouw heeft een idee van wie die lach kan zijn en daar is op dit moment meer dan €5000 mee te winnen. Ik zet nu de radio aan op het moment dat ze de lach laten horen en we kunnen sms’en. Daarna gaat hij weer een uurtje uit. Ik merk dat de radio het te druk maakt. Ik kan mij al moeilijk concentreren dat elke extra afleiding teveel is. Misschien dat ik ook dat moet oefenen, maar ik geniet zo van de stilte in huis overdag, dat ik daar echt geen behoefte aan heb. Dus algemene stilte in huis …

Weinig te vertellen

Ondertussen hadden jullie misschien al door dat ik eigenlijk niet veel te vertellen had vandaag. Maar door ook over de gewone gang van zaken te schrijven, krijgen jullie meer zicht op het leven met MS. Alles ziet er gewoon uit, niets anders dan bij een ander. Maar wat er allemaal in iemand omgaat, dat zien we niet. Meestal wordt daar niet veel over gezegd, want wie geeft graag toe dat hij of zij cognitieve problemen heeft. Laat nu net dat de bedoeling zijn van deze blog, het delen van mijn ervaring met MS.

Onze bouw (deel 1)

Onze bouw (deel 1)

Het is ondertussen al een tijdje geleden dat ik nog over onze bouw geschreven heb. Door mijn MS hebben we besloten om aangepast te gaan bouwen. Na verschillende demowoningen te gaan bekijken en na het inwinnen van veel info, hebben we gekozen om een prefab betonbouw te zetten.

Deze keuze hebben we gemaakt omdat betonbouw zeer robuust, strak en modern is en daarbij ook nog eens energiezuinig. Ja, het wordt een BEN (bijna energie neutrale) woning.

Moeizame start

Na het bouwverlof van dit jaar zijn ze de woning komen uitzetten, zodat eind augustus de grondwerken konden beginnen.

uitpalen

Omdat de proefboringen aantoonden dat het grondwater dieper zat dan dat we moesten uitgraven, maar de grond toch nat was op het diepste punt, besloten we om een proefgleuf te laten uithalen. Ze konden gleuf droog uithalen, maar al snel kwam er toch water in te staan. Op het diepste punt van onze graafwerken zit er een kleilaag, die weinig water doorlaat. Vandaar dus het water in de proefput. Ook de zijkanten vielen in, omdat de punt te recht uitgehaald was.

Begin september begonnen ze dan met het uitgraven van de kelder. De zijkanten schuiner, zodat het niet zo snel zou invallen. Na een paar uurtjes graven merkte de kraanman dat hij toch wat dicht tegen de hijskraan van de buren aan het graven was en de grond begon te barsten. De architect kwam erbij en legde de werken stil, de put die al gemaakt was moest ook terug dicht. Het risico dat kraan zou omvallen was te groot. De beste en enige oplossing was het verplaatsen van de kraan van de buren.

uitgraven poging 1

Het verzetten van de kraan naar een ander perceel, zorgde ervoor dat we 2 weken later pas terug konden beginnen met uitgraven. Deze keer liep dat wel vlot en om het water weg te kunnen pompen hebben we dan drainageputten in beton vooraan en achteraan geplaatst. Een pomp in die putten moest het water wegpompen. En dat deed het ook, ze hebben de grondplaat kunnen storten. Eens die grondplaat gestort was, viel één van de pompen uit, het water steeg, de stekker kwam onder water te liggen, kortsluiting, de andere pomp viel eveneens uit, alles onder water …

alles onder water

Voordat ze dan de bekisting konden zetten hebben ze grote pompen moeten inzetten om alles droog te krijgen, maar dat is hen gelukt. Een paar dagen later (ondertussen is het begin oktober) hebben ze de kelder kunnen gieten en nog eens een paar dagen later lagen de welfsels erop.

De kelder is dus klaar, vandaag hebben ze de grond terug aangevuld tot tegen de kelder. Morgen komen ze dan al de wanden zetten en tegen het einde van volgende week zal de ruwbouw staan.

de kelder is klaar

Ik zal in de fotogalerij vanaf nu ook steeds de meest recente foto’s plaatsen, zodat iedereen onze bouw mee kan volgen.

Drukke periode

Drukke periode

Vorige week heb ik geen echte tekst geschreven op mijn blog, door het overlijden van mijn mama (zie mama). Bij zo een overlijden komt zoveel kijken, dat ik niet meer wist waar mijn hoofd stond …

Ziekenhuis periode

3 weken geleden moest mama binnen voor een operatie. Gelukkig was de operatie goed verlopen en was ze stabieler dan verwacht voor haar leeftijd (81). Ik probeerde elke dag langs te gaan en had al een schuldgevoel dat ik er maar een uurtje tot 2 uurtjes per dag was. Voor haar was dat waarschijnlijk niet veel, als je daar een hele dag ligt en niets kunt doen behalve wachten op bezoek.

Elke dag bracht ik een bezoekje, tot we 2 weken geleden – op woensdag – bij de dokter geroepen werden. Ze konden niets meer voor haar doen, door de vele complicaties. Enkel ervoor zorgen dat ze geen pijn meer zou hebben. Vanaf die dag zijn we (broers en zus) hele dagen naar het ziekenhuis geweest. Vanaf het weekend zijn we er zelfs ’s nachts per 2 blijven slapen. De tweede nacht was het aan mijn zus en mij om te waken. Heel de nacht zaten we langs haar bed en leek mama rust te vinden in onze aanwezigheid. De ademhaling was terug rustiger. Tot ’s morgens, ik geen ademhaling meer hoorde, ze was stilletjes en in alle rust weggegleden …

Veel regelen

Emotioneel is dat toch zwaar, maar je houdt je sterk, want er is zoveel te regelen. Je wilt ze een mooi en waardig afscheid geven. Die dagen leefde ik op automatische piloot, maar ik hield me sterk. Vrijdag was het dan de crematie en het afscheid. Het was een afscheid zoals ze graag zou gehad hebben.

Na het afscheid is het dan weer het praktische dat zich aandient. Vermits ze in een serviceflat woonde, moest die zo snel als mogelijk leeg gehaald worden. We hebben dit weekend ons daar dan met heel de familie aangezet, zodat ook dit achter de rug was.

Maandag ben ik dan nog taarten gaan brengen naar de andere bewoners van de serviceflat, zodat ook daar afscheid genomen kon  worden van mijn mama.

Herinneringen

Nu dat allemaal achter de rug is, ben ik moe, maar blij dat we zo waardig afscheid hebben kunnen nemen. Ik weet niet hoeveel dagen ik nog nodig ga hebben om uitgerust te geraken, want de vermoeidheid hangt als een zware ballast op mij …
De zware dagen van de voorbije weken, zullen we snel vergeten zijn, de herinneringen aan mama blijven.

Frustraties

Frustraties

Frustraties

De voorbije week was de confrontatie met mijn minder kunnen op bepaalde momenten zwaar. Fysiek gaat het redelijk goed met mij, maar af en toe bots ik toch ook tegen de grens van mijn kunnen.

Fietsen

Ik ben blij dat ik nog goed kan fietsen. Weliswaar met een elektrische fiets, maar ik fiets redelijk veel (zie ook sporten met MS). Sinds maart van dit jaar heb ik toch al een kleine 2000km meer op de teller staan. Ik probeer dan ook alles met de fiets te doen als het weer het toelaat.
Zo ook deze week wou ik met de fiets naar mijn mama gaan, hetgeen normaal gezien een tochtje is van 10 km. Het was zeker niet de eerste keer dat ik die bewuste route nam. Veel kleine baantjes, waar je nauwelijks een auto tegen komt. Tot ik na een half uurtje fietsen terug in Alken (de gemeente waar ik woon) stond in plaats van in Hasselt. Ik moet ergens verkeerd gereden zijn (niettegenstaande ik de baan al veel genomen heb). Het feit dat ik er nu 8 km meer over gedaan heb, dat vind ik niet erg, maar dat ik heel die rit niet doorhad dat ik anders aan het rijden was, dat was toch wel even slikken … Het kan natuurlijk ook zijn dat mijn onderbewustzijn vond dat ik iets meer beweging nodig had 😊.

Strijken

Een paar dagen later was ik aan het strijken. Niets ongewoon, dat doe ik elke week. Nadat ik een slaapkleedje gestreken had, met vooraan allemaal knoopjes, wou ik de knoopjes dicht doen om het zo beter op te kunnen plooien. Ik heb gesukkeld om die knoopjes te sluiten en moest mezelf toegeven dat mijn fijne motoriek toch niet meer dat is … Ik had al wel gemerkt dat ik bij het intoetsen van een bericht ook meer om meer de verkeerde letters intoets. Dat steek ik dan graag op een slechte kalibratie van mijn GSM 😊.

Goed voelen

Ik voel mij redelijk goed en daar gaan deze twee voorvallen zeker niets aan veranderen. Maar af en drukken dergelijke ongemakken mij met mijn neus op de feiten. Ik ben niet meer zoals ik was en zal dat ook niet meer worden. Maar ik kan nog veel doen, niet alles meer evengoed, en met de juiste aanpassingen kan ik daar gelukkig mee leven.

MS-week

MS-week

Vorige week was het de MS-week. Ik ben dus wat laat met het schrijven over de MS-week, zul je nu denken, maar niets is minder waar. Het thema is dit jaar “Onzichtbare symptomen”. Hierover heb ook ik al geschreven in “onzichtbare ziekte”. De bedoeling van zo een week is MS onder de aandacht te brengen. Maar eigenlijk is het ook om de MS-liga te steunen, door de chocoladeverkoop.

Onzichtbare symptomen

Dat dit het thema is, is niet zomaar. Nog zoveel krijgen personen met MS verontwaardigde blikken als ze naar hun auto, die op een mindervalide parkeerplaats staat, kunnen stappen. Als er meer mensen weten wat de ziekte inhoudt of kan inhouden omdat het bij iedereen anders is, dan zou er meer begrip zijn.

MS-Liga

Eens je de diagnose gekregen hebt, zit je met nog meer vragen. Hoe gaat het nu verder met mij moeten? Op zo een moment is het fijn dat er mensen zijn die je begeleiden, mensen met ervaring die je op weg helpen, waar je mee kunt praten en die je begrijpen. Bij mijn diagnose kreeg ik al snel een afspraak met de MS-liga, die mij dan ook doorheen de hele verwerking, zowel mentaal als praktisch, geholpen hebben. Ik had het gevoel dat ik er niet alleen voor stond. Dat is nu net wat de MS-Liga doet. Ze hebben een heel team dat je verder helpt, want er komt zoveel bij kijken, eens de diagnose gesteld is.
Deze hulp bieden ze MS-patiënten gratis aan, maar is natuurlijk niet gratis. Daarom dat er tijdens de MS-week steeds een chocolade verkoop is.

In die week, maar ook nog erna (lees nu dus), verkopen vele vrijwilligers Galler chocolade, waarvan heel de opbrengst naar de MS-liga gaat.

Campagne

Wie lust er nu geen chocolade? Als je hier “ik” op geantwoord hebt, dan heb ik goed nieuws, er zijn ook koekjes te koop van Jules De Strooper.
Ik merkte wel op dat er niet zoveel aanbod in Zuid-Limburg was en heb daarom ook op mijn facebook pagina gepost (en een pagina op mijn blog) dat je de chocolade en de koekjes ook bij mij kunt bestellen. Ik ga dan de bestellingen groeperen en bij een kennis halen, waarna het thuis in Alken af te halen is. Laat de bestellingen maar komen … Help helpen!

De verschillende gezichten van MS

De verschillende gezichten van MS

Dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, dat heb ik al gezegd (zie de diagnose). Dat MS bij iedereen anders is, ook. Maar wat zijn nu zoal de symptomen van MS? Omdat het bij iedereen net zo verschillend is, ga ik vanuit mijn ervaringen praten (schrijven). Dat zal dan natuurlijk maar een deeltje zijn van waar een MS-patiënt allemaal tegenop moet zien.

Vermoeidheid

Meestal één van de eerste symptomen die de kop opsteken. Ook is dit iets waar de meeste MS’ers last van hebben. We zijn veel sneller moe. Hoe komt dat? Ik ben natuurlijk geen dokter, maar weet dat het enerzijds komt doordat we veel meer moeite moeten doen om alle “gewone” taken uit te voeren, anderzijds zorgt veel van onze medicatie er ook voor dat we sneller (of altijd) moe zijn. Ook het hebben van (zenuw)pijnen, put mij nog sneller uit.

Ik probeer dat op te lossen door elke middag een uurtje te rusten. Niet meer, want dan blijf ik mij de hele namiddag nog meer moe voelen. Als ik ’s middags mijn rust gehad heb, dan kan ik er weer tegen tot de avond. ’s Avonds lig ik dan nog enkel voor de TV, veel meer lukt niet meer. Tegen de pijn (en spasmen) gebruik ik een medicale cannabis spray, hetgeen mij heel wat verlichting brengt

Fysieke beperkingen

Voor velen is een MS-persoon, iemand in een rolstoel. Dat kan, maar is zeker niet altijd zo. Ikzelf kan nog wat stappen en iets verder met behulp van een wandelstok. Voor grotere afstanden moet ook ik gebruik maken van een rolstoel of scooter. Hier spreken we dan vooral over de fysieke beperkingen in de onderste ledematen. Maar MS kan overal toeslaan, armen die niet meer gebruikt kunnen worden of waar de controle bij zoek is, het evenwicht is nog al eens zoek. Daardoor lijkt het wel al eens dat we dronken zijn, met de rare gezichten tot gevolg … Zelf merk ik meer en meer dat bij mij de fijne motoriek uit mijn handen verdwijnt. Ook spasmen (onwillekeurige samentrekkingen van de spieren) horen erbij. Ik had dat al langer in mijn benen, maar sinds kort ook in mijn handen en vingers.

De fysieke beperkingen probeer ik zo stabiel mogelijk te houden door veel te bewegen en drie keer per week een uurtje oefenen bij de kinesist.

Cognitieve problemen

 Dit is het meest onzichtbare van alle gebreken, maar zeker niet het minste. Mijn geheugen en concentratie die er zo op achteruit gaat. Het vinden van woorden of het kunnen volgen van een conversatie, wordt een hele beproeving. Zeker als er meerdere gesprekken rondom mij zijn, kan ik er geen enkele van volgen. Feesten, dat wordt moeilijker en moeilijker. Hier ben ik heel aandachtig voor om mij niet sociaal af te zonderen.

Op feestjes zal ik mij heel sterk concentreren op één gesprek. Maar doordat het zo vermoeiend is, zijn er stukken conversatie die ik gewoon aan mij voorbij laat gaan, om dan af en toe weer de nodige concentratie te hebben om een stuk te volgen en daar op te anticiperen. Het is een evenwichtsoefening in mijn hoofd, … Verder blijf ik mij cognitief trainen, door onder andere deze blog te schrijven, de krant elke dag te lezen en regelmatig wat denkoefeningen te doen op de tablet.

De vele gezichten van MS

Nu heb ik hier eigenlijk maar één gezicht getoond van MS, dat bij mij. Er zijn nog vele andere beperkingen die MS met zich mee kan brengen, zoals blaasproblemen, verminderd libido, karakter veranderingen, … Iedere MS patiënt heeft een andere combinatie van problemen, waardoor het een heel ander gezicht krijgt, weer een ander gezicht van MS. fffff

Goede raad

Goede raad

Nadat ik tegen iemand zeg dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, krijg ik steevast te horen dat ze ook wel iemand kennen die dat ook heeft. Daarna volgen meestal enkele raadgevingen die bij die andere persoon goed doen … Ik vind het heel goed dat meer en meer mensen bekend zijn met de ziekte, maar MS heeft zoveel gezichten, dat men door iemand met MS te kennen, maar een fractie kent van wat deze aandoening met je kan doen. De raad die erop volgt is dan ook heel persoonlijk. Natuurlijk zijn er tips die in het algemeen wel helpen, maar die hebben we dan meestal al via de neuroloog gekregen. Ik ga hieronder enkele tips onder de loep nemen en voorzien van mijn ondervindingen.

Dieet

Wat, wanneer en hoe we eten is heel belangrijk en niet alleen voor MS-patiënten. Ik volg meerdere facebookgroepen  voor MS’ers en daar verschijnen regelmatig de verschillende goeroe’s die het ideale dieet gevonden hebben. Meestal duwen ze ons in de richting van vegetariër of moeten we enkel vegan gaan eten. Daar zal waarschijnlijk veel waarheid in zitten, maar het is niet alles. Voor mij is eten niet enkel het stillen van de honger, ik geniet ook van lekker eten. Lekker eten kan ook gezond zijn, maar het mag (voor mij) ook eens fastfood zijn.
Sinds ik thuis ben (ondertussen al 5 jaar) heb ik meer tijd om vers eten te gaan kopen en klaar te maken. Wij eten dus al veel gezonder dan pakweg 5 jaar geleden. Toen werkten we met 2 personen meer dan full-time en dan kun je niet elke dag naar de winkel gaan om vers te kopen en te koken. Dan is het al eens snel een pizza opwarmen.
Als ik zo een dieet van de ene of de andere moet volgen, zonder vlees, of zonder melk producten, dan zal het misschien gezonder zijn, maar ik zal mij niet beter gaan voelen. Als ik geen vlees of geen fastfood meer mag eten, dan voel ik mij mentaal minder en dat is ook belangrijk. Dat wil niet zeggen dat ik elke dag een stuk vlees moet hebben. Wij eten regelmatig vegetarisch, omdat het een lekkere schotel is en niet omdat er geen vlees in zit. Zo geniet ik ook regelmatig van een lekkere hamburger met frieten.

Bewegen

Dit is dan weer wel een raad die ik zelf ook wel durf te geven. Blijven bewegen, als dat kan natuurlijk (zie ook sporten met MS) Ik ga 3 keer per week naar de kinesist, waar ik een uur oefeningen doe, voor de kracht, stabiliteit, evenwicht en cardio (uithouding). Verder probeer ik zoveel mogelijk verplaatsingen met de fiets te doen. Maar ook hier is dat weer persoonlijk. Iedereen heeft baat met bewegen, maar niet iedereen kan nog veel bewegen. Gemakkelijk gezegd om meer te bewegen als je in een rolstoel zit …

Luister naar je lichaam

De enige raad die voor iedereen wel geldt is dat we moeten luisteren naar ons lichaam. Ons lichaam geeft veel signalen, we moeten ze leren herkennen. Ook dat is persoonlijk en moet ieder voor zich uitzoeken. Het is iets wat ik ook heb moeten leren.

Conclusie

Goede raad is persoonlijk en vergelijk niet teveel mensen met elkaar. We zijn allemaal individuen met individuele klachten en kunnen onze bevindingen delen, maar leg een ander niets op. Geniet waar je nog van kunt genieten en leef (alsof het je laatste dag is 😊).

Huwelijksverjaardag

Huwelijksverjaardag

Vandaag zijn mijn vrouw en ik 22 jaar getrouwd. Ook die dag was het een prachtige zomerdag en werden de hoogste temperaturen van dat jaar gemeten. Het was een voorbode van ons huwelijk …

Vandaag, 22 jaar later, wil ik dan ook graag een blog schrijven ter ere van mijn vrouw. In al die jaren zijn we een (h)echt team geworden. Alle tegenslagen hebben we samen verwerkt, elk geluk hebben we samen gedeeld.

Ook toen ik 5 jaar geleden de diagnose MS kreeg, hebben we dat samen verwerkt. Ik ben een optimist, maar ik kan ook optimistisch zijn, met mijn vrouw aan mijn zijde. Ik lees en hoor zoveel andere verhalen na een slechte diagnose. Relaties die er aan tenonder gaan, zijn geen uitzonderingen.

21 jaar geleden is er dan een teamlid bijgekomen en sindsdien zijn wij 3 niet te stoppen.

Dagje pretpark

Dagje pretpark

Deze vakantie hebben we het dicht bij huis gehouden. Zoals ik in “terug” al geschreven heb, zijn we enkele dagen naar de Opaalkust in Frankrijk geweest en hebben we veel in de streek gefietst. Een dagje pretpark mocht daar niet bij mankeren.

Traditie

Al sinds mijn dochter klein was, gingen we elk jaar wel naar één of ander pretpark. In het begin was dat vooral Plopsaland. Maar, al snel waren de attracties daar niet spectaculair genoeg en bezochten we Walibi, Bobbejaanland, Fantasialand, … Vanaf dat moment ging mijn vrouw, die daar niet zo zot van is, niet altijd meer mee. Het werd een vader-dochter moment.
Tot ik 5 jaar geleden niet meer mee kon. Al dat wandelen en de trappen, dat ging niet meer voor mij. 3 jaar geleden gingen we dan een poging doen om met de rolstoel te gaan, maar het verschot in mijn rug, bepaalde daar anders over. Dit jaar zouden we nog eens gaan.

Bobbejaanland

Ik heb een beetje op internet gezocht naar de goedkoopste prijzen en vond een promo voor Bobbejaanland. Net bij het openen zijn we aangekomen. Eerst moesten we naar het infopunt om armbandjes te gaan halen die aangeven dat ik andersvalide ben en mijn dochter de begeleider is. Met deze bandjes mochten we via de uitgang naar de attracties gaan. Daardoor hadden wij bijna geen wachttijden. Gelukkig maar, want lang staan aanschuiven, dat kan ik niet meer. Ik moet eerlijk toegeven dat ik het af en toe wel gênant vond om iedereen voor te steken. Maar, anderzijds, mogen wij andersvaliden ook wel eens een voordeel hebben. Trouwens, tegen 15u, was ik zo moe dat we al terug naar huis keerden. Ook al zat ik de hele dag in de rolstoel, met uitzondering van telkens de laatste meters die je nog te voet moet doen, was het wel vermoeiend.

Attracties

Een eerste attractie begon al op de parking, zitten in een rolstoel die door mijn dochter geduwd wordt …😊 Dan naar de echte achtbanen: Typhoon, Dreamcatcher, Sledge Hammer en de nieuwe Fury. Zalig, die snelheid en de versnellingen. Het was mooi weer, dus we konden ook genieten van de waterbanen.

Genoten

Als een kind op de kermis heb ik genoten. Niet alleen van alle adrenaline die hier naar boven gehaald werd, maar ook dat ik een traditie terug heb kunnen opnemen. Mijn dochter en ik hebben genoten van deze dag, zoals we dat ook deden voor mijn MS.
Zo zie je maar, mits enige aanpassingen (in dit geval rolstoel en mindervalide bandjes) is er nog veel mogelijk, ook met beperkingen (die hier zelfs een voordeel gaven).
Ik denk dat we een traditie terug gestart zijn en dit hopelijk voor nog vele jaren …

Terug

Terug

Terug

Enkele weken heb ik geen blog meer gepost. Vanaf vandaag ga ik weer elke week proberen om een nieuw bericht te posten. Ik heb als het ware een maandje verlof genomen. Mijn vrouw en dochter waren thuis en we hebben samen van de vakantie genoten.

Er even tussen uit

Opaalkust Frankrijk

Aan het begin van de vakantie waren we aan het overlopen wat we dit verlof allemaal wilden doen. Als je dat niet goed bespreekt is het verlof voorbij, zonder dat je echt plezante dingen gedaan hebt.
Vermits we toch eens met ons drie samen er enkele dagen tussen uit wilden, begonnen we te zoeken op het internet. De Opaalkust in Frankrijk (Normandië), daar waren we nog nooit geweest en deze zou heel mooi zijn. We hebben dan een hotel geboekt voor enkele nachten en zijn ’s anderendaags vertrokken. Het weer viel goed mee, we hadden zon en hebben het de eerste dag rustig gehouden door wat op het strand van Le Touquet te gaan liggen. De dag erna zijn we de streek gaan verkennen.

Echt de moeite waard. Niet zo ver weg en toch zo anders. Op de terugtocht hebben we Lille nog bezocht. Een mooie stad die zeker eens de moeite is om te bezoeken. Het waren maar enkele dagjes weg, maar het voelde aan alsof we er een langere vakantie op hadden zitten.

Veel gefietst

Iets anders dat we zeker wilden doen was veel fietsen. Dat hebben we dan ook gedaan, met uitzondering tijdens de extreem warme dagen. Samen met mijn schoonfamilie hebben we een fietstocht van 60km gemaakt door Haspengouw (onze eigen streek).

doorkijk kerkje Borgloon

Gelukkig had iedereen een elektrische fiets.
In Bosland zijn we gaan fietsen tussen de bomen. Het fietspad stijgt met een klim van ongeveer 4% tot op 10m hoogte, tussen de bomen. Mooi en eens iets anders.

Veel rust en veel genieten

Als ik nu aan het denken ben wat we allemaal gedaan hebben tijdens de voorbije maand, lijkt het niet veel te zijn. Maar dat moet niet, het was een vakantie waar we tijd hadden voor elkaar, waar niets moest. We hebben genoten van de kleine dingen die we samen konden doen, zoals minigolf, hier in Alken.

Een mooie vakantie

Zonder dat we ver en lang weg geweest zijn, hebben we een rustige vakantie gehad en zijn we allemaal weer opgeladen.

Vakantie

Vakantie

De voorbije weken had ik al niet veel inspiratie voor een nieuwe blog. Deze week is het niet anders. Doordat het vakantie is en er nu zoveel te doen is, ben ik minder met mijn blog bezig.

Daarom ga ik een maandje verlof nemen en zullen er geen nieuwe berichten meer verschijnen. Dat betekent niet dat ik volledig stil ga zitten. Ik denk er wel aan om de website wat op te frissen.

Ik hoop dat jullie allemaal een fijn verlof hebben en de nodige rust.

De vakantie is begonnen
tijd om te herbronnen
binnen een maand ben ik terug
je zult zien, dat is vlug
met nieuwe berichten
en af en toe wat gedichten
een verslag over de bouw

want ook die begint heel gauw
nu allen genieten
en geen plezier laten schieten


Fijne vakantie!!!

De Tropen

Op safari

Het avontuur begin bij de juiste kleding. Ik doe een zandkleurige bermuda aan, een groene (kaki) T-shirt en op mijn hoofd een zandkleurig hoedje. Gewapend met een voorraad water zoek ik mij een mooi, onopvallend plekje in het groen, tussen de struiken. Dan is het stil wachten. De vogels hoor ik al. Je kunt uit hun gefluit opmaken dat er verschillende soorten rond vliegen. Maar ik ben hier niet echt voor de vogels. Ik zou graag groter wild spotten. In de verte zie ik stof opwaaien. Wat zou daar zitten. Spijtig dat het te ver weg is en ik niet meer kan zien dan een stofwolk. Dichterbij, onder een boom, zie ik iets bewegen. Ik hou me stil. En ja, daar komt iets aan geslopen, vos (ros)kleurig. Tot plots een versnelling. Nu kan ik ze goed zien, de kat van de buren.

Hitte

Ik zie je nu al denken, die is nogal aan het ijlen … Hitte kan veel doen met een mens, maar ik voel me goed. Mijn safari tochtje, was gewoon wat rust zoeken in de schaduw. Mijn fantasie deed de rest. Niet iedereen kan zo goed omgaan met deze warmte. Veel van mijn lotgenoten (MS-patiënten) voelen zich nog slechter, kunnen nog minder en hebben nog meer pijn (zie ook zomer) Het zijn eerder de uitzonderingen (maar ze zijn er) die zoals ik zich beter voelen met dit weer. Ik heb maandag zelfs minder pijnmedicatie moeten nemen. Natuurlijk heb ik het ook warm, maar ik kan er eigenlijk wel best goed tegen. Meer zelfs, ik ben nog naar de sauna geweest. Na een saunaatje, kon ik weer beter tegen de warmte, hoe paradoxaal het ook klinkt.
Buiten de mensen die er door hun ziekte niet goed tegen kunnen heb ik ook medelijden met de ouderen. Voor hen zijn dit verloren dagen. Hele dagen niet buiten kunnen komen door de hitte, ramen en deuren gesloten houden en zelfs de overgordijnen dicht om toch maar alle warmte buiten te houden. Ook de studenten die nog in de examens zitten, want ook die zijn er nog (zoals mijn dochter) moeten zien te blokken op een oververhit kot. Op dagen zoals vandaag zijn de airco’s onze beste bondgenoten.

Er zijn ook voordelen aan dit weer

Als de temperaturen bij avond, onder de 30° zakken, beginnen de mensen buiten te komen. Iedereen praat over het weer, maar anderzijds, iedereen praat. Het sociale leven vindt nu vooral plaats in de avonduren. Op het terras bij mijn buur verzamelen andere buren. Bij elkaar binnen gaan om iets te drinken en wat bij te praten, gebeurt minder snel dan samen te komen op een terras. Elke voorbijganger wordt uitgenodigd, ook mijn vrouw en ik. Deze keer gaan wij het aan ons voorbij laten gaan. Mijn vrouw heeft vandaag een hele dag vergaderd in een veel te warm lokaal en voelt zich echt niet goed. Vroeg naar bed dus.

Hou het hoofd koel

Dus voor diegenen die houden van dit warme weer, geniet ervan, we hebben zo niet veel dagen op een jaar. Voor de anderen, troost u, er zijn zo niet veel dagen in een jaar …
Hou het hoofd koel (en al de rest) en geniet.

Zomer

Zomer

Zomer

En het werd zomer”, een oude hit van Rob de Nijs. De zon die veel warmte geeft, blauwe hemel en een beetje wind dat voor de aangename verkoeling zorgt. De zomer is weer in het land en ik geniet er ten volle van.

Warmte

De temperaturen zijn dit weekend weer boven de 25°C gestegen. Ik heb de zonnecrème weer boven gehaald en mij in mijn ligstoel geïnstalleerd. In de voormiddag kan ik wat in de zon zitten, de namiddag zoek ik de schaduw op. Ook in de schaduw is het warm, maar niet branderig heet. Met een koele ice-tea in de hand kan ik er goed tegen.
Ik heb altijd van de zon en de warmte gehouden en gelukkig ben ik één van die MS-patiënten, die wel tegen de warmte kan. Meer zelfs, ik voel mij beter met dit weer, dan tijdens de koele, maar natte dagen. Ook mentaal voel ik mij veel beter. Elk moment dat je buiten kunt gaan zitten, is genieten, is vakantie.

Meer sociaal contact

Toen ik gisteren de post uit de brievenbus ging halen, bleef ik een half uur weg. Niet dat ze onze brievenbus verplaatst hebben, of dat ik onderweg gevallen ben. Neen, ik ben verschillende buren (appartementsgebouw) tegen gekomen en heb een praatje gemaakt. Iedereen is vrolijker dankzij de zon. Doordat iedereen weer meer buiten komt, worden de sociale contacten ook weer meer aangehaald. Zelfs in de winkel zijn de mensen losser en vriendelijker.

Een terrasje

Terwijl het eten op staat, drinken mijn vrouw en ik een aperitief op ons terras. Af en toe passeert er iemand die vriendelijk goedendag zegt. Na het eten is het iets af gekoeld, maar nog lekker warm en besluiten we wat te gaan fietsen tot aan ons toekomstig adres (zie ook aangepast wonen). Op amper één kilometer vanwaar we gaan bouwen zijn de Alkense terrasjes. Dat wordt gevaarlijk … Het is een doordeweekse avond en toch zit er veel volk. Alleen de jeugd is afwezig, zij zijn aan het studeren. Na een drankje kunnen we weer  verder terug naar huis. Het was een werkdag vandaag, maar door zo een mooie afsluiter lijkt het alsof het een vakantiedag was.

Nog maar het begin

Nog mooier is de gedachte dat de zomer nog maar begonnen is (officieel zelfs pas morgen). We staan dus nog maar aan het begin van een vrolijke , warme periode. Hopelijk voor ieder van jullie is die warmte tot in het hart te voelen …

Een gewone werkweek

Een gewone werkweek

Een gewone werkweek

Het griepje van vorige week is gelukkig weer verleden tijd. Een gewone werkweek is begonnen, zij het met een dag vertraging. Regelmatig krijg ik de vraag of ik mij niet verveel nu ik niet meer ga werken. En neen, ik verveel me niet.

Als ik hier zou beginnen met opsommen wat ik allemaal op een week doe, dan zouden velen eens lachen. ‘Is het dat maar?’ terwijl het voor mij een behoorlijk gevulde agenda is.

Een ander tempo

Alles wat ik doe, doe ik op een ander tempo dan voorheen. Mijn dag begint steeds met, na het ontbijt, het lezen van de krant. Ik wil graag op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt in de wereld en vooral de binnenlandse politiek interesseert me wel. Drie keer per week ga ik naar de kinesist, waar mijn spieren los gemaakt worden en waar ik een uurtje oefeningen doe. Op die dagen is de voormiddag daarmee al helemaal gevuld. Op dinsdag strijk ik en op donderdag poets ik. Ik doe bijna dagelijks boodschappen en kook bijna elke dag. Tijdens de middag moet ik een uurtje rusten. Tussen alles wat ik doe, rust ik sowieso regelmatig.  Alle verplaatsingen probeer ik te doen met de fiets, hetgeen natuurlijk wat langer duurt, maar waardoor ik toch ook weer extra beweging heb.

Ik begrijp ook dat een dergelijke weekindeling helemaal niet druk lijkt, want dat is het ook niet. Maar, mijn dagen zijn gevuld en ik verveel mij niet. Het meeste in het huishouden is gedaan en ik heb aan mezelf gewerkt (zeker niet onbelangrijk aangezien ik dit nog lang wil kunnen doen).

Ik denk echt wel dat bezig blijven, op je eigen tempo, echt wel goed doet!

Weinig inspiratie

De ene keer heb ik al meer inspiratie om een nieuw bericht te schrijven dan de andere keer. Vandaag was het zo een dag dat ik totaal niet wist waarover ik zou schrijven. Eens ik begonnen was met te schrijven dat ik niet meer ziekjes ben, kwam het vervolg. Of jullie er veel aan hebben om mijn weekindeling te kennen, dat betwijfel ik, maar daar gaat het niet om. Wat ik vandaag wil aangeven is dat ik zoveel als mogelijk probeer bezig te blijven, in beweging. Mijn spieren moeten blijven werken, ook al is dat pijnlijk.

Trager leven

Mijn leven gaat misschien trager, maar zo kan ik er meer van genieten. Voor mijn MS, leefde ik zo snel, zoals de meesten, dat ik geen tijd had om stil te staan bij de fijne momenten. Ook die momenten vlogen voorbij, zonder er echt van te kunnen genieten. Nu kan ik dat dus wel. Spijtig dat ik daarvoor MS moest krijgen …

Vaderdag

Vaderdag

Wat ik wil voor Vaderdag
ik heb alles wat ik graag mag
als ik toch iets moet zeggen
weet ik niet hoe het uit te leggen
of misschien heel gewoon
een dochter lief en schoon
een vrouw die er voor me is
dat is echt niet mis
maar zoals ik al eerder zei
heb ik beiden aan mijn zij
ik heb alles wat ik graag mag
en niet alleen op vaderdag …

Blij met een griepje

Blij met een griepje

Blij met een griepje

Dat deze titel vragen gaat opwekken, kan ik mij voorstellen. Het klinkt misschien heel raar, maar is toch waar (de dichter in mij is steeds aanwezig 😊). Ik hoop dat het dadelijk duidelijk zal worden, maar dan moet ik terugblikken op de voorbije week.

De voorbije week

Maandag bij de kiné merkte ik al bij de opwarming (step), dat het moeizamer ging. De oefeningen die volgden verduidelijkten het nog. Mijn been wou niet echt mee en ik was sneller moe. Niet dat ik de voorbije week iets anders gedaan heb dan anders, maar ik was nog meer moe. Zelfs voor het stappen buitenshuis moest ik mijn wandelstok weer gebruiken. Woensdag verschoot mijn kinesist dat mijn benen zo stram waren en gingen de oefening nog moeizamer. Tegen het einde van de week voelde ik mij al wat neerslachtig, ik was bang dat het weer veel minder goed zou gaan. Ik ben nu ongeveer een jaar geleden veranderd van medicatie, met succes. Maar nu dacht ik dat ook die weer niet meer deed wat ervan verwacht wordt.

Het weekend

Zaterdag stond ik op met wat keelpijn en hoofdpijn. Dat na een nachtje goed geslapen te hebben? Ik heb mij dan maar de hele dag rustig gehouden, hetgeen ik tegenwoordig goed kan 😊. Zondag was het zelfs nog erger, de hoofdpijn en de keelpijn waren toegenomen, de fut in mijn lijf was afgenomen. Ik heb op de warmste dag van het jaar (tot nu toe), met een dekentje op de zetel gelegen. Dat kon dus alleen maar een griepje zijn (of iets van die soort). Uitzieken dus!

Een griepje dus

En zo kom ik terug bij de titel. Als het een griepje is dat mij meer moe en futloos maakte, dan zal het datzelfde griepje zijn dat vorige week mij al uit mijn doen geholpen heeft. Het zal, zoals ze zeggen, al op mij gehangen hebben. Dat betekent dus ook dat mijn MS niet achteruit gegaan is en dat mijn medicatie dus wel nog zijn beoogde resultaten haalt.
Daarom ben ik dus blij dat ik grieperig ben. Daar ben ik na enkele dagen uitzieken wel van af. Als het achteruitgang van mijn MS was, dan was het niet zo snel (of helemaal niet) opgelost. Dit was dus de minst slechte reden van mijn futloosheid en slechter stappen.

Onzichtbaar

Wat zie je er goed uit vandaag
er is niets waarover ik klaag
je ziet me wandelen op straat
of fietsen, ook dat gaat
maar zoveel dat je niet kan zien
is het moeilijkste misschien
dat ik na honderd meter stappen
er al mee moet kappen
dat zelfs denken niet meer logisch is
en ik steeds meer woorden mis
dat is allemaal niet zichtbaar
maar spijtig bij MS wel daar.

Wereld MS-dag

Vandaag is het wereld MS-dag

Elke dag in het jaar is het wel een dag van iets. Veel van die dagen zijn gekend, andere dan weer niet. 5 jaar geleden wist ik ook niet dat er een wereld MS-dag was. Vandaag, spijtig genoeg, weet ik dat wel. Doordat ik rechtstreeks geconfronteerd ben met MS (Multiple Sclerose) volg ik dat wel en probeer ik elk jaar een tekst op facebook te zetten om MS meer in het daglicht te plaatsen. Deze ziekte is nog te weinig gekend.

Onzichtbare ziekte

Juist om iedereen de ziekte beter te leren kennen zijn zo een dagen belangrijk. Elk jaar is er een ander thema, dit jaar is dat “het onzichtbare van MS”. Veel facetten van deze ziekte kun je niet zien. Een MS-patiënt kan schijnbaar goed stappen, maar na enkele tientallen meters niet meer verder kunnen. Snel vermoeid zijn (of altijd), zie je niet. We kunnen ook niet in een hoofd kijken van iemand, dus de cognitieve problemen (geheugen en concentratie) zijn al helemaal onzichtbaar. Iemand die constant pijn heeft, stopt ook dat meestal weg.

Uit het oog, …

“Uit het oog is uit het hart”, dat gaat hier ook bij op. Iets wat je niet ziet, geef je ook geen aandacht. Niet dat ik al die symptomen zichtbaar wil maken, want het heeft ook zijn voordelen dat je niet steeds zichtbaar bent als MS-patiënt. Wel is er nog veel onbegrip ten aanzien van deze patiënten, zoals ik al eens eerder heb aangegeven in “Onzichtbare ziekte”. In België alleen al zijn er meer dan 12000 MS-patiënten (bron MS-Liga Vlaanderen), die we graag vandaag een gezicht willen geven.

Gedicht

Zoals jullie ondertussen al weten schrijf ik al eens graag een gedichtje. Ook dit jaar heb ik er eentje klaar voor de wereld MS-dag.
Onzichtbaar
Wat zie je er goed uit vandaag
er is niets waarover ik klaag
je ziet me wandelen op straat
of fietsen, ook dat gaat
maar zoveel dat je niet kan zien
is het moeilijkste misschien
dat ik na honderd meter stappen
er al mee moet kappen
dat zelfs denken niet meer logisch is
en ik steeds meer woorden mis
dat is allemaal niet zichtbaar
maar spijtig bij MS wel daar.

Verkiezingen

Vandaag onze stem uitgebracht
ik heb er goed over nagedacht
er staat zoveel op het spel
van het maken tot een hel
en het beloven van de hemel op aarde
heeft toch maar weinig waarde
wat er nu gaat gebeuren
door die bolletjes te kleuren
dat is waar het hem om gaat
misschien is het nog niet te laat
en wordt het juiste compromis gesloten
en de extremen terug gefloten
hopelijk gaan ze nu echt werken
om de schade te beperken
en ons land goed te besturen
dat de welvaart mag blijven duren.

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek

Op Facebook zag ik enkele weken geleden dat ze mensen zochten voor een onderzoek naar wandelvermoeidheid bij Multiple Sclerose (MS). Al snel dacht ik “dat is misschien iets voor mij”. Ik heb daar wel last van. Ik heb dan contact opgenomen met de verantwoordelijke van dat onderzoek en de voorbije weken heb ik al 2 van de 3 testen ondergaan.

Proefpersonen

MS is een ziekte die nog veel geheimen met zich meedraagt. Vanwaar komt MS, wat doet het allemaal met ons lichaam, wat kunnen we ertegen doen, … Om een antwoord op die vragen te vinden hebben ze onderzoek nodig, veel onderzoek. Om veel onderzoek te kunnen doen, hebben ze veel proefpersonen nodig. Daar ben ik nu één van. Ze zoeken niet alleen mensen met MS, want je moet steeds kunnen vergelijken, dus ook gezonde mensen kunnen zich aanbieden om mee te doen aan zo een onderzoek. Alle onderzoeken zijn steeds vrij om mee te doen. Zo was het niet verplicht om, in mijn geval, alle drie de onderzoeken mee te doen. Ik dacht gewoon bij mezelf, als ik dan toch de moeite gedaan heb om te reageren, dan kan ik ook maar best all the way gaan…

De testen

Bij het eerste onderzoek, in Diepenbeek op de universitaire campus, waren het vooral testen die ik ook al gehad had in Overpelt. Op 6 minuten zover mogelijk stappen (niet lopen), de kracht in mijn (zwakste) been werd getest, de kracht in mijn handen, … De meeste oefening werden enkele keren herhaald om te zien of er vermoeidheid optrad, wat bij mij duidelijk het geval was.
Bij het tweede onderzoek werd er bloed afgenomen en onder de tong gefilmd (hetgeen speciaal was omdat je mooi kunt volgen op het scherm en je duidelijk het bloed ziet stromen in de adertjes onder uw tong). Normaal gingen ze dan ook nog een spierbiopsie nemen, was het niet dat de dokter gevallen was en naar het ziekenhuis moest. Hiervoor zal ik nog eens terug moeten. Daarna gingen we naar Luik om de reactiesnelheid van de zenuwen te testen. Daarvoor worden er elektroden op je geplaatst, elektrische stroom door je lichaam gestuurd en dan gekeken of die impulsen snel genoeg aankomen. Dit klinkt misschien pijnlijk, maar dat is het niet.
Over het derde onderzoek kan ik nog niet veel zeggen, vermits ik dat zelf ook nog moet doen. Van elk onderzoek krijg je direct de beschikbare resultaten, zodat je kunt zien hoe het met je is gesteld.

Meedoen aan een onderzoek

Het geeft wel een fijn gevoel mee te kunnen werken aan zo een onderzoek. We willen allemaal dat er meer inzichten komen in deze ziekte (en andere ziektes), en nu kunnen we daar aan mee helpen. Trouwens, de onderzoekers en de andere patiënten zijn een gezellige groep.
Als je nu zoiets hebt van dat wil ik ook wel eens doen, twijfel niet en neem contact op via deze link.

Gedichten

Schrijven

Iedereen die mijn blog al een tijdje volgt, weet dat ik regelmatig een gedicht bij mijn teksten schrijf. Eigenlijk schrijf ik al sinds mijn kindertijd gedichten. Ik ga mijzelf geen goede schrijver noemen, maar als ik aan een gedicht of tekstje begin, dan komen de woorden vanzelf.

Uit het hart

Ik ben een gevoelsmens en in mijn teksten en gedichten kan ik mijn gevoelens uiten. Mijn gedichten zijn dan eerder vertalingen van mijn gevoelens, rechtstreeks uit het hart … Daarom gaan de meeste teksten die ik al geschreven heb over liefde. Maar in een gedichtje kun je ook andere gevoelens kwijt. Zo heb ik op facebook met een gedicht (zie diagnose), kenbaar gemaakt dat ik MS heb. Je kunt moeilijk gaan uitschreeuwen “Ik heb MS!”, maar ik merkte op dat ik het beter kenbaar maakte om mijn kennissen te laten weten wat er aan de hand is. Met een gedicht was die klus snel geklaard.

Aparte pagina

Op mijn blog heb ik dan ook al verschillende gedichten geplaatst. Telkens merk ik dat die teksten wel geapprecieerd worden en daarom heb ik nu een extra pagina op mijn blog staan, gedichten. Hierin zal ik regelmatig een nieuwe tekst of gedicht plaatsen. Ga daar dus zeker ook eens een kijkje nemen. Het idee om mijn gedichten een plaats te geven op mijn website, komt doordat ik mijn schriftje met (zelfgeschreven) gedichten (van jaren geleden) terug vond heb bij het opruimen. Regelmatig zal ik hier dan ook een tekstje uit halen.

Aanzetten om ook te schrijven?

Misschien dat ik hiermee anderen wel aanzet om ook teksten te schrijven. Je mag ze zeker posten als reactie, zodat iedereen ervan kan meegenieten. Ik kan het in elk geval aanbevelen om in de pen te kruipen (tegenwoordig eerder op het toetsenbord te tokkelen). Het zoeken naar de juiste woorden, het zo krachtig mogelijk maken, gevoel erin te leggen, moeten nadenken over je gevoelens, dat zijn allemaal voordelen die je er gratis bij krijgt. Een gedicht moet dan ook niet altijd rijmen, een gedicht moet sterk zijn, moet aanzetten tot nadenken.

Nieuwjaar

Nieuwjaar

Ik wens jou …
dat je het geluk vindt in de kleine dingen
en alles dat op je pad komt kunt bezingen
dat een glimlach jouw gezicht bepaalt
en je geluk zo uitstraalt
dat genieten iets van elke dag mag zijn
weg van alle leed en pijn
dat is wat ik echt wel wil
voor iedereen, zonder verschil

Rusteloze benen

Het is donker buiten en ik lig hier wat voor mij uit te staren
niet dat er iets te zien is, want het is donker,
ik kan niet slapen en lig te denken
denken aan wat ik voel, niet dat ik daar over moet nadenken,
want ik voel het,
ik kan maar beter mijn ogen sluiten
zodat ik kan slapen en dromen
zodat ik niet hoef te voelen
morgen word ik wakker en droom ik niet meer
maar zal ik beleven, wat ooit een droom was.

Het leven gaat snel

Het leven gaat snel

Wat vliegt de tijd
ik ben alweer een uurtje kwijt,
er moet nog zoveel gebeuren
foto’s op Instagram keuren
berichten op mijn Facebook lezen
en ondertussen heb ik op WhatsApp bewezen
dat ik bij de tijd ben
maar minder en minder “ZEN”
De rust is verloren gegaan
ik kan de druk niet meer aan
ik moet mij isoleren van iedereen
of ik heb een burn-out aan mijn been
ik zoek de stilte in de natuur
een echte zuurstof kuur
maak plaats vrij in mijn hoofd
tot de spanning is uitgedoofd

Diagnose

Ik ben een man zoals zovelen
Ik loop en ik spring
Alhoewel, dat nu weer niet
Maar ik wandel en ik fiets
Eigenlijk kijk ik niet naar wat ik niet kan,
Maar geniet ik van wat ik wel kan
Want dat is nog veel
Alleen…niet voor lang
Je ziet niets aan mij
Maar goed ook
Want ik ben gewoon,
Gewoon met MS

MS

MS

Je ziet het niet aan mij
en ik beweeg mij vrij
je hoort mij niet klagen
en ik wil er niet over zagen
maar wat ik voel zit vanbinnen
ik vecht, maar kan niet winnen
MS is een deel van mijn leven
maar ik blijf me geven
er zijn zoveel mooie dingen
die ik wil bezingen
zoveel dat ik nog kan doen
te beginnen met een zoen
als dank aan mijn dochter en vrouw
waar ik zoveel van hou.

Medicale Cannabis

Maggie De Block

Maandag morgen, zoals steeds begint de werkweek met het aanspringen van de wekkerradio. Het nieuws van 6u30. Met een half oor luister ik ernaar, duw meestal nog eens op de snooze knop om dan een 10 minuten later op te staan. Vandaag was er al direct een item bij dat mijn aandacht trok: “Mevr. De Block blijft zich verzetten tegen het legaliseren van medicale Cannabis” Er zouden te weinig bewijzen zijn dat het een goede werking heeft en geen nadelen.

Wel voor MS

Eerlijkheidshalve moet ik erbij zeggen dat medicale cannabis wel toegelaten is voor MS-patiënten, onder verschillende voorwaarden. De neuroloog van een MS-er, moet eerst verschillende andere mogelijkheden geprobeerd hebben voor ze Sativex (het enige erkende cannabismiddel in België) mogen voorschrijven. Daarbij komt ook nog dat het niet tegen de pijn alleen mag voorgeschreven worden, maar vooral tegen spasmen. Heb ik geluk dat ik ook daar last van had … Ik ben dus bij de gelukkigen die een cannabisspray voorgeschreven krijgt. Bij mij helpt het dan ook enorm. Voor mij is het een wondermiddel. Na een resultaatloze zoektocht naar iets dat de zenuwpijnen vermindert werd er voor mij Sativex voorgeschreven. Ik gebruik dat meermaals (gemiddeld 3 keer, 2 keer sprayen) per dag en al na een klein half uurtje is de pijn zo goed als verdwenen. Ook van mijn spasmen (mijn been stampte regelmatig ongecontroleerd) heb ik niet veel last meer. Ook financieel is dat natuurlijk een heel verschil. Velen die het niet voorgeschreven krijgen, gaan nu in Nederland hun cannabisolie halen, hetgeen toch behoorlijk prijzig is.

Niet alleen voor MS

Het is geweten dat het niet alleen goed is bij MS patiënten, maar ook bij Epilepsie, ALS en zelfs kanker. Toch wil onze Belgische minister het niet toelaten. Waarom? Omdat het een natuurlijk product is, waar de farma-industrie niet rijker van wordt? Je zou voor minder beginnen te twijfelen …
Het argument dat de werking ervan niet bewezen is vind ik zwak, er zijn er zoveel die het nu al gebruiken en erdoor terug beter kunnen functioneren. Is het aantonen met proeven op de mens, niet de beste proef? Misschien moet het eerst uitgetest worden op dieren???? Snappen wie kan.

Legaliseer medicale cannabis

Mijn oproep is dus duidelijk, legaliseer de medicale cannabis. Door deze te legaliseren, kan hij ook in België gekweekt worden en zal het zo ook goedkoper worden. Nu moet alles ingevoerd worden.
Versta mij niet verkeerd, ik ben hier zeker geen pleidooi aan het houden om jointjes te legaliseren, maar enkel voor medisch gebruik.

De eerste keer

De eerste keer

De eerste keer blijft je altijd bij. Dat wordt nogal eens gezegd. Natuurlijk denken we dan meestal ook aan het eerste lief, de eerste kus, de eerste keer seks, … of misschien het eerste pintje. Allemaal mooie herinneringen. Allemaal ook evident, het kwam er gewoon van, als de tijd er klaar voor was.

De eerste keer met de wandelstok

Minder evident was het als ik de eerste keer met een wandelstok naar buiten kwam. Ik ben beginnen lopen met de wandelstok in het revalidatiecentrum en daar was het niet ongewoon. Daar lopen er zoveel met hulp van een stok of rollator.
Toch was het voor mij een moeilijke stap. Gewoon het gedacht dat je hulp nodig hebt bij het stappen. Tot voor kort ging dat allemaal nog zonder denken … Nu moet ik nadenken bij elke stap die ik zet en moet ik de kracht verdelen tussen mijn (linker)been en de stok. Eens dat ik die gedachte overwonnen had, kwam een tweede hindernis, dit nu ook doen in mijn eigen omgeving, waar iedereen kan zien dat je hulp nodig hebt …

De eerste keer in de rolstoel

Al snel na die ervaring met de wandelstok, kwam er een nieuwe, de rolstoel. De wandelstok is een goede hulp, maar enkel voor de korte afstanden, om iets verder nog mee te kunnen moet ik een rolstoel gebruiken. De eerste keer dat ik daarin plaats nam en mij volledig overgaf aan de duwkunsten van mijn vrouw, was weer een overwinning. Ik heb echt een knop in mijn hoofd moeten omdraaien om hiervan te kunnen genieten. Het was of in een rolstoel of niet meer meekunnen met vrouw en dochter. Al snel kwam het besef dat er ook mogelijkheden moesten bestaan om niet altijd afhankelijk te zijn van anderen om mij te duwen. Het kan natuurlijk ook zijn dat ik op dat idee kwam nadat ik de zotte rijstijl van mijn dochter moest ondergaan 😊.

De eerste keer met de (plooi)scooter

Ik was op internet op zoek gegaan naar andere oplossingen. Ik was nog te goed voor een scootmobiel en eerlijk gezegd, ik zag mij daar ook nog niet mee rijden. Op internet heb ik dan een andere oplossing gevonden, een elektrische plooiscooter (zie ook “mobiel blijven, ook met MS). Gemakkelijk om mee te nemen en hij kan ongeveer 25 km ver rijden met één oplaadbeurt. Nu kan ik weer overal meegaan en is er niemand die mij moet duwen. Dat ik nagekeken wordt, want bijna niemand heeft al zo een ding gezien, dat moet ik er maar bijnemen. Ik heb er wel een invalidesticker opgehangen om duidelijk te maken dat ik hem nodig heb voor mijn mobiliteit.

De volgende eerste keer

Ik hoop dat ik niet te snel een volgende eerste keer in dit rijtje meemaak. Elke eerste keer is een overwinning, een stap in het onbekende. Elke eerste keer is ook een nieuw begin, een nieuw verhaal.

Gelukkig zijn

Het Paasweekend

Het zonovergoten paasweekend ligt weer achter de rug. Wat heb ik daar van genoten. Gratis vitamine D opgedaan, gefietst, in de zon gelegen en een terrasje gedaan. Meer moet ik niet hebben om gelukkig te zijn. Op zo een moment, dat ik in mijn relaxzetel lag, genietend van de warmte van de zon op mij, bedacht ik hoe gelukkig ik wel ben.

Heel het gezin verlof

Mijn vrouw en dochter hadden verlof (zoals de meesten) en waren dus ook thuis. Nadat we iets langer geslapen hadden, begon een zonnige dag. We konden van alles doen, maar niets dat echt moest (behalve mijn dochter die moest studeren). We zijn fietstochten gaan maken tussen de bloesems met natuurlijk een stop op een bloesemterras. (zie ook bloesems) Ook zijn we gaan wandelen, het is te zeggen, mijn vrouw wandelde en ik volgde met de scooter.
Zelfs de familiebijeenkomst op Pasen bij mijn ma hebben we laten doorgaan op een terras, doordat we bij haar niet de mogelijkheid hebben om buiten te gaan zitten.
Samengevat, we hebben samen genoten van het prachtige weer. Wat heb je meer nodig om gelukkig te zijn?

Geluk thuis vinden

Mijn vrouw, dochter en ik genieten graag samen, wat dan dubbel genieten is. Is het niet mooi dat ik na 24 jaar nog zo uitkijk naar het samenzijn en samen dingen beleven? Een goede relatie is natuurlijk een groot voordeel om oprecht gelukkig te zijn. De gewone werkdagen ben ik alleen thuis en ook dan kan ik genieten, maar de momenten dat we allemaal samen zijn maakt het plaatje toch wel compleet.

Aanpassen voor geluk

Tot (bijna) 5 jaar geleden moest ik ook alle werkdagen gaan werken en vond ik daar de nodige uitdagingen, die mij voldoening gaven. Nu dat ik thuis ben, ben ik die voldoening elders moeten gaan zoeken. En ik heb ze gevonden in het huishouden, dat ik op eigen tempo kan doen. De momenten dat ik moet rusten, kunnen nu in het zonnetje of onder de parasol. Eigenlijk heb ik nu veel meer tijd voor mezelf en dat brengt rust, rust in mijn hoofd.
Mijn leven ziet er nu heel anders uit dan 5 jaar geleden. Toen zou ik nooit gedacht hebben dat mijn leven er nu zo uit zou zien, want ik had nog veel plannen. Nu heb ik nog één plan, gelukkig zijn. Dat is wel een allesomvattend plan. Ik kan enkel gelukkig zijn als mijn naasten dat ook zijn …

Aan geluk werken

Doordat mijn enige doelstelling “gelukkig zijn” is, zoek ik in alles het plezante. Strijken is een moment om wat te dagdromen, koken is creatief bezig zijn, poetsen is orde scheppen (wat ook rust in het hoofd geeft), werken in de tuin is buiten zijn, boodschappen doen is een fietstocht en sociaal contact, naar de kinesist gaan is ook weer fietsen en daarna trainen met een personal coach (waar anderen veel geld voor moeten betalen) en ga zo maar verder.

De sleutel tot geluk

Ook al is mijn leven niet geworden wat ik voor ogen had, maar door mijn doel aan te passen, is het misschien zelfs beter geworden. In elk geval het beste volgens de situatie. Ik ben niet blijven vast houden aan de ambities van weleer, maar heb ze aangepast.
Volgens mij is de sleutel tot het geluk dus aanpassen. Hou niet vast aan dingen die niet kunnen, maar zoek nieuwe doelen. Veranderen is niet altijd gemakkelijk, maar het vergemakkelijkt uw leven …

Onzichtbare ziekte

Onzichtbaar

Ik ben lid van een paar Facebook groepen voor mensen met MS (Multiple Sclerose). Daar merk ik dat er regelmatig gesproken wordt over het onzichtbare van MS en het daarbij horende ongeloof. Een frustratie die bij velen onder ons leeft. Maar is het zo onbegrijpelijk?

Een ziektebeeld

Als ik aan iemand vertel dat ik MS heb, dan ben ik al blij dat ze weten wat het is. Iedereen heeft wel al van MS gehoord, maar gelukkig niet iedereen wordt ermee geconfronteerd. Het is pas als je zelf of iemand uit je omgeving het heeft, dat je meer gaat opzoeken wat het nu is. Eens als we dan er verder over praten, merk je toch dat het beeld van MS er een is van een persoon in een rolstoel. Groot is dan meestal ook de verbazing dat iemand die nog kan stappen, MS heeft. Steeds weer krijg ik dan het (goedbedoelde) compliment: “Je ziet er toch goed uit”.

Parkeerkaart

Meestal ben ik er blij mee dat je niets aan mij ziet, dan moet ik het ook niet steeds daarover hebben. Ik ben blij dat ik nog kan stappen, al is het niet zo ver meer. Maar er zijn ook van die momenten dat ik zo bekeken wordt als een misdadiger omdat ik op een invalideparkeerplaats ga staan. Ja, ik heb een parkeerkaart, die ik meer en meer gebruik. Spijtig, want ik had ze liever niet nodig … Af en toe, als ik geen zin heb in een discussie, gebruik ik mijn wandelstok om enkele meters te gaan (waar ik die voor zo een kleine afstand niet altijd nodig heb) om te laten zien dat het wel degelijk mijn kaart is en dat ik problemen heb met stappen.
Maar, er zijn ook andere, positieve reacties: vorige week nam ik de bus en de chauffeur van de lijn deed merkbaar moeite om zo dicht mogelijk tegen de rand te komen staan en recht voor mij de deur van de bus te openen. Hij had gezien dat ik een wandelstok bij had …
Kan ik negatieve reacties kwalijk nemen? Neen, tot 5 jaar geleden dacht ik er ook zo over, als ik iemand zag stappen nadat hij of zij de parkeerkaart voor het raam schoof. Nu moet ik dus niet verwachten dat iedereen het wel gaat begrijpen, omdat ik nu de andersvalide ben.

Bewijzen

Is het niet erg dat we telkens weer moeten bewijzen dat we wel degelijk andersvalide zijn? Ik bewijs mij al een hele dag, door er elke dag weer voor te gaan en elke dag weer optimistisch te blijven. Voor mij is het bewijs er elke dag, maar dat zijn pijnen, krachtsverlies en concentratieproblemen. Stuk voor stuk onzichtbaar …

Bloesems

Lente

Elk jaar weer ben ik verwonderd hoe mooi de natuur terug opleeft in de lente. Na een grijze, kale winter komt alles terug tot leven. De bomen krijgen terug blaadjes, de bloemetjes steken hun kop op en de fruitbomen schenken de mooiste bloesems, dat alles op de melodie van sjilpende vogeltjes.

Doktersvoorschrift

Daarnet las ik een artikel op facebook, dat in Schotland de dokters een kuur in de natuur kunnen voorschrijven. Ze kunnen dan een wandeling in de natuur, het bestuderen van de wolken of een workshop in de buiten geven. Ik vind dat een fantastisch idee, maar daar hebben we geen voorschrift voor nodig, dat moet je gewoon doen.

Niet ver gaan

Ik heb natuurlijk mooi praten, ik woon in het prachtige Haspengouw, te midden van de vele fruitplantages. Op het moment dat ik naar buiten ga en op mijn fiets spring fiets ik langs weelderige boeketten van witte bloemen, de fruitbloesems. Het is een pracht die mij elk jaar weer weet te verbazen. Je raakt het nooit gewoon, het is dan ook ongewoon prachtig …
Voor diegenen die niet hier in het mooie Haspengouw wonen, die kunnen natuurlijk naar hier komen, maar vinden ongetwijfeld ook veel moois in hun omgeving. Ook al woon je in een stad, de parken daar zijn meestal zo aangelegd dat je van de lente tot de herfst wel steeds bloemen in bloei hebt.

Je moet het zien

Ik denk dat het voor velen het probleem is dat ze de schoonheid van de natuur niet meer zien. Tijdens de dagelijkse verplaatsingen lopen we voorbij zoveel mooie dingen die de natuur ons biedt, maar die we dan niet meer zien staan. Neem eens de tijd om te ontdekken en je zult merken dat je niet eens ver moet gaan speuren.

Houd het zo

Voordat ik iedereen de natuur in stuur, wil ik graag nog eens meegeven dat iedereen er van wil genieten, dus houd de natuur in ere, pluk geen bloesems (het zijn toekomstige vruchten) en laat geen afval achter, zodat deze natuurlijke pracht, prachtig blijft. (zie ook Het milieu)

Stilte

Muziek

Al van kinds af aan luisterde ik graag naar muziek. Als tiener zat ik graag in mijn kamer te luisteren naar de radio of naar een LP. Ik vond dat muziek het grote voordeel had dat je zelf kunt bepalen hoeveel aandacht je eraan schenkt. De ene keer ga je volledig op in de muziek, de andere keer is het achtergrond en ben je met iets anders bezig. Eens dat ik dan ging werken, stond steeds de radio op in de auto. Vanaf het moment dat ik dan thuis kwam, ging ook daar de radio aan.
Zelfs in het begin van mijn MS, speelde de radio. Bij het strijken zette ik meestal de muziek goed hard en het strijken ging veel vlotter 😊

Gesprekken

Stiltes kende ik niet, als er niet gesproken werd, dan was er nog wel een radio op de achtergrond aan het spelen. Zelfs stiltes in gesprekken kon ik niet hebben, viel er een stilte, dan begon ik wel te praten. Dat kan natuurlijk ook wel komen doordat ik zo een babbelaar ben …

Een vol hoofd

Het laatste jaar is mijn hoofd zo gevuld, dat muziek er niet meer bij kan. Ik kan niet meer zelf bepalen hoeveel aandacht ik eraan schenk, het is direct teveel. Het lijken wel teveel prikkels die je moet verwerken en laat nu net dat verwerken niet meer zo vlot gaan.
Het is begonnen met autorijden, dan moest ik de radio af zetten om mij beter te kunnen concentreren op het verkeer. Ondertussen staat er van een hele dag geen muziek meer op in huis.
Op feestjes is dat vreselijk, zoveel gesprekken door elkaar, regelmatig staat er dan wel nog achtergrondmuziek op, zodat mijn hoofd al snel lijkt te ontploffen. Ik moet het dan regelmatig buiten gaan leegmaken …

Genieten van de stilte

Je kunt van alles genieten, ik geniet van de stilte, dat geeft mij rust. De stilte die onderbroken wordt door het gefluit van een vogeltje. Als er niets is, kun je zelf alles invullen. Alle andere zintuigen lijken meer te werken wanneer je er één uitschakelt, je voelt meer, of je proeft meer. Zoals bij het innig kussen de meesten hun ogen sluiten, om meer te voelen …

Hoor de stilte
het klinkt als muziek in de oren
maak ruimte voor de geluiden van de natuur
geen ander geluid klinkt zo puur
een vogel die zijn melodie fluit
geeft mij rillingen op mijn huid
muziek kan mij niet meer bekoren
ik geniet van de stilte

Steeds een spannend moment

MRI

Tot vorig jaar moest ik elke 6 maanden gaan voor een nieuwe MRI (hersen- en ruggenwervelscan). Nu is dat nog maar elk jaar, doordat de vorige scans niet veel verandering aangaven. Dat is goed nieuws! Twee weken geleden was het dan weer zover, ik moest gaan voor een nieuwe scan. Eerst die van de hersenen, een paar dagen later die van de ruggenwervel.
Het moeilijkste hierbij is een half uurtje stil liggen. Slapen, dat gaat niet, daar maakt het veel te veel lawaai voor, ook al krijg je een koptelefoon opgezet (zonder muziek). De eerste minuten gaat dat goed, maar dan begint mijn neus te jeuken en ik kan er niet aan. Concentreren op andere dingen … de neus ben ik vergeten, nu begint het ergens anders of ik zou eens willen hoesten, maar ook dat mag niet, ik moet stil liggen … . Uiteindelijk stopt het lawaai en hoor je de deur opengaan, ik mag eronder uit.

MS Reva in Pelt

Voor de uitslag was het nog een weekje wachten, dan mocht ik naar Pelt, de MS-kliniek, waar de resultaten werden besproken met de neuroloog. Niet dat ik zo zenuwachtig moest zijn, want ik voelde mij goed en had niet de indruk dat ik achteruit gegaan ben, integendeel.
Voor ik bij de dokter kon, moest ik ook nog enkele MEP testen ondergaan, dit zijn testen waar er met elektroden getest wordt of de zenuwen nog snel genoeg reageren. Er worden dan elektroden geplaatst op bv. mijn voeten en dan wordt er elektriciteit op mijn hoofd gezet (doet niet echt pijn, maar geeft telkens een schok), zo kunnen ze testen of die prikkels snel genoeg aankomen in de voeten.

Bij de dokter (neuroloog)

Dan is het zover en ook al heb ik niet de indruk dat ik achteruit gegaan ben, het blijft steeds een spannend moment. Ik kan bij de dokter binnen gaan. Al direct stelt ze mij gerust, alles is stabiel gebleven. Vermits we niet beter kunnen worden, is stabiel een goed resultaat. Verder bespreken we hoe het nu met mij gaat. Als ik haar vertel dat de revalidatie (zie ook “13 weken revalidatie“) mij zo goed gedaan heeft, is ze daar natuurlijk blij mee, al nuanceert ze dat wat. Het is niet enkel de revalidatie die mij (bijna letterlijk) terug op de been gebracht heeft, maar ik ben ook veranderd van medicatie. Blijkbaar heeft ze de juiste medicatie voor mij gevonden. Nu ik weet dat mijn beter voelen en kunnen ook resultaat is van de nieuwe medicatie, neem ik de vervelende bijwerkingen er graag bij. Volgende afspraak in september.

Tevreden terug naar huis

Nadat ik ook nog eens langs de MS-verpleegkundige ben langs geweest om mijn voorraad Sativex (Cannabis spray) bij te vullen kan ik nog even dag gaan zeggen bij de verschillende diensten (kiné, vrijetijd en ergo).
Zo kan ik weer met mijn scooter (zie ook “mobiel blijven, ook met MS“)naar de bushalte rijden (1,5 km van de ingang van het MS-centrum) om daar de bus naar huis te nemen.
Ook al voel ik mij de laatste tijd goed, ik hoor het toch ook graag bevestigd worden door de dokter.

Het milieu

Actueel

Iedereen heeft het tegenwoordig over het milieu en de opwarming van de aarde en ik kan dus niet achter blijven. Ook ik besef dat het zo niet verder kan en dat iedereen wel de nodige aandacht moet opbrengen voor het milieu. Maar zijn we zo slecht bezig, is er te weinig aandacht voor vanuit de politiek? Ik kan mij niet ontdoen van het idee dat het een thema is dat graag gebruikt wordt, in de brede zin van het woord.

Klimaatmarsen

Brossen voor bossen”, is het antwoord van de jongeren. Ik vind het mooi dat de jongeren zich engageren, voor welk thema het ook mag zijn. Maar wat willen ze ermee bereiken? Ze gaan verder tot er iets aan gedaan wordt …, maar wat? Weten ze het zelf? Telkens ik deze vraag hoor stellen, hoor ik als antwoord dat de politiek meer sancties moeten nemen om de opwarming tegen te gaan. Ik ben er volledig mee eens, maar ook nuchter genoeg om daar mijn bedenkingen bij te hebben. Zelf denk ik dat er al veel gedaan wordt, maar van alles wat we nu doen voor een beter milieu, merken we niet snel de gevolgen. Als je het zo bekijkt, gaan de klimaatmarsen dus nog wel enkele decennia moeten doorgaan … Misschien is dat een eerste stap naar een 4 dagen werkweek (studeerweek)?😊

Politiek

Persoonlijk denk ik dat er al wel veel gedaan wordt voor een beter milieu, maar wat er fout loopt krijg je niet in één-twee-drie rechtgezet. Het kan natuurlijk altijd beter en ik ga zeker niet zeggen dat er voldoende gedaan wordt. Anderzijds vind ik het heel opportunistisch dat verschillende partijen uit dit thema munt willen slaan. Achter een campagne voor een beter milieu zitten bij sommige partijen zeer linkse ideeën en dat stoot mij tegen de borst.

Sluikstorten

Ik stoor me niet in het feit dat mijn buur een nieuwe SUV diesel wagen gekocht heeft, maar wel dat ik langs de straat hopen zwerfvuil zie liggen. Iedereen die je aanspreekt is het er over eens dat je niets mag wegwerpen in de natuur. Toch kun je geen honderd meter wandelen (of rijden) zonder dat de bermen vervuild zijn met de nodige blikjes, papier en peukjes …

Elk niveau zijn werk

Als er op elk niveau nu eens werk gemaakt wordt van een beter milieu. De politiek moet verder kijken dan hun eigen legislatuur, bedrijven moeten zo milieu bewust gaan werken en iedereen individueel kan er ook zijn steentje mee bijdragen. Doe niet aan sluikstorten, isoleer, beperk het gebruik van wegwerpplastiek, …
Onze nieuwe woning zal een BEN (bijna energie neutrale) woning zijn (zie ook aangepast bouwen), waardoor we zo ook weer ons steentje bijdragen aan een betere leefomgeving.
Niet dat ik ineens een groene jongen wil zijn, maar er zijn zoveel kleine dingen (waaronder het niet in de vuilbak gooien van afval) die we zelf kunnen en moeten doen voor we anderen gaan verwijten te weinig aandacht te geven aan een betere wereld. Een betere wereld begint bij jezelf

Weekendje weg

Misschien dat sommigen nu denken, wat heeft een weekendje weg nu te maken met MS. Maar deze site heeft als titel: “leven, ook met MS”. De nadruk leg ik graag op “leven”, en daar hoort zo een weekendje zeker bij …

Plaats maken

Mijn dochter wou een uitgesteld verjaardagsfeestje organiseren voor haar vrienden van Erasmus. Vermits die allemaal van ver kwamen, wou ze ook voor slaapgelegenheid zorgen. Wij hebben dan maar plaats gemaakt en besloten er nog eens met zijn tweeën tussen uit te trekken.

Zeeland

We wilden niet te ver gaan. Het moest een plaats worden waar je eens goed kunt uitwaaien. Waar kan je dat beter dan aan de kust? Na wat googelen vonden we een niet te duur hotel in Vlissingen.
Zaterdag, kort na de middag kwamen we aan in ons hotel. De grijze wolken waren ondertussen verdwenen en lucht was blauw, met hier en daar een wolkje. Veel wind was er wel, dat merkten we als we op de dijk kwamen.

Zoutelande

 

 

Aan deze kant van Zeeland waren we nog niet geweest en we hebben de omgeving zowat verkend. Domburg, Middelburg, allemaal plaatsen die ons wel bekend waren. Mooie stadjes, met andere winkeltjes dan bij ons. Dan is er nog een stadje dat nu bij iedereen als muziek in de oren klinkt, Zoutelande. Ik begrijp wel dat het zo bezongen wordt, want het heeft wel wat.

Veel gewandeld

Zo een dagje is goed om aan je hoeveelheid stappen te komen. Toch voor mijn vrouw, ik heb mij verplaatst met mijn plooiscooter (zie ook “Mobiel blijven ook met MS), die we mee hadden. Over de dijk, in een oud stadje, zelfs tot in de winkeltjes, overal kan ik gemakkelijk mee gaan. Nieuwe plekjes ontdekken, onze longen vullen met gezonde zeelucht en de wind door onze haren laten waaien, het was samen genieten. Deze mooie dag werd afgesloten met een lekker diner en een saunaatje.

Storm

Zondag hebben we dan Vlissingen zelf nog wat verkend. Ondertussen was het ook al meer gaan stormen. Gelukkig hadden we wind in de rug tijdens de terugreis, zodat onze ecologische voetafdruk niet te groot is …😊

Verborgen gebreken

Onzichtbare ziekte

MS (Multiple Sclerose) is een onzichtbare ziekte. Ik krijg veel te horen “je ziet er toch goed uit”, hetgeen ik dan ook als compliment probeer te zien. Natuurlijk, zoals bij velen, pijn zie je niet en dat ik maar enkele honderden meters kan stappen, ook al niet. Dat heeft natuurlijk zijn voordelen. Zo moet je ook niet tegen iedereen uitleggen wat er aan de hand is.

Cognitieve problemen

Iets wat zeker onzichtbaar is, zijn de cognitieve problemen. Zoals zo vele MS-patiënten, heb ik concentratie en geheugen problemen. Die problemen zijn niet te zien en daardoor ook minder te begrijpen. Ik kan mij nog wel concentreren, maar niet meer zo lang. Ik doe alles in blokken van ongeveer een uurtje, want dan is de concentratie zoek. Dat betekent dat ik niet verder met de auto rij dan een uurtje, bij gesprekken niet meer kan volgen na een uurtje (en minder lang als er nog veel achtergrond geluiden zijn) en elke taak pauzeer na ongeveer een uurtje. Dan volgt er rust. Door zo te werken en op tijd te rusten, kan ik nog redelijk veel doen. Het zijn de cognitieve problemen waar ik het meest schrik van heb.

Geheugen

Ik besef dat mijn geheugen echt niet meer zo goed is. Dat is natuurlijk voor een deel de leeftijd, ik ben nu eenmaal een 50+er. Maar het is toch sterk verergerd de laatste jaren. Ik onthoud veel van vroeger, maar van de laatste jaren … Dat heeft natuurlijk ook voordelen, ik kijk graag naar films en nu kan ik ze regelmatig opnieuw bekijken en dan zal ik beelden herkennen, maar wat er gaat gebeuren, dat weet ik toch niet meer. Zo blijven films spannend, ook al heb ik ze al gezien. Minder fijn is dat ik geen namen onthoud. Ik was daar vroeger al niet zo goed in, maar nu is het echt een ramp. Tijdens een gesprek kan ik echt problemen hebben om op de meest eenvoudige woorden te komen, dat is een andere vervelende eigenschap. Zeker als je zo graag praat als ik …

Training

Voor mijn fysieke beperkingen ga ik 3 keer per week naar de kinesist waar ik oefeningen doe, ik fiets zoveel mogelijk en speel tafeltennis (zie ook Sporten met MS). Door aan mijn lichaam te blijven werken en te blijven bewegen kan ik de symptomen van mijn ziekte redelijk stabiel houden.
Ook het cognitieve moet getraind worden. Het feit dat ik deze blog schrijf, is een onderdeel van die training. Ook het dagelijks lezen van de krant en proberen enkele items te vertellen aan mijn vrouw, is een goede oefening. Verder zijn er nog enkele spelletjes (Lumosity, Peak, …) die de nodige aandacht vragen.

Oordelen

Oordeel dus niet te snel over een persoon bij hetgeen dat je ziet, innerlijk kan er zoveel mis lopen, zonder dat velen het tonen. Ik schrijf er nu over, maar de meesten praten niet graag over dit aspect van MS, hetgeen ik begrijp.

Tommeke

Tommeke is niet meer

Tommeke, ons trouw hondje, is niet meer ( zie ook “lessen van ons hondje“)  . Meer dan 14 jaar en half geleden haalde we Tommeke in huis, een kruising tussen een poedeltje en een maltezer. Alles ging goed tot 2 jaar geleden hij een herseninfarct kreeg, waar hij vrij goed van genas. Daarna hoorde hij niet meer zo goed en kon hij niet meer echt blaffen (niet dat hij veel blafte). Toen, 2 jaar geleden dus heeft de veearts ook gemerkt dat hij een zwak hart had met veel geruis. Sindsdien geven we hem dagelijks een aantal pillen om zijn hart te versterken, bloedverdunners, … . Resultaat, hij heeft het nog lang uitgehouden.
De laatste weken was hij sterk verzwakt en sliep hij de hele dag door. Enkel om te eten (want dat is hij blijven doen) en een kleine wandeling erna kwam hij uit de zetel.

Een lid van de familie

Tommeke was een deel van het gezin. Lotte was nog maar 6 toen hij erbij kwam en zij aanzag hem als haar broertje. Ook voor ons was hij als dat kleine zoontje. Het was zo mooi te zien hoe Lotte en Tommeke het met elkaar konden vinden. Hij was steeds het luisterend oor voor ieder van ons. Hij kon geen goede raad geven, maar wel de rust en de liefde. Hij was nooit kwaad, ook al was hij eens niet mee mogen gaan. Steeds werden we met een kwispelende staart ontvangen als we terug thuis kwamen. Vele mensen vinden het misschien raar dat je een hond als een kind aanziet, maar die kennen Tommeke niet. Als een volwaardig lid van het gezin, werd er dan ook steeds met hem rekening gehouden.

Afscheid

Afscheid nemen van een dierbaar iemand is dan ook moeilijk. Tommeke was ons dierbaar en de beslissing nemen om hem te laten inslapen was dan ook heel zwaar. De laatste weken begon hij echt wel af te zien, hij ademde moeilijk, waardoor hij niet kon rusten, was heel zwak op zijn poten en moest voortdurend hoesten, … Wanneer is het dan het juiste moment om te zeggen dat het beter is om in te slapen? Wij hebben er veel over gepraat, ook met de dierenarts. Iemand zei ons “je mag een hond niet laten lijden om uw leed uit te stellen”. Gisteren was het dan zover, de dierenarts heeft hem verlost uit zijn lijden en nu blijven er een lege plek in de zetel en vele herinneringen over aan een toch wel uitzonderlijke hond, ons Tommeke …

Tommeke
Ongeveer 14 jaar geleden was je daar
Met die parelende oogjes
Mooi en zo trouw
Echt een brok liefde
Kon het nog maar langer duren
Echt, we gaan je missen

Lente

 

Het is nog maar februari

Na een koude januari maand volgt er meestal een nog koudere februari maand. Meestal zeg ik, want dit jaar hebben we een zalig cadeau gekregen, lente in februari. Natuurlijk kan het terug koud worden, maar het voorproefje van de lente nemen ze ons toch niet meer af.

Genieten

Ik geniet ten volle van dit mooie weer, door buiten te zitten en te fietsen. Ik probeer winter en zomer zoveel mogelijk met de fiets te doen. Maar als je kunt gaan fietsen, zonder muts, sjaal en handschoenen is het toch wel veel aangenamer.
Ik ben duidelijk niet alleen om meer te genieten van dit uitzonderlijk weer. Op sommige fietspaden was het net geen file dit weekend 😊. Gisteren zat ik buiten op terras, eerst met mijn sweater aan, maar dat werd te warm, in T-shirt buiten zitten in februari, dat zijn de pure vitamine D, niet de druppeltjes …

Vrolijk

(t° nadat de auto stil stond in de zon)

18° in de schaduw (in een wintermaand), de natuur die ontluikt, de vogels die terug keren met het nodige gezang. Dat zijn de ingrediënten om vrolijk te worden. En vrolijk worden de meesten ervan. Dat merk je in de winkels, op straat, bij de kiné.
De zon is als de lader van een gsm, het laadt de mensen op. De monden zijn ontdooid, er kan weer een “goeie dag” van af en hier en daar staan mannen en vrouwen te babbelen. Na een periode waarin iedereen binnen opgesloten was, breken we weer uit. Daar word ik nu vrolijk van!

Lente

Ik weet ook dat dit niet zo mooi kan blijven en dat het wel nog kouder kan of zal worden, maar wat we gehad hebben, hebben we gehad. Als het nu terug wat kouder wordt, kunnen we er weer wat tegen en moeten we maar denken, de echte lente moet nog komen …

Anders

Sauna

In een gesprek tussen kennissen, ging het op een bepaald ogenblik over sauna’s. Als ik vertelde dat ik wekelijks naar de sauna ga, kreeg ik van die vragende blikken. “Een naakt sauna?” Ja, natuurlijk ??? “Vind je dat dan niet raar, zo in uwe blote?” Neen, wat heb ik te verbergen? Iedereen daar is naakt en iedereen is anders, maar dat geldt niet alleen voor de intieme plekken, maar voor ons helemaal … Mager of dik, groot of klein, donkere ogen of lichte ogen, rechte of kromme neus, enz.. Die verschillen moeten toch ook niet verborgen worden. We verschillen fysiek allemaal en dat respecteer ik.

Karakters

Een verschil tussen ons allemaal, dat niet zichtbaar is, is ons karakter, onze gedragingen. Gelukkig zijn we niet allemaal hetzelfde en denken we niet allemaal hetzelfde. De wereld zou nogal saai zijn en stil, want wat zou er te zeggen zijn, we denken toch hetzelfde. In een relatie zou er niets meer te ontdekken zijn en we zouden elkaar niet meer aanvullen …

Andersvaliden

Vroeger spraken de mensen over gehandicapten, daarna werden het mindervaliden en nu is het beter om van andersvaliden te spreken. Dit is wel een mooi “verandering” (😊). Mijn handen zijn niet (af)gekapt (gehandicapt)en ben ik minder omdat ik niet goed kan stappen (mindervalide)? Andersvalide heeft dus duidelijk een minder negatieve klank dan mindervalide. Anders is normaal, want we zijn het allemaal.

Anders

Anders zijn is dus de standaard, want iedereen is het. Als je het zo bekijkt, dan merk je ook dat hetzelfde zijn, speciaal is, neem nu een eeneiige tweeling.
Beoordeel een ander dus niet op wat jij niet bent, maar ontdek en geniet van alle verschillen, of die verschillen nu fysiek, anders denkend, of qua geaardheid zijn.

Rusteloze benen

Januari

De eerste maand van het jaar is weer voorbij. Het weer is somber, wat de mensen ook wat bedrukter maakt. De koude en zeker als die gecombineerd wordt met vochtig weer, is voor mij niet zo aangenaam. Bij dergelijk weer heb ik meer pijn en gaat (en dat mag je letterlijk nemen) het minder goed. Maar ik wil hier zeker niet gaan klagen. Iedereen, ook “gezonde mensen” hebben al eens hun mindere dagen.

 

Februari

Geen schrik, ik ga niet alle maanden overlopen, maar bij gebrek aan inspiratie voor een betere titel heb ik de maanden gebruikt.
Februari is een korte maand en dat vind ik goed. Samen met januari zijn het de koude maanden en die heb ik liefst zo snel mogelijk achter mij liggen. Vanaf maart lonkt de lente en fleurt alles op

Druk

De voorbije weken zijn hier al redelijk druk geweest, waardoor ze wel voorbij gevlogen zijn. We hebben heel wat zoekwerk naar de juiste vakmannen (zie aangepast bouwen), mijn dochter was net jarig, waar de nodige familie bijeenkomsten bij komen. Die drukte heeft ook zijn keerzijde, mijn benen zijn zo rusteloos, ik weet niet hoe ik het beter kan omschrijven. ’s Nachts word ik regelmatig wakker doordat ik niet weet hoe ik mijn benen moet leggen.

Betere dagen

Het zijn deze dagen die ervoor zorgen dat ik van de betere dagen nog meer geniet. Door de mindere dagen heb ik ook betere dagen (een doordenkertje) en laat het net die dagen zijn die ik onthoud, die deel mogen uitmaken van mijn herinnering.

Het is donker buiten en ik lig hier wat voor mij uit te staren
niet dat er iets te zien is, want het is donker,
ik kan niet slapen en lig te denken
denken aan wat ik voel, niet dat ik daar over moet nadenken,
want ik voel het,
ik kan maar beter mijn ogen sluiten
zodat ik kan slapen en dromen
zodat ik niet hoef te voelen
morgen word ik wakker en droom ik niet meer
maar zal ik beleven, wat ooit een droom was.