Tommeke

In “Het leven gaat veel te snel” heb ik hem al aangehaald, Tommeke ons hondje. Ik vind dat ik over hem ook wel eens een stuk mag schrijven. Tommeke is een deel van ons gezin, een deel van ons leven. Hij is er steeds (als luisterend oor) en stelt geen vragen, hij knuffelt en geeft liefde, zonder voorwaarden. Hij is steeds blij je te zien en hij kijkt uit naar zijn wandelingetjes, ook al is het steeds minder ver.

Een hondje in huis halen

Meer dan 14 jaar geleden besloten we een hond in huis te halen. Nu, iemand die hem kent zal zeggen dat we geen hond in huis gehaald hebben, maar een levende knuffel. Blijkbaar wist hij al heel snel dat hij oud zou worden en daarom heeft hij zijn poten steeds gespaard. Als er ook maar een kans is dat iemand hem wil opnemen, zal hij geen moeite meer doen om te lopen. In de zetel wil hij steeds zo dicht mogelijk bij je zijn.
De laatste 4 jaar zijn we hele dagen bij elkaar, dat vindt hij geweldig, maar eigenlijk ben ik het die daar het meeste uit haal. Eigenlijk zou je denken dat een hond niets doet, maar een hond doet veel, veel met een mens.

Een hond gaat op zijn baasje lijken

Dat zeggen ze vaak, bij ons is dat echt zo. Niet dat we fysiek op elkaar lijken (dat hoop ik althans (voor hem)). Neen, hij kan steeds minder door zijn leeftijd, ik door de MS. Waar we enkele jaren geleden een paar kilometer gingen wandelen, nemen we beide tegenwoordig voldoening met enkele honderden meters. Dan is het voldoende voor hem, maar ook voor mij. Eens terug thuis na de inspanning, vind je ons dan ook beiden op de zetel, moe maar tevreden.

Positief zijn

Eigenlijk kunnen wij veel leren van een hond. De onvoorwaardelijke liefde en de positieve kijk op alles. Hij zal niet sakkeren omdat je hem lang alleen gelaten hebt, neen, hij is blij dat je er nu bent. Dat laatste is iets waar we echt van kunnen leren. Zij kijken niet naar wat was, ze genieten van het moment. Niet dat ze vergeten, want vroeger hadden we thuis een hond die als pup door kinderen pijn gedaan werd, waardoor hij altijd kinderen heeft ontweken. Ze vergeten dus niet, maar leren uit dergelijke zaken hoe ze het beter voorkomen…

Vertrouwen

Tommeke vertrouwt ons ook volledig. Toen hij nog goed kon springen, sprong hij gewoon ergens van af, want wij zouden hem toch wel opvangen. Hij geeft zich volledig over aan ons.
Een les om niet te vergeten
Zo heb ik geleerd dat je moet genieten van wat is en het verleden is een les om vandaag beter te kunnen genieten.

Revalidatie

Mijn revalidatie in het MS-center in Overpelt zit er bijna weer op. 13 weken lang heb ik aan lichaam en geest gewerkt. En ik zeg “ik”, want ik ben het die de oefeningen deed, weliswaar de oefeningen die ik kreeg van de therapeuten. Bij de kiné werkte ze aan mijn fysiek, bij ergo aan de fijne motoriek en evenwicht en bij psycho aan het cognitieve. Maar buiten de vaste therapieën kun je daar ook bij de dienst ‘vrijetijd’ allerlei andere dingen doen. Knutselen, wandelen, koken,… en op dinsdag voormiddag schilderen.

Eens proberen

Niet dat ik nooit eerder een penseel ter hand genomen heb, maar het was toch al eventjes geleden. De therapeute had het idee om een krachtig symbool te schilderen. Iedereen vulde dat op zijn eigen manier in. Ik wou een warme achtergrond creëren met daarop een strak symbool. Ik moest niet lang nadenken over het symbool, dat moest een vlinder worden. Voor mij staat dat voor veranderen, een nieuw leven. Zoals een vlinder moet vechten tegen de wind om vooruit te komen, zo vecht ik tegen MS om vooruit te gaan…

De achtergrond

Een warme achtergrond wou ik maken, dat betekent voor mij rood, oranje en geel, de kleur van de zon. Ik hou van de zon en de warmte en dat wil ik uitdrukken met verf. Eerst dacht ik een opkomende zon aan de horizon te schilderen, maar dat is te realistisch. Het mooie aan schilderen is net dat je iets kunt creëren Het moet niet echt bestaan, als het maar mooi is. Door een achtergrond te schilderen, zonder betekenis, zal het symbool krachtiger worden. Een krachtige vlinder.

De vlinder

Ik heb op internet een mooie, abstracte vlinder gevonden. Eigenlijk zijn het maar een paar lijnen die door elkaar lopen en samen een vlinder vormen. Als kleur voor de vlinder heb ik zwart gekozen, om het extra sterk te maken. Een sterke vlinder, symbool voor de kracht om tegen MS te vechten. Hoe krachtig ik de vlinder ook maak, hij kan de warmte van de achtergrond niet weghalen. Zoals MS mijn levensvreugde niet onderuit krijgt.

Therapie

Het ontwerp en het bedenken van het schilderij zijn een uitdrukking van gevoelens. Een vloeiende lijn neerzetten is de ideale oefening in fijne motoriek en concentratie. Er zit dus veel meer in een schilderij dan verf en een doek.

Ons droomhuis

22 jaar geleden hebben mijn vrouw en ik een huis gekocht. Het was liefde op het eerste gezicht. Niet dat het huis alles was wat we wilden, maar het voelde goed aan, al vanaf het moment dat we in de hal stonden bij de eerste bezichtiging. We zagen de mogelijkheden. Die mogelijkheden hebben we omgezet in plannen en jaar na jaar, zo een 16 jaar lang, hebben we ze één voor één gerealiseerd. Tot we uiteindelijk het huis van onze dromen hadden. Veel ruimte en een mooi aangelegde tuin.

Tot de dag dat ik moeilijker en moeilijker te been werd, sneller moe was en ik dus niet meer zoveel kon doen. Ik was ondertussen hele dagen thuis, maar kreeg het niet meer onderhouden. De tuin, die ooit mijn hobby was om te onderhouden, werd een frustratie. Ik kreeg hem niet meer in orde zoals ik wilde en moest meer uit handen geven. Dat is confronterend, een ander laten werken in mijn tuin terwijl ik in de zetel lag…

Veranderen

Als je de situatie niet kunt veranderen, moet je veranderen wat wel te veranderen valt, de woning in mijn geval. De woning aanpassen zodat ik geen trappen meer moest doen, dat zou nog kunnen, maar dan blijf je met een (te) groot huis en een grote tuin zitten. Wij besloten dus om het huis te verkopen en een rolstoeltoegankelijke woning te kopen.

Eerst dachten we dat een appartement daar het best voor geschikt was, maar na een jaar van zoeken, merkten we dat het geen gemakkelijke opdracht was. Dan maar zelf bouwen.
Het huis was snel verkocht en de plannen moesten nu dus heel concreet worden. Om er onze tijd voor te kunnen nemen hebben we tijdelijk een gelijkvloers appartement gehuurd. De trappen moet ik dus al niet meer doen.

Wij hebben ervoor gekozen om een heel moderne, strakke woning te zetten, alles gelijkvloers voor ons en voor de dochter een studio in de leefkelder. Dat alles op een stukje grond, een open bebouwing van 5are50. Zodat er niet teveel tuin rond ligt, maar wel voldoende om de nodige privacy te garanderen.

We laten een huis bouwen, maar een thuis zullen we er zelf van maken.

De architect

We zijn enkele modelwoningen gaan bezoeken en vonden ons ding bij betonbouw. Na de architect te hebben aangeschreven die de modelwoning tekende, bleek hij bij de eerste afspraak niet alleen veel ervaring te hebben met betonbouw, maar ook met aangepast bouwen. Het is niet de eerste woning die hij zo bouwt, hetgeen al snel te merken was bij het eerste voorontwerp dat hij voor ons gemaakt heeft.

Er zijn zoveel dingen waar er op gelet moet worden om een huis rolstoeltoegankelijk te maken, dat het wel belangrijk is dat de architect er de nodige kennis van heeft.

Aangepast bouwen

Ik zal dan ook nog regelmatig terugkomen op aangepast bouwen (aangepast bouwen is ook een apart tabblad op deze website), met alles wat wij tegenkomen bij het bouwen van ons ideale huis. Het zal een soort van vervolgverhaal worden.
Nu maar hopen dat we enkel gaan genieten van de extra ruimte in het nieuwe huis en dat deze niet nodig is voor een rolstoel. Maar het huis zal er wel voor klaar voor zijn.

Tips

Het zal veel zoeken worden om een aangepast huis te realiseren, een rolstoeltoegankelijke woning is één ding, maar er is meer. Domotica om vanuit de rolstoel alles te kunnen bedienen, verharde paden in de tuin,… Daarom zijn alle tips welkom. Heb je een tip, stuur ze als reactie zodat iedereen ze hier kan lezen…

Het is zaterdagmorgen, ik laat Tommeke uit, ons hondje, zet het ontbijt klaar en open de krant. Buiten alle politiek valt er mij één titel al snel op: “Het tempo is de laatste 5 jaar verhoogd, het leven gaat te snel”.
Daar moet ik eens over nadenken. Het leven zoals iedereen van je verwacht, gaat veel te snel. Bij mij heeft dat leven mij al enkele jaren geleden ingehaald en ben ik achter gebleven. Eigenlijk ben ik blij dat het peloton mij al lang voorbij gestoken heeft. Ik kan nu op eigen tempo verder, zonder dat er veel naar om gekeken wordt en daar ben ik blij om.
Hoe komt het dat de meesten (3 op de 4 Vlamingen) vinden dat het leven sneller gaat. Werken we langer of meer, neen dat is het niet. We hebben zelfs meer tools om het leven gemakkelijker te maken, maar laat het net die tools zijn die ervoor zorgen dat het tempo zo hoog ligt. Als je een mailtje krijgt, wordt er verwacht dat je direct antwoordt, want je ziet het toch op je smartphone die je steeds bij je hebt, berichten hetzelfde, enz. We werken meer met afspraken, om nergens te moeten wachten en toch hebben we geen tijd. We zitten allemaal op sociale media, maar zijn in het echte leven niet meer sociaal.
Ik zeg niet dat ik graag wacht, maar daar waar ik moet wachten, vul ik mijn tijd met het observeren van de mensen en nog beter, begin ik een praatje met hen te maken. Niet iedereen gaat daar in mee, maar regelmatig ontstaat er een conversatie en leer ik onbekenden kennen. Niet om hen op Facebook toe te kunnen voegen, maar omdat iedereen een ander verhaal heeft, andere ervaringen.
Meestal start een gesprek bij mij met vriendelijk goeiedag te zeggen, dan zie de reactie en meestal volgt er al snel een gesprek. Misschien ligt het aan mij, maar de meesten praten wel degelijk, ze zullen alleen niet snel beginnen. Zo heb ik al meerdere keren gemerkt dat ze binnen de kortste keren beginnen te vertellen en dat ze wel een heel verhaal kunnen brengen, en wat meer is, ze zijn blij om hun verhaal eens te kunnen doen. Op die momenten vliegt de tijd, maar heb je niet de indruk dat het leven te snel ging.
Wat vliegt de tijd
ik ben alweer een uurtje kwijt,
er moet nog zoveel gebeuren
foto’s op Instagram keuren
berichten op mijn Facebook lezen
en ondertussen heb ik op WhatsApp bewezen
dat ik bij de tijd ben
maar minder en minder “ZEN”
De rust is verloren gegaan
ik kan de druk niet meer aan
ik moet mij isoleren van iedereen
of ik heb een burn-out aan mijn been
ik zoek de stilte in de natuur
een echte zuurstof kuur
maak plaats vrij in mijn hoofd
tot de spanning is uitgedoofd

Als je iemand vertelt dat je MS (Multiple Sclerose) hebt is de reactie meestal, “amaai dat moet een zware klap geweest zijn, zoiets te horen krijgen”. Maar eigenlijk was het een opluchting. Niet dat ik graag MS had, maar doordat er anderhalf jaar van zoeken en onderzoeken, van twijfel en onbegrip aan vooraf gingen, was een diagnose ook een antwoord. Een antwoord op de zovele vragen, waar komt die pijn vandaan, de vermoeidheid, het krachtsverlies, enz … Plots wist ik waar ik aan toe was en ook al was dat niet echt goed te noemen, ik kon er nu aan werken. MS is niet te genezen, maar met de behandelingen die er tegenwoordig zijn kunnen ze hem wel afremmen.
Dan komt de volgende stap, ik heb MS, wat nu. Je moet het aanvaarden, een andere mogelijkheid is er niet. Ik vertelde het aan familie en vrienden en steeds als zij verschoten, besefte ik, dit is wel een ernstige ziekte, maar dat wou ik niet aannemen. Het is een ziekte waar je niet van geneest, maar je kan er wel nog goed mee leven, ik kan er nog goed mee leven. Wat mij ook geholpen heeft is dat ik mijn familie, vrienden en kennissen op de hoogte heb gebracht dat ik MS heb. Ik heb er lang over nagedacht hoe ik dat zou doen want je kunt toch niet op facebook gaan plaatsen: “mensen, ik heb MS”. Ik heb dan een tekstje geschreven en op facebook gezet. De reacties waren heel goed en ik merkte dat velen het nog niet wisten. Eens dat je omgeving het weet, begrijpen (de meeste toch) ze je beter. Het tekstje dat ik geschreven had:

Ik ben een man zoals zovelen
Ik loop en ik spring
Alhoewel, dat nu weer niet
Maar ik wandel en ik fiets
Eigenlijk kijk ik niet naar wat ik niet kan,
Maar geniet ik van wat ik wel kan
Want dat is nog veel
Alleen…niet voor lang
Je ziet niets aan mij
Maar goed ook
Want ik ben gewoon,
Gewoon met MS

Naarmate ik mijn leven meer en meer aangepast heb en mijn ziekte meer en meer een plaats gegeven heb, des te meer ik weer leef, ten volle leef. Ik kan niet meer gaan werken, maar thuis kan ik het huishouden wel nog doen, op mijn eigen tempo, zonder stress …
MS heeft mij veel afgenomen, maar eigenlijk ook veel gegeven. Eigenlijk heeft het mij maar één ding gegeven en dat is dat ik van veel meer geniet, vele zaken die ik daarvoor ook al had, maar waar ik toen niet van genoot, alles was toen vanzelfsprekend, nu is dat niet meer zo normaal en geeft het realiseren van schijnbaar kleine dingen dat gevoel van geluk. Vergelijk het met een gezonde, sportieve persoon, die net zijn eerste marathon heeft uitgelopen, ook al doet elke spier pijn, staat hij volledig in het zweet en kan hij met moeite nog een woord uitbrengen, hij is gelukkig, hij heeft het gehaald.
Door de diagnose te aanvaarden, kun je eraan werken en je leven herschikken, zodat er terug ruimte vrij komt om te leven, anders, maar niet noodzakelijk minder goed …

‘Zelfstandigheid’ is een begrip dat pas echt betekenis krijgt vanaf het moment dat je het niet meer hebt.

Door mijn MS heb ik meer en meer last van mijn (linker)been. Ik heb minder kracht in dat been en kan daardoor niet meer zo ver stappen. Tijdens het stappen kan het ook gebeuren, en het gebeurt steeds vaker, dat ik gewoon door mijn been ga. Er zit dan geen kracht meer in dat been waardoor ik natuurlijk mijn evenwicht verlies. Maar, gelukkig zijn er hulpmiddelen.

Voor afstanden minder dan 500 meter, behelp ik me met een wandelstok. Ik verdeel mijn gewicht zo dat niet mijn volledige gewicht bij het stappen op mijn linker been terecht komt en zo gaat het om toch nog enkele honderden meters te wandelen. Dat lukt me trouwens goed. Als ik verder wil gaan wandelen, is er een probleem, maar voor alle problemen zijn er oplossingen …. Zo heb ik een rolstoel in huis gehaald, een hele stap… Het in huis halen is niet zo erg, maar ermee op straat komen …’Wat gaan de mensen denken’, ‘nu zie ik er echt mindervalide uit’ en zoveel meer redenen kon ik bedenken om niet met een rolstoel gezien te worden. Maar dan heb je de keuze, blijf ik thuis zitten en mis ik vele leuke momenten zoals met vrouw en dochter de stad in gaan of eens een (rommel)markt doen of je zet je erover en je gebruikt de rolstoel.

Dat is mentaal al een hele overwinning, maar dan komen er ook nog andere praktische problemen. Als je met een rolstoel de stad in gaat, merk je al snel dat je niet in de winkels kunt of toch zeker niet tussen de rekken. Op een markt gaat het al niet beter, mijn vrouw die mij voortduwt, kan enkel kijken dat ze niet op de schenen van de mensen rijdt en je loopt niet meer langs elkaar wat het communiceren moeilijker maakt. Een rolstoel is dus een heel goede hulp voor verdere afstanden, maar niet voor in de stad of op een markt. Ik wou dus verder zoeken naar een betere oplossing.

Bij het zien van een elektrische step, met zadel, dacht ik direct ‘dat is het’, niemand meer die moet duwen … meer zelfstandigheid dus, gemakkelijk op te plooien en overal mee te nemen. Ik ben dan beginnen  zoeken naar winkels waar men zo een step verkoopt. Bij het maken van een testritje, bleek al snel dat zo een step veel te groot is, niet praktisch om in de koffer van de auto te steken en veel te zwaar (30-35kg). Dus dan maar verder zoeken ….

Uiteindelijk ben ik bij een elektrische plooiscooter uitgekomen. Compact, plooibaar, 3 wielen, dus je kunt ermee rijden zoals met een gewone scooter, al moet ik er direct bij vertellen dat je toch nog een goed evenwicht moet hebben. Nieuw probleem: geen winkels waar ze dergelijke scooters verkopen, enkel online te koop. Ik heb dan maar het risico genomen en heb er één besteld via een Chinese website, prijs +/- €600. 3 weken later was deze al (gratis) thuis geleverd. Er was nog wat monteerwerk: het stuur goed zetten, zadel monteren en dergelijke kleine dingen. Ik zag direct dat het wel degelijk materiaal was en bovendien ook nog mooi afgewerkt. Vol ongeduld moest ik hem 3 uur laten opladen, om er dan de eerste rit mee te kunnen maken.

Het was echt wel eventjes wennen, maar al snel was ik ermee weg. Een paar dagen later volgde de eerste echte test, we gingen winkelen in de stad. Ik haal de step uit de auto (16 kg) en plooide hem in enkele ogenblikken uit. Ik reed langs mijn vrouw richting winkelstraat. Ongezien kun je echt niet met zo een scooter rondrijden, iedereen heeft je gezien. Ik begrijp dat natuurlijk, weinigen dat al ooit gezien hebben. We zijn al enkele honderden meters verder, wanneer we voor het eerst aangesproken worden: “dat is interessant”. Nu heb ik gemerkt dat er veel mensen zijn die een mobiliteitsprobleem hebben, ze kunnen niet meer ver lopen door een ongeval, door rug klachten, enz…

Ik heb met deze scooter een oplossing voor mijn probleem gevonden en meer, ik heb terug meer vrijheid gevonden, meer tijd met mijn gezin, vermits ik weer overal mee kan. De scooter is zo klein dat ik gemakkelijk in de winkels tussen de rekken kan, maar je kan er ook met volle batterij 25 km ver mee rijden. Ik kan nu dus ook mee gaan als we willen gaan wandelen. Met mijn scooter heb ik terug wat meer “leven” gevonden.

Indien je meer info wenst over deze scooter, stuur dan een berichtje..

Wakker worden en zien dat de zon al zichtbaar is, wie wordt daar nu niet gelukkig van. Wetende dat het al half oktober is en we nu nog temperaturen meten van boven de 20°, dat vraagt om naar buiten te gaan. Het is namiddag en de buitenlucht roept mij,  ik doe mijn schoenen aan en neem mijn scooter (elektrische plooiscooter, hierover ga ik ook nog schrijven) en rijd het bos in, op de verharde weg, anders gaat het niet met een scooter, zeker niet als de wielen zo klein zijn. Op een rustige, zonnige plek zet ik mij op de bank neer, sluit mijn ogen en geniet,  geniet van de warmte, geniet van de geuren, die deze tijd van het jaar zo zalig zijn (toch in het bos), maar vooral geniet ik van de stilte. Hoe gelukkig ben ik dat ik daar tijd voor kan maken, anderzijds moet ik daar tegenwoordig tijd voor maken. Iedereen kent de uitspraak “zijn hoofd leeg maken”, maar voor mijn MS heb ik er nooit bij stil gestaan waar dat vandaan komt. Nu wel, een hele dag neem ik prikkels in mij op, dat kunnen geluiden, beelden, gedachten, enz. zijn en op een bepaald moment is mijn hoofd daar zo door gevuld dat ik mijn hoofd leeg moet maken. Elke dag doe ik dat ’s middags door te rusten, één uurtje, en ik kan er weer tegen, tot de avond er is en ik mij kan neervlijen in de zetel.

Nu zit ik daar op die bank en alles wat ik hoor is het vallen van de eikels, een windje dat de bladeren van de bomen doet ritselen, en verder niets. Mijn hoofd loopt stilletjes leeg, mijn energie wordt weer bijgeladen, alsof het één voor het ander plaats moet maken. Het geluid van dat windje wordt versterkt doordat ik het ook voel, de wind streelt mij, maar voelt niet koud aan, neen het voelt zelfs liefdevol aan.

Begrijp je nu dat ik daar zo gelukkig van wordt, begrijp je nu dat ik zeg meer te genieten van de kleine dingen. Hier wil ik mee aangeven dat je geluk niet ver moet gaan zoeken, maar dat het overal te vinden is. Ik geniet van de zon en de warmte, ja zelfs als MS’er, want ik ben één van die weinigen waarbij de warmte goed doet.

Al van kindsbeen af schrijf ik graag mijn gevoelens neer in teksten en gedichten. Sinds mijn jeugd zijn die gevoelens vooral LIEFDE. Sinds ik mijn diagnose heb, zijn dat ook teksten over MS geworden. Zo kan ik de mensen mijn gevoelens laten voelen, iedereen een beeld geven van MS, want het is een ziekte die nog niet zo gekend is bij de meesten. Bijna iedereen kent de naam MS, maar daar stopt het ook voor velen. Bij mij was dat niet anders, tot ik het zelf aan mijn been had (zelfs letterlijk).

De tekst hieronder, heb ik geschreven voor mijn vrouw en dochter, die zoals ik al aanhaalde in “wie ben ik”, een grote steun voor mij zijn. Zij zijn een groot deel van mijn leven en dat mag gezegd worden.

Je ziet het niet aan mij
en ik beweeg mij vrij
je hoort mij niet klagen
en ik wil er niet over zagen
maar wat ik voel zit vanbinnen
ik vecht, maar kan niet winnen
MS is een deel van mijn leven
maar ik blijf me geven
er zijn zoveel mooie dingen
die ik wil bezingen
zoveel dat ik nog kan doen
te beginnen met een zoen
als dank aan mijn dochter en vrouw
waar ik zoveel van hou.

De plannen waren er al, maar de daden lieten op zich wachten.
Eindelijk is het zover, ik start een blog. Een blog waar ik hart en ziel in wil steken, een blog waar ik graag aan werk, een blog waar jullie hopelijk ook iets aan hebben…