Jaaroverzicht

 

Jaaroverzicht

Ik moest niet lang zoeken naar een onderwerp om een nieuw bericht te schrijven. Overal verschijnen er jaaroverzichten en dus dacht ik bij mezelf, waarom zou ik er ook geen maken. Een overzicht maken is ook goed voor mijn geheugen, ik moet nadenken over alles van het voorbije jaar …
Eigenlijk is het niet slecht om op het einde van het jaar eens terug te blikken naar de voorbije 12 maanden. Een jaar lijkt voorbij te vliegen, maar eens je erover begint na te denken, merk je al snel dat er heel wat gebeurd is. Het was het jaar van veranderingen.
Ik ben dan begonnen met maand per maand te overlopen wat er gebeurd is. Zo kwam ik uit op een lange tekst en besefte ik van, wie staat er nu te wachten om te lezen wat ik een heel jaar gedaan heb. Dan ben ik maar opnieuw begonnen, een oefening voor mijn geheugen had ik nu al gehad.
Ik ga hier dus geen lange lijst van maken, maar ik kan het samenvatten in 2 thema’s, nl. MS doorheen het jaar en de verhuis.

MS doorheen het jaar

Na een drukke feestperiode, aan de start van 2018, was het nodig om weer wat meer te rusten. De feestdagen waren heel fijn, maar ook zo vermoeiend.
In april zijn we naar Nice gevlogen om daar enkele dagen te genieten en op zoek te gaan naar een verblijf voor mijn dochter, die vanaf eind augustus hier via Erasmus zou verblijven. Dat was buiten de Fransen gerekend. In Frankrijk zijn ze daar in april nog lang niet mee bezig, tijd genoeg. Met deze trip hebben we gemerkt dat het niet meer evident is voor mij om dergelijke citytrips te doen. Ook al had ik mijn plooi-scooter bij (zie ook “Mobiel blijven, ook met MS), ik rust te weinig op zo een trip en dat moet ik dan steeds dagen bekopen.
In mei, juni merkte ik dat mijn been minder kracht had. Dat gebeurde niet zo ineens, maar geleidelijk aan geraakte ik minder ver met wandelen en verloor ik regelmatig mijn evenwicht. Ik gebruikte dus meer en meer mijn wandelstok buitenshuis.
In september begon ik aan een revalidatie van 3 maanden in Overpelt (zie ook “13 weken revalidatie”). Die hebben mij goed gedaan en ik kan mijn wandelstok weer wat meer aan de kant laten staan.
Ik kan dus besluiten dat het een goed jaar was wat mijn MS aangaat, ik eindig het met meer kunnen, dan dat het gestart is en dat is toch wat we willen …

De verhuis

Dat het een jaar van veranderingen was uitte zich het meeste in onze verhuis. Ons huis werd te groot en er was teveel onderhoud voor mij, wat ons heeft laten beslissen om het te verkopen en opnieuw te bouwen. Aangepast aan de toekomst bouwen (zie ook “Aangepast wonen”).
We vonden een mooi, niet te groot, stukje grond in Alken. Een andere gemeente, maar heel bewust gekozen. Alles ligt op wandelafstand van onze grond: winkels, bakker, slager, frituur en kebab, …
Omdat het huis vlot verkocht is geraakt, huren we tijdelijk een appartement, ook in Alken. Zo kan ik al genieten van alles gelijkvloers te hebben en geen trappen meer te moeten doen.

2018

2018 was een fijn jaar, dat voorbij gevlogen is. 2018 was ook een jaar dat voor mijn een aanzet is naar een nieuw start, een nieuw leven. Ik kan niet veel veranderen aan mijn ziekte en de daarbij horende problemen, maar we gaan wel alles er rond aanpassen, zodat er minder problemen zijn en we meer kunnen genieten.

2019

2019 zal een jaar van doorzetten worden, de nieuwbouw en integreren in onze nieuwe gemeente. Maar ook het genieten van elkaar en alles wat het leven biedt, wil ik verder zetten, zodat het een geweldig jaar wordt!

Kerstmis

De winter is daar

De voorbije dagen heeft de winter zijn intrede gedaan in het land. De temperaturen komen nauwelijks boven het vriespunt. Niettegenstaande ik meer van warmte houd (en mij dan ook beter voel) geeft mij dat toch een fijn gevoel. De feestdagen komen eraan, met alle gezelligheid die erbij hoort.
Ik vind Kerstmis een mooie periode, ja je leest het goed “een periode”. Het is meer dan alleen 25 december. Kerstmis start bij het zetten van de kerstboom, het hangen van de lampjes binnen en buiten. Niet dat ik zo katholiek ben, maar het is de sfeer die het hem doet.

Licht in donkere dagen

De dagen worden korter en de temperatuur daalt, maar de harten worden warmer. De mensen wensen elkaar fijne feestdagen toe, waar ze anders elkaar voorbij lopen en nauwelijks goedendag kunnen zeggen. Door de vele lampjes in de bomen te hangen, breng je licht in de woonkamer, licht van honderden sterretjes … Ook buiten hang ik vele lampjes, zoals zovelen doen, om ook daar de donkerte van deze dagen te verjagen.

Heel het gezin

Wat kijk ik uit naar Kerstmis, dan zal ons gezin weer volledig zijn. Net voor Kerstmis komt mijn dochter thuis na 4 maanden in Nice op Erasmus gezeten te hebben. We hebben elkaar veel gehoord en via FaceTime gezien, maar ze in de armen kunnen sluiten is toch nog een heel ander gevoel.
Kerstavond is bij ons gezellig eten met mijn moeder en schoonmoeder en eindigt traditioneel met een spelletje scrabble. Kerstdag wordt gevuld met familiebezoekjes en lekker eten. Daarna is het eventjes bekomen om alles met nieuwjaar weer over te doen.

Wensen

Eens die dagen voorbij zijn, is er weer wat rust. Rust na die drukke, maar fijne dagen. Dan kunnen we ons weer focussen op het nieuwe jaar en met de nodige wensen er een mooi jaar van maken. Als je dit jaar wensen uitspreekt voor iemand, geef ze dan de kracht mee dat ze kunnen uitkomen, gewoon door ze vanuit uw hart te laten komen. Het is gemakkelijk om iedereen het beste te wensen, maar maak ze eens persoonlijker, iedereen is anders en wenst andere dingen. Een goede gezondheid is belangrijk en natuurlijk het voornaamste, maar er zijn zoveel meer dingen die het wensen waard zijn.

Mijn wens

Ik wens iedereen dat ze van alle kleine dingen kunnen genieten en het geluk vinden in die eenvoudige dingen …

Ik wens jou …
dat je het geluk vindt in de kleine dingen
en alles dat op je pad komt kunt bezingen
dat een glimlach jouw gezicht bepaalt
en je geluk zo uitstraalt
dat genieten iets van elke dag mag zijn
weg van alle leed en pijn
dat is wat ik echt wel wil
voor iedereen, zonder verschil

13 weken revalidatie

De start

Het was maandag morgen, als ik mijn valiesje, plooiscooter en wandelstok in de auto stak om naar Overpelt te vertrekken. Na de MDR (multidisciplinaire raad) in mei werd er beslist dat een nieuwe revalidatie toch wenselijk was. De kracht in mijn linkerbeen en mijn evenwicht waren te veel achteruit gegaan. Vermits ik zeker niet in de zomer, wanneer mijn vrouw en dochter ook thuis zijn, binnen wilde gaan, spraken we af dat ik er op 10 september aan zou beginnen.
Met mijn trolley aan de linkse kant en in mijn rechterhand de wandelstok ging ik het MS- en revalidatiecentrum binnen.

13 weken

Zo lang als dat het leek, zo snel is het voorbij gegaan. Bij aanvang leek het echt een eindeloze periode. Gelukkig kon ik in de weekends steeds naar huis.
Het was een intensieve periode, waar er sterk aan het lichaam, het cognitieve en de fijne motoriek geoefend werd.
Week na week zag ik verbeteringen in mijn stappen en na een paar weken gebruikte ik mijn wandelstok enkel nog buitenshuis. Binnen stap ik gewoon rond omdat er altijd wel iets is om aan vast te grijpen.
Twee weken voor het einde ging ik ook al naar buiten zonder wandelstok. Ook mijn tempo was al wat hoger.
De combinatie van alle therapieën deed duidelijk zijn werk. Mijn kinesiste in Overpelt haalde het beste uit mij en liet me net ver genoeg mijn grenzen verleggen, zonder er de dag nadien de gevolgen van te moeten dragen.
Je kunt geen grenzen verleggen, zonder tot de grens te gaan.
De stagiaire gaf mij zelfs tai-chi, waar kracht, evenwicht en coördinatie samen gaan in relaxerende vloeiende oefeningen. In de hydrotherapie (oefeningen in het zwembad) kreeg ik andere oefeningen. Bij ergo hebben ze vooral op de kracht in mijn handen en mijn evenwicht gewerkt, ook daar met verbluffende resultaten. Concentratie- en geheugenoefeningen kreeg ik dan weer bij de psychologe.
Elke dag begon met de mogelijkheid om met relaxatieoefeningen de dag in alle rust te beginnen. En verder was het veel rusten. Tot rust komen kan hier, doordat er naast alle therapieën niets meer moet. Eten wordt in de kamer gebracht en er wordt gepoetst.
Dat betekent niet dat er naast het vaste programma niets meer te doen was, neen bij de dienst vrijetijd kon je steeds terecht voor wat ontspanning: ’s morgens de krant lezen, schilderen, kaarten of één maal per maand een hand en gezicht massage. Ja ik werd hier echt verwend.

Ik wil dan ook graag alle therapeuten in het MS en revalidatiecentrum Overpelt danken voor de goede zorgen.

Terug thuis

Hoe goed ik het ook was in Overpelt, thuis zijn is toch nog het fijnste. Bij het naar huis rijden ben ik nog een bloemetje gaan uithalen voor mijn vrouw. Voor haar was het ook een zware periode en dat verdient een bloemetje.

Ziek, ben je niet alleen

Ziek, ben je niet alleen

Als je ziek bent, dan ben je dat niet alleen. Voor sommigen is het een troost dat er nog zijn die hetzelfde doormaken en die het misschien nog erger hebben. Maar het is niet zo dat ik de titel bedoel. Ik bedoel eigenlijk dat als je zwaar en/of chronisch ziek bent, heel je naaste omgeving meegetrokken wordt. Vrouw en dochter, in mijn geval, ze hebben er allemaal mee te maken.

Bij de diagnose

Eigenlijk heb je de steun van je gezin al bij de zoektocht nodig. Het is een periode van onzekerheid, vele vraagtekens en onderzoeken om daarna nog meer vraagtekens te krijgen. Dan is er de diagnose, die altijd zwaar is, ook al groeide het vermoeden van de artsen al in die richting. Op zo een moment is het fijner om daar niet alleen te zitten. Dan is het alsof de klap zich verspreidt over de verschillende oren om zo minder hard aan te komen … we gaan er samen tegen aan … maar hoe kan je dat samen doen?

Hoe het samen aanpakken?

Ik ben natuurlijk geen professional, maar ik kan je wel onze manier van werken meegeven. Ik kan er geen garanties bij geven, maar bij ons werkte het.
Een eerste groot punt is communicatie. Zoals bij zoveel in het dagelijkse leven, is praten heel belangrijk. Zeg tegen je omgeving wat je voelt, wat gaat en wat niet, dat je moe bent en moet rusten, dat je betere en mindere dagen hebt, praat …
Ik kon al snel niet meer gaan werken en moest dus thuis blijven. Dan kan je ofwel thuis gaan beginnen te piekeren of je houdt je bezig. Ik koos voor het tweede. Door het huishouden op mij te nemen, had ik voldoende om handen om mijn dagen te vullen. Maar ik kon het op mijn eigen tempo doen. Daarbij is er het grote voordeel dat ik zo ook mijn bijdrage aan het gezin kon leveren. Zo blijft de balans van geven en nemen in orde. Tegen dat mijn vrouw en dochter thuiskomen, is het eten klaar, de strijk gedaan en het huis gepoetst (op verschillende dagen natuurlijk). Zo komt er tijd vrij om plezante dingen te doen.
Vooral in het weekend, in de week ben ik na het eten te moe om nog veel te doen. Er zijn vele zaken die we niet meer kunnen doordat ik ziek ben, maar er zijn ook dingen die nu wel kunnen omdat ik thuis ben. Door niet te focussen op hetgeen we niet meer kunnen, gaan we veel meer genieten van wat wel kan.
Verder heb ik ervoor gezorgd dat ik nog sociaal contact heb, dat verder gaat dan een goedendag tegen de kassierster. Op maandag namiddag ga ik naar de sauna. Daar ken ik ondertussen veel mensen en het personeel geeft mij het gevoel alsof we collega’s zijn. Door niet te werken is het dat sociaal contact dat ik anders zou missen. Mijn vrouw en dochter weten hoe belangrijk dat voor mij is en steunen mij ook hierin.
Een laatste punt dat ik nog wil aanhalen is om niet te verstommen. Dat klinkt misschien dom, maar het is een feit dat je je kennis, geheugen en concentratie moet blijven trainen omdat het anders afneemt. Deze blog is daar de vrucht van, maar ook het dagelijks lezen van de krant en het bij blijven met de actualiteit zorgen ervoor dat je hersenen geoefend blijven.

Vader zijn

Ik heb MS en ik ga niet meer werken, maar ik ben nog steeds vader. Doordat mijn dochter af en toe nog om raad vraagt, merk je dat je nog altijd de papa bent en dat gevoel maakt een mens sterk. Die kleine dingen zijn zo sterk.

Een gezin

Mijn situatie is de laatste jaren serieus veranderd, maar ons gezin is dat niet. Misschien wel, maar dan alleen dat het nog een sterker geheel is geworden. Wij drie samen (vier met Tommeke het hondje erbij) zijn een team, een team dat samen vecht, maar ook samen geniet.

Lessen van ons hondje

Tommeke

In “Het leven gaat veel te snel” heb ik hem al aangehaald, Tommeke ons hondje. Ik vind dat ik over hem ook wel eens een stuk mag schrijven. Tommeke is een deel van ons gezin, een deel van ons leven. Hij is er steeds (als luisterend oor) en stelt geen vragen, hij knuffelt en geeft liefde, zonder voorwaarden. Hij is steeds blij je te zien en hij kijkt uit naar zijn wandelingetjes, ook al is het steeds minder ver.

Een hondje in huis halen

Meer dan 14 jaar geleden besloten we een hond in huis te halen. Nu, iemand die hem kent zal zeggen dat we geen hond in huis gehaald hebben, maar een levende knuffel. Blijkbaar wist hij al heel snel dat hij oud zou worden en daarom heeft hij zijn poten steeds gespaard. Als er ook maar een kans is dat iemand hem wil opnemen, zal hij geen moeite meer doen om te lopen. In de zetel wil hij steeds zo dicht mogelijk bij je zijn.
De laatste 4 jaar zijn we hele dagen bij elkaar, dat vindt hij geweldig, maar eigenlijk ben ik het die daar het meeste uit haal. Eigenlijk zou je denken dat een hond niets doet, maar een hond doet veel, veel met een mens.

Een hond gaat op zijn baasje lijken

Dat zeggen ze vaak, bij ons is dat echt zo. Niet dat we fysiek op elkaar lijken (dat hoop ik althans (voor hem)). Neen, hij kan steeds minder door zijn leeftijd, ik door de MS. Waar we enkele jaren geleden een paar kilometer gingen wandelen, nemen we beide tegenwoordig voldoening met enkele honderden meters. Dan is het voldoende voor hem, maar ook voor mij. Eens terug thuis na de inspanning, vind je ons dan ook beiden op de zetel, moe maar tevreden.

Positief zijn

Eigenlijk kunnen wij veel leren van een hond. De onvoorwaardelijke liefde en de positieve kijk op alles. Hij zal niet sakkeren omdat je hem lang alleen gelaten hebt, neen, hij is blij dat je er nu bent. Dat laatste is iets waar we echt van kunnen leren. Zij kijken niet naar wat was, ze genieten van het moment. Niet dat ze vergeten, want vroeger hadden we thuis een hond die als pup door kinderen pijn gedaan werd, waardoor hij altijd kinderen heeft ontweken. Ze vergeten dus niet, maar leren uit dergelijke zaken hoe ze het beter voorkomen…

Vertrouwen

Tommeke vertrouwt ons ook volledig. Toen hij nog goed kon springen, sprong hij gewoon ergens van af, want wij zouden hem toch wel opvangen. Hij geeft zich volledig over aan ons.
Een les om niet te vergeten
Zo heb ik geleerd dat je moet genieten van wat is en het verleden is een les om vandaag beter te kunnen genieten.

Schilderen, een therapie

Revalidatie

Mijn revalidatie in het MS-center in Overpelt zit er bijna weer op. 13 weken lang heb ik aan lichaam en geest gewerkt. En ik zeg “ik”, want ik ben het die de oefeningen deed, weliswaar de oefeningen die ik kreeg van de therapeuten. Bij de kiné werkte ze aan mijn fysiek, bij ergo aan de fijne motoriek en evenwicht en bij psycho aan het cognitieve. Maar buiten de vaste therapieën kun je daar ook bij de dienst ‘vrijetijd’ allerlei andere dingen doen. Knutselen, wandelen, koken,… en op dinsdag voormiddag schilderen.

Eens proberen

Niet dat ik nooit eerder een penseel ter hand genomen heb, maar het was toch al eventjes geleden. De therapeute had het idee om een krachtig symbool te schilderen. Iedereen vulde dat op zijn eigen manier in. Ik wou een warme achtergrond creëren met daarop een strak symbool. Ik moest niet lang nadenken over het symbool, dat moest een vlinder worden. Voor mij staat dat voor veranderen, een nieuw leven. Zoals een vlinder moet vechten tegen de wind om vooruit te komen, zo vecht ik tegen MS om vooruit te gaan…

De achtergrond

Een warme achtergrond wou ik maken, dat betekent voor mij rood, oranje en geel, de kleur van de zon. Ik hou van de zon en de warmte en dat wil ik uitdrukken met verf. Eerst dacht ik een opkomende zon aan de horizon te schilderen, maar dat is te realistisch. Het mooie aan schilderen is net dat je iets kunt creëren Het moet niet echt bestaan, als het maar mooi is. Door een achtergrond te schilderen, zonder betekenis, zal het symbool krachtiger worden. Een krachtige vlinder.

De vlinder

Ik heb op internet een mooie, abstracte vlinder gevonden. Eigenlijk zijn het maar een paar lijnen die door elkaar lopen en samen een vlinder vormen. Als kleur voor de vlinder heb ik zwart gekozen, om het extra sterk te maken. Een sterke vlinder, symbool voor de kracht om tegen MS te vechten. Hoe krachtig ik de vlinder ook maak, hij kan de warmte van de achtergrond niet weghalen. Zoals MS mijn levensvreugde niet onderuit krijgt.

Therapie

Het ontwerp en het bedenken van het schilderij zijn een uitdrukking van gevoelens. Een vloeiende lijn neerzetten is de ideale oefening in fijne motoriek en concentratie. Er zit dus veel meer in een schilderij dan verf en een doek.

Aangepast wonen

Ons droomhuis

22 jaar geleden hebben mijn vrouw en ik een huis gekocht. Het was liefde op het eerste gezicht. Niet dat het huis alles was wat we wilden, maar het voelde goed aan, al vanaf het moment dat we in de hal stonden bij de eerste bezichtiging. We zagen de mogelijkheden. Die mogelijkheden hebben we omgezet in plannen en jaar na jaar, zo een 16 jaar lang, hebben we ze één voor één gerealiseerd. Tot we uiteindelijk het huis van onze dromen hadden. Veel ruimte en een mooi aangelegde tuin.

Tot de dag dat ik moeilijker en moeilijker te been werd, sneller moe was en ik dus niet meer zoveel kon doen. Ik was ondertussen hele dagen thuis, maar kreeg het niet meer onderhouden. De tuin, die ooit mijn hobby was om te onderhouden, werd een frustratie. Ik kreeg hem niet meer in orde zoals ik wilde en moest meer uit handen geven. Dat is confronterend, een ander laten werken in mijn tuin terwijl ik in de zetel lag…

Veranderen

Als je de situatie niet kunt veranderen, moet je veranderen wat wel te veranderen valt, de woning in mijn geval. De woning aanpassen zodat ik geen trappen meer moest doen, dat zou nog kunnen, maar dan blijf je met een (te) groot huis en een grote tuin zitten. Wij besloten dus om het huis te verkopen en een rolstoeltoegankelijke woning te kopen.

Eerst dachten we dat een appartement daar het best voor geschikt was, maar na een jaar van zoeken, merkten we dat het geen gemakkelijke opdracht was. Dan maar zelf bouwen.
Het huis was snel verkocht en de plannen moesten nu dus heel concreet worden. Om er onze tijd voor te kunnen nemen hebben we tijdelijk een gelijkvloers appartement gehuurd. De trappen moet ik dus al niet meer doen.

Wij hebben ervoor gekozen om een heel moderne, strakke woning te zetten, alles gelijkvloers voor ons en voor de dochter een studio in de leefkelder. Dat alles op een stukje grond, een open bebouwing van 5are50. Zodat er niet teveel tuin rond ligt, maar wel voldoende om de nodige privacy te garanderen.

We laten een huis bouwen, maar een thuis zullen we er zelf van maken.

De architect

We zijn enkele modelwoningen gaan bezoeken en vonden ons ding bij betonbouw. Na de architect te hebben aangeschreven die de modelwoning tekende, bleek hij bij de eerste afspraak niet alleen veel ervaring te hebben met betonbouw, maar ook met aangepast bouwen. Het is niet de eerste woning die hij zo bouwt, hetgeen al snel te merken was bij het eerste voorontwerp dat hij voor ons gemaakt heeft.

Er zijn zoveel dingen waar er op gelet moet worden om een huis rolstoeltoegankelijk te maken, dat het wel belangrijk is dat de architect er de nodige kennis van heeft.

Aangepast bouwen

Ik zal dan ook nog regelmatig terugkomen op aangepast bouwen (aangepast bouwen is ook een apart tabblad op deze website), met alles wat wij tegenkomen bij het bouwen van ons ideale huis. Het zal een soort van vervolgverhaal worden.
Nu maar hopen dat we enkel gaan genieten van de extra ruimte in het nieuwe huis en dat deze niet nodig is voor een rolstoel. Maar het huis zal er wel voor klaar voor zijn.

Tips

Het zal veel zoeken worden om een aangepast huis te realiseren, een rolstoeltoegankelijke woning is één ding, maar er is meer. Domotica om vanuit de rolstoel alles te kunnen bedienen, verharde paden in de tuin,… Daarom zijn alle tips welkom. Heb je een tip, stuur ze als reactie zodat iedereen ze hier kan lezen…

Het leven gaat te snel

Het is zaterdagmorgen, ik laat Tommeke uit, ons hondje, zet het ontbijt klaar en open de krant. Buiten alle politiek valt er mij één titel al snel op: “Het tempo is de laatste 5 jaar verhoogd, het leven gaat te snel”.
Daar moet ik eens over nadenken. Het leven zoals iedereen van je verwacht, gaat veel te snel. Bij mij heeft dat leven mij al enkele jaren geleden ingehaald en ben ik achter gebleven. Eigenlijk ben ik blij dat het peloton mij al lang voorbij gestoken heeft. Ik kan nu op eigen tempo verder, zonder dat er veel naar om gekeken wordt en daar ben ik blij om.
Hoe komt het dat de meesten (3 op de 4 Vlamingen) vinden dat het leven sneller gaat. Werken we langer of meer, neen dat is het niet. We hebben zelfs meer tools om het leven gemakkelijker te maken, maar laat het net die tools zijn die ervoor zorgen dat het tempo zo hoog ligt. Als je een mailtje krijgt, wordt er verwacht dat je direct antwoordt, want je ziet het toch op je smartphone die je steeds bij je hebt, berichten hetzelfde, enz. We werken meer met afspraken, om nergens te moeten wachten en toch hebben we geen tijd. We zitten allemaal op sociale media, maar zijn in het echte leven niet meer sociaal.
Ik zeg niet dat ik graag wacht, maar daar waar ik moet wachten, vul ik mijn tijd met het observeren van de mensen en nog beter, begin ik een praatje met hen te maken. Niet iedereen gaat daar in mee, maar regelmatig ontstaat er een conversatie en leer ik onbekenden kennen. Niet om hen op Facebook toe te kunnen voegen, maar omdat iedereen een ander verhaal heeft, andere ervaringen.
Meestal start een gesprek bij mij met vriendelijk goeiedag te zeggen, dan zie de reactie en meestal volgt er al snel een gesprek. Misschien ligt het aan mij, maar de meesten praten wel degelijk, ze zullen alleen niet snel beginnen. Zo heb ik al meerdere keren gemerkt dat ze binnen de kortste keren beginnen te vertellen en dat ze wel een heel verhaal kunnen brengen, en wat meer is, ze zijn blij om hun verhaal eens te kunnen doen. Op die momenten vliegt de tijd, maar heb je niet de indruk dat het leven te snel ging.
Wat vliegt de tijd
ik ben alweer een uurtje kwijt,
er moet nog zoveel gebeuren
foto’s op Instagram keuren
berichten op mijn Facebook lezen
en ondertussen heb ik op WhatsApp bewezen
dat ik bij de tijd ben
maar minder en minder “ZEN”
De rust is verloren gegaan
ik kan de druk niet meer aan
ik moet mij isoleren van iedereen
of ik heb een burn-out aan mijn been
ik zoek de stilte in de natuur
een echte zuurstof kuur
maak plaats vrij in mijn hoofd
tot de spanning is uitgedoofd

De diagnose en het aanvaarden

Als je iemand vertelt dat je MS (Multiple Sclerose) hebt is de reactie meestal, “amaai dat moet een zware klap geweest zijn, zoiets te horen krijgen”. Maar eigenlijk was het een opluchting. Niet dat ik graag MS had, maar doordat er anderhalf jaar van zoeken en onderzoeken, van twijfel en onbegrip aan vooraf gingen, was een diagnose ook een antwoord. Een antwoord op de zovele vragen, waar komt die pijn vandaan, de vermoeidheid, het krachtsverlies, enz … Plots wist ik waar ik aan toe was en ook al was dat niet echt goed te noemen, ik kon er nu aan werken. MS is niet te genezen, maar met de behandelingen die er tegenwoordig zijn kunnen ze hem wel afremmen.
Dan komt de volgende stap, ik heb MS, wat nu. Je moet het aanvaarden, een andere mogelijkheid is er niet. Ik vertelde het aan familie en vrienden en steeds als zij verschoten, besefte ik, dit is wel een ernstige ziekte, maar dat wou ik niet aannemen. Het is een ziekte waar je niet van geneest, maar je kan er wel nog goed mee leven, ik kan er nog goed mee leven. Wat mij ook geholpen heeft is dat ik mijn familie, vrienden en kennissen op de hoogte heb gebracht dat ik MS heb. Ik heb er lang over nagedacht hoe ik dat zou doen want je kunt toch niet op facebook gaan plaatsen: “mensen, ik heb MS”. Ik heb dan een tekstje geschreven en op facebook gezet. De reacties waren heel goed en ik merkte dat velen het nog niet wisten. Eens dat je omgeving het weet, begrijpen (de meeste toch) ze je beter. Het tekstje dat ik geschreven had:

Ik ben een man zoals zovelen
Ik loop en ik spring
Alhoewel, dat nu weer niet
Maar ik wandel en ik fiets
Eigenlijk kijk ik niet naar wat ik niet kan,
Maar geniet ik van wat ik wel kan
Want dat is nog veel
Alleen…niet voor lang
Je ziet niets aan mij
Maar goed ook
Want ik ben gewoon,
Gewoon met MS

Naarmate ik mijn leven meer en meer aangepast heb en mijn ziekte meer en meer een plaats gegeven heb, des te meer ik weer leef, ten volle leef. Ik kan niet meer gaan werken, maar thuis kan ik het huishouden wel nog doen, op mijn eigen tempo, zonder stress …
MS heeft mij veel afgenomen, maar eigenlijk ook veel gegeven. Eigenlijk heeft het mij maar één ding gegeven en dat is dat ik van veel meer geniet, vele zaken die ik daarvoor ook al had, maar waar ik toen niet van genoot, alles was toen vanzelfsprekend, nu is dat niet meer zo normaal en geeft het realiseren van schijnbaar kleine dingen dat gevoel van geluk. Vergelijk het met een gezonde, sportieve persoon, die net zijn eerste marathon heeft uitgelopen, ook al doet elke spier pijn, staat hij volledig in het zweet en kan hij met moeite nog een woord uitbrengen, hij is gelukkig, hij heeft het gehaald.
Door de diagnose te aanvaarden, kun je eraan werken en je leven herschikken, zodat er terug ruimte vrij komt om te leven, anders, maar niet noodzakelijk minder goed …

Mobiel blijven, ook met MS

‘Zelfstandigheid’ is een begrip dat pas echt betekenis krijgt vanaf het moment dat je het niet meer hebt.

Door mijn MS heb ik meer en meer last van mijn (linker)been. Ik heb minder kracht in dat been en kan daardoor niet meer zo ver stappen. Tijdens het stappen kan het ook gebeuren, en het gebeurt steeds vaker, dat ik gewoon door mijn been ga. Er zit dan geen kracht meer in dat been waardoor ik natuurlijk mijn evenwicht verlies. Maar, gelukkig zijn er hulpmiddelen.

Voor afstanden minder dan 500 meter, behelp ik me met een wandelstok. Ik verdeel mijn gewicht zo dat niet mijn volledige gewicht bij het stappen op mijn linker been terecht komt en zo gaat het om toch nog enkele honderden meters te wandelen. Dat lukt me trouwens goed. Als ik verder wil gaan wandelen, is er een probleem, maar voor alle problemen zijn er oplossingen …. Zo heb ik een rolstoel in huis gehaald, een hele stap… Het in huis halen is niet zo erg, maar ermee op straat komen …’Wat gaan de mensen denken’, ‘nu zie ik er echt mindervalide uit’ en zoveel meer redenen kon ik bedenken om niet met een rolstoel gezien te worden. Maar dan heb je de keuze, blijf ik thuis zitten en mis ik vele leuke momenten zoals met vrouw en dochter de stad in gaan of eens een (rommel)markt doen of je zet je erover en je gebruikt de rolstoel.

Dat is mentaal al een hele overwinning, maar dan komen er ook nog andere praktische problemen. Als je met een rolstoel de stad in gaat, merk je al snel dat je niet in de winkels kunt of toch zeker niet tussen de rekken. Op een markt gaat het al niet beter, mijn vrouw die mij voortduwt, kan enkel kijken dat ze niet op de schenen van de mensen rijdt en je loopt niet meer langs elkaar wat het communiceren moeilijker maakt. Een rolstoel is dus een heel goede hulp voor verdere afstanden, maar niet voor in de stad of op een markt. Ik wou dus verder zoeken naar een betere oplossing.

Bij het zien van een elektrische step, met zadel, dacht ik direct ‘dat is het’, niemand meer die moet duwen … meer zelfstandigheid dus, gemakkelijk op te plooien en overal mee te nemen. Ik ben dan beginnen  zoeken naar winkels waar men zo een step verkoopt. Bij het maken van een testritje, bleek al snel dat zo een step veel te groot is, niet praktisch om in de koffer van de auto te steken en veel te zwaar (30-35kg). Dus dan maar verder zoeken ….

Uiteindelijk ben ik bij een elektrische plooiscooter uitgekomen. Compact, plooibaar, 3 wielen, dus je kunt ermee rijden zoals met een gewone scooter, al moet ik er direct bij vertellen dat je toch nog een goed evenwicht moet hebben. Nieuw probleem: geen winkels waar ze dergelijke scooters verkopen, enkel online te koop. Ik heb dan maar het risico genomen en heb er één besteld via een Chinese website, prijs +/- €600. 3 weken later was deze al (gratis) thuis geleverd. Er was nog wat monteerwerk: het stuur goed zetten, zadel monteren en dergelijke kleine dingen. Ik zag direct dat het wel degelijk materiaal was en bovendien ook nog mooi afgewerkt. Vol ongeduld moest ik hem 3 uur laten opladen, om er dan de eerste rit mee te kunnen maken.

    

Het was echt wel eventjes wennen, maar al snel was ik ermee weg. Een paar dagen later volgde de eerste echte test, we gingen winkelen in de stad. Ik haal de step uit de auto (16 kg) en plooide hem in enkele ogenblikken uit. Ik reed langs mijn vrouw richting winkelstraat. Ongezien kun je echt niet met zo een scooter rondrijden, iedereen heeft je gezien. Ik begrijp dat natuurlijk, weinigen dat al ooit gezien hebben. We zijn al enkele honderden meters verder, wanneer we voor het eerst aangesproken worden: “dat is interessant”. Nu heb ik gemerkt dat er veel mensen zijn die een mobiliteitsprobleem hebben, ze kunnen niet meer ver lopen door een ongeval, door rug klachten, enz…

Ik heb met deze scooter een oplossing voor mijn probleem gevonden en meer, ik heb terug meer vrijheid gevonden, meer tijd met mijn gezin, vermits ik weer overal mee kan. De scooter is zo klein dat ik gemakkelijk in de winkels tussen de rekken kan, maar je kan er ook met volle batterij 25 km ver mee rijden. Ik kan nu dus ook mee gaan als we willen gaan wandelen. Met mijn scooter heb ik terug wat meer “leven” gevonden.

Indien je meer info wenst over deze scooter, stuur dan een berichtje..