MS perikelen

De coronacrisis is nu al 2 weken aan de gang. Sindsdien hou ik mij ook aan de opgelegde regels en misschien ben ik zelfs nog wat strenger voor mezelf. Gelukkig hebben we (tot op heden) het coronavirus dus uit ons huis kunnen houden.

Er is meer dan corona

In deze volle coronacrisis zouden we haast vergeten dat er meer is dan dat vreselijke virus. Er zijn nog andere zieken. Zo zijn er nog de verkoudheden, waar men bij het hoesten scheef bekeken wordt omdat er direct aan corona gedacht wordt, er zijn nog steeds mensen met rugklachten, die nu niet meer naar de kiné kunnen of durven te gaan en noem maar op … en er is nog altijd MS.

Mijn afweersysteem

Enkele maanden geleden ben ik van medicatie moeten veranderen omdat mijn lymfocyten (witte bloedcellen) veel te laag stonden. Nadat ik dan geen medicatie nam en mijn waardes terug beter waren (nog niet normaal) kon ik met iets anders beginnen. Dat neem ik nu iets meer dan 2 maanden, maar mijn bloedwaarden zijn weer veel lager. Eerst dacht ik dat het door de drukte van de bouw was, maar nu het rustiger is, omdat we verhuisd zijn, blijkt het niet echt te verbeteren.

Blijven afvallen is misschien een droom van velen, maar een nachtmerrie voor mij

Bijwerkingen

Eén van de bijwerkingen van de nieuwe medicatie is misselijkheid. Ik heb daar niet echt last van, alleen dat ik steeds een honger gevoel heb en eens dat ik aan het eten ben snel genoeg heb. Ik probeer dan wel nog zoveel mogelijk te eten, want mijn gewicht is al ver onder het normale. Ik blijf maar afvallen (deze morgen nog maar 60,2kg voor 1m80). Blijven afvallen is misschien een droom van velen, maar een nachtmerrie voor mij. Steeds meer mensen vragen dan ook aan mij of ik vermagerd ben, zo fel begint het op te vallen.

De neuroloog

Gisteren kreeg ik dan een bericht van de neuroloog dat ik een afspraak moet maken om te bekijken wat we nu gaan doen. Ik moet in elk geval stoppen met de medicatie en we zullen dan zien wat er in de plaats gaat komen. De zoektocht naar de juiste medicatie is een rit door een ongekende stad, met de dokter als GPS. De rit kan mooi zijn, maar je weet niet waar je uit komt.


Coronavirus

Je hoort en leest over niets anders meer, het Coronavirus. Ik kan het dan ook niet laten om er zelf ook over te schrijven. Sorry voor diegenen die al zot worden om de heisa rond het Coronavirus.

Ikzelf ben niet iemand die snel ongerust is, ik ben dan ook een eeuwige optimist 😊. Maar nu met dit virus ligt dat wel anders. Als zwakke persoon ben ik toch wel op mijn hoede.

Zwakke personen

Als er zoiets te doen is rond gevaren bij een ziekte lachte ik het steeds weg. Het zijn de kleine kinderen, oude en zwakkere mensen die schrik moeten hebben.

Maar nu hoor ik zelf tot die categorie van zwakke mensen. Door mijn medicatie tegen MS (en waarschijnlijk ook de drukte van de voorbije weken) is mijn immuunsysteem sterk verzwakt. Ik ben dus nu ook een zwakke persoon en heb ondertussen toch wel wat schrik om het virus te krijgen.

Voorzorgsmaatregelen

De voorbije week ben ik al heel voorzichtig geweest. Ik geef geen hand meer, was mijn handen nog meer en nauwkeuriger en vermijd drukke plaatsen.

Ik denk dat ik nu nog een stapje verder ga en zoveel als mogelijk thuis (in het nieuwe huis) blijven. Mijn kiné afspraken ga ik voor vrijdag en volgende week al afzeggen, niet meer naar de pingpong en maandag niet naar de sauna. Het zijn minder fijne maatregelen, maar deze zijn nog niets in vergelijking met al die mensen die hun reizen, concerten, … zien afgelast worden.

Voorzichtigheid

Als het over onze gezondheid gaat kunnen we niet voorzichtig genoeg zijn. Als iedereen heel voorzichtig is, dan is dit virus binnen enkele weken misschien ook weer geschiedenis, want dat zal het zeker zijn. Nooit eerder, bij mijn weten, was er een (dodelijke) ziekte die over heel de wereld verspreid zat.

Wees voorzichtig allemaal en laat het snel lente worden, met hogere temperaturen en veel zon, dat is goed voor ons als mens en slecht voor zo een virus, 2 keer prijs dus.


Nog een ander gezicht van MS ( Multiple Sclerose)

Vandaag wil ik eens meer ingaan op een ander onzichtbaar deel van MS, nl. karakterveranderingen. In een eerdere blog heb ik al eens geschreven dat MS vele gezichten heeft. (de verschillende gezichten van MS) Iedereen denkt bij MS direct aan een persoon in een rolstoel en iemand die snel vermoeid is. Maar er is veel meer. MS is een hersenaandoening en dat heeft op veel meer een gevolg dan velen weten.

De gevolgen bij mij

Toen ik, inmiddels al meer dan 5 jaar geleden, de diagnose MS kreeg, ben ik natuurlijk zoals iedereen de symptomen en gevolgen gaan opzoeken. Moeilijker kunnen stappen, is één van de dingen die direct opvalt en die ik bij mezelf terug vind. Ook het sneller moe zijn en minder goed (of lang) kunnen concentreren waren ook al snel duidelijk. Daarbij kwam dan ook nog eens dat mijn geheugen sterk afneemt. Eerst steek je dat op ouder worden (ik ben ondertussen toch al 53 jaar), maar al snel merkte ik dat het toch ook MS-gerelateerd is. Een gevolg dat ik pas ontdekt heb bij mij is dat ook mijn karakter wat veranderd is. Niet dat dit zo uitgesproken anders is, maar waar men mij voorheen moeilijk kwaad kreeg, ben ik tegenwoordig snel geïrriteerd.

Sneller geïrriteerd zijn

Als ik iets aan het vertellen ben en de andere persoon het niet dadelijk snapt, nogal eens doordat mijn verhaal niet echt samenhangend is, reageer ik snel heftig. Het erge is dat ik dat niet eens besef. Ik merk niet eens dat ik mijn stem verhef. Ik ben het pas beginnen te beseffen doordat mijn vrouw en dochter regelmatig zeggen: “reageer zo eens niet!”. Veel heb ik het gevoel dat ik pas op die woorden kwaad word, omdat ik niet door heb dat ik zo gereageerd heb.
Ik ben dan gaan opzoeken (zie bv. ook www.hersenletsel-uitleg.nl) en blijkbaar ben ik dus niet de enige die zo veranderd is, maar is het één van de vele aspecten van MS.

Mijn omgeving

Zelf vind ik dat één van de meest nadelige gevolgen voor mijn omgeving. Vooral mijn directe omgeving, mijn vrouw en dochter. Gelukkig kunnen we het snel achter ons laten en blijven we niet kwaad, maar het heeft een wrang gevoel. Net de mensen waar ik het meeste van houd en die er zo voor mij zijn, snauw ik zo af en dat verdienen ze niet. Dus bij deze wil ik hen bedanken voor het begrip.


Onze bouw

Meestal post ik op woensdag mijn nieuwe blog. Vorige week was het al een dag later en deze week zal het weer wat later zijn. Reden, ik heb het druk met de bouw. Niet dat ik veel zelf doe, integendeel, maar ik ben er wel veel aanwezig.

Aanwezig zijn

Ter plaatse zijn om snel beslissingen kunnen te nemen. Zorgen dat alles vlot verloopt. De ene aannemer is nog niet vertrokken en de volgende staat er al. Dat heeft er wel voor gezorgd dat we aan het afwerken zijn en volgende week het vloeren kan beginnen. En dan te bedenken dat we half september pas begonnen zijn met het uitgraven van de kelder …

De gezondheid

De coördinatie van heel de bouw, afspraken maken, snel beslissen om problemen op te lossen, zien dat ik niets vergeet in te plannen, … het brengt de nodige stress met zich mee. Ik weet dat ik vergeetachtig ben (mede dankzij mijn MS) en dat ik alles moet opschrijven. Opschrijven is dan ook heel belangrijk voor mij. Ik schrijf in een boek, dat steeds hier op tafel ligt, alles op wat ik nog moet doen. Alle telefoontjes die ik moet plegen, maar ook alles wat er tijdens die telefoongesprekken afgesproken is, schrijf ik op. Anders kan ik ’s avonds niet tegen mijn vrouw zeggen wat er allemaal besproken is. Gelukkig dat die hulpmiddelen bestaan. Als mijn (intern)geheugen niet meer voldoende is, schakelen we de hulp van externe geheugens in (GSM, papier, mijn vrouw, …).
Heel die drukte en stress hebben ondertussen wel al wat weerslag op mijn gezondheid, meer bepaald op mijn MS. Tegenwoordig meer pijn en het lopen is wat moeizamer. Maar, het einde is in zicht. We hopen in maart te kunnen verhuizen.

De verhuis

Samen met de nieuwe stek die we gaan hebben, zal er ook weer wat rust komen. Het genieten van onze nieuwe thuis en het geregel dat zal minderen, zal er ook wel voor zorgen dat ik weer meer kan rusten en mij dus ook snel weer beter zal voelen. Neem daar dan nog eens de lente bij die dan voor de (nieuwe 😊) deur staat en alles zal snel weer beter gaan (hopelijk ook letterlijk).


Een nieuw jaar

De feesten liggen weer achter ons. We kunnen weer echt aan het nieuwe jaar beginnen. De voorbije dagen waren er van feesten, eten en drinken. Fijn, maar ook vermoeiend …

2020

Ik zie het nieuwe jaar positief in, voor mij. Het is het jaar dat we de vruchten van vorig jaar mogen plukken. Binnen enkele maanden kunnen we (normaal gezien) verhuizen naar ons nieuwe huis. Er is nog heel wat werk aan, maar de werken vlotten goed. Als ik er nu al in rond loop, hetgeen ik graag doe, voelt het al goed aan. Ik ben er graag en dat is wat een (t)huis moet zijn.
Deze week ben ik ook begonnen met nieuwe medicatie. Nu is het afwachten wat dat gaat geven. Gaat het aanslaan, houdt het mij stabiel, zal ik met bijwerkingen te kampen hebben? Allemaal vragen waar ik nu mee zit, maar waar ik me nu niet in ga ziek maken (woordspeling).
Wat ik niet ga veranderen dit jaar, is deze blog. Ook in 2020 ga ik proberen om (bijna) elke week een blog te schrijven. De onderwerpen zullen ook dit jaar uiteenlopend zijn. Ik zal jullie op de hoogte houden van de vorderingen aan ons huis, hoe ik mij voel en over vele andere onderwerpen die zich aandienen. Tot nu toe heb ik niets willen schrijven over politiek, hoewel dat onderwerp mij ook interesseert. Misschien dat ik mijn frustraties daarover ook wel eens van mij af ga schrijven.

Nieuwjaarswensen

De meesten zijn al overstelpt met nieuwjaarswensen. De klassiekers, een goede gezondheid, het beste en veel geluk hebben niet veel inhoud meer doordat ze als pasklare wens steeds weer gebruikt worden.
Natuurlijk wens ik dit ook iedereen. Maar wat is een goede gezondheid? Bij de ene is dat om geen griepje te krijgen, bij de andere is dat stabiel blijven bij een chronische aandoening. Wat is het beste? Wat vandaag niet het beste lijkt, brengt je morgen misschien bij iets geweldig. En dan heb je nog “een gelukkig nieuw jaar”.  Ik wens dat iedereen het geluk ziet in al die kleine dingen rondom ons, een kind dat lacht, een hond die knuffelt, een kus van je partner tot de appreciatie van je werk, enz. … Zo zijn er zovele geluksmomenten. Zo heeft iedereen veel geluk in het nieuwe jaar.

Bedankt

Tot slot wil ik nog iedereen bedanken voor de vele reacties op mijn blog het voorbije jaar. Jullie reacties motiveren mij om elke week weer achter mijn laptop te kruipen en te schrijven. Deze (positieve) reacties zijn dan ook voor mij, kleine geluksmomenten …


Gelukkig zijn (vandaag)

Ik heb het al meermaals gezegd dat ik gelukkig ben, nu doe ik het weer. Ik vind dat je niet genoeg kunt herhalen dat je gelukkig bent. Ten eerste omdat ik er dan nog eens bij stil sta en ten tweede om anderen aan het denken te zetten en zo ook hen het geluk te laten voelen. Wat is er nu mooier dan een ander gelukkig te maken …

Medelijden

Als iemand hoort dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, dan zie je hun gezicht veranderen. Ze worden voorzichtig (de meesten toch) in hun uitspraken en weten niet goed meer wat zeggen. Ze hebben medelijden. Maar eigenlijk moet ik geen medelijden hebben (wel begrip), ik voel me goed, ik ben gelukkig. Ik weet dat het raar klinkt om met een chronische ziekte te zeggen dat ik gelukkig ben.

Het verleden

Natuurlijk was ik ook gelukkig voor ik de diagnose MS kreeg. Ik was een doorsnee man, die zijn werk graag deed, gelukkig getrouwd is en een fantastische dochter heeft. Ik ben blij met alle keuzes die ik in het verleden gemaakt heb, want zij maken de man die ik nu ben. Op bepaalde momenten dacht ik wel de verkeerde keuzes gemaakt te hebben, maar later bedacht ik dan dat het net die (foute)keuzes waren die mij bij de juiste gebracht hebben.

Vandaag

Vandaag kan veel, moet weinig. Wie kan dat nog zeggen? Ik probeer te zien wat elke dag mij weer brengt en daar dan volop van te genieten. Dat kunnen de gewone huishoudelijke taken zijn (want ik kan niet meer gaan werken) of een fietstochtje op een droog moment. Te genieten van een zonnestraal, al is het achter het glas.

De toekomst

De toekomst is zoals vandaag, ik zal ze nemen zoals ze komt en er de fijne dingen/momenten in ontdekken. Natuurlijk moeten we vandaag keuzes maken voor morgen. Als die keuzes vandaag goed aanvoelen, zullen ze ook wel positief zijn voor de toekomst. Vandaag is gisteren voorbereid en de start van morgen.

Dus …

Geniet vandaag en pas je aan zodat morgen zeker zo fijn is. Ga niet mijmeren over de problemen van gisteren, maar voorkom ze in de toekomst. Dat is mijn recept om gelukkig te zijn, of iets om over na te denken …


Gezondheid

Vermoeidheid

Vorige week heb ik al geschreven dat ik het druk heb met de bouw. Die drukte en de tijd van het jaar (koud en vochtig weer) zorgen ervoor dat ik moe ben, steeds zo moe. Buiten mijn normale bezigheden, het huishouden en 3 keer per week naar de kinésist komt er nu het opvolgen van de bouw bij. De vele telefoontjes, het geregel dat iedereen er op tijd is en dat alles vlot verloopt, en regelmatig aanwezig zijn op de bouw, zorgen ervoor dat ik voor de rest enkel nog aan “zetelhangen” kan doen.

Medicatie

Enkele weken geleden bleek bij een bloedcontrole dat mijn bloedwaarden niet goed waren. Mijn lymfocyten (witte bloedcellen) stonden veel te laag en ik moest direct stoppen met de medicatie. Ondertussen is mijn bloed al 2 keer (per 14 dagen) opnieuw getest en er is verbetering, maar nog niet voldoende om met andere medicatie te starten. Dat zal er ook wel voor zorgen dat ik mij nog iets minder goed voel.
Dat ik mij wat minder goed voel, dat vind ik nog niet het ergste, wat meer rusten en dat gaat wel, maar mijn vorige medicatie (Tecfidera) hield mijn MS wel stabiel. Nu ben ik dus al een maand zonder medicatie tegen MS en mijn schrik is dat ik nu achteruit kan gaan.

Stappen

Het stappen gaat weer wat moeizamer en de oefeningen bij de kiné gaan ook weer minder goed. Mijn been lijkt weer veel zwaarder (terwijl ik afgevallen ben 😊). Hopelijk hoort ook dat bij de tijd van het jaar en is dat niet door het stoppen met de medicatie. Ik was zo blij dat alles redelijk stabiel bleef …

Nog eventjes

Nog eventjes en de drukte rond de bouw zal minderen. Nog eventjes en mijn bloedwaardes zullen weer goed zijn en kan ik starten met nieuwe medicatie. Nog eventjes en ik zal weer minder moe zijn. Nog eventjes en we kunnen verhuizen en genieten van ons nieuwe thuis.


Kleine meisjes worden groot

Het lijkt nog niet zolang geleden dat we onze dochter naar een verjaardagsfeestje in het dorp brachten. Vandaag vraagt ze de auto om naar een verjaardagsfeestje te gaan in Amsterdam. Kleine meisjes worden groot …

Verjaardagsfeestje

“Mama, papa, ik ga binnen 2 weken naar een verjaardagsfeestje in Zaandam (net boven Amsterdam), mag ik de grote auto niet mee?” Op zo een moment denk ik van waar is de tijd gebleven?

Was het nostalgie dat we haar voorstelden om haar te brengen of wilden we er gewoon zelf een weekendje weg van maken? We kozen er dus voor om haar te brengen en zelf een hotel te boeken (zij kon bij de jarige blijven slapen), zodat het voor ons een weekendje weg was.

Amsterdam

Een dagje Amsterdam dus. Altijd tof om te doen. We waren al eens eerder in Amsterdam, maar dat was ondertussen ook weer enkele jaren geleden. Spijtig dat het weer nier meezat, regelmatig werden we getrakteerd op een regenbui. Maar dat kon de pret niet bederven. Amsterdam is echt wel de moeite om te bezoeken. Wij hebben vooral de winkelstraat (Dampoort) gedaan en natuurlijk zijn we ook de sfeer (en cannabisgeur) gaan opsnuiven op de walletjes. Het was er gezellig druk. Met mijn plooiscooter had ik meer bekijks dan de dames in de vitrines …

Zaandam

Het hotel dat we geboekt hadden, lag niet in Amsterdam zelf, maar in Zaandam, waar onze dochter ook moest zijn. We hebben de dag dan afgesloten met een lekker etentje in het hotel.

’s Anderendaags hebben we dan de omgeving van Zaandam verkend. Met als grootste troef, de Zaanse Schans. De typische oude houten huisjes en de vele oude ambachten zijn de moeite om te gaan bekijken. Nu was het wel mooi zonnig weer, hetgeen alles toch veel mooier maakte.

Kinderen

Als je kinderen geen kinderen meer zijn, verandert ook je eigen leven. Stilletjes aan merk je dat ze de wereld in trekken en dan kun je ze wel eens een weekend volgen 😊, ze werken aan hun eigen toekomst. We moeten ze meer en meer lossen en beseffen dat ze haar eigen leven heeft.


Sportief

Sportief

Ik ben de dag sterk begonnen. Al voor ik uit mijn bed stapte heb ik extra veel gewicht aan mijn benen gehangen, zodat elke stap een intensieve oefening is. Ik probeer om de pijn die deze oefening met zich meebrengt te verbijten en geraak van de kamer tot in de keuken. Ik wil niet opgeven, dus gebruik ik middeltjes om de pijn beter aan te kunnen. Ik vertik het om die extra kilo’s af te doen, ze zullen een hele dag blijven doorwegen. Tegen de middag moet ik dan toch wat toegeven en de zetel opzoeken voor een platte rust. Maar ook nu blijven de gewichten hangen aan mijn benen. Waar ik normaal gezien mijn benen kruis als ik op de zetel lig, gaat dat vandaag niet, te zwaar op het onderste been.

De waarheid

Het lijkt een hele oefening en dat is het ook. Alleen moet ik mijn eerste stuk tekst corrigeren. Ik heb natuurlijk geen extra gewichten aan mijn benen gehangen, al leek het zo wel. De middeltjes om de pijn beter aan te kunnen zijn geen amfetamines, neen dat is pijnmedicatie. Maar het gevoel dat ik had en boven beschrijf, is wel echt. Vandaag is stappen een heel intensieve oefening, waar ik echt moe van wordt. Zelfs bij het rusten blijven de benen (en in mindere maten arm en handen) pijn doen en zwaar aanvoelen.

Zijn het de sombere, koude en natte dagen die het extra zwaar maken? Het is wel zo dat elk jaar deze periode mijn slechtste periode is. Dit jaar komt er nog bij dat ik 2 weken geleden ben moeten stoppen met mijn medicatie omdat mijn bloedwaarden niet goed waren. Of dat meespeelt dat weet ik niet, maar ik hoop dat het snel weer beter gaat.

Excuses

Met deze wil ik mij verontschuldigen dat ik vandaag niet zo positief ben. Ik voel mij niet goed en ook dat is “leven met MS”. Ik probeer alles steeds weer positief te bekijken, maar ook dit aspect mag af en toe besproken worden. Zo weet ik weer waar we tegen aan het vechten zijn, alleen moest het niet zo duidelijk gemaakt worden 😊


De gewone gang van zaken

Na de drukte van de voorbije periode (zie ook drukke periode), gaat alles weer zijn gewone gang. De rust is er weer wat meer. Toch ben ik moe, steeds moe. Dat hoort dan ook weer bij het najaar.

Het najaar

De laatste 5 jaar staat het najaar, of de herfst, synoniem voor moe zijn en een mindere periode voor mijn MS. Steeds zo moe zijn en daar niets aan kunnen doen, zelfs rusten helpt niet echt, is zwaar, maar ik vecht ertegen en probeer buiten mijn middagrust niet meer te slapen dan anders.

De vorige jaren onderging ik in de herfst steeds mijn slechtste periode. Het lopen ging steeds minder en ik had meer pijn. Dat heb ik dit jaar minder. Het stappen gaat nog steeds een kleine kilometer. Dat is dus dit jaar niet veranderd. Goed nieuws. Blijkbaar doet de medicatie zijn werk.

De bouw

Ook de bouw gaat vlot. Sinds gisteren liggen de dallen op het huis en is het dek gegoten. Vorige week, bij het plaatsen van de muren wou ik niets missen. Het plaatsen van prefab betonnen wanden gaat dan ook zo snel dat ik alles wou meemaken. Ik ben daar dan ook bijna de hele dag aanwezig geweest, met uitzondering van een middagdutje. Hier moest ik dan ook heel het weekend de gevolgen van dragen. Het hele weekend had ik meer pijn en was ik nog meer moe.

Deze week doe ik het dus wat rustiger aan en ga ik elke dag een uurtje kijken naar de vorderingen.

De radio

Terwijl ik deze blog aan het schrijven ben staat zelfs de radio op, dat is al een paar jaar geleden dat ik die nog op had staan. De reden, “de lach” op Joe FM. Mijn vrouw heeft een idee van wie die lach kan zijn en daar is op dit moment meer dan €5000 mee te winnen. Ik zet nu de radio aan op het moment dat ze de lach laten horen en we kunnen sms’en. Daarna gaat hij weer een uurtje uit. Ik merk dat de radio het te druk maakt. Ik kan mij al moeilijk concentreren dat elke extra afleiding teveel is. Misschien dat ik ook dat moet oefenen, maar ik geniet zo van de stilte in huis overdag, dat ik daar echt geen behoefte aan heb. Dus algemene stilte in huis …

Weinig te vertellen

Ondertussen hadden jullie misschien al door dat ik eigenlijk niet veel te vertellen had vandaag. Maar door ook over de gewone gang van zaken te schrijven, krijgen jullie meer zicht op het leven met MS. Alles ziet er gewoon uit, niets anders dan bij een ander. Maar wat er allemaal in iemand omgaat, dat zien we niet. Meestal wordt daar niet veel over gezegd, want wie geeft graag toe dat hij of zij cognitieve problemen heeft. Laat nu net dat de bedoeling zijn van deze blog, het delen van mijn ervaring met MS.