Categorieën
MS blog

Een uitstapje naar de neuroloog

Om nieuwe medicatie te bespreken moest ik gisteren terug bij mijn neurologe zijn in het MS-centrum van Overpelt. Sinds enkele jaren ga ik met de bus naar daar, omdat het met de auto een klein uurtje rijden is en dat wat veel voor mij wordt. De enkele rit gaat nog, maar ik moet ook nog terug geraken. Ik had een afspraak in de namiddag.

’s Morgens keek ik op de app van de Lijn om te zien welke bus ik moest hebben. Blijkbaar zijn sommige uren veranderd. Vorige keren had ik in Hasselt een vlotte aansluiting op de bus die van Alken komt. Nu blijkt de bus die ik nam in Alken, iets later te zijn, waardoor de aansluiting met de bus naar Overpelt er niet meer is, gevolg meer dan een half uur wachten in Hasselt. Ik heb dan maar gekozen om met de auto naar Hasselt (Kiewit) te gaan en daar de bus te nemen.

Door de coronacrisis zit er weinig volk op de bus, wat goed is, zo is er minder besmettingsgevaar en kan iedereen goed afstand houden, wat men ook doet. Maar doordat er minder mensen opstappen, gaat de trip vlotter en was de bus 3 minuten voor de voorziene tijd aan mijn halte. Ik zat op de bank (omdat ik niet zo lang kan staan) op het moment dat de bus eraan kwam. De bus remde nauwelijks af en zag dus niet dat ik mijn hand omhoog stak om duidelijk te maken dat ik erop wou. Daar ging mijn bus … Gelukkig was er een vriendelijke man die ook op een (andere) bus stond te wachten en die mij zei dat ik de volgende bus, een snelbus, ook kon nemen en dat die mijn eigenlijke bus meestal voorbij steekt zodat ik op een latere halte kan overstappen. Zo ben ik uiteindelijk toch op tijd aangekomen in Overpelt. In Overpelt heb ik dan mijn plooiscooter opengeplooid en zo de laatste 1,5 km afgelegd. Ja de halte van het MS-centrum ligt op 1500m van de inkom … Toch niet erg voor een MS-centrum, iedereen is daar toch mobiel om zover te wandelen 😊…

Bij de dokter hebben we dan alle mogelijkheden besproken en ik ga vanaf juli starten met andere medicatie (Mavenclad), als mijn bloedwaarden tegen dan terug goed zijn (het is al beter, maar we zijn er nog niet helemaal).

Iets later kon ik dan terug naar huis. Mijn uitstapje zat er weer op. Zeg dan nog dat er in deze tijden niet veel meer te beleven valt… 😊

Categorieën
MS blog

Van de tuin tot de gezondheid

Deze week niets over de coronacrisis, maar gewoon over onze tuin, die er nog niet echt één is en een update van mijn gezondheid. Het mag ook eens iets anders zijn.

Onze tuin ?

Ik zit op het terras in de schaduw van de parasol. De thermometer geeft 27° aan in de schaduw en dat voor een dag in mei. Niet slecht zou ik denken. Om rond het huis het wat meer op een tuin te laten uitzien heb ik 4 weken geleden alles wat vlakker gelegd en gras gezaaid. Maar doordat het sindsdien amper geregend heeft, is er van een gazon nog geen sprake. Hier en daar is er een grassprietje dat de kracht gevonden heeft om door de droge grond te geraken (lees: beton). Dat betekent dus ook dat het onkruid wel vrij spel gekregen heeft. De voorbije week heb ik dat onkruid zoveel mogelijk uitgetrokken en alle onkruid dat ook maar een klein beetje eruit zag als gras, heb ik laten staan. Nu is het dus toch een beetje groen.

Gezondheid

Een maand geleden ben ik moeten stoppen met mijn medicatie (om mijn MS stabiel te houden). Mijn lymfocyten (afweersysteem) waren veel te laag en daarom besloot ik samen met mijn neurologe om een tijdje geen medicatie meer te nemen, enkel nog tegen de pijn. Zo zou mijn lichaam wat kunnen recupereren. Ik was dan ook al enkele kilo’s vermagerd en diegene die mij kent weet dat ik al niet veel reserve heb 😊. Nu een maand later heb ik veel meer last van mijn been en veel meer pijn.  De kracht in mijn been is weer afgenomen en dat merk ik vooral bij het stappen dat veel moeilijker gaat. Dat de medicatie zijn werk doet is met deze weer bewezen. Niet slecht om het te ondervinden, want na een tijdje begon ik wel te twijfelen of de voordelen opwegen tegen de nadelen.
Volgende week moet ik terug naar de neurologe gaan om te kijken hoe het nu verder moet. Waarschijnlijk zal ik wel terug aan de medicatie moeten, maar wel weer wat anders …

Mensen, hou er de moed in, en blijf positief denken!

Categorieën
MS blog

Aanpassen

Situaties veranderen, individueel, maar ook globaal. Op die veranderingen moet er ingespeeld worden. We moeten ons anders gaan gedragen, zelfs anders gaan denken.

Mijn grootste verandering

Vanaf dat moment wist ik tegen wat ik aan het vechten was, mijn tegenstrever had een naam, MS

Toen ik, nu 6 jaar geleden, begon te sukkelen met mijn gezondheid veranderde mijn leven in een snel tempo. De eerste symptomen (van wat later MS bleek te zijn), stijve handen/vingers, begonnen in januari. In mei ben ik al moeten stoppen met werken doordat ik zo vermoeid was. Plots was ik thuis, kon weinig doen door de vermoeidheid en de constante (zenuw)pijnen, maar ik liet de moed niet zakken en probeerde zo goed als mogelijk mijn leven aan te passen. Op dat moment dacht ik wel nog dat ik terug zou kunnen gaan werken.
Een jaar later kreeg ik de diagnose “Multiple Sclerose” (zie ook “De diagnose en het aanvaarden“). In tegenstelling tot wat velen denken, stortte mijn leven toen niet in, maar was ik blij een diagnose te hebben. Vanaf dat moment wist ik tegen wat ik aan het vechten was, mijn tegenstrever had een naam, MS. Ook stond ik er niet alleen voor, mijn vrouw en dochter steunden mij in dit gevecht en het MS-centrum in Overpelt samen met de MS-liga gaven de nodige ondersteuning. Mijn leven zou nooit meer hetzelfde zijn.
Hetgeen toen misschien nog het meeste veranderd is, is mijn manier van denken. Ik besefte dat ik niet mocht vast houden aan hoe het was. Ik moest het heden zo aangenaam mogelijk maken. De dokters doen hun uiterste best om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te krijgen, maar om mij mentaal op het juiste spoor te houden, dat moest ik zelf doen. Niet kijken naar wat ik niet meer kan, maar genieten van wat wel allemaal nog kan. Zelfs nog nieuwe zaken ontdekken die vreugde geven. Zo vond ik mijn geluk terug.

Globale verandering Sinds begin dit jaar is heel de wereld plots veranderd. Het COVID-19 virus houdt iedereen in zijn greep. Niets is ondertussen nog zoals het was. Iedereen moet zich nu gaan aanpassen. Dat is nu net het moeilijke, aanpassen. Alles wat altijd zo evident was, is nu plots not done. Van een hand geven of een kusje op de wang, tot het samen sporten met daarna een frisse pint, het kan allemaal (voorlopig) niet meer.
Nu kunnen we daar gaan over zeuren en jammeren, maar het enige dat we daarmee bereiken is ons nog meer ongelukkig maken. Versta mij niet verkeerd, ik mis dat ook allemaal, heel sterk zelfs. Ik probeer dagelijks wat te fietsen en daar van te genieten. Genieten van het thuis zijn van vrouw en dochter, ook al is dat voor mij meer vermoeiend. Maar zoals ik eerder al zei, aanpassen en verder gaan.
Veel van wat we nu moeten missen, komt waarschijnlijk wel weer terug. Andere zaken zullen nooit meer kunnen zoals voorheen. Alle aanpassingen worden na verloop van tijd het nieuwe normaal en ons verleden is enkel nog een verhaal om te vertellen aan onze kleinkinderen later …

Categorieën
MS blog

MS-patiënt bij de risicogroep?

Hallo allemaal, hier ben ik weer in deze coronatijd. Het lijkt wel of ik over niets anders meer kan schrijven (zie ook Lockdown, vervolg), maar het COVID19 virus overheerst nu eenmaal ons dagelijks leven. Niets is nog gewoon en de lockdown light is “heavy”. Voor mensen in de risicogroepen wordt zelfs aanbevolen om volledig thuis te blijven. De vraag is nu natuurlijk of MS-patiënten tot een risicogroep horen.

Risico groep?

Ik wil dan beginnen met zeggen dat ik geen dokter ben en dit enkel mijn bevinding is en wat ik gelezen of gehoord heb.
Veel mensen met MS hebben, door hun medicatie, een laag immuun systeem (lage lymfocyten-waarde). Ik hoor daar ook bij. Normaal gezien ben je dan sneller vatbaar voor virussen. Nu, het COVID19 virus is een heel besmettelijk virus, voor iedereen. Iedereen die in contact komt met een besmette druppel, loopt een hoog risico om dan ook besmet te geraken. Het verschil tussen de mensen is hoe je erop reageert. Niet iedereen krijgt te maken met dezelfde symptomen, niet iedereen wordt echt ziek. Dat blijkt ook uit de laatste cijfers, dat er veel mensen (in de zorg waar iedereen getest wordt) niet ziek zijn, maar toch positief testen.
Bij mijn laatste gesprek met mijn neuroloog vertelde ze mij dat uit cijfers in landen zoals Italië en Spanje, toch 2 zwaar getroffen landen, er heel weinig personen met MS bij de slachtoffers zitten. Dat zou komen doordat het coronavirus ons afweersysteem zo activeert dat het onze longen gaat aanvallen (om het simpel te zeggen). Deze keer zou MS dus eens een positieve invloed hebben.

Iedereen moet het veilig houden

Eigenlijk moet iedereen het dus veilig houden. Met hoe minder anderen je in aanraking komt, hoe minder risico op besmetting. Moet je toch uit je kot, respecteer dan de geldende regels (afstand houden en handen wassen).

Hou het veilig en gezond!!!

Categorieën
MS blog

De Lockdown, vervolg

De lente doet goed haar best om er een mooie dag van te maken. Ook al is de hemel blauw en is er geen wolkje te zien, toch hangt er steeds een donkere wolk boven ons, de corona wolk …

In mijn vorige blog “van alles wat” sprak ik over onze jongeren, waar we niets over horen en die het nu heel moeilijk hebben. Alle opmerkingen bij deze blog gingen dan ook hierover en dat verbaast mij niet. Jammer om dan te horen dat ze de maatregelen willen versoepelen voor kinderen tot 18 jaar. De twintigers zijn toch ook sterk en niet zo vatbaar voor dit virus, waarom zijn zij dan weer vergeten? Ik vind het niet erg dat bepaalde leeftijdsgroepen en beroepen veel aandacht krijgen, integendeel, maar we mogen anderen niet vergeten die ook alle moeite doen om de economie draaiende te houden. Vermits ik op een nieuwe verkaveling woon, zit ik te midden van andere bouwwerken, die allemaal doorgaan, zodat de toekomstige bewoners ook zo snel mogelijk in hun droomwoning kunnen trekken. Het huisvuil wordt nog opgehaald, het winkelpersoneel zorgt ervoor dat wij kunnen eten, enz.

Ik begrijp dat het een heel moeilijke oefening is om een evenwicht te vinden tussen gezondheid en economie, maar ze hangen meer samen dan sommigen denken. We zijn nu zo gefixeerd op COVID 19, dat we niet zien dat veel mensen  door het sociaal isolement geen blauwe lucht meer zien, enkel donkere wolken met de daarbij horende donkere gedachten. Geef ons allen iets concreet om naar uit te kijken, dan kunnen we de maatregelen ook beter vol houden.

Categorieën
MS blog

Angst voor Corona

Ik wil al direct beginnen met mij te verontschuldigen dat het weer een blog is over corona. Maar we kunnen er niet omheen, dat vreselijke virus bepaalt ons leven en dat al meerdere weken. Niet dat er niets meer is naast corona, maar alles is eraan aangepast.

Nieuwe routines

Nieuwe routines vormen zich, na het ontbijt vertrok normaal mijn vrouw naar het werk, nu is dat enkel een verplaatsing naar de eetkamertafel, waar haar thuiskantoor is ingericht. Mijn dochter staat wat later op, komt eten en verdwijnt daarna meestal naar haar gedeelte onder om daar te studeren (online lessen).

Ik probeer zoveel mogelijk mijn routine te behouden. ’s Morgens sta ik op hetzelfde uur als ervoor op, samen met mijn vrouw, ik ontbijt samen met haar en lees daarna mijn krant. Daarna begin ik met wat ik voor het coronatijdperk ook deed. Op maandag, woensdag en vrijdag doe ik mijn oefeningen, die mijn kinésist mij wekelijks doorstuurt, op dinsdag strijk ik en op donderdag poets ik. In de namiddag doe ik nog wat klusjes, als ik niet te moe ben, die er nog meer dan genoeg zijn. Natuurlijk geniet ik ook van het mooie weer.

Genieten

verlaten weg

Ja, ik kan nog genieten. Zeker met het mooie weer van de voorbije dagen. Wat in het zonnetje zitten en wat lezen of wat gaan fietsen. Gisteren ben ik wat verder gaan fietsen, samen met mijn dochter. We hebben dan 19 km gefietst, door het prachtige Haspengouw. Op de rustige, meestal verlaten wegen hebben we kunnen genieten van de bloesems, die al weelderig aanwezig zijn, maar dit jaar exclusief voorbehouden zijn voor Haspengouwers.

Angst

Dan krijg ik een berichtje dat een kennis (iemand van de ping-pong) is overleden aan de gevolgen van corona … Op zo een moment komt het heel dicht bij … De angst sluipt dan door mijn lichaam. Plots weet ik weer waarom we de maatregelen moeten volgen. Elke keer ik hoest, krijg ik een drukkend gevoel, maar dan door de angst hetzelfde lot te moeten ondergaan. Ik leef dan ook mee met iedereen die al iemand verloren is …

MS en corona

Ik zag mijzelf  als een gemakkelijk prooi voor het virus, vermits mijn afweersysteem veel te laag staat. Maar een gesprek met mijn neuroloog en krantenartikelen de voorbije week hebben deze angst weggenomen. Het coronavirus zou dodelijk zijn doordat ons afweersysteem te heftig reageert op covid 19 en zo onze longen aantast. Doordat bij de meeste MS-patiënten het afweersysteem zwakker is (door de medicatie), kan het niet overreageren en is corona dus minder schadelijk.  MS mag ook eens een positief effect hebben 😊.

Waarschuwing

Mensen, blijf jullie dus alsjeblieft aan de voorgelegde regels houden voor jezelf en voor de anderen, alleen zo gaan we er weer vanaf geraken. Dus blijf in je kot, maar vergeet niet te genieten (in je kot).

Categorieën
MS blog

MS perikelen

De coronacrisis is nu al 2 weken aan de gang. Sindsdien hou ik mij ook aan de opgelegde regels en misschien ben ik zelfs nog wat strenger voor mezelf. Gelukkig hebben we (tot op heden) het coronavirus dus uit ons huis kunnen houden.

Er is meer dan corona

In deze volle coronacrisis zouden we haast vergeten dat er meer is dan dat vreselijke virus. Er zijn nog andere zieken. Zo zijn er nog de verkoudheden, waar men bij het hoesten scheef bekeken wordt omdat er direct aan corona gedacht wordt, er zijn nog steeds mensen met rugklachten, die nu niet meer naar de kiné kunnen of durven te gaan en noem maar op … en er is nog altijd MS.

Mijn afweersysteem

Enkele maanden geleden ben ik van medicatie moeten veranderen omdat mijn lymfocyten (witte bloedcellen) veel te laag stonden. Nadat ik dan geen medicatie nam en mijn waardes terug beter waren (nog niet normaal) kon ik met iets anders beginnen. Dat neem ik nu iets meer dan 2 maanden, maar mijn bloedwaarden zijn weer veel lager. Eerst dacht ik dat het door de drukte van de bouw was, maar nu het rustiger is, omdat we verhuisd zijn, blijkt het niet echt te verbeteren.

Blijven afvallen is misschien een droom van velen, maar een nachtmerrie voor mij

Bijwerkingen

Eén van de bijwerkingen van de nieuwe medicatie is misselijkheid. Ik heb daar niet echt last van, alleen dat ik steeds een honger gevoel heb en eens dat ik aan het eten ben snel genoeg heb. Ik probeer dan wel nog zoveel mogelijk te eten, want mijn gewicht is al ver onder het normale. Ik blijf maar afvallen (deze morgen nog maar 60,2kg voor 1m80). Blijven afvallen is misschien een droom van velen, maar een nachtmerrie voor mij. Steeds meer mensen vragen dan ook aan mij of ik vermagerd ben, zo fel begint het op te vallen.

De neuroloog

Gisteren kreeg ik dan een bericht van de neuroloog dat ik een afspraak moet maken om te bekijken wat we nu gaan doen. Ik moet in elk geval stoppen met de medicatie en we zullen dan zien wat er in de plaats gaat komen. De zoektocht naar de juiste medicatie is een rit door een ongekende stad, met de dokter als GPS. De rit kan mooi zijn, maar je weet niet waar je uit komt.

Categorieën
MS blog

Coronavirus

Je hoort en leest over niets anders meer, het Coronavirus. Ik kan het dan ook niet laten om er zelf ook over te schrijven. Sorry voor diegenen die al zot worden om de heisa rond het Coronavirus.

Ikzelf ben niet iemand die snel ongerust is, ik ben dan ook een eeuwige optimist 😊. Maar nu met dit virus ligt dat wel anders. Als zwakke persoon ben ik toch wel op mijn hoede.

Zwakke personen

Als er zoiets te doen is rond gevaren bij een ziekte lachte ik het steeds weg. Het zijn de kleine kinderen, oude en zwakkere mensen die schrik moeten hebben.

Maar nu hoor ik zelf tot die categorie van zwakke mensen. Door mijn medicatie tegen MS (en waarschijnlijk ook de drukte van de voorbije weken) is mijn immuunsysteem sterk verzwakt. Ik ben dus nu ook een zwakke persoon en heb ondertussen toch wel wat schrik om het virus te krijgen.

Voorzorgsmaatregelen

De voorbije week ben ik al heel voorzichtig geweest. Ik geef geen hand meer, was mijn handen nog meer en nauwkeuriger en vermijd drukke plaatsen.

Ik denk dat ik nu nog een stapje verder ga en zoveel als mogelijk thuis (in het nieuwe huis) blijven. Mijn kiné afspraken ga ik voor vrijdag en volgende week al afzeggen, niet meer naar de pingpong en maandag niet naar de sauna. Het zijn minder fijne maatregelen, maar deze zijn nog niets in vergelijking met al die mensen die hun reizen, concerten, … zien afgelast worden.

Voorzichtigheid

Als het over onze gezondheid gaat kunnen we niet voorzichtig genoeg zijn. Als iedereen heel voorzichtig is, dan is dit virus binnen enkele weken misschien ook weer geschiedenis, want dat zal het zeker zijn. Nooit eerder, bij mijn weten, was er een (dodelijke) ziekte die over heel de wereld verspreid zat.

Wees voorzichtig allemaal en laat het snel lente worden, met hogere temperaturen en veel zon, dat is goed voor ons als mens en slecht voor zo een virus, 2 keer prijs dus.

Categorieën
MS blog

Nog een ander gezicht van MS ( Multiple Sclerose)

Vandaag wil ik eens meer ingaan op een ander onzichtbaar deel van MS, nl. karakterveranderingen. In een eerdere blog heb ik al eens geschreven dat MS vele gezichten heeft. (de verschillende gezichten van MS) Iedereen denkt bij MS direct aan een persoon in een rolstoel en iemand die snel vermoeid is. Maar er is veel meer. MS is een hersenaandoening en dat heeft op veel meer een gevolg dan velen weten.

De gevolgen bij mij

Toen ik, inmiddels al meer dan 5 jaar geleden, de diagnose MS kreeg, ben ik natuurlijk zoals iedereen de symptomen en gevolgen gaan opzoeken. Moeilijker kunnen stappen, is één van de dingen die direct opvalt en die ik bij mezelf terug vind. Ook het sneller moe zijn en minder goed (of lang) kunnen concentreren waren ook al snel duidelijk. Daarbij kwam dan ook nog eens dat mijn geheugen sterk afneemt. Eerst steek je dat op ouder worden (ik ben ondertussen toch al 53 jaar), maar al snel merkte ik dat het toch ook MS-gerelateerd is. Een gevolg dat ik pas ontdekt heb bij mij is dat ook mijn karakter wat veranderd is. Niet dat dit zo uitgesproken anders is, maar waar men mij voorheen moeilijk kwaad kreeg, ben ik tegenwoordig snel geïrriteerd.

Sneller geïrriteerd zijn

Als ik iets aan het vertellen ben en de andere persoon het niet dadelijk snapt, nogal eens doordat mijn verhaal niet echt samenhangend is, reageer ik snel heftig. Het erge is dat ik dat niet eens besef. Ik merk niet eens dat ik mijn stem verhef. Ik ben het pas beginnen te beseffen doordat mijn vrouw en dochter regelmatig zeggen: “reageer zo eens niet!”. Veel heb ik het gevoel dat ik pas op die woorden kwaad word, omdat ik niet door heb dat ik zo gereageerd heb.
Ik ben dan gaan opzoeken (zie bv. ook www.hersenletsel-uitleg.nl) en blijkbaar ben ik dus niet de enige die zo veranderd is, maar is het één van de vele aspecten van MS.

Mijn omgeving

Zelf vind ik dat één van de meest nadelige gevolgen voor mijn omgeving. Vooral mijn directe omgeving, mijn vrouw en dochter. Gelukkig kunnen we het snel achter ons laten en blijven we niet kwaad, maar het heeft een wrang gevoel. Net de mensen waar ik het meeste van houd en die er zo voor mij zijn, snauw ik zo af en dat verdienen ze niet. Dus bij deze wil ik hen bedanken voor het begrip.

Categorieën
aangepast wonen MS blog

Onze bouw

Meestal post ik op woensdag mijn nieuwe blog. Vorige week was het al een dag later en deze week zal het weer wat later zijn. Reden, ik heb het druk met de bouw. Niet dat ik veel zelf doe, integendeel, maar ik ben er wel veel aanwezig.

Aanwezig zijn

Ter plaatse zijn om snel beslissingen kunnen te nemen. Zorgen dat alles vlot verloopt. De ene aannemer is nog niet vertrokken en de volgende staat er al. Dat heeft er wel voor gezorgd dat we aan het afwerken zijn en volgende week het vloeren kan beginnen. En dan te bedenken dat we half september pas begonnen zijn met het uitgraven van de kelder …

De gezondheid

De coördinatie van heel de bouw, afspraken maken, snel beslissen om problemen op te lossen, zien dat ik niets vergeet in te plannen, … het brengt de nodige stress met zich mee. Ik weet dat ik vergeetachtig ben (mede dankzij mijn MS) en dat ik alles moet opschrijven. Opschrijven is dan ook heel belangrijk voor mij. Ik schrijf in een boek, dat steeds hier op tafel ligt, alles op wat ik nog moet doen. Alle telefoontjes die ik moet plegen, maar ook alles wat er tijdens die telefoongesprekken afgesproken is, schrijf ik op. Anders kan ik ’s avonds niet tegen mijn vrouw zeggen wat er allemaal besproken is. Gelukkig dat die hulpmiddelen bestaan. Als mijn (intern)geheugen niet meer voldoende is, schakelen we de hulp van externe geheugens in (GSM, papier, mijn vrouw, …).
Heel die drukte en stress hebben ondertussen wel al wat weerslag op mijn gezondheid, meer bepaald op mijn MS. Tegenwoordig meer pijn en het lopen is wat moeizamer. Maar, het einde is in zicht. We hopen in maart te kunnen verhuizen.

De verhuis

Samen met de nieuwe stek die we gaan hebben, zal er ook weer wat rust komen. Het genieten van onze nieuwe thuis en het geregel dat zal minderen, zal er ook wel voor zorgen dat ik weer meer kan rusten en mij dus ook snel weer beter zal voelen. Neem daar dan nog eens de lente bij die dan voor de (nieuwe 😊) deur staat en alles zal snel weer beter gaan (hopelijk ook letterlijk).