De batterij

Daarnet gaf mijn gsm aan dat de batterij bijna plat was. Met de jaren gaat die batterij minder en minder mee. Normaal denk ik daar niet verder over na en steek ik hem gewoon in en laad hem op. Ook nu deed ik dat, maar plots had ik wel weer een onderwerp voor deze blog. De vergelijking van ons leven met een batterij.

Als mijn scootmobiel pas opgeladen is, kan ik er 16 km/u mee rijden. Na een 10-tal kilometers is dat nog 15 km/u en als hij moeite krijgt om deze snelheid aan te houden, weet ik dat ik hem moet opladen, wat het display dan ook aangeeft. Als ik geslapen heb, dan kan ik weer “veel” aan. Daarom ben ik in de voormiddag het meest actief. ’s Middags moet ik wat bijladen om toch ook nog wat te kunnen doen in de namiddag. Als opstaan uit de zetel al een hele prestatie wordt, dan is het tijd om weer op te laden (lees: gaan slapen).

Een batterij kun je laden met zonne-energie. Dat geldt ook voor mij. Ik heb al meer laten horen dat ik bij zonnig weer meer kan. Zeker mentaal laad ik mij op aan de zon.

Ook MS kan ik in deze vergelijking steken. MS is dan die kortsluiting in de batterij die ervoor zorgt dat zij plots plat is, dat de display niet meer de juiste info geeft en dat zij moeilijker terug oplaadt. Dat is nu echt hoe ik mij voel. Plots werk ik niet meer zo goed, moet ik meer rusten om dan toch nog minder te kunnen (zie ook “de dagen worden korter”) en geeft mijn lichaam niet altijd meer de juiste info door…

Met de tijd verkort de actieve periode en duurt het opladen langer. Ook daar zullen vele (oudere) mensen zich in herkennen.

In al deze vergelijkingen is de batterij wel de verkorte versie. Wij gaan gelukkig langer mee.


De dagen worden korter

Een blauwe hemel en een stralende zon, laten niet vermoeden dat het herfst is.
Temperaturen van tegen de 20°C en toch is het herfst. 
De dagen worden korter, want het is herfst.
Mijn dagen worden korter
en niet omdat het herfst is
Ik blijf wat langer liggen in bed, omdat het kan.
ik blijf wat langer liggen, omdat ik dat nodig heb.
Opstaan, ik heb enkele uurtjes om “actief” te zijn,
na het eten leg ik mij op bed,
ik moet wat rusten,
een uurtje later kan ik mij weer langzaam aan op gang trekken.
Met de nodige rustpauzes kan er in de namiddag nog wat gebeuren
van huishoudelijke taken, tot wat lezen,
dan laat ik mij in de zetel vallen en start de (tv-)avond.
Mijn dagen worden korter
mijn agenda staat al vol als er iets in de voor- en in de namiddag in staat.
Herfst, winter, lente of zomer,
mijn dagen worden korter.
Zo lijkt het wel of ik minder leef,
maar niets is minder waar,
alles wat ik doe, doe ik zonder druk of stress,
ik heb misschien minder “actieve” tijd,
maar in die tijd leef ik
en word ik niet geleefd
mijn dagen worden korter,
maar ik leef meer!



Kermis

Het is Hasselt kermis. Op zich geen groot nieuws, want die staat er elk jaar. Maar deze keer is voor mij wel speciaal. Ik ben er nog eens naar toe geweest en dat was al jaren geleden.

Tot een jaar of 5 geleden gingen we jaarlijks naar de kermis in Hasselt. Het is altijd een gezellige bedoening. Elk jaar staat er ook wel een nieuwe spectaculaire attractie die ik samen met mijn dochter uittest. Het is al jaren geleden dat ik er nog was geweest omdat ik het door mijn MS  veel te druk vond. In Hasselt staat de kermis maar 2 weekends, wat weinig is voor zo een grote kermis. Gevolg is dan ook dat er veel volk op die 2 weekends (en de dagen ertussen natuurlijk) komt en ik het dus veel te druk vind. Een 2de probleem is dat je er dan ook niet gemakkelijk door kunt met een scooter (ook al is die heel klein) of een rolstoel. Met de wandelstok zou het dan nog gaan, maar ook dat vind ik moeilijk in die massa.

Vorige zondag regende het. Wat kun je doen in zo een slecht weer? Juist ja, naar de kermis, omdat er dan veel minder volk is, dachten we toch, en onze dochter wou graag nog eens gaan met ons gezinnetje (haar vriend was er toch niet). Gelukkig was er inderdaad heel weinig volk en we konden zelfs de auto vlak aan de kermis parkeren. Gewapend met een regenscherm hebben we er dan wat rondgelopen. We hebben niet de hele kermis kunnen doen (ik was met de wandelstok), maar wel alles wat we er normaal doen. Wat in een lunapark gespeeld (daar was het droog), een super snelle attractie “Techno power” gedaan en natuurlijk moesten we op de kermis een pita steken.

Ik heb echt zo genoten dat de regen van geen belang was. Het lunapark met het gerinkel van de vallende muntstukken en de vreugde als er wat extra bonuspunten mee naar beneden vallen was het ideale om in de sfeer te komen. De pita erna maakte het kermisgevoel compleet. En dan de Techno Power die ik alleen met onze dochter gedaan heb, mijn vrouw paste wel op ons gerief 😊. Eventjes was het weer zoals voorheen, doen waar we zin in hebben, niet nadenken (want als je dat doet en je ziet welke bewegingen dat allemaal maakt, dan stap je er niet in) en genieten van dat vader-dochter moment. Een extra voordeel, ik was niet de enige die na deze attractie onstabiel op de benen stond. Bijna iedereen had moeite om stevig te staan. Ik heb mijn derde been (wandelstok) dan ook nodig gehad. Dronken zijn voor niet eens de prijs van 1 cocktail 😊.

Echt lang zijn we er niet geweest, maar het was wel echt fijn. Dat zijn zo van die momenten dat je enkel geniet, geniet van ons fijne gezin.


Weer terug (na een lange pauze)

Het is al een tijdje geleden dat ik nog een blog geschreven heb. Omdat mijn vrouw nu ook thuis is (zie ook “mijn vrouw”) heb ik samen met haar zoveel mogelijk genoten van het mooie weer.

borrelen in de jacuzzi

Een zuiderse vakantie

Omdat we wekelijks naar het ziekenhuis moesten gaan voor mijn vrouw haar chemo, zijn we niet op reis kunnen gaan. Maar niet getreurd, de vakantie is naar ons gekomen. Sinds juni was er geen (of nauwelijks) regen meer gevallen en hebben we constant temperaturen gemeten van rond de 25°C, met af en toe een uitschieter naar boven. Misschien niet het ideale weer voor de natuur, maar wel om vakantie thuis te houden. Rustig aan doen. Wat langer aan de ontbijttafel blijven zitten. De krant buiten in de schaduw lezen, wat kleine huishoudelijke taken doen om weer wat te rusten en wat te lezen. Een terrasje doen en wat borrelen in de jacuzzi, waren onze verwenmomentjes. We hebben rust gezocht en gevonden en dat allemaal hier in het mooie Alken.

Niet veel werk

Het schrijven van een blog is niet zoveel werk, maar ik wou geen druk om regelmatig (wekelijks) een blog te schrijven. De meeste dagen wist ik niet eens welke dag het was. Regelmatig een afspraak missen is daar dan weer het gevolg van😊. Ik heb genoten van die rust, van het feit dat niets moest. Maar nu heb ik weer zin om te schrijven. Dat het op dit moment aan het regenen is en ik verder niet veel kan doen zal daar ook wel voor iets tussen zitten. Jullie kunnen dus weer regelmatig een nieuwe blog van mij verwachten.

Onderwerpen

Ook nu zullen verschillende onderwerpen aan bod komen en suggesties blijven welkom. Laat het mij dus maar weten als je ergens vragen hebt over bv. MS en hoe ik daar mee omga of wat ik ervan denk (want ik ben geen dokter en kan enkel mijn mening en ervaring delen).

PS

Dat mijn blogs niet zo lang zijn heeft 2 redenen:

  1. Ik weet niet steeds veel te vertellen.
  2. Ik maak de blogs bewust niet te lang omdat veel lezers ook MS hebben en dan is het moeilijk om een lange tekst te lezen en geconcentreerd te blijven.

Hetzelfde maar toch heel anders

Wat heb ik naar mijn nieuwe scootmobiel uitgekeken. Sinds het overlijden van mijn mama (zie ook mama), nu al 3 jaar geleden, heb ik haar scootmobiel overgenomen. Verdere verplaatsingen (+800m) te voet lukken niet meer, zelfs niet met wandelstok. Voor deze verplaatsingen gebruik ik de scootmobiel. Door de leeftijd van de scootmobiel en vooral van zijn batterij kon ik er niet meer echt op vertrouwen. Ik had dus een nieuwe nodig. Die heeft de revalidatie arts voorgeschreven. Een buiten scooter, niet een binnen-buiten scooter zoals mijn vorige. Een binnen-buiten scooter is kleiner en mijn houding daarop (doordat ik 1m80 ben) was niet echt comfortabel. Mijn benen waren steeds opgetrokken, hetgeen mij extra last gaf. Ik wou dus voor een grotere gaan, een buiten scooter.

Wij zijn dan naar Hego Mobiel in Genk geweest om het geschikte model te vinden. Daar hebben ze een grote keuze en geven ze graag meer uitleg. Na enkele modellen getest te hebben viel ik toch het meeste op een 3-wieler, omdat ik dan mijn voeten tot langs het stuur kan plaatsen. Veel meer ruimte dus voor mijn benen.

Eens het model gekozen, heeft de winkel een aanvraag voor die scooter gedaan met het voorschrift van de dokter en een rolstoeladviesrapport. Vanaf dat moment was het wachten. Een dikke maand later kreeg ik het bericht dat mijn scooter niet was goedgekeurd… ik had een punt te weinig in mijn mobiliteitsscore. Hego heeft mijn dossier dan terug ingediend met de vraag voor een huisbezoek, zodat ik kon uitleggen waarom ik een buitenscooter nodig heb (een binnen-buitenscooter zou wel kunnen). Een paar weken later, zonder dat er een huisbezoek heeft plaats gevonden, kreeg ik nu wel de goedkeuring.

Ik heb dan ook uitgekeken naar de levering van mijn nieuw stukje vrijheid. Zo sterk dat de dag dat ze belden dat mijn scooter klaar was, ik hem in Genk gaan halen ben. Mijn vrouw heeft mij tot aan de winkel gebracht en dan ben ik met de nieuwe scooter naar huis gereden (21km). Het afhalen was zoals vroeger, toen ik nog werkte, een beetje alsof ik een nieuwe firmawagen mocht gaan afhalen, maar dan toch heel anders.

Op de rit naar huis werd mij snel duidelijk dat deze scootmobiel ideaal voor mij is. Comfortabel, goed geveerd en wendbaar.

Zo merk ik weer dat tijden veranderen. Wie had ooit gedacht dat ik zo blij zou zijn met een scootmobiel. Ben ik nu officieel een Benidorm-bastard?


Jeuk

Ik heb altijd al veel last gehad van allergieën en eczema. Meestal had ik daar last van na een periode dat ik ziek was of na een drukke stress periode. Wat zalfjes smeren en dat ging weer over. Maar nu heb ik al bijna 2 jaar  veel last van eczema over heel mijn lichaam, maar het meeste in mijn aangezicht en op mijn hoofd.

De reden van deze uitslag leek mij dan ook te liggen doordat ik 2 jaar geleden met andere medicatie begonnen was, die mijn immuunsysteem plat legde. Dat leek mij een logische uitleg, vermits het resultaat hetzelfde is als bij stress.

Ik ben met dit eczeem dan ook naar een dermatoloog gestapt. Die schreef mij de typische cortisone zalfjes voor. Deze helpen, de jeuk is minder en de plekken verdwijnen, maar iets later is er ergens anders weer een nieuwe plek. Ik geraakte er maar niet van af.

Toen dacht ik eraan dat ik een paar jaar eerder al eens met dergelijke uitslag naar een alternatieve geneeskundige geweest ben die met Chinese kruiden werkt en met accupunctuur. Dat laatste leek niet bij mij te werken, maar die kruiden wel. Een hardnekkige plek op mijn been, ter hoogte van mijn knieën heeft hij zo volledig weg gekregen en die is tot op heden niet terug gekeerd.

Ik wou het terug proberen. Ook deze keer met succes. Mijn uitslag was weer verdwenen en beter nog, ik was verlost van die vreselijke jeuk. Dat was na het eerste jaar dat ik deze andere medicatie kreeg. Toen ik een paar maand verlost was van die irritante plekken (en jeuk), kreeg ik weer een nieuwe kuur van die medicatie en begon alles weer van nul af aan.

Ik wou terug beginnen met deze kruiden, maar door mijn revalidatie moest ik dat wat uitstellen. Ik ben dan nog maar eens naar de dermatoloog geweest en kreeg weer die cortisone zalfjes om te smeren. Tijdelijk is het probleem daarmee opgelost, of de symptomen dan toch. Alhoewel, waar het op een plek verdween, kwam het op een andere plek weer terug. Het probleem bleef zich gewoon verplaatsen.

Doordat ik dan toch met de revalidatie gestopt was (zie ook gestopt met revalidatie), heb ik terug naar die alternatieve geneeskunde kunnen grijpen. Na mij onderzocht te hebben (de plekken en de tong bekijken) zei hij dat deze eczema wel eens aan mijn MS gelinkt kon worden. Volgens hem ontstoken de zenuwuiteinden in mijn huid, waardoor ik jeuk heb. Als het jeukt dan krab je en als je krabt, dan ontstaat een geïrriteerde huid. Omgekeerd dus dan normale eczema.

Ik had nog nooit gehoord dat dit MS gerelateerd kon zijn. Maar net de week later las ik in een facebookgroep van personen met MS dat iemand zich afvroeg of er nog personen zijn die zoveel jeuk hebben. Daar kwamen zoveel reacties op van anderen die dat ook hebben en vooral in het aangezicht …

De klassieke geneeskunde wil symptomen bestrijden, alternatieve geneeskunde zoekt naar de oorsprong en pakt die aan. Versta mij niet verkeerd, ik ben zeker niet tegen de klassieke geneeskunde, maar sta wel open voor alternatieven. Dat is natuurlijk niet bij alles mogelijk. De klassieke geneeskunde heeft zeker zijn nut, maar voor een aantal zaken moeten we verder durven kijken, kijken naar alternatieven, zoals alternatieve geneeskunde …


Onregelmatig

Een paar weken op rij geen blog, oei wat is er aan de hand? Ik kan al direct verklappen dat er niets ernstig aan de hand is.

Ik ben met deze blog begonnen, zo een 3,5 jaar geleden, om cognitief bezig te blijven en om een positieve blik op het leven met MS weer te geven. Ik schrijf dus in de eerste plaats voor mijzelf omdat ik dat fijn vind. Natuurlijk vind ik het heel tof dat mijn blogs zoveel gelezen worden (gemiddeld meer dan 100 keer per blog), waarvoor mijn dank.

Mijn doel was altijd om elke week, meestal op woensdag, een nieuwe blog te posten. De voorbije weken is mij dat niet gelukt. Daar zijn een paar redenen voor.

Zoals jullie al konden lezen in “Gestopt met revalidatie” vecht mijn vrouw nu tegen het vreselijke beest, kanker genaamd. Ik ben dan gestopt met revalidatie om er voor haar te zijn. En dat was nodig, de eerste 4 chemo’s waren zo zwaar dat ze telkens een dag of 4 nauwelijks uit bed geraakte. Gelukkig was er dan een betere week (ze kreeg deze chemo’s om de 14 dagen). Tijdens de slechte dagen kwam mijn blog op de laatste plaats (lees: hij kwam er niet) omdat ik er 100% voor haar wou zijn. Tijdens de betere dagen hebben we zoveel als mogelijk genoten, door terrasjes te doen, te shoppen of gewoon van onze tuin te genieten. Resultaat, er bleef weinig tijd over om een blog te schrijven.

In meerdere blogs heb ik al aangegeven dat ik zoveel als mogelijk wil genieten. Zo ook met deze blog. Als ik niet geniet van het schrijven van een nieuwe tekst, dan doe ik het niet. Ik ga mijzelf geen deadlines opleggen, want dat is nu net de fijne kant aan niet meer gaan werken, dat de stress om te presteren wegvalt. Ik wil zoveel mogelijk dingen doen waar ik of mijn naasten zich goed bij voelen. Schiet mijn blog er dan bij in, dan is dat maar zo, ik ga mij daar niet voor opjagen.

Wat ik dus duidelijk wil maken is dat mijn blogs niet meer zo regelmatig zullen verschijnen. Als ik weet waarover te schrijven, de tijd heb en zin heb, dan komt er een nieuw artikel. De weken dat er niets verschijnt zit ik waarschijnlijk ergens te genieten of spendeer ik mijn tijd en energie aan mijn vrouw.

Wil je toch meer blogs van mij (of andere mensen met MS) lezen, dan kan je ook terecht op MS-mindset.

Wil je geen blog missen, abonneer je dan op mijn nieuwsbrief, dan wordt je op de hoogte gehouden bij het verschijnen van een nieuwe blog.


Humor

Als je ernstig ziek wordt, lijkt het wel of er niet meer gelachen mag worden. Terwijl humor net ideaal is  om je moraal wat op te fleuren.

Ik  heb er eigenlijk nooit echt bij stil gestaan, omdat ik al altijd positief ingesteld ben en humor daar een belangrijke plaats in heeft. Onlangs kreeg mijn vrouw het boek “gevoel voor tumor”. Dit is het verhaal van de maker van de gelijknamige serie op Eén. Het feit dat mijn vrouw dat boek gekregen heeft, terwijl ze pas de diagnose kanker kreeg, betekent al dat de schenker hetzelfde gevoel voor humor heeft of dat ze ons (mijn vrouw en ik) goed kent en weet hoe wij in het leven staan.

Dat niet iedereen er zo over denkt, heb ik al meer meegemaakt. Rare gezichten als ik in mijn verhaal over MS een grap steek. Dan zie je sommigen denken “hier maak je toch geen grappen over”, maar als je over jezelf praat, dan mag dat wel. Dat is ook het succes denk ik van Taboe, waar Philippe Geubels optrekt met personen die ergens “anders” in zijn, om dan daar een comedy show van te maken.

Humor relativeert vind ik. Door te lachen of met iets te lachen zet je jezelf erboven. Bij mij is dat echt een manier om aan te geven dat MS mij niet klein krijgt. Koen blijft Koen en die lacht eens graag.

Omdat ik humor zo belangrijk vind, ben ik naast mijn gedichten begonnen met een pagina “grappen over MS”, die ik durf te maken.


Contrasten

Elk jaar weer wil ik schrijven over de lente (zie ook lente). Logisch toch, de lente is dan ook het seizoen waar de natuur weer tot leven komt en zelfs de mensen die als het ware ontwaken uit een winterslaap. Ze kunnen weer opgewekt zijn.

Lente is vernieuwen. Nieuwe energie die ons weer meer laat leven. In de winter is het meer overleven, nu beginnen we weer te leven.

Ik merk dat ook bij mezelf. Ik lijk meer energie te hebben. Ik wil buiten zijn. Buiten de tuin in orde zetten, maar dan merk ik dat de energie en de wil er misschien wel is, maar de MS is er ook nog. Willen werken, maar al snel stoten op een lichaam dat niet mee wil. Al snel merk ik dat mijn lichaam roept om te rusten. Ik rust dan wat buiten en kijk hoe mooi onze tuin geworden is. Het werk dat er nog is, daar kijk ik maar eens langs en neem enkel de schoonheid in mij op. Fonske (ons hondje) zit buiten te spelen en brengt regelmatig een speeltje opdat ik het zou wegwerpen. Het is alsof hij merkt dat ik niet echt uit mijn zetel wil/kan komen. Alsof hij mij bezig wil houden op mijn tempo. Zijn tempo ligt veel hoger en de energie die de zon hem geeft moet blijkbaar direct opgemaakt worden. In een paar tellen is hij de tuin rond gerend om dan weer eventjes bij mij te komen liggen.

Rondom mij wordt er heel wat gewerkt omdat we in een nieuwe verkaveling wonen waar nog veel gebouwd wordt. Maar die geluiden storen mij niet, ze beklemtonen de stilte na 17u. De huizen in aanbouw tonen mij hoever wij al staan. Het zijn allemaal contrasten, maar dat maakt het mooi …


De rol van de geest bij auto-immuunziekten

Vorige week heeft mijn vrouw mijn blog voor een keer overgenomen en de reacties daarop waren heel positief, waarvoor mijn dank. Vandaag zullen jullie het weer met mij moeten doen. Tot een uurtje geleden had ik nog geen idee waarover ik deze week zou gaan schrijven en dan las ik op facebook een artikel over de rol van de geest bij auto-immuunziekten.

Ik vond het een interessant artikel, met volgens mij veel waarheden, maar nogal zwart-wit in het denken. Zij stellen dat auto-immuunziekten (waaronder MS) ontstaan vanuit de geest. Zo zouden deze ziekten het gevolg zijn van essentieel onvermogen om emoties te verwoorden, een defensieve reactie zijn op de emotionele desintegratie, voortvloeien uit een depressie of een reactie zijn op een onoplosbaar conflict. Hier heb ik dus wel bedenkingen bij. Ik geloof heel sterk in de kracht van de geest, maar dat je MS zou krijgen enkel door hetgeen er in je geest afspeelt lijkt mij toch iets te ver gezocht. Wat ik wel geloof is dat MS (of andere auto-immuunziekten) tot uiting komt na een geestelijk probleem. Maar dan was het wel al aanwezig, het zat in de genen, en komt het pas naar boven op het moment dat je zwak bent.

Als ik naar mezelf kijk, dan zijn de eerste symptomen er gekomen na een zeer drukke periode, een reorganisatie op het werk. Niet omdat ik depressief was, want dat was ik helemaal niet, ik deed mijn werk graag en ook thuis liep alles goed. Niet omdat ik emoties niet zou kunnen verwoorden, want ik denk wel te kunnen zeggen dat ik een emotionele persoon ben die geen schrik heeft om mijn emoties te tonen. En dat onoplosbaar conflict weet ik ook al niet waar ik dat moet gaan zoeken.

Dus, ik geloof er niet in dat geestelijke problemen de oorzaak zijn van deze ziekten. Wel geloof ik in de kracht van de geest. Positief staan in het leven kan veel aan het ziektebeeld doen, daar geloof ik in. Wat ik ook aanneem is dat geestelijke problemen een mens zodanig kunnen verzwakken dat de weg openligt voor allerlei ziekten…


Gestopt met revalidatie

In ‘daar is 2022’ schreef ik dat ik aan een 13 weken durende revalidatie zou beginnen. Ik ben er ook aan begonnen maar heb deze afgebroken na de 5de week.

Ik was goed begonnen aan de revalidatie in Overpelt. Het was zwaar, maar dat wist ik nog van de vorige keren. Plots ben je hele dagen bezig met je gezondheid. Doordat ik er intern was moest ik aan niets anders denken dan aan mijn revalidatie. Eten wordt op de kamer gebracht en tussen de verschillende therapieën door kun je rusten. Zo kon ik mij 100% concentreren op mijn lichaam.

Twee weken geleden kreeg ik telefoon van mijn vrouw dat ze een knobbeltje in haar borst gevonden hadden, wat dringend verder onderzocht moest worden. Mijn wereld stopte, slecht nieuws en ik was er niet voor haar, ik wou thuis zijn. Gelukkig werd ik in Overpelt goed opgevangen en was er altijd een luisterend oor wanneer ik daar nood aan had.

Meerdere onderzoeken volgden snel en ondertussen weten we dat het kwaadaardig is en eruit moet, nadat ze eerst chemo gehad heeft. Op dat moment wist ik dat ik mijn revalidatie niet zou zijn zoals het moet. Ik zou mij er niet 100% op kunnen focussen, mijn gedachten zouden thuis zijn. Daarom hebben mijn neuroloog en ik besloten om de revalidatie te stoppen zodat ik daar kan zijn waar ik nodig ben, bij mijn vrouw.

Ik kan positief blijven, niet tegenstaande mijn MS, doordat ik niet alleen sta, mijn vrouw en dochter staan steeds langs mij. Nu staan mijn dochter en ik langs mijn vrouw en samen zullen we door deze moeilijke periode geraken. Samen zijn we sterk, dat hebben we al meermaals bewezen en deze keer zal niet anders zijn


Slikproblemen bij MS

Mijn revalidatie (zie ook 13 weken revalidatie) is niet alleen maar kiné en ergo (fijne motoriek), maar hier krijg ik ook sessies bij de psycholoog voor gesprekken en cognitieve oefeningen. Ook bij de logopediste (*) had ik een afspraak. Iemand die mij kent zal nu denken, wat moet Koen bij een logopediste zijn? Ik weet dat het misschien raar klinkt omdat ik wel nog vlot (en veel) kan babbelen. Een logopediste doet meer.

Ik heb al regelmatig thuis aan tafel de opmerking gekregen dat ik toch maar raar slik en te weinig knabbel op mijn eten. Ook gaf ik aan dat ik alleen slik als ik eraan denk, niet spontaan. Met deze opmerkingen is de logopediste aan het werk gegaan.

Ze vroeg of ik veel last had van een droge mond, wat inderdaad zo is. Dat betekent dat ik te weinig speeksel aanmaak, waardoor de prikkel om te slikken niet komt.  Ze heeft mij volledig uitgelegd hoe we slikken (waar normaal gezien niet over nagedacht moet worden) en waar het fout kan gaan. Om te zien waar het bij mij fout gaat moest ik enkele oefeningen doen. Eén ervan was mijn tong uit mijn mond steken, de tanden erop sluiten en dan proberen te slikken. Dat ging niet of met veel moeite en grimassen, die Jacques Vermeire jaloers zou maken. Conclusie: mijn keelspier is niet sterk genoeg waardoor ik meer moeite moet doen om te slikken. Als je mij dus ziet eten, denk dan niet dat ik een slokop ben, maar ook dat is weer één van die minder gekende symptomen van MS.

(*) Mijn logopediste heeft mijn vorige blog gelezen en  er mij attent op gemaakt dat we liever niet spreken over MS-patiënt, maar over persoon met MS (pmMS). Ik had er nooit eerder zo over nagedacht, maar ze heeft gelijk. Een patiënt is een persoon die ziek is. Een pmMS is in de eerste plaats een persoon, maar die ook MS heeft, wat toch nog anders is. Vermits ik dit ook een veel positiever woord vind, heb ik dit in mijn vorig artikel (Leven op 60%) aangepast alsook in ‘wie ben ik’.


Leven op 60%

Meten is weten

Om te weten hoe mijn MS (multiple sclerose) verloopt moet ik regelmatig testjes doen (Lees ook steeds een spannend moment.) Zo worden regelmatig mijn zenuwbanen gemeten om te kijken hoe snel ze informatie doorgeven (MEP-test), de fijne motoriek, cognitieve testen, evenwichtsoefeningen en een looptest. Bij een looptest moet je op 6 minuten zover als mogelijk wandelen. Je moet alles geven, 100% uit jezelf halen.

Teveel

Het is die looptest dat de aanleiding was om deze blog te schrijven. Ik heb, zoals gevraagd, tijdens die test alles gegeven wat in mij zat. Na die proef ben ik in een stoel geploft en moest bekomen van die moeite.
Diezelfde avond had ik veel meer pijn en ging het stappen weer moeilijker. Zelfs vandaag, bijna een week later ondervind ik nog last van die oefening. 100% is dus teveel, ik moet leven op 60% …

60%

60% is een door mij gekozen getal, om aan te geven dat ik mij niet volledig mag geven. Uit die test heb ik nogmaals mogen ervaren dat ik mijn uitersten niet mag opzoeken. Als ik teveel vraag van mijn lichaam moet ik het bekopen met pijn. Het is dus steeds een afweging, wat heb ik er voor over. Ik kan dus eens wat verder gaan fietsen, alleen zal ik het daarna voelen. Dat is dus ook positief, want ik kan er af en toe eens voor kiezen om voor de gezelligheid wat meer te doen, ik moet er alleen een prijs voor betalen.

Niet schadelijk

Als een gezond iemand pijn heeft, is dat een alarm dat afgaat, dan is er iets aan de hand. Bij mij (een persoon met MS) is dat eigenlijk vals alarm, een fout in de hersenen. Als ik er soms eens over ga, dan betekent dat niet dat ik iets stuk maak.

Leven op 60% betekent niet dat ik niet 100% uit het leven haal!


Actualiteit

Terwijl ik op dezelfde plek zit als bij het schrijven van mijn allereerste blog, ben ik een onderwerp aan het zoeken voor mijn 168ste blog. Het vinden van een onderwerp vind ik het moeilijkste. Soms weet ik direct, door een gebeurtenis, waarover te schrijven. Maar niet elke week gebeurt er iets wat de moeite is om over te schrijven. Toch wil ik proberen om wekelijks een nieuwe blog te blijven posten. Zoals ik eerder al eens geschreven heb (zie ook verborgen gebreken), blog ik om mij cognitief te trainen en natuurlijk omdat ik graag schrijf. Ook het zien van het aantal bloglezers geeft mij een extra stimulans om verder te blijven schrijven.

Dus, ik bleef zoeken naar onderwerpen. Plots bedacht ik hoe moeilijk het moet zijn om dagelijks een krant te vullen. Zoveel gebeurt er toch ook niet elke dag. Als de krant elke dag onderwerpen kan vinden, kan ik uit die onderwerpen toch ook wel één vinden waar ik mijn eigen mening over heb. Dat is dus wat ik in de toekomst meer ga doen. Mijn mening geven over iets uit de actualiteit.

Niet iedereen van mijn lezers zal daarom dezelfde mening hebben en dat maakt het interessant. In de reacties lees ik graag jullie mening. Natuurlijk zonder schelden, want iedereen moet een eigen mening hebben en die kunnen al eens verschillen.  

Mijn blogs dit jaar zullen dus niet altijd over mij persoonlijk gaan of over MS. Ik ga dus ook schrijven over regionale, nationale en internationale nieuwsfeiten waar ik wel wat over schrijven kan.

Eigenlijk wou ik er deze week al mee beginnen, maar met deze uitleg hierboven is mijn blog al weer lang genoeg en kan ik een week langer inspiratie zoeken in de krant. Of liever nog, schrijf ik volgende week hoe het is om de Lotto jackpot te winnen … (voor alle duidelijkheid, we hebben de Lotto niet gewonnen).


Kerstmis met Fonske

Feestdagen 2021

Wat was het weer een jaar! In december 2020 (zie ook afscheid van 2020) zei ik dat ik ging genieten van al het werk dat we dat jaar verricht hadden in en rond ons huis. Ik heb ook genoten van onze tuin en terras. Dat deel van mijn wensen is dus uitgekomen, maar spijtig genoeg het tweede deel niet, dat verdomde virus is nog niet onder controle. Dat is nog een werkpunt, dat we meenemen naar het volgende jaar.

Het voorbije jaar was toch al een verbetering t.o.v. het jaar ervoor. Als we die lijn doortrekken, zal 2022 wel dát jaar worden waarin alles weer normaal wordt …?! Ik zou zelfs meer zeggen, het gaat zelfs beter worden dan normaal, omdat we veel geleerd hebben uit de voorbij jaren.

De kerstboom staat en de pakjes liggen bij de boom (hoog genoeg anders opent Fonske ze). We hebben zelfs al een aantal wenskaarten mogen ontvangen. Kerstmis en nieuwjaar zijn dus echt dichtbij en wordt het tijd voor mijn nieuwjaarswensen. Naar mijn gewoonte in gedichtvorm:

Met de feestdagen die voor ons staan
en nog maar een paar dagen te gaan
van weer zo een raar jaar
staat 2022 al klaar
met hopelijk veel om te vieren
dat zou mij echt plezieren
waar de maskers weer af mogen blijven
en we de corona kunnen verdrijven
ik wens iedereen dan ook een jaar als uit je dromen
waarin alle wensen uit mogen komen.

Fijne feestdagen!


Interactief

Interactief, een mooi woord dat modern klinkt. Eigenlijk slaat interactief op interactie, bv. tussen personen. Dus is interactie communicatie en dan is het al een veel minder nieuw woord. Toch vind ik het belangrijk om hierbij stil te staan.

Ik heb al veel meegegeven dat communicatie belangrijk is. Zowel in het dagelijks leven met je gezin of op de werkvloer als bij de dokter of therapeut. Voor die laatste groep, dokters en therapeuten, heb ik onlangs nog meegedaan aan een onderzoek “patiënten participatie” (zie ook onderzoeken). Daar werd het belang van communicatie duidelijk tussen de patiënt en de arts of therapeut. Een arts kan je pas goed behandelen als hij weet wat er in je omgaat. Niet iedereen legt al zijn problemen zomaar op tafel en moet door het beantwoorden van vragen zijn problemen schetsen. Zonder deze interactie kan er niet geholpen worden.

Doe wat je zegt en zeg wat je doet

Op mijn werk als salesmanager was mijn leuze al “doe wat je zegt en zeg wat je doet ”. Deze heb ik niet zelf uitgevonden, maar hij is mij altijd bijgebleven. Het is het voorbeeld van communicatie of interactie tussen personen. Als je zegt dat je iets zult doen, doe het dan ook. Laat regelmatig weten hoever het ermee staat is het zeggen wat je doet.

Dit allemaal om te zeggen dat ik eraan denk om hier op mijn website ook interactief te gaan werken. Ik denk dat er nog veel vragen (over MS) bij jullie, lezers van mijn blog, zijn en die wil ik graag met mijn eigen ervaringen beantwoorden. Ik dacht dan aan een pagina waar er vragen kunnen gesteld worden die ik dan beantwoord. Die vragen kunnen over MS gaan en hoe ik die beleef of over elk ander onderwerp waarvan je denkt dat ik een mening heb (en dat zijn er veel). Laat de vragen dus maar komen, ik verzamel ze dan op een nieuwe pagina.


Zelfreflectie

Vorige week mocht ik veel hartverwarmende reacties op facebook ontvangen op mijn blog “wat mindere dagen”. Dat was heel fijn om te lezen en ik wil iedereen hier dan ook voor bedanken. Ik wou geen medelijden opwekken, maar ook over de mindere dagen schrijven om zo een volledig beeld te geven hoe MS zich bij mij manifesteert.

Ik weet dat de winter nu eenmaal voor mij de slechtste periode is, maar daar kunnen we weinig aan veranderen. Alhoewel een paar weken Tenerife zouden al veel helpen. Waarom hebben ze daar geen revalidatiecentrum voor MS-patiënten?

Ondertussen gaat het iets beter. Ik lig niet meer de hele dag in de zetel en probeer terug meer te bewegen en te oefenen.

Luister naar je lichaam is het advies, maar ik zou hier toch aan willen toevoegen dat je toch ook wel je lichaam moet uitdagen om vooruit te komen. Als ik naar mijn lichaam moet luisteren lig ik effectief de hele dag in de zetel en heb ik toch nog pijn. Als ik wat meer doe heb ik ook wel pijn, maar geraak ik tenminste vooruit (letterlijk en figuurlijk). Het is dus de juiste mix zoeken en vinden. Grenzen opzoeken. Om te weten waar mijn grenzen liggen, moet ik er ook regelmatig overgaan. Het is dus meer een zoeken wat ik er voorover heb om iets te kunnen doen.

Het is vooral veel zoeken. Zoeken naar wat kan met niet teveel pijn. Het is afwegen om vandaag wat meer te doen en dan enkele dagen minder te kunnen of meer doseren, hetgeen natuurlijk niet steeds kan. Ik probeer zoveel mogelijk de dagelijkse bezigheden vast in te roosteren in mijn planning en kijk dag per dag, wat daar nog bij kan. Soms kan daar nog heel wat bij, soms kan ik niet eens mijn planning volgen. Gelukkig ligt er geen druk op mijn programma en kan ik uitstellen. Zolang dat uitstellen maar geen regel wordt…


Wat mindere dagen

Zo somber het weer, zo voel ik mij ook op dit moment. Niet dat ik depressief ben, maar de pijn en vermoeidheid drukken (letterlijk en figuurlijk) mijn welgevoelen sterk naar beneden. Gisteren heb ik een hele dag op de zetel gelegen en veel geslapen. Zelfs aan deze blog, die ik normaal op dinsdag schrijf, ben ik niet geraakt. Geen fut.

Het zal dus een korte blog zijn, maar ik wou hier toch ook over schrijven. Want ook dit is MS. Veel wordt er tegen mij gezegd: “je ziet toch niets aan jou” en “je kan toch nog veel” omdat ik op dat moment gewoon buiten onder de mensen ben. De dagen dat het minder goed gaat, lig ik binnen te rusten en dat zien ze niet. Dat moet ook niet, maar er moet ook niet vanuit gegaan worden dat dat wat je niet ziet er ook niet is …

Ik wil hier zeker ook geen klaagzang van maken. Het is een terugkomend fenomeen. Eens de dagen kouder en natter worden, krijg ik meer pijn en ben ik meer moe.

Ik heb hier thuis wel iemand die dat niet zo erg vind, Fonske( zie ook leven in huis). Hij ligt hele dagen mee in de zetel en is al blij als ik regelmatig één van zijn aangebrachte speeltjes weg gooi, zodat hij het terug kan brengen. Voor deze vorm van spelen kan ik nog wat energie vrij maken, het wandelen is wat minder, maar het is toch geen weer om een hond door te jagen …


Onderzoeken

Ik las net op Facebook van een andere MS-er dat ze blij is omdat ze met een onderzoek kan meedoen. Dat maakt mij ook blij, want zonder proef- of testpersonen, geen onderzoeken en zonder onderzoeken, geen vooruitgang in de wetenschap. Wie (onder)zoekt, die vindt.

Zelf heb ik ook al meerdere keren meegedaan met een onderzoek. Dat kan gaan van loopvermoeidheid bij MS (zie ook wetenschappelijk onderzoek) tot patiëntenparticipatie, maar ook interviews en enquêtes. Die enquêtes deed ik voor mijn diagnose ook al, maar die waren vooral marketing gerelateerd. Eigenlijk vul ik nog veel enquêtes in. Omdat het mij interesseert en natuurlijk ook omdat ik zelf altijd in de verkoop en marketing gewerkt heb en zo weet wat het belang hiervan kan zijn. Ik wil hier marketing en wetenschappelijk onderzoek niet op gelijke hoogte zetten, maar wou gewoon aangeven dat ik graag mijn mening geef en als dat anderen kan helpen, is dat fijn meegenomen.

Bij onderzoeken naar MS zijn er nog andere redenen. Onderzoekers kennen MS als geen ander, de wetenschappelijke benadering dan toch, maar ik (en spijtig genoeg vele andere MS-patiënten) weet wat het is om MS te hebben, hoe het voelt. Dat zijn gegevens die kunnen helpen om er iets aan te doen. Resultaten op papier zijn daarom niet de resultaten die wij ervaren, vandaar het belang van deze onderzoeken.

Een andere reden waarom ik mee doe aan onderzoeken is dat ik iets wil terug doen, iets wil terug geven. Als ik door deze testen, onderzoeken en gesprekken iets kan toevoegen aan de vooruitgang in de wetenschap, help ik ook mijn medepatiënten. En dat geeft mij dan weer een goed gevoel, dat mijn ervaring met deze ziekte er zou voor kunnen zorgen dat anderen het niet hoeven te ervaren.

Dus volgende keer als je een vraag ziet om mee te doen aan een onderzoek, bedenk dan eens of ook jou bijdrage niet het verschil kan maken.


Een paar dagen er tussen uit

Ik ben altijd graag op reis geweest. Elk jaar maakten mijn vrouw, dochter en ik dan ook in de zomer een reis naar de zon en in het voorjaar een citytrip. De citytrip heb we al jaren niet meer kunnen doen wegens te zwaar voor mij. Ook al heb ik een plooiscooter, zodat ik niet veel moet wandelen, het blijft zwaar. Ik ben gewend om regelmatig te rusten en die rust neem je minder tot zelfs niet, tijdens een citytrip.

Nu was het al enkele jaren geleden dat we nog eens weg waren geweest. Vorig jaar door corona en het jaar ervoor stonden we net voor onze bouw (zie ook aangepast wonen) en hadden we de centen daar voor nodig. De voorbije zomer zijn we ook niet weg geweest, enerzijds door de onzekerheid met corona en anderzijds doordat we nog werk hadden in de tuin en er gewoon geen nood aan hadden.

Enkele weken geleden hebben we dan beslist dat we er toch nog eens tussen uit wouden. Niet te ver en niet te lang. We kozen voor Scheveningen. We zijn al op vele plaatsen bij onze noorderburen geweest, maar in Scheveningen nog niet. Een mooie plek aan zee, maar door het mindere weer zei het allemaal wat minder. ’s Avonds hadden we een diner in het restaurant van het hotel geboekt. Ik hou van lekker eten en dacht altijd dat je voor een gastronomische maaltijd niet echt in Nederland moest zijn, maar daar moet ik op terug komen. Het eten was heel lekker en zeer mooi gepresenteerd. De tweede dag zijn we dan naar Den Haag getrokken. Wat shoppen en mooie plekjes ontdekken. Nu was de zon ook van de partij wat natuurlijk alles ook weer mooier maakt.

Zo een dagje, ook al was het een korte dag, laat bij mij zijn sporen na. Ik heb nog maar eens de bevestiging gekregen dat regelmatig rusten noodzakelijk is. Ik kan er wel eens een dagje over gaan, maar dat zweet ik dan weer de dagen erna uit. Dan kies ik er liever voor om te zweten in de sauna, waar we de dag dan ook mee afgesloten hebben. Op onze terugreis hebben we nog eventjes halt gehouden bij een kerstsupermarkt. Ja, kerstmis zit er ook weer aan te komen.

Het waren maar enkele dagen weg, maar het effect was alsof we er een volwaardige vakantie op hadden zitten. Dat is waarvoor we het doen, ontdekken en vooral genieten!


Als de fut eruit is

Dit is waarschijnlijk niet de positieve titel die jullie van mij verwachten, maar ik ben te moe om een positieve benadering te zoeken 😊. Ik ben de laatste dagen zo moe, van waar komt dat? Van mijn MS? Van de medicatie? Najaarsmoeheid?

Als ik hier snel op wil antwoorden, dan zeg ik dat het een combinatie is van alles wat ik net heb opgenoemd. Maar dan zou ik wat snel conclusies trekken. Trouwens, als je er iets aan wil doen, moet je wel degelijk de echte reden kennen.

Najaarsmoeheid

Elk jaar rond deze tijd heb ik wel last van meer vermoeidheid. Najaarsmoeheid zoals ze zeggen. De dagen worden zichtbaar korter, we zien de zon veel minder, het is kouder en dus moeten we meer energie steken in het opwarmen, allemaal redenen die dit fenomeen kunnen verklaren. Toch vind ik dat ik er dit jaar veel meer last van heb.

Een half glas is sneller leeg dan een vol glas …

Van mijn MS dan maar?

Dat vermoeidheid bij MS hoort heb ik al meerdere keren vermeld (zie ook de verschillende gezichten van MS). MS is dus zeker ook een reden van deze vermoeidheid. Maar MS heb ik het hele jaar door (spijtig genoeg). Als je dus al begint met minder energie, dan is deze ook sneller op. Een half glas is sneller leeg dan een vol glas …

Van de medicatie?

Ik heb deze zomer mijn 3de en 4de kuur Mavenclad gehad (2de lijns medicatie). Dat is medicatie die rechtstreeks werkt op het immuunsysteem. Maar die laatste kuur was eind augustus en kan niet rechtstreeks meer zorgen voor deze vermoeidheid. Wel heb ik hierdoor nog steeds een veel lager immuunsysteem wat dan weer de weg open legt voor andere kwaaltjes, zoals eczema bij mij. Omdat deze eczema veel jeuk met zich meebrengt, neem ik pilletjes tegen allergieën. Van die pilletjes is wel geweten dat je er moe van wordt. Dus onrechtstreeks zorgt de medicatie toch ook weer voor een extra portie vermoeidheid.

Conclusie

Dat de fut eruit is, is een samenloop van meerdere factoren en ik zal dus tegen meerdere oorzaken moeten vechten, maar daar word ik zo moe van … (klinkt als kabouter Lui). Maar, we geven er niet aan toe. Ik kan de oorzaken van dit moe zijn niet wegnemen, maar ik moet er ook niet aan toegeven. Ik rust al veel, maar raap alle krachten samen om toch nog wat te doen. Ik wil niet hele dagen in de zetel liggen. Ik wil doen waar ik fysiek nog toe in staat ben en zal niet toegeven aan die vermoeidheid.


Mijn jeugd (deel 2)

Volwassen worden

Na een mooie jeugd is het tijd om volwassen te worden. Mijn vrouw zegt wel dat mannen nooit volwassen worden, lees het dan maar als ouder worden 😊.

Het heeft er altijd in gezeten dat ik in de verkoop zou gaan, want ik heb mij altijd goed weten te verkopen (zie ook mijn jeugd deel 1). Op mijn 21ste werd ik dan ook vertegenwoordiger van haarcosmeticaproducten bij kapsalons. Dat was het begin van een carrière in de verkoop. Vele verschillende producten en diensten zal ik de volgende 27 jaar aan de man brengen.

Enkele maanden na mijn professionele start komt mijn vader te overlijden op 52 jaar. Ook al ben je dan officieel volwassen, ik had mijn vader toen nog nodig. Met dit afscheid heb ik het moeilijk gehad, met mijn papa verloor ik ook mijn beste vriend.

Plots moest ik volwassen worden, ik was nu de enige man in huis. In Bilzen blijven wonen was te pijnlijk. Het is mooi om herinneringen te hebben, maar in herinneringen leven is niet ideaal, dan geraak je niet verder en ik wou verder in mijn leven. Zo verhuisden mijn mama, zus en ik naar een appartement in Hasselt centrum. Na een mooie jeugd op de buiten gehad te hebben, was dit de juiste plek voor een jong volwassene. Cafeetjes op wandelafstand inclusief de Mac Donalds, wat voor mij een grote meerwaarde was (ik was/ben dol op fastfood) en geen tuin om te onderhouden.

Om over mijn leven te schrijven moet ik er ook bij stilstaan en dat is niet slecht. Dan besef ik wat een mooie jeugd en zelfs een mooi leven ik al gehad heb. Zelfs de triestige momenten hebben bijgedragen tot wie ik nu ben en dus ook tot het gelukkig zijn. Ook MS heeft mijn geluk niet in de weg gestaan, het heeft wel mijn leven veranderd.


Mijn jeugd

Deel 1, van baby tot puber

Voor de zomervakantie heb ik gevraagd aan jullie, lezers van mijn blog, om onderwerpen door te geven waarover ik kan schrijven (zie ook laatste blog) Schrijven over mijn jeugd, wie was Koen als kind, was één van de voorstellen.

Zelf dacht ik steeds dat niemand interesse zou hebben in mijn kinder- en jeugdjaren, maar blijkbaar is dat wel zo. Eigenlijk is dat ook niet onlogisch, want mijn verleden heeft mij gemaakt tot wat ik nu ben.

Op 3 september 1966 zag ik voor het eerst het daglicht, niet dat ik mij daar nog veel van herinner. Ik ben geboren in Dendermonde, maar heb daar nooit gewoond. Mijn ouders waren beiden van daar, maar woonden ondertussen al in Bilzen. We woonden heel landelijk, als laatste huis voor de bossen en velden. In de buurt waren er nog veel kinderen van ongeveer dezelfde leeftijd en er was altijd wel iemand buiten om te spelen.

Ik denk wel te mogen zeggen dat ik zorgeloze kinderjaren gehad heb. Eens het huiswerk gedaan was, hetgeen bij mij nogal snel ging vermits ik ‘goed’ genoeg vond en niet ging voor ‘beter’, was ik buiten te vinden. Ik was toen al een buitenmens: steeds op de fiets of de gocart of gewoon rond hangen in de bossen en velden, als ik maar buiten was. Spelen op straat was de normaalste zaak van de wereld. De straat was ons speelplein en tennisveld. Als er dan een auto aan kwam, moest die wachten tot we ons geïmproviseerd net (eigenlijk gewoon een koord over de weg) lieten zakken om daarna het spel weer te hervatten.

Vermits ik maar laat mijn groeischeut gekregen heb, ben ik altijd een kleine jongen geweest. Daarbij was ik ook nog eens mager. Eigenlijk alle ingrediënten om geplaagd te worden op school, maar toch was dat niet zo, integendeel, ik was eerder populair op school. Ik denk dat ‘het goed kunnen uitleggen’ daar wel voor gezorgd heeft. Ik wist mij altijd en overal wel uit te praten. Ik ben fier te kunnen zeggen dat ik nog nooit gevochten heb in mijn leven (behalve op de judomat als sport). Ik was en ben, nog steeds niet voor geweld. Ik zou een gevecht nooit hebben kunnen winnen als klein, mager ventje, dan begin je er beter ook niet aan. Maar met mijn mond kon ik wel winnen, dat was dus mijn wapen. Een wapen dat ik later heel  goed kon gebruiken in mijn job als vertegenwoordiger.

Al vrij vroeg kon ik de aandacht van de meisjes appreciëren. Ook bij hen kon ik mij goed verkopen. Als ik er nu zo over nadenk, besef ik dat ik mij heel goed voelde tussen de meisjes. Eigenlijk beter dan bij de jongens die alleen maar stoer wouden doen (en dat was ik niet) en aan voetballen dachten, hetgeen ik niet graag deed.

Het was natuurlijk niet alleen maar plezier als kind. Mijn ouders hebben er alles aan gedaan om mij mooie kinderjaren te geven, maar één ding hadden zij ook niet in de hand, de gezondheid. Ik heb kinderastma gehad. Dat zorgde ervoor dat ik niet alles heb kunnen meedoen met de anderen. Als de bussels stro in de velden lagen, gingen de anderen daar kampen mee bouwen, maar ik moest binnen blijven. Het stof van het stro, zorgde voor een astmacrisis. Zo een astma aanval was echt geen lachertje. Niets kunnen doen, zelfs niet praten (wat voor mij dus heel erg was) omdat ik die kracht moest sparen om te kunnen ademen, was vreselijk. Gelukkig verdween die kinderastma grotendeels bij het komen van de pubertijd.

In een volgend deel ga ik verder vanaf het volwassen worden en wat mij daar allemaal gemaakt heeft tot wie ik nu ben.


Veranderen

De bedoeling van komalo.be is een inkijk te geven in mijn leven, mijn leven met multiple sclerose (MS). In de voorbije 152 blogs die ik al gepost heb, heb ik dan ook al veel aspecten van mijn leven beschreven.

De meeste blogs gingen over hoe MS mijn leven heeft veranderd. Niet dat ik MS mijn leven laat bepalen, maar het heeft wel veel veranderd. Elke verandering was een keuze van mijzelf (en natuurlijk ook van mijn vrouw en dochter) die genomen werd om het leven zo mooi/aangenaam mogelijk te maken.  Veranderingen die soms klein waren, bv. een wandelstok gebruiken om toch nog wat te kunnen wandelen, maar soms ook groot bv. een aangepast huis bouwen (zie ook aangepast bouwen).

Veranderingen of aanpassingen zijn dan ook echt de rode draad in mijn verhaal. Misschien zijn veranderingen wel de rode draad in ieders leven, maar wordt daar niet zo over nagedacht. Bij ieder stadium in het leven zijn er dingen die veranderen, de meeste van die veranderingen vinden we vanzelfsprekend. MS is een extra stadium in mijn leven, dat ook zijn aanpassingen vraagt.

Zijn het niet de aanpassingen die het leven kleur geven? Altijd hetzelfde, nooit eens iets anders, dat zou saai zijn en het zou ons passief maken. We zouden een leven ondergaan. Door veranderingen moeten we denken, oplossingen zoeken, andere paden bewandelen om zo nieuwe werelden te ontdekken.  Toen ik begon te sukkelen met mijn gezondheid en vervolgens de diagnose MS kreeg was dat natuurlijk geen fijne verandering in mijn leven. Doordat ik mijn leven aangepast heb zijn er wel vele fijne dingen uitgekomen. Mijn leven heeft een totaal andere wending genomen, maar misschien was dat wel nodig om zo gelukkig te zijn, want dat ben ik.


MS, wat het voor mij betekent

deel 1: Hoe het begon

Dik 7 jaar geleden in januari waren de eerste symptomen daar. Het begon allemaal met stijfheid in de handen. Omdat ik toch bij dokter moest zijn vermelde ik dit probleempje (nooit gedacht dat dit het begin was van multiple sclerose (MS)). Zij nam dit serieus en stuurde mij door naar de fysiotherapeut. Zo startte ik met een hele reeks onderzoeken. De stijfheid in mijn handen nam toe, maar ook de vermoeidheid. Ik was steeds moe en had last om mij te concentreren. Tot half mei, ben ik blijven werken, maar moest ik regelmatig stoppen om wat te rusten (ik was salesmanager en was dus veel op de baan). Half mei dan, zei mijn werkgever dat ik beter naar huis kon gaan omdat het zo erg werd. Gewoon naar kantoor rijden (1 uurtje in de auto) en ik moest op kantoor rusten voor ik verder kon. Ze dachten dat ik een burnout had …

De onderzoeken volgden elkaar op, van de fysiotherapeut naar de cardioloog, naar de reumatoloog, naar de neuroloog, MRI’s van de hersenen, van de wervelkolom, een botpunctie tot een ruggenmerg punctie (het pijnlijkste onderzoek). In augustus kreeg ik dan de diagnose “fybromyalgie”. Een diagnose waar mijn huisdokter zich niet in kon vinden en mij aanraadde om voor een second opinion te gaan, wat ik ook deed. Zo kwam ik bij een neurochirurg terecht, die al snel over MS sprak en mij doorverwees naar de specialisten in het MS-centrum in Pelt.

Uit alle voorgaande onderzoeken bleek dat het duidelijk MS was. Normaal zou je denken dat dit hard aankwam, maar neen, ik was blij te weten wat ik had. Nu wist ik waar ik tegen moest vechten en ik was niet alleen, er stond een heel team klaar om mijn te begeleiden en dit een plaats te geven in mijn leven. Ook heb ik het geluk dat mijn vrouw en dochter steeds naast mij stonden en nog staan, om mij de nodige steun (soms zelfs letterlijk) te geven. Nu wist ik ook dat deze veranderingen permanent waren, ik zou niet meer beter worden en mijn leven zou veranderen.

Voor een deel was mijn leven al veranderd, ik was ondertussen al een jaar thuis en heb wel nog eens geprobeerd om te gaan werken, maar na een paar weken werd al duidelijk dat dat niet meer ging.

Mijn leven ziet er heel anders uit door MS, omdat ik het aangepast heb aan wat ik kan. Ik ben niet blijven treuren bij de dingen die ik niet meer kan, maar gaan zoeken wat ik wel nog allemaal kan en dat is best veel. Ik heb een ander leven opgebouwd, aangepast aan mijn ziekte, maar dat is zeker niet minderwaardig. Ik durf zelfs te zeggen dat ik nu zeker zo gelukkig ben dan voor MS.

In deel 2 zal ik bespreken wat mijn symptomen zijn van MS, want dat is bij iedereen anders (zie ook de vele gezichten van MS)


Weer terug

In mijn laatste blog, voor de vakantie, zei ik deze blog op pauze te zetten tijdens de zomer om inspiratie op te doen. Toen wist ik nog niet dat we nu nog steeds op die zomer wachten …

Veel uitstapjes heb ik bijgevolg ook niet gedaan, dus adresjes van rolstoeltoegankelijke uitstapjes kan ik nu niet meegeven. Niet dat ik niets gedaan heb, gewoon niet veel nieuws. We hebben genoten op de droge momenten en gerust op de regenachtige dagen.

In het begin van de vakantie hadden we nog wat klusjes binnen te doen, zoals verven. Hierdoor heb ik wel het gedeelte “aangepast wonen” kunnen afsluiten met nieuwe foto’s van ons huis binnen, het huis is nu zo goed als klaar. De werkjes hebben we dan ook al de eerste dagen gedaan met de gedachte dat we dan vrij waren als het weer zou beteren. Alleen, het weer werd niet beter, dus hebben we ons aangepast. We hebben er een rust vakantie van gemaakt, wat langer slapen, spelen met Fonske (zie ook Leven in huis), lezen en de dagen dat het weer wat beter was gefietst en terrasjes gedaan.

De vakantie heeft mij dus niet veel inspiratie gebracht. Ik heb wel enkele onderwerpen van jullie gekregen, waar ik zeker over ga schrijven. Zo was er de vraag om iets te schrijven over mijn jeugd, wie ik ben en hoe ik zo geworden ben. Hier kan ik al mee verder.

Natuurlijk heb ik ook nog steeds MS en zullen ook hier wat onderwerpen aan gewijd worden. Ik zal de volgende weken schrijven over MS en wat dat voor mij betekent, hoe het begon en mijn symptomen.

Ik ga dus zeker proberen om weer elke week een nieuwe blog te schrijven en kijk er al naar uit, hopelijk jullie ook.


Laatste blog

Laatste blog

Neen, ik stop er niet mee, maar ik neem vakantie. 2 maanden om nieuwe inspiratie op te doen. Want onderwerpen vinden om over te schrijven is het moeilijkste van deze wekelijkse blog. Eens ik een onderwerp heb, gaat het schrijven vanzelf, maar waar schrijf je elke week over?

Mijn leven is nu niet bepaald één met veel avontuur. Alhoewel, het voorbij jaar hebben we onze bouw verder afgemaakt en de tuin zo goed als mogelijk in orde gemaakt en dat in combinatie met MS is een avontuur …

Over een avontuur gesproken, de aankoop van ons hondje Fonske (zie ook Nieuw leven in huis) is ook wel een avontuur, maar deze keer dan een fijn avontuur. Nu moet je er veel tijd en energie in steken, maar je krijgt er ook veel (liefde) van terug. Sxhujkl;dxsw (indien je dit niet kunt kezen, dat is normaal, dit is een bijdrage van Fonske …).

Ook deze zomer zullen we thuis vakantie houden. Niet dat ik dat erg vind, ik heb niet echt nood aan een buitenlandse vakantie. Gewoon wat uitstapjes in eigen land, want ook hier is er nog veel te ontdekken. Misschien dat ik dan in september enkele adresjes kan meegeven waar het rolstoeltoegankelijk is.

Dus, geniet van jullie verlof en indien je een onderwerp weet waar ik vanaf september eens over zou kunnen schrijven, laat het mij dan maar weten.

Fijne vakantie!


Geen lente

Weken lang hebben we ons afgevraagd waar die lente bleef. Tot dan plots de zomer er is. De temperaturen zijn meer dan 10° gestegen, de zon laat zich zien en het is droog. De temperaturen die plots zoveel hoger uitkomen is voor vele MS-patiënten minder goed nieuws, maar ik hoor bij die minderheid die zich beter voelt bij hogere temperaturen. Boven de 25° moet het van mij ook niet zijn, niet dat ik dan meer last heb, maar omdat je er dan minder van kunt genieten. Dan moet je weer naar binnen vluchten, niet omwille van de regen, maar door de warmte.

De voorbije dagen was het dus een zalig weertje en daar heb ik van genoten. Veel buiten bezig kunnen zijn met Fonske, ons nieuw hondje (zie ook Leven in huis). Zo ben ik hem aan het leren om met de scootmobiel mee te rijden. Tussen mijn voeten zit hij dan de wereld te ontdekken die aan hem voorbij trekt.

Ook voor de terrasjes was het wel gekomen. Nu is het zoeken naar een plekje. Duidelijk dat velen dat gemist hadden. Die gezellige drukte, terug met vrienden kunnen afspreken of gewoon wat de passanten bekijken … dat is genieten, dat is zomer.

Mijn blog deze week is wat gekrompen, misschien door de warmte, of misschien doordat ik nog wat ga profiteren van het zalige weer …


Alken

Mensen veranderen, het leven veranderd. Gebeurtenissen kunnen ons leven een heel andere wending geven. Zo ook met mij, met ons. Na mijn diagnose multiple sclerose, nam mijn leven een heel andere wending.

Zepperen

Ik heb heel graag gewoond in Zepperen (Sint-Truiden), maar doordat ik minder kan, werd het huis en de tuin veel te groot. In Zepperen zijn we eerder toevallig geraakt. Het was niet de regio waar we zochten, maar toch vonden we daar ons gedroomde huis. De fijne buren daar maakte dat we er graag woonde.

Alken

Op het moment dat we besloten hadden om opnieuw te gaan bouwen (zie ook aangepast wonen), hebben we ons hart gevolgd en dat bracht ons in Alken. Dicht in het centrum, vonden we een mooi stukje bouwgrond, op een nieuwe verkaveling. Een nieuwe verkaveling betekend ook dat iedereen er nieuw is en contacten sneller gelegd worden. Je moet er niet inbreken in bestaande (vrienden)groepen. Alle winkels liggen hier op wandelafstand (lees: ik kan overal met de fiets of scootmobiel geraken …😊). Wandelen we de straat uit, door het park, dan zijn we aan de terrasjes. Daar is ook de ingang naar het recreatiepark, waar vele sporten geconcentreerd zijn en een mooie speeltuin ligt. Als we hier zo rond wandelen, hebben we het gevoel in Club Med te zijn. Is dat niet onbetaalbaar?

Ode aan Alken

Omdat ik mij hier zo goed voel, heb ik een gedicht gemaakt, een ode aan Alken.

Alken, een dorp in Haspengouw
waar ik altijd al wonen wou
nu staat er mijn huis
en is Alken mijn thuis
ik ben van Alken gaan houden,
al voor we er bouwden
hier vind ik rust
hier vind ik leven
je kan hier zoveel beleven
de gezelligheid van de terrassen
kan menige verrassen
een recreatiepark voor de sportievelingen
parken waar je de vogeltjes hoort zingen
je vind het hier allemaal
In Alken ben ik mijn hart verloren
hier is Koen 2.0 geboren.


Online meetings

Door de coronacrisis zijn we in een versneld tempo een nieuw tijdperk ingerold. Een tijdperk waar fysieke vergaderingen plaats hebben gemaakt voor online meetings. Online vergaderen vraagt aanpassingen en goed IT materiaal, maar zeker ook extra inspanningen van ons allemaal.

Ik ben al jaren niet meer aan het werk, maar ook ik ontloop niet aan deze (nieuwe) vorm van vergaderen. Er zijn voordelen aan het vergaderen van op afstand, maar ook wel wat nadelen.

Voor en nadelen van online vergaderingen

Ik denk dat het grootste voordeel is dat er geen verplaatsingen aan te pas komen. Iedereen op zijn eigen plek. Hoeveel heb ik in het verleden niet het land doorkruist om een vergadering bij te wonen. Er werd niet bij stil gestaan dat het ook anders kon. Alle tools om op deze manier te vergaderen bestonden al voor de coronacrisis, maar werden veel minder gebruikt. Het was logisch dat je fysiek aanwezig was, ook al moest je daar tientallen kilometers voor rijden.

Een ander voordeel is dat dit soort van vergaderen bondiger gehouden wordt en gelukkig maar. Ikzelf merk dat een uurtje vergaderen achter mijn pc, heel vermoeiend is.

Ik denk dat het  grootse nadeel van zo online meetings, het gebrek aan persoonlijk contact is. Voor en na de vergadering wat bijpraten bij een tasje koffie, ook dat is belangrijk. Puur de essentie lijkt misschien efficiënter, maar daar heb ik mijn twijfels over. Tijdens deze bijpraat momenten komen er ook veel ideeën naar boven en dat zorgt voor een fijne sfeer tussen collega’s.

Een ander nadeel is dat je echt wel afhankelijk bent van de technologie. Met een onstabiel internet, is vergaderen onmogelijk, of een pc die het laat afweten, allemaal redenen tot frustraties.

MS-mindset

Ik heb deze manier van vergaderen moeten ontdekken omdat ik meedoe aan een onderzoek over patiëntenparticipatie. Waar ik kan help ik graag en deel ik graag mijn ervaringen. Zo heb ik eerder al meegedaan aan een onderzoek over wandelvermoeidheid bij MS (zie ook “wetenschappelijk onderzoek“). Dit onderzoek is een heel ander onderzoek. Hier wordt er gezocht naar het maken van een nog patiëntvriendelijker beleid in het MS centrum in Pelt.

Door het schrijven van deze blogs (dit is al mijn 140ste blog) ben ik gecontacteerd geweest door Sanofi, die een nieuwe website gemaakt heeft om MS-patiënten te helpen bij hun ziekte. Daar horen ook getuigenissen of blogs bij. Het is om enkele van die blogs per jaar te schrijven dat ik gevraagd ben. Dus sinds gisteren kun je meer van mij (en van verschillende anderen natuurlijk) lezen op www.ms-mindset.be. Deze website geeft een duidelijk beeld van wat MS is en biedt ook verschillende tools voor MS-patiënten. Zeker een kijkje waard en als je er dan toch bent, ga dan zeker ook langs (virtueel) bij de blogs 😊.


Lezen

Ik heb nooit veel gelezen. Enkel de krant en zelfs daar nam ik niet altijd de tijd voor. Ik las niet graag. Het is pas de laatste jaren dat ik ben beginnen te lezen. Eigenlijk sinds ik MS heb. Ik heb er nu de tijd voor en lezen is goed om mij cognitief te blijven trainen.

Romans

Meestal lees ik romans en trillers of een combinatie ervan. Ik laat mij graag meeslepen in een spannend verhaal. Na een uurtje lezen moet ik mijn e-reader aan de kant leggen, dan is de concentratie zoek. Ik merk dan dat ik elke pagina meermaals moet lezen om nog niet te weten wat er staat 😊.

De meeste mensen deugen

Mijn dochter had een boek gekocht en wij (mijn vrouw en ik) moesten dat zeker ook eens lezen. Ik ben blij dat ik geluisterd heb. “De meeste mensen deugen” is een dik boek wetenschappelijk boek, dat leest als een roman.

Ik ga hier niet alles verklappen voor diegenen die het nog willen lezen, wat ik zeker kan aanbevelen. In het verleden werd er steeds vanuit gegaan dat de mens slecht en egoïstisch is. Dit boek toont aan dat het omgekeerde juist is, de meeste mensen deugen en zullen alleen slecht doen als ze denken dat het goed is … Ik leef eigenlijk al lang zo. Ik ga uit van het goede in de mensen, hetgeen mij veel de stempel “naïef” heeft gegeven. Ik doe graag goed voor anderen, waarom zou het omgekeerd niet zo zijn.

Sinds het lezen van dit boek kijk ik ook anders naar het nieuws. Het nieuws wil niet de feiten brengen, ze willen hoge kijkcijfers en zal dan ook vooral opzoek gaan naar spektakel. Eerst dacht ik nog dat het vooral het VTM nieuws was dat zo  op spektakel berust was, maar dat van VRT moet niet onderdoen. De media belicht de uitzonderingen, waardoor we gaan denken dat het leven zo is. Mensen moorden, stelen en zijn uit op macht … maar zijn we zo? Ook de social media verkleurt de realiteit (zie ook The social dilemma).


Eigen tempo

Niettegenstaande ik elke week op woensdag een nieuwe blog probeer te schrijven, ben ik ook deze week weer een dag later. Hoe komt dat? Ik leef mijn eigen tempo en dat is steeds trager 😊 …

Plannen

Dat ik wil leven op mijn eigen ritme, wil niet zeggen dat ik geen plannen maak. Integendeel, ik heb een weekplanning, maar dat is meer wat (strijken, poetsen, … zie ook “de huisman“) ik op welke dag wil doen. Het is een dagplanning, niet van uur tot uur. Natuurlijk heb ik ook concrete afspraken (kinesist, dokter, …). Andere (bijkomende) taken probeer ik in te plannen op een bepaalde dag en ik zie wel hoe het die dag verloopt. De ene dag is de andere niet. De ene dag heb ik meer fut, de andere weer wat minder. Ik probeer ook niet teveel op mijn agenda te zetten, zodat er ruim voldoende speling op zit. Om mezelf ook niet teveel druk op te leggen laat ik me ook toe om te schuiven. Wat vandaag niet kan, zal voor morgen zijn … Vandaar dat mijn blog  weer eens een dagje later is.

Minder doen

Het is wel confronterend om te merken dat ik steeds minder op een dag kan doen. Mijn hoofd maakt nog regelmatig plannen alsof ik nog gezond ben, maar mijn lichaam gaat daar al snel tegen in verzet. Dat is confronterend … ik ben niet meer wie ik was. Maar ben ik nu ook minder? Neen, ik kan minder, maar ik ben niet minder. Er zijn ook zaken die ik nu meer doe, nl. uit handen geven, delegeren 😊. Als ik dan eens zit te overdenken dat alles nu trager en moeizamer gaat, dan denk ik bij mezelf, ik kan dan misschien wel minder dan vroeger, maar wel nog meer dan later. Het hangt er gewoon vanaf waar je mee vergelijkt. Ten opzichte van de gezonde mensen, kan ik minder, maar ik ken ook veel mensen die nog veel minder kunnen. Als ik dan toch wil vergelijken, dan beter met die laatste categorie, dan voel ik mij ineens al veel beter.


Positief denken

Er is al veel geschreven over positief denken. Zo las ik al heel wat jaren terug het boek “The secret” (voor diegenen die niet graag lezen, het is ook verfilmd). Hetgeen ik daarvan onthouden heb is dat positief denken, iets positiefs opwekt. En daar geloof ik al lang in. Ik probeer alles in mijn leven positief te benaderen, waardoor het leven veel aangenamer is. Er wordt af en toe gezegd “alle nadelen hebben ook voordelen” en dat is ook zo. Je moet die voordelen, het positieve dan wel zien, vinden.

In mijn professioneel leven

Dat positief denken, gebruikte ik ook in mijn werk, verkopen. Bij elke verkoopcursus is één van de basisregels dat je positief ingesteld moet zijn, anders zal de koper dat zeker niet zijn. Als je zelf niet overtuigd bent van je product, dan is het ook moeilijk te verkopen. Enthousiasme is hier dan de sleutel tot succes. Een voorbeeld: bij het stellen van een vraag, waar je een positief antwoord op wil, zelf ja te knikken. De klant is dan sneller geneigd om hetzelfde te doen en als je knikt zal je niet zo snel nee zeggen.

Bij mijn gezondheid

chronisch ziek zijn vereist chronisch positivisme

Al dat positief denken heeft niet kunnen voorkomen dat ik toch chronisch ziek werd, Multiple Sclerose, maar ik ben er wel van overtuigd dat ik mijn ziekte vertraag door mijn positief denken. Zo zag ik onlangs volgende quote : “ chronisch ziek zijn vereist chronisch positivisme”. Dat ik ziek ben kan ik niet ontkennen, maar door een positieve ingesteldheid kan ik er beter mee overweg. Ik durf de voordelen bij de nadelen te zien. Ik vond het heel erg dat ik niet meer kon gaan werken, maar ben nu wel blij dat ik zoveel tijd heb voor mijzelf, om te genieten.

MS heeft mij veel afgenomen, maar ook veel in de plaats gegeven. Dat klinkt waarschijnlijk raar, maar toch ervaar ik het zo. Ik ben veel meer gaan genieten van de kleine dingen. Van de warmte van de zon op mijn huid tot het geluid van de regen tegen het raam. Van een opgeruimd huis tot het lezen van een boek (waar ik voorheen nooit de tijd voor nam).

Geloven

Je moet erin geloven, maar in wat? Je moet geloven dat het goed komt, zodat je het een kans geeft. Als je al direct zegt van dat kan (ik) niet, dan zal het ook niet gebeuren, maar als je er wel in gelooft, dan ga je het proberen en dat is de enige manier om iets te laten gebeuren, het proberen.

Niet altijd zal alles waar je in gelooft ook uitkomen, maar doordat het in je hoofd al zo is, ervaar je ook al het geluk dat erbij hoort en dat heb je dan toch al gehad.

Zo ga ik door het leven, dromen en geloven en geloven in de dromen.


Een koude week

Deze week is het echt winter. Temperaturen die niet boven het vriespunt uitkomen. Deze morgen bij het opstaan zag ik dat het buiten nog -10,5°C was. Bitterkoud dus. Gelukkig is het binnen warm en kan ik vanachter glas het mooie winterlandschap aanschouwen.

Mijn dagelijkse wandeling

Ik probeer elke dag om een wandelingetje te maken bij ons in de verkaveling. Een rondje is ongeveer 800 meter, hetgeen nog net gaat met wandelstok (en omdat ik af en toe een (babbel)pauze neem). Nu is dat met deze temperaturen zelfs voor mijn vrouw voldoende, die bijna altijd mee gaat. Het is letterlijk een koude neus ophalen. Niettegenstaande dat ik goed ingepakt ben, ben ik blij om terug binnen te zijn, in de warmte van ons huis.

 Sauna

Met dit weer mis ik de sauna nog meer. Door corona zijn de sauna’s nog steeds dicht. Normaal gezien maakt dit weer een saunabeurt af. Eerst goed opwarmen in de sauna om dan vervolgens af te koelen in het vriesweer. De sneeuw is een extra bonus. Niets zo heerlijk om na een sauna uw lichaam in te smeren met sneeuw. Het lijkt heel koud, maar dat valt goed mee.

Nu heb ik gisteren ook wel genoten van de zon die door het raam scheen en mij zo opwarmde. Het was ook lekker warm, maar geen sauna.

Genieten

Ik geniet wel van dit weer, zonnig en koud. Dat de zon er van ’s morgens al staat, maakt mij blij. De koude neem ik er wel bij. Veel liever koud en zonnig dan nat en zacht. Ik maak mijzelf wijs dat dit de laatste stuiptrekkingen van de winter zijn en dat de lente klaar staat.


Durven dromen

Dromen, dat is een vlucht uit de realiteit en hopen dat het realiteit wordt. Ik heb voorheen al eens geschreven dat ik een dromer ben (zie dromen). Op een moment dat het eens wat minder gaat, dat ik mij wat minder voel, dan kan ik in gedachten wegzinken naar een wereld waar alles kan, een wereld zoals ik die graag zie.

Positief zijn

Ik geloof dan ook in het feit dat als je positief denkt, er ook meer positiefs jou kant uit komt. 

Ik denk dat ik wel kan zeggen dat ik een optimist ben, een positief denker. Maar dat neemt niet weg dat ik ook eens mindere dagen heb. Op zo een momenten probeer ik mijn ogen te sluiten en mij een wereld voor te stellen waar wel alles goed is. Op zo een moment ben ik eventjes weg (uit deze wereld), maar wel dichterbij mijzelf, want dan ben ik in een wereld die ik heb bepaald en wat je zelf doet, doe je beter 😊. Ik geloof dan ook in het feit dat als je positief denkt, er ook meer positiefs jou kant uit komt. 

Geloven in dromen

Dromen is ook plannen maken en plannen maken is ook wat dromen. Hoeveel uren hebben mijn vrouw en ik al niet samen plannen zitten te bedenken hoe we alles wat we willen zouden kunnen realiseren. Door daarover na te denken, zijn we niet alleen op dat moment al aan het genieten van onze plannen (lees dromen), maar komen we ook dichter bij het effectief realiseren. Durven dromen is dan ook (volgens mij) een eerste stap in het realiseren van dromen. Als je niet kunt dromen, kun je ze ook niet realiseren. Niet dat alle dromen moeten gerealiseerd worden.

Dromen die uitkomen

Als ik er eens goed over nadenk, zijn al veel van mijn dromen uitgekomen. Ik droomde van het ideale gezin en vind dat ik dat ook heb. Wij droomden van een heel praktisch (droom)huis, ondertussen wonen we erin.  Andere dromen zijn misschien wat anders uitgekomen. Zo droomde ik, voor mijn MS, dat ik niet meer zou moeten werken. Ik bedoelde daar eigenlijk mee dat ik genoeg geld zou hebben dat het niet meer noodzakelijk is om te gaan werken, dat ik de vrije keuze had of ik zou gaan werken of niet. Die droom is wat verkeerd geïnterpreteerd denk ik. Ik moet niet meer gaan werken, maar niet doordat ik het financieel niet meer moet, maar doordat ik niet meer kan werken (MS). Een foutje in het realiseren 😊. Het resultaat is uiteindelijk wel dat ik gelukkig ben.

Het aanpassen van dromen

Mijn dromen vandaag zijn anders dan die van vroeger. Ook al is het dromen een fantasiewereld, toch hou ik ze graag iets of wat realistisch. Ik pas mijn dromen aan.
Het winnen op de lotto is een typische droom. De kans is klein, maar ze is er en dat is voldoende. Het spelen op de lotto is voor mij een reden om te dromen, wat als we op de lotto winnen …


Het weer en de gezondheid

Het weer, is een typisch onderwerp om een gesprek op gang te krijgen. Meestal al klagend, zoals: nogal een weer, koud hé, zo nat, veel te warm, … Ik wil zeker niet gaan klagen over het weer in deze blog maar wil het graag eens hebben over de invloed van de weersomstandigheden op onze gezondheid.

Bij MS

Het best kan ik bij mezelf kijken, daar weet ik het uit eerste hand 😊. Ik merk wel degelijk de invloed van het weer op mijn MS symptomen . Bij koud en vochtig weer, heb ik duidelijk meer pijn en vraagt het stappen meer moeite. Elke MS patiënt is anders (zie ook: de verschillende gezichten van MS) en de invloed van het weer zal dan ook verschillen van persoon tot persoon. Toch zie ik op de facebookgroepen van MS dat velen bij dit weer meer last hebben. Anderen hebben dan weer meer last op warme dagen, of zelfs op beide. Gelukkig kan ik wel genieten van de warme dagen.

Mentaal

Fysiek merk ik dus duidelijk een verschil tussen koude natte dagen en warme(re) dagen. Mentaal is dat verschil misschien nog groter. De zon is voor mij als een laadpaal voor een elektrische wagen, nodig om mij aan op te laden. Alles gaat beter als de zon maar schijnt. Ook bij andere mensen merk je dat ze veel beter gezind zijn tijdens de zonnige dagen.

De regen houdt ook iedereen binnen. Maar ik wil mensen zien, ik heb dat sociaal contact nodig. Zeker nu we al zolang in lockdown zitten wordt het gemis aan sociaal contact alleen maar groter. Anderzijds werkt dit weer wel mee aan het terugdringen van het COVID19 virus, door de regen komen we nog minder buiten, hetgeen minder contacten inhoudt en minder contacten zorgen voor minder besmettingen, …

Genieten

Wat ga ik dan ook genieten van de eerste lentezon. Hopelijk is de coronacrisis dan al meer onder controle zodat we met meerderen op een terras ene kunnen gaan drinken. Gezondheid!


Bewegen

Toen ik nog niet zolang aan het bloggen was heb ik al eens over sporten geschreven. Nu in coronatijden is dat allemaal al niet meer zo vanzelfsprekend. Mijn wekelijkse sauna, inclusief het zwemmen, is weggevallen en de pingpong mag ook al niet doorgaan. Gelukkig is er meer dan de sporten die nu niet meer mogen.

Fietsen

Fietsen is iets wat wel nog mag en heel graag doe. Ik probeer zoveel mogelijk met de fiets te doen. De kiné, de bakker, de post, … overal ga ik met de fiets heen. Het geeft mij de nodige beweging (ook al is het een elektrische fiets) en ik ben buiten.

Wandelen

Dagelijks probeer ik een rondje verkaveling (800m) te doen. Dat lukt meestal nog wel, met wandelstok weliswaar. Als we wat verder gaan wandelen, dan gebruik ik de scootmobiel. Dat is voor mij dan natuurlijk niet echt bewegen, maar ik ben buiten en heb het gevoel van wandelen … Eigenlijk laat ik op die moment gewoon mijn vrouw uit …😊 zij heeft ook beweging nodig!

Kinésist

3 keer per week, nu al meer dan 5 jaar lang, ga ik naar de kinésist om daar oefeningen te doen en een behandeling te krijgen. Voor mij is dat ook een sport, zoals anderen naar de fitness gaan. Ik heb er dan nog een personal coach bij (kinésist) die mij de juiste oefeningen laat doen volgens de noden van dat moment.

Bewegen

Dat ik vandaag schrijf over bewegen, is vooral omdat ik ondervind dat het heel belangrijk is om zo veel mogelijk te blijven bewegen. Dan heb ik het niet alleen over mensen die ook chronisch ziek zijn, maar over iedereen. Velen hebben in deze donkere dagen, wanneer het donker is als het werk gedaan is, te weinig beweging. Maar mensen, ik heb goed nieuws, er bestaat iets voor: verlichting. Zie dat je goed gezien wordt en trotseer de kou!


Sorry

Hier op mijn website probeer ik iedereen die het wil lezen een kijk op mijn leven te geven. Mijn leven dat de laatste 6 jaar zwaar bepaald is door MS (Multiple Sclerose). Ik heb steeds geprobeerd om een positieve blog te maken, hetgeen de ene keer al wat beter lukt dan de andere keer. Ik wil ook niet alleen maar schrijven over MS, neen het leven is veel meer dan dat. Vanwaar dan die titel, sorry? Sorry om verschillende redenen.

Sorry aan de andere MS-patiënten

Mijn blogs worden, mijn inziens, veel gelezen. Ik merk aan de opmerkingen op facebook dat het veel medepatiënten zijn die mijn teksten lezen. In de reacties krijg ik te lezen dat ze veel aan mijn schrijven hebben en dat geeft mij de kracht om er steeds mee door te doen. Veel van de dingen die ik aanhaal herkennen ze en dat geeft hen steun, ze zijn niet de enigen die dat doormaken. Maar doordat MS de ziekte is met de duizend gezichten (zie ook “nog een ander gezicht van MS“) is het voor elke MS-er anders. Waar ik nog kleine stukjes kan wandelen, zit een ander in een rolstoel gekluisterd, waar de ene nog kan gaan werken, kan een ander dat niet meer, … Door er een positieve website van te willen maken heb ik niet veel van de andere momenten belicht. Momenten dat ik niets geschreven heb, omdat ik mij niet voldoende eraan kon zetten, door de pijn en concentratiegebrek of over de nachten dat ik niet kon slapen door jeuk (of wat zo aanvoelt). Momenten dat ik zelfs niet de kracht heb om die korte wandelingen te doen en in de plaats wat op de zetel lig, naar een film te kijken …
Sorry, dat ik aan deze aspecten van MS niet zoveel woorden heb besteed. Sorry dat ik niet het hele verhaal heb weergegeven.

Sorry aan al de anderen

Het zijn gelukkig niet alleen mensen met MS die mijn teksten lezen. Ik zeg gelukkig, omdat een ander doel van deze website is MS bespreekbaar maken, MS onder de aandacht brengen. Voor ik zelf de diagnose kreeg, was MS een ziekte waar ik al van gehoord had, maar niet veel van wist. Is het niet zo dat die allemaal in een rolstoel belanden? Voor alle duidelijkheid, het antwoord op die vraag is neen! Ook concentratieproblemen, coördinatieproblemen, slecht zien, zenuwpijnen, blaasproblemen, vermoeidheid enz… dat zijn allemaal symptomen van MS. MS-patiënten hebben meestal een aantal van deze nadelen, maar zeker niet allemaal. Het hangt af van waar de letsels in de hersenen zitten (ja, MS is een neurologische aandoening, geen spierziekte).
Sorry aan iedereen dus dat ik niet steeds het juiste beeld van het leven met MS heb weergegeven. 

Sorry

Mijn laatste sorry hier is omdat ik gewoon verder ga doen zoals ik bezig was. Ik wil hier geen negativiteit, maar een website die iedereen aanzet om het maximum uit hun leven te halen. Blijf je niet blind staren op wat niet meer kan, maar kijk wat wel nog kan. Bij mij heeft MS veel weg genomen, maar mij ook andere zaken in de plaats gegeven, zoals het vermogen om te relativeren.


Speciale trekjes

Speciale trekjes

In mijn vorige blogs heb ik in 5 delen meer van mij blootgegeven. De laatste over naturisme was voor mij de moeilijkste omdat er een taboe over hangt. Fijn was het dan ook om te zien dat ik net hier de meeste (positieve) reacties op heb gehad. Deze laatste post was dan ook veruit de meest gelezen, meer dan 300 keer …
Natuurlijk ben ik niet enkel  deze 5 kenmerken, ik ben ik en dat is veel meer. Zo heb ik altijd al speciale trekjes (tics) gehad.

Even getallen

Eén van die trekjes is toch wel dat ik iets heb met even getallen. Dat begint al ’s morgens bij het opstaan. Ik zal niet opstaan op een oneven getal, dus niet om 7u03, want dan blijf ik nog een minuut liggen tot 7u04. Misschien is het gewoon een reden om iets langer te blijven liggen 😊. Het volume van de radio, TV, enz. zal ik steeds op een even getal zetten. Daar plagen ze mij regelmatig thuis mee door de tv op een oneven getal te zetten terwijl ik het zie. Ik probeer dan het te laten staan, hetgeen meer en meer lukt, maar ik moet er echt wel tegen vechten om het dan niet te veranderen.

Tellen

Steeds maar tellen is een tic die ik wel heb moeten afleren wegens te vermoeiend (zeker met verminderde concentratie door mijn MS). Ik kon het niet laten om steeds van alles te tellen. Ging ik de trappen op in een gebouw, dan wist ik boven steeds hoeveel treden er waren. Passeerden we een gebouw (en ik was zelf niet aan het rijden), dan telde ik de ramen, enz. Het gebeurt nog regelmatig dat ik mij betrap op het tellen van nutteloze dingen (want wat heb je eraan om te weten hoeveel verkeerslichten we gepasseerd zijn?). Toch kan en mag ik dat niet meer doen. Ik moet mij nu al zoveel concentreren op dingen die altijd automatisch gingen (bv. bij wandelen moet ik mij concentreren op het opheffen van mijn voeten) dat ik er echt niet veel meer bij kan doen. Praten gaat gelukkig nog net …

Orde

Een ander trekje is dat ik steeds alles recht wil leggen. Ik kan het echt niet zien dat mijn gsm scheef op tafel ligt. Bij het dekken van de tafel moeten de borden steeds even ver van de tafelrand staan, het bestek moet mooi recht liggen, de glazen steeds aan dezelfde kant, enz.. Ik vind het gewoon ordelijker en een kleine moeite en het geeft mij rust dat alles ordelijk is. In onze kasten staan alle glazen mooi recht in lijn en de oren van de kopjes allemaal in dezelfde richting. Gelukkig is mijn vrouw op dat gebied hetzelfde en mij dochter die heeft nooit anders geweten.

Belangrijk?

Is het hebben van een tic erg? Ik denk het niet, zolang het je dagelijks leven, of dat van anderen, niet belemmert. Ook deze trekjes bepalen wie we zijn, ze vormen mee ons karakter, ons “zijn”. Trouwens, zonder deze tics had ik vandaag niets om over te schrijven 😊.
Voor de liefhebbers: deze tekst bevat 528 woorden, dan moet je ze niet tellen.


5 keer Koen (deel 5)

De naturist

Blootgeven

In de vorige delen hebben jullie al kunnen lezen wie ik ben: optimist, huisman, MS-patiënt en blogger. Allemaal zaken die mij bepalen en door er over te schrijven geef ik mij bloot. Zeker over de eigenschap van mij  waar ik het deze week over wil hebben, naturisme.

Taboe

Over naturisme heb ik nog nooit geschreven omdat er een taboe rond hangt. Ik voel mij goed naakt, maar door er over te schrijven geef ik mij pas echt bloot. Iedereen is wel eens naakt, onder de douche of tijdens het omkleden, maar zeggen dat je graag naakt bent, dat is taboe.  Waarom?

Waarom naturist?

Door naakt te zijn, voel ik mij vrij.

Vele mensen begrijpen niet wat ik daar aan heb, om naakt te zijn. Het is dan ook heel moeilijk om dat uit te leggen. Het is een gevoel om alles van je af te gooien, in dit geval letterlijk je kleren. Door naakt te zijn, voel ik mij vrij. Naakt voel ik mij ook dichter bij de natuur, zeker als ik in openlucht naakt kan zijn. Het voelen van de wind en de zon op heel je lichaam.  Alle zorgen of stress, vallen van mij af als ik met alle zintuigen en heel mijn lichaam kan genieten van de natuur. Daarom spreek ik ook liever over naturist dan over nudist.

5 keer Koen

In deze reeks “5 keer Koen” heb ik proberen duidelijk te maken wie ik ben. Als optimist ben ik geboren en die eigenschap hou ik krampachtig vast. Door MS ben ik huisman geworden en blogger. Naturist ben ik altijd al geweest, maar niet altijd zo benoemd. Ik was gewoon graag naakt, zonder daar meer vragen bij te stellen. Het is onze maatschappij die dat ongewoon vindt en daar een etiket op plakt. Ik wil gewoon genieten en als het kan liefst in adamskostuum.


5 keer Koen (deel 4)

De blogger

In het vorige deel heb ik al aangegeven dat MS (Multiple Sclerose) mijn leven totaal veranderd heeft. Het feit dat jullie nu deze blog aan het lezen zijn is ook een resultaat van mijn ziekte.

Cognitieve training

Door mijn MS heb ik meer problemen met mijn concentratie. Voor de fysieke problemen ga ik naar een kinesist, die mijn spieren traint en deze zoveel mogelijk probeert soepel te houden. Maar mijn hersenen moet ik zelf trainen. Dat doe ik door zoveel mogelijk te lezen (van krant tot roman), hersenspelletjes spelen en het schrijven van blogs (zie ook “mijn honderdste blog“). Het bijhouden van mijn (zelfgemaakte) website en het schrijven van de teksten, het trekken van een bijpassende foto (bijna alle foto’s zijn zelf getrokken), zijn de ideale hersentraining. Met andere woorden, deze website is er uit eigenbelang 😊.

Dat anderen zich door mijn schrijven gesterkt zien geeft mij een zalig gevoel.

Een voorbeeld

Natuurlijk schrijf ik (bijna) elke week een nieuw stuk omdat ik het graag doe. Dat neemt niet weg dat het fijn is om in de reacties (op de website en facebook) te lezen dat anderen wat aan mijn teksten hebben. Ik ben dan ook blij om wat positief denken door te geven. Dat anderen zich door mijn schrijven gesterkt zien geeft mij een zalig gevoel.
Zolang ik er plezier aan beleef en jullie het graag blijven lezen, zolang zal ik doorgaan. Ik hoop dan ook nog veel mooie ervaringen met jullie via deze weg te kunnen delen.

Bedankt

Iets schrijven om dan niet gelezen te worden is frustrerend. Daarom wil ik jullie allemaal bedanken om mijn blog te lezen. Elke week weer zie ik dat mijn website veel bekeken wordt en dat is een extra motivatie om ermee verder te gaan. Jullie zijn dus allemaal een onderdeel van mijn gevecht tegen MS. Bedankt!

Volgende week in deel 5: de naturist


mijzelf belicht

5 keer Koen (deel 3)

MS-patiënt

In deze reeks over wie ik ben, mag MS-patiënt zeker niet ontbreken. Ik heb bewust gekozen om MS-patiënt als titel te gebruiken en niet gewoon MS. De reden hiervoor is dat ik wel multiple sclerose heb, maar het niet ben. MS heeft mijn leven een heel andere wending gegeven maar dat wil nog niet zeggen dat alles nu alleen om MS draait.  Het leven is veel meer dan dat en met de juiste aanpassingen is er nog veel leven, ook met MS. (zo weet je ook direct hoe ik aan de ondertitel van mijn website kom)

Nieuwe woning

Dat deze ziekte veel veranderd heeft in mijn leven kan ik wel zeggen. Doordat trappen nemen moeilijker en moeilijker werd voor mij moesten wij een oplossing zoeken. Het huis verbouwen, was een mogelijkheid, maar niet echt goed te doen en dan bleef er nog een grote tuin die ik niet meer onderhouden kreeg. De beste oplossing was dus opnieuw bouwen, een aangepaste woning (zie ook aangepast wonen). Het was misschien een drastische oplossing, maar wel de beste, zo ervaar ik het toch elke dag weer.
Onze nieuwe woning is dus veel praktischer en aangepast zodat we er kunnen blijven wonen, ook al zou ik permanent in een rolstoel belanden. Nu wonen we in het centrum van Alken, met alle winkels, post, dokter, bakker, banken, … binnen de 800m. Alles is dus op wandelafstand (of in mijn geval fiets of scooter) wat weer een auto uitspaart. Een nieuw huis is ook veel nieuwe mensen leren kennen, hetgeen altijd fijn is.

Andere dag invulling

Van meer dan een fulltime job ging ik naar hele dagen thuis zijn. In deel 2: huisman, heb ik het daar al over gehad. Maar ook mijn hobby’s/sporten heb ik moeten aanpassen. Voor mijn ziekte speelde ik wekelijks tennis, nu is dat tafeltennis. Ik fietste heel graag, dat doe ik nu nog en meer zelfs, maar met een elektrische fiets. 3 keer per week ga ik naar de kinesist, die mijn spieren losmaakt en mij onder begeleiding laat oefenen. Dat is voor mij zoals een ander naar de fitness gaat en daar veel geld moet betalen voor een personal coach.
Als je dan weet dat ik daar ook nog het huishouden bij doe op een rustig tempo, dan begrijp je misschien dat mijn dagen goed gevuld zijn, maar met de nodige rust.

Genieten

Wat MS mij wel geleerd heeft is om nog meer te genieten. Ik geniet nu van de stilte, of van een fijn gesprek. Ik geniet van de zon, of de verkoeling in de vorm van een lekker drankje. Ik geniet nog meer van de momenten dat ons gezinnetje samen is, of van een moment ergens in de natuur, heel alleen.

Volgende week in deel 4: de blogger


5 keer Koen (deel 1)

De optimist

Ik heb al eerder aangehaald dat iedereen anders is (zie ook “Anders“). Elke persoon heeft zijn eigenschappen, positieve en minder positieve. Al die verschillen, maken de persoon. In 5 delen (zoals de titel al deed vermoeden) ga ik meer van mezelf prijsgeven.

Positief denken

Al zolang ik mij kan herinneren wil ik alles positief inzien. Veel kreeg ik daardoor te horen dat ik naïef ben, maar ik ga steeds uit van het goede van iedereen, tot ze het tegendeel bewijzen.  Als het dan anders uitdraait, dan kan dat hard aankomen, maar ik heb het tenminste een kans gegeven.

Hetzelfde bij situaties. Ik geloof in het lot, maar dan zeker niet negatief bedoeld. Velen gebruiken “het lot” om iets slecht te kaderen, bij mij is het lot een situatie die er moest zijn, om tot iets nieuw te komen. Een voorbeeld: een gebroken relatie die er voor zorgt dat je weer vrij bent om de ware te ontmoeten… of, uit mijn leven, mijn ziekte (MS). Bij velen is zo een diagnose een drama, bij mij de start van een nieuw tijdperk, waar de klemtonen anders liggen, maar waar ik zeker zo gelukkig ben … In een volgend deel ga ik hier meer over schrijven.

Geloven in jezelf

Dat positief denken slaat ook op jezelf. Geloven in jezelf, er van uitgaan dat je het kunt en het proberen. Heel veel hoor ik iemand zeggen, dat kan ik niet, ik heb 2 linker handen. Volgens mij kunnen we veel meer dan we zelf denken, we moeten het wel willen en proberen. In ons vorig huis hebben mijn vrouw en ik een volledige bijbouw gemaakt. Van het metsen van de muren, balken voor het dak leggen, tot de volledige elektriciteit leggen, alles deden we zelf en als er dan iemand zei: “dat kan ik niet”, vroeg ik “heb je het geprobeerd?”. Neen, dat niet, dus konden ze het niet weten of ze het kunnen.
Als klein kind, was dat zelfs gevaarlijk. Alles wat ik op TV zag, kon ik ook. Dat zorgde ervoor dat mijn ouders mij toen regelmatig moesten tegenhouden of ik zou de één of andere stunt nagedaan hebben …

Geluk

Door positief in het leven te staan ben je automatisch gelukkig. Ik heb ook wel eens van die dagen dat het mij niet gaat of dat ik een tegenslag moet verwerken, en dat moet ook kunnen. Maar ik probeer steeds zo snel mogelijk weer de (positieve) draad op te nemen en verder te gaan met mijn leven op weg naar een volgend lichtpunt. Momenten om te koesteren, momenten van geluk, ze zijn er, maar je moet ze zien …

Volgende week in deel 2: Huisman


25 jaar geleden

25 Jaar geleden besloot ik naar de midzomernacht van Flair en radio Donna (nu MNM) te gaan. Een vriendin, die mee zou gaan, zei op het laatste moment af en na wat getwijfeld te hebben besloot ik toch maar te gaan. Gelukkig, want daar ben ik mijn vrouw tegen gekomen. Zij was daar met enkele vriendinnen, waarvan er ééntje gemeenschappelijk was. Dat was voor mij genoeg om met haar aan de praat te geraken. We hebben die avond veel gepraat, maar de knuffel bij het afscheid nemen, die heeft het hem gedaan, ik was verkocht.

We zouden het rustig aan doen, niet steeds bijeen zitten, maar dit voornemen is toch één dag overeind gebleven. We zagen elkaar dagelijks, maar geraakten nooit uitgepraat. Ik had mijn soulmate gevonden.

Vandaag 25 jaar later, ben ik nog steeds even zot van haar, misschien zelfs nog meer. Onze liefde werd al snel bezegeld met een flinke dochter, die ons gezin compleet maakte. Maar we hebben samen ook verschillende tegenslagen  gekend, zij haar vader verloren, ik mijn moeder. 6 Jaar geleden, toen ik mijn diagnose MS kreeg, waren mijn vrouw en dochter er voor mij. Samen hebben we deze wending in ons leven kunnen maken. Met ons drieën hebben we nieuwe plannen uitgetekend, aangepast aan het nieuwe leven. Zo zijn we in Alken, in ons nieuw, aangepast huis, terecht gekomen. Het is dan ook hier dat we klaar zijn voor de volgende 25 jaar en zelfs meer.

Schat, deze is aan jou opgedragen (klinkt chique) omdat je al 25 jaar van mij een gelukkig man maakt.


Mijn honderdste blog

Dit is al mijn honderdste bericht op komalo.be. In anderhalf jaar bijeen geschreven. Verschillende onderwerpen heb ik hier besproken, de meesten gingen over het leven met MS (multiple sclerose). Logisch, MS heeft mijn leven de laatste 6 jaar bepaald. Ook het ontstaan van deze blog is MS gerelateerd.

De voorgeschiedenis

Sinds mei 2014 ben ik niet meer kunnen gaan werken en zit ik dus thuis. Dat weten ze al snel in een dorp. Dus op het moment dat men voor de parochiezaal iemand zocht om de website te onderhouden, kwamen ze bij mij aankloppen. Ik zag dat wel zitten omdat ik zo mij cognitief bezig kon houden. Het onderhouden van de website (1 pagina groot 😊) werd al snel het bouwen van een nieuwe, waardoor het reserveren van de zaal gemakkelijker werd. Ik had dat nog nooit gedaan, maar heb dan alles zitten uit te zoeken tot ik met WordPress een volwaardige website had gemaakt. Ik moest deze wel constant bijhouden, maar zo kon ik nog iets betekenen voor de parochie en haar zaaltje.
In 2016 is komalo geboren. Ik wou een website maken voor ons gezin (vandaar KOenMArtineLOtte), waar we foto’s op konden zetten en dingen te koop aanbieden.
In 2018 besloten we om ons huis te verkopen en naar Alken te verhuizen. Voor de website van de parochiezaal hebben ze dan iemand anders gevonden. Ik zag het niet zitten om dat te blijven doen gezien ik daar niet meer woon. Maar ik wou wel mijn hersenen blijven trainen en besloot onze website, die niet echt gebruikt werd, om te bouwen tot een blog.

De start van Komalo

Reacties dat mijn blog een steun is voor velen, dat is zo een fijn gevoel

Ik ben dan aan het bouwen gegaan (van een website). Al na enkele dagen (11/10/2018) heb ik de start van een nieuwe blog aangekondigd, de start van een nieuwe blog. Mijn intentie was om elke week een nieuwe blog te posten, hetgeen meestal gelukt is. Ik heb ook wel eens verlof genomen om wat nieuwe inspiratie te vinden en er zijn ook enkele weken geweest dat de inspiratie er gewoon niet was. Met een 100-tal keer dat een bericht gemiddeld bekeken wordt ben ik heel tevreden. Al doe ik het niet voor de cijfers (want ik verdien er toch niets aan), het is toch fijn om te zien dat mijn berichten ook gelezen worden. Wat nog fijner is, zijn de reacties, zowel op de website zelf als op facebook. Reacties dat mijn blog een steun is voor velen, dat is zo een fijn gevoel …
Het meest gelezen artikel op mijn blog is “Nog een ander gezicht van MS”, deze is een 700 keer bekeken.

Volhouden

Diegene die dachten dat ik met dit bericht het einde van mijn blog aankondig, zijn verkeerd. Zolang jullie mijn blogs lezen en ik er plezier in blijf hebben, zal ik proberen om regelmatig te blijven posten. Indien er suggesties zijn voor een onderwerp, stuur ze dan maar door. Als ik er iets zinnigs (of dat moet zelfs niet 😊) over weet te schrijven zal ik dat zeker doen. Het is niet altijd even gemakkelijk als vandaag (met de 100ste blog) om een onderwerp te vinden. Op naar de volgende 100 …


Een uitstapje naar de neuroloog

Om nieuwe medicatie te bespreken moest ik gisteren terug bij mijn neurologe zijn in het MS-centrum van Overpelt. Sinds enkele jaren ga ik met de bus naar daar, omdat het met de auto een klein uurtje rijden is en dat wat veel voor mij wordt. De enkele rit gaat nog, maar ik moet ook nog terug geraken. Ik had een afspraak in de namiddag.

’s Morgens keek ik op de app van de Lijn om te zien welke bus ik moest hebben. Blijkbaar zijn sommige uren veranderd. Vorige keren had ik in Hasselt een vlotte aansluiting op de bus die van Alken komt. Nu blijkt de bus die ik nam in Alken, iets later te zijn, waardoor de aansluiting met de bus naar Overpelt er niet meer is, gevolg meer dan een half uur wachten in Hasselt. Ik heb dan maar gekozen om met de auto naar Hasselt (Kiewit) te gaan en daar de bus te nemen.

Door de coronacrisis zit er weinig volk op de bus, wat goed is, zo is er minder besmettingsgevaar en kan iedereen goed afstand houden, wat men ook doet. Maar doordat er minder mensen opstappen, gaat de trip vlotter en was de bus 3 minuten voor de voorziene tijd aan mijn halte. Ik zat op de bank (omdat ik niet zo lang kan staan) op het moment dat de bus eraan kwam. De bus remde nauwelijks af en zag dus niet dat ik mijn hand omhoog stak om duidelijk te maken dat ik erop wou. Daar ging mijn bus … Gelukkig was er een vriendelijke man die ook op een (andere) bus stond te wachten en die mij zei dat ik de volgende bus, een snelbus, ook kon nemen en dat die mijn eigenlijke bus meestal voorbij steekt zodat ik op een latere halte kan overstappen. Zo ben ik uiteindelijk toch op tijd aangekomen in Overpelt. In Overpelt heb ik dan mijn plooiscooter opengeplooid en zo de laatste 1,5 km afgelegd. Ja de halte van het MS-centrum ligt op 1500m van de inkom … Toch niet erg voor een MS-centrum, iedereen is daar toch mobiel om zover te wandelen 😊…

Bij de dokter hebben we dan alle mogelijkheden besproken en ik ga vanaf juli starten met andere medicatie (Mavenclad), als mijn bloedwaarden tegen dan terug goed zijn (het is al beter, maar we zijn er nog niet helemaal).

Iets later kon ik dan terug naar huis. Mijn uitstapje zat er weer op. Zeg dan nog dat er in deze tijden niet veel meer te beleven valt… 😊


Van de tuin tot de gezondheid

Deze week niets over de coronacrisis, maar gewoon over onze tuin, die er nog niet echt één is en een update van mijn gezondheid. Het mag ook eens iets anders zijn.

Onze tuin ?

Ik zit op het terras in de schaduw van de parasol. De thermometer geeft 27° aan in de schaduw en dat voor een dag in mei. Niet slecht zou ik denken. Om rond het huis het wat meer op een tuin te laten uitzien heb ik 4 weken geleden alles wat vlakker gelegd en gras gezaaid. Maar doordat het sindsdien amper geregend heeft, is er van een gazon nog geen sprake. Hier en daar is er een grassprietje dat de kracht gevonden heeft om door de droge grond te geraken (lees: beton). Dat betekent dus ook dat het onkruid wel vrij spel gekregen heeft. De voorbije week heb ik dat onkruid zoveel mogelijk uitgetrokken en alle onkruid dat ook maar een klein beetje eruit zag als gras, heb ik laten staan. Nu is het dus toch een beetje groen.

Gezondheid

Een maand geleden ben ik moeten stoppen met mijn medicatie (om mijn MS stabiel te houden). Mijn lymfocyten (afweersysteem) waren veel te laag en daarom besloot ik samen met mijn neurologe om een tijdje geen medicatie meer te nemen, enkel nog tegen de pijn. Zo zou mijn lichaam wat kunnen recupereren. Ik was dan ook al enkele kilo’s vermagerd en diegene die mij kent weet dat ik al niet veel reserve heb 😊. Nu een maand later heb ik veel meer last van mijn been en veel meer pijn.  De kracht in mijn been is weer afgenomen en dat merk ik vooral bij het stappen dat veel moeilijker gaat. Dat de medicatie zijn werk doet is met deze weer bewezen. Niet slecht om het te ondervinden, want na een tijdje begon ik wel te twijfelen of de voordelen opwegen tegen de nadelen.
Volgende week moet ik terug naar de neurologe gaan om te kijken hoe het nu verder moet. Waarschijnlijk zal ik wel terug aan de medicatie moeten, maar wel weer wat anders …

Mensen, hou er de moed in, en blijf positief denken!


Aanpassen

Situaties veranderen, individueel, maar ook globaal. Op die veranderingen moet er ingespeeld worden. We moeten ons anders gaan gedragen, zelfs anders gaan denken.

Mijn grootste verandering

Vanaf dat moment wist ik tegen wat ik aan het vechten was, mijn tegenstrever had een naam, MS

Toen ik, nu 6 jaar geleden, begon te sukkelen met mijn gezondheid veranderde mijn leven in een snel tempo. De eerste symptomen (van wat later MS bleek te zijn), stijve handen/vingers, begonnen in januari. In mei ben ik al moeten stoppen met werken doordat ik zo vermoeid was. Plots was ik thuis, kon weinig doen door de vermoeidheid en de constante (zenuw)pijnen, maar ik liet de moed niet zakken en probeerde zo goed als mogelijk mijn leven aan te passen. Op dat moment dacht ik wel nog dat ik terug zou kunnen gaan werken.
Een jaar later kreeg ik de diagnose “Multiple Sclerose” (zie ook “De diagnose en het aanvaarden“). In tegenstelling tot wat velen denken, stortte mijn leven toen niet in, maar was ik blij een diagnose te hebben. Vanaf dat moment wist ik tegen wat ik aan het vechten was, mijn tegenstrever had een naam, MS. Ook stond ik er niet alleen voor, mijn vrouw en dochter steunden mij in dit gevecht en het MS-centrum in Overpelt samen met de MS-liga gaven de nodige ondersteuning. Mijn leven zou nooit meer hetzelfde zijn.
Hetgeen toen misschien nog het meeste veranderd is, is mijn manier van denken. Ik besefte dat ik niet mocht vast houden aan hoe het was. Ik moest het heden zo aangenaam mogelijk maken. De dokters doen hun uiterste best om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te krijgen, maar om mij mentaal op het juiste spoor te houden, dat moest ik zelf doen. Niet kijken naar wat ik niet meer kan, maar genieten van wat wel allemaal nog kan. Zelfs nog nieuwe zaken ontdekken die vreugde geven. Zo vond ik mijn geluk terug.

Globale verandering Sinds begin dit jaar is heel de wereld plots veranderd. Het COVID-19 virus houdt iedereen in zijn greep. Niets is ondertussen nog zoals het was. Iedereen moet zich nu gaan aanpassen. Dat is nu net het moeilijke, aanpassen. Alles wat altijd zo evident was, is nu plots not done. Van een hand geven of een kusje op de wang, tot het samen sporten met daarna een frisse pint, het kan allemaal (voorlopig) niet meer.
Nu kunnen we daar gaan over zeuren en jammeren, maar het enige dat we daarmee bereiken is ons nog meer ongelukkig maken. Versta mij niet verkeerd, ik mis dat ook allemaal, heel sterk zelfs. Ik probeer dagelijks wat te fietsen en daar van te genieten. Genieten van het thuis zijn van vrouw en dochter, ook al is dat voor mij meer vermoeiend. Maar zoals ik eerder al zei, aanpassen en verder gaan.
Veel van wat we nu moeten missen, komt waarschijnlijk wel weer terug. Andere zaken zullen nooit meer kunnen zoals voorheen. Alle aanpassingen worden na verloop van tijd het nieuwe normaal en ons verleden is enkel nog een verhaal om te vertellen aan onze kleinkinderen later …


MS-patiënt bij de risicogroep?

Hallo allemaal, hier ben ik weer in deze coronatijd. Het lijkt wel of ik over niets anders meer kan schrijven (zie ook Lockdown, vervolg), maar het COVID19 virus overheerst nu eenmaal ons dagelijks leven. Niets is nog gewoon en de lockdown light is “heavy”. Voor mensen in de risicogroepen wordt zelfs aanbevolen om volledig thuis te blijven. De vraag is nu natuurlijk of MS-patiënten tot een risicogroep horen.

Risico groep?

Ik wil dan beginnen met zeggen dat ik geen dokter ben en dit enkel mijn bevinding is en wat ik gelezen of gehoord heb.
Veel mensen met MS hebben, door hun medicatie, een laag immuun systeem (lage lymfocyten-waarde). Ik hoor daar ook bij. Normaal gezien ben je dan sneller vatbaar voor virussen. Nu, het COVID19 virus is een heel besmettelijk virus, voor iedereen. Iedereen die in contact komt met een besmette druppel, loopt een hoog risico om dan ook besmet te geraken. Het verschil tussen de mensen is hoe je erop reageert. Niet iedereen krijgt te maken met dezelfde symptomen, niet iedereen wordt echt ziek. Dat blijkt ook uit de laatste cijfers, dat er veel mensen (in de zorg waar iedereen getest wordt) niet ziek zijn, maar toch positief testen.
Bij mijn laatste gesprek met mijn neuroloog vertelde ze mij dat uit cijfers in landen zoals Italië en Spanje, toch 2 zwaar getroffen landen, er heel weinig personen met MS bij de slachtoffers zitten. Dat zou komen doordat het coronavirus ons afweersysteem zo activeert dat het onze longen gaat aanvallen (om het simpel te zeggen). Deze keer zou MS dus eens een positieve invloed hebben.

Iedereen moet het veilig houden

Eigenlijk moet iedereen het dus veilig houden. Met hoe minder anderen je in aanraking komt, hoe minder risico op besmetting. Moet je toch uit je kot, respecteer dan de geldende regels (afstand houden en handen wassen).

Hou het veilig en gezond!!!


De Lockdown, vervolg

De lente doet goed haar best om er een mooie dag van te maken. Ook al is de hemel blauw en is er geen wolkje te zien, toch hangt er steeds een donkere wolk boven ons, de corona wolk …

In mijn vorige blog “van alles wat” sprak ik over onze jongeren, waar we niets over horen en die het nu heel moeilijk hebben. Alle opmerkingen bij deze blog gingen dan ook hierover en dat verbaast mij niet. Jammer om dan te horen dat ze de maatregelen willen versoepelen voor kinderen tot 18 jaar. De twintigers zijn toch ook sterk en niet zo vatbaar voor dit virus, waarom zijn zij dan weer vergeten? Ik vind het niet erg dat bepaalde leeftijdsgroepen en beroepen veel aandacht krijgen, integendeel, maar we mogen anderen niet vergeten die ook alle moeite doen om de economie draaiende te houden. Vermits ik op een nieuwe verkaveling woon, zit ik te midden van andere bouwwerken, die allemaal doorgaan, zodat de toekomstige bewoners ook zo snel mogelijk in hun droomwoning kunnen trekken. Het huisvuil wordt nog opgehaald, het winkelpersoneel zorgt ervoor dat wij kunnen eten, enz.

Ik begrijp dat het een heel moeilijke oefening is om een evenwicht te vinden tussen gezondheid en economie, maar ze hangen meer samen dan sommigen denken. We zijn nu zo gefixeerd op COVID 19, dat we niet zien dat veel mensen  door het sociaal isolement geen blauwe lucht meer zien, enkel donkere wolken met de daarbij horende donkere gedachten. Geef ons allen iets concreet om naar uit te kijken, dan kunnen we de maatregelen ook beter vol houden.


Angst voor Corona

Ik wil al direct beginnen met mij te verontschuldigen dat het weer een blog is over corona. Maar we kunnen er niet omheen, dat vreselijke virus bepaalt ons leven en dat al meerdere weken. Niet dat er niets meer is naast corona, maar alles is eraan aangepast.

Nieuwe routines

Nieuwe routines vormen zich, na het ontbijt vertrok normaal mijn vrouw naar het werk, nu is dat enkel een verplaatsing naar de eetkamertafel, waar haar thuiskantoor is ingericht. Mijn dochter staat wat later op, komt eten en verdwijnt daarna meestal naar haar gedeelte onder om daar te studeren (online lessen).

Ik probeer zoveel mogelijk mijn routine te behouden. ’s Morgens sta ik op hetzelfde uur als ervoor op, samen met mijn vrouw, ik ontbijt samen met haar en lees daarna mijn krant. Daarna begin ik met wat ik voor het coronatijdperk ook deed. Op maandag, woensdag en vrijdag doe ik mijn oefeningen, die mijn kinésist mij wekelijks doorstuurt, op dinsdag strijk ik en op donderdag poets ik. In de namiddag doe ik nog wat klusjes, als ik niet te moe ben, die er nog meer dan genoeg zijn. Natuurlijk geniet ik ook van het mooie weer.

Genieten

verlaten weg

Ja, ik kan nog genieten. Zeker met het mooie weer van de voorbije dagen. Wat in het zonnetje zitten en wat lezen of wat gaan fietsen. Gisteren ben ik wat verder gaan fietsen, samen met mijn dochter. We hebben dan 19 km gefietst, door het prachtige Haspengouw. Op de rustige, meestal verlaten wegen hebben we kunnen genieten van de bloesems, die al weelderig aanwezig zijn, maar dit jaar exclusief voorbehouden zijn voor Haspengouwers.

Angst

Dan krijg ik een berichtje dat een kennis (iemand van de ping-pong) is overleden aan de gevolgen van corona … Op zo een moment komt het heel dicht bij … De angst sluipt dan door mijn lichaam. Plots weet ik weer waarom we de maatregelen moeten volgen. Elke keer ik hoest, krijg ik een drukkend gevoel, maar dan door de angst hetzelfde lot te moeten ondergaan. Ik leef dan ook mee met iedereen die al iemand verloren is …

MS en corona

Ik zag mijzelf  als een gemakkelijk prooi voor het virus, vermits mijn afweersysteem veel te laag staat. Maar een gesprek met mijn neuroloog en krantenartikelen de voorbije week hebben deze angst weggenomen. Het coronavirus zou dodelijk zijn doordat ons afweersysteem te heftig reageert op covid 19 en zo onze longen aantast. Doordat bij de meeste MS-patiënten het afweersysteem zwakker is (door de medicatie), kan het niet overreageren en is corona dus minder schadelijk.  MS mag ook eens een positief effect hebben 😊.

Waarschuwing

Mensen, blijf jullie dus alsjeblieft aan de voorgelegde regels houden voor jezelf en voor de anderen, alleen zo gaan we er weer vanaf geraken. Dus blijf in je kot, maar vergeet niet te genieten (in je kot).


MS perikelen

De coronacrisis is nu al 2 weken aan de gang. Sindsdien hou ik mij ook aan de opgelegde regels en misschien ben ik zelfs nog wat strenger voor mezelf. Gelukkig hebben we (tot op heden) het coronavirus dus uit ons huis kunnen houden.

Er is meer dan corona

In deze volle coronacrisis zouden we haast vergeten dat er meer is dan dat vreselijke virus. Er zijn nog andere zieken. Zo zijn er nog de verkoudheden, waar men bij het hoesten scheef bekeken wordt omdat er direct aan corona gedacht wordt, er zijn nog steeds mensen met rugklachten, die nu niet meer naar de kiné kunnen of durven te gaan en noem maar op … en er is nog altijd MS.

Mijn afweersysteem

Enkele maanden geleden ben ik van medicatie moeten veranderen omdat mijn lymfocyten (witte bloedcellen) veel te laag stonden. Nadat ik dan geen medicatie nam en mijn waardes terug beter waren (nog niet normaal) kon ik met iets anders beginnen. Dat neem ik nu iets meer dan 2 maanden, maar mijn bloedwaarden zijn weer veel lager. Eerst dacht ik dat het door de drukte van de bouw was, maar nu het rustiger is, omdat we verhuisd zijn, blijkt het niet echt te verbeteren.

Blijven afvallen is misschien een droom van velen, maar een nachtmerrie voor mij

Bijwerkingen

Eén van de bijwerkingen van de nieuwe medicatie is misselijkheid. Ik heb daar niet echt last van, alleen dat ik steeds een honger gevoel heb en eens dat ik aan het eten ben snel genoeg heb. Ik probeer dan wel nog zoveel mogelijk te eten, want mijn gewicht is al ver onder het normale. Ik blijf maar afvallen (deze morgen nog maar 60,2kg voor 1m80). Blijven afvallen is misschien een droom van velen, maar een nachtmerrie voor mij. Steeds meer mensen vragen dan ook aan mij of ik vermagerd ben, zo fel begint het op te vallen.

De neuroloog

Gisteren kreeg ik dan een bericht van de neuroloog dat ik een afspraak moet maken om te bekijken wat we nu gaan doen. Ik moet in elk geval stoppen met de medicatie en we zullen dan zien wat er in de plaats gaat komen. De zoektocht naar de juiste medicatie is een rit door een ongekende stad, met de dokter als GPS. De rit kan mooi zijn, maar je weet niet waar je uit komt.


Coronavirus

Je hoort en leest over niets anders meer, het Coronavirus. Ik kan het dan ook niet laten om er zelf ook over te schrijven. Sorry voor diegenen die al zot worden om de heisa rond het Coronavirus.

Ikzelf ben niet iemand die snel ongerust is, ik ben dan ook een eeuwige optimist 😊. Maar nu met dit virus ligt dat wel anders. Als zwakke persoon ben ik toch wel op mijn hoede.

Zwakke personen

Als er zoiets te doen is rond gevaren bij een ziekte lachte ik het steeds weg. Het zijn de kleine kinderen, oude en zwakkere mensen die schrik moeten hebben.

Maar nu hoor ik zelf tot die categorie van zwakke mensen. Door mijn medicatie tegen MS (en waarschijnlijk ook de drukte van de voorbije weken) is mijn immuunsysteem sterk verzwakt. Ik ben dus nu ook een zwakke persoon en heb ondertussen toch wel wat schrik om het virus te krijgen.

Voorzorgsmaatregelen

De voorbije week ben ik al heel voorzichtig geweest. Ik geef geen hand meer, was mijn handen nog meer en nauwkeuriger en vermijd drukke plaatsen.

Ik denk dat ik nu nog een stapje verder ga en zoveel als mogelijk thuis (in het nieuwe huis) blijven. Mijn kiné afspraken ga ik voor vrijdag en volgende week al afzeggen, niet meer naar de pingpong en maandag niet naar de sauna. Het zijn minder fijne maatregelen, maar deze zijn nog niets in vergelijking met al die mensen die hun reizen, concerten, … zien afgelast worden.

Voorzichtigheid

Als het over onze gezondheid gaat kunnen we niet voorzichtig genoeg zijn. Als iedereen heel voorzichtig is, dan is dit virus binnen enkele weken misschien ook weer geschiedenis, want dat zal het zeker zijn. Nooit eerder, bij mijn weten, was er een (dodelijke) ziekte die over heel de wereld verspreid zat.

Wees voorzichtig allemaal en laat het snel lente worden, met hogere temperaturen en veel zon, dat is goed voor ons als mens en slecht voor zo een virus, 2 keer prijs dus.


Nog een ander gezicht van MS ( Multiple Sclerose)

Vandaag wil ik eens meer ingaan op een ander onzichtbaar deel van MS, nl. karakterveranderingen. In een eerdere blog heb ik al eens geschreven dat MS vele gezichten heeft. (de verschillende gezichten van MS) Iedereen denkt bij MS direct aan een persoon in een rolstoel en iemand die snel vermoeid is. Maar er is veel meer. MS is een hersenaandoening en dat heeft op veel meer een gevolg dan velen weten.

De gevolgen bij mij

Toen ik, inmiddels al meer dan 5 jaar geleden, de diagnose MS kreeg, ben ik natuurlijk zoals iedereen de symptomen en gevolgen gaan opzoeken. Moeilijker kunnen stappen, is één van de dingen die direct opvalt en die ik bij mezelf terug vind. Ook het sneller moe zijn en minder goed (of lang) kunnen concentreren waren ook al snel duidelijk. Daarbij kwam dan ook nog eens dat mijn geheugen sterk afneemt. Eerst steek je dat op ouder worden (ik ben ondertussen toch al 53 jaar), maar al snel merkte ik dat het toch ook MS-gerelateerd is. Een gevolg dat ik pas ontdekt heb bij mij is dat ook mijn karakter wat veranderd is. Niet dat dit zo uitgesproken anders is, maar waar men mij voorheen moeilijk kwaad kreeg, ben ik tegenwoordig snel geïrriteerd.

Sneller geïrriteerd zijn

Als ik iets aan het vertellen ben en de andere persoon het niet dadelijk snapt, nogal eens doordat mijn verhaal niet echt samenhangend is, reageer ik snel heftig. Het erge is dat ik dat niet eens besef. Ik merk niet eens dat ik mijn stem verhef. Ik ben het pas beginnen te beseffen doordat mijn vrouw en dochter regelmatig zeggen: “reageer zo eens niet!”. Veel heb ik het gevoel dat ik pas op die woorden kwaad word, omdat ik niet door heb dat ik zo gereageerd heb.
Ik ben dan gaan opzoeken (zie bv. ook www.hersenletsel-uitleg.nl) en blijkbaar ben ik dus niet de enige die zo veranderd is, maar is het één van de vele aspecten van MS.

Mijn omgeving

Zelf vind ik dat één van de meest nadelige gevolgen voor mijn omgeving. Vooral mijn directe omgeving, mijn vrouw en dochter. Gelukkig kunnen we het snel achter ons laten en blijven we niet kwaad, maar het heeft een wrang gevoel. Net de mensen waar ik het meeste van houd en die er zo voor mij zijn, snauw ik zo af en dat verdienen ze niet. Dus bij deze wil ik hen bedanken voor het begrip.


Onze bouw

Meestal post ik op woensdag mijn nieuwe blog. Vorige week was het al een dag later en deze week zal het weer wat later zijn. Reden, ik heb het druk met de bouw. Niet dat ik veel zelf doe, integendeel, maar ik ben er wel veel aanwezig.

Aanwezig zijn

Ter plaatse zijn om snel beslissingen kunnen te nemen. Zorgen dat alles vlot verloopt. De ene aannemer is nog niet vertrokken en de volgende staat er al. Dat heeft er wel voor gezorgd dat we aan het afwerken zijn en volgende week het vloeren kan beginnen. En dan te bedenken dat we half september pas begonnen zijn met het uitgraven van de kelder …

De gezondheid

De coördinatie van heel de bouw, afspraken maken, snel beslissen om problemen op te lossen, zien dat ik niets vergeet in te plannen, … het brengt de nodige stress met zich mee. Ik weet dat ik vergeetachtig ben (mede dankzij mijn MS) en dat ik alles moet opschrijven. Opschrijven is dan ook heel belangrijk voor mij. Ik schrijf in een boek, dat steeds hier op tafel ligt, alles op wat ik nog moet doen. Alle telefoontjes die ik moet plegen, maar ook alles wat er tijdens die telefoongesprekken afgesproken is, schrijf ik op. Anders kan ik ’s avonds niet tegen mijn vrouw zeggen wat er allemaal besproken is. Gelukkig dat die hulpmiddelen bestaan. Als mijn (intern)geheugen niet meer voldoende is, schakelen we de hulp van externe geheugens in (GSM, papier, mijn vrouw, …).
Heel die drukte en stress hebben ondertussen wel al wat weerslag op mijn gezondheid, meer bepaald op mijn MS. Tegenwoordig meer pijn en het lopen is wat moeizamer. Maar, het einde is in zicht. We hopen in maart te kunnen verhuizen.

De verhuis

Samen met de nieuwe stek die we gaan hebben, zal er ook weer wat rust komen. Het genieten van onze nieuwe thuis en het geregel dat zal minderen, zal er ook wel voor zorgen dat ik weer meer kan rusten en mij dus ook snel weer beter zal voelen. Neem daar dan nog eens de lente bij die dan voor de (nieuwe 😊) deur staat en alles zal snel weer beter gaan (hopelijk ook letterlijk).


Een nieuw jaar

De feesten liggen weer achter ons. We kunnen weer echt aan het nieuwe jaar beginnen. De voorbije dagen waren er van feesten, eten en drinken. Fijn, maar ook vermoeiend …

2020

Ik zie het nieuwe jaar positief in, voor mij. Het is het jaar dat we de vruchten van vorig jaar mogen plukken. Binnen enkele maanden kunnen we (normaal gezien) verhuizen naar ons nieuwe huis. Er is nog heel wat werk aan, maar de werken vlotten goed. Als ik er nu al in rond loop, hetgeen ik graag doe, voelt het al goed aan. Ik ben er graag en dat is wat een (t)huis moet zijn.
Deze week ben ik ook begonnen met nieuwe medicatie. Nu is het afwachten wat dat gaat geven. Gaat het aanslaan, houdt het mij stabiel, zal ik met bijwerkingen te kampen hebben? Allemaal vragen waar ik nu mee zit, maar waar ik me nu niet in ga ziek maken (woordspeling).
Wat ik niet ga veranderen dit jaar, is deze blog. Ook in 2020 ga ik proberen om (bijna) elke week een blog te schrijven. De onderwerpen zullen ook dit jaar uiteenlopend zijn. Ik zal jullie op de hoogte houden van de vorderingen aan ons huis, hoe ik mij voel en over vele andere onderwerpen die zich aandienen. Tot nu toe heb ik niets willen schrijven over politiek, hoewel dat onderwerp mij ook interesseert. Misschien dat ik mijn frustraties daarover ook wel eens van mij af ga schrijven.

Nieuwjaarswensen

De meesten zijn al overstelpt met nieuwjaarswensen. De klassiekers, een goede gezondheid, het beste en veel geluk hebben niet veel inhoud meer doordat ze als pasklare wens steeds weer gebruikt worden.
Natuurlijk wens ik dit ook iedereen. Maar wat is een goede gezondheid? Bij de ene is dat om geen griepje te krijgen, bij de andere is dat stabiel blijven bij een chronische aandoening. Wat is het beste? Wat vandaag niet het beste lijkt, brengt je morgen misschien bij iets geweldig. En dan heb je nog “een gelukkig nieuw jaar”.  Ik wens dat iedereen het geluk ziet in al die kleine dingen rondom ons, een kind dat lacht, een hond die knuffelt, een kus van je partner tot de appreciatie van je werk, enz. … Zo zijn er zovele geluksmomenten. Zo heeft iedereen veel geluk in het nieuwe jaar.

Bedankt

Tot slot wil ik nog iedereen bedanken voor de vele reacties op mijn blog het voorbije jaar. Jullie reacties motiveren mij om elke week weer achter mijn laptop te kruipen en te schrijven. Deze (positieve) reacties zijn dan ook voor mij, kleine geluksmomenten …


Gelukkig zijn (vandaag)

Ik heb het al meermaals gezegd dat ik gelukkig ben, nu doe ik het weer. Ik vind dat je niet genoeg kunt herhalen dat je gelukkig bent. Ten eerste omdat ik er dan nog eens bij stil sta en ten tweede om anderen aan het denken te zetten en zo ook hen het geluk te laten voelen. Wat is er nu mooier dan een ander gelukkig te maken …

Medelijden

Als iemand hoort dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, dan zie je hun gezicht veranderen. Ze worden voorzichtig (de meesten toch) in hun uitspraken en weten niet goed meer wat zeggen. Ze hebben medelijden. Maar eigenlijk moet ik geen medelijden hebben (wel begrip), ik voel me goed, ik ben gelukkig. Ik weet dat het raar klinkt om met een chronische ziekte te zeggen dat ik gelukkig ben.

Het verleden

Natuurlijk was ik ook gelukkig voor ik de diagnose MS kreeg. Ik was een doorsnee man, die zijn werk graag deed, gelukkig getrouwd is en een fantastische dochter heeft. Ik ben blij met alle keuzes die ik in het verleden gemaakt heb, want zij maken de man die ik nu ben. Op bepaalde momenten dacht ik wel de verkeerde keuzes gemaakt te hebben, maar later bedacht ik dan dat het net die (foute)keuzes waren die mij bij de juiste gebracht hebben.

Vandaag

Vandaag kan veel, moet weinig. Wie kan dat nog zeggen? Ik probeer te zien wat elke dag mij weer brengt en daar dan volop van te genieten. Dat kunnen de gewone huishoudelijke taken zijn (want ik kan niet meer gaan werken) of een fietstochtje op een droog moment. Te genieten van een zonnestraal, al is het achter het glas.

De toekomst

De toekomst is zoals vandaag, ik zal ze nemen zoals ze komt en er de fijne dingen/momenten in ontdekken. Natuurlijk moeten we vandaag keuzes maken voor morgen. Als die keuzes vandaag goed aanvoelen, zullen ze ook wel positief zijn voor de toekomst. Vandaag is gisteren voorbereid en de start van morgen.

Dus …

Geniet vandaag en pas je aan zodat morgen zeker zo fijn is. Ga niet mijmeren over de problemen van gisteren, maar voorkom ze in de toekomst. Dat is mijn recept om gelukkig te zijn, of iets om over na te denken …


Gezondheid

Vermoeidheid

Vorige week heb ik al geschreven dat ik het druk heb met de bouw. Die drukte en de tijd van het jaar (koud en vochtig weer) zorgen ervoor dat ik moe ben, steeds zo moe. Buiten mijn normale bezigheden, het huishouden en 3 keer per week naar de kinésist komt er nu het opvolgen van de bouw bij. De vele telefoontjes, het geregel dat iedereen er op tijd is en dat alles vlot verloopt, en regelmatig aanwezig zijn op de bouw, zorgen ervoor dat ik voor de rest enkel nog aan “zetelhangen” kan doen.

Medicatie

Enkele weken geleden bleek bij een bloedcontrole dat mijn bloedwaarden niet goed waren. Mijn lymfocyten (witte bloedcellen) stonden veel te laag en ik moest direct stoppen met de medicatie. Ondertussen is mijn bloed al 2 keer (per 14 dagen) opnieuw getest en er is verbetering, maar nog niet voldoende om met andere medicatie te starten. Dat zal er ook wel voor zorgen dat ik mij nog iets minder goed voel.
Dat ik mij wat minder goed voel, dat vind ik nog niet het ergste, wat meer rusten en dat gaat wel, maar mijn vorige medicatie (Tecfidera) hield mijn MS wel stabiel. Nu ben ik dus al een maand zonder medicatie tegen MS en mijn schrik is dat ik nu achteruit kan gaan.

Stappen

Het stappen gaat weer wat moeizamer en de oefeningen bij de kiné gaan ook weer minder goed. Mijn been lijkt weer veel zwaarder (terwijl ik afgevallen ben 😊). Hopelijk hoort ook dat bij de tijd van het jaar en is dat niet door het stoppen met de medicatie. Ik was zo blij dat alles redelijk stabiel bleef …

Nog eventjes

Nog eventjes en de drukte rond de bouw zal minderen. Nog eventjes en mijn bloedwaardes zullen weer goed zijn en kan ik starten met nieuwe medicatie. Nog eventjes en ik zal weer minder moe zijn. Nog eventjes en we kunnen verhuizen en genieten van ons nieuwe thuis.


Kleine meisjes worden groot

Het lijkt nog niet zolang geleden dat we onze dochter naar een verjaardagsfeestje in het dorp brachten. Vandaag vraagt ze de auto om naar een verjaardagsfeestje te gaan in Amsterdam. Kleine meisjes worden groot …

Verjaardagsfeestje

“Mama, papa, ik ga binnen 2 weken naar een verjaardagsfeestje in Zaandam (net boven Amsterdam), mag ik de grote auto niet mee?” Op zo een moment denk ik van waar is de tijd gebleven?

Was het nostalgie dat we haar voorstelden om haar te brengen of wilden we er gewoon zelf een weekendje weg van maken? We kozen er dus voor om haar te brengen en zelf een hotel te boeken (zij kon bij de jarige blijven slapen), zodat het voor ons een weekendje weg was.

Amsterdam

Een dagje Amsterdam dus. Altijd tof om te doen. We waren al eens eerder in Amsterdam, maar dat was ondertussen ook weer enkele jaren geleden. Spijtig dat het weer nier meezat, regelmatig werden we getrakteerd op een regenbui. Maar dat kon de pret niet bederven. Amsterdam is echt wel de moeite om te bezoeken. Wij hebben vooral de winkelstraat (Dampoort) gedaan en natuurlijk zijn we ook de sfeer (en cannabisgeur) gaan opsnuiven op de walletjes. Het was er gezellig druk. Met mijn plooiscooter had ik meer bekijks dan de dames in de vitrines …

Zaandam

Het hotel dat we geboekt hadden, lag niet in Amsterdam zelf, maar in Zaandam, waar onze dochter ook moest zijn. We hebben de dag dan afgesloten met een lekker etentje in het hotel.

’s Anderendaags hebben we dan de omgeving van Zaandam verkend. Met als grootste troef, de Zaanse Schans. De typische oude houten huisjes en de vele oude ambachten zijn de moeite om te gaan bekijken. Nu was het wel mooi zonnig weer, hetgeen alles toch veel mooier maakte.

Kinderen

Als je kinderen geen kinderen meer zijn, verandert ook je eigen leven. Stilletjes aan merk je dat ze de wereld in trekken en dan kun je ze wel eens een weekend volgen 😊, ze werken aan hun eigen toekomst. We moeten ze meer en meer lossen en beseffen dat ze haar eigen leven heeft.


Sportief

Sportief

Ik ben de dag sterk begonnen. Al voor ik uit mijn bed stapte heb ik extra veel gewicht aan mijn benen gehangen, zodat elke stap een intensieve oefening is. Ik probeer om de pijn die deze oefening met zich meebrengt te verbijten en geraak van de kamer tot in de keuken. Ik wil niet opgeven, dus gebruik ik middeltjes om de pijn beter aan te kunnen. Ik vertik het om die extra kilo’s af te doen, ze zullen een hele dag blijven doorwegen. Tegen de middag moet ik dan toch wat toegeven en de zetel opzoeken voor een platte rust. Maar ook nu blijven de gewichten hangen aan mijn benen. Waar ik normaal gezien mijn benen kruis als ik op de zetel lig, gaat dat vandaag niet, te zwaar op het onderste been.

De waarheid

Het lijkt een hele oefening en dat is het ook. Alleen moet ik mijn eerste stuk tekst corrigeren. Ik heb natuurlijk geen extra gewichten aan mijn benen gehangen, al leek het zo wel. De middeltjes om de pijn beter aan te kunnen zijn geen amfetamines, neen dat is pijnmedicatie. Maar het gevoel dat ik had en boven beschrijf, is wel echt. Vandaag is stappen een heel intensieve oefening, waar ik echt moe van wordt. Zelfs bij het rusten blijven de benen (en in mindere maten arm en handen) pijn doen en zwaar aanvoelen.

Zijn het de sombere, koude en natte dagen die het extra zwaar maken? Het is wel zo dat elk jaar deze periode mijn slechtste periode is. Dit jaar komt er nog bij dat ik 2 weken geleden ben moeten stoppen met mijn medicatie omdat mijn bloedwaarden niet goed waren. Of dat meespeelt dat weet ik niet, maar ik hoop dat het snel weer beter gaat.

Excuses

Met deze wil ik mij verontschuldigen dat ik vandaag niet zo positief ben. Ik voel mij niet goed en ook dat is “leven met MS”. Ik probeer alles steeds weer positief te bekijken, maar ook dit aspect mag af en toe besproken worden. Zo weet ik weer waar we tegen aan het vechten zijn, alleen moest het niet zo duidelijk gemaakt worden 😊


De gewone gang van zaken

Na de drukte van de voorbije periode (zie ook drukke periode), gaat alles weer zijn gewone gang. De rust is er weer wat meer. Toch ben ik moe, steeds moe. Dat hoort dan ook weer bij het najaar.

Het najaar

De laatste 5 jaar staat het najaar, of de herfst, synoniem voor moe zijn en een mindere periode voor mijn MS. Steeds zo moe zijn en daar niets aan kunnen doen, zelfs rusten helpt niet echt, is zwaar, maar ik vecht ertegen en probeer buiten mijn middagrust niet meer te slapen dan anders.

De vorige jaren onderging ik in de herfst steeds mijn slechtste periode. Het lopen ging steeds minder en ik had meer pijn. Dat heb ik dit jaar minder. Het stappen gaat nog steeds een kleine kilometer. Dat is dus dit jaar niet veranderd. Goed nieuws. Blijkbaar doet de medicatie zijn werk.

De bouw

Ook de bouw gaat vlot. Sinds gisteren liggen de dallen op het huis en is het dek gegoten. Vorige week, bij het plaatsen van de muren wou ik niets missen. Het plaatsen van prefab betonnen wanden gaat dan ook zo snel dat ik alles wou meemaken. Ik ben daar dan ook bijna de hele dag aanwezig geweest, met uitzondering van een middagdutje. Hier moest ik dan ook heel het weekend de gevolgen van dragen. Het hele weekend had ik meer pijn en was ik nog meer moe.

Deze week doe ik het dus wat rustiger aan en ga ik elke dag een uurtje kijken naar de vorderingen.

De radio

Terwijl ik deze blog aan het schrijven ben staat zelfs de radio op, dat is al een paar jaar geleden dat ik die nog op had staan. De reden, “de lach” op Joe FM. Mijn vrouw heeft een idee van wie die lach kan zijn en daar is op dit moment meer dan €5000 mee te winnen. Ik zet nu de radio aan op het moment dat ze de lach laten horen en we kunnen sms’en. Daarna gaat hij weer een uurtje uit. Ik merk dat de radio het te druk maakt. Ik kan mij al moeilijk concentreren dat elke extra afleiding teveel is. Misschien dat ik ook dat moet oefenen, maar ik geniet zo van de stilte in huis overdag, dat ik daar echt geen behoefte aan heb. Dus algemene stilte in huis …

Weinig te vertellen

Ondertussen hadden jullie misschien al door dat ik eigenlijk niet veel te vertellen had vandaag. Maar door ook over de gewone gang van zaken te schrijven, krijgen jullie meer zicht op het leven met MS. Alles ziet er gewoon uit, niets anders dan bij een ander. Maar wat er allemaal in iemand omgaat, dat zien we niet. Meestal wordt daar niet veel over gezegd, want wie geeft graag toe dat hij of zij cognitieve problemen heeft. Laat nu net dat de bedoeling zijn van deze blog, het delen van mijn ervaring met MS.


Onze bouw (deel 1)

Het is ondertussen al een tijdje geleden dat ik nog over onze bouw geschreven heb. Door mijn MS hebben we besloten om aangepast te gaan bouwen. Na verschillende demowoningen te gaan bekijken en na het inwinnen van veel info, hebben we gekozen om een prefab betonbouw te zetten.

Deze keuze hebben we gemaakt omdat betonbouw zeer robuust, strak en modern is en daarbij ook nog eens energiezuinig. Ja, het wordt een BEN (bijna energie neutrale) woning.

Moeizame start

Na het bouwverlof van dit jaar zijn ze de woning komen uitzetten, zodat eind augustus de grondwerken konden beginnen.

uitpalen

Omdat de proefboringen aantoonden dat het grondwater dieper zat dan dat we moesten uitgraven, maar de grond toch nat was op het diepste punt, besloten we om een proefgleuf te laten uithalen. Ze konden gleuf droog uithalen, maar al snel kwam er toch water in te staan. Op het diepste punt van onze graafwerken zit er een kleilaag, die weinig water doorlaat. Vandaar dus het water in de proefput. Ook de zijkanten vielen in, omdat de punt te recht uitgehaald was.

Begin september begonnen ze dan met het uitgraven van de kelder. De zijkanten schuiner, zodat het niet zo snel zou invallen. Na een paar uurtjes graven merkte de kraanman dat hij toch wat dicht tegen de hijskraan van de buren aan het graven was en de grond begon te barsten. De architect kwam erbij en legde de werken stil, de put die al gemaakt was moest ook terug dicht. Het risico dat kraan zou omvallen was te groot. De beste en enige oplossing was het verplaatsen van de kraan van de buren.

uitgraven poging 1

Het verzetten van de kraan naar een ander perceel, zorgde ervoor dat we 2 weken later pas terug konden beginnen met uitgraven. Deze keer liep dat wel vlot en om het water weg te kunnen pompen hebben we dan drainageputten in beton vooraan en achteraan geplaatst. Een pomp in die putten moest het water wegpompen. En dat deed het ook, ze hebben de grondplaat kunnen storten. Eens die grondplaat gestort was, viel één van de pompen uit, het water steeg, de stekker kwam onder water te liggen, kortsluiting, de andere pomp viel eveneens uit, alles onder water …

alles onder water

Voordat ze dan de bekisting konden zetten hebben ze grote pompen moeten inzetten om alles droog te krijgen, maar dat is hen gelukt. Een paar dagen later (ondertussen is het begin oktober) hebben ze de kelder kunnen gieten en nog eens een paar dagen later lagen de welfsels erop.

De kelder is dus klaar, vandaag hebben ze de grond terug aangevuld tot tegen de kelder. Morgen komen ze dan al de wanden zetten en tegen het einde van volgende week zal de ruwbouw staan.

de kelder is klaar

Ik zal in de fotogalerij vanaf nu ook steeds de meest recente foto’s plaatsen, zodat iedereen onze bouw mee kan volgen.


Frustraties

Frustraties

De voorbije week was de confrontatie met mijn minder kunnen op bepaalde momenten zwaar. Fysiek gaat het redelijk goed met mij, maar af en toe bots ik toch ook tegen de grens van mijn kunnen.

Fietsen

Ik ben blij dat ik nog goed kan fietsen. Weliswaar met een elektrische fiets, maar ik fiets redelijk veel (zie ook sporten met MS). Sinds maart van dit jaar heb ik toch al een kleine 2000km meer op de teller staan. Ik probeer dan ook alles met de fiets te doen als het weer het toelaat.
Zo ook deze week wou ik met de fiets naar mijn mama gaan, hetgeen normaal gezien een tochtje is van 10 km. Het was zeker niet de eerste keer dat ik die bewuste route nam. Veel kleine baantjes, waar je nauwelijks een auto tegen komt. Tot ik na een half uurtje fietsen terug in Alken (de gemeente waar ik woon) stond in plaats van in Hasselt. Ik moet ergens verkeerd gereden zijn (niettegenstaande ik de baan al veel genomen heb). Het feit dat ik er nu 8 km meer over gedaan heb, dat vind ik niet erg, maar dat ik heel die rit niet doorhad dat ik anders aan het rijden was, dat was toch wel even slikken … Het kan natuurlijk ook zijn dat mijn onderbewustzijn vond dat ik iets meer beweging nodig had 😊.

Strijken

Een paar dagen later was ik aan het strijken. Niets ongewoon, dat doe ik elke week. Nadat ik een slaapkleedje gestreken had, met vooraan allemaal knoopjes, wou ik de knoopjes dicht doen om het zo beter op te kunnen plooien. Ik heb gesukkeld om die knoopjes te sluiten en moest mezelf toegeven dat mijn fijne motoriek toch niet meer dat is … Ik had al wel gemerkt dat ik bij het intoetsen van een bericht ook meer om meer de verkeerde letters intoets. Dat steek ik dan graag op een slechte kalibratie van mijn GSM 😊.

Goed voelen

Ik voel mij redelijk goed en daar gaan deze twee voorvallen zeker niets aan veranderen. Maar af en drukken dergelijke ongemakken mij met mijn neus op de feiten. Ik ben niet meer zoals ik was en zal dat ook niet meer worden. Maar ik kan nog veel doen, niet alles meer evengoed, en met de juiste aanpassingen kan ik daar gelukkig mee leven.


De verschillende gezichten van MS

Dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, dat heb ik al gezegd (zie de diagnose). Dat MS bij iedereen anders is, ook. Maar wat zijn nu zoal de symptomen van MS? Omdat het bij iedereen net zo verschillend is, ga ik vanuit mijn ervaringen praten (schrijven). Dat zal dan natuurlijk maar een deeltje zijn van waar een MS-patiënt allemaal tegenop moet zien.

Vermoeidheid

Meestal één van de eerste symptomen die de kop opsteken. Ook is dit iets waar de meeste MS’ers last van hebben. We zijn veel sneller moe. Hoe komt dat? Ik ben natuurlijk geen dokter, maar weet dat het enerzijds komt doordat we veel meer moeite moeten doen om alle “gewone” taken uit te voeren, anderzijds zorgt veel van onze medicatie er ook voor dat we sneller (of altijd) moe zijn. Ook het hebben van (zenuw)pijnen, put mij nog sneller uit.

Ik probeer dat op te lossen door elke middag een uurtje te rusten. Niet meer, want dan blijf ik mij de hele namiddag nog meer moe voelen. Als ik ’s middags mijn rust gehad heb, dan kan ik er weer tegen tot de avond. ’s Avonds lig ik dan nog enkel voor de TV, veel meer lukt niet meer. Tegen de pijn (en spasmen) gebruik ik een medicale cannabis spray, hetgeen mij heel wat verlichting brengt

Fysieke beperkingen

Voor velen is een MS-persoon, iemand in een rolstoel. Dat kan, maar is zeker niet altijd zo. Ikzelf kan nog wat stappen en iets verder met behulp van een wandelstok. Voor grotere afstanden moet ook ik gebruik maken van een rolstoel of scooter. Hier spreken we dan vooral over de fysieke beperkingen in de onderste ledematen. Maar MS kan overal toeslaan, armen die niet meer gebruikt kunnen worden of waar de controle bij zoek is, het evenwicht is nog al eens zoek. Daardoor lijkt het wel al eens dat we dronken zijn, met de rare gezichten tot gevolg … Zelf merk ik meer en meer dat bij mij de fijne motoriek uit mijn handen verdwijnt. Ook spasmen (onwillekeurige samentrekkingen van de spieren) horen erbij. Ik had dat al langer in mijn benen, maar sinds kort ook in mijn handen en vingers.

De fysieke beperkingen probeer ik zo stabiel mogelijk te houden door veel te bewegen en drie keer per week een uurtje oefenen bij de kinesist.

Cognitieve problemen

 Dit is het meest onzichtbare van alle gebreken, maar zeker niet het minste. Mijn geheugen en concentratie die er zo op achteruit gaat. Het vinden van woorden of het kunnen volgen van een conversatie, wordt een hele beproeving. Zeker als er meerdere gesprekken rondom mij zijn, kan ik er geen enkele van volgen. Feesten, dat wordt moeilijker en moeilijker. Hier ben ik heel aandachtig voor om mij niet sociaal af te zonderen.

Op feestjes zal ik mij heel sterk concentreren op één gesprek. Maar doordat het zo vermoeiend is, zijn er stukken conversatie die ik gewoon aan mij voorbij laat gaan, om dan af en toe weer de nodige concentratie te hebben om een stuk te volgen en daar op te anticiperen. Het is een evenwichtsoefening in mijn hoofd, … Verder blijf ik mij cognitief trainen, door onder andere deze blog te schrijven, de krant elke dag te lezen en regelmatig wat denkoefeningen te doen op de tablet.

De vele gezichten van MS

Nu heb ik hier eigenlijk maar één gezicht getoond van MS, dat bij mij. Er zijn nog vele andere beperkingen die MS met zich mee kan brengen, zoals blaasproblemen, verminderd libido, karakter veranderingen, … Iedere MS patiënt heeft een andere combinatie van problemen, waardoor het een heel ander gezicht krijgt, weer een ander gezicht van MS. fffff


Goede raad

Nadat ik tegen iemand zeg dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, krijg ik steevast te horen dat ze ook wel iemand kennen die dat ook heeft. Daarna volgen meestal enkele raadgevingen die bij die andere persoon goed doen … Ik vind het heel goed dat meer en meer mensen bekend zijn met de ziekte, maar MS heeft zoveel gezichten, dat men door iemand met MS te kennen, maar een fractie kent van wat deze aandoening met je kan doen. De raad die erop volgt is dan ook heel persoonlijk. Natuurlijk zijn er tips die in het algemeen wel helpen, maar die hebben we dan meestal al via de neuroloog gekregen. Ik ga hieronder enkele tips onder de loep nemen en voorzien van mijn ondervindingen.

Dieet

Wat, wanneer en hoe we eten is heel belangrijk en niet alleen voor MS-patiënten. Ik volg meerdere facebookgroepen  voor MS’ers en daar verschijnen regelmatig de verschillende goeroe’s die het ideale dieet gevonden hebben. Meestal duwen ze ons in de richting van vegetariër of moeten we enkel vegan gaan eten. Daar zal waarschijnlijk veel waarheid in zitten, maar het is niet alles. Voor mij is eten niet enkel het stillen van de honger, ik geniet ook van lekker eten. Lekker eten kan ook gezond zijn, maar het mag (voor mij) ook eens fastfood zijn.
Sinds ik thuis ben (ondertussen al 5 jaar) heb ik meer tijd om vers eten te gaan kopen en klaar te maken. Wij eten dus al veel gezonder dan pakweg 5 jaar geleden. Toen werkten we met 2 personen meer dan full-time en dan kun je niet elke dag naar de winkel gaan om vers te kopen en te koken. Dan is het al eens snel een pizza opwarmen.
Als ik zo een dieet van de ene of de andere moet volgen, zonder vlees, of zonder melk producten, dan zal het misschien gezonder zijn, maar ik zal mij niet beter gaan voelen. Als ik geen vlees of geen fastfood meer mag eten, dan voel ik mij mentaal minder en dat is ook belangrijk. Dat wil niet zeggen dat ik elke dag een stuk vlees moet hebben. Wij eten regelmatig vegetarisch, omdat het een lekkere schotel is en niet omdat er geen vlees in zit. Zo geniet ik ook regelmatig van een lekkere hamburger met frieten.

Bewegen

Dit is dan weer wel een raad die ik zelf ook wel durf te geven. Blijven bewegen, als dat kan natuurlijk (zie ook sporten met MS) Ik ga 3 keer per week naar de kinesist, waar ik een uur oefeningen doe, voor de kracht, stabiliteit, evenwicht en cardio (uithouding). Verder probeer ik zoveel mogelijk verplaatsingen met de fiets te doen. Maar ook hier is dat weer persoonlijk. Iedereen heeft baat met bewegen, maar niet iedereen kan nog veel bewegen. Gemakkelijk gezegd om meer te bewegen als je in een rolstoel zit …

Luister naar je lichaam

De enige raad die voor iedereen wel geldt is dat we moeten luisteren naar ons lichaam. Ons lichaam geeft veel signalen, we moeten ze leren herkennen. Ook dat is persoonlijk en moet ieder voor zich uitzoeken. Het is iets wat ik ook heb moeten leren.

Conclusie

Goede raad is persoonlijk en vergelijk niet teveel mensen met elkaar. We zijn allemaal individuen met individuele klachten en kunnen onze bevindingen delen, maar leg een ander niets op. Geniet waar je nog van kunt genieten en leef (alsof het je laatste dag is 😊).


Huwelijksverjaardag

Vandaag zijn mijn vrouw en ik 22 jaar getrouwd. Ook die dag was het een prachtige zomerdag en werden de hoogste temperaturen van dat jaar gemeten. Het was een voorbode van ons huwelijk …

Vandaag, 22 jaar later, wil ik dan ook graag een blog schrijven ter ere van mijn vrouw. In al die jaren zijn we een (h)echt team geworden. Alle tegenslagen hebben we samen verwerkt, elk geluk hebben we samen gedeeld.

Ook toen ik 5 jaar geleden de diagnose MS kreeg, hebben we dat samen verwerkt. Ik ben een optimist, maar ik kan ook optimistisch zijn, met mijn vrouw aan mijn zijde. Ik lees en hoor zoveel andere verhalen na een slechte diagnose. Relaties die er aan tenonder gaan, zijn geen uitzonderingen.

21 jaar geleden is er dan een teamlid bijgekomen en sindsdien zijn wij 3 niet te stoppen.


Dagje pretpark

Deze vakantie hebben we het dicht bij huis gehouden. Zoals ik in “terug” al geschreven heb, zijn we enkele dagen naar de Opaalkust in Frankrijk geweest en hebben we veel in de streek gefietst. Een dagje pretpark mocht daar niet bij mankeren.

Traditie

Al sinds mijn dochter klein was, gingen we elk jaar wel naar één of ander pretpark. In het begin was dat vooral Plopsaland. Maar, al snel waren de attracties daar niet spectaculair genoeg en bezochten we Walibi, Bobbejaanland, Fantasialand, … Vanaf dat moment ging mijn vrouw, die daar niet zo zot van is, niet altijd meer mee. Het werd een vader-dochter moment.
Tot ik 5 jaar geleden niet meer mee kon. Al dat wandelen en de trappen, dat ging niet meer voor mij. 3 jaar geleden gingen we dan een poging doen om met de rolstoel te gaan, maar het verschot in mijn rug, bepaalde daar anders over. Dit jaar zouden we nog eens gaan.

Bobbejaanland

Ik heb een beetje op internet gezocht naar de goedkoopste prijzen en vond een promo voor Bobbejaanland. Net bij het openen zijn we aangekomen. Eerst moesten we naar het infopunt om armbandjes te gaan halen die aangeven dat ik andersvalide ben en mijn dochter de begeleider is. Met deze bandjes mochten we via de uitgang naar de attracties gaan. Daardoor hadden wij bijna geen wachttijden. Gelukkig maar, want lang staan aanschuiven, dat kan ik niet meer. Ik moet eerlijk toegeven dat ik het af en toe wel gênant vond om iedereen voor te steken. Maar, anderzijds, mogen wij andersvaliden ook wel eens een voordeel hebben. Trouwens, tegen 15u, was ik zo moe dat we al terug naar huis keerden. Ook al zat ik de hele dag in de rolstoel, met uitzondering van telkens de laatste meters die je nog te voet moet doen, was het wel vermoeiend.

Attracties

Een eerste attractie begon al op de parking, zitten in een rolstoel die door mijn dochter geduwd wordt …😊 Dan naar de echte achtbanen: Typhoon, Dreamcatcher, Sledge Hammer en de nieuwe Fury. Zalig, die snelheid en de versnellingen. Het was mooi weer, dus we konden ook genieten van de waterbanen.

Genoten

Als een kind op de kermis heb ik genoten. Niet alleen van alle adrenaline die hier naar boven gehaald werd, maar ook dat ik een traditie terug heb kunnen opnemen. Mijn dochter en ik hebben genoten van deze dag, zoals we dat ook deden voor mijn MS.
Zo zie je maar, mits enige aanpassingen (in dit geval rolstoel en mindervalide bandjes) is er nog veel mogelijk, ook met beperkingen (die hier zelfs een voordeel gaven).
Ik denk dat we een traditie terug gestart zijn en dit hopelijk voor nog vele jaren …


Terug

Terug

Enkele weken heb ik geen blog meer gepost. Vanaf vandaag ga ik weer elke week proberen om een nieuw bericht te posten. Ik heb als het ware een maandje verlof genomen. Mijn vrouw en dochter waren thuis en we hebben samen van de vakantie genoten.

Er even tussen uit

Opaalkust Frankrijk

Aan het begin van de vakantie waren we aan het overlopen wat we dit verlof allemaal wilden doen. Als je dat niet goed bespreekt is het verlof voorbij, zonder dat je echt plezante dingen gedaan hebt.
Vermits we toch eens met ons drie samen er enkele dagen tussen uit wilden, begonnen we te zoeken op het internet. De Opaalkust in Frankrijk (Normandië), daar waren we nog nooit geweest en deze zou heel mooi zijn. We hebben dan een hotel geboekt voor enkele nachten en zijn ’s anderendaags vertrokken. Het weer viel goed mee, we hadden zon en hebben het de eerste dag rustig gehouden door wat op het strand van Le Touquet te gaan liggen. De dag erna zijn we de streek gaan verkennen.

Echt de moeite waard. Niet zo ver weg en toch zo anders. Op de terugtocht hebben we Lille nog bezocht. Een mooie stad die zeker eens de moeite is om te bezoeken. Het waren maar enkele dagjes weg, maar het voelde aan alsof we er een langere vakantie op hadden zitten.

Veel gefietst

Iets anders dat we zeker wilden doen was veel fietsen. Dat hebben we dan ook gedaan, met uitzondering tijdens de extreem warme dagen. Samen met mijn schoonfamilie hebben we een fietstocht van 60km gemaakt door Haspengouw (onze eigen streek).

doorkijk kerkje Borgloon

Gelukkig had iedereen een elektrische fiets.
In Bosland zijn we gaan fietsen tussen de bomen. Het fietspad stijgt met een klim van ongeveer 4% tot op 10m hoogte, tussen de bomen. Mooi en eens iets anders.

Veel rust en veel genieten

Als ik nu aan het denken ben wat we allemaal gedaan hebben tijdens de voorbije maand, lijkt het niet veel te zijn. Maar dat moet niet, het was een vakantie waar we tijd hadden voor elkaar, waar niets moest. We hebben genoten van de kleine dingen die we samen konden doen, zoals minigolf, hier in Alken.

Een mooie vakantie

Zonder dat we ver en lang weg geweest zijn, hebben we een rustige vakantie gehad en zijn we allemaal weer opgeladen.


De Tropen

Op safari

Het avontuur begin bij de juiste kleding. Ik doe een zandkleurige bermuda aan, een groene (kaki) T-shirt en op mijn hoofd een zandkleurig hoedje. Gewapend met een voorraad water zoek ik mij een mooi, onopvallend plekje in het groen, tussen de struiken. Dan is het stil wachten. De vogels hoor ik al. Je kunt uit hun gefluit opmaken dat er verschillende soorten rond vliegen. Maar ik ben hier niet echt voor de vogels. Ik zou graag groter wild spotten. In de verte zie ik stof opwaaien. Wat zou daar zitten. Spijtig dat het te ver weg is en ik niet meer kan zien dan een stofwolk. Dichterbij, onder een boom, zie ik iets bewegen. Ik hou me stil. En ja, daar komt iets aan geslopen, vos (ros)kleurig. Tot plots een versnelling. Nu kan ik ze goed zien, de kat van de buren.

Hitte

Ik zie je nu al denken, die is nogal aan het ijlen … Hitte kan veel doen met een mens, maar ik voel me goed. Mijn safari tochtje, was gewoon wat rust zoeken in de schaduw. Mijn fantasie deed de rest. Niet iedereen kan zo goed omgaan met deze warmte. Veel van mijn lotgenoten (MS-patiënten) voelen zich nog slechter, kunnen nog minder en hebben nog meer pijn (zie ook zomer) Het zijn eerder de uitzonderingen (maar ze zijn er) die zoals ik zich beter voelen met dit weer. Ik heb maandag zelfs minder pijnmedicatie moeten nemen. Natuurlijk heb ik het ook warm, maar ik kan er eigenlijk wel best goed tegen. Meer zelfs, ik ben nog naar de sauna geweest. Na een saunaatje, kon ik weer beter tegen de warmte, hoe paradoxaal het ook klinkt.
Buiten de mensen die er door hun ziekte niet goed tegen kunnen heb ik ook medelijden met de ouderen. Voor hen zijn dit verloren dagen. Hele dagen niet buiten kunnen komen door de hitte, ramen en deuren gesloten houden en zelfs de overgordijnen dicht om toch maar alle warmte buiten te houden. Ook de studenten die nog in de examens zitten, want ook die zijn er nog (zoals mijn dochter) moeten zien te blokken op een oververhit kot. Op dagen zoals vandaag zijn de airco’s onze beste bondgenoten.

Er zijn ook voordelen aan dit weer

Als de temperaturen bij avond, onder de 30° zakken, beginnen de mensen buiten te komen. Iedereen praat over het weer, maar anderzijds, iedereen praat. Het sociale leven vindt nu vooral plaats in de avonduren. Op het terras bij mijn buur verzamelen andere buren. Bij elkaar binnen gaan om iets te drinken en wat bij te praten, gebeurt minder snel dan samen te komen op een terras. Elke voorbijganger wordt uitgenodigd, ook mijn vrouw en ik. Deze keer gaan wij het aan ons voorbij laten gaan. Mijn vrouw heeft vandaag een hele dag vergaderd in een veel te warm lokaal en voelt zich echt niet goed. Vroeg naar bed dus.

Hou het hoofd koel

Dus voor diegenen die houden van dit warme weer, geniet ervan, we hebben zo niet veel dagen op een jaar. Voor de anderen, troost u, er zijn zo niet veel dagen in een jaar …
Hou het hoofd koel (en al de rest) en geniet.


Zomer

Zomer

En het werd zomer”, een oude hit van Rob de Nijs. De zon die veel warmte geeft, blauwe hemel en een beetje wind dat voor de aangename verkoeling zorgt. De zomer is weer in het land en ik geniet er ten volle van.

Warmte

De temperaturen zijn dit weekend weer boven de 25°C gestegen. Ik heb de zonnecrème weer boven gehaald en mij in mijn ligstoel geïnstalleerd. In de voormiddag kan ik wat in de zon zitten, de namiddag zoek ik de schaduw op. Ook in de schaduw is het warm, maar niet branderig heet. Met een koele ice-tea in de hand kan ik er goed tegen.
Ik heb altijd van de zon en de warmte gehouden en gelukkig ben ik één van die MS-patiënten, die wel tegen de warmte kan. Meer zelfs, ik voel mij beter met dit weer, dan tijdens de koele, maar natte dagen. Ook mentaal voel ik mij veel beter. Elk moment dat je buiten kunt gaan zitten, is genieten, is vakantie.

Meer sociaal contact

Toen ik gisteren de post uit de brievenbus ging halen, bleef ik een half uur weg. Niet dat ze onze brievenbus verplaatst hebben, of dat ik onderweg gevallen ben. Neen, ik ben verschillende buren (appartementsgebouw) tegen gekomen en heb een praatje gemaakt. Iedereen is vrolijker dankzij de zon. Doordat iedereen weer meer buiten komt, worden de sociale contacten ook weer meer aangehaald. Zelfs in de winkel zijn de mensen losser en vriendelijker.

Een terrasje

Terwijl het eten op staat, drinken mijn vrouw en ik een aperitief op ons terras. Af en toe passeert er iemand die vriendelijk goedendag zegt. Na het eten is het iets af gekoeld, maar nog lekker warm en besluiten we wat te gaan fietsen tot aan ons toekomstig adres (zie ook aangepast wonen). Op amper één kilometer vanwaar we gaan bouwen zijn de Alkense terrasjes. Dat wordt gevaarlijk … Het is een doordeweekse avond en toch zit er veel volk. Alleen de jeugd is afwezig, zij zijn aan het studeren. Na een drankje kunnen we weer  verder terug naar huis. Het was een werkdag vandaag, maar door zo een mooie afsluiter lijkt het alsof het een vakantiedag was.

Nog maar het begin

Nog mooier is de gedachte dat de zomer nog maar begonnen is (officieel zelfs pas morgen). We staan dus nog maar aan het begin van een vrolijke , warme periode. Hopelijk voor ieder van jullie is die warmte tot in het hart te voelen …


Een gewone werkweek

Een gewone werkweek

Het griepje van vorige week is gelukkig weer verleden tijd. Een gewone werkweek is begonnen, zij het met een dag vertraging. Regelmatig krijg ik de vraag of ik mij niet verveel nu ik niet meer ga werken. En neen, ik verveel me niet.

Als ik hier zou beginnen met opsommen wat ik allemaal op een week doe, dan zouden velen eens lachen. ‘Is het dat maar?’ terwijl het voor mij een behoorlijk gevulde agenda is.

Een ander tempo

Alles wat ik doe, doe ik op een ander tempo dan voorheen. Mijn dag begint steeds met, na het ontbijt, het lezen van de krant. Ik wil graag op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt in de wereld en vooral de binnenlandse politiek interesseert me wel. Drie keer per week ga ik naar de kinesist, waar mijn spieren los gemaakt worden en waar ik een uurtje oefeningen doe. Op die dagen is de voormiddag daarmee al helemaal gevuld. Op dinsdag strijk ik en op donderdag poets ik. Ik doe bijna dagelijks boodschappen en kook bijna elke dag. Tijdens de middag moet ik een uurtje rusten. Tussen alles wat ik doe, rust ik sowieso regelmatig.  Alle verplaatsingen probeer ik te doen met de fiets, hetgeen natuurlijk wat langer duurt, maar waardoor ik toch ook weer extra beweging heb.

Ik begrijp ook dat een dergelijke weekindeling helemaal niet druk lijkt, want dat is het ook niet. Maar, mijn dagen zijn gevuld en ik verveel mij niet. Het meeste in het huishouden is gedaan en ik heb aan mezelf gewerkt (zeker niet onbelangrijk aangezien ik dit nog lang wil kunnen doen).

Ik denk echt wel dat bezig blijven, op je eigen tempo, echt wel goed doet!

Weinig inspiratie

De ene keer heb ik al meer inspiratie om een nieuw bericht te schrijven dan de andere keer. Vandaag was het zo een dag dat ik totaal niet wist waarover ik zou schrijven. Eens ik begonnen was met te schrijven dat ik niet meer ziekjes ben, kwam het vervolg. Of jullie er veel aan hebben om mijn weekindeling te kennen, dat betwijfel ik, maar daar gaat het niet om. Wat ik vandaag wil aangeven is dat ik zoveel als mogelijk probeer bezig te blijven, in beweging. Mijn spieren moeten blijven werken, ook al is dat pijnlijk.

Trager leven

Mijn leven gaat misschien trager, maar zo kan ik er meer van genieten. Voor mijn MS, leefde ik zo snel, zoals de meesten, dat ik geen tijd had om stil te staan bij de fijne momenten. Ook die momenten vlogen voorbij, zonder er echt van te kunnen genieten. Nu kan ik dat dus wel. Spijtig dat ik daarvoor MS moest krijgen …


Blij met een griepje

Blij met een griepje

Dat deze titel vragen gaat opwekken, kan ik mij voorstellen. Het klinkt misschien heel raar, maar is toch waar (de dichter in mij is steeds aanwezig 😊). Ik hoop dat het dadelijk duidelijk zal worden, maar dan moet ik terugblikken op de voorbije week.

De voorbije week

Maandag bij de kiné merkte ik al bij de opwarming (step), dat het moeizamer ging. De oefeningen die volgden verduidelijkten het nog. Mijn been wou niet echt mee en ik was sneller moe. Niet dat ik de voorbije week iets anders gedaan heb dan anders, maar ik was nog meer moe. Zelfs voor het stappen buitenshuis moest ik mijn wandelstok weer gebruiken. Woensdag verschoot mijn kinesist dat mijn benen zo stram waren en gingen de oefening nog moeizamer. Tegen het einde van de week voelde ik mij al wat neerslachtig, ik was bang dat het weer veel minder goed zou gaan. Ik ben nu ongeveer een jaar geleden veranderd van medicatie, met succes. Maar nu dacht ik dat ook die weer niet meer deed wat ervan verwacht wordt.

Het weekend

Zaterdag stond ik op met wat keelpijn en hoofdpijn. Dat na een nachtje goed geslapen te hebben? Ik heb mij dan maar de hele dag rustig gehouden, hetgeen ik tegenwoordig goed kan 😊. Zondag was het zelfs nog erger, de hoofdpijn en de keelpijn waren toegenomen, de fut in mijn lijf was afgenomen. Ik heb op de warmste dag van het jaar (tot nu toe), met een dekentje op de zetel gelegen. Dat kon dus alleen maar een griepje zijn (of iets van die soort). Uitzieken dus!

Een griepje dus

En zo kom ik terug bij de titel. Als het een griepje is dat mij meer moe en futloos maakte, dan zal het datzelfde griepje zijn dat vorige week mij al uit mijn doen geholpen heeft. Het zal, zoals ze zeggen, al op mij gehangen hebben. Dat betekent dus ook dat mijn MS niet achteruit gegaan is en dat mijn medicatie dus wel nog zijn beoogde resultaten haalt.
Daarom ben ik dus blij dat ik grieperig ben. Daar ben ik na enkele dagen uitzieken wel van af. Als het achteruitgang van mijn MS was, dan was het niet zo snel (of helemaal niet) opgelost. Dit was dus de minst slechte reden van mijn futloosheid en slechter stappen.


Onzichtbaar

Wat zie je er goed uit vandaag
er is niets waarover ik klaag
je ziet me wandelen op straat
of fietsen, ook dat gaat
maar zoveel dat je niet kan zien
is het moeilijkste misschien
dat ik na honderd meter stappen
er al mee moet kappen
dat zelfs denken niet meer logisch is
en ik steeds meer woorden mis
dat is allemaal niet zichtbaar
maar spijtig bij MS wel daar.


Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek

Op Facebook zag ik enkele weken geleden dat ze mensen zochten voor een onderzoek naar wandelvermoeidheid bij Multiple Sclerose (MS). Al snel dacht ik “dat is misschien iets voor mij”. Ik heb daar wel last van. Ik heb dan contact opgenomen met de verantwoordelijke van dat onderzoek en de voorbije weken heb ik al 2 van de 3 testen ondergaan.

Proefpersonen

MS is een ziekte die nog veel geheimen met zich meedraagt. Vanwaar komt MS, wat doet het allemaal met ons lichaam, wat kunnen we ertegen doen, … Om een antwoord op die vragen te vinden hebben ze onderzoek nodig, veel onderzoek. Om veel onderzoek te kunnen doen, hebben ze veel proefpersonen nodig. Daar ben ik nu één van. Ze zoeken niet alleen mensen met MS, want je moet steeds kunnen vergelijken, dus ook gezonde mensen kunnen zich aanbieden om mee te doen aan zo een onderzoek. Alle onderzoeken zijn steeds vrij om mee te doen. Zo was het niet verplicht om, in mijn geval, alle drie de onderzoeken mee te doen. Ik dacht gewoon bij mezelf, als ik dan toch de moeite gedaan heb om te reageren, dan kan ik ook maar best all the way gaan…

De testen

Bij het eerste onderzoek, in Diepenbeek op de universitaire campus, waren het vooral testen die ik ook al gehad had in Overpelt. Op 6 minuten zover mogelijk stappen (niet lopen), de kracht in mijn (zwakste) been werd getest, de kracht in mijn handen, … De meeste oefening werden enkele keren herhaald om te zien of er vermoeidheid optrad, wat bij mij duidelijk het geval was.
Bij het tweede onderzoek werd er bloed afgenomen en onder de tong gefilmd (hetgeen speciaal was omdat je mooi kunt volgen op het scherm en je duidelijk het bloed ziet stromen in de adertjes onder uw tong). Normaal gingen ze dan ook nog een spierbiopsie nemen, was het niet dat de dokter gevallen was en naar het ziekenhuis moest. Hiervoor zal ik nog eens terug moeten. Daarna gingen we naar Luik om de reactiesnelheid van de zenuwen te testen. Daarvoor worden er elektroden op je geplaatst, elektrische stroom door je lichaam gestuurd en dan gekeken of die impulsen snel genoeg aankomen. Dit klinkt misschien pijnlijk, maar dat is het niet.
Over het derde onderzoek kan ik nog niet veel zeggen, vermits ik dat zelf ook nog moet doen. Van elk onderzoek krijg je direct de beschikbare resultaten, zodat je kunt zien hoe het met je is gesteld.

Meedoen aan een onderzoek

Het geeft wel een fijn gevoel mee te kunnen werken aan zo een onderzoek. We willen allemaal dat er meer inzichten komen in deze ziekte (en andere ziektes), en nu kunnen we daar aan mee helpen. Trouwens, de onderzoekers en de andere patiënten zijn een gezellige groep.
Als je nu zoiets hebt van dat wil ik ook wel eens doen, twijfel niet en neem contact op via deze link.


Gedichten

Schrijven

Iedereen die mijn blog al een tijdje volgt, weet dat ik regelmatig een gedicht bij mijn teksten schrijf. Eigenlijk schrijf ik al sinds mijn kindertijd gedichten. Ik ga mijzelf geen goede schrijver noemen, maar als ik aan een gedicht of tekstje begin, dan komen de woorden vanzelf.

Uit het hart

Ik ben een gevoelsmens en in mijn teksten en gedichten kan ik mijn gevoelens uiten. Mijn gedichten zijn dan eerder vertalingen van mijn gevoelens, rechtstreeks uit het hart … Daarom gaan de meeste teksten die ik al geschreven heb over liefde. Maar in een gedichtje kun je ook andere gevoelens kwijt. Zo heb ik op facebook met een gedicht (zie diagnose), kenbaar gemaakt dat ik MS heb. Je kunt moeilijk gaan uitschreeuwen “Ik heb MS!”, maar ik merkte op dat ik het beter kenbaar maakte om mijn kennissen te laten weten wat er aan de hand is. Met een gedicht was die klus snel geklaard.

Aparte pagina

Op mijn blog heb ik dan ook al verschillende gedichten geplaatst. Telkens merk ik dat die teksten wel geapprecieerd worden en daarom heb ik nu een extra pagina op mijn blog staan, gedichten. Hierin zal ik regelmatig een nieuwe tekst of gedicht plaatsen. Ga daar dus zeker ook eens een kijkje nemen. Het idee om mijn gedichten een plaats te geven op mijn website, komt doordat ik mijn schriftje met (zelfgeschreven) gedichten (van jaren geleden) terug vond heb bij het opruimen. Regelmatig zal ik hier dan ook een tekstje uit halen.

Aanzetten om ook te schrijven?

Misschien dat ik hiermee anderen wel aanzet om ook teksten te schrijven. Je mag ze zeker posten als reactie, zodat iedereen ervan kan meegenieten. Ik kan het in elk geval aanbevelen om in de pen te kruipen (tegenwoordig eerder op het toetsenbord te tokkelen). Het zoeken naar de juiste woorden, het zo krachtig mogelijk maken, gevoel erin te leggen, moeten nadenken over je gevoelens, dat zijn allemaal voordelen die je er gratis bij krijgt. Een gedicht moet dan ook niet altijd rijmen, een gedicht moet sterk zijn, moet aanzetten tot nadenken.


Diagnose

Ik ben een man zoals zovelen
Ik loop en ik spring
Alhoewel, dat nu weer niet
Maar ik wandel en ik fiets
Eigenlijk kijk ik niet naar wat ik niet kan,
Maar geniet ik van wat ik wel kan
Want dat is nog veel
Alleen…niet voor lang
Je ziet niets aan mij
Maar goed ook
Want ik ben gewoon,
Gewoon met MS


MS

Je ziet het niet aan mij
en ik beweeg mij vrij
je hoort mij niet klagen
en ik wil er niet over zagen
maar wat ik voel zit vanbinnen
ik vecht, maar kan niet winnen
MS is een deel van mijn leven
maar ik blijf me geven
er zijn zoveel mooie dingen
die ik wil bezingen
zoveel dat ik nog kan doen
te beginnen met een zoen
als dank aan mijn dochter en vrouw
waar ik zoveel van hou.