Tag multiple sclerose

Klierkoorts en MS

Vorige week in “actualiteit” schreef ik dat ik ook meer onderwerpen uit de actualiteit ga halen, om daarover een blog te schrijven. Dat ga ik dan ook deze week al doen. In de krant las ik een artikel over een Amerikaans onderzoek dat heeft aangetoond dat je 32 keer meer kans hebt op het krijgen van multiple sclerose (MS) als je klierkoorts gehad hebt. Dat maakte het vinden van een onderwerp voor deze week heel gemakkelijk omdat het over MS gaat en hoop geeft.

Ik schrijf dat het hoop geeft omdat alles wat ze weer meer weten over MS, kan helpen bij het vinden van een gepast medicijn. Op dit moment zijn er al veel medicijnen voor MS-patiënten, maar die zijn allemaal om MS zoveel mogelijk te stabiliseren of tegen de pijn, niet om het te genezen.

Ondertussen weten ze al goed wat MS is (een neurologische aandoening die de zenuwen in uw centraal zenuwstelsel aantast), maar hoe het ontstaat, daar zijn ze nog niet uit. Dit onderzoek kan daar meer klaarheid in brengen. Eens als ze weten hoe MS ontstaat, kunnen ze medicatie ontwikkelen die dit kan voorkomen of genezen.

Dit onderzoek is dan ook heel hoopgevend. Ik weet natuurlijk ook dat het voor mij niet veel zal kunnen betekenen. Maar weten dat ze weer dichterbij een oplossing staan en daardoor misschien de volgende generatie kunnen behoeden van deze chronische ziekte is positief. Dat stemt mij blij. Daarom ook dat ik graag mee doe aan onderzoeken. Elk onderzoek brengt de wetenschap weer wat dichter bij het genezen van MS.

Het genezen van MS (en vele andere ziektes) zou fantastisch nieuws zijn. Dat in de toekomst deze diagnose uw heel leven niet overhoop moet gooien, is nu nog een droom, maar wordt weer wat meer werkelijkheid.

Als ik zeg dat MS mijn leven overhoop heeft gegooid, betekent dit niet dat het geen mooi leven meer kan zijn, maar het is een ander leven. Een leven met meer beperkingen, een leven waar ik meer ben gaan genieten van minder.


Veranderen

De bedoeling van komalo.be is een inkijk te geven in mijn leven, mijn leven met multiple sclerose (MS). In de voorbije 152 blogs die ik al gepost heb, heb ik dan ook al veel aspecten van mijn leven beschreven.

De meeste blogs gingen over hoe MS mijn leven heeft veranderd. Niet dat ik MS mijn leven laat bepalen, maar het heeft wel veel veranderd. Elke verandering was een keuze van mijzelf (en natuurlijk ook van mijn vrouw en dochter) die genomen werd om het leven zo mooi/aangenaam mogelijk te maken.  Veranderingen die soms klein waren, bv. een wandelstok gebruiken om toch nog wat te kunnen wandelen, maar soms ook groot bv. een aangepast huis bouwen (zie ook aangepast bouwen).

Veranderingen of aanpassingen zijn dan ook echt de rode draad in mijn verhaal. Misschien zijn veranderingen wel de rode draad in ieders leven, maar wordt daar niet zo over nagedacht. Bij ieder stadium in het leven zijn er dingen die veranderen, de meeste van die veranderingen vinden we vanzelfsprekend. MS is een extra stadium in mijn leven, dat ook zijn aanpassingen vraagt.

Zijn het niet de aanpassingen die het leven kleur geven? Altijd hetzelfde, nooit eens iets anders, dat zou saai zijn en het zou ons passief maken. We zouden een leven ondergaan. Door veranderingen moeten we denken, oplossingen zoeken, andere paden bewandelen om zo nieuwe werelden te ontdekken.  Toen ik begon te sukkelen met mijn gezondheid en vervolgens de diagnose MS kreeg was dat natuurlijk geen fijne verandering in mijn leven. Doordat ik mijn leven aangepast heb zijn er wel vele fijne dingen uitgekomen. Mijn leven heeft een totaal andere wending genomen, maar misschien was dat wel nodig om zo gelukkig te zijn, want dat ben ik.


MS, wat het voor mij betekent

deel 2: mijn symptomen

Je ziet er toch goed uit, of je ziet niet aan jou dat je MS hebt, zijn veel gehoorde opmerkingen. Ik begrijp het, je ziet inderdaad niet aan mij dat ik MS heb, maar het is er wel. Waarin uit zich dat dan bij mij? Zie ook “nog een ander gezicht van MS

Cognitieve problemen

Dit is denk ik bij mij een probleem waarvan ik het meeste schrik heb. Mijn geheugen gaat achteruit en ja, dat hoort ook bij de leeftijd, maar bij mij gaat dat wel snel achteruit. Ik probeer zoveel mogelijk mij ook daarin te oefenen, met denkspelletjes, deze blog (website), … Maar toch is het heel confronterend als je midden in een gesprek niet meer weet over wat we aan het praten zijn. Ik moet mij sowieso veel sterker concentreren op gesprekken en als er meerdere gesprekken dooreen gehouden worden, kan ik al helemaal niet meer volgen. Mijn geheugenprobleem heeft ook een voordeel, ik kan meermaals naar een film kijken, zonder het einde te herinneren, ze blijven dus steeds weer spannend. Concentreren is ook moeilijker, zo zal ik tijdens het autorijden geen muziek meer opzetten, zodat ik al mijn aandacht bij het verkeer kan houden.

Pijn

Al snel kreeg ik ook zenuwpijnen in mijn linker been, mijn linker arm en beide handen. Zenuwpijnen kun je best vergelijken met tandpijn, een zeurende pijn, die regelmatig erger wordt. Meestal wordt deze erger als ik meer doe dan ik zou mogen. In normale omstandigheden (bij gezonde mensen) is pijn een alarm dat afgaat en je duidelijk maakt dat je moet stoppen met wat je bezig bent, anders heeft dit gevolgen. Maar bij zenuwpijnen is dit eigenlijk vals alarm, je voelt ze, maar ze zijn niet echt het gevolg van een fysiek probleem, het is als het ware een kortsluiting in je hersenen die verkeerde info geeft.

Pijn hebben went nooit. Je kan er met de tijd beter mee omgaan, maar het went nooit. Pijn hebben is ook heel vermoeiend, je steekt er veel energie in. Gelukkig heb ik wel medicatie (cannabis spray) die de pijn dragelijk maakt.

Vermoeidheid

Steeds op alles moeten concentreren, de pijnen, fysiek niet meer goed kunnen en daardoor er meer moeite voor moeten doen, is heel vermoeiend.

De enige remedie hiertegen is dan ook rusten. Ik bouw regelmatig een rustpauze in door gewoon wat in de zetel te zitten of buiten in het zonnetje … Zo heb ik meer leren genieten van de rust, gewoon niets doen en luisteren naar de vogeltjes, de wind door de bomen …

Krachtsverlies

Een laatste symptoom dat ik hier ga bespreken is het krachtsverlies in mijn linker been. Hierdoor kan ik niet verder meer wandelen dan enkele honderden meters (met wandelstok). Als ik verder wil gaan gebruik ik een scootmobiel.

Om mijn spieren soepel te houden ga ik 3 keer per week naar de kinésist waar ik oefeningen moet doen om mijn spieren in conditie te houden. Ik probeer mij ook zoveel mogelijk met de fiets te verplaatsen, iets wat ik altijd al graag deed en nu veel kan doen. Elk nadeel heeft zo ook zijn voordeel.


Sociaal contact

Je beseft pas hoe graag je iets hebt, op het moment dat je het niet meer hebt. Dat wordt nogal eens gezegd. Ook op het gebied van sociaal contact is dat zeker ook zo. Wat hebben we die contacten gemist, tijdens heel die coronaperiode. Nu weer wat meer kan, merk ik hoeveel we ervan genieten.

Ik was altijd al een sociaal persoon, denk ik wel te mogen zeggen. Niet dat ik een feestbeest was, maar ik was graag in gezelschap. Door mijn job als salesmanager was ik steeds tussen de mensen en daar genoot ik van.

8 Jaar geleden moest ik stoppen met werken door mijn multiple sclerose. Plots had ik niet meer die sociale contacten die werk gerelateerd waren. De tennis viel ook weg met de wekelijkse babbel met mijn broer (met wie ik tenniste). Lang op feesten blijven, dat ging ook niet meer, te vermoeiend. Maar ik miste het niet echt, ik genoot meer van de stilte, van het alleen zijn, van het genieten met mijn gezin. (zie ook de kracht van de stilte)Buiten mijn gezin kom ik natuurlijk meer mensen tegen, bij de kinesist bijvoorbeeld. Doordat ik al jaren 3 keer per week ga, steeds op hetzelfde moment, leer ik andere patiënten kennen  en heb ik daar ook mijn wekelijkse babbel. Ik ben tafeltennis gaan spelen, nog meer sociaal contact.

Dan kwam corona en alle contacten waren weer weg. Niet meer gaan sporten, geen terrasjes meer gaan doen, geen sauna meer, …

Dit weekend was dan een verademing. Buren zijn iets komen drinken op ons terras en vrienden die eens binnen sprongen (ook op het terras), we genoten ervan. Blijkbaar heb ik het toch meer gemist dan ik dacht. Dit weekend leek het leven weer wat meer normaal.


Sorry

Hier op mijn website probeer ik iedereen die het wil lezen een kijk op mijn leven te geven. Mijn leven dat de laatste 6 jaar zwaar bepaald is door MS (Multiple Sclerose). Ik heb steeds geprobeerd om een positieve blog te maken, hetgeen de ene keer al wat beter lukt dan de andere keer. Ik wil ook niet alleen maar schrijven over MS, neen het leven is veel meer dan dat. Vanwaar dan die titel, sorry? Sorry om verschillende redenen.

Sorry aan de andere MS-patiënten

Mijn blogs worden, mijn inziens, veel gelezen. Ik merk aan de opmerkingen op facebook dat het veel medepatiënten zijn die mijn teksten lezen. In de reacties krijg ik te lezen dat ze veel aan mijn schrijven hebben en dat geeft mij de kracht om er steeds mee door te doen. Veel van de dingen die ik aanhaal herkennen ze en dat geeft hen steun, ze zijn niet de enigen die dat doormaken. Maar doordat MS de ziekte is met de duizend gezichten (zie ook “nog een ander gezicht van MS“) is het voor elke MS-er anders. Waar ik nog kleine stukjes kan wandelen, zit een ander in een rolstoel gekluisterd, waar de ene nog kan gaan werken, kan een ander dat niet meer, … Door er een positieve website van te willen maken heb ik niet veel van de andere momenten belicht. Momenten dat ik niets geschreven heb, omdat ik mij niet voldoende eraan kon zetten, door de pijn en concentratiegebrek of over de nachten dat ik niet kon slapen door jeuk (of wat zo aanvoelt). Momenten dat ik zelfs niet de kracht heb om die korte wandelingen te doen en in de plaats wat op de zetel lig, naar een film te kijken …
Sorry, dat ik aan deze aspecten van MS niet zoveel woorden heb besteed. Sorry dat ik niet het hele verhaal heb weergegeven.

Sorry aan al de anderen

Het zijn gelukkig niet alleen mensen met MS die mijn teksten lezen. Ik zeg gelukkig, omdat een ander doel van deze website is MS bespreekbaar maken, MS onder de aandacht brengen. Voor ik zelf de diagnose kreeg, was MS een ziekte waar ik al van gehoord had, maar niet veel van wist. Is het niet zo dat die allemaal in een rolstoel belanden? Voor alle duidelijkheid, het antwoord op die vraag is neen! Ook concentratieproblemen, coördinatieproblemen, slecht zien, zenuwpijnen, blaasproblemen, vermoeidheid enz… dat zijn allemaal symptomen van MS. MS-patiënten hebben meestal een aantal van deze nadelen, maar zeker niet allemaal. Het hangt af van waar de letsels in de hersenen zitten (ja, MS is een neurologische aandoening, geen spierziekte).
Sorry aan iedereen dus dat ik niet steeds het juiste beeld van het leven met MS heb weergegeven. 

Sorry

Mijn laatste sorry hier is omdat ik gewoon verder ga doen zoals ik bezig was. Ik wil hier geen negativiteit, maar een website die iedereen aanzet om het maximum uit hun leven te halen. Blijf je niet blind staren op wat niet meer kan, maar kijk wat wel nog kan. Bij mij heeft MS veel weg genomen, maar mij ook andere zaken in de plaats gegeven, zoals het vermogen om te relativeren.


5 keer Koen (deel 4)

De blogger

In het vorige deel heb ik al aangegeven dat MS (Multiple Sclerose) mijn leven totaal veranderd heeft. Het feit dat jullie nu deze blog aan het lezen zijn is ook een resultaat van mijn ziekte.

Cognitieve training

Door mijn MS heb ik meer problemen met mijn concentratie. Voor de fysieke problemen ga ik naar een kinesist, die mijn spieren traint en deze zoveel mogelijk probeert soepel te houden. Maar mijn hersenen moet ik zelf trainen. Dat doe ik door zoveel mogelijk te lezen (van krant tot roman), hersenspelletjes spelen en het schrijven van blogs (zie ook “mijn honderdste blog“). Het bijhouden van mijn (zelfgemaakte) website en het schrijven van de teksten, het trekken van een bijpassende foto (bijna alle foto’s zijn zelf getrokken), zijn de ideale hersentraining. Met andere woorden, deze website is er uit eigenbelang 😊.

Dat anderen zich door mijn schrijven gesterkt zien geeft mij een zalig gevoel.

Een voorbeeld

Natuurlijk schrijf ik (bijna) elke week een nieuw stuk omdat ik het graag doe. Dat neemt niet weg dat het fijn is om in de reacties (op de website en facebook) te lezen dat anderen wat aan mijn teksten hebben. Ik ben dan ook blij om wat positief denken door te geven. Dat anderen zich door mijn schrijven gesterkt zien geeft mij een zalig gevoel.
Zolang ik er plezier aan beleef en jullie het graag blijven lezen, zolang zal ik doorgaan. Ik hoop dan ook nog veel mooie ervaringen met jullie via deze weg te kunnen delen.

Bedankt

Iets schrijven om dan niet gelezen te worden is frustrerend. Daarom wil ik jullie allemaal bedanken om mijn blog te lezen. Elke week weer zie ik dat mijn website veel bekeken wordt en dat is een extra motivatie om ermee verder te gaan. Jullie zijn dus allemaal een onderdeel van mijn gevecht tegen MS. Bedankt!

Volgende week in deel 5: de naturist


mijzelf belicht

5 keer Koen (deel 3)

MS-patiënt

In deze reeks over wie ik ben, mag MS-patiënt zeker niet ontbreken. Ik heb bewust gekozen om MS-patiënt als titel te gebruiken en niet gewoon MS. De reden hiervoor is dat ik wel multiple sclerose heb, maar het niet ben. MS heeft mijn leven een heel andere wending gegeven maar dat wil nog niet zeggen dat alles nu alleen om MS draait.  Het leven is veel meer dan dat en met de juiste aanpassingen is er nog veel leven, ook met MS. (zo weet je ook direct hoe ik aan de ondertitel van mijn website kom)

Nieuwe woning

Dat deze ziekte veel veranderd heeft in mijn leven kan ik wel zeggen. Doordat trappen nemen moeilijker en moeilijker werd voor mij moesten wij een oplossing zoeken. Het huis verbouwen, was een mogelijkheid, maar niet echt goed te doen en dan bleef er nog een grote tuin die ik niet meer onderhouden kreeg. De beste oplossing was dus opnieuw bouwen, een aangepaste woning (zie ook aangepast wonen). Het was misschien een drastische oplossing, maar wel de beste, zo ervaar ik het toch elke dag weer.
Onze nieuwe woning is dus veel praktischer en aangepast zodat we er kunnen blijven wonen, ook al zou ik permanent in een rolstoel belanden. Nu wonen we in het centrum van Alken, met alle winkels, post, dokter, bakker, banken, … binnen de 800m. Alles is dus op wandelafstand (of in mijn geval fiets of scooter) wat weer een auto uitspaart. Een nieuw huis is ook veel nieuwe mensen leren kennen, hetgeen altijd fijn is.

Andere dag invulling

Van meer dan een fulltime job ging ik naar hele dagen thuis zijn. In deel 2: huisman, heb ik het daar al over gehad. Maar ook mijn hobby’s/sporten heb ik moeten aanpassen. Voor mijn ziekte speelde ik wekelijks tennis, nu is dat tafeltennis. Ik fietste heel graag, dat doe ik nu nog en meer zelfs, maar met een elektrische fiets. 3 keer per week ga ik naar de kinesist, die mijn spieren losmaakt en mij onder begeleiding laat oefenen. Dat is voor mij zoals een ander naar de fitness gaat en daar veel geld moet betalen voor een personal coach.
Als je dan weet dat ik daar ook nog het huishouden bij doe op een rustig tempo, dan begrijp je misschien dat mijn dagen goed gevuld zijn, maar met de nodige rust.

Genieten

Wat MS mij wel geleerd heeft is om nog meer te genieten. Ik geniet nu van de stilte, of van een fijn gesprek. Ik geniet van de zon, of de verkoeling in de vorm van een lekker drankje. Ik geniet nog meer van de momenten dat ons gezinnetje samen is, of van een moment ergens in de natuur, heel alleen.

Volgende week in deel 4: de blogger


Aanpassen

Situaties veranderen, individueel, maar ook globaal. Op die veranderingen moet er ingespeeld worden. We moeten ons anders gaan gedragen, zelfs anders gaan denken.

Mijn grootste verandering

Vanaf dat moment wist ik tegen wat ik aan het vechten was, mijn tegenstrever had een naam, MS

Toen ik, nu 6 jaar geleden, begon te sukkelen met mijn gezondheid veranderde mijn leven in een snel tempo. De eerste symptomen (van wat later MS bleek te zijn), stijve handen/vingers, begonnen in januari. In mei ben ik al moeten stoppen met werken doordat ik zo vermoeid was. Plots was ik thuis, kon weinig doen door de vermoeidheid en de constante (zenuw)pijnen, maar ik liet de moed niet zakken en probeerde zo goed als mogelijk mijn leven aan te passen. Op dat moment dacht ik wel nog dat ik terug zou kunnen gaan werken.
Een jaar later kreeg ik de diagnose “Multiple Sclerose” (zie ook “De diagnose en het aanvaarden“). In tegenstelling tot wat velen denken, stortte mijn leven toen niet in, maar was ik blij een diagnose te hebben. Vanaf dat moment wist ik tegen wat ik aan het vechten was, mijn tegenstrever had een naam, MS. Ook stond ik er niet alleen voor, mijn vrouw en dochter steunden mij in dit gevecht en het MS-centrum in Overpelt samen met de MS-liga gaven de nodige ondersteuning. Mijn leven zou nooit meer hetzelfde zijn.
Hetgeen toen misschien nog het meeste veranderd is, is mijn manier van denken. Ik besefte dat ik niet mocht vast houden aan hoe het was. Ik moest het heden zo aangenaam mogelijk maken. De dokters doen hun uiterste best om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te krijgen, maar om mij mentaal op het juiste spoor te houden, dat moest ik zelf doen. Niet kijken naar wat ik niet meer kan, maar genieten van wat wel allemaal nog kan. Zelfs nog nieuwe zaken ontdekken die vreugde geven. Zo vond ik mijn geluk terug.

Globale verandering Sinds begin dit jaar is heel de wereld plots veranderd. Het COVID-19 virus houdt iedereen in zijn greep. Niets is ondertussen nog zoals het was. Iedereen moet zich nu gaan aanpassen. Dat is nu net het moeilijke, aanpassen. Alles wat altijd zo evident was, is nu plots not done. Van een hand geven of een kusje op de wang, tot het samen sporten met daarna een frisse pint, het kan allemaal (voorlopig) niet meer.
Nu kunnen we daar gaan over zeuren en jammeren, maar het enige dat we daarmee bereiken is ons nog meer ongelukkig maken. Versta mij niet verkeerd, ik mis dat ook allemaal, heel sterk zelfs. Ik probeer dagelijks wat te fietsen en daar van te genieten. Genieten van het thuis zijn van vrouw en dochter, ook al is dat voor mij meer vermoeiend. Maar zoals ik eerder al zei, aanpassen en verder gaan.
Veel van wat we nu moeten missen, komt waarschijnlijk wel weer terug. Andere zaken zullen nooit meer kunnen zoals voorheen. Alle aanpassingen worden na verloop van tijd het nieuwe normaal en ons verleden is enkel nog een verhaal om te vertellen aan onze kleinkinderen later …


MS-patiënt bij de risicogroep?

Hallo allemaal, hier ben ik weer in deze coronatijd. Het lijkt wel of ik over niets anders meer kan schrijven (zie ook Lockdown, vervolg), maar het COVID19 virus overheerst nu eenmaal ons dagelijks leven. Niets is nog gewoon en de lockdown light is “heavy”. Voor mensen in de risicogroepen wordt zelfs aanbevolen om volledig thuis te blijven. De vraag is nu natuurlijk of MS-patiënten tot een risicogroep horen.

Risico groep?

Ik wil dan beginnen met zeggen dat ik geen dokter ben en dit enkel mijn bevinding is en wat ik gelezen of gehoord heb.
Veel mensen met MS hebben, door hun medicatie, een laag immuun systeem (lage lymfocyten-waarde). Ik hoor daar ook bij. Normaal gezien ben je dan sneller vatbaar voor virussen. Nu, het COVID19 virus is een heel besmettelijk virus, voor iedereen. Iedereen die in contact komt met een besmette druppel, loopt een hoog risico om dan ook besmet te geraken. Het verschil tussen de mensen is hoe je erop reageert. Niet iedereen krijgt te maken met dezelfde symptomen, niet iedereen wordt echt ziek. Dat blijkt ook uit de laatste cijfers, dat er veel mensen (in de zorg waar iedereen getest wordt) niet ziek zijn, maar toch positief testen.
Bij mijn laatste gesprek met mijn neuroloog vertelde ze mij dat uit cijfers in landen zoals Italië en Spanje, toch 2 zwaar getroffen landen, er heel weinig personen met MS bij de slachtoffers zitten. Dat zou komen doordat het coronavirus ons afweersysteem zo activeert dat het onze longen gaat aanvallen (om het simpel te zeggen). Deze keer zou MS dus eens een positieve invloed hebben.

Iedereen moet het veilig houden

Eigenlijk moet iedereen het dus veilig houden. Met hoe minder anderen je in aanraking komt, hoe minder risico op besmetting. Moet je toch uit je kot, respecteer dan de geldende regels (afstand houden en handen wassen).

Hou het veilig en gezond!!!


MS-week

Vorige week was het de MS-week. Ik ben dus wat laat met het schrijven over de MS-week, zul je nu denken, maar niets is minder waar. Het thema is dit jaar “Onzichtbare symptomen”. Hierover heb ook ik al geschreven in “onzichtbare ziekte”. De bedoeling van zo een week is MS onder de aandacht te brengen. Maar eigenlijk is het ook om de MS-liga te steunen, door de chocoladeverkoop.

Onzichtbare symptomen

Dat dit het thema is, is niet zomaar. Nog zoveel krijgen personen met MS verontwaardigde blikken als ze naar hun auto, die op een mindervalide parkeerplaats staat, kunnen stappen. Als er meer mensen weten wat de ziekte inhoudt of kan inhouden omdat het bij iedereen anders is, dan zou er meer begrip zijn.

MS-Liga

Eens je de diagnose gekregen hebt, zit je met nog meer vragen. Hoe gaat het nu verder met mij moeten? Op zo een moment is het fijn dat er mensen zijn die je begeleiden, mensen met ervaring die je op weg helpen, waar je mee kunt praten en die je begrijpen. Bij mijn diagnose kreeg ik al snel een afspraak met de MS-liga, die mij dan ook doorheen de hele verwerking, zowel mentaal als praktisch, geholpen hebben. Ik had het gevoel dat ik er niet alleen voor stond. Dat is nu net wat de MS-Liga doet. Ze hebben een heel team dat je verder helpt, want er komt zoveel bij kijken, eens de diagnose gesteld is.
Deze hulp bieden ze MS-patiënten gratis aan, maar is natuurlijk niet gratis. Daarom dat er tijdens de MS-week steeds een chocolade verkoop is.

In die week, maar ook nog erna (lees nu dus), verkopen vele vrijwilligers Galler chocolade, waarvan heel de opbrengst naar de MS-liga gaat.

Campagne

Wie lust er nu geen chocolade? Als je hier “ik” op geantwoord hebt, dan heb ik goed nieuws, er zijn ook koekjes te koop van Jules De Strooper.
Ik merkte wel op dat er niet zoveel aanbod in Zuid-Limburg was en heb daarom ook op mijn facebook pagina gepost (en een pagina op mijn blog) dat je de chocolade en de koekjes ook bij mij kunt bestellen. Ik ga dan de bestellingen groeperen en bij een kennis halen, waarna het thuis in Alken af te halen is. Laat de bestellingen maar komen … Help helpen!


De verschillende gezichten van MS

Dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, dat heb ik al gezegd (zie de diagnose). Dat MS bij iedereen anders is, ook. Maar wat zijn nu zoal de symptomen van MS? Omdat het bij iedereen net zo verschillend is, ga ik vanuit mijn ervaringen praten (schrijven). Dat zal dan natuurlijk maar een deeltje zijn van waar een MS-patiënt allemaal tegenop moet zien.

Vermoeidheid

Meestal één van de eerste symptomen die de kop opsteken. Ook is dit iets waar de meeste MS’ers last van hebben. We zijn veel sneller moe. Hoe komt dat? Ik ben natuurlijk geen dokter, maar weet dat het enerzijds komt doordat we veel meer moeite moeten doen om alle “gewone” taken uit te voeren, anderzijds zorgt veel van onze medicatie er ook voor dat we sneller (of altijd) moe zijn. Ook het hebben van (zenuw)pijnen, put mij nog sneller uit.

Ik probeer dat op te lossen door elke middag een uurtje te rusten. Niet meer, want dan blijf ik mij de hele namiddag nog meer moe voelen. Als ik ’s middags mijn rust gehad heb, dan kan ik er weer tegen tot de avond. ’s Avonds lig ik dan nog enkel voor de TV, veel meer lukt niet meer. Tegen de pijn (en spasmen) gebruik ik een medicale cannabis spray, hetgeen mij heel wat verlichting brengt

Fysieke beperkingen

Voor velen is een MS-persoon, iemand in een rolstoel. Dat kan, maar is zeker niet altijd zo. Ikzelf kan nog wat stappen en iets verder met behulp van een wandelstok. Voor grotere afstanden moet ook ik gebruik maken van een rolstoel of scooter. Hier spreken we dan vooral over de fysieke beperkingen in de onderste ledematen. Maar MS kan overal toeslaan, armen die niet meer gebruikt kunnen worden of waar de controle bij zoek is, het evenwicht is nog al eens zoek. Daardoor lijkt het wel al eens dat we dronken zijn, met de rare gezichten tot gevolg … Zelf merk ik meer en meer dat bij mij de fijne motoriek uit mijn handen verdwijnt. Ook spasmen (onwillekeurige samentrekkingen van de spieren) horen erbij. Ik had dat al langer in mijn benen, maar sinds kort ook in mijn handen en vingers.

De fysieke beperkingen probeer ik zo stabiel mogelijk te houden door veel te bewegen en drie keer per week een uurtje oefenen bij de kinesist.

Cognitieve problemen

 Dit is het meest onzichtbare van alle gebreken, maar zeker niet het minste. Mijn geheugen en concentratie die er zo op achteruit gaat. Het vinden van woorden of het kunnen volgen van een conversatie, wordt een hele beproeving. Zeker als er meerdere gesprekken rondom mij zijn, kan ik er geen enkele van volgen. Feesten, dat wordt moeilijker en moeilijker. Hier ben ik heel aandachtig voor om mij niet sociaal af te zonderen.

Op feestjes zal ik mij heel sterk concentreren op één gesprek. Maar doordat het zo vermoeiend is, zijn er stukken conversatie die ik gewoon aan mij voorbij laat gaan, om dan af en toe weer de nodige concentratie te hebben om een stuk te volgen en daar op te anticiperen. Het is een evenwichtsoefening in mijn hoofd, … Verder blijf ik mij cognitief trainen, door onder andere deze blog te schrijven, de krant elke dag te lezen en regelmatig wat denkoefeningen te doen op de tablet.

De vele gezichten van MS

Nu heb ik hier eigenlijk maar één gezicht getoond van MS, dat bij mij. Er zijn nog vele andere beperkingen die MS met zich mee kan brengen, zoals blaasproblemen, verminderd libido, karakter veranderingen, … Iedere MS patiënt heeft een andere combinatie van problemen, waardoor het een heel ander gezicht krijgt, weer een ander gezicht van MS. fffff


De Tropen

Op safari

Het avontuur begin bij de juiste kleding. Ik doe een zandkleurige bermuda aan, een groene (kaki) T-shirt en op mijn hoofd een zandkleurig hoedje. Gewapend met een voorraad water zoek ik mij een mooi, onopvallend plekje in het groen, tussen de struiken. Dan is het stil wachten. De vogels hoor ik al. Je kunt uit hun gefluit opmaken dat er verschillende soorten rond vliegen. Maar ik ben hier niet echt voor de vogels. Ik zou graag groter wild spotten. In de verte zie ik stof opwaaien. Wat zou daar zitten. Spijtig dat het te ver weg is en ik niet meer kan zien dan een stofwolk. Dichterbij, onder een boom, zie ik iets bewegen. Ik hou me stil. En ja, daar komt iets aan geslopen, vos (ros)kleurig. Tot plots een versnelling. Nu kan ik ze goed zien, de kat van de buren.

Hitte

Ik zie je nu al denken, die is nogal aan het ijlen … Hitte kan veel doen met een mens, maar ik voel me goed. Mijn safari tochtje, was gewoon wat rust zoeken in de schaduw. Mijn fantasie deed de rest. Niet iedereen kan zo goed omgaan met deze warmte. Veel van mijn lotgenoten (MS-patiënten) voelen zich nog slechter, kunnen nog minder en hebben nog meer pijn (zie ook zomer) Het zijn eerder de uitzonderingen (maar ze zijn er) die zoals ik zich beter voelen met dit weer. Ik heb maandag zelfs minder pijnmedicatie moeten nemen. Natuurlijk heb ik het ook warm, maar ik kan er eigenlijk wel best goed tegen. Meer zelfs, ik ben nog naar de sauna geweest. Na een saunaatje, kon ik weer beter tegen de warmte, hoe paradoxaal het ook klinkt.
Buiten de mensen die er door hun ziekte niet goed tegen kunnen heb ik ook medelijden met de ouderen. Voor hen zijn dit verloren dagen. Hele dagen niet buiten kunnen komen door de hitte, ramen en deuren gesloten houden en zelfs de overgordijnen dicht om toch maar alle warmte buiten te houden. Ook de studenten die nog in de examens zitten, want ook die zijn er nog (zoals mijn dochter) moeten zien te blokken op een oververhit kot. Op dagen zoals vandaag zijn de airco’s onze beste bondgenoten.

Er zijn ook voordelen aan dit weer

Als de temperaturen bij avond, onder de 30° zakken, beginnen de mensen buiten te komen. Iedereen praat over het weer, maar anderzijds, iedereen praat. Het sociale leven vindt nu vooral plaats in de avonduren. Op het terras bij mijn buur verzamelen andere buren. Bij elkaar binnen gaan om iets te drinken en wat bij te praten, gebeurt minder snel dan samen te komen op een terras. Elke voorbijganger wordt uitgenodigd, ook mijn vrouw en ik. Deze keer gaan wij het aan ons voorbij laten gaan. Mijn vrouw heeft vandaag een hele dag vergaderd in een veel te warm lokaal en voelt zich echt niet goed. Vroeg naar bed dus.

Hou het hoofd koel

Dus voor diegenen die houden van dit warme weer, geniet ervan, we hebben zo niet veel dagen op een jaar. Voor de anderen, troost u, er zijn zo niet veel dagen in een jaar …
Hou het hoofd koel (en al de rest) en geniet.


Zomer

Zomer

En het werd zomer”, een oude hit van Rob de Nijs. De zon die veel warmte geeft, blauwe hemel en een beetje wind dat voor de aangename verkoeling zorgt. De zomer is weer in het land en ik geniet er ten volle van.

Warmte

De temperaturen zijn dit weekend weer boven de 25°C gestegen. Ik heb de zonnecrème weer boven gehaald en mij in mijn ligstoel geïnstalleerd. In de voormiddag kan ik wat in de zon zitten, de namiddag zoek ik de schaduw op. Ook in de schaduw is het warm, maar niet branderig heet. Met een koele ice-tea in de hand kan ik er goed tegen.
Ik heb altijd van de zon en de warmte gehouden en gelukkig ben ik één van die MS-patiënten, die wel tegen de warmte kan. Meer zelfs, ik voel mij beter met dit weer, dan tijdens de koele, maar natte dagen. Ook mentaal voel ik mij veel beter. Elk moment dat je buiten kunt gaan zitten, is genieten, is vakantie.

Meer sociaal contact

Toen ik gisteren de post uit de brievenbus ging halen, bleef ik een half uur weg. Niet dat ze onze brievenbus verplaatst hebben, of dat ik onderweg gevallen ben. Neen, ik ben verschillende buren (appartementsgebouw) tegen gekomen en heb een praatje gemaakt. Iedereen is vrolijker dankzij de zon. Doordat iedereen weer meer buiten komt, worden de sociale contacten ook weer meer aangehaald. Zelfs in de winkel zijn de mensen losser en vriendelijker.

Een terrasje

Terwijl het eten op staat, drinken mijn vrouw en ik een aperitief op ons terras. Af en toe passeert er iemand die vriendelijk goedendag zegt. Na het eten is het iets af gekoeld, maar nog lekker warm en besluiten we wat te gaan fietsen tot aan ons toekomstig adres (zie ook aangepast wonen). Op amper één kilometer vanwaar we gaan bouwen zijn de Alkense terrasjes. Dat wordt gevaarlijk … Het is een doordeweekse avond en toch zit er veel volk. Alleen de jeugd is afwezig, zij zijn aan het studeren. Na een drankje kunnen we weer  verder terug naar huis. Het was een werkdag vandaag, maar door zo een mooie afsluiter lijkt het alsof het een vakantiedag was.

Nog maar het begin

Nog mooier is de gedachte dat de zomer nog maar begonnen is (officieel zelfs pas morgen). We staan dus nog maar aan het begin van een vrolijke , warme periode. Hopelijk voor ieder van jullie is die warmte tot in het hart te voelen …


Een gewone werkweek

Een gewone werkweek

Het griepje van vorige week is gelukkig weer verleden tijd. Een gewone werkweek is begonnen, zij het met een dag vertraging. Regelmatig krijg ik de vraag of ik mij niet verveel nu ik niet meer ga werken. En neen, ik verveel me niet.

Als ik hier zou beginnen met opsommen wat ik allemaal op een week doe, dan zouden velen eens lachen. ‘Is het dat maar?’ terwijl het voor mij een behoorlijk gevulde agenda is.

Een ander tempo

Alles wat ik doe, doe ik op een ander tempo dan voorheen. Mijn dag begint steeds met, na het ontbijt, het lezen van de krant. Ik wil graag op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt in de wereld en vooral de binnenlandse politiek interesseert me wel. Drie keer per week ga ik naar de kinesist, waar mijn spieren los gemaakt worden en waar ik een uurtje oefeningen doe. Op die dagen is de voormiddag daarmee al helemaal gevuld. Op dinsdag strijk ik en op donderdag poets ik. Ik doe bijna dagelijks boodschappen en kook bijna elke dag. Tijdens de middag moet ik een uurtje rusten. Tussen alles wat ik doe, rust ik sowieso regelmatig.  Alle verplaatsingen probeer ik te doen met de fiets, hetgeen natuurlijk wat langer duurt, maar waardoor ik toch ook weer extra beweging heb.

Ik begrijp ook dat een dergelijke weekindeling helemaal niet druk lijkt, want dat is het ook niet. Maar, mijn dagen zijn gevuld en ik verveel mij niet. Het meeste in het huishouden is gedaan en ik heb aan mezelf gewerkt (zeker niet onbelangrijk aangezien ik dit nog lang wil kunnen doen).

Ik denk echt wel dat bezig blijven, op je eigen tempo, echt wel goed doet!

Weinig inspiratie

De ene keer heb ik al meer inspiratie om een nieuw bericht te schrijven dan de andere keer. Vandaag was het zo een dag dat ik totaal niet wist waarover ik zou schrijven. Eens ik begonnen was met te schrijven dat ik niet meer ziekjes ben, kwam het vervolg. Of jullie er veel aan hebben om mijn weekindeling te kennen, dat betwijfel ik, maar daar gaat het niet om. Wat ik vandaag wil aangeven is dat ik zoveel als mogelijk probeer bezig te blijven, in beweging. Mijn spieren moeten blijven werken, ook al is dat pijnlijk.

Trager leven

Mijn leven gaat misschien trager, maar zo kan ik er meer van genieten. Voor mijn MS, leefde ik zo snel, zoals de meesten, dat ik geen tijd had om stil te staan bij de fijne momenten. Ook die momenten vlogen voorbij, zonder er echt van te kunnen genieten. Nu kan ik dat dus wel. Spijtig dat ik daarvoor MS moest krijgen …


Blij met een griepje

Blij met een griepje

Dat deze titel vragen gaat opwekken, kan ik mij voorstellen. Het klinkt misschien heel raar, maar is toch waar (de dichter in mij is steeds aanwezig 😊). Ik hoop dat het dadelijk duidelijk zal worden, maar dan moet ik terugblikken op de voorbije week.

De voorbije week

Maandag bij de kiné merkte ik al bij de opwarming (step), dat het moeizamer ging. De oefeningen die volgden verduidelijkten het nog. Mijn been wou niet echt mee en ik was sneller moe. Niet dat ik de voorbije week iets anders gedaan heb dan anders, maar ik was nog meer moe. Zelfs voor het stappen buitenshuis moest ik mijn wandelstok weer gebruiken. Woensdag verschoot mijn kinesist dat mijn benen zo stram waren en gingen de oefening nog moeizamer. Tegen het einde van de week voelde ik mij al wat neerslachtig, ik was bang dat het weer veel minder goed zou gaan. Ik ben nu ongeveer een jaar geleden veranderd van medicatie, met succes. Maar nu dacht ik dat ook die weer niet meer deed wat ervan verwacht wordt.

Het weekend

Zaterdag stond ik op met wat keelpijn en hoofdpijn. Dat na een nachtje goed geslapen te hebben? Ik heb mij dan maar de hele dag rustig gehouden, hetgeen ik tegenwoordig goed kan 😊. Zondag was het zelfs nog erger, de hoofdpijn en de keelpijn waren toegenomen, de fut in mijn lijf was afgenomen. Ik heb op de warmste dag van het jaar (tot nu toe), met een dekentje op de zetel gelegen. Dat kon dus alleen maar een griepje zijn (of iets van die soort). Uitzieken dus!

Een griepje dus

En zo kom ik terug bij de titel. Als het een griepje is dat mij meer moe en futloos maakte, dan zal het datzelfde griepje zijn dat vorige week mij al uit mijn doen geholpen heeft. Het zal, zoals ze zeggen, al op mij gehangen hebben. Dat betekent dus ook dat mijn MS niet achteruit gegaan is en dat mijn medicatie dus wel nog zijn beoogde resultaten haalt.
Daarom ben ik dus blij dat ik grieperig ben. Daar ben ik na enkele dagen uitzieken wel van af. Als het achteruitgang van mijn MS was, dan was het niet zo snel (of helemaal niet) opgelost. Dit was dus de minst slechte reden van mijn futloosheid en slechter stappen.


Onzichtbaar

Wat zie je er goed uit vandaag
er is niets waarover ik klaag
je ziet me wandelen op straat
of fietsen, ook dat gaat
maar zoveel dat je niet kan zien
is het moeilijkste misschien
dat ik na honderd meter stappen
er al mee moet kappen
dat zelfs denken niet meer logisch is
en ik steeds meer woorden mis
dat is allemaal niet zichtbaar
maar spijtig bij MS wel daar.


Wereld MS-dag

Vandaag is het wereld MS-dag

Elke dag in het jaar is het wel een dag van iets. Veel van die dagen zijn gekend, andere dan weer niet. 5 jaar geleden wist ik ook niet dat er een wereld MS-dag was. Vandaag, spijtig genoeg, weet ik dat wel. Doordat ik rechtstreeks geconfronteerd ben met MS (Multiple Sclerose) volg ik dat wel en probeer ik elk jaar een tekst op facebook te zetten om MS meer in het daglicht te plaatsen. Deze ziekte is nog te weinig gekend.

Onzichtbare ziekte

Juist om iedereen de ziekte beter te leren kennen zijn zo een dagen belangrijk. Elk jaar is er een ander thema, dit jaar is dat “het onzichtbare van MS”. Veel facetten van deze ziekte kun je niet zien. Een MS-patiënt kan schijnbaar goed stappen, maar na enkele tientallen meters niet meer verder kunnen. Snel vermoeid zijn (of altijd), zie je niet. We kunnen ook niet in een hoofd kijken van iemand, dus de cognitieve problemen (geheugen en concentratie) zijn al helemaal onzichtbaar. Iemand die constant pijn heeft, stopt ook dat meestal weg.

Uit het oog, …

“Uit het oog is uit het hart”, dat gaat hier ook bij op. Iets wat je niet ziet, geef je ook geen aandacht. Niet dat ik al die symptomen zichtbaar wil maken, want het heeft ook zijn voordelen dat je niet steeds zichtbaar bent als MS-patiënt. Wel is er nog veel onbegrip ten aanzien van deze patiënten, zoals ik al eens eerder heb aangegeven in “Onzichtbare ziekte”. In België alleen al zijn er meer dan 12000 MS-patiënten (bron MS-Liga Vlaanderen), die we graag vandaag een gezicht willen geven.

Gedicht

Zoals jullie ondertussen al weten schrijf ik al eens graag een gedichtje. Ook dit jaar heb ik er eentje klaar voor de wereld MS-dag.
Onzichtbaar
Wat zie je er goed uit vandaag
er is niets waarover ik klaag
je ziet me wandelen op straat
of fietsen, ook dat gaat
maar zoveel dat je niet kan zien
is het moeilijkste misschien
dat ik na honderd meter stappen
er al mee moet kappen
dat zelfs denken niet meer logisch is
en ik steeds meer woorden mis
dat is allemaal niet zichtbaar
maar spijtig bij MS wel daar.


Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek

Op Facebook zag ik enkele weken geleden dat ze mensen zochten voor een onderzoek naar wandelvermoeidheid bij Multiple Sclerose (MS). Al snel dacht ik “dat is misschien iets voor mij”. Ik heb daar wel last van. Ik heb dan contact opgenomen met de verantwoordelijke van dat onderzoek en de voorbije weken heb ik al 2 van de 3 testen ondergaan.

Proefpersonen

MS is een ziekte die nog veel geheimen met zich meedraagt. Vanwaar komt MS, wat doet het allemaal met ons lichaam, wat kunnen we ertegen doen, … Om een antwoord op die vragen te vinden hebben ze onderzoek nodig, veel onderzoek. Om veel onderzoek te kunnen doen, hebben ze veel proefpersonen nodig. Daar ben ik nu één van. Ze zoeken niet alleen mensen met MS, want je moet steeds kunnen vergelijken, dus ook gezonde mensen kunnen zich aanbieden om mee te doen aan zo een onderzoek. Alle onderzoeken zijn steeds vrij om mee te doen. Zo was het niet verplicht om, in mijn geval, alle drie de onderzoeken mee te doen. Ik dacht gewoon bij mezelf, als ik dan toch de moeite gedaan heb om te reageren, dan kan ik ook maar best all the way gaan…

De testen

Bij het eerste onderzoek, in Diepenbeek op de universitaire campus, waren het vooral testen die ik ook al gehad had in Overpelt. Op 6 minuten zover mogelijk stappen (niet lopen), de kracht in mijn (zwakste) been werd getest, de kracht in mijn handen, … De meeste oefening werden enkele keren herhaald om te zien of er vermoeidheid optrad, wat bij mij duidelijk het geval was.
Bij het tweede onderzoek werd er bloed afgenomen en onder de tong gefilmd (hetgeen speciaal was omdat je mooi kunt volgen op het scherm en je duidelijk het bloed ziet stromen in de adertjes onder uw tong). Normaal gingen ze dan ook nog een spierbiopsie nemen, was het niet dat de dokter gevallen was en naar het ziekenhuis moest. Hiervoor zal ik nog eens terug moeten. Daarna gingen we naar Luik om de reactiesnelheid van de zenuwen te testen. Daarvoor worden er elektroden op je geplaatst, elektrische stroom door je lichaam gestuurd en dan gekeken of die impulsen snel genoeg aankomen. Dit klinkt misschien pijnlijk, maar dat is het niet.
Over het derde onderzoek kan ik nog niet veel zeggen, vermits ik dat zelf ook nog moet doen. Van elk onderzoek krijg je direct de beschikbare resultaten, zodat je kunt zien hoe het met je is gesteld.

Meedoen aan een onderzoek

Het geeft wel een fijn gevoel mee te kunnen werken aan zo een onderzoek. We willen allemaal dat er meer inzichten komen in deze ziekte (en andere ziektes), en nu kunnen we daar aan mee helpen. Trouwens, de onderzoekers en de andere patiënten zijn een gezellige groep.
Als je nu zoiets hebt van dat wil ik ook wel eens doen, twijfel niet en neem contact op via deze link.


Diagnose

Ik ben een man zoals zovelen
Ik loop en ik spring
Alhoewel, dat nu weer niet
Maar ik wandel en ik fiets
Eigenlijk kijk ik niet naar wat ik niet kan,
Maar geniet ik van wat ik wel kan
Want dat is nog veel
Alleen…niet voor lang
Je ziet niets aan mij
Maar goed ook
Want ik ben gewoon,
Gewoon met MS


MS

Je ziet het niet aan mij
en ik beweeg mij vrij
je hoort mij niet klagen
en ik wil er niet over zagen
maar wat ik voel zit vanbinnen
ik vecht, maar kan niet winnen
MS is een deel van mijn leven
maar ik blijf me geven
er zijn zoveel mooie dingen
die ik wil bezingen
zoveel dat ik nog kan doen
te beginnen met een zoen
als dank aan mijn dochter en vrouw
waar ik zoveel van hou.