MS-week

Vorige week was het de MS-week. Ik ben dus wat laat met het schrijven over de MS-week, zul je nu denken, maar niets is minder waar. Het thema is dit jaar “Onzichtbare symptomen”. Hierover heb ook ik al geschreven in “onzichtbare ziekte”. De bedoeling van zo een week is MS onder de aandacht te brengen. Maar eigenlijk is het ook om de MS-liga te steunen, door de chocoladeverkoop.

Onzichtbare symptomen

Dat dit het thema is, is niet zomaar. Nog zoveel krijgen personen met MS verontwaardigde blikken als ze naar hun auto, die op een mindervalide parkeerplaats staat, kunnen stappen. Als er meer mensen weten wat de ziekte inhoudt of kan inhouden omdat het bij iedereen anders is, dan zou er meer begrip zijn.

MS-Liga

Eens je de diagnose gekregen hebt, zit je met nog meer vragen. Hoe gaat het nu verder met mij moeten? Op zo een moment is het fijn dat er mensen zijn die je begeleiden, mensen met ervaring die je op weg helpen, waar je mee kunt praten en die je begrijpen. Bij mijn diagnose kreeg ik al snel een afspraak met de MS-liga, die mij dan ook doorheen de hele verwerking, zowel mentaal als praktisch, geholpen hebben. Ik had het gevoel dat ik er niet alleen voor stond. Dat is nu net wat de MS-Liga doet. Ze hebben een heel team dat je verder helpt, want er komt zoveel bij kijken, eens de diagnose gesteld is.
Deze hulp bieden ze MS-patiënten gratis aan, maar is natuurlijk niet gratis. Daarom dat er tijdens de MS-week steeds een chocolade verkoop is.

In die week, maar ook nog erna (lees nu dus), verkopen vele vrijwilligers Galler chocolade, waarvan heel de opbrengst naar de MS-liga gaat.

Campagne

Wie lust er nu geen chocolade? Als je hier “ik” op geantwoord hebt, dan heb ik goed nieuws, er zijn ook koekjes te koop van Jules De Strooper.
Ik merkte wel op dat er niet zoveel aanbod in Zuid-Limburg was en heb daarom ook op mijn facebook pagina gepost (en een pagina op mijn blog) dat je de chocolade en de koekjes ook bij mij kunt bestellen. Ik ga dan de bestellingen groeperen en bij een kennis halen, waarna het thuis in Alken af te halen is. Laat de bestellingen maar komen … Help helpen!

De verschillende gezichten van MS

Dat ik MS (Multiple Sclerose) heb, dat heb ik al gezegd (zie de diagnose). Dat MS bij iedereen anders is, ook. Maar wat zijn nu zoal de symptomen van MS? Omdat het bij iedereen net zo verschillend is, ga ik vanuit mijn ervaringen praten (schrijven). Dat zal dan natuurlijk maar een deeltje zijn van waar een MS-patiënt allemaal tegenop moet zien.

Vermoeidheid

Meestal één van de eerste symptomen die de kop opsteken. Ook is dit iets waar de meeste MS’ers last van hebben. We zijn veel sneller moe. Hoe komt dat? Ik ben natuurlijk geen dokter, maar weet dat het enerzijds komt doordat we veel meer moeite moeten doen om alle “gewone” taken uit te voeren, anderzijds zorgt veel van onze medicatie er ook voor dat we sneller (of altijd) moe zijn. Ook het hebben van (zenuw)pijnen, put mij nog sneller uit.

Ik probeer dat op te lossen door elke middag een uurtje te rusten. Niet meer, want dan blijf ik mij de hele namiddag nog meer moe voelen. Als ik ’s middags mijn rust gehad heb, dan kan ik er weer tegen tot de avond. ’s Avonds lig ik dan nog enkel voor de TV, veel meer lukt niet meer. Tegen de pijn (en spasmen) gebruik ik een medicale cannabis spray, hetgeen mij heel wat verlichting brengt

Fysieke beperkingen

Voor velen is een MS-persoon, iemand in een rolstoel. Dat kan, maar is zeker niet altijd zo. Ikzelf kan nog wat stappen en iets verder met behulp van een wandelstok. Voor grotere afstanden moet ook ik gebruik maken van een rolstoel of scooter. Hier spreken we dan vooral over de fysieke beperkingen in de onderste ledematen. Maar MS kan overal toeslaan, armen die niet meer gebruikt kunnen worden of waar de controle bij zoek is, het evenwicht is nog al eens zoek. Daardoor lijkt het wel al eens dat we dronken zijn, met de rare gezichten tot gevolg … Zelf merk ik meer en meer dat bij mij de fijne motoriek uit mijn handen verdwijnt. Ook spasmen (onwillekeurige samentrekkingen van de spieren) horen erbij. Ik had dat al langer in mijn benen, maar sinds kort ook in mijn handen en vingers.

De fysieke beperkingen probeer ik zo stabiel mogelijk te houden door veel te bewegen en drie keer per week een uurtje oefenen bij de kinesist.

Cognitieve problemen

 Dit is het meest onzichtbare van alle gebreken, maar zeker niet het minste. Mijn geheugen en concentratie die er zo op achteruit gaat. Het vinden van woorden of het kunnen volgen van een conversatie, wordt een hele beproeving. Zeker als er meerdere gesprekken rondom mij zijn, kan ik er geen enkele van volgen. Feesten, dat wordt moeilijker en moeilijker. Hier ben ik heel aandachtig voor om mij niet sociaal af te zonderen.

Op feestjes zal ik mij heel sterk concentreren op één gesprek. Maar doordat het zo vermoeiend is, zijn er stukken conversatie die ik gewoon aan mij voorbij laat gaan, om dan af en toe weer de nodige concentratie te hebben om een stuk te volgen en daar op te anticiperen. Het is een evenwichtsoefening in mijn hoofd, … Verder blijf ik mij cognitief trainen, door onder andere deze blog te schrijven, de krant elke dag te lezen en regelmatig wat denkoefeningen te doen op de tablet.

De vele gezichten van MS

Nu heb ik hier eigenlijk maar één gezicht getoond van MS, dat bij mij. Er zijn nog vele andere beperkingen die MS met zich mee kan brengen, zoals blaasproblemen, verminderd libido, karakter veranderingen, … Iedere MS patiënt heeft een andere combinatie van problemen, waardoor het een heel ander gezicht krijgt, weer een ander gezicht van MS. fffff

De Tropen

Op safari

Het avontuur begin bij de juiste kleding. Ik doe een zandkleurige bermuda aan, een groene (kaki) T-shirt en op mijn hoofd een zandkleurig hoedje. Gewapend met een voorraad water zoek ik mij een mooi, onopvallend plekje in het groen, tussen de struiken. Dan is het stil wachten. De vogels hoor ik al. Je kunt uit hun gefluit opmaken dat er verschillende soorten rond vliegen. Maar ik ben hier niet echt voor de vogels. Ik zou graag groter wild spotten. In de verte zie ik stof opwaaien. Wat zou daar zitten. Spijtig dat het te ver weg is en ik niet meer kan zien dan een stofwolk. Dichterbij, onder een boom, zie ik iets bewegen. Ik hou me stil. En ja, daar komt iets aan geslopen, vos (ros)kleurig. Tot plots een versnelling. Nu kan ik ze goed zien, de kat van de buren.

Hitte

Ik zie je nu al denken, die is nogal aan het ijlen … Hitte kan veel doen met een mens, maar ik voel me goed. Mijn safari tochtje, was gewoon wat rust zoeken in de schaduw. Mijn fantasie deed de rest. Niet iedereen kan zo goed omgaan met deze warmte. Veel van mijn lotgenoten (MS-patiënten) voelen zich nog slechter, kunnen nog minder en hebben nog meer pijn (zie ook zomer) Het zijn eerder de uitzonderingen (maar ze zijn er) die zoals ik zich beter voelen met dit weer. Ik heb maandag zelfs minder pijnmedicatie moeten nemen. Natuurlijk heb ik het ook warm, maar ik kan er eigenlijk wel best goed tegen. Meer zelfs, ik ben nog naar de sauna geweest. Na een saunaatje, kon ik weer beter tegen de warmte, hoe paradoxaal het ook klinkt.
Buiten de mensen die er door hun ziekte niet goed tegen kunnen heb ik ook medelijden met de ouderen. Voor hen zijn dit verloren dagen. Hele dagen niet buiten kunnen komen door de hitte, ramen en deuren gesloten houden en zelfs de overgordijnen dicht om toch maar alle warmte buiten te houden. Ook de studenten die nog in de examens zitten, want ook die zijn er nog (zoals mijn dochter) moeten zien te blokken op een oververhit kot. Op dagen zoals vandaag zijn de airco’s onze beste bondgenoten.

Er zijn ook voordelen aan dit weer

Als de temperaturen bij avond, onder de 30° zakken, beginnen de mensen buiten te komen. Iedereen praat over het weer, maar anderzijds, iedereen praat. Het sociale leven vindt nu vooral plaats in de avonduren. Op het terras bij mijn buur verzamelen andere buren. Bij elkaar binnen gaan om iets te drinken en wat bij te praten, gebeurt minder snel dan samen te komen op een terras. Elke voorbijganger wordt uitgenodigd, ook mijn vrouw en ik. Deze keer gaan wij het aan ons voorbij laten gaan. Mijn vrouw heeft vandaag een hele dag vergaderd in een veel te warm lokaal en voelt zich echt niet goed. Vroeg naar bed dus.

Hou het hoofd koel

Dus voor diegenen die houden van dit warme weer, geniet ervan, we hebben zo niet veel dagen op een jaar. Voor de anderen, troost u, er zijn zo niet veel dagen in een jaar …
Hou het hoofd koel (en al de rest) en geniet.

Zomer

Zomer

En het werd zomer”, een oude hit van Rob de Nijs. De zon die veel warmte geeft, blauwe hemel en een beetje wind dat voor de aangename verkoeling zorgt. De zomer is weer in het land en ik geniet er ten volle van.

Warmte

De temperaturen zijn dit weekend weer boven de 25°C gestegen. Ik heb de zonnecrème weer boven gehaald en mij in mijn ligstoel geïnstalleerd. In de voormiddag kan ik wat in de zon zitten, de namiddag zoek ik de schaduw op. Ook in de schaduw is het warm, maar niet branderig heet. Met een koele ice-tea in de hand kan ik er goed tegen.
Ik heb altijd van de zon en de warmte gehouden en gelukkig ben ik één van die MS-patiënten, die wel tegen de warmte kan. Meer zelfs, ik voel mij beter met dit weer, dan tijdens de koele, maar natte dagen. Ook mentaal voel ik mij veel beter. Elk moment dat je buiten kunt gaan zitten, is genieten, is vakantie.

Meer sociaal contact

Toen ik gisteren de post uit de brievenbus ging halen, bleef ik een half uur weg. Niet dat ze onze brievenbus verplaatst hebben, of dat ik onderweg gevallen ben. Neen, ik ben verschillende buren (appartementsgebouw) tegen gekomen en heb een praatje gemaakt. Iedereen is vrolijker dankzij de zon. Doordat iedereen weer meer buiten komt, worden de sociale contacten ook weer meer aangehaald. Zelfs in de winkel zijn de mensen losser en vriendelijker.

Een terrasje

Terwijl het eten op staat, drinken mijn vrouw en ik een aperitief op ons terras. Af en toe passeert er iemand die vriendelijk goedendag zegt. Na het eten is het iets af gekoeld, maar nog lekker warm en besluiten we wat te gaan fietsen tot aan ons toekomstig adres (zie ook aangepast wonen). Op amper één kilometer vanwaar we gaan bouwen zijn de Alkense terrasjes. Dat wordt gevaarlijk … Het is een doordeweekse avond en toch zit er veel volk. Alleen de jeugd is afwezig, zij zijn aan het studeren. Na een drankje kunnen we weer  verder terug naar huis. Het was een werkdag vandaag, maar door zo een mooie afsluiter lijkt het alsof het een vakantiedag was.

Nog maar het begin

Nog mooier is de gedachte dat de zomer nog maar begonnen is (officieel zelfs pas morgen). We staan dus nog maar aan het begin van een vrolijke , warme periode. Hopelijk voor ieder van jullie is die warmte tot in het hart te voelen …

Een gewone werkweek

Een gewone werkweek

Het griepje van vorige week is gelukkig weer verleden tijd. Een gewone werkweek is begonnen, zij het met een dag vertraging. Regelmatig krijg ik de vraag of ik mij niet verveel nu ik niet meer ga werken. En neen, ik verveel me niet.

Als ik hier zou beginnen met opsommen wat ik allemaal op een week doe, dan zouden velen eens lachen. ‘Is het dat maar?’ terwijl het voor mij een behoorlijk gevulde agenda is.

Een ander tempo

Alles wat ik doe, doe ik op een ander tempo dan voorheen. Mijn dag begint steeds met, na het ontbijt, het lezen van de krant. Ik wil graag op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt in de wereld en vooral de binnenlandse politiek interesseert me wel. Drie keer per week ga ik naar de kinesist, waar mijn spieren los gemaakt worden en waar ik een uurtje oefeningen doe. Op die dagen is de voormiddag daarmee al helemaal gevuld. Op dinsdag strijk ik en op donderdag poets ik. Ik doe bijna dagelijks boodschappen en kook bijna elke dag. Tijdens de middag moet ik een uurtje rusten. Tussen alles wat ik doe, rust ik sowieso regelmatig.  Alle verplaatsingen probeer ik te doen met de fiets, hetgeen natuurlijk wat langer duurt, maar waardoor ik toch ook weer extra beweging heb.

Ik begrijp ook dat een dergelijke weekindeling helemaal niet druk lijkt, want dat is het ook niet. Maar, mijn dagen zijn gevuld en ik verveel mij niet. Het meeste in het huishouden is gedaan en ik heb aan mezelf gewerkt (zeker niet onbelangrijk aangezien ik dit nog lang wil kunnen doen).

Ik denk echt wel dat bezig blijven, op je eigen tempo, echt wel goed doet!

Weinig inspiratie

De ene keer heb ik al meer inspiratie om een nieuw bericht te schrijven dan de andere keer. Vandaag was het zo een dag dat ik totaal niet wist waarover ik zou schrijven. Eens ik begonnen was met te schrijven dat ik niet meer ziekjes ben, kwam het vervolg. Of jullie er veel aan hebben om mijn weekindeling te kennen, dat betwijfel ik, maar daar gaat het niet om. Wat ik vandaag wil aangeven is dat ik zoveel als mogelijk probeer bezig te blijven, in beweging. Mijn spieren moeten blijven werken, ook al is dat pijnlijk.

Trager leven

Mijn leven gaat misschien trager, maar zo kan ik er meer van genieten. Voor mijn MS, leefde ik zo snel, zoals de meesten, dat ik geen tijd had om stil te staan bij de fijne momenten. Ook die momenten vlogen voorbij, zonder er echt van te kunnen genieten. Nu kan ik dat dus wel. Spijtig dat ik daarvoor MS moest krijgen …

Blij met een griepje

Blij met een griepje

Dat deze titel vragen gaat opwekken, kan ik mij voorstellen. Het klinkt misschien heel raar, maar is toch waar (de dichter in mij is steeds aanwezig 😊). Ik hoop dat het dadelijk duidelijk zal worden, maar dan moet ik terugblikken op de voorbije week.

De voorbije week

Maandag bij de kiné merkte ik al bij de opwarming (step), dat het moeizamer ging. De oefeningen die volgden verduidelijkten het nog. Mijn been wou niet echt mee en ik was sneller moe. Niet dat ik de voorbije week iets anders gedaan heb dan anders, maar ik was nog meer moe. Zelfs voor het stappen buitenshuis moest ik mijn wandelstok weer gebruiken. Woensdag verschoot mijn kinesist dat mijn benen zo stram waren en gingen de oefening nog moeizamer. Tegen het einde van de week voelde ik mij al wat neerslachtig, ik was bang dat het weer veel minder goed zou gaan. Ik ben nu ongeveer een jaar geleden veranderd van medicatie, met succes. Maar nu dacht ik dat ook die weer niet meer deed wat ervan verwacht wordt.

Het weekend

Zaterdag stond ik op met wat keelpijn en hoofdpijn. Dat na een nachtje goed geslapen te hebben? Ik heb mij dan maar de hele dag rustig gehouden, hetgeen ik tegenwoordig goed kan 😊. Zondag was het zelfs nog erger, de hoofdpijn en de keelpijn waren toegenomen, de fut in mijn lijf was afgenomen. Ik heb op de warmste dag van het jaar (tot nu toe), met een dekentje op de zetel gelegen. Dat kon dus alleen maar een griepje zijn (of iets van die soort). Uitzieken dus!

Een griepje dus

En zo kom ik terug bij de titel. Als het een griepje is dat mij meer moe en futloos maakte, dan zal het datzelfde griepje zijn dat vorige week mij al uit mijn doen geholpen heeft. Het zal, zoals ze zeggen, al op mij gehangen hebben. Dat betekent dus ook dat mijn MS niet achteruit gegaan is en dat mijn medicatie dus wel nog zijn beoogde resultaten haalt.
Daarom ben ik dus blij dat ik grieperig ben. Daar ben ik na enkele dagen uitzieken wel van af. Als het achteruitgang van mijn MS was, dan was het niet zo snel (of helemaal niet) opgelost. Dit was dus de minst slechte reden van mijn futloosheid en slechter stappen.

Het gat in mijn geheugen

In mijn hoofd had ik een mooi onderwerp klaar
euh, wat, waar?
ik heb het niet opgeschreven
waar is het nu gebleven
het zal gevallen zijn
neen, dat doet geen pijn,
gevallen in dat gat
wat ik voorheen niet had
het gat in mijn geheugen
en neen het was geen leugen
alles wat niet opgeschreven is
is snel hetgeen ik mis
ook dat doet MS met mij
ook dat komt er zomaar bij.

Onzichtbaar

Wat zie je er goed uit vandaag
er is niets waarover ik klaag
je ziet me wandelen op straat
of fietsen, ook dat gaat
maar zoveel dat je niet kan zien
is het moeilijkste misschien
dat ik na honderd meter stappen
er al mee moet kappen
dat zelfs denken niet meer logisch is
en ik steeds meer woorden mis
dat is allemaal niet zichtbaar
maar spijtig bij MS wel daar.

Wereld MS-dag

Vandaag is het wereld MS-dag

Elke dag in het jaar is het wel een dag van iets. Veel van die dagen zijn gekend, andere dan weer niet. 5 jaar geleden wist ik ook niet dat er een wereld MS-dag was. Vandaag, spijtig genoeg, weet ik dat wel. Doordat ik rechtstreeks geconfronteerd ben met MS (Multiple Sclerose) volg ik dat wel en probeer ik elk jaar een tekst op facebook te zetten om MS meer in het daglicht te plaatsen. Deze ziekte is nog te weinig gekend.

Onzichtbare ziekte

Juist om iedereen de ziekte beter te leren kennen zijn zo een dagen belangrijk. Elk jaar is er een ander thema, dit jaar is dat “het onzichtbare van MS”. Veel facetten van deze ziekte kun je niet zien. Een MS-patiënt kan schijnbaar goed stappen, maar na enkele tientallen meters niet meer verder kunnen. Snel vermoeid zijn (of altijd), zie je niet. We kunnen ook niet in een hoofd kijken van iemand, dus de cognitieve problemen (geheugen en concentratie) zijn al helemaal onzichtbaar. Iemand die constant pijn heeft, stopt ook dat meestal weg.

Uit het oog, …

“Uit het oog is uit het hart”, dat gaat hier ook bij op. Iets wat je niet ziet, geef je ook geen aandacht. Niet dat ik al die symptomen zichtbaar wil maken, want het heeft ook zijn voordelen dat je niet steeds zichtbaar bent als MS-patiënt. Wel is er nog veel onbegrip ten aanzien van deze patiënten, zoals ik al eens eerder heb aangegeven in “Onzichtbare ziekte”. In België alleen al zijn er meer dan 12000 MS-patiënten (bron MS-Liga Vlaanderen), die we graag vandaag een gezicht willen geven.

Gedicht

Zoals jullie ondertussen al weten schrijf ik al eens graag een gedichtje. Ook dit jaar heb ik er eentje klaar voor de wereld MS-dag.
Onzichtbaar
Wat zie je er goed uit vandaag
er is niets waarover ik klaag
je ziet me wandelen op straat
of fietsen, ook dat gaat
maar zoveel dat je niet kan zien
is het moeilijkste misschien
dat ik na honderd meter stappen
er al mee moet kappen
dat zelfs denken niet meer logisch is
en ik steeds meer woorden mis
dat is allemaal niet zichtbaar
maar spijtig bij MS wel daar.

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek

Op Facebook zag ik enkele weken geleden dat ze mensen zochten voor een onderzoek naar wandelvermoeidheid bij Multiple Sclerose (MS). Al snel dacht ik “dat is misschien iets voor mij”. Ik heb daar wel last van. Ik heb dan contact opgenomen met de verantwoordelijke van dat onderzoek en de voorbije weken heb ik al 2 van de 3 testen ondergaan.

Proefpersonen

MS is een ziekte die nog veel geheimen met zich meedraagt. Vanwaar komt MS, wat doet het allemaal met ons lichaam, wat kunnen we ertegen doen, … Om een antwoord op die vragen te vinden hebben ze onderzoek nodig, veel onderzoek. Om veel onderzoek te kunnen doen, hebben ze veel proefpersonen nodig. Daar ben ik nu één van. Ze zoeken niet alleen mensen met MS, want je moet steeds kunnen vergelijken, dus ook gezonde mensen kunnen zich aanbieden om mee te doen aan zo een onderzoek. Alle onderzoeken zijn steeds vrij om mee te doen. Zo was het niet verplicht om, in mijn geval, alle drie de onderzoeken mee te doen. Ik dacht gewoon bij mezelf, als ik dan toch de moeite gedaan heb om te reageren, dan kan ik ook maar best all the way gaan…

De testen

Bij het eerste onderzoek, in Diepenbeek op de universitaire campus, waren het vooral testen die ik ook al gehad had in Overpelt. Op 6 minuten zover mogelijk stappen (niet lopen), de kracht in mijn (zwakste) been werd getest, de kracht in mijn handen, … De meeste oefening werden enkele keren herhaald om te zien of er vermoeidheid optrad, wat bij mij duidelijk het geval was.
Bij het tweede onderzoek werd er bloed afgenomen en onder de tong gefilmd (hetgeen speciaal was omdat je mooi kunt volgen op het scherm en je duidelijk het bloed ziet stromen in de adertjes onder uw tong). Normaal gingen ze dan ook nog een spierbiopsie nemen, was het niet dat de dokter gevallen was en naar het ziekenhuis moest. Hiervoor zal ik nog eens terug moeten. Daarna gingen we naar Luik om de reactiesnelheid van de zenuwen te testen. Daarvoor worden er elektroden op je geplaatst, elektrische stroom door je lichaam gestuurd en dan gekeken of die impulsen snel genoeg aankomen. Dit klinkt misschien pijnlijk, maar dat is het niet.
Over het derde onderzoek kan ik nog niet veel zeggen, vermits ik dat zelf ook nog moet doen. Van elk onderzoek krijg je direct de beschikbare resultaten, zodat je kunt zien hoe het met je is gesteld.

Meedoen aan een onderzoek

Het geeft wel een fijn gevoel mee te kunnen werken aan zo een onderzoek. We willen allemaal dat er meer inzichten komen in deze ziekte (en andere ziektes), en nu kunnen we daar aan mee helpen. Trouwens, de onderzoekers en de andere patiënten zijn een gezellige groep.
Als je nu zoiets hebt van dat wil ik ook wel eens doen, twijfel niet en neem contact op via deze link.