Wat mindere dagen

Wat mindere dagen

Zo somber het weer, zo voel ik mij ook op dit moment. Niet dat ik depressief ben, maar de pijn en vermoeidheid drukken (letterlijk en figuurlijk) mijn welgevoelen sterk naar beneden. Gisteren heb ik een hele dag op de zetel gelegen en veel geslapen. Zelfs aan deze blog, die ik normaal op dinsdag schrijf, ben ik niet geraakt. Geen fut.

Het zal dus een korte blog zijn, maar ik wou hier toch ook over schrijven. Want ook dit is MS. Veel wordt er tegen mij gezegd: “je ziet toch niets aan jou” en “je kan toch nog veel” omdat ik op dat moment gewoon buiten onder de mensen ben. De dagen dat het minder goed gaat, lig ik binnen te rusten en dat zien ze niet. Dat moet ook niet, maar er moet ook niet vanuit gegaan worden dat dat wat je niet ziet er ook niet is …

Ik wil hier zeker ook geen klaagzang van maken. Het is een terugkomend fenomeen. Eens de dagen kouder en natter worden, krijg ik meer pijn en ben ik meer moe.

Ik heb hier thuis wel iemand die dat niet zo erg vind, Fonske( zie ook leven in huis). Hij ligt hele dagen mee in de zetel en is al blij als ik regelmatig één van zijn aangebrachte speeltjes weg gooi, zodat hij het terug kan brengen. Voor deze vorm van spelen kan ik nog wat energie vrij maken, het wandelen is wat minder, maar het is toch geen weer om een hond door te jagen …

Als de fut eruit is

Als de fut eruit is

Dit is waarschijnlijk niet de positieve titel die jullie van mij verwachten, maar ik ben te moe om een positieve benadering te zoeken 😊. Ik ben de laatste dagen zo moe, van waar komt dat? Van mijn MS? Van de medicatie? Najaarsmoeheid?

Als ik hier snel op wil antwoorden, dan zeg ik dat het een combinatie is van alles wat ik net heb opgenoemd. Maar dan zou ik wat snel conclusies trekken. Trouwens, als je er iets aan wil doen, moet je wel degelijk de echte reden kennen.

Najaarsmoeheid

Elk jaar rond deze tijd heb ik wel last van meer vermoeidheid. Najaarsmoeheid zoals ze zeggen. De dagen worden zichtbaar korter, we zien de zon veel minder, het is kouder en dus moeten we meer energie steken in het opwarmen, allemaal redenen die dit fenomeen kunnen verklaren. Toch vind ik dat ik er dit jaar veel meer last van heb.

Een half glas is sneller leeg dan een vol glas …

Van mijn MS dan maar?

Dat vermoeidheid bij MS hoort heb ik al meerdere keren vermeld (zie ook de verschillende gezichten van MS). MS is dus zeker ook een reden van deze vermoeidheid. Maar MS heb ik het hele jaar door (spijtig genoeg). Als je dus al begint met minder energie, dan is deze ook sneller op. Een half glas is sneller leeg dan een vol glas …

Van de medicatie?

Ik heb deze zomer mijn 3de en 4de kuur Mavenclad gehad (2de lijns medicatie). Dat is medicatie die rechtstreeks werkt op het immuunsysteem. Maar die laatste kuur was eind augustus en kan niet rechtstreeks meer zorgen voor deze vermoeidheid. Wel heb ik hierdoor nog steeds een veel lager immuunsysteem wat dan weer de weg open legt voor andere kwaaltjes, zoals eczema bij mij. Omdat deze eczema veel jeuk met zich meebrengt, neem ik pilletjes tegen allergieën. Van die pilletjes is wel geweten dat je er moe van wordt. Dus onrechtstreeks zorgt de medicatie toch ook weer voor een extra portie vermoeidheid.

Conclusie

Dat de fut eruit is, is een samenloop van meerdere factoren en ik zal dus tegen meerdere oorzaken moeten vechten, maar daar word ik zo moe van … (klinkt als kabouter Lui). Maar, we geven er niet aan toe. Ik kan de oorzaken van dit moe zijn niet wegnemen, maar ik moet er ook niet aan toegeven. Ik rust al veel, maar raap alle krachten samen om toch nog wat te doen. Ik wil niet hele dagen in de zetel liggen. Ik wil doen waar ik fysiek nog toe in staat ben en zal niet toegeven aan die vermoeidheid.

De gewone gang van zaken

De gewone gang van zaken

Na de drukte van de voorbije periode (zie ook drukke periode), gaat alles weer zijn gewone gang. De rust is er weer wat meer. Toch ben ik moe, steeds moe. Dat hoort dan ook weer bij het najaar.

Het najaar

De laatste 5 jaar staat het najaar, of de herfst, synoniem voor moe zijn en een mindere periode voor mijn MS. Steeds zo moe zijn en daar niets aan kunnen doen, zelfs rusten helpt niet echt, is zwaar, maar ik vecht ertegen en probeer buiten mijn middagrust niet meer te slapen dan anders.

De vorige jaren onderging ik in de herfst steeds mijn slechtste periode. Het lopen ging steeds minder en ik had meer pijn. Dat heb ik dit jaar minder. Het stappen gaat nog steeds een kleine kilometer. Dat is dus dit jaar niet veranderd. Goed nieuws. Blijkbaar doet de medicatie zijn werk.

De bouw

Ook de bouw gaat vlot. Sinds gisteren liggen de dallen op het huis en is het dek gegoten. Vorige week, bij het plaatsen van de muren wou ik niets missen. Het plaatsen van prefab betonnen wanden gaat dan ook zo snel dat ik alles wou meemaken. Ik ben daar dan ook bijna de hele dag aanwezig geweest, met uitzondering van een middagdutje. Hier moest ik dan ook heel het weekend de gevolgen van dragen. Het hele weekend had ik meer pijn en was ik nog meer moe.

Deze week doe ik het dus wat rustiger aan en ga ik elke dag een uurtje kijken naar de vorderingen.

De radio

Terwijl ik deze blog aan het schrijven ben staat zelfs de radio op, dat is al een paar jaar geleden dat ik die nog op had staan. De reden, “de lach” op Joe FM. Mijn vrouw heeft een idee van wie die lach kan zijn en daar is op dit moment meer dan €5000 mee te winnen. Ik zet nu de radio aan op het moment dat ze de lach laten horen en we kunnen sms’en. Daarna gaat hij weer een uurtje uit. Ik merk dat de radio het te druk maakt. Ik kan mij al moeilijk concentreren dat elke extra afleiding teveel is. Misschien dat ik ook dat moet oefenen, maar ik geniet zo van de stilte in huis overdag, dat ik daar echt geen behoefte aan heb. Dus algemene stilte in huis …

Weinig te vertellen

Ondertussen hadden jullie misschien al door dat ik eigenlijk niet veel te vertellen had vandaag. Maar door ook over de gewone gang van zaken te schrijven, krijgen jullie meer zicht op het leven met MS. Alles ziet er gewoon uit, niets anders dan bij een ander. Maar wat er allemaal in iemand omgaat, dat zien we niet. Meestal wordt daar niet veel over gezegd, want wie geeft graag toe dat hij of zij cognitieve problemen heeft. Laat nu net dat de bedoeling zijn van deze blog, het delen van mijn ervaring met MS.