Tag wereld MS-dag

Wereld MS-dag 2020

Verbondenheid

Het krijgen van de diagnose MS was zwaar
maar was ook het moment waarop dat monster een naam kreeg
ik moest niet meer vechten tegen iets onbekend
nu wist ik waar ik tegenover stond
op dat moment leek ik alleen te staan
zo kwetsbaar en zo weinig kracht over
al snel bleek dat ik niet alleen moest vechten
maar mijn naasten mij konden helpen
we zullen de tegenstander niet kunnen verdrijven
maar zullen hem mijn leven niet laten bepalen
samen, met vrouw en dochter, met de specialisten en lotgenoten kunnen we het aan
ik heb mijn vijand niet kunnen verslaan
maar wel een plaats kunnen geven
ik heb mij niet laten verslaan, maar heb mijn leven opgeëist
het is mijn leven (en dat van mijn gezin natuurlijk)
met verschillende lotgenoten hebben we ons verenigd en samen staan we sterker
met raad of een opbeurend woordje 
we staan tegenover hetzelfde monster
met zoveel verschillende gezichten


Wereld MS-dag

Vandaag is het wereld MS-dag

Elke dag in het jaar is het wel een dag van iets. Veel van die dagen zijn gekend, andere dan weer niet. 5 jaar geleden wist ik ook niet dat er een wereld MS-dag was. Vandaag, spijtig genoeg, weet ik dat wel. Doordat ik rechtstreeks geconfronteerd ben met MS (Multiple Sclerose) volg ik dat wel en probeer ik elk jaar een tekst op facebook te zetten om MS meer in het daglicht te plaatsen. Deze ziekte is nog te weinig gekend.

Onzichtbare ziekte

Juist om iedereen de ziekte beter te leren kennen zijn zo een dagen belangrijk. Elk jaar is er een ander thema, dit jaar is dat “het onzichtbare van MS”. Veel facetten van deze ziekte kun je niet zien. Een MS-patiënt kan schijnbaar goed stappen, maar na enkele tientallen meters niet meer verder kunnen. Snel vermoeid zijn (of altijd), zie je niet. We kunnen ook niet in een hoofd kijken van iemand, dus de cognitieve problemen (geheugen en concentratie) zijn al helemaal onzichtbaar. Iemand die constant pijn heeft, stopt ook dat meestal weg.

Uit het oog, …

“Uit het oog is uit het hart”, dat gaat hier ook bij op. Iets wat je niet ziet, geef je ook geen aandacht. Niet dat ik al die symptomen zichtbaar wil maken, want het heeft ook zijn voordelen dat je niet steeds zichtbaar bent als MS-patiënt. Wel is er nog veel onbegrip ten aanzien van deze patiënten, zoals ik al eens eerder heb aangegeven in “Onzichtbare ziekte”. In België alleen al zijn er meer dan 12000 MS-patiënten (bron MS-Liga Vlaanderen), die we graag vandaag een gezicht willen geven.

Gedicht

Zoals jullie ondertussen al weten schrijf ik al eens graag een gedichtje. Ook dit jaar heb ik er eentje klaar voor de wereld MS-dag.
Onzichtbaar
Wat zie je er goed uit vandaag
er is niets waarover ik klaag
je ziet me wandelen op straat
of fietsen, ook dat gaat
maar zoveel dat je niet kan zien
is het moeilijkste misschien
dat ik na honderd meter stappen
er al mee moet kappen
dat zelfs denken niet meer logisch is
en ik steeds meer woorden mis
dat is allemaal niet zichtbaar
maar spijtig bij MS wel daar.