Even kennismaken, ik ben Koen en ben 56 jaar, getrouwd met Martine en fiere vader van Lotte, 25 jaar. Sinds september 2018 woon ik in Alken, voorheen in Zepperen (Sint-Truiden).
In begin 2014 doken de eerste symptomen op, mijn handen waren stijf en de fijne motoriek was minder goed daardoor. 5 maand verder, ben ik al moeten stoppen met werken, doordat ik het te moeilijk had mij langer dan een uur te concentreren en ook steeds moe was (daardoor). Nog eens 3 maand verder kreeg ik de diagnose, fybromyalgie, maar mijn huisdokter raadde mij aan om een 2de opinie te vragen. Een andere neuroloog vertelde mij dat ik waarschijnlijk MS had. Dat werd verder onderzocht en een jaar later was de diagnose daar, zeker MS. Ik heb dus de progressieve vorm van MS (PPMS).
Doordat ik nu dus al enkele jaren niet meer werk, maar mij cognitief toch wil bezig houden ben ik nu met deze blog begonnen. Natuurlijk is dat niet de enige reden, ik wil anderen (lotgenoten) mijn ervaringen delen. Een dergelijke diagnose krijgt niemand graag, ik dus ook niet, maar je kunt er niets aan veranderen, je kunt enkel kiezen hoe je ermee omgaat en ik heb gekozen om er het beste van te maken. Zo ben ik dan ook op ondertitel van deze blog gekomen. Leven, ook met MS, ja het kan. MS is geen levensbedreigende ziekte, het vermindert wel de levenskwaliteit, maar met een positieve ingesteldheid, maak je er echt nog een fijn leven van.
Zoals in mijn blogs te lezen zal zijn, heb ik meer leren genieten van alle (kleine) dingen, dingen die ik wel nog kan. Ik concentreer mij dan ook op alles wat ik nog kan en blijf niet piekeren bij de dingen die niet meer gaan. Er is nog zoveel om voor te leven.
Nog een reden van de blog is dat er veel dingen voorhanden zijn die het leven van een persoon met MS (en anderen) kan makkelijker maken, alleen is het veel zoeken. Ook dergelijke ideeën wil ik met jullie delen. Zo zal ik ook schrijven over aangepast wonen. Wij hebben beslist om opnieuw te bouwen, klaar voor de toekomst, hoe die ook mag zijn. Praktischer, rolstoel toegankelijk en onderhoudsvriendelijk.
Als laatste, maar daarom niet minder belangrijk, wil ik nog graag vertellen hoe ik bij de naam KoMaLo kom. Komalo, dat is een samentrekking van onze 3 voornamen Koen, Martine en Lotte. Ik wou mijn vrouw en dochter erbij betrekken, vermits zij ook een belangrijk deel van mij zijn. Zonder hen zou het allemaal veel moeilijker zijn. MS (alles eigenlijk) is dragelijker als je het kunt delen, met de steun van uw naasten. Het is gemakkelijk praten van “positief in het leven staan” als je gelukkig bent en dat ben ik, ja zelfs met MS.